MEMORIA DE ACTIVIDADES AMES 2019...MEMORIA DE ACTIVIDADES AMES 2019 1 La Asociación Miastenia de...

MEMORIA DE

ACTIVIDADES

AMES 2019

MEMORIA DE ACTIVIDADES AMES 2019

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La Asociacioacuten Miastenia de Espantildea (AMES) pretende dar respuesta a las necesidades

de las personas con Miastenia y familiares ayudando informando y asesorando a convivir con la enfermedad Ademaacutes luchamos por fomentar la investigacioacuten y el reconocimiento y valoracioacuten de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusioacuten social del colectivo

Pretendemos ser una entidad de referencia en nuestra aacuterea por la calidad de las atenciones y gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de forma individual como colectiva privada o puacuteblica Queremos que se reconozca y valore la Asociacioacuten por su dedicacioacuten y trabajo realizado por y para el colectivo

Queremos trabajar atendiendo los siguientes principios Participacioacuten Como base para el mantenimiento de la Asociacioacuten la participacioacuten en actos y jornadas tanto con afectados y familiares como con actos promovidos por la administracioacuten que son baacutesicos para la visibilidad y el reconocimiento de la misma Compromiso AMES estaacute comprometida con el cumplimiento de nuestra misioacuten como asociacioacuten y con el trabajo diario en pro de los afectados y familiares Comunicacioacuten Manteniendo al colectivo informado de todas aquellas noticias relevantes tanto en materia de salud como en asuntos sociales Transparencia Manteniendo una relacioacuten de transparencia y publicacioacuten de cuentas entre nuestros asociados y con la administracioacuten Responsabilidad Ante nuestros socios y ante la comunidad

ASOCIACIOacuteN DE

MIASTENIA DE ESPANtildeA

JUNTA DIRECTIVA

COMITEacute CIENTIacuteFICO

Con nuacutemero de Registro Nacional de Asociaciones

Grupo1Seccioacuten I Nuacutemero nacional 592691 c Valencia n 6bj Paiporta

(Valencia) CIF 91803049

Declarada entidad de utilidad puacuteblica por el Ministerio del Interior

(BOE 17122013)

Presidencia Dntildea Pilar Robles Villalba

Vicepresidencia Dntildea Nieves Rodriacuteguez Herrero

Tesoreriacutea Dntildea Isabel Hernaacutendez Muntildeoz

Secretariacutea Dntildea Ana Mordf Gonzaacutelez Tapias

Vocaliacuteas Dntildea Mamen Gil Ramiacuterez

Dntildea Begontildea Gallego Reina D Miguel Portal Rausell

Dntildea Raquel Pardo Goacutemez D Florentino Peacuterez Tebar

Dra Dordf Isabel Illa Hosp Sta Creu i Sant Pau Barcelona

Dr D Juan J Viacutelchez Hospital Univ i Pol La Fe Valencia

Dr D Antonio Guerrero Sola Hospital Cliacutenico San Carlos Madrid

Dr Adolfo Loacutepez de Munain Hospital Donostia San Sebastiaacuten Dra Dordf Carmen Paradas

Hospital Virgen del Rociacuteo de Sevilla Dr D Julio Pardo

Hospital Cliacutenico Universitario Santiago de Compostela

Dr D Joseacute E Meca Lallana Hospital Virgen de la Arrixaca de

Murcia

En 2019 nuestra Asociacioacuten ha sido auditada por


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IacuteNDICE

IacuteNDICE 2

EDITORIAL AMES 2019 3

ACTIVIDADES ANUALES AMES 4

PROYECTOS AMES 7

TALLERES FORMATIVOS AMES - SEMERGEN 10

XII CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA 10

JORNADAS INFORMATIVAS 11

NOTICIAS PREMIOS Y SUBVENCIONES 14

SERVICIOS AMES 17

DELEGACIONES REGIONALES Y PROVINCIALES 19

COLABORADORES 19


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EDITORIAL AMES 2019

Estimadas socias y socios de AMES

Han pasado maacutes de 10 antildeos desde que esta asociacioacuten inicioacute su andadura desde ese momento hasta

ahora el avance ha sido indudable

Hemos evolucionado hacia una asociacioacuten cada vez maacutes comprometida posicionada y fuerte

Reconocida entre las Entidades Meacutedicas y Profesionales del sector sanitario Respetada y valorada

entre las empresas privadas que colaboran con nosotrosas

Compartimos aquiacute el resumen de un antildeo de trabajo de la asociacioacuten durante estos meses hemos

continuado con la liacutenea de actuacioacuten que ya iniciamos hace unos antildeos y que ha contribuido a que

nuestra Asociacioacuten sea fuerte abierta transparente y que incluya a todas las personas que cada diacutea

se levantan con la ilusioacuten y el empuje necesarios para enfrentarse a los problemas que supone tener

una enfermedad croacutenica y altamente cambiante como es la miastenia y que cuando eso no ocurre

cuando no nos levantemos con esa fuerza que tengamos un lugar doacutende poder acudir un hombro

sobre el que apoyarnos o una mano extendida que nos ayude a continuar Este ha sido siempre un

valor importante de nuestra asociacioacuten

Siempre nos ilusiona un proyecto nuevo sabiendo que supone mucho trabajo y esfuerzo es ahiacute

tambieacuten donde radica otro punto fuerte de AMES el tesoacuten Y es en este momento cuando

necesitamos de todas y cada una de las personas que componen esta asociacioacuten siempre hay algo

que se puede aportar aunque haya cansancio el aportar tu esfuerzo tu trabajo tu visioacuten tu manohellip

Siempre tiene una recompensa y es que la miastenia cada vez seraacute maacutes reconocida y conocida

Juntos hemos hecho posible que se lleven a cabo las acciones que recoge esta memoria y desde

aquiacute os pido apoyo y participacioacuten en este 2020

Un abrazo

Pilar Robles

Presidenta de AMES


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ACTIVIDADES ANUALES AMES Este antildeo AMES ha realizado encuentros con sus sociosas en

Ademaacutes de todo esto hemos realizado varias actividades en nuestras delegaciones estas son algunas de las maacutes importantes

