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Niños, niñas y jóvenes con discapacidad HOJA INFORMATIVA

Mayo de 2013

Introducción Los niños con discapacidad son uno de los grupos de niños más marginados y excluidos, que padecen violaciones generalizadas a sus derechos. La discriminación surge no solo de la naturaleza intrínseca de la discapacidad del niño, sino también de la falta de comprensión y conocimiento sobre sus causas y consecuencias, del miedo a lo diferente, del temor al contagio o la contaminación y de visiones religiosas o culturales negativas sobre la discapacidad. La discriminación se agrava con la pobreza, el aislamiento social, las emergencias humanitarias, la falta de servicios y apoyo, y un ambiente hostil e inaccesible. Con demasiada frecuencia, los niños con discapacidad son definidos y juzgados por lo que les falta, y no por lo que tienen. Su exclusión e invisibilidad los hace especialmente vulnerables y les niega el respeto a su dignidad e individualidad, e incluso el derecho a la vida misma.

En este documento, el término “niños con discapacidad” se refiere a niños, niñas y adolescentes de

hasta 18 años de edad que tienen “deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo

plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la

sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. (Convención sobre los Derechos de las Personas

con Discapacidad, artículo 1)

Los datos Esta hoja informativa sobre los niños con discapacidad ofrece una instantánea global de las principales cuestiones que afectan la vida de estos niños y un panorama de las pruebas disponibles actualmente. No fue concebida como un estudio completo, sino como un punto de partida para abordar políticas y programas que pueden hacer una diferencia en la vida de estos niños, sus familias y sus comunidades. El conocimiento y la comprensión de los obstáculos y retos que enfrentan los niños con discapacidad es esencial para que puedan ejercer sus derechos. Los datos clave indican lo siguiente:

Los datos sobre los niños con discapacidad son relativamente escasos y se basan en un conjunto de estudios más pequeño que el que existe para la mayoría de los demás grupos de niños.

Los niños que son pobres tienen más probabilidades de quedar discapacitados debido a la falta de atención médica, la desnutrición, la falta de acceso a agua limpia y saneamiento y las condiciones de vida y trabajo peligrosas. Una vez discapacitados, tienen más probabilidades de que se les nieguen recursos básicos que mitigarían o evitarían el agravamiento de la pobreza.

La pobreza y la discapacidad se refuerzan mutuamente, contribuyendo a una mayor vulnerabilidad y exclusión.

Hay niños que nacen con impedimentos y hay otros que los adquieren durante la infancia, ya sea debido a enfermedades, accidentes, conflictos o desastres naturales.

A una parte importante de los niños con discapacidad se les niega el acceso a servicios básicos como la educación y la atención de la salud.

Aunque todos los niños y niñas tienen derecho a vivir en un ambiente familiar, muchos niños con discapacidad viven toda su vida o gran parte de ella en centros de enfermería, hogares de acogida u otras instituciones residenciales.

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Los niños con discapacidad son desproporcionadamente vulnerables a la violencia, la explotación y el abuso.

Los obstáculos culturales, jurídicos e institucionales hacen que las niñas y jóvenes con discapacidad sean víctimas de una doble discriminación, por su género y por su discapacidad.

Los niños con discapacidad son a menudo pasados por alto en la acción humanitaria, y son aún más marginados cuando faltan recursos en medio de una emergencia.

Por último, los mayores obstáculos a la inclusión de los niños con discapacidad son el estigma, el prejuicio, la ignorancia y la falta de capacitación y desarrollo de la capacidad.

Sin embargo, la adopción y la rápida ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha generado un creciente interés por los niños con discapacidad. Pruebas obtenidas en distintas partes del mundo demuestran que es posible eliminar los obstáculos que excluyen y marginan a las personas con discapacidad y construir sociedades inclusivas en que los niños con discapacidad puedan ejercer sus derechos civiles, políticos, sociales, económicos y culturales. Las conclusiones generales de esta hoja informativa indican que, para lograr ese objetivo, es necesario hacer las siguientes inversiones:

La discapacidad como cuestión de derechos humanos debe incorporarse a todos los programas de desarrollo, salud y educación, como también a la acción humanitaria, que tengan por objeto mejorar la vida de los niños y sus familias. El desarrollo inclusivo requiere que todos los grupos de personas contribuyan a crear oportunidades, compartan los beneficios del desarrollo y participen en la toma de decisiones.

Todas las personas que trabajan con o en representación de niños deben informarse sobre la discapacidad como cuestión de derechos humanos y entender el modelo social. La

discapacidad debe incluirse rutinariamente en todos sus esfuerzos por mejorar la vida de los niños, niñas y jóvenes.

Se necesita una doble estrategia con respecto a la discapacidad. Esto implica incorporar la discapacidad a las iniciativas generales de desarrollo y, cuando corresponda, abordarla mediante esfuerzos específicos dirigidos a poblaciones aisladas o a subpoblaciones de niños, niñas y jóvenes con discapacidad.

Es vital contar con una base de pruebas sólida para asegurar que se atiendan las necesidades específicas de los niños con discapacidad.

Se precisa un compromiso mayor para que los niños con discapacidad opinen activamente en todos los programas de desarrollo.

Las organizaciones de personas con discapacidad y de padres necesitan apoyo financiero y técnico para ampliar y fortalecer su capacidad de defender los derechos plenos de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad y de trabajar en representación de ellos.

La discapacidad como cuestión de derechos humanos En las últimas décadas, la discapacidad se ha conceptualizado y abordado cada vez más como una cuestión de derechos humanos:

Los niños con discapacidad tienen derecho a todos los derechos consagrados por la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN).1 El artículo 2 establece que los niños nunca deben ser discriminados en razón de su discapacidad. El artículo 23 destaca los derechos y las libertades de los niños con discapacidad y la importancia de promover su pleno goce de las experiencias de la vida y su ejercicio de la independencia en la mayor medida posible.

