Model de Treball Social en l’atenció oncològica

Treball Social de l’Institut Català d’Oncologia

Juny de 2004

PRESENTACIÓ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

INTRODUCCIÓ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

CÀNCER I FAMILIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6Aspectes a tenir en compte:

1. Quant a l’estructura i organització2. Aspectes de la relació.3. Capacitat emocional.4. En relació a l’equip terapèutic

REPERCUSIONS SOCIOECONÒMIQUES DE LA MALALTIA ONCOLÒGICA . . . . . . . . . . 10• Relacions Socials.• Situació a nivell laboral• A nivell d’estudis o formatiu.• A nivell econòmic.• A nivell de recursos.

TREBALL SOCIAL I ONCOLOGIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13• Definició específica del Treball Social• Treball Social en oncologia

1. Àrees d’influència2. Objectius de la intervenció

METODOLOGIA DE TREBALL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15Propostes Metodològiques:

1. Obtenció de dades.2. Anàlisi de les problemàtiques.3. Identificació de les necessitats.4. Orientació diagnostica.5. Avaluació dels recursos disponibles.6. Determinació de l’ajuda.7. Avaluació dels resultats.8. Transmissió de l’experiència.

Classificació de les intervencionsDirectes:

1. Coneixement directe del malalt i el seu entorn.2. Atenció individualitzada.3. Treball amb el sistema familiar.4. Intervenció grupal.5. Intervenció amb la comunitat.

Indirectes:1. Organització i documentació.2. Programació i planificació de les intervencions.3. Entorn als usuaris.4. Treball amb l’equip5. Col·laboració amb altres institucions o professionals6. Docència7. Recerca8. Formació continuada9. Supervisió

2

ÍNDEX

CIRCUIT ASSISTENCIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22- L’atenció preventiva.- Accions preventives segons l’estadi de la malaltia.- Indicadors d’alt risc.- Atencions especials.

1. Membres vulnerables.2. Comunicació.3. Sentiments d’impotència.4. Problemes de decisió.5. Conflictes d’interessos.6. Dols recents.7. Informació.8. Conflictes laborals.9. Expectatives desajustades.

10. Immigració.

BASES CONCEPTUALS PER L’ELABORACIÓ D’UNA AVALUACIÓ DIAGNOSTICA . . . . .28- Quadre orientatiu d’indicadors.

Terminologia per realitzar una avaluació diagnòstica- Definició de les problemàtiques generals.- Definició d’algunes situacions més comunes.

OrganitzativesRelacionals/conductuals Actituds o reaccions davant el procés de la malaltiaVivències.

- Necessitats més comuns.- Recursos més sol·licitats.Dades per a la Història Social

TÈCNIQUES D’INTERVENCIÓ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34- Tècniques Generals.- Altres tècniques.

ASPECTES ÈTICS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .361. Situacions envers al malalt i/o la seva família.2. Envers la societat.3. Envers la pròpia disciplina.

PROGRAMES DE SUPORT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39

INTERVENCIÓ GRUPAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40Tipus de grups:

- Grups de suport o grups de suport horitzontal- Grups socioeducatius.- Grups socioterapèutics.- Grups d’ajuda mútua.- Grups de Voluntariat.

Algunes tècniques d’intervenció en grups:- Per a la creació del grup.- Durant el procés grupal.

LA FUNCIÓ DOCENT DEL TREBALL SOCIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42

TREBALL EN RELACIÓ A LA COMUNITAT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

CONTRIBUCIÓ DEL TREBALL SOCIAL EN L’ ATENCIÓ ONCOLÒGICA INFANTIL I JUVENIL. . . 4 5

BIBLIOGRAFIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

3

PRESENTACIÓ

La necessitat de tenir una visió integral del tractament en el pacient amb càncer ha estat un dels conceptesque desperta major consens quan es planteja l’organització assistencial òptima per a les necessitats terapèu-tiques d’aquesta patologia. Tanmateix, aquesta visió integradora sovint no s’acaba de concretar en la pràcti-ca assistencial quotidiana. Si en l’àmbit més clàssic del tractament aquesta visió és complexa de portar a lapràctica, encara ho és més quan es parla dels aspectes psicosocials.

El pacient amb càncer ha presentat al llarg dels anys una necessitat d’atenció psicosocial d’ell mateix i de laseva família que són conseqüència de l’impacte que causa aquesta malaltia en la seva persona i en el seuentorn. Per tal de fer front a aquesta situació, sovint els recursos personals i familiars que tot ciutadà té alseu abast en el seu entorn social no són suficients i requereixen de l’atenció especialitzada. En aquest sen-tit, es necessari promoure la definició d’un model d’atenció social que es basi en l’experiència acumulada alllarg dels anys en aquesta àrea i que integri les necessitats socials especifiques del pacient amb càncer i delseu entorn familiar. Aquest model ha de partir d’una visió integradora de l’atenció i ha d’estar estretamentcoordinada amb les intervencions terapèutiques efectuades pels metges i infermeres i, s’escau, pelspsicòlegs.

En aquest marc general, crec que el document sobre “el model de treball social en l’atenció oncològica” ésun document que permetrà progressar en la consolidació d’una oferta assistencial integradora que contribueixidecisivament a millorar l’atenció oncològica des de la perspectiva social. Aquest document recull de forma sis-temàtica l’amplia experiència existent a l’Institut Català d’Oncologia en el treball social, que ha estat con-trastada amb d’altres professionals socials i ha de facilitar el fonament de la nostra acció en aquest àmbit.Per acabar, voldria agrair l’esforç efectuat per portar a terme aquest treball per par t de totes les professio-nals implicades amb el lideratge de l’Anna Novellas, que han fet l’esforç de sistematitzar la nostra experièn-cia i assentar les bases de l’especificitat oncològica del treball social.

Dr. Dr. Josep Josep Mª Mª BorràsBorràsDirector Director de de l’Institut l’Institut Català Català d’Oncologiad’Oncologia

4

INTRODUCCIÓ

Malgrat que hi ha un increment en la incidència i en la prevalença de càncer en la nostra societat, ambpatrons molt diferents quant a la seva distribució per edat, sexe, professió o hàbits, i que es treballa per talde portar a terme un procés de planificació que ajudi a promoure mesures preventives i assistencials, que-den encara molts reptes per aconseguir.

El sistema sanitari i de protecció social emprat al nostre país permet fer-se càrrec de les despeses quesuposa la cobertura sanitària-assistencial, però hi pot haver tota una sèrie de conseqüències que es podenproduir al voltant d’aquesta, que són generadores de patiment i que col·loquen la persona malalta i al seuentorn en situació de vulnerabilitat psíquica, social i econòmica.

El treball social està sempre dirigit a dotar a persones, grups o comunitats dels recursos necessaris per alseu desenvolupament. La singularitat d’aquesta disciplina és la seva visió multidimensional, és a dir, que laseva formació acadèmica multidisciplinària la converteix en un agent catalitzador de les problemàtiquessocials i, al mateix temps, que aporta els seus coneixements per a la resolució d’aquestes problemàtiques.

En el camp de la salut, l’atenció social pretén tenir cura de totes aquelles carències socials que s’han vistagreujades o que han esdevingut provocades per la malaltia.

Un cop identificades aquestes problemàtiques es realitza una valoració diagnòstica juntament amb els afec-tats per elaborar propostes d’actuació, i es posen en marxa accions que ajudin al malalt i/o família a adap-tar-se durant tot el procés de la malaltia i evitar, en la mesura que sigui possible, el desequilibri.

L’enfocament multidimensional pretén obtenir una visió global dels casos i una dimensió holística de l’aten-ció que es vol donar, tot i que es poden fragmentar els processos de la intervenció. D’una banda, cal tenir unconeixement dels diferents factors que, davant d’una determinada situació, com és el cas de la malaltiaoncològica, han provocat diversos tipus de reaccions i problemàtiques. I, d’altra, les diferents intervencions,encara que estan orientades a resoldre els problemes presents, parteixen d’una filosofia de prestació deservei més àmplia. Les intervencions pretenen resoldre els problemes actuals, però evitant que la decisiópresa perjudiqui altres situacions que es preveu que puguin esdevenir-se. En resum, la metodologia de tre-ball es porta a terme des de tres vessants importants: la resolutiva, la preventiva, i l’educativa.

L’atenció social en el camp oncològic requereix per part dels professionals de treball social, disposar d’un ni-vell de coneixements que aniran des dels conceptes més bàsics fins als més específics, i això dependrà dela ubicació del lloc a on s’està oferint el servei.

5

Aquest document sorgeix com a resultat de la par ticipació i el consens dels professionals del treball social que van par -ticipar en les “Jornades de Contribució del Treball Social en l’Atenció Oncològica” portades a terme per l’Institut Catalàd’Oncologia el juny de 2003. Del document inicial, es van fer les correccions i es van afegir les aportacions dels diferentsprofessionals participants mitjançant la intervenció en grups dins les mateixes jornades o, posteriorment, a traves delComitè de Redacció. Aquest document pretén ser un punt de partida que ajudi els professionals del treball social quedediquen totalment o parcialment la seva activitat a l’atenció oncològica, a la vegada que pretén dotar la resta de profes -sionals sanitaris dels coneixements per a la comprensió dels diferents components que comporta l’atenció sociofamiliardel treballador social.

Agraïm especialment el suport de la Conselleria de Benestar Social i Familia, de l’Escola Universitària de Treball Social,del Col·legi Professional de Treball Social, de la Secretaría de la Unitat de Formació, de la Cap d’Atenció al Client, de laSecretaria de Direcció de l’ICO i a la Unitat de Normalització Lingüística de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

L’aparició de la malaltia de càncer és un esdeveniment imprevisible dins l’evolució de les persones. La sevapresència en un membre de la família vulnera la seguretat en ells mateixos donat que queda palès el seuestat de fragilitat. Mathilde du Ranquet 1 diu que les crisis lligades a esdeveniments imprevisibles són desen-cadenades per factors que signifiquen una amenaça per a la integritat física i mental de l’individu.

