memoria 2017 · Esclerosis Múltiple son diversos, inciertos, en ocasiones desoladores… pero sin...

memoria 2017

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EM Navarra | memoria 2017 | 2

Los retos diarios a los que nos tenemos que enfrentar las personas con Esclerosis Múltiple son diversos, inciertos, en ocasiones desoladores…pero sin duda, son una oportunidad para demostrarnos que es posible seguir creciendo; a pesar de la enfermedad y de sus obstáculos.

Hacer balance de un año de trabajo se convierte en un ejercicio de in-trospección organizacional muy saludable. El resultado de ello nunca nos satisface plenamente. Es del todo imposible plasmar los innumerables in-tangibles que, en forma de ilusiones, esperanzas, decepciones, sonrisas, llanto…han marcado la historia de nuestra entidad y de todas las personas que de una u otra manera hemos protagonizado el transcurso de los días.Un año son muchos o pocos días según la perspectiva desde donde nos situemos. Muchos días para luchar sin descanso, por vivir plenamente la vida superando las barreras personales y de una sociedad que no siempre está preparada para acoger a quien más dificultades presenta. Pero tam-bién son pocos los días para sentir el apoyo de muchas personas, institu-ciones y empresas, las sonrisas de las personas que de manera voluntaria nos regalan su tiempo, sabiduría y bien hacer. También nos faltan días para poner en marcha todos los proyectos e iniciativas que se diseñan desde nuestro equipo de profesionales con el objetivo de lograr la mejora de nuestra calidad de vida. Nos faltan horas para construir ese espacio de encuentro de todas las personas que de una u otra manera viven con Esclerosis Múltiple.

Sin embargo, podemos sentir que 2017 no ha sido un año cualquiera. He-mos avanzado en muchos aspectos importantes para nuestro colectivo. Sentimos que Esclerosis Múltiple Navarra es una referencia tanto para las personas diagnosticadas y sus familias como para nuestro Sistema de

Salud y de atención a la discapacidad y dependencia. Nuestra Entidad ha consolidado su sistema de gestión y así ha sido reconocido a través de la obtención del premio “Excelencia Navarra” durante 2017. Hemos obtenido el Premio a la Calidad de los Servicios Sociales de Navarra y la Fundación Merck Salud nos otorgó el Premio “Solidarios con la EM” por un proyecto de atención a los hijos e hijas de personas con Esclerosis Múltiple. Sin duda unos reconocimientos que son respuesta a un trabajo desarrollado a lo largo de los últimos años. Un buen acicate para continuar trabajando en esa línea. Porque “Estamos en marcha” y no deseamos parar. En nuestro tren viajan muchas personas y lo hacen con una ilusión: vivir la vida con calidad y con esperanza en un futuro mejor. Porque el tiempo sí cuenta en Esclerosis Múltiple y en ello nos empeñamos día a día. Y necesitamos vuestro apoyo.

¡Gracias! Eskerrik Asko!

En Esclerosis Múltiple, el tiempo sí cuenta

“En EM Navarra nos empeñamos año tras año en

desplegar nuevos programas y servicios que den respuesta a

las ne cesidades y expectativas de nuestra comunidad”


Como entidad sin ánimo de lucro, para Esclerosis Múltiple Navarra es fun-damental tener presentes los sistemas de gestión y la introducción de bue-nas prácticas para posicionarnos y diferenciarnos, siendo reconocida como una entidad de calidad y confianza. Es por ello que cada año ponemos en marcha lineas de acción que desarrollen nuestros objetivos estratégicos. 2017, ha sido un año especialmente satisfactorio en este apartado.

Premio a la calidad en los servicios socialesEste año hemos recibido el galardón del “X Premio a la Calidad de los Servicios Sociales de Navarra” de manos del vicepresidente de Derechos Sociales de Navarra, Miguel Laparra en la categoría �”Metodología de gestión de los planes individuales de atención” gracias al proyecto “Scrum Centrado en la Persona”.

Su puesta en marcha surge de una formación en la herramienta Scrum con fines de mejora empresarial que hemos adaptado a la creación y se-guimiento de los PIAS de las personas usuarias de Centro de Día. Nuestro objetivo final, es que ellos y ellas sean los protagonistas de su estancia en el Centro de Día de EM Navarra dirigiendo sus planes terapéuticos. Así mismo, hemos mejorado nuestro seguimiento estableciendo herramientas para la visualización de objetivos, dando un espacio propio para la reflexión de nuestros planes de trabajo y estableciendo mecanismos de comunicación con la persona beneficiaria del servicio.

