FUNDACIÓ D'ONCOLOGIA INFANTIL

ENRIQUETA VILLAVECCHIA

MEMÒRIA 2007

ÍNDEX ÍNDEX 1 1. INFORMACIÓ GENERAL El càncer en els nens 2 Les conseqüències del càncer infantil 3 2. FUNDACIÓ ENRIQUETA VILLAVECCHIA La Fundació 4 Objectius de la Fundació 4 El Patronat 5 Premis concedits a la Fundació 6 3. ACTIVITATS I PROJECTES Per als nens 7 Atenció a les famílies dels nens malalts 12 D’investigació 13 De Divulgació, Comunicació, Sensibilització i Captació de Recursos 14 Altres Activitats 18 4. El VOLUNTARIAT 21 5. DONACIONS I COL·LABORACIONS 26 6. RESULTATS ECONÒMICS 2007 27 7. COM CONTACTAR AMB NOSALTRES 28 1

1 - INFORMACIÓ GENERAL

EL CÀNCER INFANTIL El càncer infantil és un important problema de salut, mèdic i social. Encara que sovint no se li presti l'atenció que mereix, perquè queda ocult en els càncers propis de l'edat adulta i la vellesa. A Espanya, la incidència actual és de 135 casos per milió de nens (0 a 14 anys d'edat). Això significa al voltant de 900 casos nous cada any, amb la població infantil actual. Els grans avanços en diagnòstics i terapèutics en les últimes dècades han permès que globalment el 75% dels nens amb càncer sobrevisquin. Però malgrat els avanços terapèutics, a partir del primer any de vida, el càncer és la primera causa de mort per malaltia durant la infància i l'adolescència. A Espanya, cada dia mor per càncer un nen o un adolescent. Els coneixements sobre les causes del càncer infantil són encara molt limitats i no és possible establir mesures preventives específiques per eliminació d'exposicions a agents habituals en el medi ambient. En el diagnostico precoç tampoc s’ha aconseguit fins ara, establir tècniques efectives.* * Dades obtingudes del RNTI. Maig 2007 2

LES CONSEQÜÈNCIES DEL CÀNCER INFANTIL L'agressivitat i durada del seu tractament continua sent avui un dels tants problemes que coexisteixen amb el càncer infantil. El nen i adolescent malalt de càncer i la seva família han d'assimilar i assumir la crua realitat que porta en sí aquesta patologia, superar la commoció que provoca el seu diagnòstic, la problemàtica del seu tractament i, al mateix temps, aprendre a afrontar les seves conseqüències en la seva lluita diària per superar-la:

• Llargues estades a l'hospital • Continus trasllats des de lluny • Absències en el treball • Sentiments de no tenir suficient informació • Falta de recursos econòmics • Pèrdua del curs escolar • Caiguda del cabell • Desolació davant la falta d'incentius • Sentiment d'impotència, fastig, por...

Efectes secundaris, problemes, seqüeles resultants del propi tractament d'aquesta patologia, són un exemple més de l'altra cara de la lluita contra el càncer, que es suma a la càrrega i múltiples contrarietats que comporta la vida d'un nen amb càncer i la de la seva família. 3

2 - LA FUNDACIÓ ENRIQUETA VILLAVECCHIA Origen La Fundació Privada d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, constituïda a Barcelona l'any 1989, és una entitat sense ànim de lucre de caràcter benefico-assistencial, que neix amb el fi bàsic de cobrir les necessitats humanes del nen i adolescent oncològic a Catalunya, així com la de les seves famílies, acompanyant-los durant el tractament i oferint tot el suport possible per contribuir en la millora de la seva qualitat de vida, afavorint la seva plena integració psicosocial. El treball de la Fundació està present en tots els Hospitals de Catalunya on es practica tractament de càncer infantil: Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Matern Infantil de la Vall d'Hebrón, Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Hospital de Sant Pau i la Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell. Des de la Fundació s’actua en tot moment de manera coordinada amb diferents institucions i associacions que treballen amb el mateix objectiu, a fi de poder unir esforços davant aquesta malaltia. Objectius de la Fundació

1. Adequar l'entorn hospitalari al nen i adolescent.

2. Oferir ajuda social a familiars de nens i adolescents en tractament.

3. Organitzar activitats dirigides a crear il·lusions als nens i als

adolescents.

4. Promoure i donar suport a línies d'investigació en el camp de l'Oncologia Pediàtrica.

5. Donar a conèixer la realitat del càncer infantil, tant a la

societat en general com en els estaments sanitaris

4

EL PATRONAT Presidenta d'Honor: Sra. Marta Ferrusola i Lladós President: Sr. Antonio Negre i Villavecchia Vicepresident: Dra. Núria Pardo i García Secretari: Sr. Bonaventura Castellanos i Matarrodona Vocals: Sr. Oriol Benet i Fàbregas Sr. Josep Cusí i Ferret Sr. Andrés Espinós i Pérez Sr. Gonçal Fàbregas i Pardo Fundació Privada Matias Gomà Sra. Mª Asunción Masiá i Mas-Bagá Sr. D. Antoni Sansalvadó Tribó Dra. Virgínia Viñas i Trullàs El Patronat com a màxim òrgan de direcció de la Fundació va celebrar les següents reunions al llarg de l'any 2007: el 13 de març, el 14 de juny, el 9 de juliol i el 18 d'octubre. El 9 de juliol s'incorporà a formar part del Patronat de la Fundació la Fundació Privada Matias Gomà. 5

PREMIS CONCEDITS A LA FUNDACIÓ Premis “CLUB INTERNACIONAL DEL LIBRO” 1996 i 1997

La Fundació rep l’any 1996 i l’any 1997 el Premi del “Club Internacional del Libro” per la tasca dels seus voluntaris. Premi “JOSEP TRUETA” 1999

Aquest Premi està concedit pel Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya. La Fundació Privada d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia va rebre aquest premi per els esments a:

• Suport permanent a les activitats assistencials contra el càncer. • Suport que ofereix a les famílies dels nens amb càncer. • Impuls i iniciativa en el desenvolupament de la investigació

sanitària realitzada pels oncòlegs infantils a Catalunya. • Iniciativa de col·laborar en l'edició del llibre “El Futur Existeix”, que

ofereix als nens elements de convicció per afrontar el futur amb esperança.