Delegacioacuten Euskadi

I Caminata desde Santurce a Bilbao ldquoApoyos que hacen caminordquo

La delegacioacuten de Euskadi organizoacute la laquoI Caminata desde Santurce a Bilbao ndash Apoyos que hacen caminoraquo que se inicioacute el domingo 10 de febrero con el recorrido Santurce ndash Portugalete ndash Sestao Durante las 4 etapas que formaron esta Caminata los participantes fueron recibidos en los municipios de salida y llegada y ademaacutes tuvieron su propio pasaporte que fueron cuntildeando al finalizar cada etapa La uacuteltima etapa finalizaba en el Ayuntamiento de Bilbao y a nuestra llegada al mismo fuimos recibidos por diferentes miembros del Consistorio entre ellos el Teniente Alcalde Don Alfonso Gil la Concejala de Salud y Consumo Dontildea Yolanda Diez y la Concejala de Deporte Dontildea Oihane Aguirregoitia

A Coruntildea

Santiago de

Compostela

Castelloacuten

Valencia

Gran Canaria Albacete

Sevilla

Bilbao

Zaragoza

Segovia

Madrid


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Delegacioacuten Albacete

El domingo 25 de marzo estuvimos en una mesa informativa en La

Ruta BTT a su paso por Villamalea y que organizaba el Circuito

Provincial de BTT de Albacete

Ademaacutes como cada antildeo socios y socias de la provincia acuden a los

talleres y charlas de psicologiacutea organizadas en la Casa de la Cultura

Joseacute Saramago de la capital

Delegacioacuten Comunitat Valenciana

Carrera IV 15k ldquoLa Vegardquo Tierra del Vino San

Antonio de Requena y IV Duatloacute cros Alfarp

(Valencia) El 31 de marzo y 9 de noviembre se celebraron sendas carreras en las que AMES pudo formar parte a traveacutes de varias mesas informativas para poder dar la mayor visibilidad posible a la Miastenia Ambos organizadores se mostraron muy participativos y dispuestos a colaborar con AMES facilitando nuestra participacioacuten e informando a los asistentes sobre la miastenia y coacutemo colaborar con la asociacioacuten

II Torneo Beneacutefico de Vid Paacutedel Utiel (Valencia)

Previo a la Semana Santa se celebroacute el II Torneo Beneacutefico de Vid Paacutedel Utiel (Valencia) Fue un placer para AMES el poder dar tanta visibilidad a la Miastenia tanto a participantes del torneo de paacutedel como a la ciudadaniacutea en general que se acercoacute a las instalaciones como espectadores del torneo o para participar de las actividades complementarias en las que colaboroacute AMES y que se realizaron paralelamente a las partidas de paacutedel Como por ejemplo animacioacuten infantil pintacaras visita y cata gratuita de vino en el Consejo

Regulador de la DO Utiel-Requena Master Class de baile mercadillo solidario etc

Acto solidario musical Valencia El 15 de septiembre tuvo lugar el evento solidario musical en el edificio Amstel Art Veles e Vents de Valencia Durante toda esa tarde contamos con el gran Dj D Martin y con la banda de versiones de Guitar Heroes Tambieacuten contamos con Dreams Estilistas Vlc que colaboraron haciendo recogidos y maquillando a los asistentes


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Delegacioacuten Castilla y Leoacuten y Comunidad de Madrid

El domingo 2 de junio con motivo del Diacutea Internacional de la Miastenia se realizoacute de forma conjunta entre la Delegacioacuten de Castilla y Leoacuten y la de la Comunidad de Madrid una Caminata de socios y posterior comida a la que acudieron cerca de 40 personas entre sociosas familiares y amigos Los participantes realizaron una ruta de casi 5 kms de dificultad baja

Disfrutaron mucho de la jornada y se creoacute un gran ambiente entre los participantes fomentando las relaciones entre afectados y familiares de las dos comunidades

Fue un diacutea muy alegre en el que sacamos la miastenia del ambiente meacutedico y hospitalario a traveacutes de varias actividades de convivencia entre otras un lienzo de un aacuterbol en el que los participantes dejaron su huella ya que cada hoja del aacuterbol era la huella dactilar de cada uno de nosotrosas

2 de junio ldquoDiacutea internacional de la miasteniardquo

MiasteniaConRitmo

Durante el mes de junio Mes de la Concienciacioacuten sobre miastenia AMES realizoacute conjuntamente con UCB Spain una accioacuten de visibilidad en redes llamada MiasteniaConRitmo y a nivel internacional con la campantildea conjunta entre asociaciones internacionales de miastenia a traveacutes del hashtag MyGroove Nuestra entidad realizoacute diferentes acciones con asociaciones de Alemania Beacutelgica EEUU Finlandia y Francia No podemos estar maacutes contentosas gracias a vuestra participacioacuten Durante ese mes aparecimos en maacutes de 19 artiacuteculos nacionales quienes compartieron la noticia llegando a maacutes de 200000 potenciales lectores En cuanto a redes sociales la campantildea MiasteniaConRitmo se compartioacute en total en maacutes de 500 ocasiones creando una lista de Spotify que contiene 158 canciones diferentes compartidas por todosos vosotrosas


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PROYECTOS AMES

Manual praacutectico Diacutea a diacutea de la Miastenia y APP AMES Miastenia

A finales de 2018 publicamos un Manual praacutectico sobre el diacutea a diacutea de la miastenia y una APP especializada y que iraacute creciendo poco a poco sobre los aspectos maacutes importantes a tener en cuenta y que son consultas diarias en nuestra asociacioacuten (noticias centros de referencia preguntas frecuentes actividades de AMEShellip) Durante 2019 hemos podido ir presentando nuestro manual en diferentes espacios como fueron el Muy Ilustre Colegio de Farmaceacuteuticos de Valencia (MICOF) donde contamos con nuestra psicoacuteloga Laura Pacheco autora de una de las partes del manual dedicada a la atencioacuten psicoloacutegica Tambieacuten pudimos presentar nuestro manual en la sede de la Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria (SEMERGEN) en Madrid El acto al cual asistieron diferentes medios y maacutes de 50 personas interesadas contoacute con la presencia del Dr Llisterri presidente de SEMERGEN y de Dntildea Pilar Robles y Dntildea Nieves Rodriacuteguez presidenta y vicepresidenta de AMES respectivamente En la presentacioacuten se pudo destacar la importancia de la existencia de manuales de este tipo en los que colaboran diversos profesionales pertenecientes a diferentes sociedades meacutedicas En el ldquoManual praacutectico del diacutea a diacutea de la miasteniardquo participaron por parte de Semergen el Dr Enrique Arrieta Secretario y Responsable de Comunicacioacuten Intercomunitaria del grupo de trabajo de Neurologiacutea de Semergen la Dra Raquel Ramiacuterez miembro del grupo de trabajo de Neurologiacutea de Semergen y la Dra Mordf Carmen Martiacutenez Altarriba Secretaria del Comiteacute Coordinador de Semergen Solidaria que colaboraron en la redaccioacuten del apartado ldquoManejo y seguimiento en Atencioacuten