Premio navarro a la excelenciaDesde el año 2007 gestionamos conforme al sistema EFQM, que nos ha permitido disponer de un guión de trabajo a través del cual crecer, mejorar y posicionarnos dentro de nuestro sector.

En 2017 además de renovar el sello 400+ hemos recibido el máximo ga-lardón de manos de la Fundación Navarra para la Excelencia. Este Premio Navarro a la Excelencia nos sirve de reconocimiento pero también supone un impulso para seguir creciendo en la línea de la gestión excelente, abrir nuevas líneas estratégicas y visibilizar la puesta en marcha de buenas prác-ticas en el ámbito de las entidades sin ánimo de lucro.

En esta evaluación hemos sido especialmente reconocidos por el sistema de mejora en el desarrollo de las personas por medio del plan de compe-tencias así como la puesta en marcha de la herramienta Scrumtegy que nos ha permitido dar una vuelta a la gestión centrada en objetivos de manera que los proyectos, indicadores y procesos se centren en la consecución de los mismos.

Premio solidario con la em Fundación merck salud Hemos obtenido el reconocimiento de la Fundación Merck Salud a nivel na-cional por nuestro proyecto de trabajo con niños y niñas de personas con Esclerosis Múltiple: “II Premios Solidarios con la EM”.

Reconocimiento de Excelencia en la Gestión

Para Esclerosis Múltiple Navarra es fundamental ser reconocida como una entidad de calidad y confianza


Sesiones y personas usuarias

Personas asociadas

respecto al año anterior

Total de Sesiones y personas usuarias

Terapia Ocupacional

Fisioterapia

Trabajo Social

Logopedia

Petö

2015 2016 2017

7.20

5

7.22

0

7.35

9

405 421 453

2015 2016 2017

586

571

401

2634

25

2015 2016 2017

5.24

4

5.25

3

5.30

4

209 209 217

2015 2016 2017

465

482 52

9

89 95 102

2015 2016 2017

435

438

447

19 23 22

2015 2016 2017

71 70 69

20 19 22

Sesiones

Personas usuarias

Psicología

2015 2016 2017

404

406

609

42 41 65

353 178

531+25369

(EM)

255(EM)

114(EM)

72%FISIOTERERAPIA

8,3%PSICOLOGÍA

6%LOGOPEDIA

5,5%TERAPIA OCUPACIONAL

7,2%TRABAJO SOCIAL 1%

PETÖ


Plan Estratégico 2018-2020

Esclerosis Múltiple Navarra se ha dotado de un nuevo Plan Estratégico para el período 2018-2020. Tras un proceso participativo en el que se ha con-tado con la colaboración de personas asociadas, equipo de profesionales, colaboradoras, voluntariado y personas de otras organizaciones similares, hemos diseñado las líneas de trabajo que marcarán nuestro futuro próxi-mo. Un proyecto ilusionante que pretende hacer de nuestra asociación un espacio de encuentro y apoyo para nuestro colectivo. Somos 700 personas diagnosticadas y muchas más que directamente comparten nuestras vidas, nuestras ilusiones y desilusiones y también nuestras esperanzas.

El Plan Estratégico desarrolla todos los aspectos que nos afectan como or-ganización dedicada a la atención integral y a la sensibilización sobre lo que supone vivir con Esclerosis Múltiple. 8 líneas de trabajo con toda una serie de objetivos y acciones orientadas al afianzamiento de nuestro trabajo y al crecimiento sostenible de una entidad con vocación de acoger a todas aquellas personas que en un momento u otro necesiten las atenciones y apoyos que ofrecemos. Un Plan Estratégico que incide de manera impor-tante en lograr mayor autonomía económica que nos permita desarrollar nuevos proyectos basados en la innovación y la apuesta por nuevas meto-dologías de intervención. Un Plan que se basa en la fuerza de las propias personas socias con el apoyo de un equipo profesional muy motivado y formado. Unas líneas de trabajo que buscan seguir explorando la vía de la excelencia en la gestión, a través de la transparencia y las buenas prácticas. Porque creemos que es nuestra responsabilidad gestionar bien los recursos que tantas instituciones, empresas y personas ponen en nuestras manos para que los convirtamos en bienestar y calidad de vida para las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.