Los niños con discapacidad también son mencionados específicamente en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). El artículo 7 les garantiza el pleno goce de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en pie de igualdad con los

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demás niños. La CDPD también exige medidas para proteger la igualdad de derechos de los niños con discapacidad con respecto a la educación inclusiva, la vida familiar, la protección frente a la violencia, las oportunidades de jugar, el acceso a la justicia, el registro de nacimiento y la protección frente a la esterilización forzada.

La CDN y la CDPD se reafirman mutuamente y deben ser utilizadas como herramientas de promoción.2 Ambas constituyen un marco de derechos humanos que debe aplicarse a los esfuerzos internacionales para mejorar la vida de los niños, niñas y jóvenes, incluidos los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) 2000-20153, la iniciativa Educación para Todos, Metas educativas 2021 para América Latina y el Caribe, la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020 y el programa de desarrollo posterior a 2015.4 Se deben hacer esfuerzos específicos para llegar a los niños con discapacidad, de lo contrario no se podrán cumplir estos compromisos.5

El marco de derechos humanos se sustenta en un modelo social de discapacidad que hace hincapié en los obstáculos que el ambiente les presenta a las personas con impedimentos, y no en los impedimentos en sí. Tales obstáculos incluyen actitudes y prejuicios sociales, políticas y prácticas gubernamentales, y estructuras de salud, bienestar social, educación y otros sistemas. La discapacidad es vista como una construcción social, no como un atributo de determinadas personas.

Niños con discapacidad: ¿Cuántos? Aunque la CDPD exige que los gobiernos recojan información que les permita cumplir con sus obligaciones,6 hasta la fecha casi no hay estimaciones precisas, desglosadas por sexo y por edad, sobre los niños con discapacidad. Las razones son muchas: las definiciones y mediciones que se usan para recoger datos sobre la discapacidad están desactualizadas; en muchos países faltan recursos y capacidad estadística, y con frecuencia los niños con discapacidad son invisibilizados en instituciones o las familias reniegan de su existencia.7 Las estimaciones mundiales son todavía más problemáticas, dado

que se derivan de datos de calidad muy variada y métodos muy irregulares para ser confiables. Por lo tanto, las cifras disponibles pueden ser especulativas. Con estas advertencias, algunos cálculos indican lo siguiente:

Más de mil millones de personas, o el 15 por ciento de la población mundial, viven con alguna forma de discapacidad, y de estas, entre 110 y 190 millones tienen dificultades considerables en su funcionamiento, según el Informe mundial sobre la discapacidad.

El número estimado de niños con discapacidad entre 0 y 18 años varía entre 93 y 150 millones, según la fuente.8

El Informe mundial estima además, citando al estudio sobre la Carga mundial de morbilidad 2004, que, entre los niños de 0 a 14 años, aproximadamente el 5,1 por ciento (93 millones) vive con una discapacidad “moderada o grave”, y el 0,7 por ciento (13 millones) tiene una discapacidad grave.9

Discriminación, prejuicio y estigma Los niños con discapacidad padecen discriminación y exclusión social en todos los aspectos de su vida como consecuencia del efecto combinado del rechazo a lo diferente, la pobreza, el aislamiento social, los prejuicios, la ignorancia y la falta de servicios y apoyo.

Las creencias negativas sobre las causas de la discapacidad y las limitaciones de las personas con discapacidad suelen estar muy arraigadas y ser difíciles de combatir. A veces se asocia la discapacidad con un castigo por pecados pasados o con mala suerte, e incluso se la considera “contagiosa”.

La falta de datos hace difícil cuantificar en toda su extensión la discriminación contra los niños con discapacidad. Sin embargo, su impacto puede ser profundo; los niños que no son contabilizados quedan invisibles en los esfuerzos de programación, lo que provoca su exclusión de la educación y la atención de la salud, limita sus oportunidades de juego y acceso a la vida cultural, les niega la oportunidad de una vida familiar y los hace vulnerables a la violencia, la pobreza y la exclusión de la participación en las decisiones. También menoscaba su autoestima y la

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confianza en sí mismos. Los problemas se agravan en el caso de los niños que padecen varias formas de discriminación, en especial en las niñas con discapacidad.

Tanto la CDC como la CDPD ofrecen protección frente a todas las formas de discriminación contra los niños con discapacidad. La CDPD introduce el concepto de “ajustes razonables”, exigiendo a los gobiernos que hagan las adaptaciones necesarias y apropiadas para garantizar que una persona con discapacidad pueda gozar de los mismos derechos que las demás, siempre que no impongan una carga desproporcionada o indebida.10 No se debe interpretar que la no discriminación implica tratar a todos los niños de la misma manera. La diferenciación es aceptable siempre que el objetivo sea promover la realización de los derechos del niño.11 La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad brinda fuerza legal a esta interpretación.12

Salud Acceso a la atención general de la salud Pese a la obligación establecida en la CDPD de garantizar que los niños con discapacidad tengan igual acceso a una atención de la salud de la misma calidad que los demás, su acceso a los servicios de salud suele ser limitado, lo que provoca desigualdades en materia de salud que no tienen relación con sus discapacidades.13

En la literatura pediátrica o de salud pública hay muy poco material que se refiera específicamente a las necesidades generales de salud de los niños con discapacidad o a la inclusión sistemática de los niños con discapacidad en las actividades generales de salud pediátrica.