Primaria del paciente con miasteniardquo En palabras del Dr Joseacute Luis Llisterri Caro presidente de SEMERGEN ldquola miastenia es una enfermedad de las catalogadas como raras por ello es necesario conocer mucho maacutes de ella Este manual no solo es de utilidad para los pacientes sino tambieacuten para nosotros los meacutedicos de familia ya que en ocasiones tenemos muchas dudas respecto al manejo de la enfermedad Por suerte a diacutea de hoy en temas de miastenia se ha adelantado mucho por lo que se puede neutralizar los efectos

secundarios de los faacutermacos y sobre todo conseguir una buena calidad de vida para los pacientesrdquo Ademaacutes cabe destacar la intencioacuten de difundir en su web el manual en su versioacuten pdf a los maacutes de 16000 meacutedicos de atencioacuten primaria que forman esta sociedad Por su parte Dntildea Pilar Robles presidenta de AMES destaca que ldquonuestra asociacioacuten siempre va a trabajar con y a traveacutes de las sociedades meacutedicas hay que luchar contra la informacioacuten falsa que circula y es el uacutenico mediordquo

Coco y Pipa llegan al CEIP Luis Siret (Almeriacutea) Durante el curso 2018-19 se trabajoacute de forma transversal con el cuento ldquoLa historia de Coco y Pipa Dos aMiGosrdquo en diferentes aulas de educacioacuten primaria Con motivo de la celebracioacuten de la Semana Cultural el martes 30 de abril la presidenta de AMES Pilar Robles visitoacute el centro educativo almeriense doacutende se realizoacute una charla con el alumnado del tercer ciclo de primaria y el aula especiacutefica


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Fue un encuentro enriquecedor donde los estudiantes pudieron preguntar interesarse por la enfermedad y conmovernos a los alliacute presentes con sus preguntas y actitudes positivas Pilar Robles habloacute con losas nintildeosas sobre diferentes temas como si conociacutean queacute es una asociacioacuten y cuaacuteles son sus propoacutesitos sobre los siacutentomas de la miastenia gravis y cuales son algunos de los problemas ante los que se encuentran como que en ocasiones no son visibles para el resto de la sociedad Este hecho afiacuten a

muchas de las enfermedades

catalogadas como poco frecuentes provoca en los enfermos una sensacioacuten de frustracioacuten que se intentoacute exponer a los alumnos Lo cierto es que losas alumnosas estaban muy concienciados con el tema conociacutean la enfermedad y habiacutean trabajado desde

finales de antildeo a traveacutes de diferentes aacutereas y sirvieacutendose de nuestros personajes Coco y Pipa aspectos transversales como la salud la igualdad la importancia de la lecturahellip

En palabras de Pilar Robles nos anima a quedarnos con la lectura de que ojalaacute pudieacuteramos ser adultos mirando la vida con los ojos de los nintildeoshellip

Tras la charla se realizoacute un taller y una exposicioacuten con los trabajos realizados por los alumnosas del centro durante el curso en torno a esta temaacutetica dibujos poesiacuteas cuentos imanes elaborados por ellos mismos durante estos diacuteas etc

Desde el colegio sentildealan no haber terminado auacuten con este trabajo y consideran factible que otros centros educativos se sumen en el futuro a esta iniciativa siendo eacutesta nuestra intencioacuten para los proacuteximos cursos escolares

Presentacioacuten segundo cuento AMES ldquoAl cole con Coco y Pipardquo en CEIP Ciudad de Zaragoza (Madrid) A finales de diciembre acudimos al CEIP Ciudad de Zaragoza en Madrid para presentar nuestro segundo cuento ldquoAl cole con Coco y Pipardquo Este centro nos brindoacute la oportunidad de presentar a cinco clases de 5ordm de primaria es decir maacutes de 120 nintildeos y nintildeas quieacutenes eran Coco y Pipa y explicarles cuaacutel era el objetivo del cuento queacute era la miastenia y coacutemo queriacuteamos que ellos y ellas conocieran a nuestra asociacioacuten y se involucraran en algo tan importante como son los valores de inclusioacuten social y solidaridad


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Durante maacutes de 3 horas las diferentes clases fueron participando a traveacutes de actividades luacutedicas dirigidas por nuestra psicoacuteloga Laura Pacheco coautora del cuento donde se explicaban las emociones que Coco va sintiendo a lo largo del cuento aprendieron a reconocerlas y a gestionarlas de la forma maacutes positiva para todosas Agradecemos a este CEIP su disposicioacuten con nosotros y por dejarnos sus puertas abiertas para presentar nuestro cuento y asociacioacuten Por la tarde tuvimos la posibilidad de presentar el cuento a nuestros sociosas y personas

interesadas en el Hotel Catalonia Las Cortes (Madrid) donde pudimos compartir la experiencia que habiacuteamos tenido durante la mantildeana y ademaacutes les animamos a trasladar esta voluntad de colaboracioacuten a su entorno cercano La edicioacuten y publicacioacuten de este cuento ha sido posible gracias a

EXPOSICIOacuteN FOTOGRAacuteFICA ldquoiquestDE QUEacute VAacute LA VIDArdquo

A lo largo de esta emocionante exposicioacuten fotograacutefica intentamos explicar sensaciones y

diferentes formas de ver coacutemo es la vida cuando te diagnostican la Miastenia Cada fotografiacutea

representa una etapa diferente de la vida

Os indicamos una relacioacuten de lugares en las que

dicha exposicioacuten ha estado

Hospital Universitario La Paz (Madrid)

Hospital Riacuteo Hortega (Valladolid)

Hospital Universitario de Torrejoacuten (Madrid)

Facultad de Medicina de Albacete

Hospital General de Valencia

Hospital Cliacutenico San Carlos (Madrid)

Hospital de la Plana (Vila-Real Castelloacuten)

Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo-Bizkaia)

Hospital de Requena (Valencia)