“Un proyecto ilusionante que pretende hacer de nuestra asociación un espacio de encuentro y apoyo para nuestro colectivo”


PROYECTOSESTRATÉGICOS

GESTIÓNASOCIATIVA

FUNDRAISING

> Impulsar la investigación desde nuestra misión

> Explotar las alianzas y aprovechar las oportunidades de reconocimiento

> Estructurar la organización para potenciar su crecimiento

> Profundizar en igualdad de genero dentro de la organización

> Mejorar la comunicación entre las personas afectadas y la organización

> Mejorar la eficiencia de los servicios a través de la mejora de los espacios

PLAN ESTRATÉGICO 2018-2020ESCLEROSIS MÚLTIPLE NAVARRA

1

2

ACOGIDA, ORIENTACIÓN Y SEGUIMIENTO5

GESTIÓNPRESUPUESTARIA4

CENTRO DE DÍA7

SENSIBILIZACIÓN8

DESARROLLARPERSONAS9

VOLUNTARIADO10

PROGRAMA DE REHABILITACIÓN INTEGRAL6

3

> Aumentar el peso de la financiación privada de ademna hasta un 50% de los ingresos totales en 2020

> Dimensionar la gestión contable a la realidad de la organización

> Incrementar el número de personas socias en las zonas atendidas

> Agilizar y evitar demoras en la conclusión del proceso

> Mejorar la calidad ténica y objetivización de los proyectos desarrollados por el equipo

> Desarrollar posibilidades de rehabilitación/ seguimiento a distancia.

> Reforzar la atención a otros grupos de interés (familias…)

> Desplegar una sistemática de registro y seguimiento del número de sesiones y personas usuarias de manera segmentada

> Renovar el contrato de centro de día

> Empoderar a las personas usuarias como líderes de su proceso de estancia en centro de día

> Sistematizar la co-relación de este proceso con los otros procesos

> Generar una cultura de sensibilización de la organización

> Formar al equipo conforme a la consecución de otras áreas de la estrategia

> Reforzar la estructura de la organización

> Potenciar la formación interna y benchmarking

> Mejorar la formación del voluntariado en el desarrollo de las funciones

> Incrementar la cohesión de grupo y sentido de pertenencia del voluntariado

> Facilitar la gestión del voluntariado

> Disponer de una cartera de voluntariado solvente


Es importante ofrecer a las personas afectadas y a sus familias un acompa-ñamiento y asesoramiento individualizado. Desde el área de Trabajo Social enfocamos la intervención hacia la detección de aquellas carencias y nece-sidades sociales que existen en los diferentes procesos de la enfermedad y que interfieren en el normal desarrollo de nuestro itinerario vital.

Cuando la persona llega por primera vez al centro, bien sea una persona re-cién diagnosticada, un familiar, una persona voluntaria, o una persona que quiera conocernos, desde el Servicio de Trabajo social realizamos la acogida. En estas entrevistas ofrecemos toda la información que precisa cada caso.

A lo largo del año hemos atendido de manera individual:• Personas socias afectadas.• Voluntariado.• Familias.• Personas afectadas no socias.• Personas interesadas en conocer más la enfermedad (alumnado de diferentes profesiones).

Cuando trabajamos de manera individual con una persona afectada, bus-camos en todo momento potenciar sus capacidades, habilidades y su au-tonomía; tratamos de que sea ella quien realice los procesos que precisa, acompañando y apoyándole en aquellos aspectos que demande.

Desde el Área de Trabajo Social nos ponemos en contacto con otros recur-sos que intervienen a su vez con esa persona, con el fin de establecer pau-tas de una manera coordinada e integral. Por ejemplo, con profesionales de neurología, servicios sociales, atención primaria… A su vez, desde una perspectiva holística, ponemos especial interés en coordinarnos interna-mente en el equipo de profesionales del centro. El trabajo interdisciplinar es la clave de una atención efectiva y de calidad.

Realizamos visitas domiciliarias, con el fin de conocer más a la persona y su red social. Ello nos permite tener una visión global de la persona y de

su entorno. Igualmente, hacemos visitas hospitalarias a aquellas personas con largos ingresos, con el objetivo de llevar un seguimiento más cercano. Además, tenemos que tener en cuenta que hay personas que carecen de una red social amplia y desde la entidad intentamos poner a su alcance los apoyos necesarios.