Les reaccions, en aquest cas, poden ser múltiples i tenen a veure amb l’estil familiar, és a dir, en la maneraparticular en què cada família afronta les situacions complexes i les crisis. A la vegada, depenen de factorsexterns com ara el pronòstic, les influències socials i culturals, etc., i del significat que la família i el malaltdóna a la malaltia, les seves creences i expectatives sobre les causes (contagi, conductes de risc...), l’evolu-ció (si és o no irreversible, molt o poc discapacitant, amb molt o poc patiment..) i els tractaments(curatius/pal·liatius, alternatius/tradicionals).

La malaltia oncològica és considerada una malaltia greu i, com a tal, giren al voltant d’ella una sèrie de mitesi pors sovint erronis que poden arribar a bloquejar les capacitats familiars i de la persona per a fer front a lamateixa.

Si bé és cert que avui en dia la meitat dels pacients es curen, també ho és que la meitat restant no ho fa.Aquest aspecte segueix alimentant la por dels pacients i les seves famílies, que, sovint, en sentir-se decebutsde les possibilitats de la medicina tradicional, busquen solucions miraculoses en medicines alternatives i encuranderos. Val a dir que aquesta cerca d’alternatives, generalment rebutjades pels professionals de la salut,acostumen a ser avalades per gran part del sistema profà de salut i cercle relacional del pacient.

Tot i que el càncer dins del camp de la medicina està considerat com una malaltia de tipus crònic, se sap queés una de les més associades a la mort i, per tant, és desencadenant de diferents signes d’alarma.

La realitat de la recerca documentada en els darrers anys referent a les interaccions complexes que es pro-dueixen entre l’estat fisiològic, psicològic i social de la persona fa que sovint hi hagi la ideació que el desen-volupament de la malaltia estigui associat a causes que podrien ser internes o externes a la persona, com unacomiadament laboral, un divorci, etc..

El fet d’assumir que la persona és una estructura multidimensional i única, i que pot articular diferents formesde sentir, de conèixer i també d’existir provoca que també existeixin diferents formes de sentir pors i diferentsformes/estils d’ajustar-se davant una situació de crisi. Per tant, aquesta concepció de la persona com a ésserúnic i individualitzat motiva la realització d’una avaluació i una posterior intervenció de caràcter individual.

Les estructures de l’administració sanitària i social no donen resposta de manera eficaç a les famílies i que-den en una situació d’indefensió. Les llistes d’espera amb el conseqüent retard diagnòstic i la falta de flexi-bilitat laboral, en són un exemple.

Aspectes que cal tenir en compte i que poden incidir en la complexitat de la situació:

En cada ésser humà hi ha una certa interdependència en el sistema social que resulta imprescindible.L’aparició de la malaltia situa la persona en una situació de crisi que afecta a tot el sistema. És a dir, ambl’aparició d’una malaltia greu i, en especial, el càncer es modifiquen les estructures i conductes que envoltenla persona malalta.

La tendència general de les famílies en situacions de crisi és la d’unir-se (tendència centrípeta) i cercar re c u r s o sper centrar la seva atenció en la resolució dels problemes que la malaltia pugui generar, però podem trobar tambéestils familiars en els quals davant d’un perill o d’una crisi tendeixen a la fugida (tendència centrífuga).

Els tipus d’estructura familiar en què viuen els malalts amb càncer, la dinàmica que presenta aquesta estruc-tura i la seva capacitat emocional, determinen molts dels problemes específics relatius a com el sistema fami-

6

1. Du Ranquet. Mathilde. “Los modelos en trabajo social intervencion con personas y familias“ Cap.” La intervención en Situacion de Crisis”. Siglo 21España editores S.A. Madrid 1996

CÀNCER I FAMÍLIA

liar es veu afectat pel fet de tenir càncer un dels seus membres. Les característiques de comportament podenser molt diferents. Alguns aspectes que cal tenir en compte són els següents:

1. Quant a l’estructura i organització:

- Estructures familiars reduïdes. La reducció de membres dins la família en la societat actual i la dispersiógeogràfica dificulten sovint poder portar a terme tasques d’atenció i suport a la persona malalta dins el con-text familiar.

- Canvis en el model familiar. Darrerament, en la nostra societat s’han produït canvis que modifiquen el modeltradicional familiar: la incorporació de la dona en el treball, les famílies monoparentals, les famílies recon-stituïdes, les famílies procedents d’altres models ètnics, etc. fan que existeixi també una diversitat moltgran del concepte de malaltia, de les seves connotacions i dels estils de tenir cura.

- La vulnerabilitat dels membres de l’entorn. Es pot donar el cas que hi hagin més membres dins la famíliaque necessitin ser atesos. Pot ser, a més, que la persona malalta sigui la responsable d’aquestes aten-cions.

- Sovint la família posa totes les seves capacitats cuidadores en funció de tot allò que envolta a la malaltia,deixant de banda aspectes propis del desenvolupament personal i del grup familiar.

- El cicle vital familiar és també un condicionant que incideix en el nivell d’impacte i les seves repercussions.

2. Aspectes de la relació

- Tot i que la família està formada per un grup de persones vinculades entre elles, les aliances que s’establei-xen sovint es trenquen i es re f o rmen. L’impacte que genera la malaltia pot ser un generador de canvien aquestes re l a c i o n s .

- La identificació amb el malalt pot despertar signes d’alarma greus familiars, amb el desenvolupament desomatitzacions, hipocondries, etc.

- L’etapa de desenvolupament en què es troba la família. El grau de maduresa familiar condiciona la capaci-tat de resposta i atenció.

- L’experiència davant la capacitat de tenir cura, facilitarà o condicionarà l’actitud en l’atenció que requereixel malalt.

- L’estil de comunicació entre els membres i els termes en què aquest es dóna poden ser generadors de con-fusió entre els components, amb risc d’incrementar els nivells d’ansietat d’aquests. Altres vegades, lesfamílies organitzen la seva comunicació a través d’un pacte de silenci en front a la informació cap al malaltper tal d’evitar-li preocupacions, però no sempre els resultats són bons.

- Diferents actituds, com poden ser el sobreproteccionisme i els canvis de rol no pactats en el si de la família,poden condicionar la capacitat d’autonomia de la persona malalta, ocasionant-li sentiments de desqualifi-cació o baixa autoestima.

3. Capacitat emocional:

- En termes generals si una família és emocionalment inestable, hi ha mes risc de descompensació de l’es-tat d’ànim i, com a conseqüència, que es produeixi una inadequada adaptació.

- Les defenses o mecanismes defensius com processos mentals protectors davant de l’ansietat, tot i quemoltes vegades són necessaris o útils, poden ser a la vegada generadors de distorsions en la relació entreels membres de la família i entre aquesta i els diferents professionals que els atenen.

- L’experiència de processos dolorosos i traumatitzants pot incidir positivament o negativament en la capaci-tat per afrontar i adaptar-se a noves situacions crítiques. El mateix pot succeir en el cas d’inexperiència.

7

- La freqüència d’històries o situacions similars, especialment si s’han produït d’una forma pròxima en eltemps, posa als familiars en situació d’esgotament i de fragilitat emocional per fer front a nous esdeveni-ments.

- Durant un procés llarg i/o crònic, es podria produir una situació d’esgotament i/o sobrecàrrega que desen-cadenés en una claudicació o pèrdua de la capacitat del cuidador o cuidadors.

- L’estigmatització que viuen moltes famílies comporta per una banda l’apropament de vegades amb un caràc-ter morbós o el distanciament de la xarxa comunitària, però d’una forma o altra la família pot sentir-se condi-cionada per la percepció d’estar observada i/o controlada.

- L’impacte que produeix la malaltia, de vegades agreujat per diagnòstics d’evolució incerta, genera en lafamília un estat de confusió o paralitzador que dificulta la possibilitat de garantir les funcions emocionalsbàsiques, que segons Meltzer2 són :

* Generació d’amor, sentiment generat envers el propi potencial intern i els vincles familiars, ens dóna segure-tat per afrontar els esdeveniments.

* Foment d’esperança que ajuda a desplegar vitalitat, mobilitzar recursos i expressar coratge davant delp e r i l l .

* Contenció de sofriment que facilita la vivència de l’angoixa en límits tolerables per poder viure el procés. Ésuna precondició perquè els membres dependents puguin aprendre de l’experiència.

* Capacitat de pensar, funció necessària que la du a terme algun membre de la família, donat que ajuda acompartir plans i decisions mitjançant la reflexió.

- Les actituds desesperançadores modifiquen o redueixen la capacitat familiar per cuidar, donat que per a ellsno té sentit mantenir un estat de lluita.

- Els sentiments de culpa i animadversió, conscients o inconscients, poden desembocar en comportamentsd’agressivitat i hostilitat.

- Por de perdre aspectes de la qualitat de vida portada fins al moment, amb els conseqüents estats d’ànimque poden anar des de l’estat més eufòric fins a la depressió major.

- Por de patir i de fer patir als altres. El patiment està associat, en aquest cas, al dolor o descontrol de símp-tomes, però queda implícita la necessitat d’evitar el patiment intel·lectual.

- Sovint s’intenta evitar mantenir l’esperança i/o fer plans de futur com una defensa per no caure en possi-bles sentiments de fracàs.

- Por a la pròpia mort, del seu significat i de com morir. Una persona moribunda ens posa en contacte amb lapròpia mort i ens recorda la limitació de la pròpia vida, i trenca el sentiment d’immortalitat que sovint tenimles persones.

- Por del patiment físic i/o emocional. El patiment físic comporta un patiment emocional tant de la personaque el pateix com dels que estant al seu voltant. Sovint aquest patiment pot paralitzar certes iniciativestant del malalt com dels familiars.

4. En relació a l’equip terapèutic

- Hi ha altres pors que envolten la situació de la malaltia, com la por de manifestar-se incapaç de respondrea les suposades expectatives que l’equip sanitari té dipositades en la família, i/o en la persona malalta.

- Malalt i/o família poden tenir la sensació de que certs tipus de consultes o dubtes poden incomodar l’equipterapèutic, i ocasionar un cert rebuig i/o distanciament de l’equip cap a ells.

8

2. Meltzer, D. y M. Harris. El papel educativo de la familia. Barcelona: Espax, 1989

- Por de poder-se sentir abandonats en el moment en què la malaltia progressi i deixi de tenir interès terapèu-tic, tant per part de la medicina tradicional com per la medicina alternativa.

