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3 TRABAJOS ORIGINALES MOVILIZACION TEMPRANA EN PACIENTES CONECTADOS A CORAZON ARTIFICIAL (BERLIN HEART EXCOR®) internados en UCI CCV pediátrica a la espera de trasplante cardiaco. Rehabilitación cardiaca en 6301 días de asistencia ventricular. Hospital de Pediatría Garrahan, años 2006-2016. Lics. Bettina Ureta 1 , Gustavo Olguín 1 , Dres. Alejandra Villa 2 , Horacio Vogelfang 3 1. Servicio de Kinesiología. 2. Servicio de Cardiología. 3. Servicio de Trasplante cardiaco. Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan Recibido: 02-02-2018 – Aprobado: 23-02-2018 Correspondencia: Bettina Ureta. [email protected] Combate de los Pozos 1881, CP1245. CABA. RESUMEN Objetivo: Describir la ejecución de un algoritmo de movilización temprana (AMT) en pacientes con corazón artificial (Berlin Heart EXCOR®) internados en la UCI CCV del hospital Garrahan y la evolución posterior de los mismos en 6301 días de asistencia. Mé- todos: Diseño del estudio: descriptivo y retrospectivo. Se tomaron datos de registros de historias clínicas. Criterios de inclusión y ex- clusión: se incluyeron todos los pacientes con insuficiencia cardiaca terminal, portadores de BH desde marzo de 2006 a diciembre del 2016. Se excluyeron aquellos atendidos entre 2006 y 2008 del análisis de cumplimiento de objetivos de tratamiento kinésico en el gimnasio. Resultados: Fueron asistidos 43 pacientes con BH en el periodo marzo de 2006 a diciembre de 2016. En total cumplieron 6301 días de asistencia. Fueron ingresados a tratamiento kinésico 41 pacientes. Dos fallecieron en el implante del BH en el quirófa- no. Del total de los pacientes estudiados, el 30% tuvo ARM previa al implante del BH, el 30% VNI y el 40% sin soporte ventilatorio previo. La mediana de ARM pos implante del BH fue de 2 días (0 – 52). El 44% fueron evaluados en UCI pre BH, el 44% no tuvo evaluación previa y el 12% tuvo evaluación respiratoria y motriz en forma ambulatoria en el gimnasio previo al implante de BH. Los diez primeros pacientes (2006-2008) no tuvieron la oportunidad de asistir al gimnasio. Dentro de los pacientes que no llegaron a cumplir los objetivos en la UCI figuran los que fallecieron en el pos quirúrgico inmediato o que lograron concurrir al gimnasio y luego fallecieron sin lograr el 100% de las actividades. En este grupo se encuentran ocho pacientes (19,5%) que evolucionaron con comorbilidad neu- rológica post ACV y fueron tratados kinésicamente en UCI cuando su estabilidad hemodinámica lo permitió. El 74% (23/31) cumplió todos los objetivos de tratamiento kinésico en el gimnasio. Del total de niños trasplantados, el 60% (15/25) completaron la rehabilitación cardiaca post trasplante y el 12% (3/25) tuvo distintos grados de secuelas neurológicas post ACV. No hubo ningún evento adverso relacionado con la terapéutica kinésica en UCI ni en el gimnasio. Conclusiones: El AMT y la rehabilitación cardiaca infantil llevada a cabo por profesionales entrenados ofrece múltiples beneficios a pacientes hospitalizados con BH tales como mejorar la capacidad funcional, revertir el desacondicionamiento físico y preparar a los pacientes para el trasplante cardiaco. El desarrollo de este plan de tratamiento demostró ser seguro en nuestra población ya que no se observó ningún evento adverso relacionado con el tratamiento kinésico impartido. Este plan es inclusivo y socializador a la vez que se promueven hábitos saludables y una total inserción de los pacientes en la sociedad con la mínima secuela posible. Palabras clave: Ventricular assist device, rehabilitación cardiaca infantil, terapia física, trasplante cardiaco. Fallo cardiaco. Pediatría. 2018; XXV: 3 - 12. ABSTRACT Objective: To describe the use of an algorithm for early mobilization (AEM) in patients with an artificial heart (Berlin Heart EXCOR®) (BH) admitted to the cardiovascular ICU of Garrahan Hosptial and their subsequent outcomes over 6301 days of care. Methods: Study design: descriptive and retrospective. Data were collected from the clinical charts of the patients. Inclusion and exclusion criteria: All patients with end-stage heart failure implanted with a BH between March 2006 and December 2016 were included. Patients seen between 2006 and 2008 were excluded from the analysis of meeting the aims of physical therapy at the gym. Results: 43 patients with a BH were seen between March 2006 and December 2016. Overall, they received 6301 days of care. Of these patients, 41 received physical therapy. Two patients died during BH implantation in the surgery room. Of all patients, 30% was on assisted mechanical ventilation (AMV) prior to BH implantation, 30% received non-invasive ventilation, and 40% did not receive previous ventilation support. Median time on AMV post-implant was 2 days (0 – 52). Prior to BH implantation, 44% of the patients were evaluated in the ICU, 44% were not previously evaluated, and 12% were evaluated as outpatients regarding respiratory and motor function at the gym. The first 10 patients (2006-2008) did not have the opportunity of going to the gym. Among the patients who failed to achieve the goal in the ICU were those who died in the immediate postoperative period and those who died without achieving 100% of the activities. This group consisted of eight patients (19.5%) who had neurological comorbidities after a stroke and received physical therapy in the ICU as soon as they were hemodynamically stable. Overall, 74% (23/31) of the patients achieved the goals of physical therapy in the gym. Of the patients who received a heart transplantation, 60% (15/25) completed rehabilitation and 12% (3/25) had different degrees of post-stroke neurological sequelae. No physical therapy- related adverse events were observed either in the ICU or in the gym. Conclusions: AEM and cardiac rehabilitation in children by trained professionals provide multiple benefits for patients in hospital with a BH, such as improvement of functional capacity, reversal of loss of physical condition, and preparation of the patient for heart transplantation. The development of this treatment plan showed to be safe in our population, as no physical therapy-related adverse events were observed. The plan promotes inclusion and socialization, as well as healthy behaviors, with the aim to include the patients in the society with the fewest sequelae possible. Key words: Ventricular assist device, pediatric cardiac rehabilitation, physical therapy, heart transplantation, heart failure, children. 2018; XXV: 3 - 12. http://www.medicinainfantil.org.ar