Los aspectos que a lo largo del año hemos trabajo desde éste área han sido múltiples y muy variados:

Ámbito laboral: • Apoyo o derivación en la búsqueda de empleo• Asesoramiento en temas de incapacidades o bajas.• Apoyo y/o acompañamiento en el reajuste de los cambios laborales. • Derivación a otros servicios de ADEMNA para que puedan apoyar a reajus-tar el puesto de trabajo (terapia ocupacional)

Ámbito sociosanitario:• Apoyo en acceso a prestaciones sociales y/o institucionales.• Apoyo en ayudas técnicas. • Tramitación valoración discapacidad. • Tramitación valoración dependencia. • Información de los distintos tratamientos médicos.

Ámbito residencial:• Posibilidad de supresión barreras arquitectónicas. • Apoyo en la gestión económica.

Ámbito relacional:• Apoyo en el mantenimiento de la red social.• Cambio de roles familiares. • Fomento en el ocio individual y grupal.

Desde Trabajo Social gestionamos el Servicio de Voluntariado; la acogida, el seguimiento, la formación y todo lo que supone gestionar el Proceso.

Servicio de ATENCIÓN SOCIAL


Servicio de FISIOTERAPIA INTEGRALComo cada año, el objetivo principal del servicio de fisioterapia es ofre-cer una atención individualizada y especializada a las personas usuarias. Por ello nuestro equipo de fisioterapeutas se encuentra en constante for-mación. Este año 2017, dos profesionales se han formado en fisioterapia respiratoria, otra en punción seca, dos en osteopatía, una en pilates y otro está realizando un master en fisioterapia neurológica. Además, se ha rea-lizado una formación interna en fisioterapia respiratoria impartida por una de nuestras fisioterapeutas experta en la materia.

PROYECTO ACTIVA-TEn este año 2017, como parte de un tratamiento integral hemos querido darle un impulso a la actividad física. Numerosos estudios han demostrado que la actividad física regular en personas con EM mejora el desacondicio-namiento físico generado por la enfermedad y como consecuencia directa ayuda a mejorar factores como la fuerza muscular, la capacidad aérobica, la fatiga y la estabilidad. Esto se reflejará directamente en la percepción de calidad de vida de la persona afectada.

Para ello, hemos puesto en marcha el proyecto ACTIVA-T. El objetivo prin-cipal del programa es promover hábitos saludables previniendo, de esta forma, el sedentarismo y los efectos secundarios que produce el mismo en la persona afectada. El programa incluye 5 actividades dirigidas todas ellas por profesionales con experiencia en enfermedades neurodegenerativas y en la actividad como tal: pilates, GAH (gimnasia abdominal hipopresiva), hidroterapia, marcha nórdica y método feldenkrais. Las actividades se de-sarrollan de octubre a junio. “El objetivo principal del servicio de

fisioterapia es ofrecer una atención individualizada y especializada a las personas usuarias”


REHABILITACIÓN VIRTUALDentro del marco de la innovación y las nuevas tecnologías en ADEMNA apos-tamos por incluir en nuestros tratamientos la rehabilitación virtual a través del VirtualRehab, EM one hand y Wii. El componente lúdico que aportan los videojuegos permite que las personas usuarias incrementen su grado de mo-tivación y de atención, muy importantes en la neuro-rehabilitación. Además, el programa incorpora un sistema de seguimiento que hace posible hacer comparaciones y ver la evolución de las diferentes actividades, fomentando más si cabe la adherencia al tratamiento.

Este año, se han realizado mejoras técnicas y funcionales en el programa de VirtualRehab. Para soportar las actualizaciones del programa, se ha modifica-do el procesador, tarjetas gráficas y adquirido un nuevo modelo de Kinect. Se han programado sesiones tipo tanto en sedestación como en bipedestación con diferentes objetivos terapéuticos y niveles (básico, medio y avanzado). Estas sesiones se pueden modificar para adaptar a las características indivi-duales de cada persona usuaria.

La herramienta también nos abre una ventana hacia la telerehabilitación, por lo que en los próximos años será un campo para trabajar.