Hospital de Sagunto (Valencia)

Hospital de Almansa (Albacete)

Esta exposicioacuten seguiraacute su recorrido en 2020 finalizando el 2 de junio diacutea internacional de la

miastenia

Colabora


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TALLERES FORMATIVOS AMES - SEMERGEN

Este antildeo 2019 decidimos retomar un proyecto que se inicioacute a finales de 2015 en algunas ciudades espantildeolas En este caso el pasado 19 de marzo inicioacute un proyecto formativo actualizado y que de forma conjunta lleva a SEMERGEN (Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria) y a AMES a colaborar en la formacioacuten sobre miastenia en diferentes Centros de Salud espantildeoles En dichas sesiones se realiza formacioacuten sobre la parte cliacutenica y sobre las manifestaciones de la enfermedad y por otro lado AMES explica la parte asociativa y de vivencia personal de la enfermedad lo cual siempre suele ser muy enriquecedor para los meacutedicos ya que desean conocer casos maacutes concretos Ademaacutes aprovechamos para mostrarles el ldquoManual praacutectico del diacutea a diacutea de la miasteniardquo y les animamos a descargarlo y tenerlo a mano en sus consultas Durante 2019 hemos podido formar a maacutes de 100 profesionales de atencioacuten primaria de Sevilla Segovia Vitoria Canarias y Valencia Durante 2020 deseamos seguir con estas formaciones de actualizacioacuten tan necesarias

XII CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA Maacutes de 100 personas disfrutaron del encuentro y el Congreso organizado por AMES durante el fin de semana del 21 al 24 de febrero en el Centro CREER de Burgos El Congreso fue inaugurado por D Rufino Aacutelamo jefe del Servicio de Informacioacuten de Salud Puacuteblica de Castilla y Leoacuten D Aitor Aparicio director del Centro CREER y Dntildea Pilar Robles presidenta de AMES Posteriormente se realizoacute una presentacioacuten por parte de Laura Pacheco psicoacuteloga y colaboradora de AMES y Laura Juliaacute Trabajadora Social de la entidad sobre las uacuteltimas novedades publicadas por AMES nuestro Manual del diacutea a diacutea de la Miastenia y la APP AMES Miastenia

Seguimos con las ponencias por especialidades impartidas por la Dra Dntildea Alicia Peacuterez neuroacuteloga del servicio de neurologiacutea del Hospital Quiroacuten de Madrid y del Hospital Ruber Juan Bravo el Dr D J Manuel Barragaacuten jefe de la Seccioacuten del Complejo asistencial de Aacutevila y vicepresidente de SOCALMI (Sociedad Castellano-Leonesa ndash Caacutentabra de Medicina Interna) y del Dr D Pablo Baz coordinador del Grupo de trabajo de neurologiacutea de SEMERGEN (Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria) Estas ponencias estaacuten disponibles en nuestro

canal de YouTube


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Nuestra entidad quiso hacer un reconocimiento a CESCE (Compantildeiacutea Espantildeola de Seguros de Creacutedito a la Exportacioacuten) quienes colaboraron en 2018 con nuestros proyectos del II Camino de Santiago adaptado a personas con miastenia y en la investigacioacuten que actualmente se estaacute llevando a cabo por parte de la Dra Elena Cortes y donde pudimos entregar una placa conmemorativa y escuchar las emotivas palabras de su presidente D Fernando Salazar Durante los diacuteas previos (21 y 22 de febrero) realizamos un encuentro asociativo con talleres

praacutecticos para los asistentes De este modo pudimos aprender sobre nutricioacuten con Andrea Izquierdo titulada nutricionista los familiares pudieron aprender teacutecnicas y compartir momentos gracias al trabajo de Laura Pacheco psicoacuteloga y con Begontildea Alonso y Laura Juliaacute trabajadoras de AMES

pudieron realizar dinaacutemicas y actividades para la gestioacuten de las emociones y sentimientos ademaacutes de compartir un mapa emocional sobre Miastenia

Por uacuteltimo indicar que este Congreso se desarrolla como parte del proyecto de ldquoSensibilizacioacuten y difusioacuten de la miasteniardquo ejecutado por AMES y respaldado por COCEMFE proyecto procedente del 07 del IRPF del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por COCEMFE con el que las personas con miastenia de todo el territorio nacional recibiraacuten informacioacuten especiacutefica sobre miastenia y la gestioacuten de la misma con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad

JORNADAS INFORMATIVAS

29 de mayo Hospital Universitario La Paz (Madrid)

Se realizoacute en el Hospital Universitario La Paz una jornada informativa puacuteblica y avalada cientiacuteficamente por la Sociedad Espantildeola de Neurologiacutea (SEN) y por la Asociacioacuten Madrilentildea de Neurologiacutea (AMN) La misma fue presentada por el profesor Dr D Exuperio Diacuteez Tejedor Jefe de Servicio de Neurologiacutea HULP y Catedraacutetico de la UAM Las ponencias estuvieron dirigidas por el Dr D Fco Javier Rodriacuteguez de Rivera Garrido del Servicio de Neurologiacutea por la Dra Dntildea Mordf Antonia Goacutemez Mendieta del Servicio de Neumologiacutea la Dra Dntildea Concepcioacuten Partida Gonzaacutelez del Servicio de Cirugiacutea Toraacutecica y de la Dra Dntildea Nuria Martiacutenez Saacutenchez del Servicio de Ginecologiacutea de dicho hospital Por parte de AMES Dntildea Nieves Rodriacuteguez Herrero Delegada AMES C Madrid y Dntildea Pilar Robles Villalba Presidenta de AMES fueron quienes aportaron la visioacuten del paciente y de la asociacioacuten respectivamente


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5 de junio Hospital Rio Hortega (Valladolid)

La Dra Dntildea Yugeros del Servicio de Neurologiacutea del Hospital Riacuteo Hortega explicoacute a los presentes la informacioacuten baacutesica y actualizada sobre miastenia asiacute como sobre la deteccioacuten de sus siacutentomas tratamientos y medicamentos contraindicados

Tambieacuten colaboraron desde el servicio de enfermeriacutea y nuestra delegada de Castilla y Leoacuten Dntildea Ana Gonzaacutelez presentoacute el trabajo de la asociacioacuten y la publicacioacuten del Manual praacutectico diacutea a diacutea de la miastenia