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Rehabilitación cardiaca 3

TRABAJOS ORIGINALES

MOVILIZACION TEMPRANA EN PACIENTES CONECTADOS A CORAZON ARTIFICIAL (BERLIN HEART EXCOR®) internados en UCI CCV pediátrica a la espera de trasplante cardiaco. Rehabilitación cardiaca en 6301 días de asistencia ventricular. Hospital de Pediatría Garrahan, años 2006-2016.

Lics. Bettina Ureta1, Gustavo Olguín1, Dres. Alejandra Villa2, Horacio Vogelfang3

1. Servicio de Kinesiología. 2. Servicio de Cardiología.3. Servicio de Trasplante cardiaco. Hospital de Pediatría Juan P. GarrahanRecibido: 02-02-2018 – Aprobado: 23-02-2018Correspondencia: Bettina Ureta. [email protected] de los Pozos 1881, CP1245. CABA.

RESUMENObjetivo: Describir la ejecución de un algoritmo de movilización temprana (AMT) en pacientes con corazón artificial (Berlin Heart EXCOR®) internados en la UCI CCV del hospital Garrahan y la evolución posterior de los mismos en 6301 días de asistencia. Mé-todos: Diseño del estudio: descriptivo y retrospectivo. Se tomaron datos de registros de historias clínicas. Criterios de inclusión y ex-clusión: se incluyeron todos los pacientes con insuficiencia cardiaca terminal, portadores de BH desde marzo de 2006 a diciembre del 2016. Se excluyeron aquellos atendidos entre 2006 y 2008 del análisis de cumplimiento de objetivos de tratamiento kinésico en el gimnasio. Resultados: Fueron asistidos 43 pacientes con BH en el periodo marzo de 2006 a diciembre de 2016. En total cumplieron 6301 días de asistencia. Fueron ingresados a tratamiento kinésico 41 pacientes. Dos fallecieron en el implante del BH en el quirófa-no. Del total de los pacientes estudiados, el 30% tuvo ARM previa al implante del BH, el 30% VNI y el 40% sin soporte ventilatorio previo. La mediana de ARM pos implante del BH fue de 2 días (0 – 52). El 44% fueron evaluados en UCI pre BH, el 44% no tuvo evaluación previa y el 12% tuvo evaluación respiratoria y motriz en forma ambulatoria en el gimnasio previo al implante de BH. Los diez primeros pacientes (2006-2008) no tuvieron la oportunidad de asistir al gimnasio. Dentro de los pacientes que no llegaron a cumplir los objetivos en la UCI figuran los que fallecieron en el pos quirúrgico inmediato o que lograron concurrir al gimnasio y luego fallecieron sin lograr el 100% de las actividades. En este grupo se encuentran ocho pacientes (19,5%) que evolucionaron con comorbilidad neu-rológica post ACV y fueron tratados kinésicamente en UCI cuando su estabilidad hemodinámica lo permitió. El 74% (23/31) cumplió todos los objetivos de tratamiento kinésico en el gimnasio. Del total de niños trasplantados, el 60% (15/25) completaron la rehabilitación cardiaca post trasplante y el 12% (3/25) tuvo distintos grados de secuelas neurológicas post ACV. No hubo ningún evento adverso relacionado con la terapéutica kinésica en UCI ni en el gimnasio. Conclusiones: El AMT y la rehabilitación cardiaca infantil llevada a cabo por profesionales entrenados ofrece múltiples beneficios a pacientes hospitalizados con BH tales como mejorar la capacidad funcional, revertir el desacondicionamiento físico y preparar a los pacientes para el trasplante cardiaco. El desarrollo de este plan de tratamiento demostró ser seguro en nuestra población ya que no se observó ningún evento adverso relacionado con el tratamiento kinésico impartido. Este plan es inclusivo y socializador a la vez que se promueven hábitos saludables y una total inserción de los pacientes en la sociedad con la mínima secuela posible.

Palabras clave: Ventricular assist device, rehabilitación cardiaca infantil, terapia física, trasplante cardiaco. Fallo cardiaco. Pediatría.

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ABSTRACTObjective: To describe the use of an algorithm for early mobilization (AEM) in patients with an artificial heart (Berlin Heart EXCOR®) (BH) admitted to the cardiovascular ICU of Garrahan Hosptial and their subsequent outcomes over 6301 days of care. Methods: Study design: descriptive and retrospective. Data were collected from the clinical charts of the patients. Inclusion and exclusion criteria: All patients with end-stage heart failure implanted with a BH between March 2006 and December 2016 were included. Patients seen between 2006 and 2008 were excluded from the analysis of meeting the aims of physical therapy at the gym. Results: 43 patients with a BH were seen between March 2006 and December 2016. Overall, they received 6301 days of care. Of these patients, 41 received physical therapy. Two patients died during BH implantation in the surgery room. Of all patients, 30% was on assisted mechanical ventilation (AMV) prior to BH implantation, 30% received non-invasive ventilation, and 40% did not receive previous ventilation support. Median time on AMV post-implant was 2 days (0 – 52). Prior to BH implantation, 44% of the patients were evaluated in the ICU, 44% were not previously evaluated, and 12% were evaluated as outpatients regarding respiratory and motor function at the gym. The first 10 patients (2006-2008) did not have the opportunity of going to the gym. Among the patients who failed to achieve the goal in the ICU were those who died in the immediate postoperative period and those who died without achieving 100% of the activities. This group consisted of eight patients (19.5%) who had neurological comorbidities after a stroke and received physical therapy in the ICU as soon as they were hemodynamically stable. Overall, 74% (23/31) of the patients achieved the goals of physical therapy in the gym. Of the patients who received a heart transplantation, 60% (15/25) completed rehabilitation and 12% (3/25) had different degrees of post-stroke neurological sequelae. No physical therapy-related adverse events were observed either in the ICU or in the gym. Conclusions: AEM and cardiac rehabilitation in children by trained professionals provide multiple benefits for patients in hospital with a BH, such as improvement of functional capacity, reversal of loss of physical condition, and preparation of the patient for heart transplantation. The development of this treatment plan showed to be safe in our population, as no physical therapy-related adverse events were observed. The plan promotes inclusion and socialization, as well as healthy behaviors, with the aim to include the patients in the society with the fewest sequelae possible.