Premi “COMUNICACIÓ I RELACIONS PÚBLIQUES” 2000

En la seva XVI edició, la Fundació Enriqueta Villavecchia rep el “Premi de Comunicació i Relacions Públiques” per la seva trajectòria com a Entitat. Aquest premi va ser concedit per l'Associació Catalana de Comunicació i Relacions Públiques, conjuntament amb el Premi “Esteve Bassols”, en reconeixement a la trajectòria professional i humana d'una Entitat de Barcelona que per les seves actuacions hagi donat una imatge especial de la ciutat. Premi “TELVA – 2004”

La Fundació rep el Primer Premi en la Categoria Nacional en la seva XII Edició dels premis Telva Solidaritat pel projecte d'atenció socio-assistencial i domiciliar a nens malalts de càncer i a les seves famílies. L'import del premi va ser de 36.040.-€, quantitat que estava patrocinada per les empreses: Recoletos Grupo de Comunicación S.A., Vodafone, Don Algodón i Inditex. Premi “Fundació Internacional ASEKOR” - 2005

La Fundació rep el tercer premi de la Fundació Internacional ASEKOR, pel seu projecte “Voluntariat Hospitalari”. Premi “FUNDACIÓ SOLIDARITAT CARREFOUR 2006”

La Fundació va ser seleccionada per 12.267 empleats de Carrefour que van participar en la votació per elegir a les 6 organitzacions guanyadores dels Premis 2006 “Fundació Solidaritat Carrefour”. 6

3 - ACTIVITATS I PROJECTES La Fundació desenvolupa les seves activitats, segons diferents línies d'intervenció, fent un treball coordinat i transversal que contribueixi a oferir una atenció integral al nen malalt de càncer.

ACTIVITATS REALITZADES PER ALS NENS I ADOLESCENTS

Des dels seus inicis, la Fundació dedica gran part dels seus esforços a poder oferir una atenció integral al nen i a l'adolescent, desenvolupant diferents activitats pensades exclusivament per a ells, tenint en compte les seves il·lusions i les seves capacitats. El càncer i el seu tractament poden privar als nens i als adolescents que puguin desenvolupar un vida el més normalitzada possible, com podria ser la de qualsevol nen o adolescent de la seva edat. És per aquest motiu que es treballa per poder oferir, dins de les possibilitats, diferents activitats que els ajudin a seguir sentint-se nens, ajudant-los a què la malaltia i el tractament siguin el més suportables possible. Per aconseguir-ho, s'han realitzat les activitats següents: GENER Campanya de Reis En la Campanya de Reis, la Fundació fa arribar regals als nens i als adolescents ingressats en els serveis d'oncologia pediàtrica dels diferents hospitals. FEBRER Dia Internacional del Nen amb Càncer El 15 de febrer se celebra el Dia Internacional del Nen amb Càncer amb l'objecte d'informar i sensibilitzar a la societat en general sobre la problemàtica que comporta un diagnòstic de càncer en un nen. La nostra Fundació ha ajudat a la divulgació de la campanya d'aquest any 2007. 7

MARÇ XVIII Setmana d'Esquí a ANDORRA Aquesta és la XVIII setmana que s’organitza aquesta esquiada a Andorra. Aquest any del 18 al 24 de març van participar en aquesta activitat 33 nens, acompanyats de 11 voluntaris, 3 metges una infermera i dos responsables de la Fundació. Són uns dies on els nens conviuen i comparteixen experiències amb altres nens que estan passant per la mateixa malaltia. Són uns dies en què poden desconnectar totalment de l'hospital, del seu entorn, fer nous amics,… En paraules d'ells, “una experiència inoblidable”. El nostre agraïment a la Fundació Gran Valira i a la família Viladomat ja que sense ells aquesta activitat no seria possible.

ABRIL Diada de Sant Jordi En col·laboració amb la Fundació Somnis dels Nens i de diversos particulars, el 23 d'abril, Diada de Sant Jordi, es van repartir més de 150 llibres a nens i adolescents hospitalitzats i en tractament a l’Hospital de Dia. Hi havia llibres per a totes les edats. Repartiment de mones Com cada any es van repartir les tradicionals mones de Pasqua als nens i adolescents en tractament a l'Hospital de Dia i ingressats en el Servei de Pediatria de l'Hospital de Sant Pau. El nostre agraïment a ALEMANY S.A. i a la Pastisseria Tarzán. 8

MAIG BARRETSTOWN (Irlanda), campament per a famílies Del 4 al 7 de maig tota la família de Nil va poder gaudir del campament per a la família que s'organitza cada any en Barretstown (Irlanda). Disney Dreams a bord del creuer Màgic de DISNEY El 25 de maig es va inaugurar a Barcelona el Creuer Màgic de Disney que per primera vegada va arribar a Barcelona. Entre les accions inaugurals hi va haver un espectacle especial al qual van invitar els nens en tractament a l'Hospital de Sant Pau i a l'Hospital Sant Joan de Déu. El nostre especial agraïment a la “Fundación Ilusiones” per aquesta iniciativa. JUNY DISNEY 2007 9 nens, d'edats compreses entre els 7 i els 11 anys, van poder gaudir uns dies i oblidar-se del seu tractament a Eurodisney. Del 7 al 10 de juny la Fundació va organitzar un nou viatge; ja són 10 els anys que s'organitza aquesta activitat per ajudar a aquests nens a pal·liar al màxim les conseqüències de la ruptura del seu món i el del seu entorn a causa de la seva malaltia. 9

