INTRODUCCION La monografa titulada esclerosis mltiple. Hay pocas enfermedades desconocidas con tantos datos disponibles sobre incidencia y prevalencia de EM y con resultados ambiguos. La incidencia EM, varia en relacin directa con el paralelo terrestre. La mxima incidencia se da entre latitudes 40-60 del hemisferio norte y la mnima a nivel ecuatorial. Sin embargo nuevas investigaciones han propuesto que tales estudios deben revisarse. Los datos disponibles por tanto conducen a la conclusin ineludible de que la geografa de la EM requiere de una combinacin de distribucin heterognea de factores gentico-ambientales. Es as que el riesgo de EM es mayor en familias de primer grado en comparacin con la poblacin en general y va disminuyendo con el grado de emparentamiento. De hace mucho tiempo se sabe que la EM vara con el gnero. Las mujeres son ms susceptibles en una progresin de 2:1, con un rango de 20- 40 aos de edad. Los enfermos que inician la enfermedad antes a los 16 aos muestran preponderancia mas pronunciada en mujeres (3:1) mientras que los pacientes mayores de 50 aos no parecen alterar la proporcin. As mismo la distribucin en cuanto a la edad de inicio muestra que los hombres tienen una edad media de inicio aproximadamente 1 a 2 aos mas tarde que las mujeres y muestran mayor tendencia a la enfermedad progresiva desde el principio.

DESARROLLO DEL TEMA 1. DEFINICION La esclerosis mltiple (EM) es una enfermedad consistente en la aparicin de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crnicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconocen las causas que la producen aunque se sabe a ciencia cierta que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Solo puede ser diagnosticada a ciencia cierta mediante una autopsia pot-mortem o una biopsia, aunque existen criterios no invasivos para diagnosticarla con aceptable certeza. Los ltimos internacionalmente admitidos son los criterios de McDonald1 . Por el momento se considera que no tiene cura aunque existe medicacin eficaz y la investigacin sobre sus causas es un campo activo de investigacin. Las causas exactas son desconocidas. Puede presentar una serie de sntomas que aparecen en brotes o que progresan lentamente a lo largo del tiempo. Se cree que en su gnesis actan mecanismos autoinmunes. Se distinguen varios subtipos de esclerosis mltiple y muchos afectados presentan formas diferentes de la enfermedad con el paso del tiempo. A causa de sus efectos sobre el sistema nervioso central, puede tener como consecuencia una movilidad reducida e invalidez en los casos ms severos. Quince aos tras la aparicin de los primeros sntomas, si no es tratada, al menos 50% de los pacientes conservan un elevado grado de movilidad. Menos del 10% de los enfermos mueren a causa de las consecuencias de la esclerosis mltiple o de sus

complicaciones. Es, tras la epilepsia, la enfermedad neurolgica ms frecuente entre los adultos jvenes (desde la erradicacin de la poliomielitis) y la causa ms frecuente de parlisis en los pases occidentales. Afecta

aproximadamente a 1 de cada 1000 personas, en particular a las mujeres. Se presenta cuando los pacientes tienen entre 20 y 40 aos. La esclerosis mltiple (EM) es una enfermedad degenerativa autoinmune que afecta al sistema nervioso central (SNC) y provoca la prdida de mielina y, en algunos casos, la muerte axonal y atrofia. Esta prdida de mielina y posterior neurodegeneracin provoca no slo sntomas motores y sensitivos, sino tambin alteraciones cognitivas. Actualmente, la evaluacin de las alteraciones

neuropsicolgicas en los pacientes de EM se ha convertido en un tema de inters para los profesionales de la salud, ya que esta enfermedad afecta a personas jvenes y los dficit cognitivos repercuten no slo en el estado emocional, social y laboral de estos pacientes, sino tambin en sus relaciones sexuales y actividades rutinarias, lo que afecta en definitiva a su calidad de vida . Tambin se ha observado una alta prevalencia de alteraciones psiquitricas en los pacientes de EM, especialmente de

sintomatologa depresiva . Si en un principio se consideraba que la depresin (que afecta a un gran nmero de pacientes con EM) podra deberse a la repercusin que la enfermedad provoca en las actividades de la vida diaria, diversos estudios han demostrado que este trastorno es ms frecuente en la EM que en otras enfermedades neurolgicas con similar incapacidad fsica o cognitiva y que, por lo tanto, otras variables podran explicar la propensin de estos pacientes a sufrir depresin. Adems, aunque la sintomatologa depresiva puede afectar por igual a pacientes con o sin alteraciones cognitivas, se ha demostrado una correlacin entre las alteraciones cognitivas y la sintomatologa depresiva, de tal forma que los pacientes con EM y alteraciones cognitivas presentan un mayor grado de depresin comparados con aquellos pacientes cuyas funciones cognitivas permanecen preservadas.