Key words: Ventricular assist device, pediatric cardiac rehabilitation, physical therapy, heart transplantation, heart failure, children.

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4 Medicina Infantil Vol. XXV N° 1 Marzo 2018 Rehabilitación cardiaca 5

INTRODUCCIONEl trasplante cardiaco es la única terapéutica fac-

tible en pacientes con enfermedades cardiacas irre-versibles, en situación clínica critica, sin otras posibi-lidades de tratamiento médico/ quirúrgico y con una expectativa de vida limitada. El disbalance entre la disponibilidad de donantes cardiacos y el número de receptores pediátricos puede ocasionar la muerte de muchos niños mientras esperan en lista de trasplan-te cardiaco1. La implementación de un programa de trasplante en un hospital público pediátrico facilita la accesibilidad universal al mismo pero debido a la falta de donantes adecuados, la implementación de un programa de asistencia mecánica ventricular (AMV) es una medida efectiva para paliar esta situación2 y disminuir la mortalidad pre trasplante2-5.

En nuestro país la lista de espera para un donante adecuado es extremadamente larga especialmente para niños pequeños, por lo cual un soporte a largo plazo como el BH VAD (Berlin Heart ventricular-assist device), parece ser mejor opción que la membrana de oxigenación extracorpórea (ECMO)6.

En el año 2006 se implementó en el Hospital J. P. Garrahan un programa de soporte o AMV como “puente” al trasplante cardiaco pediátrico. El Berlin Heart EXCOR ® (BH) es un sistema paracorpóreo neumático pulsátil con una unidad de control (IKUS) o consola electroneumática computarizada, bombas transparentes con dos cámaras separadas herméti-camente por una membrana tricapa de poliuretano y cánulas implantables de silicona. La asistencia puede ser uni o biventricular, cuando la asistencia es solo del ventrículo izquierdo (VI) se implanta una cánula en el ápex y una en la aorta. En circunstancias es-pecíficas (miocardiopatía restrictiva) se reemplaza la canulación del VI por la aurícula izquierda. Cuando la asistencia es biventricular se completa con una cánula en la aurícula derecha y otra en la arteria pulmonar. La consola genera un impulso aspirativo por vacío con lo cual la sangre ingresa en la bomba y luego un impulso neumático eyectivo sobre la triple membrana de poliuretano que expulsa la sangre de la bomba hacia la correspondiente cánula arterial, penetrando la sangre en la arteria pulmonar o aorta respectivamente7. Figura 1.

Las bombas de sangre provienen de fábrica con un sistema antitrombogénico que posibilita el retraso en la terapéutica anticoagulante durante las primeras 48 a 72 hs., hasta estar seguros de la ausencia de sangrados posquirúrgicos. El mantenimiento en un rango adecuado de anticoagulación sin grandes os-cilaciones es tal vez el mayor desafío para sostener en el tiempo la asistencia con corazón artificial. Es de crucial importancia la observación de la bomba para detectar la incipiente formación de fibrina. El otro gran obstáculo para la asistencia prolongada es el control de las infecciones. Debe seguirse un estricto protocolo de curaciones y mantenimiento de

las cánulas extracorpóreas. La indicación de asis-tencia uni o biventricular dependerá en cada caso de la evaluación cardiológica previa acerca de las posibilidades del ventrículo derecho de retomar una función adecuada una vez comenzada la asistencia del VI y/o de la respuesta frente al implante univen-tricular durante el acto quirúrgico7.

Características del paciente prequirúrgico de BHEs un paciente con un cuadro de insuficiencia

cardiaca terminal, con déficit nutricional debido a intolerancia alimentaria, retención hídrica, con alte-raciones posturales y marcada hipotrofia muscular debidas al sedentarismo e internaciones reiteradas. Estos niños son muy temerosos, sufren el aislamiento

Figura 1: EXCOR ® VAD. Sistema de asistencia cardiaca. Componentes estériles. Instrucciones de uso para la clínica. Edición 2.

1 Cánula – 2 Bomba de sangre – 3 Tubo de presión – 4 Sistema motriz o consola

Usos posibles:• Asistencia cardíaca del ventrículo izquierdo (LVAD)• Asistencia cardíaca ventricular derecha (RVAD)• Asistencia cardíaca biventricular (BVAD)

Componentes permanentemente activos:• Bombas(s) de sangre• Cánula(s) para atrio o apical• Cánula(s) arterial• 1 tubo de presión por cada bomba de sangre• 1 sistema motriz EXCOR

La sangre fluye del atrio o el ventrículo a través de la cánula de entrada hasta la cámara de sangre de la bomba de sangre y de ahí a través de la cánula hasta la arteria pulmonar o la aorta. Un tubo de presión une la cámara de aire de la bomba de sangre con el sistema motriz EXCOR. El sistema motriz EXCOR produce presiones de aspiración y motora y mueve la membrana situada entre las cámaras.