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA Este año, con la incorporación de una nueva profesional experta en fisiotera-pia respiratoria se ha fortalecido el servicio pudiendo así abarcar aquellas pa-tologías respiratorias asociadas a la enfermedad. Para poder trabajar en esta línea se ha adquirido material específico y se ha formado al resto del equipo mediante una formación interna.

En esclerosis múltiple la fisioterapia respiratoria continuada ayuda a prevenir a largo plazo las consecuencias respiratorias por distintas causas (falta de fuerza muscular, déficit de movilidad), ayuda a mantener un estado respirato-rio óptimo y enseña a conocer distintas maneras de automanejo en distintas situaciones para mejorar la calidad de vida (por ejemplo en situación de tener tos sin fuerza, que puede resultar irritativa y fatigante, la fisioterapeuta pue-de enseñar a eliminar secreciones sin toser). Además, la fisioterapia respira-toria nos ayuda a estar en forma y así poder disminuir la fatiga o la sensación de sofoco/ahogo.


Servicio de NEUROPSICOLOGÍA

Las alteraciones cognitivas afectan a entre un 40 y un 65% de las personas diagnosticadas de EM siendo uno de los síntomas más incapacitantes. A través del Servicio de Neuropsicología ADEMNA intenta llegar a todas las personas que requieran atención cognitiva, mantener su autonomía y me-jorar, como objetivo último, su calidad de vida.

El perfil neuropsicológico de una persona con EM afectada desde dicho ám-bito puede padecer:

• Enlentecimiento de la Velocidad de Procesamiento de la Información: Su principal repercusión en las actividades de la vida diaria es que los/as pa-cientes muestran más lentitud en la realización de cualquier tarea o acti-vidad, o tardan más en comprender la información hablada o escrita.

• Déficit en los procesos atencionales y, en especial, la atención sostenida: Esto ocasiona problemas para mantener la atención durante un periodo prolongado y continuo de tiempo.

• Trastornos en los sistemas de aprendizaje y memoria episódica auditiva y visual: Se manifiestan a través de dificultades para aprender nueva información y para recordar episodios recientes, tanto a corto como a largo plazo.

• Alteraciones cognitivas en las funciones frontales: Estas funciones de nivel superior son específicas y dependientes especialmente de los lóbulos fron-tales del cerebro. Incluyen conductas complejas dirigidas a metas como la toma de decisiones, el pensamiento abstracto, la formulación y ejecución de planes, la plasticidad mental y la elección de las conductas apropiadas bajo unas circunstancias dadas.

• Alteraciones visuoperceptivas y visuoespaciales: Su principal repercu-sión en las actividades de la vida diaria de las personas son los problemas para conducir vehículos o manejarse correctamente en el espacio, pues-to que no perciben bien las distancias.

• Alteraciones en la denominación y fluidez del lenguaje. A menudo se ma-nifiestan como un aumento de la frecuencia del fenómeno conocido como ‘palabra en la punta de la lengua’, es decir, la persona afectada sabe lo que quiere expresar pero no puede encontrar la palabra adecuada.

Para responder a esta necesidad el Servicio de Neuropsicología en coordina-ción con el Complejo Hospitalario de Navarra realiza las valoraciones iniciales de las personas afectadas con EM. Desde el servicio se llevan a cabo los trata-mientos neuropsicológicos con las personas cuya necesidad y demanda coinci-den. Dicho tratamiento se realiza en coordinación directa con el servicio de te-rapia ocupacional y, de manera transversal, con todo el equipo interdisciplinar.

Los tratamientos se realizan individual o grupalmente, dependiendo de cada caso. A su vez, la metodología utilizada depende de las capacidades, apetencias y circunstancias de cada persona. Los tratamientos se realizan mediante ejercicios de papel y lápiz, con diferentes estrategias, instrumen-tos y herramientas, así como con el uso de nuevas tecnologías mediante uso de herramientas tecnológicas como de programas informáticos espe-cializados de rehabilitación cognitiva.

Los tratamientos se realizan directamente con las personas en la entidad, me-diante tareas y pautas en su domicilio y mediante el trabajo de rehabilitación cognitiva con herramientas informáticas a través de sesiones programadas.