6 de junio Facultad de Medicina de Albacete

En el Saloacuten de Grados II de la Facultad de Medicina de Albacete contamos con las ponencias del Dr D Jorge Garciacutea Garciacutea especialista del Servicio de neurologiacutea del CHUA quien nos habloacute de conceptos generales de la miastenia ahondando en aquellos aspectos que no se tratan tanto en la consulta y por la Dra Dntildea Inmaculada Diacuteaz Maroto tambieacuten de dicho servicio de neurologiacutea quien profundizoacute sobre su epidemiologiacutea

Por parte de AMES D Florentino Peacuterez Teacutebar miembro de la junta directiva y Dntildea Lola Monedero delegada en la zona fueron quienes aportaron la visioacuten de la asociacioacuten y presentaron nuestro Manual praacutectico Diacutea a diacutea de la miastenia

Jornada formativa en el Colegio Oficial de Enfermeriacutea de Bizkaia

Se realizoacute en el Colegio de enfermeriacutea de Bizkaia una jornada informativa a la que acudieron pacientes y profesionales sanitarios La jornada que fue inaugurada por Dntildea Yolanda Diacuteez concejala de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao y Dntildea Eguzkintildee Gallastegui tesorera del Colegio de Enfermeriacutea de Bizkaia Esta jornada acogioacute la presentacioacuten en Euskadi del Manual praacutectico diacutea a diacutea de la miastenia La concejala de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao Dntildea Yolanda Diacuteez agradecioacute la invitacioacuten al encuentro a la vez que alaboacute la labor del Colegio Oficial de Enfermeriacutea de Bizkaia y de la Asociacioacuten de Miastenia de Espantildea laquoDicen los expertos que eacutesta es una enfermedad difiacutecil de diagnosticar que los siacutentomas suelen ser parecidos a los de otras enfermedades y esto complica mucho las cosas a la hora de encontrar el tratamiento adecuado Voy a reconocer que el ldquorostrordquo de esta enfermedad no deja indiferenteraquo


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Posteriormente tuvo lugar una ponencia por parte de la doctora Dntildea Solange Kapetanovic meacutedica neuroacuteloga de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotroacutefica y Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario de Basurto quien bajo el tiacutetulo ldquoConocer la miastenia gravis abordaje diagnoacutestico y nuevas fronteras terapeacuteuticasrdquo nos actualizoacute la informacioacuten disponible sobre miastenia La segunda de las ponencias fue a cargo de las enfermeras del Hospital Universitario de Basurto Dntildea Rosario Garciacutea (aacuterea de Seguridad) y Dntildea Moacutenica Delicado (coordinacioacuten de Trasplantes) que trataron en

su exposicioacuten el tema laquoLa enfermeriacutea de gestioacuten y la continuidad de cuidados en miastenia gravisrdquo Por uacuteltimo Dntildea Begontildea Gallego delegada de AMES en la zona presentoacute nuestro Manual praacutectico laquoDiacutea a diacutea de la miasteniaraquo Para la celebracioacuten de esta jornada y la jornada de atencioacuten psicoloacutegica en Bilbao hemos contado con la colaboracioacuten de

25 de octubre Jornada informativa en el Hospital de la Plana (Vila-Real

Castelloacuten)

El Hospital Universitario de la Plana y AMES celebraron en el Hospital de la Plana (Vila-real) una jornada informativa en la que se recordoacute la importancia del diagnoacutestico temprano en la deteccioacuten y evolucioacuten de la miastenia gravis

El gerente del Departamento de Salud de la Plana el Dr D Miquel Rovira participoacute en la inauguracioacuten de la jornada junto con la presidenta de AMES Dntildea Pilar Robles y resaltando la colaboracioacuten entre el sistema sanitario y las asociaciones de pacientes como un punto de encuentro necesario y efectivo que permite humanizar la asistencia y compartir informacioacuten veraz

Las ponencias fueron dirigidas por la Dra Dntildea Begontildea Mollaacute neuroacuteloga del Hospital Dntildea Laura Juliaacute trabajadora social de AMES y Dntildea Raquel Pardo delegada de AMES en la Comunidad Valenciana

11 de diciembre Jornada informativa en el Hospital La Fe de Valencia En Valencia tambieacuten pudimos realizar una jornada formativa en uno de los hospitales que actualmente se encuentran reconocidos como CSUR es decir como centro de referencia en enfermedades neuromusculares En este caso contamos para la presentacioacuten de la jornada con la Dra Dntildea Nuria Muelas quien dirige actualmente el grupo de neuromusculares de la SEN y con Dntildea Pilar Robles presidenta de AMES Para las ponencias contamos con el Dr Bataller nuevo jefe del Servicio de neurologiacutea del hospital con el Dr Viacutelchez quien nos habloacute de miastenia congeacutenita y con la Dra Calatayud especialista en


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foniatriacutea y rehabilitacioacuten Para finalizar la jornada Dntildea Raquel Pardo delegada de AMES en la Comunidad Valenciana expuso el trabajo que se estaacute realizando en la delegacioacuten y las perspectivas para el proacuteximo antildeo 18 de diciembre Jornada formativa en Atencioacuten psicoloacutegica en Bilbao Nuestra psicoacuteloga Laura Pacheco realizoacute a finales de antildeo junto a los socios y socias de Euskadi una jornada formativa sobre aspectos psicoloacutegicos y emociones vinculadas a la miastenia tras su diagnoacutestico en la que tambieacuten tuvieron la oportunidad de participar familiares El acto inicioacute con una dinaacutemica de presentacioacuten para concienciar sobre las cualidades positivas que podiacutean aportar como grupo A continuacioacuten se trabajoacute las emociones a traveacutes de la muacutesica Todas las personas experimentamos una serie de vivencias en las que las emociones estaacuten muy presentes Por esta razoacuten es necesario conocerlas y regularlas de forma adecuada en nuestra vida Sirvieacutendonos de la muacutesica podemos abordar los contenidos que se presentaban en la jornada desde un punto de vista luacutedico con el objetivo de despertar la identificacioacuten y expresioacuten de emociones Asiacute mismo las personas participantes aprendieron una dinaacutemica de mindfulness para ayudar a calmar y estar presentes ante situaciones de dificultad (discusiones problemas familiares estreacutes enfado etc) Finalmente la jornada terminoacute con el ejercicio ldquoComer conscienterdquo este ejercicio consiste en comer un alimento como si estuvieran descubrieacutendolo por primera vez como si nunca lo hubieran visto ni probado Cerramos la jornada siendo conscientes de nuestras emociones y sensaciones disfrutando y daacutendonos cuenta de la gran diversidad de sensaciones que pueden aparecer cuando prestamos atencioacuten a la experienciavivencia de nuestro diacutea a diacutea Para la celebracioacuten de esta jornada y la jornada informativa en el Colegio Oficial de enfermeriacutea hemos contado con la colaboracioacuten de