Consola

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y en general la sobreprotección de sus padres. Este desacondicionamiento físico se acentúa a medida que se prolonga el tiempo en lista de espera de trasplante cardiaco.

Desde la implementación de este programa el ki-nesiólogo forma parte del equipo interdisciplinario de salud. La evaluación kinésica prequirúrgica precoz es de vital importancia si el niño concurre al hospital en forma ambulatoria, ya que puede detectar estas ano-malías e introducir al niño y su familia en el grupo de trasplante en el gimnasio del servicio de kinesiología con experiencias integradoras e inclusivas generando de este modo una red de contención entre pares. Si el paciente es derivado a Unidad de cuidados intensivos cardiovasculares (UCI CCV) por descompensación cardiaca, la evaluación, control y tratamiento kinésico respiratorio son prioritarios, dirigido este último sobre todo al tipo de soporte ventilatorio que requiere dicho paciente, colocación de ventilación no invasiva (VNI) o cánula nasal de alto flujo (CNAF). En los primeros tres años (2006 al 2008) el kinesiólogo abordaba a estos pacientes complejos sólo en la UCI CCV y des-de el 2009 se comenzó con la rehabilitación cardiaca en el gimnasio del servicio de kinesiología, siendo trasladados dichos pacientes desde la UCI CCV para su tratamiento, completando el programa hasta el alta definitiva pos trasplante cardiaco.

Dado que nuestro hospital es un centro de refe-rencia no sólo a nivel nacional sino internacional, que atiende cerca del 80% de los trasplantes pediátricos del país sumado a la escasa bibliografía en pacientes portadores de BH en pediatría en particular, creemos que puede ser de interés difundir nuestra experiencia con el algoritmo de movilización temprana (AMT) y colaborar en alguna medida en la reducción del acen-tuado desacondicionamiento físico, producido por la enfermedad cardiaca terminal y largos periodos de hospitalización.

OBJETIVODescribir la ejecución de un algoritmo de movi-

lización temprana (AMT) en pacientes con corazón artificial (Berlin Heart EXCOR®) internados en la UCI CCV del hospital Garrahan y la evolución posterior de los mismos en 6301 días de asistencia.

MATERIALES Y METODOSDiseño del estudio: descriptivo y retrospectivo.

Se tomaron datos de registros de historias clínicas.

PoblaciónCriterios de inclusión: se incluyeron todos los

pacientes con insuficiencia cardiaca terminal, porta-dores de BH desde marzo de 2006 a diciembre del 2016 para el análisis de los resultados generales y demográficos.

Criterios de exclusión: Dado que en los primeros tres años no existía la posibilidad de trasladar a los

pacientes al gimnasio de kinesiología para continuar la rehabilitación, se excluyeron los pacientes com-prendidos en esos años (2006-2008) para el análisis de cumplimiento de objetivos de tratamiento kinésico en gimnasio.

Análisis estadísticoSe utilizó una planilla de cálculos EXCEL. Las

variables categóricas se informan como porcentajes y las variables continuas, en mediana y rango o en media y desvío standard, según su distribución.

El AMT propuesto no surgió como tal en un inicio sino que es el resultado de una curva de aprendizaje y de la experiencia en el abordaje kinésico precoz en estos pacientes, con lo cual se ha ido perfeccionando hasta el presente.

Estrategias de tratamiento kinésicoTratamiento kinésico respiratorio en el pre /pos operatorio de BH

Si bien no es el objetivo de este trabajo describir el tratamiento kinésico respiratorio, debemos al me-nos mencionar que el kinesiólogo asiste a este tipo de pacientes en la UCI CCV desde el periodo pre-quirúrgico de BH, teniendo como objetivo la preven-ción y/o tratamiento de complicaciones respiratorias, evaluación de la mecánica respiratoria, destete de asistencia respiratoria mecánica (ARM), evaluación y colocación de distintas estrategias de soportes no invasivos como son la VNI y la CNAF con el control permanente de los parámetros respiratorios, estimu-lando un patrón de tos capaz de vehiculizar las secre-ciones y realizando las maniobras kinésicas adecua-das a cada situación clínica para lograr finalmente la respiración espontánea con una mecánica suficiente. Esto se realiza en forma simultánea al tratamiento kinésico motor (TKM), incluyendo desde el inicio el entrenamiento a padres y/o cuidadores.

En general los parámetros hemodinámicos mejo-ran significativamente luego del implante y los pacien-tes son extubados rápidamente. Cuando despiertan estos niños tienen un estado de confusión y temor que los paraliza y angustia, situación que requiere mucha contención de parte del equipo de salud hacia el paciente y el familiar a cargo.

Objetivos del TKM en la UCI CCV. Periodo posquirúrgico

Educar al niño y a sus padres en:• Bajarlacargademiedo/angustia/ansiedad.• Reconocer el BH como elemento indispensable

de ayuda.• Incorporarlo al esquema corporal con todos sus

elementos.• Conocerlacorrectaposicióndelascánulas.• Señalarposiblessignosdealarma.• Evitary/ocorregirposturasviciosas.

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• Desarrollar las actividadesmotrices integradas(AMI) acordes a la edad.