La detección precoz de síntomas cognitivos es vital para comenzar con un buen programa de trabajo para que las personas tengan una vida más funcional, independiente y autónoma. La vida cotidiana es siempre nuestro marco de referencia a la hora de establecer objetivos de intervención y por ello es importante identificar no sólo déficits, sino también puntos fuertes y aspectos funcionales conservados con el fin de integrarlos en el plan de actuación y diseñarlo de manera individualizada. Además, con el apoyo de las nuevas tecnologías se logra que el proceso de rehabilitación sea más divertido y la incorporación de adaptaciones técnicas que hacen posible la rehabilitación para todas las personas.


ACERCAMIENTO DEL SERVICIO A LA PERSONA

Los beneficios añadidos del uso de las nuevas tecnologías son, entre otros, el acercamiento de la rehabilitación a personas ubicadas en zo-nas rurales, favorecer la conciliación personal o llegar a quienes más dificultades presentan por su nivel de dependencia.

NeuronUp

Es una plataforma web cuya finalidad consiste en la rehabilitación y estimulación neuropsico-lógicas de personas adultas, niños y niñas. La profesional puede establecer sesiones perso-nalizadas para que la persona las realice desde cualquier lugar, pudiendo llevar un seguimien-to de las mismas y adaptando los ejercicios en base a las necesidades de cada persona sujeto. A su vez, permite constatar, tanto desde la te-rapeuta como desde la persona que realiza el entrenamiento, las mejoras logradas mediante el registro de resultado y a través de gráficos.


Servicio de PSICOLOGÍA

El servicio de psicología en ADEMNA se lleva a cabo por dos profesionales del ámbito especializadas en enfermedades neurodegenerativas y en atención a las familias.

La atención psicológica está orientada a atender a las personas diagnosti-cadas de EM y sus familiares que se acercan por primera vez a la asociación y a lo largo de su relación con la misma desde el enfoque emocional, con-ductual y psicosocial.

Desde el servicio de psicología cuando se atiende inicialmente a la persona afectada a un familiar o persona cercana a la misma se realiza una valo-ración inicial para realizar un juicio clínico en el que se decide, junto con la persona atendida, la necesidad e idoneidad de atenderla desde el servicio.

La atención se realiza de forma individualizada, en pareja, familia o grupal en función de cada caso.

Las sesiones individuales tienen una duración de 45 minutos o 1 hora se-manal o quincenalmente.

Las sesiones grupales tienen una duración de 1 hora y 30 minutos con una periodicidad quincenal.

La intervención realizada puede ser preventiva o de tratamiento psicológico para atender tanto las dificultades generadas directamente por el diagnós-tico de la enfermedad o las limitaciones que ésta genera como para atender efectos coexistentes con la misma así como violencia de género, trastornos conductuales, exacerbación de otros trastornos o dificultades, dificultades en el entorno de la pareja y en la familia.

En los casos en los que se valora necesario se realizan derivaciones y coor-dinación con otros recursos especializados dentro del ámbito de la mujer, la educación, neurológico, psiquiátrico, etc.

Los objetivos de trabajar en la terapia se establecen entre las personas que participan en ella y las terapeutas que la dirigen, estableciendo la frecuen-cia y la dinámica de la terapia en función de la dificultad a tratar. Algunos de los temas trabajados han sido:

• Ámbito emocional: síntomas de depresión, ansiedad, trastornos del sue-ño, gestión emocional, sexualidad, violencia intrafamiliar, etc.

• Género: acoso sexual, violencia de género, etc.

ATENCIÓN ESPECIALIZADA A LAS FAMILIAS

El diagnóstico de EM no solo afecta a la persona con EM, sino a todo el nú-cleo familiar, en el que incluimos al círculo de amistades más íntimas.

Con el diagnóstico, la familia suele pasar de considerarse ‘normal’ a sentirse ‘vulnerable’. Además de los síntomas y problemas asociados a la EM, es muy habitual que surjan sensaciones de miedo e impotencia que pueden influir en las relaciones entre los miembros de la familia.

Ocultar preocupaciones, la incomprensión de algunos síntomas por parte del entorno, renunciar a hacer cosas, no seguir el mismo ritmo social y laboral, lidiar con el carácter imprevisible de la EM, no querer llegar a con-vertirse en una carga… pueden producir ansiedad e incluso una profunda sensación de soledad en la persona con EM.