- En la suma d’algunes d’aquestes variables es pot donar un comportament regressiu en el sistema familiari social, produït per un allunyament de les relacions socials i una major dependència dels membres de lafamília per l’assistència i les decisions quotidianes, és a dir, el malalt es pot veure obligat a prescindir dela seva tendència cap a l’autonomia i independència de la seva família (Stephen P. Hersh).3

- Des del treball social es pretén aportar conceptes aclaridors que evitin que el grau d’incertesa augmenti, almateix temps que fa propostes per aconseguir que la família recuperi el seu ritme de normalitat, insistinten què la persona malalta pel fet de emmalaltir no ha perdut les seves capacitats intel·lectuals.

- Les intervencions aniran dirigides a evitar que el nivell d’impacte perjudiqui la dinàmica i harmonia familiar.D’altra banda, intenta recuperar les seves capacitats per reorganitzar-se i mantenir un pensament i unesrelacions mínimament equilibrades.

- És important transmetre a l’equip que cal adoptar una actitud oberta per tal que malalt i família tinguin l’o-portunitat de manifestar els seus sentiments, pors, dubtes etc., i afavorir, així, la confiança en ells mateixosi donar valor a allò que volen comunicar.

9

3. Hersh Stephen P. “Aspectos Psicosociales de los pacientes con càncer”.

Tot i que cada cas és únic, hi ha una sèrie de situacions que es donen sovint entre les persones afectadesde la malaltia de càncer, i les seves famílies.

La seva incidència i comprensió són els agents causants de la intervenció social. És necessari descriure-lesper tal de desenvolupar accions encarades a la seva resolució:

Relacions socials

La persona malalta pot entrar en un procés de dificultats per mantenir el ritme de relació social portat fins almoment, i pot, fins i tot, entrar en una situació d’aïllament que generalment s’incrementa en el cas que ladurada de la malaltia sigui molt llarga, es cronifiqui o es perdi autonomia personal. També els possibles can-vis d’humor i de conducta són agents causants del retraïment social.

L’esfera social que envolta a la persona malalta es pot veure modificada de la manera següent:

- Els malalts s’han d’afrontar, durant el temps que dura el tractament, a perdre algunes d’aquelles activitatsmitjançant les quals la persona es presenta al món, és creativa, “és”, existeix. Aquesta pèrdua pot tenirconseqüències pel que fa a la pèrdua de grups de referència, però també suposa una pèrdua en el fet quela persona “és”. Acceptar aquest fet i trobar d’altres formes d’ésser i de projectar-se no només succeeix enels tractaments sinó també posteriorment. Per tant, es produeix una transformació de les habilitats socials.

- Les reaccions de la persona malalta amb càncer poden ser múltiples i diferents en cada cas. Tenen a veureamb molts factors, tan de tipus psicològic (reaccions emocionals, canvis d’humor), com de tipus físic (dete-riorament de la imatge, dèficits funcionals, etc.). Unes i altres condicionen la persona de forma que lesseves relacions poden modificar-se, anant des de l’augment de las relacions fins a l’aïllament social.

- L’estigmatització. Depenent de l’entorn social que envolta a la persona hi ha una sèrie d’aspectes relacionatsamb el càncer, alguns d’ells per la seva localització en el cos, d’altres per l’estil de vida, la predisposiciógenètica etc., que condicionen les reaccions de l’entorn humà proper. D’aquí l’interès morbós d’algunes per-sones o les conductes de distanciament d’altres.

- La por, tant del malalt com dels seus propers, a expressar-se o manifestar-se per tal de no provocar en elsaltres sentiments de tristesa o reaccions totalment contràries, pot fer que es prenguin actituds mini-mitzadores; fins i tot poden adoptar conductes maníaques o amb un optimisme fora de to.

- La societat actual tendeix cada cop més a l’anonimat. En l’entorn immediat hi ha una selecció acurada deles persones amb les que envoltar-se per tal de defensar les pròpies intimitats. Donar a conèixer oberta-ment certes carències, pot ser generador de pèrdua de respecte i credibilitat. Aquesta filosofia de vida, quepot ser molt efectiva en una societat autònoma, fa que els valors com els de solidaritat, compassió etc., noes desenvolupin per por a violar els espais d’intimitat per una banda i al sentiment d’intrusisme per l’altra.

- La necessitat de trobar la causa desencadenant de la malaltia pretén obtenir una funció tranquil·litzadora, jaque les persones que envolten el malalt necessiten sentir que ells no han provocat la malaltia i, a la vega-da, es comparen amb el malalt per tal de no sentir-se identificats.

- Una persona que té risc de morir és poc reconeguda socialment, és a dir, que els valors socials actuals comsón: l’èxit, la productivitat, l’estètica, la imatge corporal, etc. s’oposen a d’altres valors com poden ser lacompassió, la comprensió i la solidaritat.

Conseqüentment, aquests mateixos valors socials fan que el fet de tenir cura sigui poc reconegut i/o infravalorat.

10

REPERCUSSIONS SOCIOECONÒMIQUES DE LA MALALTIA ONCOLÒGICA

Situacions a nivell Laboral

Sovint, la situació laboral de les persones malaltes queda fortament afectada pel fet que no hi ha una legis-lació que tingui en compte certs aspectes, i pel que fa al malalt oncològic poden ser molt importants.

- Dificultats per a poder continuar mantenint el ritme laboral:

Com a conseqüència del tractament: El fet de sotmetre’s a un tractament més o menys agressiu pot por-tar com a conseqüència una simptomatologia somàtica afegida que no permet a la persona mantenir unritme de treball normalitzat.

L’impacte emocional i el plantejament de futur pot dificultar la continuïtat del ritme de treball.

Fruit de la iatrogènia, bé sigui pel tractament o per les lesions post-quirúrgiques.

Per un canvi en la imatge corporal. Quan es tracta de persones que treballen en un marc públic i la imatgeforma part del conjunt del lloc de treball.

En malalties avançades quan la persona no pot assumir el 100% de les seves responsabilitats.

Les polítiques laborals no afavoreixen la integració de persones amb discapacitats temporals o perm a n e n t s , iagreugen la precarietat de certs grups o col·lectius més vulnerables, com per exemple:

- L’aplicació del sistema de pensions és certament rígid.

- Per qüestions de tipus administratiu. Per exemple: No és compatible mitja jornada de baixa i mitja en actiu.

- Quan la persona emmalalteix i té un contracte temporal, aquest no sol ser renovat.

- El treballador autònom durant la seva baixa ha de cotitzar però, en canvi, no se li permet continuar treba-llant.

- Modificacions del rol professional; la incertesa que provoca l’evolució de la malaltia priva sovint l’oportuni-tat d’obtenir certs ascensos professionals o d’efectuar canvis de rols que permetin a la persona malaltacontinuar desenvolupant-se personal i professionalment.

- Actualment, la política laboral del país no preveu el dret dels cuidadors a gaudir d’algunes mesures laboralsque els permetin atendre als malalts en segons quines circumstàncies, com podria ser una baixa laboral,una reducció de jornada, etc.

A nivell d’estudis o formatiu

Quan la malaltia afecta a persones que es troben realitzant algun tipus d’estudis, el malalt ha de fer front aun seguit d’inconvenients produïts per:

- La terapèutica, el tractament diari, les proves contínues que s’ha realitzar, els ingressos hospitalaris, etc.,priven la persona malalta de continuar amb allò que té un significat de realització personal, igual que passaen el món laboral.

- En el cas de persones joves existeix una certa manca d’autonomia per als desplaçaments, econòmica, pera la presa de decisions, etc.

- Manca de previsió en els centres d’estudi: no hi ha disposició per part dels organismes competents per afer front a les dificultats en què es troba l’alumne malalt. Per altra banda, el professorat pot desconèixer lesmesures possibles que s’han de prendre.

- La debilitat, el cansament, l’esgotament, etc. del malalt (bé sigui per causa del tractament o per l’estatanímic) no afavoreix que pugui mantenir el ritme i les exigències del món docent normalitzat.

11

A nivell econòmic

El fet d’emmalaltir comporta, generalment, una disminució de la capacitat econòmica fruit dels inconvenientslaborals, la falta de previsió social i d’altres circumstàncies.

Algunes de les causes i conseqüències provocades per la manca de poder adquisitiu són les següents:

- Una baixa laboral per malaltia comporta una disminució dels ingressos i, en alguns casos, la pèrdua d’incen-tius i complements associats al contracte.

- Increment de les despeses. Arran de la malaltia hi ha una sèrie de noves necessitats que han de sercobertes: medicació, desplaçaments, ajuts tècnics, supressió de barreres arquitectòniques, canvis de domi-cili, assistència i ajudes a la llar, dietes, etc.

- Disminució de les aportacions econòmiques d’altres membres de la família integrats en el món laboral.Sovint membres de la família han de modificar la seva situació laboral (baixes, reducció de jornada, abandon-ament de la feina, estudis, etc.) per tal de tenir cura de la persona malalta. Tot això, pot generar, a més, mésincertesa pel futur (pensions de viduïtat, or fandat, reincorporació al món laboral, etc.)

- La varietat de tractaments aplicables a la malaltia són sovint generadors d’incerteses, i fan que malalts ifamiliars, de vegades, iniciïn un pelegrinatge a la recerca de solucions i tractaments alternatius que poden,fins i tot, arribar a generar situacions familiars de dèficits econòmics greus.

- La manca de capacitat econòmica pot provocar canvis greus en el ritme de vida portat fins al moment i difi-culta les possibilitats que la persona malalta, en el cas de no treballar, desenvolupi aquelles activitats alter-natives que li permetin ocupar el temps que abans dedicava a les tasques laborals.

- La població immigrant requereix, generalment, un tipus d’atenció especial donada la seva realitat amb,sovint, problemes de cobertura sanitària, medicació, pensions i /o prestacions etc.

Des del model d’atenció social es pretén que la comprensió d’aquestes situacions permeti posar en marxadiferents mesures organitzades, a fi i efecte d’aconseguir una millor vivència de les realitats experimentades.