La falta de atención básica de la salud contribuye a que la mortalidad de los niños con discapacidad sea de hasta el 80 por ciento en países donde la mortalidad en niños menores de cinco años ha caído a menos del 20 por ciento.14

Tanto las actitudes culturales como el desarrollo económico pueden influir en el acceso a la atención básica de la salud. Por

ejemplo, las tasas de inmunización para los niños con discapacidad en algunas partes de Ecuador son más altas que en Canadá y en Estados Unidos.15

Salud sexual y reproductiva, incluidos el VIH y el SIDA Los niños, niñas y jóvenes con discapacidad han sido ignorados casi por completo en los programas de VIH y SIDA. Esta es una cuestión extremadamente preocupante, dado que ellos tienen el mismo riesgo o más de exposición al VIH.16

Con frecuencia se supone, incorrectamente, que los niños con discapacidad son sexualmente inactivos, que tienen pocas probabilidades de consumir drogas o alcohol y que corren menor riesgo de sufrir abuso, violencia o violación que los niños sin discapacidad.17

La mayoría de los jóvenes con discapacidad a la larga establecerán relaciones y tendrán sus propios hijos.18 En realidad, corren mayor riesgo de adquirir una infección por VIH y al mismo tiempo tienen menos probabilidades que los niños sin discapacidad de recibir servicios apropiados de prevención, tratamiento, atención y apoyo en relación con el VIH y el SIDA. Esto también se aplica a los servicios básicos de salud sexual y reproductiva.19

Los progenitores, los educadores y los consejeros suelen sentirse incómodos al hablar de salud sexual y reproductiva con jóvenes con discapacidad, quienes se ven así privados del acceso a la información básica sobre cómo sus cuerpos se desarrollan y cambian al crecer o cómo negociar relaciones seguras. A muchos niños, niñas y jóvenes con discapacidad se les enseña a ser obedientes y a confiar en las personas, y con frecuencia carecen de experiencia para poner límites en relación con el contacto físico.20

Necesidades de salud específicas de cada discapacidad Según el tipo de impedimento que tenga, un niño con discapacidad puede necesitar apoyo y recursos adicionales para desarrollar su potencial,

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por ejemplo cuidados de rehabilitación, intervención quirúrgica, dispositivos asistenciales como muletas o sillas de ruedas, o modificaciones ambientales como rampas y medios de transporte accesibles.

En los países más desarrollados, los avances médicos y quirúrgicos han logrado notables mejoras en la salud y el bienestar de muchos niños con discapacidad. Esto se refleja en reducciones significativas en las tasas de morbilidad y mortalidad de estos niños.

Sin embargo, no se han comprobado mejoras similares en países de ingresos bajos y medianos, donde tales avances solo suelen estar a disposición de los niños con discapacidad de las familias más ricas o de un pequeño número de niños con discapacidad que tienen la suerte de ser captados por programas o intervenciones especiales.21

Faltan servicios importantes para los niños con discapacidad en ámbitos como la logopedia, la fisioterapia y la enseñanza del lenguaje de señas, además de medicamentos básicos, por ejemplo para la epilepsia.22

En muchos países de bajos ingresos, solo del 5 al 15 por ciento de los niños y adultos que precisan dispositivos y tecnologías asistenciales tienen acceso a ellos.23

Acceso al agua y el saneamiento Ni la obligación establecida en la CDPD de garantizar el acceso al agua limpia en pie de igualdad ni la meta general de los ODM de reducir a la mitad el número de personas que no tienen acceso al agua y el saneamiento pueden cumplirse salvo que los niños y adultos con discapacidad sean incluidos sistemáticamente en los programas de agua y saneamiento.24

Las personas con discapacidad tienen dificultades para acceder al agua limpia y el saneamiento básico en todo el mundo en desarrollo. Sin embargo, los retos pueden variar según el contexto cultural y geográfico, como también según el tipo de discapacidad que tenga una persona.

Los niños que tienen impedimentos físicos pueden enfrentar obstáculos técnicos como consecuencia del diseño o la ubicación de instalaciones. Por ejemplo, pueden tener dificultades para recoger o transportar agua:

los muros de los pozos y las canillas pueden estar muy altas, y las puertas de los baños o las bombas de mano pueden ser difíciles de manipular. Los caminos largos, desparejos o resbalosos, la mala iluminación y los escalones que conducen a las letrinas también pueden impedir el acceso a niños con discapacidad.25

En algunas culturas, hay obstáculos sociales adicionales que hacen que los niños con discapacidad enfrenten el estigma y la discriminación cuando usan instalaciones, tanto domésticas como públicas. 26 Por ejemplo, puede que un niño con sordera o discapacidad intelectual no tenga dificultades para trasladarse hacia una letrina comunitaria, pero es posible que en el camino padezca burlas y abusos, lo que hace a la instalación inaccesible por razones sociales y de seguridad.

La falta de acceso al agua y al saneamiento tiene consecuencias significativas. Los niños con discapacidad en general no pueden asistir a una escuela que no dispone de baños accesibles.27 En el hogar, si no existen instalaciones accesibles, puede que los familiares tengan que abandonar el trabajo o la escuela para ayudar al niño a ir al baño.28 Esto es especialmente importante para las niñas, que también tienen que ocuparse de su higiene menstrual, lo que puede afectar su dignidad, salud y asistencia escolar.

Algunos niños han declarado que reducen sus ingestas para minimizar la necesidad de ir al baño, lo que puede tener consecuencias peligrosas cuando ya están desnutridos.29

La pobreza y el desarrollo inclusivo La pobreza y la discapacidad están inextricablemente ligados. La pobreza es una causa muy importante de discapacidad, mientras que la discapacidad muchas veces atrapa a las personas en la pobreza. La CDPD reconoce el derecho de las personas con discapacidad a la protección social sin discriminación, incluidos el acceso a alimentos, ropa y agua limpia, servicios asequibles, dispositivos y otras ayudas para las necesidades relacionadas con la discapacidad, programas de protección social y reducción de la pobreza, capacitación adecuada, asesoramiento,

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asistencia financiera y cuidados temporales, programas de vivienda pública, programas de bienestar social y beneficios jubilatorios.30

Los niños que son pobres tienen más probabilidades de quedar discapacitados debido a la falta de atención médica, la desnutrición, la falta de acceso a agua limpia y saneamiento y las condiciones de vida y trabajo peligrosas.