Es difcil detectar un posible deterioro neuropsicolgico con una entrevista o exploracin neurolgica rutinaria , motivo por el cual es necesaria una exploracin neuropsicolgica amplia y exhaustiva. Esta evaluacin ayuda a establecer el perfil neuropsicolgico del paciente y describe las posibles alteraciones cognitivas, emocionales y

conductuales y su progresin. Dicha descripcin ayuda a los distintos profesionales de la salud a establecer las estrategias teraputicas y de asesoramiento necesarias para una rehabilitacin multidisciplinar, encaminadas a intervenir en aspectos como la orientacin, la competencia laboral y social, etc., con el objetivo principal de paliar las posibles interferencias que dichas alteraciones provocan en las actividades de la vida diaria no slo de pacientes, sino tambin de familiares. El fonoaudilogo juega un papel integral en la rehabilitacin de personas con EM. Se centra en 3 reas primarias que son: El habla , la deglucin y los transtornos del lenguaje. Junto con los neuropsicologos y los terapistas ocupacionales proveen de evaluacin e intervencin de funciones cognitivas en individuos que presentan dficit en dichas funciones. Las lesiones cerebrales en la E.M pueden interferir en el control de labios, lengua, paladar blando, cuerdas vocales y diafragma. stas estructuras controlan la produccin del habla, y las cualidades de la voz, asi como intervienen el la deglucin. Evaluacin Varios investigadores describieron las dimensiones especficas del trastorno del habla que pueden ser probadas y medidas. Las pruebas cuantificables evalan las funciones respiratorias y fonticas, el desempeo motor, la articulacin, prosodia, e inteligibilidad, y brindan informacin til relacionada con la produccin del habla. Tambin se incluyen otras dimensiones relacionadas con la percepcin que requieren mayor investigacin clnica de cada

subsistema del mecanismo del habla (respiratorio, laringeo, velofarngeo y articular) para determinar la base subyacente de este trastorno. La evaluacin subclnica puede identificar signos sutiles de disfuncin motora en el habla antes de que se vuelvan clnicamente aparentes. La evaluacin bsica temprana incluye una evaluacin funcional de la funcin respiratoria y un examen clnico de los aspectos motores, sensitivos, y reflejos de los nervios craneales: trigmino, facial, glosofarngeo, neumogstrico, espinal, e hipogloso. Se evalan todos los movimientos para evaluar el tono, la fuerza muscular, la amplitud articular, la velocidad y la precisin. Las dimensiones fonticas se definen durante la vocalizacin y el discurso actual. La articulacin imprecisa y los aspectos temporales de la produccin del habla se evalan durante la repeticin de palabras/oraciones y la repeticin de slabas bajo el control de un metrnomo. Un cuestionario a una pareja o familiar puede convertirse en un medio til para obtener informacin sobre la inteligibilidad y el impacto de la fatiga en la comunicacin. Mtodos Acsticos El anlisis acstico brinda una interfase entre la produccin del habla y la percepcin y puede ser utilizado para identificar tres clases de manifestaciones subclnicas de disartria: Caractersticas temporales: duracin de las slabas, segmentos, sub-segmentos (vocales, transiciones formnticas, oclusin, fase transitoria de fonemas explosivos) Caractersticas espectrales: distribucin de la energa segn el eje de frecuencias (ancho de la banda de formantes, espectro de fonemas fricativos ...) Caractersticas fonticas: investigacin de la onda gltica