L’aplicació de la metodologia de treball farà que s’atenguin els conflictes de forma individual, i, al mateixtemps, es portin a terme activitats de sensibilització comunitària i programes destinats a la millora, o, fins itot, generar el canvi i/o la posada en marxa de polítiques de benestar que afavoreixin l’adaptació i integracióde les persones de la forma mes normalitzada possible.

A nivell de recursos

Tot i que la malaltia oncològica es considera una malaltia crònica, sovint la demora en la consecució delsrecursos ajuda a augmentar l’estrès familiar. Alguns exemples són:

- Lentitud per accedir a la xarxa de recursos, tramitacions llargues, llistes d’espera, dificultats per agafar lesbaixes, etc.

- La deficient gestió d’aquests.

- La poca sensibilitat de les administracions davant les situacions extremes.

12

DEFINICIÓ ESPECÍFICA DE TREBALL SOCIAL

Hi ha una definició internacional del treball social que va ser revisada i redefinida, durant l’any 2000, perl’Assemblea General de la Federació Internacional de Treballadors Socials, de la qual transcrivim alguns puntsque considerem adients.

- Totes les professions tenen una manera de fer que las distingeix d’altres activitats semblants.

- El treball social ha d’integrar valors ètics, ja que els seus objectius s’orienten a aconseguir valors i un bédesitjable per a la persona, grups o comunitats.

- El treball social utilitza els recursos que té la societat, o en crea de nous per a respondre a les necessitatsi a les aspiracions de l’individu i dels grups, i s’esforça a promoure la justícia social.

- Segons l’Organització Internacional del Treball Social “L’activitat dels treballadors socials s’integra dins dela política d’acció social, que implica una acció a tots els nivells en el context jurídic, econòmic i social...”

TREBALL SOCIAL EN ONCOLOGIA

L’especificitat del treball social en oncologia dependrà del lloc on desenvolupi la seva tasca. La incorporaciódel treballador social en els diferents camps de la medicina aporta a d’altres especialitats coneixements ielements adients per a una millora de l’atenció en general.

Pel que fa a l’Oncologia, el treballador social dins el camp de la salut ha de tenir incorporats una sèrie deconeixements bàsics que li permetin intervenir de forma apropiada en cada cas.

La incorporació del treballador social en un servei concret facilitarà, tant al personal assistencial com al propitreballador social, aprofundir en cada situació de forma precisa, ajustant-se a la realitat i tenint en compte lescaracterístiques específiques que comporten els diferents tipus de malalties.

1. Àrees de influència

2. Objectius de la intervenció

El desenvolupament metodològic del treball social en l’atenció oncològica requereix en primer lloc tenir unsobjectius traçats.

13

TREBALL SOCIAL I ONCOLOGIA

Les Funcions del Treball Social són:1. Ajudar les persones a desenvolupar les seves capacitats de manera que els permetin resoldre els

problemes individuals o col·lectius.2. Promoure la facultat de lliure elecció, d’adaptació i desenvolupament de les persones.3. Advocar per l’adopció de polítiques socials justes i per l’establiment de serveis o alternatives als

recursos socioeconòmics existents.

Equip

Aportació deconeixementssocials i culturalsassociats a lamalaltia.

Malalt i Família

Atenció per tal de mantenir la qualitat de vida

Comunitat

Informació, sensibilització i optimització dels recursoscomunitaris

F o rm a c i ó / D o c è n c i a

Adquisició i transmissió de tècniques i coneixementsespecífics

Recerca

Aportació dedades per a la millora de l’atencióglobal

Objectiu general:

Entendre els efectes que provoca la malaltia del càncer tant a nivell personal, familiar, com social, tenint encompte les diferents influències socioculturals, i posar els mitjans necessaris per resoldre’ls, a la vegada queprevenir-los.

Objectius específics:

1. Identificar quines són les problemàtiques sociofamiliars produïdes o associades a la malaltia de càncer.2. Determinar la procedència d’aquestes i les conseqüències que se’n deriven.3. Posar en marxa sistemes d’ajuda que permetin a les persones fer front a la situació en què es troben.4. Promoure i avaluar amb els responsables els recursos de forma actualitzada, és a dir, adaptats als possi-

bles canvis socials.5. Dotar a la comunitat de tota aquella informació necessària per a la millora de la salut i qualitat de vida de

la població en general, exercint una funció de col·laboració activa.

ATENCIÓ SÒCIOFAMILIAR EN ONCOLOGIA

14

• CONTACTE AMB ELS SERVEIS SOCIALS DE LA COMUNITAT

• CONTACTE AMB D’ALTRES SERVEIS ESPECIALITZATS

PROCÉS DE DERIVACIÓ:ORIENTACIÓ I RECERCADE RECURSOS

ATENCIÓ AL MALALTI FAMILIA

ELABORACIÓ DELDIAGNÒSTIC SOCIOFAMILIAR

TREBALLSOCIAL

RECURSOS PRÀCTICS I ORGANITZATIUS

ATENCIÓ A LES SITUACIONS DE RISC IRELACIONS FAMILIARS

TREBALL EN EQUIP• APORTACIÓ DELS CONEIXEMENTS DE LA PRÒPIA

DISCIPLINA PER A LA RESOLUCIÓ DE CASOS• APORTACIÓ DE DADES SOCIOFAMILIARS• PARTICIPACIÓ EN LA PRESSA DE DECISIONS• FUNCIÓ DINAMITZADORA

• SUPORT AL MALALT IFAMILIA

• MEDIACIÓ

AVALUACIÓ DE RESULTATS CONSENSUATS AMB L’EQUIP

• AJUDA EN LA COMPRENSIÓ DE LA MALALTIA

• AFAVORIR LA COMUNICACIÓ DELS MEMBRES

• AJUDAR A CONÈIXER ELS PROPIS RECURSOS

• ATENCIÓ AL PROCÉS DE DOL

“La metodologia del treball social es construeix a partir dels conceptes teòrics de les ciències humanes”4.

El mètode en treball social és l’eina que permet al professional ordenar tot el seu procés d’intervenció, apli-cant diferents tècniques adequades a cada fase d’aquest procés.

Per tal d’aconseguir un enfocament multidimensional el treballador social desenvolupa, mitjançant l’aproxi-mació pragmàtica i la científica, formes de sistematització i d’elaboració metodològica encarades a la conse-cució dels objectius determinats.

Propostes Metodològiques

1. Obtenció de les dades. 2. Anàlisi de les problemàtiques3. Identificació de les necessitats.4. Orientació diagnòstica5. Pla de treball6. Avaluació dels recursos disponibles7. Avaluació dels resultats8. Transmissió de l’experiència

1. Obtenció de les dades

En el cas de la malaltia oncològica, el treballador social pot disposar de dades prèvies proporcionades peraltres professionals, o explicitades a la història clínica o social del malalt que poden facilitar i agilitar la com-prensió d’algunes situacions. És molt important que aquestes dades no condicionin el curs de la seva inter-venció.

L’obtenció de les dades comença a partir d’una demanda feta pels usuaris o per altres professionals o serveisque han detectat una problemàtica social i per detecció pròpia del professional del treball social. En aquestaspecte cal tenir en compte que la demanda inicial no sempre correspon amb el desig de les persones ques’han de tractar.

Si la demanda inicial està feta pels usuaris objectes d’atenció, el treballador social treballarà amb les dadesfacilitades per aquests.

En el cas que la demanda no sigui feta pels usuaris objectes d’atenció del treballador social, es tindran encompte els aspectes següents:

- Els usuaris han de saber quina és la causa que els ha portat fins al servei de treball social.

- Que les dades facilitades van dirigides a la millora dels subjectes d’atenció, és a dir, no a aquells qui hanfet la demanda.

- Simultàniament, l’obtenció de dades pot venir donada pels diferents membres de l’equip assistencial, dintredel que seria un enfocament de treball interdisciplinari i formant part de la història clínica.

La complexitat de cada situació ve condicionada per una multiplicitat de factors, sovint vinculats entre ells deforma que un condiciona a l’altre. Aquests es poden englobar en tres grups5.

- La personalitat de cada un dels membres implicats- Les circumstàncies de l’entorn- Els factors culturals i hereditaris

15

4. De Robertis, C. Metodología de la intervención en trabajo social. El Ateneo, SL.19925. Howe David “ La teoría del vínculo afectivo para la práctica del trabajo social” Ediciones Paidos ibérica S.A. 1997 Barcelona.

METODOLOGIA DE TREBALL

Per a la recollida de dades cal partir del que els usuaris manifestin com a problema o de les seves principalspreocupacions. Des de l’inici de la recollida de dades el treballador social posa en marxa tècniques de com-prensió i ajuda que facilitaran el transcurs de la intervenció i el seguiment posterior.

En el procés de recollida de dades, es pot facilitar informació, però com diu Teresa Rossell6 en el procés d’unabona relació professional cal adequar-se al “ritme” de l’usuari. Si la informació es dóna abans que l’entrevis-tat la pugui rebre segurament l’haurà de tornar a donar més tard.

2. Anàlisi de les problemàtiques

En el procediment d’avaluació de les problemàtiques i de la seva comprensió, cal tenir en compte que aques-tes són sovint multifacètiques i complexes. En el cas de la malaltia del càncer cal, a més, tenir en compteque aquesta pot despertar problemes sociofamiliars ocults. Això vol dir que no sempre tots els problemes sor-gits són produïts per aquesta malaltia. Pot succeir que la manca de salut mostri al descobert alguns aspectesi/o trastorns interns, tant de tipus psicològic com de relació, organització etc., fins al moment no resolts oaparcats.

D’altres, en canvi, estan directament relacionats amb la malaltia oncològica i l’impacte social i emocional queorigina.

Per tal d’analitzar i avaluar les problemàtiques Eda G7. proposa tenir en compte els aspectes següents:

- La naturalesa i fonamentació del problema- La causa que l’ha desenvolupat- Els fenòmens que estan interferint en la seva resolució- Els aspectes més tractables per a produir canvis- Els recursos interns i externs disponibles per a l’ajuda en resoldre el problema

En la tasca de portar a terme aquesta avaluació el treballador social permetrà que se li facilitin aquelles dadesque el malalt i/o familiars consideren que ha de tenir, al mateix temps que farà servir les seves habilitats perseleccionar allò que considera més rellevant per a la resolució dels problemes. La tècnica utilitzada és l’en-trevista semiestructurada.