Una parte desproporcionada de todas las personas que viven en la pobreza en países en desarrollo son personas con discapacidad.31

Los niños con discapacidad tienen más probabilidades de ser pobres toda la vida debido a la falta de educación, la exclusión de pasantías o programas de capacitación en el trabajo, y la exclusión del empleo y las campañas de microcréditos. Tanto en los países desarrollados como en desarrollo, las familias que tienen algún miembro con discapacidad tienen más probabilidades de ser pobres que las demás, debido al aumento de los gastos y a la probabilidad de que algún integrante del hogar tenga que dejar el trabajo para ocuparse de la persona con discapacidad.

Muchos programas de seguro médico discriminan a las personas con discapacidad debido al costo de su atención.32 Los programas de protección social a menudo no tienen en cuenta los costos adicionales asociados con un niño con discapacidad. Los beneficios básicos para la discapacidad muy pocas veces prevén adecuadamente los gastos básicos del hogar y los costos adicionales relacionados con la discapacidad, lo que lleva a muchas familias a la pobreza. Además, los programas de transferencia de efectivo y protección social suelen exigir condiciones que los niños con discapacidad no pueden cumplir, como la asistencia regular a la escuela, a la que incluso es posible que se le niegue el acceso.

Desarrollo del niño en la primera infancia La atención al desarrollo en la primera infancia es importante para todos los niños, pero especialmente para los niños con discapacidad. La CDPD exige específicamente que los gobiernos brinden información oportuna y completa, servicios y apoyo a las familias de los niños con discapacidad.33

Los primeros años de vida ofrecen una oportunidad especial de promover avances en el desarrollo y aplicar programas de prevención e intervenciones que los ayudarán a desarrollar todo su potencial.34 La detección temprana y la evaluación de la discapacidad de un niño ayuda a determinar las causas y a proporcionar un diagnóstico, como retardo cognitivo, parálisis cerebral o sordera, lo que permite a los padres, a los profesionales de la salud, a los maestros y a otros actores comprender mejor las necesidades del niño y hacer planes en consecuencia.

De los 100 millones de niños con discapacidad menores de cinco años de todo el mundo, el 80 por ciento vive en países en desarrollo, donde la prestación de educación preescolar y otros servicios básicos tiende a ser insuficiente.35

Los programas de intervención temprana destinados a los niños con discapacidad y sus familias son escasos, no están dotados de recursos suficientes, en general se encuentran en ámbitos urbanos, no rurales, y suelen ser proyectos piloto de corto plazo.

Adolescentes con discapacidad Aunque los datos son limitados, es claro que los jóvenes con discapacidad forman una proporción importante de la población juvenil de toda sociedad.

Los jóvenes con discapacidad se encuentran entre los más marginados y pobres del mundo.36 Habitualmente, son excluidos de la mayoría de las oportunidades educativas, económicas, sociales y culturales.37

Es probable que la cantidad de jóvenes con discapacidad aumente debido a la predominancia de este grupo de edad en la mayoría de los países en desarrollo y a los avances médicos que logran una mayor tasa de supervivencia y expectativa de vida en los jóvenes que quedan discapacitados por trastornos congénitos, enfermedades o accidentes.38

La juventud en sí misma puede ser un factor que contribuya a la discapacidad. Los jóvenes tienen un riesgo aumentado de adquirir alguna discapacidad por medio de factores como accidentes de tránsito, deportes, violencia y

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conflictos bélicos. Por ejemplo, tanto en Canadá como en Australia, más de la mitad de las personas con lesión de la médula espinal tenían entre 15 y 24 años en el momento del accidente.39

Niñas con discapacidad Las niñas con discapacidad son desproporcionadamente vulnerables a la discriminación y la exclusión.

El Informe mundial sobre la discapacidad de la OMS estima que más niñas y mujeres que niños y hombres quedan discapacitadas en algún momento de su vida debido a las peores condiciones de trabajo, la falta de acceso a una atención médica de calidad, la violencia y los partos.40

Las niñas con discapacidad sufren una doble discriminación: por un lado, el estigma, los prejuicios y las inequidades que sufren muchas personas con discapacidad, y por otro, la exclusión como consecuencia de la discriminación de género.41 Esto reduce sus posibilidades, en comparación con los varones con discapacidad o las niñas sin discapacidad, de obtener atención de la salud, educación y formación profesional, encontrar empleo o beneficiarse de la inclusión plena en la vida social, política o económica de sus familias.42

Las niñas y mujeres con discapacidad tienen más probabilidades de ser institucionalizadas.43 Corren mayor riesgo de ser sometidas a matrimonios, esterilizaciones y abortos forzados44 y tienen más probabilidades de sufrir violencia emocional, física y sexual y de contraer VIH, tanto dentro como fuera del hogar. 45

Aunque las niñas sin discapacidad tienen menos probabilidades de casarse, un creciente corpus de datos demuestra que la mayoría de las niñas con discapacidad llegan a tener hijos.46 Pese a esto, es poco lo que se hace para prepararlas para las relaciones o darles información sobre planificación familiar, de modo que puedan tomar sus propias decisiones acerca de cómo y con quién formar una familia. También reciben muy poca información sobre cómo cuidar de sus propios hijos.47

Educación Acceso a la educación

Los niños con discapacidad tienen derecho a la educación sin discriminación y basada en la igualdad de oportunidades.48 La meta mundial del acceso universal a la educación primaria no puede alcanzarse sin incluir a los niños con discapacidad. Sin embargo, muchos siguen excluidos del acceso igualitario a la educación y sus beneficios asociados: mejores empleos, seguridad social y económica, y oportunidades de participación plena en la sociedad. Los datos indican lo siguiente:

Solo el 10 por ciento de todos los niños con discapacidad asisten a la escuela49, y solo la mitad de los que empiezan la enseñanza primaria llegan a terminarla. Algunos la abandonan después de algunos meses o años, porque obtienen poco de la experiencia escolar. Esto significa que únicamente el cinco por ciento de todos los niños con discapacidad del mundo han completado la escuela primaria.50 Por ejemplo, en India, un estudio del Banco Mundial de 2007 halló que la discapacidad tiene una correlación más estrecha con la falta de inscripción escolar que el género o la condición socioeconómica. En Malawi y Tanzania, tener una discapacidad duplica la probabilidad de que los niños no asistan a la escuela.51

Millones de niños con discapacidad son excluidos de los planes del sector educativo debido a la mala recolección de datos y a la falta de conocimiento sobre cómo incluirlos en la planificación e implementación de la educación.52

Los niños con discapacidad que viven en ámbitos rurales y en barrios urbanos pobres corren un riesgo especial de no recibir educación.53 Algunos grupos de niños con discapacidad enfrentan un doble peligro. Los que pertenecen a minorías étnicas y lingüísticas o a grupos nómades tienen un riesgo aumentado de no recibir educación, incluso en comparación con los niños con discapacidad de la comunidad en general.54

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Obstáculos a la educación Diversos obstáculos impiden el acceso de los niños con discapacidad a la educación.

Muchas leyes discriminatorias no reconocen el derecho de los niños con discapacidad al acceso a la educación o se lo niegan específicamente. Por ejemplo, algunos países todavía tienen leyes que consideran a ciertas categorías de niños “ineducables”, mientras que otros les asignan la responsabilidad de la educación de los niños con discapacidad a ministerios que no son de educación, lo que contribuye a segregarlos y marginarlos.

Con frecuencia, a los niños con discapacidad no se les permite ir a la escuela porque sus padres tienen bajas expectativas. Si empiezan a ir a la escuela, en muchos casos la abandonan debido al estigma, a los prejuicios y al hostigamiento de parte de educadores, padres y otros niños, y no debido a los resultados académicos.

La mayoría de las escuelas del mundo son físicamente inaccesibles, lo que incluye a las instalaciones higiénicas y sanitarias, los sistemas para mejorar la comunicación, los equipos y materiales y el transporte.

En muchos casos, los padres que tienen varios hijos les otorgan prioridad a los hijos sin discapacidad a la hora de comprar libros o uniformes escolares, en la creencia de que la educación es menos importante para los hijos con discapacidad.

Aun en los casos en que una proporción importante de niños con discapacidad reciben algo de educación primaria, el porcentaje que accede a la educación secundaria es en general llamativamente inferior al de los niños sin discapacidad. Entre las razones se cuentan la insuficiencia de recursos, la falta de apoyo de los padres y maestros y la falta de conciencia sobre la importancia que la educación de estos niños tendrá en su futuro.55 El problema se agrava cuando los sistemas educativos dependen de exámenes estandarizados que con frecuencia representan barreras insalvables para los niños con discapacidad, debido a que la administración y los procesos de calificación de estos exámenes son inaccesibles para ellos.

En los casos en que existe la educación terciaria, se suele restringir a los estudiantes con discapacidad en sus opciones de estudio.56 Por ejemplo, en Irlanda no se les permite a los estudiantes de secundaria con discapacidad inscribirse en todos los cursos académicos.57 En China, no se les permite a los estudiantes universitarios con discapacidad especializarse en la mayoría de las ciencias, por considerarse que el título quedaría “desperdiciado” en una persona que nunca podrá encontrar empleo en ese campo.58

Educación inclusiva Los últimos años han sido testigos de un creciente reconocimiento del derecho de los niños con discapacidad a la educación inclusiva. Desde 2002, los asociados de la iniciativa Educación para Todos se han comprometido con la meta de la inclusión.59 La CDPD también exige que los países garanticen “un sistema educativo inclusivo en todos los niveles”60, por los siguientes motivos:

Un creciente corpus de datos muestra que, con el apoyo apropiado, los niños con discapacidad pueden prosperar en un ambiente de clase inclusivo. Por ejemplo, un estudio descubrió que los costos de la educación inclusiva y las escuelas especiales eran en general comparables, pero que los logros académicos en las escuelas inclusivas eran significativamente mejores.61

La inclusión permite que los niños crezcan dentro de sus propias familias y comunidades, en lugar de una escuela lejana.

La educación inclusiva se basa en el principio de que las escuelas deben adaptarse a todos los niños, independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales, sociales, emocionales, lingüísticas o de otra índole. La simple incorporación de un niño con discapacidad a una clase, sin entender ni atender sus necesidades individuales, no garantiza una educación plena, equitativa e inclusiva.62 Para una inclusión efectiva se precisa el compromiso de transformar las políticas, la cultura y las prácticas escolares.

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Los niños que son educados juntos a sus pares tienen muchas más probabilidades de transformarse en miembros productivos de la sociedad y de ser incluidos en sus comunidades.63 Estudios sobre la formación de capital humano sostienen que existe una pérdida de producto interno bruto (PIB) en los países de bajos ingresos como resultado de la falta de educación de las personas con discapacidad y de su consiguiente falta de participación en la fuerza de trabajo. Por ejemplo, en Bangladesh se estima que la pérdida de ingresos por la carencia de escolarización y empleo de las personas con discapacidad y sus cuidadores es de 1.200 millones de dólares al año, equivalentes al 1,7 por ciento del producto interno bruto (PIB).64

Vida familiar e institucionalización La CDPD reconoce el derecho de los niños con discapacidad de vivir en la comunidad, respaldados por los apoyos y servicios necesarios. Exige además que los Estados hagan el máximo esfuerzo para que, cuando una familia no pueda cuidar de un niño, se le encuentre una ubicación alternativa, ya sea en la familia extendida o en un ámbito familiar dentro de la comunidad.65

Tanto en países desarrollados como en desarrollo, muchos niños con discapacidad siguen pasando la mayor parte o la totalidad de su vida en centros de enfermería, hogares de acogida u otras instituciones residenciales. Algunos países todavía exhortan a los padres a internar a los niños con discapacidad en instituciones inmediatamente después que nacen o en cuanto son diagnosticados. Las consecuencias para esos niños en términos de desarrollo son profundas.