(frecuencia fundamental, variaciones en la frecuencia, tiempo y

amplitud por ciclo, relaciones entre la energa peridica y aperidica). Manejo La rehabilitacin para la disartria(dificultad en la articulacion de las palabras) debera iniciarse tan pronto como sea posible y debera incluir tanto al paciente como a la familia. La mayora de los ejercicios requiere de la cooperacin del paciente y debera planearse segn las habilidades cognitivas del individuo y su nivel de fatiga. Eficiencia Vocal a. Reducir la aduccin del pliegue vocal (tono muscular alto): Antes de comenzar el entrenamiento vocal, una reduccin en el tono muscular durante un perodo breve puede mejorar la eficiencia larngea. Segn el tipo (alfa o gama) y el grado de hipertonia, se puede utilizar crioterapia, vibracin cicloidea tridimensional, o neuro- estimulacin transcutnea. Durante y despus de esta estimulacin, el uso de tcnicas tales como el mtodo de masticacin, inicio fcil de voz, resonancia y proyeccin oral, y la fonacin en volmenes pulmonares altos van a mejorar la aduccin. b. Aumentar la abduccin del pliegue vocal (tono muscular bajo): Ajuste postural de la cabeza, ejercicios de presin, fuerza y levantamiento de peso realizados simultneamente con la fonacin, ataque gltico duro, y el tono ms alto mejorar la aduccin pero tambin puede provocar fatiga. Para mejorar la estabilidad fonatoria pueden utilizarse ejercicios para controlar la respiracin, iniciacin correcta de la fonacin, y una fonacin de vocales de mxima duracin. Para mejorar la coordinacin fonatoria (metrnomo) se puede utilizar la fonacin rtmica acentuada en diferentes tempos.

En caso de ser posible, la retroalimentacin visual y/o auditiva (Visipitch, Speech Viewer, Laboratorio del Habla) para el tono, la intensidad, y la duracin vocal aumentarn la efectividad de la rehabilitacin. Tipos El curso de la EM no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mnimamente afectadas por la enfermedad, y en otras avanza rpidamente hacia la incapacidad total; pero la mayora de afectados se sita entre los dos extremos. Si bien cada persona experimenta una combinacin diferente de sntomas de EM, hay varias modalidades definidas en el curso de la enfermedad: EM con recadas o remisiones: En esta forma de EM hay recadas imprevisibles (exacerbaciones, ataques) durante las cuales aparecen nuevos sntomas o los sntomas existentes se agravan. Esto puede tener una duracin variable (das o meses) y hay una remisin parcial e incluso una recuperacin total. La enfermedad puede permanecer inactiva durante meses o aos. EM benigna: Despus de uno o dos brotes con recuperacin completa, esta forma de EM no empeora con el tiempo y no hay incapacidad permanente. La EM benigna slo se puede identificar cuando hay una incapacidad mnima a los 10-15 aos del comienzo, e inicialmente habr sido calificada como EM con recadas o remisiones. La EM benigna tiende a estar asociada con sntomas menos graves al comienzo. EM progresiva secundaria: En algunas personas que tienen inicialmente EM con recadas y remisiones, se desarrolla

posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad, frecuentemente con recadas superpuestas. EM progresiva primaria: Esta forma de EM se caracteriza por la ausencia de ataques definidos, pero hay un comienzo lento y un

empeoramiento constante de los sntomas. Se produce una acumulacin de deficiencias e incapacidad que puede estabilizarse en determinado momento o continuar durante meses y aos. TRASTORNOS DE LA DEGLUCION Los trastornos de la deglucin afectan la calidad de vida de los pacientes en forma significativa. Comer y beber no son actividades puramente funcionales. Las comidas brindan el contexto para importantes interacciones sociales y representan una parte

fundamental de la vida diaria. Por lo tanto, los problemas para comer y beber no slo tendrn consecuencias fsicas sino tambin un impacto bastante claro en el aspecto emocional y social de los pacientes. Los trastornos de la deglucin tambin pueden influir en forma negativa en el habla y en la comunicacin Inicialmente, las personas con EM slo presentan problemas leves relacionados con la deglucin y por lo general no son reportados fcilmente. Irnicamente, la terapia temprana puede prevenir dificultades posteriores durante el curso de la enfermedad. El equipo especializado en deglucin busca soluciones que ofrezcan un equilibrio apropiado entre la limitacin de los riesgos y el mantenimiento de la calidad de vida TRASTORNOS EN EL LENGUAJE Algunos investigadores documentaron la presencia de trastorno en el lenguaje en estadios tempranos durante el curso de la enfermedad (Friedman, Brem, Mayeux, 1983), pero la investigacin en los problemas de la comunicacin en pacientes con EM se ha concentrado en los aspectos motores y no en los problemas posibles en el lenguaje que resultan de la desmielinizacin subcortical. Los trabajos de investigacin sobre los trastornos del lenguaje en EM parecen haber sido limitados a las evaluaciones neuropsicolgicas en lugar de las lingsticas, especialmente el High Level Language HLL