• Lograrsedestaciónconcontroldetronco.• Lograrbipedestaciónymarchaindependiente.• Mediramplituddedesplazamientoconlaconsola.• Estimularlaapropiacióndelamisma(pegarstic-

kers, fotos, escudos de fútbol, bocinas, etc.).• Lograrindependenciaenlasactividadesdelavida

diaria (AVD). Figura 2.Para lograr los objetivos en la UCI se comienza en

forma precoz, teniendo como base para iniciar TKM la estabilidad hemodinámica de los pacientes. Así el AMT se inicia en la UCI al ingreso del paciente, para finalizar con un plan de rehabilitación en el gimnasio que mejore la condición física y psíquica de estos niños. En cuanto al aspecto artroneuromuscular, el cuidado postural es la primer intervención kinésica motriz para evitar lesiones por decúbito en los pa-cientes con drogas sedantes, junto a los cambios de posición y la movilización de pequeñas articulacio-nes en forma temprana. En la medida que la edad y el grado de complejidad del paciente lo permita se estimula la realización de un plan de ejercicios ac-tivos de miembros superiores e inferiores, equilibrio

de tronco, logrando la sedestación y bipedestación lo antes posible en la UCI. En los pacientes en los cuales no contamos con su colaboración por la corta edad, trabajaremos con los padres dándoles pau-tas para la estimulación psicomotriz, adquisición de las AMI, ubicando a los bebés y niños pequeños en sus brazos (aún con soporte ventilatorio y tubos de drenaje pleural o pleuro mediastinal) promoviendo el fortalecimiento del vínculo, sobre todo en aquellos pacientes que por su insuficiencia cardiaca terminal requirieron ARM previo al trasplante. (Figura 3. For-talecimiento del vínculo madre-hijo).

El uso de VNI no debe ser un obstáculo en la movilización y el logro precoz de la sedestación. Esto requiere necesariamente el entrenamiento de los pa-dres ya que al pasar de decúbito dorsal a sentado se debe posicionar hacia adelante la/s bomba/s de sangre antes de lograr la posición sedente y evitar así el colapso de las cánulas lo que dispararía las alarmas. Con el tiempo tanto los niños como sus pa-dres aprenden a identificar la correcta posición de las mismas, a rotar las bombas e incluso a desenredar las cánulas al comenzar los desplazamientos.

En los bebés o niños pequeños se utilizan me-

Paciente con BH en ARM/VNI

Estable hemodinámicamente

No

Control de puntos de apoyo - aguardar

SangradoSospecha de TEP

ACVInfección

Evaluación de comorbilidad neurológica

Limitación de tto kco

Colaboración de paciente / familiaEntrenamiento en todas las etapas para lograr incorporación del BH

al esquema corporal, AMI, AVD en la UCI y gimnasio

Si

Con o sin VNI y 2 o más tu-

bos de drenaje

Cuidados postularesCambios de decúbito

Movilidad pasiva, activa asistidaSedestación asistida

Evaluacióncontrol y/otratamiento

comorbilidadneurológica

en UCI yGimnasio

Equilibrio de tronco/AMISentado al borde de la cama

Sedestación en sillaBipedentación asistida

Transferencia sentado/paradoEquilibrio bipedestación

Marcha asistida/independienteAVD

Concurre a gimnaso en cochecito/silla de ruedas

Con VNI y un solo tubo de drenaje

Sin soporte ventilatorio c/s tubo de drenaje

*AMT propuesto por Lic. Ureta B. para pacientes hospitalizados en BH. (Hospital Garrahan, 2018)

Figura 2: Algoritmo de movilización temprana en pacientes hospitalizados con BH.

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sas y sillas acordes a la edad para iniciar lo antes posible la rutina diaria de alimentación, estimulación psicomotriz a través de distintas actividades como dibujar, amasar, y todo tipo de juegos de mesa que facilite la interacción con sus padres fuera de la cama durante el día. Se trabaja el rolado, el equilibrio de tronco, hacia la bipedestación y marcha asistida has-ta lograr independencia según la edad. Se estimula la apropiación de la consola pegándole stickers con sus personajes/cuadros de fútbol favoritos, bocinas u otros objetos. En niños pequeños se utilizan jue-gos de arrastre como remolcar autos, cochecitos de bebés, etc.

En los niños más grandes se debe generar un clima de confianza, con un mensaje motivador, los videos y fotos de pacientes que han superado esta etapa, realizando actividades de su interés en el gimnasio así como anticiparles siempre la progre-sión de movimientos para lograr los objetivos pro-puestos.

Hay que tener en cuenta que el desplazamien-to de los pacientes se produce siempre unidos a la consola, la cual tiene una independencia limitada a la desconexión de la red eléctrica. Deben aprender a realizar todos los desplazamientos dentro de los dos metros de longitud de las cánulas. Se realizan ejercicios de equilibrio y transferencia de sentado a parado, desplazamientos laterales y anteroposterio-res para continuar con la marcha. Si aún poseen un tubo de drenaje, se puede sujetar en bandolera o ser asistido por algún integrante del equipo de salud mientras el padre/madre maneja la consola. Se esti-mula la realización de las AVD y el traslado al baño se realiza lo antes posible, incluso en silla de ruedas hasta lograr la marcha independiente.

Estrategia terapéutica kinésica.Para lograr el cumplimiento de los objetivos tra-

zados se dan pautas de tratamiento a los padres y enfermeros a cargo de los pacientes para la realiza-ción de determinado plan de ejercicios que se indican para cada caso en particular.

Las comorbilidades neurológicas son evaluadas y controladas por kinesiología desde su aparición para iniciar el tratamiento adecuado en la UCI alternando movimientos pasivos, activo-asistidos o activos de los 4 miembros adaptados a cada paciente con fé-rulas y/o valvas para evitar retracciones y lesiones por posturas patológicas (ej.: equino varo, flexión de mano con inclusión de pulgar, etc.), en otros casos realizando estimulación psicomotriz y orolinguofacial, inhibición de patrones patológicos de movimiento, uso de mesa de bipedestación, hasta la rehabilitación de la marcha en el gimnasio, promoviendo el máximo desarrollo de la capacidad funcional de los pacientes y la minimización de secuelas neurológicas.