NOTICIAS PREMIOS Y SUBVENCIONES

El 5 de abril la Delegacioacuten del Paiacutes Vasco estuvo presente en el Acto que el Ayuntamiento de Bilbao organizaba por el Diacutea Mundial de la Salud y donde nuestra asociacioacuten fue distinguida con un galardoacuten por su apoyo a las y los pacientes y a sus familiares ademaacutes de por su labor divulgativa y de concienciacioacuten

Desde aquiacute agradecemos al ayuntamiento y a todosas sus representantes la confianza y disposicioacuten que siempre tienen con nuestra asociacioacuten


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A principios de antildeo conocimos a una socia que con mucho carintildeo queriacutea colaborar con AMES a traveacutes de la CETT - UB Formacioacute i Recerca en Hoteleria Turisme i Gastronomia es decir la Universidad de Barcelona donde realizaba el grado universitario en Ciencias culinarias y gastronoacutemicas

Este antildeo los estudiantes realizaron un proyecto aplicado de restaurante Pop Up creando 3 eventos efiacutemeros en el que sirvieron a clientes reales y si bien era una actividad acadeacutemica tuvo un beneficio

econoacutemico el cual decidieron donar a AMES El 14 de diciembre estuvimos en los Premios Patrona de MICOF (Muy Ilustre Colegio de Farmaceacuteuticos de Valencia) donde AMES a traveacutes de nuestros socios Clara y Vicent recogimos un premio por nuestro proyecto de cuentos infantiles de Coco y Pipa Desde aquiacute agradecemos a este Muy Ilustre Colegio su reconocimiento y apoyo a nuestra asociacioacuten y a la miastenia desde nuestros inicios Por uacuteltimo agradecemos al Consejo Regulador de la Denominacioacuten de Origen Utiel-Requena quienes han donado parte de lo recaudado en 2019 en los tickets de las diferentes ferias promocionales como la Feria Requenense del Vino Mostra de Vins Proava o Utiel Gastronoacutemica a nuestra asociacioacuten con el fin de aportar un granito de arena a la mejora de la calidad de vida de los vecinos y vecinas del territorio Nuestra delegada Dntildea Raquel Pardo vecina de la comarca recogioacute el premio en nuestro nombre

ENTREVISTA

Este antildeo nuestra entrevista va dirigida a nuestra psicoacuteloga Laura Pacheco quien lleva maacutes de 3 antildeos colaborando con AMES y durante el uacuteltimo antildeo ademaacutes realizando el Servicio de Atencioacuten psicoloacutegica para sociosas

AMES (A) Define tu carrera profesional Laura Pacheco (LP) Soy Graduada en Psicologiacutea por la Universidad de Valencia colegiada en el Colegio Oficial de Psicoacutelogos de Valencia nordm de colegiada CV14038 especialista de enfoque cognitivo-conductual con Terapias de Tercera Generacioacuten (Mindfulness) Tengo formacioacuten cliacutenica en Maacutester en ldquoPsicologiacutea General Sanitariardquo Universidad Internacional de Valencia Maacutester en ldquoIntervencioacuten Multidisciplinar en Trastornos de Personalidad Trastornos emocionales y Trastornos alimentariosrdquo ADEIT Universidad de Valencia y Maacutester en Psicologiacutea Infantil en ITEAP Actualmente trabajo como psicoacuteloga infantil y de adultos en un gabinete privado realizando

tratamiento en terapia individual dirijo un grupo de praacutectica Mindfulness imparto el curso Mindful

Self-compassion y realizo talleres a nintildeos y nintildeas con altas capacidades en la Asociacioacuten de Apoyo al

Superdotado y Talentoso (AVAST) Asiacute mismo he realizado voluntariado como psicoacuteloga desde 2015

en la Asociacioacuten Avant que atiende a personas con problemas de conductas adictivas y mujeres

viacutectimas de Violencia de Geacutenero


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Respecto a AMES en 2018 tuve la oportunidad dirigir el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de Valencia

realizar talleres a los familiares en los congresos de Sevilla y de Burgos y desde abril me encargo

del Servicio de Atencioacuten Psicoloacutegica Asiacute mismo he colaborado en el manualldquoDiacutea a diacutea de la

Miasteniardquo y en el cuento ldquoAl cole con Coco y Pipa Un cuento de la Asociacioacuten Miastenia de Espantildeardquo

A Describe el funcionamiento del servicio de la atencioacuten psicoloacutegica

LP El servicio de Atencioacuten Psicoloacutegica pretende acompantildear y asesorar a las personas en su proceso

con la miastenia ofrecer apoyo en la elaboracioacuten del duelo mejorar el estado de aacutenimo y

proporcionar herramientas que ayuden a regular emociones tales como el miedo incertidumbre

indefensioacuten tristeza yo ansiedad permitiendo que la persona disfrute de una mayor calidad de

vida y de sus capacidades

El servicio de atencioacuten se realiza telefoacutenicamente o de forma presencial en la ciudad de Valencia

El horario es los martes (1000h a 1200h) y los jueves (1600h a 1800h)

Se puede solicitar el servicio en la sede de la Asociacioacuten y posteriormente el diacutea y la hora pactada

me pongo en contacto con la persona que ha solicitado el Servicio La primera entrevista tratamos

el motivo de consulta o asesoramiento y valoramos si es necesario una intervencioacuten un

seguimiento o una derivacioacuten

A iquestEn queacute momento deberiacuteamos de pedir la atencioacuten

LP Muchas personas encuentran dificultades para decidirse a consultar o buscar ayuda a un

profesional de la psicologiacutea A veces consideramos que el malestar no es suficiente o que el

problema no es tan importante

La persona puede acudir al servicio en cualquier momento cuando tiene ansiedad estreacutes

insomnio problemas emocionales yo de autoestima dificultades para afrontar determinadas

situaciones problemas familiares o de comunicacioacuten a causa de la miastenia El asesoramiento

familiar el afrontamiento o dificultad para aceptar la enfermedad son el motivo maacutes habitual de

consulta o demanda de atencioacuten psicoloacutegica

Hay que tener en cuenta que el tratamiento psicoloacutegico requiere tiempo y en ocasiones (depende

del caso) seraacute necesario realizar una derivacioacuten a un profesional de la psicologiacutea de su provincia

para que pueda realizar una intervencioacuten maacutes completa Asiacute mismo resaltar que todo tratamiento

o intervencioacuten realizada va a requerir de un esfuerzo por parte de la persona sirviendo la

profesional como una guiacutea o que les lleve a lograr la superacioacuten de sus problemaacuteticas