Les informacions facilitades per l’equip terapèutic i l’observació són altres de les tècniques que utilitzarà elprofessional.

3. Identificació de les necessitats

L’anàlisi de les problemàtiques permet al treballador social, juntament amb els usuaris i l’equip assistencial,identificar els elements necessaris per a fer front a la situació del moment. Alguns aspectes que s’han detenir en compte són:

- La identificació de les necessitats han de ser consensuades.

- Les necessitats poden ser de tipus pràctic, organitzatives i/o emocionals.

- El treballador social pactarà amb els usuaris i l’equip assistencial la forma més adient per cobrir cada unade les necessitats, d’acord amb els recursos disponibles i la disposició o capacitat del malalt i/o famíliaper intervenir en el procés.

4. Orientació diagnòstica

La valoració diagnòstica permet concretar i sintetitzar el conjunt de factors presents en la implicació del pro-blema i les variables que estan influint, per tal de posar en marxa un pla de treball d’acord amb el que quedadescrit o reflectit.

16

6. Rossell, T. La entrevista en trabajo social. Colección EUGE Biblària, SCCL Barcelona 1998.7. Goldstein Eda G, Ph.D. Maryellen Noonan, Ph.D.”Short-term treatment and social work practice”; FP The Free Press New York 1999

“El diagnòstic inclou la definició dels aspectes que representen una dificultat per a l’usuari o per aquells quehi conviuen, i la dels aspectes que representen capacitats i elements de salut, amb la finalitat que, tenint encompte els primers, s’intenti potenciar els darrers”. En el treball multidisciplinar, és imprescindible elaborarun diagnòstic social per tal que la resta de professionals puguin identificar i comprendre la realitat social dela/es persona/es que estan atenent. Hamilton parla de 3 nivells de diagnòstic8

- nivell descriptiu: síntesi de la situació- nivell causal: causes que incideixen- nivell d’avaluació: elements favorables i elements dificultosos

- Nivell descriptiu: en aquest nivell primer s’ha de descriure la demanda que ens fa la persona que el profes-sional entrevista. Però alhora cal atendre d’altres aspectes que ajudin a aclarir aquesta demanda. En el tre-ball social en oncologia és important atendre aspectes com: la situació sociofamiliar, l’organització tant al’hospital com en el domicili, l’impacte que ha produït el diagnòstic en el malalt i en el seu entorn, el comestan vivint tot el procés de la malaltia, les dificultats, els dols anteriors i/o recents, experiències de crisiviscudes, les capacitats del malalt tant a nivell emocional com a nivell pràctic, les capacitats de la famíliaper oferir suport, la situació sociolaboral i econòmica de la família, i els vincles relacionals (amics, serveis,institucions,...).

- Nivell causal: en aquest és important distingir entre les dificultats i/o problemes que es derivin de la malal-tia oncològica i d’altres aspectes que formen part de la història familiar i que s’han vist agreujats, en part,per la malaltia. Això permet establir relacions causals diferents que ajudin al professional i al mateix tempsa l’usuari a entendre la complexitat de les situacions viscudes.

- Nivell d’avaluació: en aquest últim nivell cal incidir en aquelles capacitats que tenen tant els cuidadors i/ofamiliars com els malalts per fer front a tot el que envolta la malaltia oncològica. El treballador social had’ésser capaç de detectar aquestes capacitats per ajudar a l’individu a descobrir-les, a adonar-se que elrecurs resideix en ell mateix. També cal posar atenció a aquells individus que tenen capacitat de pensar,d’organitzar, en moments de crisi i que poden ser instruments generadors de canvi dins el sistema familiar.I, sobretot, és important trobar aquells recursos que, un cop activats, puguin suposar una millora.

D’altra banda, cal tenir en compte aspectes que poden incidir negativament sobre el procés al voltant de lamalaltia oncològica. D’entre aquests aspectes es poden destacar: la inexistència de suport familiar, les difi-cultats d’organització, experiències recents relacionades amb el càncer, reiteració de vivències impactants,l’esgotament físic i psicològic del cuidador, les ansietats persecutòries, els antecedents de consum dedrogues, d’alcohol, etc.

És a partir d’aquestes variables que es pot fer una avaluació del pronòstic i un pla terapèutic.

5. Avaluació dels recursos disponibles

Un cop determinades les necessitats, el treballador social relacionarà amb els recursos disponibles per a fer-hi front. Aquests recursos poden ser de diferents tipus:

Recursos materials: es refereix a qualsevol instrument que pot ser útil per a cobrir certes mancances mate-rials, com poden ser un aparell electrodomèstic, etc. També, a recursos ortopèdics, és a dir són aquells dirig-its a cobrir dèficits del cos. Com faixes, perruques, llits, etc.

Econòmics: destinats a cobrir despeses generades per la malaltia i/o que no poden ser coberts per causad’aquesta.

Pràctics: són aquells referits a cobrir necessitats de tipus pràctic i van dirigits tant a resoldre aspectes detipus organitzatiu, de gestió o de tenir cura dels cos etc. En aquest cas, els recursos pràctics fan referènciaa allò que ha de ser portat a terme per una o diverses persones.

Humans: les mateixes persones (familiars, malalts, etc.) constitueixen un recurs. Cal avaluar les capacitatsque tenen per tal d’ajudar-los a descobrir-les, identificar-les i potenciar-les.

De suport: són aquells destinats a capacitar la/es persones a poder fer-se càrrec de la situació que estanvivint.

17

Sovint, no totes les necessitats poden ser cobertes de forma que el problema es consideri resolt, així, doncs,el coneixement dels recursos disponibles i la possibilitat de la cobertura de les necessitats d’aquests for-maran part del factor pronòstic.

6. Pla de treball

L’ajuda pot definir-se com una activitat que intenta mitigar la disconformitat, l’estrès, el patiment o milloraraquelles disfuncions davant d’una determinada situació. Eda G. parla de l’enfocament multidimensional queha d’adoptar el treballador social per aconseguir aquest objectiu.

- Promoure una atmosfera que faciliti compartir els sentiments i les preocupacions.- Donar suport.- Orientar i/o assessorar.- Proporcionar els recursos adients. - Restablir, mantenir o revalorar els aspectes personals de funcionament.- Facilitar les eines i/o habilitats perquè puguin per ells mateixos millorar o modificar determinades circums-

tàncies de l’entorn.

És durant aquest procés d’ajuda en què el treballador social estimula al malalt i família a ser partícips, iresponsabilitzar-se com a usuaris en posar en marxa la intervenció o demanda d’aquell/s recurs/sos quepoden ser més adients.

7. Avaluació dels resultats

Un cop presa la decisió d’ajuda, el treballador social juntament amb els usuaris marcaran un termini per adeterminar la validesa de l’ajuda oferta. Per això, es portaran a terme tècniques que mesurin l’èxit de les inter-vencions i dels recursos oferts.

Quant a l’ajuda, es tindran en compte tres aspectes fonamentals:- El sentiment de suport per par t del malalt i/o la seva família.- La capacitació obtinguda per a fer front a les problemàtiques determinades.- Les modificacions proposades

Pel que fa als recursos s’avaluarà:- El temps de demora o de retard en la consecució del recurs- El grau de cobertura facilitada- El nivell de satisfacció dels usuaris- Percepció de l’eficiència des del punt de vista dels professionals.

8. Transmissió de l’experiència

És considerat un deure del treballador social el fet de fer arribar als professionals corresponents i a l’admi-nistració competent totes aquelles dades o aquells indicadors necessaris per tal que es puguin desenvoluparnous programes, recursos, etc. o bé per què es modifiquin els ja existents en cas que aquests no s’adeqüina les necessitats viscudes pels usuaris. Per això caldrà:

- Realitzar avaluacions sistemàtiques.- Portar a terme treballs de recerca individuals i multicèntrics- Cercar circuits vàlids de transmissió de les dades.

18

Classificació de les intervencions

Directes: Són aquelles que realitza directament el treballador social amb els usuaris i s’estableix una relaciócomunicativa. Normalment és a través d’una entrevista o contacte directe. L’objectiu inicial es pot anar mo-dificant al llarg de la intervenció així com les tècniques que s’ha d’aplicar.

1. Coneixement directe del malalt i el seu entorn

Ha de conèixer al malalt i les persones que l’envolten:- Les seves experiències prèvies pel que fa a la malaltia de càncer i l’atenció sanitària rebuda.- El nivell d’informació tant del malalt com de la família.- La seva narrativa.- Els seus condicionants culturals i emocionals davant de les necessitats i problemàtiques que planteja.- Un acurat estudi sociofamiliar de la situació serà el primer pas que ajudarà tant als professionals com els

malalts i/o familiars a definir i formular una avaluació diagnòstica de les problemàtiques existents i lesnecessitats esdevingudes d’aquestes en cada cas.

- Informació i orientació.- Assessorament davant situacions de conflicte.- Motivació encaminada a potenciar les pròpies capacitats del malalt i/o família.- Facilitar suport davant les expressions de contingut anímic i/o emocional.- Derivació i seguiment a d’altres serveis socials o professionals especialitzats.- Promoure l’accés a recursos socials i econòmics, fent seguiment del procés.

Segons la problemàtica o demanda presentada les actuacions tindran enfocaments diferents.

2. Atenció individualitzada

És aquella que s’ofereix de forma individual al malalt o un membre del seu entorn per a la consecució d’unsobjectius determinats.

3. Treball amb el sistema familiar

En una situació familiar on hi ha un membre malalt, la presència del cuidador principal ja no té l’exclusivitatque podia tenir en altres temps. L’edat de les persones malaltes, els nous estils de contractes de treball, lesparelles adultes de recent creació i d’altres situacions, deixen explícita la necessitat de que les cures i lapresència no quedin en mans d’una única persona cuidadora.

Moltes de les persones malaltes no tenen un únic cuidador de referència, sinó que depenen de varis cuidadorsalhora.

Davant d’una situació de patiment, una família es pot dividir i, fins i tot, la comunicació es pot fer més difícil.De vegades, independentment del nombre de persones que componen el grup familiar, cada un del seus mem-bres es pot sentir molt sol. Això, pot venir donat per la por a compartir, creient que així eviten el patiment delsaltres o per la pròpia incertesa, la necessitat de fugir, etc.