RESULTADOSLos niños son trasladados al gimnasio una vez

que se les retira el soporte ventilatorio y quedan con sólo un tubo de drenaje torácico. Se utilizan sillas de rueda o cochecitos de bebé hasta que logran la marcha independiente en una distancia prolongada. Se los entrena en la concientización del esfuerzo percibido para la evaluación durante el ejercicio con la escala de Borg modificada (de 0 a 10 puntos) y la escala analógica visual (VAS)8,9. Ambas medidas son adecuadas y pueden tomarse en reposo, durante y al final del ejercicio. Todas las actividades se realizan dentro del rango seguro, con esfuerzos moderados o submáximos, comenzamos con una puntuación de

Figura 3: Fortalecimiento del vínculo madre-hijo.

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dicha escala entre 1 y 2 hasta que aprenden a identi-ficar cuando comienzan a cansarse, si el esfuerzo es muscular o se sienten agitados. A través de juegos, baile y gestos deportivos en los niños más grandes y adolescentes se logran los objetivos de flexibilidad, resistencia, fuerza y la adquisición de habilidades y destrezas aumentando así la calidad de vida, promo-viendo el desarrollo del potencial del niño con BH a la espera de su trasplante cardiaco.

La actividad en el gimnasio es realizada bajo la supervisión de una kinesióloga, dos veces por sema-na durante una hora y media. Participan los pacien-tes pre y pos quirúrgicos de trasplante cardiaco en distintas fases de su rehabilitación. Se entrena a los padres en el traslado de los mismos, siempre son acompañados por la kinesióloga quien les enseña a manejar la consola o la silla de ruedas/cochecito de bebé a la distancia correcta y luego cuando los niños se desplazan con marcha independiente, en triciclos o bicicletas. El largo recorrido entre la UCI y el gimna-sio sumado a la utilización de ascensores demandan mucha coordinación entre kinesióloga/padre/paciente.

Se comienza con sesiones muy cortas, de am-bientación y reconocimiento del espacio, en niños pequeños no se puede realizar un plan estructurado, por lo que se comienza con juegos que les permitan una entrada en calor, teniendo en cuenta los gustos y preferencias de cada paciente teniendo claro el ob-jetivo de rehabilitación a cumplir en cada uno de ellos (cada juego encierra en sí mismo uno o más objetivos a lograr, como flexibilidad, fuerza, coordinación, etc). A veces es recién en este ámbito donde se logra el equilibrio en la bipedestación, entonces se progresa a desplazamientos laterales, otras veces prefieren estar sentados jugando en colchonetas hasta que se animan a realizar desplazamientos con el BH o sólo observan lo que hacen los niños que ya están en una fase de tratamiento más avanzada.

En niños a partir de 6 o 7 años, que ya lograron marcha independiente, se comienza con cinta y/o bicicleta fija, escalador desde 5 a 15 minutos luego juegos de acuerdo a los objetivos kinésicos propues-tos en forma personalizada y en pacientes de todas las edades se finaliza con relajación y elongación sobre esferas, colchonetas o paralelas. Se alternan periodos de descanso donde se refuerzan pautas de tratamiento, se alienta y festeja cada logro obteni-do, tratándose además temas de interés de padres y niños como hábitos alimentarios saludables, auto-cuidados, etc. (Figuras 5, 6, 7 y 8. Actividades en el gimnasio).

Contraindicaciones absolutas de actividad física en gimnasio.• Inestabilidadhemodinámica.• Anticoagulaciónfueraderango.• Procesoinfecciosoactivo.• SospechadeTEP.• Aneurismaaórtico/pulmonar.• Cefalea.• Anemia.• Faltadecolaboraciónfamiliar.

Fueron asistidos 43 pacientes con BH en el perio-do comprendido entre marzo de 2006 y diciembre de 2016. En total cumplieron 6301 días de asistencia. Ingresaron a la UCI CCV 41 pacientes post quirúrgi-cos de BH, dos pacientes fallecieron en el implante del BH en el quirófano. Tabla 1.

Del total de los pacientes estudiados, el 30% tuvo ARM previa al implante del BH, el 30% VNI y el 40% sin soporte ventilatorio previo. La mediana de ARM post implante del BH fue de 2 días con un rango de 0 a 52. El 44% de los niños fueron evaluados y/o tratados por kinesiología en UCI pre BH, el 44% no tuvo evaluación previa y el 12% tuvo evaluación res-piratoria y motriz en el gimnasio en forma ambulatoria previo al implante de BH. El 100% de los pacientes que ingresaron a UCI pos implante de BH (41 niños) fueron tratados por kinesiología. Los diez primeros pacientes (23%) no realizaron rehabilitación cardiaca en el gimnasio (años 2006-2008).

Dentro de los pacientes que no llegaron a cumplir los objetivos en la UCI figuran aquellos que fallecie-ron en el pos quirúrgico inmediato de implante de BH o que lograron concurrir al gimnasio y luego fallecie-ron sin lograr el 100% de las actividades acordes a la edad de los mismos. En este grupo se encuentran 8/41 pacientes (19,5%) que evolucionaron con co-morbilidad neurológica post ACV y fueron tratados kinésicamente en UCI cuando su estabilidad hemodi-námica lo permitió. Una niña tuvo como complicación fracturas espontáneas asociadas a la medicación por lo cual se cambió el esquema de tratamiento y se comprometió el desarrollo de su actividad en bipe-destación y marcha pero luego fue trasplantada sin problemas.

El 74% (23/31 pacientes) cumplió todos los objeti-

Objetivos

• Flexibilidad.

• Resistencia.

• Coordinación.

• Fuerza.

• Habilidades.

• Destrezas.

• Relajación.

• Socialización.

• Independencia.

• Calidaddevida.

Actividades

• marchaencinta.• “pata-pata”/triciclo.• bicicletafija/móvil.• básquet.• volley.• fútbol.• baile.• equilibrio/elongaciónenparalelas.• rayuelaconarosenelpiso.• juegosinteractivos.• rolados/”vertical”.• trenesconpelotasyaros.• sedestaciónsobreesferas.• fuerzadebrazosenparalelas.• espaldarc/selevacióndeMMII.• lanzamientodearos.• relajaciónsobreesferas/colchonetas.• elongaciónsobreesferas/paralelas/

colchoneta.• charlaseducativasenformaconjunta

conlospadres

Figura 4: Rehabilitación cardiaca en gimnasio.