(Lenguaje de Alto Nivel), es decir, en la habilidad para utilizar reas mltiples de procesamiento lingstico y cognitivo complejo .

2. CASUAS Los orgenes de la enfermedad son desconocidos. Se ha lanzado la hiptesis de que puede ser producida por una combinacin de varios factores genticos y medioambientales. 2 Esto incluye posibles infecciones virales u otros factores en la niez o durante el embarazo que puedan preparar el sistema inmunitario para una reaccin anormal ms tarde. A nivel molecular, puede que exista una similitud estructural entre una agente infeccioso desconocido y componentes del sistema nervioso central, lo que causara confusin ms tarde en el sistema inmunitario (un proceso llamado mimetismo molecular). Con todo, an no se conoce ningn virus de la esclerosis. Desde luego, la esclerosis mltiple no es contagiosa. Otras hiptesis propuestas intentan establecer relaciones con enfermedades vasculares. Recientemente ha sido propuesta una relacin con una enfermedad vascular conocida como insuficiencia venosa cerebroespinal crnica 3. PATOGENIA La esclerosis multiple como patologia neurolgica degenerativa autoinmune posee una gran variedad de factores que influyen negativamente en el paciente. De ahi la importancia de la evaluacin y la definicin de programas de intervencin , dado que sta patologia afecta a gran parte de la poblacin paraguaya. Este estudio de investigacin se centra en las dificultades motrices faciales y fonodeglutorias que sufren los pacientes y el tratamiento fonoaudiologico, indispensable para la rehabilitacin de estos pacientes

4. EPIDEMIOLOGIA Se considera que la esclerosis mltiple aparece cuando se da una combinacin de factores ambientales en personas genticamente predispuestas a adquirirla. 5. SINTOMAS Las lesiones del sistema nervioso central que causan la EM no siempre se manifiestan directamente como sntomas clnicos detectables y claramente atribuibles a la enfermedad, por lo que en ocasiones se tiende a restar importancia a los primeros signos. Sin embargo, el origen de la EM ya est presente y comienza a progresar. Aunque en algunas ocasiones al principio de la EM se acumula poca discapacidad y la calidad de vida no se ve demasiado afectada, la realidad es que el sustrato de la enfermedad ya se est desarrollando. Existen abundantes evidencias clnicas y cientficas que indican que, de lo que ocurra en las fases iniciales de la EM, depende en gran medida su evolucin posterior. En otras palabras, las lesiones de hoy en el sistema nervioso central, son la causa de la discapacidad de maana; de modo que si no se previenen hoy, maana ser demasiado tarde para conseguir la recuperacin. Resulta clave detectar la EM cuanto antes, para poder actuar a tiempo. Normalmente, la Esclerosis Mltiple se detecta tras un primer brote de la enfermedad. Los sntomas de este primer brote son muy variados, pero entre los ms fcilmente reconocibles, destacan hormigueo, debilidad, falta de coordinacin (ataxia), alteraciones visuales, rigidez muscular, trastornos del habla (disartria), andar inestable, entre otros. No en todos los pacientes se manifiestan todos los sntomas ni durante el mismo tiempo. Tras detectar estos sntomas es fundamental acudir al mdico para realizar las pruebas oportunas. En la actualidad, aunque no existe

ninguna prueba de laboratorio que de manera aislada permita confirmar o eliminar por completo la posibilidad de padecer EM, la tecnologa disponible, particularmente la resonancia magntica, el anlisis del lquido cefalorraqudeo y los potenciales evocados, s permiten un alto grado de seguridad en el diagnstico, incluso antes de que haya una confirmacin clnica de la enfermedad. Si se detecta que los sntomas son provocados por la Esclerosis Mltiple, el neurlogo podr iniciar un tratamiento adecuado para que los brotes tarden ms en aparecer y sus efectos sean menores. Se ha demostrado que el tratamiento precoz reduce