Treballar amb la família com un grup implicat en l’atenció de la persona malalta comporta una sèrie de be-neficis.

- Ajuda a crear un clima de compartir i comprendre als altres.- S’eviten les seves pors a sentir-se obligats a mostrar un tipus de comportament o conducta. - Es facilita el diàleg entre ells, interpel·lant-los si es considera oportú.- Afavoreix la seva autonomia i evita la dependència de l’equip.- Es respecta intimitat dels seus membres i el seu ritme. S’afavoreix la col·laboració i la independència en la

pressa de decisions.

Tots els membres de la família haurien de participar en la cura del pacient sent important motivar aquestaimplicació i veient a la família com una unitat cuidadora.

19

4. Intervenció grupal

Des del treball social es poden crear intervencions de grups que poden ser diverses, tant en els seus objec-tius com en la seva estructura i dinàmica de funcionament; i alhora són un complement dels altres tipus d’in-tervenció.

En el camp de l’oncologia, el treball social ha d’incorporar l’atenció grupal dels malalts i de les seves famíliescom un procés habitual en la seva praxis.

La utilitat del treball de grups no s’ha de veure exclusivament com una alternativa a la manca de temps deque disposen els equips, sinó com una tècnica que proporciona un espai únic en el qual la relació d’ajuda esbasa en el respecte mutu, la igualtat, l’empatia i la reciprocitat en la relació. Tot plegat constituirà l’elementclau per fer possibles canvis de conducta.

El treball social oncològic pot promoure grups de suport i d’ajuda mútua a persones amb càncer de mama,amb laringectomies, ostomies, ... i els dóna la possibilitat de relacionar-se entre ells i promoure la seva par-ticipació en associacions que es puguin convertir en un recurs amb poder col·lectiu, a partir de l’agregació iinterrelació dels recursos individuals i de la dinàmica generada pel procés de grup.

D’altra banda són útils, també, els grups de dol adreçats a familiars de malalts oncològics on aquests podranparticipar en una situació i un espai en el qual no estaran sols, es podran comunicar amb persones amb pro-blemes o circumstàncies comunes, i així establir un feed back en un ambient protegit on poder reintegrarexperiències a partir de vivències similars.

Cal fer esment també de la importància de la creació de grups de Voluntariat, tema que desenvoluparem enel treball en relació a la comunitat.

5. Intervenció amb la comunitat

Des del treball social s’intenta detectar les necessitats que poden ser, en bona mesura, extensibles a totun col·lectiu de persones, en el nostre cas, a les persones malaltes de càncer, però també a la població engeneral. A partir d’aquest moment, és important iniciar un treball de sensibilització i promoció.

L’habilitat del professional està en el fet de potenciar l’autonomia de grups per tal que siguin ells mateixoscapaços de generar tot un moviment que apropi a tot el que visqui d’una forma o una altra la problemàticaper la qual lluiten, i des del que puguin iniciar un procés de construcció de xarxes socials on es puguin donarles relacions de reciprocitat i de cooperació mútues.

Indirectes: Són aquelles que realitza el treballador social fora de la relació personal amb els usuaris. Aquesteses poden classificar en diferents grups:

1. Organització i documentació: es refereix a l’organització de temps i espai del treballador social i el registrede les intervencions.

La documentació bàsica consisteix en: - Història sociofamiliar.- Registre del seguiment.- Diari d’activitats.- Estadística mensual i memòria.

2. Programació i planificació de les intervencions: Inclou la preparació per planificar els objectius d’una inter-venció, elaboració d’hipòtesi, així com la dedicació destinada a la posada en marxa i/o desenvolupament deltreball de grups de suport.

3. Entorn als usuaris: Relacionat amb totes aquelles gestions, contactes, recerques de recursos, etc., quetenen a veure directament amb un cas en concret, amb la finalitat d’aconseguir una millora de la situació.

4. Treball amb l’equip: Són aquelles accions dedicades a compartir amb l’equip assistencial, aspectes detipus organitzatiu i de millora, tant del servei com de l’atenció, contrast d’opinions, reunions de consens,objectius, planificació del treball i recolzament mutu.

20

5. Col·laboració amb altres institucions o professionals: Aquestes poden tenir finalitats molt diverses, talscom ara efectuar treballs de consens, compartir informació, realitzar supervisions conjuntes, etc.

6. Docència. Aquesta té dues vessants: Formar a d’altres treballadors socials de pre i postgrau en l’especialitat de l’atenció oncològica. Transmetre i sensibilitzar a d’altres professionals envers la necessitat d’una comprensió de la complexitat deles situacions; diferents aspectes teòrics aplicables, i diverses tècniques i habilitats pràctiques que puguinser utilitzades per afrontar-les.

7. Recerca: Tracta de portar a terme tècniques d’investigació a on quedin reflectides les situacions viscudesdiàriament pels professionals, amb la finalitat d’aconseguir certes millores o canvis. La recerca en treballsocial té diferents objectius:- Avaluació de la qualitat del treball.- Complementar amb variables socials altres estudis de caràcter mèdic o sanitari.- Millorar la comprensió de la realitat i les influències socials que viuen els usuaris.- Aportar dades que permetin noves consideracions en la planificació de serveis per part de les administra-

cions o de les diferents associacions o ONG, etc.

8. Formació Continuada: La formació permanent es realitza a través de la participació en diferents activitatsdocents i la relació que s’estableix amb els diferents tècnics vinculats directe o indirectament en la salut i eltreball social.

9. Supervisió: Es pot entendre la supervisió en part com un complement de la Formació Continuada quereforça al professional en la seva disciplina i, al mateix temps, preveu situacions de conflicte, esgotament o“cremament”. La supervisió és un mètode efectiu de desenvolupament personal, ja que és, alhora un mètoded’anàlisi i reflexió que permet, al mateix temps, compartir i reconèixer els sentiments, les actituds i les difi-cultats davant de cada cas. El resultat d’una supervisió permet aprendre de l’experiència, tant d’aspectesexterns com interns del professional, i reformular les intervencions.

Així mateix, el treballador social format en supervisió, pot impartir-la tan a professionals que s’iniciïn en eltema, com a d’altres grups interdisciplinaris, de voluntariat, de treballadors familiars, etc. Com diu JosefinaFernández “el supervisor ha de tenir un bon bagatge professional i una bona capacitat d’ensenyament i derelació”8 .

21

8. (Josefina Fernandez “ La Supervisión en el Trabajo Social “ Paidos Trabajo social 4 Barcelona 1997)

El circuit assistencial fa referència a la coordinació entre professionals, que garanteix una continuïtat en eltractament que rep una persona i/o una família des del moment de l’inici de la malaltia fins que finalitza eltractament. En aquest sentit, un malalt pot entrar en contacte en un moment determinat amb qualsevol serveii tornar després d’un període de temps. Acostuma a passar que pacients que són tractats per mitjà de l’ac-tivitat ambulatòria acaben ingressats a l’àrea d’hospitalització; és a dir, que es fa un recorregut pels diversosserveis, un circuit. Aquests canvis poden afectar a la persona i a la família, en tant que suposen l’abandona-ment de la tranquil·litat que dóna allò conegut, davant la incertesa del que es desconeix.

D’altra banda, els serveis es veuen sovint desbordats per la complexitat de determinades situacions perso-nals i familiars, que van més enllà de la vessant estrictament mèdica o sanitària i que tenen a veure amb elque és social o familiar.

Podem pensar que tant la qualitat de vida i el confort d’aquestes persones com del mateix servei es veuriaparcialment resolta si hi ha un treball i un seguiment sociofamiliar realitzat des de l’inici i continuat fins alfinal que permetés atendre aquestes problemàtiques.

Per portar a terme aquest tipus d’atenció cal:- Contemplar la intervenció del treballador social des de l’inici de la malaltia.- Disposar d’uns indicadors de cribratge i/o de risc.- Disposar d’elements avaluatius i/o de seguiment.- Consensuar amb el malalt i /o familiar les possibles derivacions.

L’atenció preventiva

Des de l’inici de la malaltia fins al final d’aquesta, sigui per curació o per la mort i el procés de dol conse-qüent, el càncer afecta tant a malalts com a les persones que els envolten, és a dir, als seus familiars, amics,companys de feina, etc.

Els professionals mitjançant la seva experiència en el treball quotidià amb aquest tipus de malalts, detectensituacions que es podrien haver evitat si s’haguessin posat en marxa determinats tipus d’accions a temps.Aquestes intervencions poden ser:

Primàries: es realitzen amb anterioritat a l’aparició de la malaltia (programes de sensibilització, educatius, etc.)Secundàries: es porten a terme a partir del diagnòstic. Quedarien incloses aquelles accions a treballar quannomés existeixen sospites d’un diagnòstic de càncer.

Anticipar-se als problemes possibilita que aquests no apareguin o, si més no, ajudarà al fet que la intensitatdels mateixos tinguin una incidència menys rellevant.

Quan l’atenció és donada des d’una perspectiva multidisciplinar, el professional de treball social té més pos-sibilitats de realitzar tasques preventives, donat que el contacte amb d’altres professionals li permet avançaren la direcció més adient per tal d’evitar efectes innecessaris.

22

CIRCUIT ASSISTENCIAL

Accions preventives segons l’estadi de la malaltia

A. Sawarna9 parla de l’atenció preventiva des dels serveis socials en dos direccions: 1) amb malalts i famíliesque es troben en circumstàncies d’alt risc, com pot ser el cas de famílies que bé pel tipus de malaltia, pronòs-tic, manca de control dels membres, tenen risc de perdre la pròpia capacitat per a fer front a les circumstàn-cies del moment. 2) Malalts i famílies que per les seves característiques requereixen atencions especials:joves o adults amb fills petits o parelles grans amb poc suport, etc.

23

9. Sawarna A. “ The place of social work in psychosocial oncology. Cancer Care Serching for Balance. The Ontario Cancer tratement and research fundation. Ontario 1990.