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Figura 5: Triciclo: de la UCI al gimnasio.

Figura 7: Relajación sobre esfera.

Figura 6: Fuerza de brazos y abdominales en espaldar.

vos de tratamiento kinésico en el gimnasio, el cálculo se realizó sobre 31 pacientes que tuvieron la opor-tunidad de concurrir al mismo. De los pacientes que completaron la rehabilitación cardiaca postrasplante (60%, 15/25 pacientes), el 12% (3 pacientes) tuvo distintos grados de secuelas neurológicas post ACV, dos de los cuales no completaron el programa por falta de adherencia familiar al tratamiento ambulatorio pos trasplante.

No hubo ningún evento adverso relacionado con la terapéutica kinésica en UCI ni en el gimnasio.

DISCUSION A la fecha no existe un número significativo de

publicaciones acerca de este tema en pediatría. La asistencia con BH durante 6301 días en nuestro gru-po de pacientes, con tiempos de espera tan prolon-gados como 970 días, hace que por un lado estén expuestos a un número mayor de comorbilidades y por otro, el estado de ánimo de los pacientes y su familia se deteriora a medida que pasa el tiempo y el órgano no aparece, es por ello que debemos realizar tratamiento kinésico intensivo para mejorar desde el inicio la condición física y la postura global junto a la movilidad y calidad de vida para luego mantener la mejor capacidad funcional posible de los niños hospitalizados a la espera del trasplante cardiaco.

El AMT propuesto es un plan kinésico para el avance hacia la independencia del niño en la UCI, donde se destaca el momento y la complejidad pre-cisa que permita avanzar y en otras oportunidades, aguardar a la estabilidad hemodinámica, priorizando siempre la seguridad del paciente. Es de vital impor-tancia el acompañamiento de los padres por lo cual son entrenados desde que el niño ingresa a trata-miento kinésico, se establecen en primer medida las normas de seguridad anticipando nuestros objetivos y las acciones para conseguirlos no sólo a ellos sino al personal de enfermería que los asiste, indicando en forma personalizada las alarmas y cuidados a tener

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en cuenta en cada caso en particular. Los pacientes con inestabilidad hemodinámica y

lesiones neurológicas irreversibles no pudieron com-pletar los objetivos propuestos, pero desde que se comenzó con la rehabilitación en el gimnasio en el

TABLA 1: CARACTERISTICAS DE 43 PACIENTES EN BH CON 6301 DIAS DE ASISTENCIA.

Edadmeses(mediana/rango) 79 (13,43-198,23)

Pesokg.(mediana/rango) 19 (6-90)

Sexo:masculino 19 44,19%

Díasdeinternación(mediana/rango) 76 (0-981)

DíasenBH(mediana/rango) 70 (0-970)

Tipobiventricular/univentricular 23 53,49%

ARM(días)(mediana/rango) 2 (0-52)

Complicaciones 27 64,29%

Cambiobomba 12 34,29%

Trasplante 25 58,14%

MuertosenBH 18 41,86%

EsperanenBH 0 0,00%

Mortalidadposttrasplante 5 20%

Altahospitalaria 20 46,51%

Figura 9: Diagnósticos de los pacientes con BH.

MCD: miocardiopatía dilatada; MCR: miocardiopatía restrictiva; MCNC: miocardiopatía no compactada; CC: cardiopatía congénita.

78%

9%

4%

9%

MCD MCNC CCMCR

Figura 8: Vertical, equilibrio y flexibilidad en paralelas en BH y post-trasplante.

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año 2009, el avance logrado en la recuperación fí-sica, psíquica y socializadora fue de una celeridad sostenida en el tiempo con actividades insospechadas en un comienzo y que superaron ampliamente las expectativas de pacientes, familias y kinesiólogos los cuales debimos hacer nuestra curva de aprendizaje tomando en el inicio márgenes de seguridad superio-res a los actuales por la inexperiencia en el tema y la escasez de información en periodos tan prolongados de asistencia.

Numerosos artículos de adultos mencionan los beneficios de la movilización temprana en pacientes portadores de distintos tipos de AMV a la espera de trasplante cardiaco. Si bien se mencionan los pará-metros a tener en cuenta en programas estructura-dos, finalmente se focalizan en la respuesta hemo-dinámica al aumento de la precarga que genera el ejercicio con aumentos progresivos de la carga de trabajo con un ouput cardiaco fijo dado por la AMV10-12. En nuestra población pediátrica no hemos tenido la necesidad de modificar los parámetros del BH para la realización de ejercicios de moderada intensidad, sin llegar a manifestarse signos de disnea, cianosis ni fatiga. A una frecuencia cardiaca fija, dada por el BH se ha logrado revertir el desacondicionamiento e hipotrofia de los músculos esqueléticos, trabajando en resistencia, flexibilidad y fuerza, incluso con ejercicios isométricos que muchos desaconsejan.

En pediatría hay escasos reportes pero coinciden-tes con nuestros resultados en cuanto a la mejoría en la movilidad y en la tolerancia a un plan individua-lizado e intensivo de terapia física en pacientes con AMV13. Hollander y cols. sugieren en un estudio sobre 14 pacientes pediátricos y 1473 días de asistencia en BH que un plan de rehabilitación estructurado puede ayudar a mantener un nivel de acondicionamiento físico que les permita estar bien preparados para recibir el trasplante cardiaco a pesar de un periodo prolongado de hospitalización previo y limitaciones

en los movimientos. Se afirma en este estudio que es notable que muchos pacientes excedieron las ex-pectativas del plan sin complicaciones. Se utilizaron triciclos adaptados y otros elementos para desarrollar las habilidades de los niños y los bebés toleraron el decúbito prono a pesar de tener las cánulas y bom-bas externas14. Nosotros no tuvimos necesidad de adaptar triciclos y bicicletas, los niños aprendieron a desplazarse por todos los pasillos y corredores del hospital guardando la distancia necesaria con la consola con una rapidez increíble, este grado de entrenamiento seguramente se deba al prolongado tiempo de asistencia en BH de nuestra población. En estos casos fue más difícil entrenar a los padres que se retrasaban en el traslado de la consola.