Los niños con discapacidad que viven en grandes instituciones de atención residencial en muchos casos experimentan condiciones que constituyen tratos crueles, inhumanos o degradantes. Existen abundantes pruebas de malos tratos que consisten en atar a los niños a las cunas o las camas o infligirles sufrimiento, e incluso causarles la muerte, negándoles intencionalmente asistencia médica, alimentos o calor, además de afecto y cuidados.66 El Estudio del Secretario General

de las Naciones Unidas sobre la Violencia contra los Niños expresa una profunda preocupación por las condiciones reinantes en muchas instituciones: violencia y descuido, que incluye dejar a los niños durante horas sobre colchones empapados de orina, o restringirlos físicamente o con medicación; falta de personal en los centros de atención residencial y falta de vigilancia o inspección independiente.67

Muchos niños con discapacidad quedan institucionalizados de por vida, sin derecho a apelación, a un mecanismo de revisión independiente o a acceso a la información, asesoramiento o defensa.

Pese a la creciente conciencia de estas violaciones, persiste un alto número de niños con discapacidad bajo atención residencial. UNICEF estima que, en Europa Central y Oriental, un niño con discapacidad tiene casi 17 veces más probabilidades de ser institucionalizado que un niño sin discapacidad.68

Muchas regiones todavía no han hecho una inversión adecuada para apoyar el derecho a vivir en un ambiente familiar. Los prejuicios, la ignorancia y la discriminación, sumados a la falta de apoyo comunitario y de seguridad social, menoscaban la capacidad de las familias de proporcionarle atención y protección adecuadas a un niño con discapacidad.

Un número desproporcionadamente alto de jóvenes con discapacidad de ambos géneros son enviados a centros de detención juvenil o a prisiones. Algunas estimaciones indican que hasta el 25 por ciento de todos los jóvenes recluidos en esos ámbitos tienen alguna discapacidad intelectual o enfermedad mental.69 Estos jóvenes viven con un riesgo aumentado porque su vulnerabilidad es explotada por quienes los rodean y porque son menos capaces de evadir a la policía o de protegerse si son capturados por las autoridades.

Violencia y explotación La CDC exhorta a todos los gobiernos a tomar medidas para proteger a todos los niños de la violencia, incluidos los niños con discapacidad. La

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CDPD exige además que los gobiernos establezcan medidas específicas para garantizarles la protección a los niños con discapacidad.70 Pruebas obtenidas en distintos países revelan un patrón de violencia desproporcionada contra los niños con discapacidad.

La violencia tiene lugar en todas partes: la familia, la escuela, la comunidad, el sistema judicial, el trabajo y las instituciones de atención residencial.

Las investigaciones realizadas arrojan pruebas sistemáticas de que los niños con discapacidad tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades de sufrir violencia física y sexual y descuido que los niños sin discapacidad. 71

Un estudio realizado en 15 países sobre castigos corporales severos a niños con y sin discapacidad reveló que, en casi la mitad de los países estudiados, los niños sin discapacidad tienen probabilidades significativamente mayores de sufrir castigos físicos severos.72

Con frecuencia, los niños con discapacidad son atacados físicamente, apedreados o escupidos en el camino a la escuela.73

En las familias pobres y las que tienen acceso limitado o no tienen acceso a la protección social o los servicios básicos, el nacimiento de un niño con discapacidad puede causar una importante tensión familiar que deriva en rechazo y violencia, especialmente si el niño depende físicamente del cuidado de otros o tiene dificultades para reconocer el peligro y protegerse.74

Muchas veces, el estigma y el miedo hacen que los niños con discapacidad sean escondidos y apartados de otros niños. Pueden quedar aislados de los vecinos, de la familia extendida o de los otros miembros de la comunidad, lo que reduce las probabilidades de que, en caso de que exista violencia o abuso familiar, se conozcan o denuncien.75

Algunas formas de violencia son específicas de los niños con discapacidad: el abuso definido como modificación del comportamiento, lo que incluye la terapia electroconvulsiva, el tratamiento farmacológico y los choques eléctricos; la práctica de la esterilización forzada de las niñas con discapacidad; la exposición a experimentos médicos o científicos; el abandono hasta dejarlos morir, y el “asesinato por piedad”, un delito que

conlleva penas más bajas, en reflejo del valor más bajo que se le asigna a la vida de estos niños.

Se ha informado sobre burdeles de Tailandia que buscan específicamente muchachas con sordera, basados en la suposición de que ellas tienen menos capacidad de buscar ayuda o de volver a sus hogares, porque ni los clientes, ni los empleados ni las otras trabajadoras sexuales entienden el lenguaje de señas.76 En Taiwán, un estudio reveló que la proporción de niños que son explotados sexualmente y tienen discapacidades leves del desarrollo es seis veces mayor que lo que cabría esperar en la población en general.77

Los sistemas de protección y los mecanismos de denuncia en general no toman en cuenta las necesidades de los niños con discapacidad. Por este motivo, estos niños experimentan dificultades para conseguir ayuda, y si la consiguen, muy pocas veces logran que se haga justicia u obtienen una reparación efectiva.78 En un informe sobre los mecanismos de asesoramiento, queja y denuncia, la representante especial del Secretario General de las Naciones Unidas sobre la violencia contra los niños destacó las dificultades específicas que enfrentan los niños con discapacidad que buscan una reparación. 79

Trabajo infantil y empleo La CDPD reconoce el derecho al trabajo de las personas con discapacidad en pie de igualdad con las demás.80 Sin embargo, tanto en los países desarrollados como en desarrollo, la exclusión de la participación comunitaria y la interacción en sus años formativos implica que la experiencia del empleo puede ser especialmente difícil.