Els Lunnis La nostra Fundació junt amb la Fundación Pequeño Deseo, gràcies a la col·laboració totalment desinteressada dels LUNNIS de TVE i Lucrecia, va organitzar el passat 7 de juny una funció especial a l'Auditori de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, per a tots els nens malalts dels diferents hospitals i altres fundacions. Van assistir més de 200 nens, que van gaudir veient els seus personatges preferits i, a més a més, se'n van anar a casa plens de regals. El nostre especial agraïment per la seva col·laboració en aquest acte a Renta Corporación Fundación Privada. Campus en BARRETSTOWN (Irlanda) Novament han invitat als campaments de Barreststown (Irlanda) a 4 nens entre 7 i 13 anys del 19 al 28 de juny. JULIOL Campus en BARRETSTOWN (Irlanda) El castell de Barretstown a Irlanda va convidar, a través de la nostra Fundació, 8 germans de nens en tractament per al “campament de germans” que va tenir lloc del 3 al 12 de juliol i a 10 joves d'entre 14 a 17 anys per al “campament de joves” del 17 al 26 de juliol. Són uns campaments on la diversió està garantida i s’organitzen moltes activitats que fa que els nens oblidin per complet o gairebé del tot, el què estan passant. SETEMBRE Viatge a DISNEY Setembre és gairebé sinònim de Disney a la nostra Fundació. 7 nens d'11 a 15 anys i 3 acompanyants van poder gaudir de 4 meravellosos dies a Eurodisney. NOVEMBRE Un somni realitzat La Fundació va poder fer realitat el somni d'una nena d'anar a Eurodisney amb la seva família. 10

DESEMBRE Regals de Nadal per als nens y per als adolescents Les festes de Nadal són unes dates de molta il·lusió per als nens. Trobar-se malalts i ingressats a l'hospital mentre tots els altres nens i adolescents estan gaudint de l'ambient nadalenc és dur per a ells. Per això, la Fundació intenta mitigar aquesta situació fent arribar els regals a tots els ingressats o en tractament ambulatori. “No estàs SOL@” La Fundació, amb el suport de “Ediciones Mayo”, d'Aurelia Maella com a coordinadora del llibre, de la Dra. Núria Pardo, de Montserrat Daniel, dels testimonis, del patrocini de Sanofi Aventis i de molts altres col·laboradors ha editat “No estàs sol@” Aquest llibre recull el testimoni de 9 adolescents que han patit un càncer i actualment ja han superat la malaltia. Ells ens expliquen de forma directa com ho van viure, quins problemes i dubtes se'ls van plantejar i com van intentar cercar solucions. El llibre vol transmetre un missatge positiu, malgrat tot, perquè la conclusió és que fins i tot d'una situació tan difícil han pogut extreure aspectes positius per a la vida. Millores Hospitalàries Durant tot l'any la Fundació col·labora amb els diferents hospitals en aquelles millores que afavoreixin l’hospitalització dels nens:

− Compra de material per al servei de cures Pal·liatives de l'Hospital Sant Joan de Déu.

− Aportació a l'Associació de voluntaris de l'Hospital de Sant Joan de Déu per compra de material.

− Col·laboració amb el programa de Musico-Teràpia de l'Hospital Sant Joan de Déu.

− Compra de deu ordinadors portàtils per al Servei d'Onco-Hematologia de l'Hospital Matern Infantil del Valle d'Hebron.

− Compra de dos ordinadors portàtils per al servei de Pediatria de l'Hospital Parc Taulí de Sabadell.

− Compra de 5 ordinadors portàtils per al Servei d'Onco Hematologia de l'Hospital Sant Joan de Déu.

− Compra d'una impressora per al Servei de Cures Pal·liatives de l'Hospital Sant Joan de Déu.

Durant aquest any han participat en activitats 107 nens i han rebut regals més de 600. 11

ATENCIÓ A LES FAMÍLIES DELS NENS I ADOLESCENTS MALALTS

Millorar la qualitat de vida de les famílies, és millorar la qualitat de vida dels nens i adolescents. És per això que la Fundació també vol dedicar especial atenció a la família del nen, que és el seu pilar i suport més directe.

Això ho fa possible a través de les activitats següents:

Programa “AJUDES ECONÒMIQUES”

Un tractament de càncer infantil comporta diferents despeses extres, que no totes les famílies poden assumir. És per això que la Fundació tramita ajudes econòmiques, a fi de poder minimitzar situacions conflictives generades per l'augment de despeses derivades de desplaçaments, absències laborals, dietes, allotjaments….etc.

Durant tot l'any s'ha ajudat a 109 famílies, amb un total de 260 aportacions.

Programa “PISOS D'ACOLLIDA”

Els 8 pisos d'acollida de la Fundació tenen com a finalitat restar a disposició de les famílies dels nens en tractament oncològic en els diferents hospitals i que vénen desplaçades d'altres Comunitats o procedències. Aquests pisos estan distribuïts de la manera següent:

Barcelona: • 3 pisos destinats per a les famílies de nens en tractament a l'Hospital Vall

d'Hebron. • 3 pisos destinats per a les famílies de nens en tractament a l'Hospital de

Sant Pau. • 1 pis destinat indistintament per als diferents hospitals. Esplugues de Llobregat: • 1 pis destinats per a les famílies de nens en tractament a l'Hospital de Sant

Joan de Déu.

A través d'aquesta ajuda es vol donar el màxim de comoditats a la família perquè pugui estar el més a prop possible del seu fill mentre aquest rep el tractament.

Durant tot l'any hem acollit a 117 famílies, amb un total de 263 entrades i sortides. La Treballadora Social de la Fundació, Isabel Albendea, ha fet seguiment de 162 famílies amb un total de 651 intervencions. 12

INVESTIGACIÓ I FORMACIÓ Som conscients que en aquests últims anys, han estat molts els avanços mèdics i científics que s'han fet en quant als tractaments en oncologia infantil, que han contribuït a poder allargar l'esperança de vida d'aquests nens. Des de la Fundació, també volem aportar la nostra ajuda en aquest camp, ja que estem convençuts que gràcies als nous avanços, molts més nens i nenes podran tenir un diagnòstic precoç i un tractament més factible i menys agressiu. Les principals aportacions que es fan, són les següents: Beques de Formació Aquest és el segon any que la Fundació concedeix Beques de Formació per a metges residents de quart any de MIR en Pediatria, que vulguin prolongar la seva formació ampliant coneixements en Oncologia Pediàtrica. Aquest any s'ha concedit una Beca a l'Hospital de Sant Pau, a l'Hospital de Sant Joan de Déu i a l'Hospital Matern infantil de al Vall d'Hebrón. Registre Nacional de Tumors Infantils (RNTI) La Fundació contínua col·laborant en el manteniment del “Registre Nacional de Tumors Infantils”. Aquesta col·laboració es va iniciar l'any 1997. Registre del Grup Espanyol de Trasplantament de Medul·la Òssia en Nens (GETMON) La Fundació col·labora en el manteniment del Grup Espanyol de Transplantament de Medul·la Òssia (GETMON) des de l'any 2005. 13

DIVULGACIÓ, COMUNICACIÓ SENSIBILITZACIÓ I CAPTACIÓ DE RECURSOS.