Estadi

1. En el moment del procés diagnòstic

2. Durant el tractament

3. Remissió i retorn a l’activitat normal

4. Persistència oreaparició de lamalaltia

5. MalaltiaAvançada

6. Procés de dol

Objectiu General

Proporcionar al malalti als familiars elements de seguretat i confiançatant en ells mateixoscom en el serveiassistencial

Ajudar a adaptar-se a les alteracions quepot produir el tractament tant en el cos com en l’estatd’ànim

Facilitar la informacióadient pel retorn al’activitat normal i laredistribució de rols

Aportar tots aquellselements que capacitin el malalt ifamília a adaptar-se a les noves circumstàncies

Atendre les necessitats produïdes pel sofriment i per laurgència

Capacitar a la famíliaper fer front al desenvolupament del nou procés

Objectius específics

Avaluar la capacitat familiar per a fer front a les noves circumstàncies.Ajudar a la família a redefinir rols i responsabilitats.Facilitar orientació dels recursos de la comunitat.Coordinar i mantenir informat a la resta de l’equip assistencial.Oferir un espai que possibiliti l’expressió de sentiments.

Comprovar que s’ha rebut la informació adequada.Orientar cap a aquells recursos que poden ajudar tant en lacura de la imatge del malalt, com en modificacions en l’àmbitlaboral, social, etc.Encoratjar als familiars a mantenir un adequat clima de comunicacióInformar de les xarxes de suport que poden tenir al seu abast.

Avaluar la capacitat familiar per continuar el ritme de vida portat fins a l’aparició de la malaltia. Comprovar que han rebut informació pel que fa al risc derecaure.Ajudar a adaptar-se a tolerar la preocupació que suposa el riscde recaure

Vetllar per l’autonomia tant del malalt com dels familiars mitjançant el reconeixement, per tal d’evitar les actituds dedependència dels serveis, fruit de sentiments d’impotència od’incapacitat.Permetre l’expressió de sentiments i fomentar la cooperació isuport mutu entre els diferents membres de la família.Ajudar-los a recuperar aquells aspectes positius evitant queentrin en estats més regressius per causa de sentiments comla ira, la culpa i la desesperança.

Aclarir dubtes sobre el significat del procés de pèrduaOrientar en la facilitació de la informació dels membres familiarsAjudar a resoldre temes pendents i/o aspectes legalsAjudar a corregir les actituds desencertades o erròniesPotenciar l’enteniment de sentiments negatius

Propiciar l’expressió de sentiments entre els membres i ambl’equip.Identificar els membres susceptibles de risc de dol complicatDonar l’oportunitat d’aclarir dubtes, tant respecte del passat com de possibles situacions esdevenidores, normalitzant la situació.Orientar cap als recursos de la comunitat més adequats

Indicadors d’alt risc

ATENCIONS ESPECIALS

1. Membres vulnerables:

Hi ha membres dins la família que, per la seva vulnerabilitat, necessiten d’una atenció especial. Aquests són:les persones grans, els infants i els disminuïts. Des del treball social cal portar a terme una sèrie de tasquesper tal que les necessitats d’aquests membres siguin ateses. Aquestes són:

- Detectar les situacions que requereixin suport pràctic d’atenció.- Orientar als membres sans de la família a transmetre la informació més adient respecte als canvis en el sis-

tema familiar produïts per la malaltia.- Ajudar a trobar formes d’implicar aquests membres en la cura de les persones malaltes en la mesura de les

seves capacitats.- Posar-se en contacte (si és necessari) amb les institucions responsables, per tal de transmetre la informa-

ció perquè es prenguin les mesures adequades per identificar situacions de risc i reforçar el suport.- Buscar recursos dins la xarxa comunitària o crear-ne de nous (per ex. Grups, Voluntariat, etc.).

2. Comunicació:

El nivell de patiment familiar sovint afecta a la seva capacitat de pensament efectiu per a donar respostes, icertes influències poden comportar desorientació i conflicte. Cal ajudar a trobar el potencial familiar mit-jançant:

24

Problemàtiques

1. Manca d’ajuda o resposta de l’entorn

2. Altres membres malalts

3. Carències econòmiques

4. Sobrecàrrega dels cuidadors

5. Rols i relacions alterats en l’entornfamiliar

6. Experiències familiars de situacionstraumàtiques

7. Experiències de desatencions sanitàries

8. Manca de recursos

Definició

Quan les atencions bàsiques de la persona malalta o de lafamília no estan cobertes

Quan en el domicili del malalt hi ha altres membres que pateixen malalties que requereixin atenció d’una altra persona

Quan la presència de la malaltia impedeix poder fer front alsosteniment familiar

Quan les circumstàncies, bé siguin per les característiquesfísiques o psicològiques del malalt o per la necessitat derespondre als seus compromisos socials, laborals, familiarsposen als cuidadors en situació de molta fragilitat

Quan la redistribució de rols o manca dels mateixos, així com les relacions familiars alterades fruit de la malaltiaindependentment de l’estadi de la mateixa pot posar en perillla salut, tant física com psíquica, del malalt o dels seuscuidadors

Quan les experiències traumàtiques viscudes anteriormentinterfereixen en el procés de la malaltia

Quan la família o el malalt ha passat per experiències d’atencions sanitàries amb connotacions negatives

Quan la persona malalta o la seva família no disposa dels recursos necessaris adients per a fer front a les circumstànciesdel moment

- Promoure la comunicació entre ells identificant el seu propi estil i posant èmfasi en aquelles formes de lesque hi hagi una experiència favorable.

- Potenciar un clima de compartir i comprendre, i evitant una relació de dependència dels professionals.- Educar per tal que puguin portar a terme actituds assertives.- Fomentar la participació entre ells i amb l’equip assistencial, realitzant entrevistes conjuntes entre el grup

familiar i d’altres membres de l’equip assistencial.

3. Sentiments d’impotència:

Quan l’èxit del resultat no depèn de la persona que el desitja, sovint es creen sentiments d’impotència i d’in-capacitat que bloquegen la capacitat per a pensar i poder dur a terme altres actuacions que, si més no, podenmodular les situacions de fracàs.

- Ajudar-los a recuperar la confiança en ells mateixos.- Buscar conjuntament aquelles accions i actituds que es poden desenvolupar en benefici de la persona malal-

ta o d’ells mateixos.- Analitzar altres experiències viscudes i identificar aquells aspectes que van ajudar a resoldre-les favorable-

ment.- Aportar una actitud esperançadora des del compromís del professional.- Fomentar la participació en grups de suport.

4. Problemes de decisió:

Sovint hi ha situacions que generen confusió dins l’àmbit de la família, sobretot en aquells membres quetenen responsabilitats del quals altres membres de la família en depenen inclosa la persona malalta. L’anàlisid’aquests problemes i les seves possibles conseqüències ajudarà en la presa de decisions. Ajudar en aques-ta situació pot comportar:

- Desestimar sentiments omnipotents i d’alta exigència personal.- Analitzar els dubtes i ajudar a trobar solucions realistes.- Encoratjar a plantejar els problemes que generin confusió al personal competent.- Aportar la interpretació del professional.- Treballar i reforçar tot allò que s’està fent, per tal de pal·liar els sentiments de culpa.

5. Conflictes d’interessos:

Els conflictes d’interessos són fruit de la defensa d’aquelles idees prefixades que cada persona té pel que faa la forma d’abordar i adaptar-se a la malaltia davant d’altres idees contraposades. La figura del treballadorsocial prendrà una actitud mediadora facilitant:

- Que cada membre pugui exposar quines són les seves necessitats i quins sentiments els condueix a adop-tar aquesta postura.

- Que cada membre pugui escoltar els raonaments de l’altre.- Buscant punts en comú que facilitin l’entesa.- Deixant clara una postura neutral facilitant que arribin a un acord.

6. Dols recents:

Donat que el dol requereix un procés evolutiu, en el cas que la malaltia oncològica es manifesti o hi hagi unadesmillora, aquest procés pot quedar interromput o ajornat amb conseqüències imprevisibles. Algunesaccions que cal portar a terme poden ser les següents:

- Facilitar espais per parlar de la pèrdua anterior.- Diferenciar cada situació.- Buscar altres membres dins la família que puguin oferir suport.- Detectar signes d’alerta.- Ajudar-los a identificar la fragilitat emocional del moment.- Cercar recursos que ajudin en l’ajust de la nova situació.- Promoure la participació en grups de suport

25

7. Informació:

L’atenció sanitària actual té molta cura per transmetre una adient i precisa informació com una forma d’aten-ció a la qual qualsevol usuari té dret. Per poder processar aquesta informació i poder transmetre-la, cal tenirmolt present les capacitats tant de la persona malalta com de la família. Mitjançant una bona comunicació esveurà què és el que volen saber i fins a on volen conèixer la situació que envolta a la malaltia.

Hi ha dos aspectes que dificulten la seguretat dels usuaris quan es parla d’informació: per una banda, la med-icina no és una ciència exacta, i sovint no permet precisar, de forma que aquesta manca de control pot provo-car en l’usuari molta confusió; d’altra banda, en situacions de crisi es pot fer difícil captar el total significatde les paraules i, a vegades, la por priva de demanar una explicació més precisa. Des del treball social, doncs,cal:

- Assegurar que la informació de què disposa el malalt és la facilitada per l’equip mèdic.- Advocar (Vetllar) perquè la informació sigui transmesa a tots aquells familiars o amistats que es puguin

beneficiar, per tal d’evitar “supòsits o fantasies”.- En el cas de no disposar d’una informació adient, esbrinar quina és la causa.- Buscar el professional adient per què ajudi a aclarir dubtes.- Treballar amb supòsits en cas que no es vulgui rebre més informació.- En el cas que la demanda al TS sigui desajustada de la realitat es tindrà en compte l’efecte–benefici que pot

proporcionar.

8. Conflictes laborals:

En el cas que hi hagin conflictes laborals que recaiguin sobre la persona malalta o algun dels seus familiars,el treballador social proporcionarà una informació adient per prendre decisions.- Orientarà sobre els drets laborals.- Previndrà del riscos que poden suposar algunes decisions.- S’informarà sobre aquells convenis especials per ajudar a la presa de decisions.- Ajudarà en el tràmit de gestions, recursos.- Consultarà i/o derivarà a d’altres professionals si el cas ho requereix.