Con frecuencia, los niños con discapacidad comienzan su vida laboral de pequeños, haciendo tareas domésticas o mandados o bien trabajos serviles fuera del hogar, en algunas de las peores formas de trabajo infantil. Por ejemplo, se usa específicamente a niños con discapacidad para mendigar, debido a la creencia de que son más dóciles y menos capaces de enfrentar el abuso.81

La falta de habilidades y de calificación limita las oportunidades de empleo de las personas con discapacidad jóvenes. Las tasas de

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desempleo para las personas con discapacidad son más altas que para las personas sin discapacidad en todos los países, y con frecuencia superan el 80 por ciento.82

Las actitudes negativas y las ideas erróneas sobre la discapacidad siguen siendo obstáculos importantes al empleo efectivo de los jóvenes con discapacidad. Por ejemplo, en general se cree que las personas con discapacidad son menos productivas que las demás, que requieren adaptaciones costosas en el lugar de trabajo, como rampas o informática accesible, y que tendrán mayores tasas de enfermedad y ausentismo. De hecho, la mayoría de las adaptaciones no implican costos financieros importantes para los empleadores, e incluso las personas sin discapacidad las usan y se benefician de las políticas y prácticas de apoyo en el trabajo. 83

Para las mujeres jóvenes con discapacidad, la esperanza de obtener un buen empleo es todavía menor. Aun si tienen una buena educación, a las mujeres con discapacidad les lleva más tiempo encontrar trabajo y tienen menores opciones laborales y un futuro laboral menos seguro.84

Estas percepciones negativas no se corresponden con un creciente corpus de investigación que demuestra que los jóvenes con discapacidad son tan productivos y confiables como sus pares sin discapacidad, y además tienen menores tasas de ausentismo que estos. Se cree que esto se debe a la conciencia de las personas con discapacidad sobre lo limitadas que serían sus opciones laborales en caso de que pierdan su empleo.85

Nutrición

Existe una estrecha interrelación entre la nutrición y la discapacidad.

La falta de alimentos suficientes o una dieta desequilibrada, carente de ciertos minerales y vitaminas (yodo, vitamina A o vitamina D, por ejemplo) puede dejar a los niños vulnerables a ciertas afecciones o causarles discapacidad física, sensorial o intelectual.86 Por ejemplo, entre 250.000 y 500.000 niños todavía quedan ciegos cada año debido a la deficiencia de vitamina A, aunque el síndrome puede prevenirse fácilmente mediante una suplementación oral de bajo costo.87

Los niños que tienen discapacidades preexistentes corren riesgo de desnutrición. Los niños que tienen determinado tipo de discapacidad física, por ejemplo parálisis cerebral, pueden tener dificultades importantes para masticar, tragar y alimentarse, lo que tiene graves consecuencias nutricionales.88,89

Una vez discapacitados, los niños padecen con frecuencia una inseguridad alimentaria importante. En algunas sociedades, las madres de niños con discapacidad son exhortadas a no amamantarlos. También es posible que se les niegue comida, se les proporcione menos comida o se les dé alimentos menos nutritivos que a sus hermanos sin discapacidad.90

Muchas veces, los niños con discapacidad no son incluidos en el seguimiento y la evaluación de las necesidades nutricionales de los niños a nivel de la comunidad o la población, y es posible que muchas intervenciones para mejorar el estado nutricional de los niños los excluyan. Por ejemplo, puede que los programas de nutrición y alimentación escolar no lleguen a los niños con discapacidad de la comunidad si estos no asisten a la escuela local.

Participación en las decisiones La CDPD establece la obligación explícita de los gobiernos de consultar con las personas con discapacidad, incluso niños, cuando se trata de políticas y leyes que los afectan.91 También exige la prestación de asistencia para la discapacidad, apropiada a la edad, para que los niños con discapacidad puedan ejercer el derecho a ser escuchados y tomados en serio.92

Actualmente existen en muchos países organizaciones de personas con discapacidad y grupos de padres de niños con discapacidad, muchas veces afiliados a organizaciones y asociaciones nacionales que representan a grupos con discapacidades específicas. Tales programas, junto con las organizaciones no gubernamentales (ONG) que se centran en todo o en parte en cuestiones de discapacidad y desarrollo, pueden ser recursos importantes para quienes trabajan para mejorar la vida de los niños y jóvenes con discapacidad. Representan los intereses nacionales y locales

12

de las personas con discapacidad y pueden contribuir a los esfuerzos de desarrollo y a otros programas destinados a mejorar la vida de los niños con discapacidad y sus familias.

Sin embargo, sigue siendo difícil que se escuchen las opiniones de los niños con discapacidad. Los consejos escolares, los parlamentos de niños, los procesos consultivos municipales y las actuaciones judiciales raramente hacen las inversiones necesarias para garantizar la inclusión de los niños con discapacidad. Muchas veces, se les niega a estos niños el reconocimiento como testigos competentes en las actuaciones judiciales.

Las decisiones relativas a la atención y a los tratamientos médicos a menudo se hacen sin la participación ni el consentimiento de los niños con discapacidad.93

La sobreprotección parental en muchos casos limita su capacidad de hacerse independientes.