Avui en dia, la paraula “càncer” s'associa a persones majors, sense pensar que aquesta cruel malaltia també la pot patir un nen. La realitat és que a Espanya anualment es diagnostiquen 900 nous casos de càncer infantil. Des de la Fundació s'organitzen diferents activitats a fi de donar a conèixer aquesta realitat, així com les problemàtiques que envolten un diagnòstic d'aquestes característiques, per poder comptar amb el suport de la societat en general per oferir a aquests nens i als seus familiars tota l'ajuda i col·laboració que necessitin. A continuació passem a descriure la relació d'activitats exercides: Caja Navarra (CAN) Al març del 2006 presentem a la convocatòria “Tu elijes, tu decides” de la Caja de Ahorros de Navarra el projecte titulat “Atenció a nens malalts de càncer i les seves famílies”. Durant tot l'any els clients de la CAN van anar visitant a través de la pàgina web de Fundación Can, i votant els projectes que desitjaven recolzar. Al principi d'aquest any 2007 s'han sabut els resultats definitius: el nostre projecte va ser el més visitat d'entre uns 1300 projectes i es va cobrir el 100% del pressupost del projecte. Moltes gràcies a CAN per la iniciativa i a tots els clients que ens han recolzat. Bac de Roda El centre esportiu municipal Bac de Roda ha volgut promoure una campanya de solidaritat i sensibilització entre els seus socis, per ajudar a recaptar fons i al mateix temps donar a conèixer diferents col·lectius que necessiten del suport de la societat civil. Bac de Roda solidari és un projecte a benefici de 4 entitats: Intermon Oxfam, Aldees Infantils SOS, Amics de la Gent Gran i la nostra Fundació. El projecte consisteix en la realització de diferents activitats a favor de aquestes quatre entitats i la seva intenció és oferir als abonats l'oportunitat de participar en aquestes accions solidàries. Finalistes Premis FARMAINDUSTRIA Per segon any consecutiu, la Fundació va quedar finalista en els Premis06 Millors Iniciatives de servei al Pacient, convocat per la Fundació FarmaIndustria. El projecte presentat engloba el conjunt d'activitats que la Fundació està duent a terme per millorar la qualitat de vida dels nens en tractament així com la dels seus familiars. 14

Lliurament Premis de la FUNDACIÓN CARREFOUR El nostre projecte va ser un dels 6 seleccionats i premiats pels 12.267 empleats de Carrefour. El 30 de gener es va organitzar un acte a Madrid on estàvem presents les 6 entitats guanyadores i el Patronat de la “Fundación Carrefour”. Un cop realitzada la presentació de cadascuna de les entitats es va fer l'entrega dels xecs, per posteriorment passar a un còctel. Col·laboració per part KIELH'S La marca Kielh's va inaugurar al mes de desembre de l'any 2006 la seva primera botiga a Barcelona. Amb motiu d'aquesta inauguració van voler fer un donatiu a una ONG; la nostra entitat va ser l'escollida i es va fer entrega d'aquest donatiu el dia 30 de gener. L'esdeveniment va comptar amb la presència de Carles Puyol, jugador del Futbol Club Barcelona, que ha col·laborat en diverses ocasions amb la nostra Fundació. El Torneig de “LES GENERACIONS” El 20 de maig en el Real Club de Golf El Prat va tenir lloc el Torneig de les Generacions a benefici de la nostra Fundació. Es va comptar amb la col·laboració del Real Club de Golf El Prat, de la Federació Espanyola de Golf i va estar organitzat per Hole in One Spain. XII Mostra d'Associacions MERCÈ 2007 Per a l'edició de la Mostra 2007, l'Ajuntament de Barcelona, amb l'objectiu de millorar determinats aspectes de producció, va realitzar una sèrie de canvis que es van concretar en què les entitats participarien aquest any en un espai virtual d'entitats en comptes de amb un plafó informatiu. La nostra entitat va estar present en aquest nou espai on hi havia una connexió amb la web de la Fundació a través de PC's instal·lats en l'estand municipal. 15

Club Esportiu CEM BAC DE RODA El centre esportiu CEM BAC de RODA seguint la seva campanya iniciada en les mes de gener sota l'eslògan “Bac de Roda Solidària” de suport a quatre entitats aquest trimestre és el torn de la nostra Entitat. Durant els mesos d'octubre, novembre i desembre s'entrega material divulgatiu i s'han organitzat 9 sessions de masters-class amb el doble objectiu de recaptar fons i donar a conèixer la problemàtica dels nens malalts de càncer.

Funció Solidària del “MUSICAL GREASE” Teatre Victòria de Barcelona, 28 de novembre, 21,30h....400 persones es van unir per veure el musical Grease i col·laborar amb la compra de l'entrada a benefici de la nostra Fundació. El nostre més sincer agraïment a Butaca Stage, a Alter CO i a la companyia “Grease” per haver-nos donat aquesta oportunitat.