significativamente el nmero de brotes y la intensidad de los mismos. Las personas afectadas pueden manifestar un amplio nmero de sntomas, pero varan mucho de unas a otras, tanto en el tipo de sntomas como en su grado. En principio, pueden clasificarse segn la zona del sistema nervioso afectada en: derivados del dao al nervio ptico, derivados del dao a la mdula espinal (en concreto, los relativos a la movilidad son de este tipo) y derivados del dao al cerebro. Se presentan a continuacin los ms comunes: (lista incompleta) Astenia (fatiga) Prdida de masa muscular Debilidad muscular Descoordinacin en los movimientos Disfagia (problemas al tragar) Disartria (problemas de habla) Insuficiencia respiratoria

Disnea (problemas al respirar) Espasticidad (rigidez muscular) Espasmos musculares Calambres Fasciculaciones musculares (pequeas pero generalizadas vibraciones musculares)

Disfuncin sexual Problemas de visin: prdida, doble visin, nistagmo Problemas congnoscitivos: dificultad de realizar tareas

simultneas, de seguir instrucciones detalladas, prdida de memoria a corto plazo, depresin. Labilidad emocional (risas y llantos inapropiados sin afectacin psicolgica) Estreimiento secundario a inmovilidad.

Sintomatologa cognitiva Si bien antiguamente se consideraba que no existan dficits cognitivos en el EM, sino que era una enfermedad

fundamentalmente fsica; actualmente se sabe que es comn un patrn de dficits cognitivos especficos. El patrn que siguen los dficits cognitivos es un patrn frontosubcortical; afectando por tanto a las funciones localizadas en el lbulo frontal y en las zonas subcorticales. Respecto a los dficits frontales puede haber cambios conductuales (apata, falta de motivacin, pseudodepresin; o por el contrario desinhibicin, impulsividad, agresividad e irascibilidad, infantilismo...) y en las funciones ejecutivas (Capacidad para planificar, flexibilidad mental, razonamiento...)

En cuanto a las funciones subcorticales lo ms habitual es que exista una reduccin en la velocidad de procesamiento cognitivo. Estos dficits deben ser evaluados por un neuropsiclogo (neuropsicologa) y existen evidencias parciales sobre que la rehabilitacin neuropsicolgica especfica puede ayudar a

reducirlos o compensarlos. 6. DIAGNOSTICO El diagnstico de la esclerosis mltiple es complejo. Se requieren evidencias de una diseminacin de lesiones tanto temporal como espacialmente en el sistema nervioso central. Eso quiere decir que, no slo tiene que haber por lo menos dos lesiones distintas verificables por sntomas clnicos o por resonancia magntica, adems tiene que haber evidencias de nuevos sntomas o lesiones en un intervalo de 30 das. Una muestra de lquido cerebroespinal obtenida con una puncin lumbar sirve para obtener pruebas de la inflamacin crnica en el sistema nervioso, a menudo indicada por la deteccin de bandas oligoclonales (molculas de anticuerpos) en el lquido. Los estudios de conductividad nerviosa de los nervios ptico, sensoriales y motores tambin proporcionan pruebas de la existencia de la enfermedad, ya que el proceso de desmielinizacin implica una reduccin de la velocidad de conduccin de las seales nerviosas. El estudio se realiza comparando los tiempos de reaccin con mediciones preestablecidas. El proceso de diagnstico se completa con la realizacin de pruebas para excluir otras enfermedades que pueden imitar a la esclerosis como la Enfermedad de Devic, la sarcoidosis, la vasculitis y la enfermedad de Lyme.