En paralelo, las familias también sienten incertidumbre y muchas dudas: “¿Cómo puedo ayudar sin entrometerme?”, “¿Cómo apoyar sin caer en la sobreprotección?”, “¿Cómo podemos explicar la situación?” “¿Cómo expli-car a los niños y niñas la situación?”, “¿Cómo puedo ayudar a mi pareja?”, “¿Cómo le pregunto sobre la enfermedad?”, “¿Qué cosas hay que cambiar a partir de ahora?”, “¿Cómo seguir haciendo las cosas que hacía antes sin mi familiar, sin sentirme culpable…?


La escucha, la comprensión, la comunicación, el apoyo, la unión y la máxima promoción de la autonomía personal, son fundamentales para seguir cons-truyendo y disfrutando juntos. A veces no es sencillo. El asesoramiento de profesionales con experiencia puede ayudar a tranquilizar y hacer frente a las dudas y temores.

Estas y otras muchas son dudas y preocupaciones comunes que surgieron en familiares y entorno cercano a la EM.

Compartir la enfermedad, comunicarse, apoyarse y cuidarse mutuamente será fundamental para promocionar la autonomía personal de la persona afectada sin dejar de apoyarse con el fin de adaptarse juntos a los cambios que puedan pro-ducirse y aprender a vivir con la EM, creciendo y disfrutando en familia.

Con todo ello, durante el año se comenzó una intervención más focalizada en la interacción familiar de la persona afectada (“Capacitación Familiar”), gracias a la subvención de las entidades Fundación Caja Navarra e Ibercaja, en diferentes espacios: intervención psicoterapéutica individual, de pareja, familiar e intervención grupal para familiares.

En abril se realizó una charla informativa sobre el programa “Capacitación fa-miliar”, así mismo se hizo una recopilación de información de las necesidades, las ilusiones y los miedos que tienen en su situación particular como familiares de personas afectadas de EM.

De la charla informativa se formó el grupo de familiares con interés en formar parte de los talleres que se desarrollaron durante los meses de: abril, mayo, junio, septiembre, octubre, noviembre y diciembre.

Los talleres en 2017 fueron:

MES TEMAABRIL Charla informativa 25 abril

• CÓMO: Programa, talleres grupales• CÓMO:Sesiones individuales, de pareja y familiares• CUÁNDO: Calendario, Fechas y horarios• QUÉ: Qué puede ofrecerme este programa

MAYO • GRUPO: Cuidarnos como grupo

JUNIO • Cuidar-me a mí mismo/a

JULIO (Prepararnos para el verano: vacaciones)• Relajación. Fuera estrés

AGOSTO (Vacaciones verano)• Relajación: Técnicas de Relajación y Gestión Emocional

SEPTIEMBRE (Vacaciones verano)• Relajación: Técnicas de Relajación y Gestión Emocional• Cambios “Mis Pequeñas Perdidas”

OCTUBRE • Cambios “Mis Pequeñas Perdidas”

NOVIEMBRE • Adentrarnos en el mundo de las emociones• Gestión emocional: enfado, miedo, tristeza

Además de los talleres y charlas para familiares, se atendieron a familiares a través del servicio de psicología en sesiones individuales, de pareja o familiares. En 2017 se atendió a un total de 64 familares de personas afectadas de EM.


El evento Link EM 2017 se celebró los días 13, 14 y 15 de noviembre en Madrid bajo una temática central, la “FAMILIA”, en su sentido más amplio. Desde la asociación participamos en el encuentro de profesionales sociosa-nitarios de EM.

Fue un encuentro interesante en el que pudimos asistir desde el área de psicología Amaia Beloki (neuropsicóloga, responsable del área de psicología de ADEMNA) y Julia Duerto (psicóloga con master en terapia familiar y de pareja de ADEMNA) y desde el área social, Judit Pérez (trabajadora social de la asociación).

En Link EM 2017 se compartió el conocimiento para lograrlo.

Se celebraron diversas conferencias:

• Actualización en Esclerosis Múltiple. A cargo de la Dra. Celia Oreja Gueva-ra. Neuróloga. Jefa de la sección de Neurología y coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Madrid.

• Conclusiones RIMS 2017. A cargo de Érika Ochoa. Fisioterapeuta. Coordi-nadora rehabilitación ADEMBI.