Crisis humanitarias; conflictos armados La CDPD exige explícitamente que los Estados partes tomen las medidas necesarias, incluso de preparación y planes de respuesta ante emergencias, para garantizar la protección y seguridad de las personas con discapacidad.94

Los niños con discapacidad refugiados y desplazados son algunas de las personas más ocultas, descuidadas y socialmente excluidas de toda la población desplazada. Frecuentemente quedan más aislados después de su desplazamiento de lo que lo estaban en sus comunidades de origen.95 Las actitudes negativas pueden incrementarse en situaciones de crisis.96

Los niños, niñas y jóvenes con discapacidad suelen ser ignorados en las situaciones de emergencia y desastre, y en los conflictos armados su riesgo aumenta.97 En muchos casos, no pueden acceder a los sistemas de alerta temprana y tienen más probabilidades de ser dejados atrás si sus familias deben huir rápidamente, tienen que viajar largas distancias o sienten que esos niños limitarían sus posibilidades de conseguir asilo en otra comunidad u otro país.98

A menudo, los niños con discapacidad son excluidos de los principales programas de

asistencia, como los espacios amigos de los niños, los programas de empoderamiento juvenil, la distribución de alimentos y suministros médicos o las escuelas temporales, por causa de obstáculos físicos o de actitudes. Esto no solo los priva de la educación, sino también de las iniciativas de nutrición, salud y servicios sociales.99

Después de un desastre, los niños con discapacidad pueden quedar separados de sus cuidadores o familiares y ser vulnerables a la violencia, la explotación y el abuso sexual.100

Los conflictos y los desastres provocan mayores niveles de discapacidad. Por ejemplo, en los lugares donde hay minas de tierra o restos explosivos de la guerra, los niños tienen más probabilidades que los adultos de quedar con una discapacidad permanente, y sus lesiones pueden ser más graves. Se estima que por cada niño que muere durante un conflicto, hay tres que sufren lesiones o quedan discapacitados en forma permanente.101 El Comité Internacional de la Cruz Roja (CICR) estima que, solo en Afganistán, un millón de niños quedaron discapacitados en el conflicto actual.102

Aunque las emergencias tienen efectos devastadores, también brindan la oportunidad de “construir mejor que antes”.103 Son una oportunidad para que todos los agentes humanitarios —gobiernos, entidades de las Naciones Unidas, ONG nacionales e internacionales, organizaciones que se dedican a discapacidades específicas, organizaciones de personas con discapacidad, familias y comunidades— trabajen juntos para reconstruir una sociedad más inclusiva.

Hay recursos clave sobre los niños con discapacidad y el desarrollo en www.unicef.org/disabilities. Agradecimientos: Este documento fue preparado por UNICEF con aportes de colaboradores externos. El equipo principal estuvo formado por: Gerison Lansdown, Nora Groce, Marcella Deluca, Ellie Cole, Rosangela Berman-Bieler, Gopal Mitra, Amy Farkas, Lieve Sabbe y Anna Burlyaeva-Norman. Varios colegas de la División de Programas y de la Sección de Estadística y Seguimiento de UNICEF también hicieron aportes sustanciales a la elaboración de este documento.

13

1Naciones Unidas (1989), Convención sobre los Derechos del Niño, Res. A.G. 44/25, Documentos Ofíciales de la Asamblea

General de las Naciones Unidas, 44.º período de sesiones, Suplemento n.º 49, Doc. de las Naciones Unidas A/44/49 (20 de

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las Naciones Unidas, n.º de venta E.GV.97.0.16). 12 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 5, numeral 4. 13 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 25. 14 Department for International Development (2000). Disability, poverty and development. Londres: DFID http://handicap-

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18 Trani, J. with Bah, O., Bailey, N., Browne, J., Groce, N. y Kett, M. (2010) Disability in and around Urban Areas of Sierra

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Services to Improve Accessibility. WEDC, Loughborough University, Leicestershire 28 Groce, N., Bailey, N., Lang, R., Trani, J. y Kett, M. (2011) “Water and sanitation issues for persons with disabilities in

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development”, Journal of Water and Health 9(4):617-627 http://www.iwaponline.com/jwh/009/jwh0090617.htm 29 Ibíd. 30 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 28.

14

31 Elwan, A. (1999). Disability and poverty: a survey of the literature. Washington, D.C.: Banco Mundial. 32 Véase Jeanine Braithwaite y Daniel Mont, “Disability and Poverty: a survey of World Bank poverty assessments and

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33 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 23, numeral 3. 34Naciones Unidas (1989), Convención sobre los Derechos del Niño, Res. A.G. 44/25, Documentos Ofíciales de la Asamblea

General de las Naciones Unidas, 44.º período de sesiones, Suplemento n.º 49, Doc. de las Naciones Unidas A/44/49 (20 de

noviembre). http://www.unicef.org/crc Convención sobre los Derechos del Niño/ 35 Véase “Inclusion of children with disabilities: the early childhood imperative”, Resumen de políticas de la UNESCO sobre

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http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/index.html - Se estima que la discapacidad en mujeres y niñas es un 11

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15

58 Groce, N. (2004) ‘Adolescents and Youth with Disabilities: Issues and Challenges’. Asia Pacific Disability Rehabilitation

Journal. 15(2):13-32 http://www.aifo.it/english/resources/online/apdrj/apdrj204/adolescent.pdf 59 Iniciativa emblema de UNESCO. “The right to education for persons with disabilities: towards inclusion”(2002). 60 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 24, numeral 1. 61 UNESCO, “Inclusive education: the way of the future”, presentación preparada para la

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www.unicef.org/videoaudio/PDFs/UNICEF_Violence_Against_Disabled_Children_Report_Distributed_Version.pdf 73 UNICEF (2005) Informe abreviado: Violencia contra los niños y niñas con discapacidad. Conclusiones y

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Naciones Unidas sobre la violencia contra los niños. Grupo temático sobre la violencia contra los niños con discapacidad:

http://www.unicef.org/videoaudio/PDFs/UNICEF_Violence_Against_Disabled_Children_Report_Distributed_Version.pdf;

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http://bbi.syr.edu/publications/blanck_docs/2006/Miss_Law_Journal_102006.pdf 84 Roggero, P., Tarricone, R., Nicoli, M. y Mangiaterra, V. (2005). Employment & Youth with Disabilities: Sharing

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