A iquestNecesidades baacutesicas que detectas en las personas con miastenia y en sus familiares

LP Las necesidades que observo en el Servicio de Atencioacuten Psicoloacutegica tanto en familiares como en

personas afectadas es la necesidad de apoyo informacioacuten comprensioacuten y empatiacutea y buacutesqueda de

herramientas que ayuden a disminuir la ansiedad ante el futuro el miedo el estreacutes y la frustracioacuten

A iquestQueacute herramientas psicoloacutegicas pueden ser uacutetiles para una persona con miastenia

LP La intervencioacuten psicoloacutegica se adaptaraacute a la persona y sus necesidades No existe una teacutecnica o

herramienta uacutenica porque cada persona se adaptaraacute o le resultaraacute efectiva dependiendo de sus

caracteriacutesticas y el momento en el que se encuentre


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A iquestCuaacutel debe ser el papel de la familia y amistades

LP La familia y amigosas tienen un papel muy importante ante el diagnoacutestico de Miastenia El

diagnoacutestico no solo afecta a la persona con miastenia la familia y las amistades tambieacuten se ven

involucradas en diferentes emociones dudas e incertidumbre

Por ese motivo es importante que exista una comunicacioacuten abierta y sincera sobre la miastenia

hablando sobre lo que ocurre las dudas las preocupaciones y temores que les genera

A iquestQueacute signos para identificar cuaacutendo tu familiar necesita ayuda psicoloacutegica

LP Algunos signos que podemos observar son Cambios de humor frecuentes problemas para

dormir sentimientos de tristeza desesperanza estreacutes ansiedad yo irritabilidad Si el estado de

aacutenimo estaacute afectando a la relacioacuten con los hijosas con la pareja u otros familiares estaacute

disminuyendo la concentracioacuten estaacute involucrando las amistades hay mayor aislamiento

desintereacutes por las actividades cotidianas o impide disfrutar de cosas que previamente disfrutaba

probablemente la persona necesite apoyo asesoramiento o intervencioacuten psicoloacutegica

A iquestPor queacute es tan importante el apoyo psicoloacutegico

LP Las personas con miastenia tienen que aprender a convivir con una enfermedad croacutenica y de

baja prevalencia lo que conlleva que esteacuten vinculadas constantemente al sistema sanitario

(consultas meacutedicas especialistas cambios de medicacioacuten falta de informacioacuten etc) Todo ello

produce un estado de inseguridad ansiedad y estreacutes por lo que resulta de gran importancia que

tanto las personas con miastenia como sus familiares reciban orientacioacuten asesoramiento y

seguimiento psicoloacutegico Esto proporcionaraacute una mejora en el estado de aacutenimo y en las situaciones

problemaacuteticas a nivel personal familiar y social permitiendo que la persona disfrute de una mayor

calidad de vida y de sus capacidades

SERVICIOS AMES Jornadas Informativas en distintas Comunidades Autoacutenomas Grupos de contacto entre afectados y familiares Jornadas de encuentro de afectados y familiares Equipo de voluntariado Informacioacuten y actualizacioacuten sobre la enfermedad y tratamientos verificado por nuestro

Comiteacute Cientiacutefico Paacutegina web APP y redes sociales en constante actualizacioacuten Presente en consejos meacutedicos de Hospitales Miembro activo de mesas de trabajo con asociaciones europeas e internacionales

Servicio de Apoyo y atencioacuten psicoloacutegica para socios y familias AMES

Durante el 2019 pudimos contar con un Servicio de Apoyo y atencioacuten psicoloacutegica que dio servicio a maacutes de 35 personas y ofrecer asiacute un servicio que cuidara y proporcionara atencioacuten psicoloacutegica baacutesica a socios afectados y familiares A partir de abril de 2020 volveremos a contar con este servicio a traveacutes de la psicoacuteloga Dntildea Laura Pacheco en caso de estar interesados podeacuteis poneros en contacto a traveacutes del email infomiasteniaong para recibir maacutes informacioacuten Este servicio se efectuaraacute de forma telefoacutenica por email o videoconferencia


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Servicio de Informacioacuten y Orientacioacuten AMES

El proyecto de Servicio de Informacioacuten y Orientacioacuten a personas con Miastenia y familiares pretende ofrecer un servicio a afectados familiares allegados profesionales socio-sanitarios y resto de poblacioacuten que manifieste intereacutes por el conocimiento sobre la enfermedad tratamientos protocolos apoyo psicoloacutegicohellip Por otro lado este servicio trabaja para detectar nuevas necesidades evidenciar carencias fomentar el asociacionismo y la participacioacuten en actividades llevadas a cabo desde la sede central o delegaciones Tambieacuten se ocupa de la creacioacuten de actividades grupales tanto para afectados como para familias tales como Grupos de Ayuda Mutua jornadas actividades puntualeshellip que fomenten el contacto y el intercambio de experiencias Este servicio se ofrece tanto de forma presencial como por teleacutefono yo sistemas de comunicacioacuten on-line garantizando la buacutesqueda de la mejor respuesta ante las necesidades manifiestas Del mismo modo tambieacuten se trabaja a traveacutes de la paacutegina web y redes sociales comunicando todos los avances noticias y actos promovidos o en conocimiento de la Asociacioacuten

La web de AMES y APP ldquoAMES Miasteniardquo (descarga gratuita en IOS y Android)

wwwmiasteniaong

AMES mantiene y trabaja a diario en relacioacuten a su estrategia de comunicacioacuten digital a traveacutes de nuestra paacutegina web y redes sociales paacuteginas web de colaboradores etc Con el objetivo de llegar cada diacutea a maacutes personas interesadas en obtener informacioacuten sobre Miastenia