9. Expectatives desajustades:

El fet d’emmalaltir provoca entrar en un procés de pèrdua de difícil adaptació. Sovint, en aquests processoses creen una sèrie de mecanismes d’adaptació, però també es poden buscar elements que compensin la pèr-dua. D’aquí que cada membre implicat es creï unes expectatives que poden ser ajustades o no a la realitatque s’està vivint. Des del treball social cal ajudar a l’ajust de la situació de la manera següent:- Donar a conèixer els recursos dels quals es poden beneficiar.- Descartar, argumentadament, allò que no està dins les possibilitats o que forma més part d’una fantasia

que de la realitat.- Identificar tant els recursos interns com externs que poden ajudar en l’acompliment (total o parcial) de les

expectatives exposades.

10. Immigració:

Els immigrants presenten una multiplicitat de factors de risc que els fa especialment vulnerables. En el casde la immigració, l’aparició de la malaltia pot provocar situacions que poden arribar a ser caòtiques. L’ésserimmigrant, a vegades, es pot trobar amb un doble rebuig que s’afegeix al que la visió d’una persona amb unamalaltia oncològica implica. Encara que cada situació és única, generalment, la posició d’immigració pot veniracompanyada de precarietats econòmiques, de les condicions o contractes de l’habitatge, laborals, d’idioma,culturals, familiars, etc. Cada ètnia viu la malaltia amb signes i connotacions que els són propis, a causa deles seves creences i a les influències culturals i religioses que porten del seu país d’origen. Tot i així, de ve-gades són moltes les diferències en la forma de viure els aspectes culturals propis de l’ètnia a la qual per-tanyen. Des del treball social, caldrà posar en marxa mesures per assegurar que el malalt disposi de les condi-cions indispensables per poder fer front a la malaltia.

- Proporcionar els mitjans necessaris per tal que el malalt pugui efectuar un bon acompliment terapèutic.En situacions de conflictes o dilemes a l’hora de determinar el tractament, el treballador social pot mediar

entre els serveis mèdics i el malalt.

26

- Treballar per aconseguir un reagrupament familiar en cas que sigui oportú.- Ajudar a la família en la comprensió de la malaltia i la seva possible evolució.- Buscar les ajudes que proporcionin acompanyament, concordant amb les seves necessitats. Hi ha associa-

cions d’immigrants que tenen organitzats serveis voluntaris d’acompanyament al malalt.- Advocar pel respecte i la defensa de les seves creences i valors i de les peculiaritats de la comunitat d’im-

migrants a la qual pertany el malalt. Cercar un mediador intercultural en cas que sigui possible.- Assegurar l’accés del malalt i/o família als diferents serveis sanitaris i socials.10

10. (Article de Medicina Paliativa. Atención a los pacientes inmigrantes en CP. Vol. 9 núm. 4. 4 ).

27

L’especificitat de la tasca del treball social en el camp oncològic obliga al professional a realitzar unaavaluació diagnòstica preliminar per tal de decidir si la problemàtica exposada ha de ser atesa pel seu serveio cal derivar el cas a d’altres serveis o professionals.

En l’avaluació diagnòstica se segueix un ordre seqüencial i dinàmic que fa més comprensible la situació, tantal professional com a l’usuari, com als altres professionals que intervenen en el cas.

Per efectuar una avaluació diagnòstica es tindran en compte les variables següents:

Qui efectua la demanda. No sempre la persona o persones que pateixen el problema són les que efectuen lademanda, sinó que la poden fer altres professionals implicats en l’atenció.

Descripció de la situació. Independentment de qui efectua la demanda, es descriurà quina és la situació realdel cas tenint en compte:- De quin tipus de problemàtica es tracta. - Quina o quines són les persones afectades. - Quins són els fets més significatius.- Quines són les persones implicades.- Com es viu la situació (motivacions i defenses).- Experiències prèvies (que poden ajudar o dificultar).- Quines són les capacitats existents per a fer front al problema.- Amb quin tipus de recursos es pot comptar.- Possibilitats de trobar solució.- Previsions de canvi (pronòstic)

Un cop efectuada l’avaluació diagnòstica, es realitzarà el pla de treball, que inclou totes les intervencionsdirectes o indirectes que portarà a terme el treballador social, i les tècniques que ha d’aplicar.

Quadre orientatiu sobre indicadors familiars.

28

BASES CONCEPTUALS PER A L’ELABORACIÓ D’UNA AVALUACIÓ DIAGNÒSTICA

Estructura i Organització:

1. Nucli familiar de convivència2. Període dins del cicle vital familiar3. Descripció del cuidador principal4. Capacitat cuidadora de la família5. Disponibilitat horària6. Dificultats laborals

Relacionals:

17. Estil de comunicació entre el malalt i la família18. Grau de comunicació dels familiars entre ells19. Estil de relació familiar20. Capacitat i disponibilitat per proporcionar

un suport i d´establir vincles relacionals21. Expectatives familiars respecte a l’equip22. Capacitat de comunicació (amb l’ equip)23. Disponibilitat per a compartir (entre la

família, amb el malalt i/o amb l’ equip)

Emocionals i conductuals:

7. Estil de conducta8. Capacitat d’adaptació a noves situacions9. Els patrons morals familiars, les seves creences

i valors10. Funcions emocionals existents en el si de la família11. Funciones emocionals absents12. Experiències de crisi viscudes per la família13. Expectatives entorn a la millora del malalt (pro n ò s t i c )14. Causes que hagin pogut incrementar el nivell

d’impacte15. Experiències de dols anteriors16. Preocupacions

Materials i pràctics:

24. Disponibilitat de recursos personals25. Capacitat de resolució de conflictes26.Necessitats familiars27. Dificultats familiars28. Disponibilitat de recursos materials29. Disponibilitat de recursos socials

TERMINOLOGIA PER REALITZAR UNA AVALUACIÓ DIAGNÒSTICA

DEFINICIÓ DE LES PROBLEMÀTIQUES GENERALS:

En el treball social en oncologia un cop s’ha fet la valoració diagnòstica mitjançant el consens entre elpacient/família i el/la treballadora social, es pot arribar a la conclusió de l’existència de diferents problemà-tiques com poden ser:

- Laboral: Quan la malaltia afecta la situació laboral del malalt i/o de la família, per consens entre elpacient/família amb el/la treballadora social.

- Administrativa: Quan la malaltia genera necessitat d’orientació, assessorament i/o gestió de tràmits admin-istratius, per consens entre el pacient/família amb el/la treballador/a social.

- Relacionada amb l’atenció sanitària: Quan hi ha dèficits en l’atenció sanitària, per consens entre elpacient/família amb el/la treballador/a social.

- Familiar: Quan hi ha mancances familiars per fer front a la situació de la malaltia; ja sigui per raons organ-itzatives, de salut d’algun membre de la família (física o mental) i/o relacional, per consens entre elpacient/família amb el/la treballador/a social.

- Econòmica: Quan la pèrdua de poder adquisitiu, causat per la malaltia, altera la qualitat de vida de la unitatfamiliar, per consens entre el pacient/família amb el/la treballador/a social.

- Capacitat Cuidadora: indica la capacitat dels usuaris de tenir cura independentment de la disposició i pos-sibilitats horàries, etc.

- Altres: problemàtiques: Quan siguin altres problemàtiques no classificables en qualsevol de les altres prob-lemàtiques definides.

DEFINICIÓ D’ALGUNES DE LES SITUACIONS MÉS COMUNS

D’estructura:

- Situació de desplaçament: quan el malalt i/o família estan apartats del seu entorn habitual per causa depossibilitats de tractament, ingressos hospitalaris, o per altres causes.

- Situació de llunyania: fa referència a aquelles situacions en que els familiars viuen molt allunyats del domi-cili en el que viu el malalt.

- Itinerància: és aquella situació en la que el malalt i/o el seu cuidador viu a temporades en diferents domi-cilis.

- Absència de cuidadors: quan la persona malalta no disposa de persones (família o amistats) amb les qualscomptar en cas de necessitar-les.

- Cuidador/s amb limitacions físiques o psíquiques: indica l’existència de certes limitacions dels cuidadorsper a poder atendre a la persona malalta.

- Càrregues familiars que dificulten atendre al malalt: Significa que el/s cuidador/s han de fer-se càrrec d’al-tres responsabilitats en el si de la família a més d’atendre al malalt.

- Famílies amb menors al seu càrrec: quan en el nucli de convivència de la persona malalta o dels cuidadorshi ha membres menors d’edat que d’alguna manera estan afectats per la situació.

- Deficiències a la llar: quan la llar no reuneix les condicions d’habitabilitat i salubritat necessàries per man-tenir una bona qualitat de vida, a criteri del professional.

Organitzatives:

- Rols poc definits: quan dins del nucli de convivència, els rols són confosos o són difícils de determinar.- Carència de presència familiar: quan la família no participa o no cobreix la totalitat de les necessitats d’a-

tenció que requereix el malalt al malalt, per causes justificades o no.- Manca de suport pràctic al/s cuidador/s: quan les tasques pràctiques de tenir cura de la persona malalta

són insuficients degut a que el cuidador no pot cobrir el total de les atencions.- Absència de participació en les cures: quan els cuidadors manifesten o tenen dificultats per implicar-se en

les cures de la persona malalta per múltiples causes, com poden ser l’aprensió, el desconeixement, la inse-guretat, por a fer mal o a fer-ho malament, etc.

- Manca de capacitat per afrontar situacions complexes: Quan hi ha una història familiar de feblesa de lesfuncions emocionals de tenir cura.

29

Relacionals/Conductuals:

- Disposició de cooperació: indica l’aptitud i l’interès dels usuari/s de col·laborar amb el servei per resoldreels seus problemes.

- Capacitat d’ajust: indica el grau de capacitat, basat en experiències prèvies, tant del malalt com de la famíliaper adaptar-se a la nova situació (fer front als seus problemes.)

- Entorn propici: descriu la bona disposició de l’entorn per a contribuir en la dinàmica del procés.- Relacions favorables: expressa l’existència de lligams afectius que afavoreixen les actituds de diàleg,

respecte, etc.- Funcions emocionals de cuidar: verifica la presència en el si de