7. TRATAMIETNO La recuperacin, en esclerosis mltiple, significa que desaparecen los sntomas parciales o totalmente, lo que tambin puede durar semanas, meses e incluso aos. El tratamiento de la esclerosis mltiple tiene tres aspectos, coincidiendo con la finalidad que se persiga: Modificar la evolucin de la enfermedad

Ante un brote de esclerosis mltiple se suele administrar cortisona. La administracin(por va oral o en inyeccin) debe realizarse en un centro hospitalario, donde tambin decidirn la dosis (cantidad) adecuada. Aliviar los sntomas

Hay tantos tratamientos como sntomas, y cada enfermo es un caso diferente. Estar en contacto con el neurlogo es la parte ms importante del tratamiento. l indicar cmo mitigar o eliminar los sntomas. Superar las secuelas Despus de un brote de esclerosis mltiple, la rehabilitacin ayuda a reincorporarse a la vida cotidiana y adaptarse a las nuevas condiciones. Cada fase de la enfermedad necesitar una rehabilitacin distinta con profesionales distintos: neurlogos, urlogos, fisioterapeutas, psiquiatras, oculistas,

asistentes sociales, neuropsiclogos. Recursos para enfrentarse a la enfermedad

El enfermo no est solo ni indefenso ante los efectos fsicos y psicolgicos que tiene la esclerosis mltiple. -Recursos individuales Hablar de lo que pasa y de los sentimientos que la situacin provoca Tener una actitud positiva de cara a la superacin de los sntomas

No rechazar la ayuda de personas cercanas ni de profesionales

Llevar una vida disciplinada y tranquila Establecer prioridades, estrategias para desarrollar una vida social y pensar en situaciones que hagan sentirse mejor

Determinar objetivos y hacer planes de futuro Tomar la iniciativa en todo aquello que afecta a uno directamente

No lamentar las decisiones tomadas

Recursos sociales Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida del enfermo y de su familia No buscar culpables de la enfermedad ni de lo que no salga bien Aprender tcnicas de relajacin para superar las situaciones crticas No dudar en acudir al psiquiatra, al neuropsiclogo, al fisioterapeuta o a cualquier profesional que pueda ayudar a superar los trastornos asociados (depresin, prdida de movilidad, y otros) Aun con un diagnstico de esclerosis mltiple, es posible llevar una vida activa y plena. No obstante hay cambios que es necesario realizar y asumir. Para las personas que rodean al enfermo tampoco es fcil aceptar la enfermedad. Hablar de forma abierta y franca es el mejor principio para asimilarla. 8. PREVENCION La causa es, hasta el momento, desconocida, por lo que su prevencin no es posible.

Es recomendable realizar visitas peridicas al neurlogo para que haga un seguimiento de la enfermedad, puesto que es l quien mejor puede aconsejar e informar de los tratamientos a seguir en cada fase de la evolucin de la enfermedad o de las complicaciones que pueden aparecer. La incapacidad suele ser progresiva, lenta y, en ocasiones, irreversible por la aparicin intermitente de nuevas placas esclerticas. Pero tambin es posible observar una cierta recuperacin, ya que la conduccin a travs de las lesiones recientes puede mejorar. Segn las caractersticas de la enfermedad, los problemas psicolgicos de las personas con esclerosis mltiple no slo dependen de los sntomas clnicos, sino tambin de la inseguridad del pronstico. De hecho, para las personas con mejor pronstico tambin persiste el temor a un agravamiento y a quedarse en una silla de ruedas. 9. COMPLICACIONES Depresin Dificultad para tragar Dificultad para pensar Cada vez menos capacidad para cuidar de s mismo Necesidad de una sonda permanente Osteoporosis o adelgazamiento de los huesos lceras de decbito Efectos secundarios de los medicamentos usados para tratar el trastorno Infecciones urinarias

CONCLUSIONES

En conclusin, existen actualmente varias medicaciones disponibles para la clase mdica que pueden alterar sobre favorablemente el curso de enfermedad en los pacientes con esclerosis mltiple. Es probable que en un futuro prximo, a medida que mejore nuestro conocimiento sobre la patognesis de la enfermedad y se identifiquen nuevas dianas, vaya aumentando el nmero de frmacos.

La evidencia a favor o en contra la efectividad de las diferentes estrategias teraputicas vara ampliamente entre los diferentes agentes. En muchos casos la ausencia de una evidencia convincente se debe a la pobre calidad de los estudios clinicos disponibles. Este es el caso de los frmacos fuera de patente a los que la Industria no aporta medios para la realizacin de estudios clnicos aleatorios y doble ciego. En otros casos la ausencia de una evidencia convincente se debe a la relativa ineficacia de la medicacin estudiada.