Redes sociales

Trabajamos para ofrecer un mejor servicio cada diacutea en relacioacuten a las publicaciones que realizamos en nuestras redes sociales A fecha 31 de diciembre

Boletiacuten digital

Cada mes seguimos publicando nuestro Boletiacuten de AMES dirigido a socios Con eacutel pretendemos llegar de forma gratuita a todos nuestros colaboradores los cuales pueden ir comprobando las actividades que AMES realiza durante el antildeo y las previsiones para siguientes meses

AMESMIASTENIA

Contamos con 613 seguidores por lo que vamos a seguir trabajando con el

objetivo de aumentar este nuacutemero de followers durante el 2020

asociacionmiasteniaesp

Tenemos 2480 seguidores

amesmiastenia

Contamos con 320 seguidores

Asociacioacuten Miastenia de Espantildea AMES


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DELEGACIONES REGIONALES Y PROVINCIALES

Comunidad Autoacutenoma de Andaluciacutea Delegacioacuten de Sevilla Dordf Mamen Gil Telf 607530309 ames-sevillamiasteniaong

Comunidad Autoacutenoma de Canarias D Joseacute Miguel Vaacutezquez Telf 629188645 ames-canariasmiasteniaong

Comunidad Valenciana Dordf Raquel Pardo Telf 636440901 ames-valenciamiasteniaong

Comunidad Autoacutenoma de Castilla y Leoacuten Dordf Ana Mariacutea Gonzaacutelez Telf 609036585 ames-castillayleonmiasteniaong Zona coordinada de Galicia Dordf Mariacutea Pena ames-galiciamiasteniaong Comunidad Autoacutenoma de Madrid Dordf Nieves Rodriacuteguez Telf 690311664 ames-madridmiasteniaong

Regioacuten de Murcia Dordf Mordf Teresa Moreno Telf 696409308 ames-murciamiasteniaong

Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco Dordf Begontildea Gallego Telf 699409719 ames-bizkaiamiasteniaong

Comunidad Autoacutenoma de Castilla la Mancha Delegacioacuten de Albacete Dordf Lola Monedero Telf 634402300 ames-albacetemiasteniaong

SEDE NACIONAL Trabajadora Social Dordf Laura Juliaacute infomiasteniaong Auxiliar de Gestioacuten Dordf Begontildea Alonso administracioacutenmiasteniaong CValencia nordm 6BJ 46200 Paiporta (Valencia) Tel 963971222 -ext 336 610568550

COLABORADORES Aacutembito nacional Aacutembito local

Sociedades meacutedicofarmaceacuteuticas

Empresas e instituciones privadas


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La Asociacioacuten Miastenia de Espantildea (AMES) pretende dar respuesta a las necesidades

de las personas con Miastenia y familiares ayudando informando y asesorando a convivir con la enfermedad Ademaacutes luchamos por fomentar la investigacioacuten y el reconocimiento y valoracioacuten de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusioacuten social del colectivo

Pretendemos ser una entidad de referencia en nuestra aacuterea por la calidad de las atenciones y gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de forma individual como colectiva privada o puacuteblica Queremos que se reconozca y valore la Asociacioacuten por su dedicacioacuten y trabajo realizado por y para el colectivo

Queremos trabajar atendiendo los siguientes principios Participacioacuten Como base para el mantenimiento de la Asociacioacuten la participacioacuten en actos y jornadas tanto con afectados y familiares como con actos promovidos por la administracioacuten que son baacutesicos para la visibilidad y el reconocimiento de la misma Compromiso AMES estaacute comprometida con el cumplimiento de nuestra misioacuten como asociacioacuten y con el trabajo diario en pro de los afectados y familiares Comunicacioacuten Manteniendo al colectivo informado de todas aquellas noticias relevantes tanto en materia de salud como en asuntos sociales Transparencia Manteniendo una relacioacuten de transparencia y publicacioacuten de cuentas entre nuestros asociados y con la administracioacuten Responsabilidad Ante nuestros socios y ante la comunidad

ASOCIACIOacuteN DE

MIASTENIA DE ESPANtildeA

JUNTA DIRECTIVA

COMITEacute CIENTIacuteFICO

Con nuacutemero de Registro Nacional de Asociaciones

Grupo1Seccioacuten I Nuacutemero nacional 592691 c Valencia n 6bj Paiporta

(Valencia) CIF 91803049

Declarada entidad de utilidad puacuteblica por el Ministerio del Interior

(BOE 17122013)

Presidencia Dntildea Pilar Robles Villalba

Vicepresidencia Dntildea Nieves Rodriacuteguez Herrero

Tesoreriacutea Dntildea Isabel Hernaacutendez Muntildeoz

Secretariacutea Dntildea Ana Mordf Gonzaacutelez Tapias

Vocaliacuteas Dntildea Mamen Gil Ramiacuterez

Dntildea Begontildea Gallego Reina D Miguel Portal Rausell

Dntildea Raquel Pardo Goacutemez D Florentino Peacuterez Tebar

Dra Dordf Isabel Illa Hosp Sta Creu i Sant Pau Barcelona

Dr D Juan J Viacutelchez Hospital Univ i Pol La Fe Valencia

Dr D Antonio Guerrero Sola Hospital Cliacutenico San Carlos Madrid

Dr Adolfo Loacutepez de Munain Hospital Donostia San Sebastiaacuten Dra Dordf Carmen Paradas

Hospital Virgen del Rociacuteo de Sevilla Dr D Julio Pardo

Hospital Cliacutenico Universitario Santiago de Compostela

Dr D Joseacute E Meca Lallana Hospital Virgen de la Arrixaca de

Murcia

En 2019 nuestra Asociacioacuten ha sido auditada por


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IacuteNDICE

IacuteNDICE 2



PROYECTOS AMES 7





SERVICIOS AMES 17


COLABORADORES 19


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EDITORIAL AMES 2019






















Un abrazo

Pilar Robles

Presidenta de AMES


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A Coruntildea

Santiago de

Compostela

Castelloacuten

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Zaragoza

Segovia

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PROYECTOS AMES 7





SERVICIOS AMES 17


COLABORADORES 19


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EDITORIAL AMES 2019






















Un abrazo

Pilar Robles

Presidenta de AMES


4






A Coruntildea

Santiago de

Compostela

Castelloacuten

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Un abrazo

Pilar Robles

Presidenta de AMES


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