TMB: Calendari Solidari dels empleats de Metro i Bus Per iniciativa d'un grup d'empleats de Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) es va editar el calendari “Trajecte Solidari 2008” amb l'objectiu de recaptar fons per a la nostra entitat. El calendari conté diverses imatges d'empleats voluntaris del metro i autobusos, junt amb nens i nenes, en diferents llocs relacionats amb la xarxa dels transports de TMB. KIELH'S- Espelma Solidària Amb motiu del primer aniversari de la botiga Kiehls a Barcelona, es va organitzar un acte per recaptar fons per a la nostra Fundació. L'eslògan va ser "Espelma Solidària". Exposició de Fotografies del Llibre “EL FUTUR EXISTEIX” Durant tot l’any 2007 han estat exposades en diferents ciutats de Castella la Manxa, en exposició Itinerant, les fotografies d’en Tino SORIANO incloses en el llibre “El Futur Existeix”, editat l’any 1992 a benefici de la nostra Fundació. Loteria de NADAL Gràcies a la col·laboració de molta gent vam vendre 14.800 participacions en menys de 15 dies. El nostre número: el 39.694.... que per cert,...no va sortir premiat. 16

Subvencions obtingudes durant l'any 2007 Durant aquest any 2007 la Fundació s'ha presentat a les diferents convocatòries de subvenció, tant públiques com privades, amb la finalitat d'obtenir els recursos econòmics necessaris per cobrir les despeses de les diferents activitats que s'exerceixen i a la vegada, implicar a l'administració pública i empreses privades, en els projectes de la Fundació. Algunes de les institucions que han mostrat el seu suport a la Fundació, als seus projectes i als nens i nenes que pateixen aquesta malaltia així com als seus familiars han estat: FUNDACIÓN CAJA NAVARRA, FUNDACIÓ CAIXA MANRESA, AJUNTAMENT DE BARCELONA, FUNDACIÓ CLAROR, CAIXA TARRAGONA, SEC. GENERAL JOVENTUT, DEPARTAMENT DE BENESTAR, DEPARTAMENT DE GOVERNACIÓ, DEPARTAMENT DE SALUT, DEPARTAMENT DE TREBALL, FUNDACIÓN INOCENTE, etc… 17

ALTRES ACTIVITATS Fundació “EL SOMNI DELS NENS” L'1 de febrer del 2007 es va organitzar un recital per a dues flautes i quintet de corda a benefici de la Fundació Somni dels Nens. La nostra Fundació va assistir a aquest concert en reconeixement i agraïment per tota l'ajuda que hem rebut d'aquesta entitat per fer realitat els somnis de nens i nenes amb càncer. I Jornada d'Humanització dels Hospitals Pediàtrics La Fundació va assistir a la I Jornada sobre la humanització dels hospitals pediàtrics organitzada per l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona el passat 9 de març. L'objectiu era analitzar els diferents aspectes que poden ajudar a fer que l'impacte de l'hospitalització dels nens no sigui negatiu. Assemblea General de la “FEDERACIÓ CATALANA DE VOLUNTARIAT SOCIAL” Com a entitat federada, el 17 de març assistim a l'Assemblea General Ordinària de la FCVS, que té lloc anualment, i en la que es va aprovar la memòria del 2006 i es va presentar la programació per al 2007. Presentació equip AUTOSI-GAPSA RALLYE TEAM Aquest any 2007 l'equip Autosi-gapsa porta als seus cotxes publicitat de la nostra fundació. L'objectiu és donar a conèixer l'entitat dins el món dels rallyes. El 27 de març es va realitzar una presentació oficial que va comptar amb la presència del pilot Dani Solà, campió d'Espanya de rallyes d'asfalt 2006. El nostre especial agraïment a Dani Solà i als patrocinadors que van recolzar en tot moment aquesta iniciativa. III Jornades d'Atenció Integral al nen Malalt de Càncer Van tenir lloc a Palma de Mallorca els dies 19 i 20 d'abril. Durant aquests dos dies es va treballar sobre diferents aspectes relacionats amb l'atenció integral al nen malalt de càncer. La treballadora social de la Fundació, Isabel Albendea va exposar el protocol d'acollida per a les famílies desplaçades i els problemes socials que poden aparèixer durant tot el procés de la malaltia. Presentació de la Memòria 2006 de la “FUNDACIÓ ONCOLLIGA” Seguint amb les línies de col·laboració amb altres entitats, assistim a la presentació d'activitats dutes a terme durant l'any 2006 per la “Fundació Oncolliga”, que va tenir lloc el 9 de maig, en el transcurs d'un sopar sorteig a l'Hotel Palace de Barcelona. 18

XXX Reunió Nacional de la SEHP i XXIX de la SEOP Els dies 17,18 i 19 de maig va tenir lloc a Sitges la XXX Reunió Nacional de la Societat Espanyola d'Hematologia pediàtrica i la XXIX Reunió de la Societat Espanyola d'Oncologia Pediàtrica. La nostra Fundació va participar amb un Estand informatiu. Xerrada informativa sobre el RNTI Aprofitant la presència a la reunió anual de SEHP i la SEOP del Dr. Rafael Peris, Director del registre Nacional de Tumors Infantils, el dia 16 de maig es va organitzar una xerrada informativa sobre aquest registre a la seu de la Fundació. Van assistir diversos membres del Patronat de la Fundació i personal de l'Hospital de Sant Pau. Pla comptable de les Fundacions El Sr. Gonçal Fàbregas, vocal del patronat de la Fundació, va assistir a la jornada de treball que organitzà la Coordinadora Catalana de Fundacions, sobre els aspectes econòmics de la llei 5/2001 i el decret 43/2003 del Pla Comptable de Fundacions. I Congrés Nacional de TREBALL SOCIAL HOSPITALARI La treballadora social de la Fundació, Isabel Albendea, va assistir a aquest 1er congrés, on va haver-hi ponències sobre la llei de dependència i el seu impacte en el sistema sanitari i social, l'ètica i el treball social hospitalari, una realitat social canviant. Millores als pisos d'acollida S'aprofita els mesos de juliol i agost per realitzar millores en tres pisos d'acollida de la Fundació. Reunió amb CAT SALUT El 25 de setembre la Fundació va estar convidada a participar en la reunió de treball prèvia a la preparació de la Jornada “Participació Ciutadana i Governs de Salut”, organitzada pel Servei Català de la Salut, a fi d’aprofundir en els principis que han de permetre desenvolupar dinàmiques de participació ciutadana en els Governs Territorials de Salut. La FECEC promou el consum de fruita i verdura La Federació Catalana d'Entitats Contra el Càncer ( FECEC) organitza per quart any consecutiu, la Setmana Europea contra el Càncer que va tenir lloc del 13 al 20 d'octubre. En el marc d'aquesta setmana, es van organitzar diferents actes en els quals la nostra Fundació va participar. L'objectiu era contribuir a difondre el Codi Europeu contra el Càncer i més concretament a remarcar la importància del consum diari de fruites i verdures com a mesura preventiva. 19