Algunas publicaciones de adultos afirman que los tests y escalas estandarizados no se usan en la reha-bilitación de pacientes con falla cardiaca o con AMV y se sugiere la utilización de la escala de esfuerzo percibido de Borg para evaluar la tolerancia al ejer-cicio junto al Test de Seis Minutos para la progresión del ejercicio en forma segura en esta población15-17. En nuestra experiencia con niños, el entrenamiento en la escala de Borg modificada (trabajando siempre dentro de esfuerzos moderados, submáximos) sumado a la clínica nos ha sido de gran utilidad en brindarnos am-plios márgenes de seguridad. No utilizamos el Test de Seis Minutos dada la incomodidad de realizarlo con la consola además de que en la mayoría de los casos los pacientes comienzan en el gimnasio en forma muy temprana, incluso con tubos de drenaje pleural y vías venosas, sin una marcha independiente.

Programas estructurados de rehabilitación cardia-ca en adultos con AMV demostraron mejoría en la capacidad funcional así como el aumento de la so-brevida y una rápida recuperación post-trasplante18-20. Otros autores proponen en pediatría que un programa de rehabilitación debería optimizar las actividades con juegos amigables para los niños antes que el equi-pamiento tradicional de los adultos (bicicletas fijas, cintas)21, por ejemplo, una actividad que promueva un video juego con pasos de baile, etc., ya que se ha de-mostrado que esa actividad incrementa más el gasto de energía que caminar en la cinta22. Es muy difícil mantener el interés de un niño pequeño en determi-nada actividad, ellos quieren pasar de un juego a otro no porque manifiesten cansancio muscular o disnea, sino por las características propias de la edad, por lo que siempre hay que “negociar” la actividad que más le gusta con la que es imprescindible.

Las metas de un programa de rehabilitación car-diaca pediátrica son aumentar la capacidad funcional del niño, mejorar la calidad de vida, la composición de la masa corporal aumentando el porcentaje de masa magra por encima de la masa grasa, para incrementar la actividad física general por fuera del programa. Educar al niño y su familia a adoptar un estilo de vida saludable para reducir el riesgo progresivo de

Figura 10: Cumplimiento de objetivos de tratamiento kinésico.

0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

Cumplióobjetivosen UCI

Cumplióobjetivos

en gimnasio

Cumplióobjetivos

con secuelas, en UCI y gimnasio

Cumplióobjetivos

post trasplante

68% 74%

13%

60%

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enfermedad cardiovascular progresiva y finalmente para reducir el riesgo de futura enfermedad cardio-vascular resultando en la necesidad de mayor trata-miento medicamentoso y potenciales hospitalizacio-nes23. Creemos en este objetivo por lo cual siempre se tratan en el gimnasio temas de higiene personal, alimentación saludable y la promoción de actividad física moderada pero sostenida, poniendo énfasis en el reconocimiento de signos de alarma. Desde el año pasado tomamos además el cuestionario de calidad de vida (pedsQOL) a niños y padres antes y después de iniciar la rehabilitación cardiaca para cuantificar su impacto y desde hace unos años se promueve con énfasis la evaluación kinésica ambulatoria en niños al ingreso en lista de espera, lo cual nos permite actuar precozmente sobre el desacondicionamiento físico, el aislamiento y la reeducación del paciente y su familia.

El juego en los niños y las niñas es un proceso muy integrador, a través de él y con objetivos bien definidos se pueden lograr hábitos, habilidades, des-trezas, valores a la vez que desarrolla todas las ca-pacidades condicionales y es un medio y un método eficaz para la rehabilitación24. Por último creemos que sería de gran utilidad contar con un espacio al aire libre adecuado para estos pacientes que padecen internación prolongada por la influencia positiva en el estado de ánimo de los mismos con el recurso humano y material necesario para su traslado y tra-tamiento.

CONCLUSIONES- El AMT y la rehabilitación cardiaca infantil llevada

a cabo por profesionales entrenados ofrece múlti-ples beneficios a pacientes hospitalizados con BH tales como mejorar la capacidad funcional, revertir el desacondicionamiento físico y preparar a los pacientes para el trasplante cardiaco.

- El desarrollo de dicho plan de tratamiento demos-tró ser seguro en nuestra población ya que no se observó ningún evento adverso relacionado con el tratamiento kinésico impartido.

- La actividad en el gimnasio fue motivadora de habilidades y destrezas superadoras y quedó de-mostrado que el único límite es la seguridad de los pacientes.

- El plan de rehabilitación es inclusivo y socializador a la vez que se promueven hábitos saludables y una total inserción de los pacientes en la sociedad con la mínima secuela posible.

AgradecimientosA los doctores María Althabe y Guillermo Moreno por

su colaboración.

GlosarioAED: actividades extradomiciliarias.AMI: actividades motrices integradas.AMT: algoritmo de movilización temprana.AMV: asistencia mecánica ventricular.

ARM: asistencia respiratoria mecánica.AVD: actividades de la vida diaria.BH VAD: Berlin Heart ventricular-assist device.CNAF cánula nasal de alto flujo.ECMO: membrana de oxigenación extracorpórea.TKM: tratamiento kinésico motor.UCI CCV: unidad de cuidados intensivos cardiovas-culares.VI: ventrículo izquierdo.VNI: ventilación no invasiva.

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