Sin embargo en el da-a-da, los mdicos deben decidir qu procedi miento mdico deben prescribir a sus pacientes y no est muy claro cmo guiarles en este sentido. En teora podra llegarse a una evidencia concluyente a partir de los resultados aleatorizados comparando los beneficios y los riesgos de cada opcin de tratamiento. Desgraciadamente tal evidencia concluyente muchas veces est ausente. Ms an, aunque existen estudios aleatorizados de gran calidad, los pacientes incluidos los mismos a menudo reflejan una minora de pacientes que pueden beneficiarse de la medicacin o del procedimiento estudiado. En estas circunstancias es el mdico el que debe decidir si a su juicio un paciente puede beneficiarse o no de un tratamiento especfico.

Las evaluaciones basadas en evidencia ayudan al clnico a tomar estas decisiones, pero no pueden ser la nica gua para la prctica mdica. Los criterios basados en el consenso de un panel de expertos clnicos tambin pueden aportar una ayuda valiosa en la prctica

diaria (160). La continua bsqueda de una mejor evidencia para juzgar el valor de las diferentes estrategias teraputicas no debe retardar la aplicacin de las existentes a los enfermos actuales. Esperar hasta que una evidencia sea perfecta puede ocasionar la prdida de una oportunidad para prevenir o retrasar la enfermedad en nuestros pacientes, un riesgo que podra ser irreparable. A ttulo de ejemplo, no hay datos de clase I que apoyen en el uso de la penicilina para tratar infecciones, aunque est claro que evitar dicho tratamiento hasta aparezca dicha evidencia de clase I sera absolutamente inconcebible.

Finalmente es importante observar que aunque esta revisin se ha enfocado sobre las estrategias actualmente existentes en la esclerosis mltiple, el mundo de la teraputica en la esclerosis mltiple es muy activo y est en constante evolucin. Se anticipa que este documento estimular ms que retrasar el desarrollo de nuevas estrategias a construir a partir de lo que ya es conocido. Por otra parte, actualmente se encuentran en curso estudios sobre muchas combinaciones de frmacos, y se esperan ansiosamente los resultados de los mismos. Estos ensayos incluyen combinaciones de interfern beta con otros a agentes ya estudiados como el glatirmero, los glucocorticoides, la ciclofosfamida, el metotrexato, la azatioprina y la inmunoglobulina intravenosa. Tambin incluyen estudios de nuevos agentes todava no probados tales como la cido retinoico, la interleukina 10, el natalizumab, y el micofenolato mofetil, tanto solos como en asociacin. Se espera que estas nuevas combinaciones sean capaces de conseguir un control cada vez mayor de la esclerosis mltiple.

SUGERENCIAS Tampoco hay que infravalorar la utilidad de las recomendaciones basadas en evidencia tales como las que figuran en el presente documento. Ms bien hya subrayar la necesidad que tiene el mdico de considerar toda la informacin disponible a la hora que de recomendar tratamientos individuales. Es importante reconocer que el uso de muchos de estos frmacos capaces de alterar la enfermeda requiere importantes esfuerzos y una adherencia sostenida por la parte del paciente de tal manera que pueda derivar un mximo de beneficios de un tratamiento a largo plazo (161). Conseguir tal adherencia a largo plazo puede ser muy difcil y el xito en este sentido ha variado ampliamente en los diferentes estudios. Est claro que la educacin suministrada al paciente por los mdicos, las enfermeras y otros profesionales es un componente importante para conseguir la adherencia a estos tratamientos. De igual manera es importante la educacin de la familia especialmente cuando el paciente tiene problemas cognitivos. Este ltimo componente del proceso educativo ayuda a asegurar que la informacin ha sido recibida exactamente y tambin sirve para apoyar los miembros de la familia en lo que se refiere a la ayuda que pueden proporcionar a los pacientes.

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ANEXOS Atencin en clnicasCliniuca san Felipe Clinica EL Golf HNCH ESMUP 61 6 14 464

enfermedad en promedio es 31,5 aos, demora para el diagnstico 3,8 aos (16).

Los sntomas ms frecuentes presentados al inicio de la enfermedad fueron: neuritis ptica (NO) (36%), sntomas motores (35%) y sntomas sensitivos (33%). sntomas cerebelosos (49%), sensitivos (47%) compromiso de esfnteres (42%).