Consell Municipal de Benestar Social de l’Ajuntament DE BARCELONA Des del mes d'octubre, i durant tot el curs, un representant de la Fundació participa en les sessions del grup de treball de salut, del Consell Municipal de Benestar Social de l'Ajuntament de Barcelona. VII Festa de la Fundació “JOAN PETIT, NENS AMB CÀNCER” La Fundació va assistir a la VII Festa Joan Petit Nens amb Càncer que aquest any va tenir lloc al Pavelló d'esports de Vilanova i la Geltrú. La recaptació anava destinada a la Fundació d'Investigació Sant Joan de Déu. Concert Bianual de la “FUNDACIÓ JUBERT FIGUERAS” Assistència al concert bianual que la “Fundació Privada Jubert Figueras” va organitzar per recaptar fons i per agrair el suport rebut. Va tenir lloc a la sala petita del Palau de la Música Catalana. Felicitació Nadalenca de la FUNDACIÓ Aquest any la Felicitació de Nadal enviada per la nostra Fundació a tots els nens, col·laboradors, amics i voluntaris de la Fundació ha estat realitzada per Pilar, de 17 anys, en tractament a l'Hospital de Sant Pau. Reunions Junta Directiva FECEC La Fundació, que ostenta el càrrec de tresoreria dins la Junta Directiva de la “Federació Catalana d'Entitats contra el Càncer”, va assistir durant el 2007 a les reunions que van tenir lloc els dies 6 de març, 15 de maig, 17 de juliol, 2 d'octubre i 4 de desembre. Fundació ACOMPANYA CA N’EVA La nostra Fundació des de l’any 2006 col·labora estretament amb Fundació Acompanya Ca n’Eva, entitat que té com a finalitat donar suport i recolzament professional i humà a totes aquelles famílies que viuen, directa o indirectament, el sentiment de pèrdua d’un nen o jove. Enguany s’han iniciat els grups d’auto ajuda. Aquestes trobades es fan setmanalment a la seu de la Fundació. 20

4 - EL VOLUNTARIAT El voluntari constitueix una figura essencial per a la nostra Entitat i és un element clau en la nostra societat. És per això que des de la Fundació s'elabora un programa per dotar als voluntaris de les eines necessàries per desenvolupar la seva intervenció de la millor manera possible. En el desenvolupament de les activitats de voluntariat, la Fundació col·labora amb el voluntariat hospitalari del Servei de Pediatria de l'Hospital de Sant Pau, que coordina la treballadora social d'aquest, Ana Gutiérrez. Les principals activitats durant el 2007 han estat les següents: Presentació del llibre “El voluntariat en l’àmbit hospitalari i sociosanitari” de la FCVS - Federació Catalana de Voluntariat Social El 14 de febrer assistim a la presentació del llibre “El Voluntariat en l'àmbit Hospitalari i Sociosanitari”, publicat per la FCVS. L'acte va tenir lloc a La Pedrera de Barcelona, i va ser presidit per la Consellera de Salut, Sra. Marina Geli. Aquest llibre ha estat confeccionat amb la participació de les entitats que formen la Sectorial de Voluntariat Hospitalari i Sociosanitari de la FCVS, sent la Fundació una d'elles. Tercera sessió del curs: “La mort; eines per als voluntaris” La mort, com a expressió màxima de pèrdua, és viscuda com una amenaça que no té cabuda en la nostra cultura, i més quan és la d'un nen o adolescent. La Fundació Enriqueta Villavecchia vol donar eines als seus voluntaris amb cursos formatius. Aquesta tercera sessió, així com les dues anteriors realitzades l'any 2006, va ser impartida per Nuria Carsí de la Fundació DOMO. Un nou repte: Voluntariat domiciliari per a nens i adolescents oncològics Durant el mes de juny la Fundació inicia el disseny d'un nou programa de voluntariat, amb la intenció de donar resposta a noves necessitats que van emergint i d'oferir una atenció integral als nens i adolescents oncològics i a les seves famílies. Es tracta del programa de Voluntariat Domiciliari per a Nens i Adolescents Oncològics, que té com a objectiu fer arribar espais d'entreteniment i acompanyament als nens i adolescents en les seves llargues estades al domicili, i facilitar moments de descàrrega familiar als curadors principals. En una primera fase, la Fundació va centrar el treball en el disseny del d’aquest programa, per a la seva posada en funcionament progressiva. El mes de juny per dur a terme aquest i altres projectes, s'incorpora a formar part de la Fundació la Sra. Anna Varderi i Casas. 21

3a Jornada de VOLUNTARIAT Hospitalari i Sociosanitari de la FCVS FEDERACIÓ CATALANA DE VOLUNTARIAT SOCIAL El 28 de setembre assistim a la 3a Jornada de Voluntariat Hospitalari i Sociosanitari organitzada per la FCVS, que va tenir lloc a l'Hospital Universitari de Bellvitge. Aquesta jornada suposa un interessant espai de participació i intercanvi d'experiències entre entitats de voluntariat d'un mateix àmbit, i en ella es van poder conèixer un conjunt d'experiències en aquest camp i de propostes de futur. Finalistes del XV Premi Nacional de VOLUNTARIAT El projecte de voluntariat domiciliari per a nens i adolescents oncològics va ser escollit finalista en la XV convocatòria del Premi Nacional de Voluntariat, que anualment convoca el Departament de Governació i Administracions Públiques de la Generalitat de Catalunya. Inici del programa de VOLUNTARIAT DOMICILIARI per a nens i adolescents oncològics 1a edició del Curs de Formació Inicial de VOLUNTARIAT DOMICILIARI Els dies 2, 9 i 16 d'octubre va tenir lloc la primera edició d'aquest curs, que aborda tres dimensions bàsiques: el càncer infantil; els aspectes psicològics, la família i l'entorn; i els conceptes claus del voluntariat en aquest àmbit. Van participar com a docents la Dra. Núria Pardo, vicepresidenta de la Fundació, Monsterrat Daniel, psicòloga del Servei de Pediatria de l'Hospital de Sant Pau, Isabel Albendea, treballadora social de la Fundació, i Anna Varderi, responsable de l'àrea de projectes. Un primer grup de 20 persones va completar aquest espai de formació, i van donar començament al programa un cop completats tots els requisits. Prèviament es va organitzar una reunió informativa per a les persones interessades, i es va entrevistar personalment cada candidat. Així mateix, durant els mesos d'octubre i novembre, el Programa de Voluntariat Domiciliari es va presentar als serveis d'Oncologia Pediàtrica i Treball Social dels diferents hospitals, ja que es tracta d'un recurs posat a disposició de tots els centres en què es du a terme tractament d'Oncologia Pediàtrica de Catalunya. En les mes de novembre es van atendre els primers casos i es van dur a terme els primers serveis de voluntariat domiciliari. 3as Jornades d'Associacionisme i Voluntariat Després d'assistir a les reunions territorials prèvies, el 19 i 20 d'octubre, participem en les sessions de treball organitzades en el marc de les 3es. Jornades d'Associacionisme i Voluntariat, per a l'elaboració del Pla Nacional d'Associacionisme i Voluntariat, que van tenir lloc en el centre Esplai de la Fundació Catalana de l'Esplai, i que van ser convocades per la Secretaria d'Acció Ciutadana del Departament de Governació i Administracions Públiques de la Generalitat de Catalunya. 22

II Forum FECEC: “La realitat del càncer: conversant amb els protagonistes” El 26 d'octubre va tenir lloc el II Fòrum FECEC, on la treballadora social de la nostra Fundació, Isabel Albendea, va participar com a moderadora d'una de les taules rodones. El Fòrum va ser un espai molt participatiu on es va poder parlar amb diferents testimonis de persones que havien patit càncer, o ho pateixen, i amb professionals del sector. L'objectiu era acostar distàncies entre els pacients i les seves famílies amb els professionals. Celebració del Dia Internacional del VOLUNTARIAT El 10 de Desembre assistim a la celebració del Dia Internacional del Voluntariat organitzada per la Federació Catalana del Voluntariat Social, que va tenir lloc en el Saló de Cent, i que va ser presidit per l'Alcalde de Barcelona, Jordi Hereu. En el transcurs de l'acte, la FCVS va presentar la publicació “Suma-t'hi, el voluntariat com una eina per a la integració de la població nouvinguda”. El 14 de desembre, assistim a la commemoració del Dia Internacional del Voluntariat organitzat per la Generalitat de Catalunya. L'acte va tenir lloc al Palau de la Generalitat, i va ser presidit pel Conseller de Governació i Administracions Públiques, Joan Puigcercós. En el transcurs de l'acte va tenir lloc la XV edició dels Premis del Voluntariat. III Trobada de VOLUNTARIS ONCOLÒGICS L'1 de desembre, 10 voluntaris de la Fundació i la responsable de projectes de la Fundació, Sra. Anna Varderi, van assistir a la 3a trobada de Voluntariat Oncològic que organitza la Federació Catalana d'Entitats contra el Càncer (FECEC), i que va tenir lloc a l'Hospital del Mar de Barcelona. Van tenir l'ocasió de compartir una agradable jornada d'intercanvi d'experiències i van participar en l'àpat que es va organitzar posteriorment. Reunions amb els VOLUNTARIS Les reunions amb els voluntaris, per a tractar de diferents temes d'organització i coordinació, han tingut lloc a la sala de jocs de la Fundació, els dies 1 de març, 12 de juny, 11 de novembre i 18 de desembre. Aquest darrer dia es va organitzar un berenar per celebrar les festes de Nadal amb tots els voluntaris. Aquestes reunions estan coordinades per la treballadora social del Servei de Pediatria de l'Hospital de Sant Pau, Anna Gutiérrez. 23

Les intervencions que han dut a terme els voluntaris dins el programa d'atenció Hospitalària en el Servei de Pediatria de l'Hospital de Sant Pau durant l'any 2007 han estat les següents:

PRESTACIONS

3.023

34

1.524

516

1143

0

500

1.000

1.500

2.000

2.500

3.000

3.500

Jocs Llibres Revistes Làmines i accessoris Cintes de Videos-DVD

PRESTACIONES ESPECIALES

28

85

1625

2 28

1 10

102030405060708090

Ordenadoresportátiles

Juegosordenadores

Play-station Juegos play Televisión DVD Sillas ruedas Silla lactante Muletas

ATENCIÓ DIRECTA

668

41

351

0

200

400

600

800

Sala de Jocs Hospital de Dia Planta Hospitalització

24

Participació en Projectes: Festes Populars: Reis Mags, Tuna, Sant Jordi (llibres i Roses), Castanyada (castanyes i panellets), Tió, Papa Noel (obsequis). Sortides Externes: Vaixell Disney Màgic, Campaments Irlanda, Festa dels Lunnis ( HSJD), Congrés SEOP ( Sitges). Formació continuada: Conferencia “Diferents actituds vitals” ( 12/04/2007-Caixa Fòrum) Curs “ Voluntariat en el àmbit de l’oncologia” 17, 18 i 24 de maig 2007 Altres: Celebracions aniversaris, Tallers manualitats. Organització Administrativa Campanyes:

Invitacions Teatre Loteria Nadal Felicitació Nadal Preparació i entrega d’obsequis El nostre més sincer agraïment a tots els voluntaris/es que han col·laborat amb nosaltres durant l'any 2007. Cristina Abellá, Rony Acosta, Maria Alarcón, Isabel Albendea, Mercedes Aldecoa, M.José Ayala, Àngel Balaguer, Montse Baldellou, Mar Balmaña, Laura Berga, Maria Bernal, Juana Blaya, Alex Bosch, Alicia Burgos, Pilar Caballé, Pilar Carreras, Rafael Ángel Casajus, Laura Cirés, Carmen Creixell, Lorena de Murga, Edoardo Fano, Oriol Ferrer, Rosa Ferrer, Anna Freixa, Mª Jesús Gallego, Eva García, Jesabel García, Mayca García, Montse García, Milagros Gil, Cristina, González, Marina González, Pablo González, Ariadna Guinovart, Ana Gutiérrez, Caridad Hernández, Antonia Hernández, Thorsten Hoffmann, Teresa Lafont, Judith López, Alicia Lozano, Carmen Luque, Mónica Macias, Maite Manzano, Mª Teresa Mañez, Casilda Martín, Montse Mateo, Begoña, Meruelo, Mireia Mestre, Oriol Mestre, Marta Molins, Verónica Monné, Ismael Mora, Mª Isabel Moure, Enric Muraday, Carmen Navarro, Mª Teresa Navarro, Anna Pagés, Miriam Pascual, Juana Peinado, Eduard Peñalver, Mª Carmen Ribas, Jaume Riera, Consol Rodríguez, Dolors Rodríguez, Antonia Roqué, Catalina Royo, Jordi Royo, Mª Lluisa Ruiz, Berta Sancho, Montserrat Sanou, Iris Sarda, Antonia Segura, Anna Serrano, Rosa Mª Suriá, Pilar Tomás, M. Luisa Torras, Natacha Triana, Verónica Valle, Aurora Verdugo. 25

5 - DONACIONS I COL·LABORACIONS Durant l'exercici 2007, la Fundació ha comptat amb diverses aportacions de caràcter tant econòmic com en espècie, per a la materialització dels seus objectius. Totes elles, provinents de diferents donants i empreses col·laboradores. Assumint el risc de caure en el descuit, que volem ens excusin, d'algun dels donants i col·laboradors i respectant el desig d'altres de romandre en l'anonimat, a continuació passem a anomenar a algunes de les Empreses, Entitats i Institucions que ens han brindat el seu suport i cooperació al llarg d'aquest any: AECC, Ajuntament de BARCELONA, ALEMANY, S.A., ALTER CO, AUTOSI-GAPSA RALLYE TEAM Dani SOLÀ i Patrocinadors, BARRETSTOWN (Irlanda), BARTOMAR IMMOBILIÀRIA, Base DETALL SPORT, BENET MANENT i CIA., BENITO SPORT, BEY TETUAN, BRUGAROLAS S.A., BUTACA STAGE, CAF GESTIÓ, Caja AHORROS DEL MEDITERRANEO, Caja LABORAL, Caja MADRID, Caja NAVARRA, CARGLASS B.V., CARREFOUR Badalona, Casa SANTIVERI, Catalunya EXPRESS, CBE Ritme Tortosa, Centre Esportiu Municipal BAC DE RODA, CHARITY KIEHLS, CIR S.L., CLARIÓN SPAIN S.A., Comercial DOIDEAS, Companya “GREASE”; CORREOS y TELÉGRAFOS, DIVERMAGIC, Ediciones MAYO, EDIPLA S.A., Albert ESPINOSA, F. CLOSA ALEGRET S.A., FCVS Federació Catalana de Voluntariat Social, Federación Española de Padres de niños con Càncer, FECEC Fedaració Catalana d’Entitats contra el Càncer, Fundació ACOMPANYA CA N’EVA, Fundació ÀNIMA, Fundació CAIXA MANRESA, Fundación CARREFOUR, Fundació CLAROR, Fundació DOMO, Fundació EL SOMNI DELS NENS, FUNDACIÓ LA CAIXA, Fundació ANTONIO SERRA SANTAMANS, Fundació Carmen i Mª José GODÓ, Fundació CREATIA, Fundación INOCENTE, Fundación PEQUEÑO DESEO, Fundació Privada MATÍAS GOMÀ, Fundació Privada MIARNAU, Fundació SANT JOAQUIM, GALLERY Center, GENERALITAT DE CATALUNYA (Servei Ocupació, Departament d'Educació, Departament de Benestar i família), HOSTALRED S.L, Joieria PUIG DÒRIA, S.A., LA CAIXA (Oficina 0957), LA CAIXA (OFICINA 1003), Laboratoris ISDIN, Laboratoris SANOFI AVENTIS, LIBENS Grup Ajuda, Los LUNNIS i Lucrecia, MASSANET MAR S.L., AMERICAN NIKE, PADA, S.A., PAPEL Y RECORTE, Pastisseria TARZAN, PICCOLO MONDO, REAL CLUB DE GOLF EL PRAT, RENTA CORPORACIÓN FUNDACIÓN PRIVADA, Representacions IMCO, Restaurant DON PEPPONE, ROBLEBLOC, S.A.E.T.D.E i Família VILADOMAT d'Andorra, Arantxa SÁNCHEZ VICARIO, Tino SORIANO (Fotògraf), Tècniques GRÀFIQUES APLICADES, TMB-Transports Metropolitans de Barcelona i els seus empleats, UNIBROCK Volem agrair a tots ells les seves aportacions, tant periòdiques com puntuals, que tan importants són per a la nostra Fundació. 26

6 - RESULTATS ECONÒMICS ANY 2007

3%

18%

19%

9%

15%

36%

0% 10% 20% 30% 40%

Administració

Projectes Fundació

Activitats Nens

Salaris i Administració

Ajuts Investigació

Ajuts Famílies

DISTRIBUCIÓ DESPESES

9%

6,00%

11,75%

2,45%

6,25%

6%

59%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Subvenc. Oficials

Recaptació de recursos

Subvenc. Privades

Interessos

Ingr.Extraordin.

Donac.Subscripció

Donacions

ORIGEN INGRESSOS

27

7 - COM CONTACTAR AMB LA FUNDACIÓ

Fundació Privada d’Oncologia Infantil

Enriqueta Villavecchia

Sant Antoni M. Claret, 167

(Pavelló Santa Victoria) 08025 - Barcelona

Telf. 93 435 30 24 Telf. 93 291 92 35 Fax. 93 436 75 49

e-mail: fundacio@fevillavecchia.se

www.fevillavecchia.se

DONACIONS

COMPTE DE LA CAIXA: 2100-1003-16-0200171700 28