• Ponencia sobre La familia con EM: mirada sistémica de la atención so-ciosanitaria. A cargo de Patricia Maguet. Psicóloga especialista en relacio-nes familiares y relaciones de pareja.

• Ponencia sobre el Papel y valor de la familia en la adherencia al trata-miento. A cargo de Carmen Funes. Enfermera asistencial del Servicio de Neurología del HGU Gregorio Marañón.

• Un Espacio de “Detección de necesidades”. Presenta Colau Terrassa. Tra-bajador social. Gerente de ABDEM y EMBAT. Resultados cuestionarios y es-tudios, a cargo de EME.

• Una Dinámica multidisciplinar con los participantes, a cargo de Ana Esco-bar. Psicóloga colaboradora de EME experta en gestión de equipos.

• Un Espacio de “Píldoras de buenas prácticas”. En la que varias profesio-nales expusieron sus métodos de trabajo y cómo se está trabajando desde su entidad con las familias y el entorno más cercano. Desde ADEMNA, Julia Duerto y Amaia Beloki expusieron cómo se trabaja desde el área de psi-cología con las familias, la metodología y temática de los talleres grupa-les y se realizó una dinámica grupal con los presentes.


Servicio de TERAPIA OCUPACIONAL

MÉTODO FELDENKRAIS EN TERAPIA OCUPACIONAL

Durante el año 2017 se ha finalizado la formación e implantado esta disci-plina dentro del servicio, intercalando sesiones de Método Feldenkrais como complemento a las sesiones de terapia ocupacional. Se han realizado tanto sesiones individuales como grupales, encontrando grandes beneficios en la disminución del dolor y en la mejora del equilibrio y movilidad general que se han traducido en un incremento del servicio y de satisfacción de las personas usuarias.

El Método Feldenkrais fué creado y desarrollado por el científico Moshe Feldenkrais a lo largo del siglo XX. Es un sistema de trabajo orientado al aprovechamiento, desarrollo y optimización de nuestras capacidades.

Su método se basa en los mecanismos de la plasticidad cerebral y en el inagotable potencial de aprendizaje del sistema nervioso. Lo que hace que sea una terapia muy enriquecedora para las personas con EM y otras lesio-nes neurológicas.

Utilizando el movimiento como medio de activar todas estas capacidades se logra:

• Mejorar rápidamente en diferentes situaciones como recuperación en caso de lesiones, dolores, operaciones quirúrgicas y procesos de recuperación. En el caso de la EM, la aparición de nuevos brotes o replanteamiento de la manera de abordar las secuelas del diagnóstico.

• Encontrar una mayor calidad en las actividades cotidianas, trabajo, de-porte, aficiones, a través de una mejor postura, movimientos más fluidos y menor esfuerzo, lo que se traduce en prevención de lesiones y un claro aumento en el rendimiento, lejos del dolor y de un cansancio innecesario. Por tanto, mejorar la autonomía en el desempeño de las actividades de la vida diaria y reducir la fatiga.

• Afinar su autoimagen, apoyando procesos de psicoterapia y desarrollo personal. Esto se traduce en una mayor satisfacción personal y la apa-rición de alegría, vitalidad y optimismo, propios de personas con un alto nivel de organización interna.

• Activar procesos de creatividad y aprendizaje orgánico, mediante el des-pertar de esas áreas del cerebro encargadas explorar, auto-observar y reflexionar sobre las propias sensaciones de bienestar


ATENCIÓN COGNITIVA Y TERAPIA OCUPACIONAL

Dentro del servicio se han realizado sesiones de terapia cognitiva enfocadas a mantener y mejorar aquellas funciones relacionadas con las actividades de la vida diaria. Nos hemos centrado en el uso de las nuevas tecnologías tanto en programas como en hardware:

• Adaptaciones informáticas: se han realizado sesiones grupales e individuales por medio del manejo de herramientas como el Irisbond, mandos mentonia-nos, botones auxiliares, teclados adaptados y ratones con diversas funcio-nalidades. En las sesiones se han dado a conocer fundamentalmente herra-mientas y recursos para la autonomía (citas de gestiones online, compras, acceso al banco, música, etc.) así como el entrenamiento en el manejo de los sistemas. En las sesiones individuales se ha personalizado este aprendizaje así como la facilitación de acceso conforme a los intereses de la persona.

• Mesa Virtual: esta herramienta de entranamiento cognitivo ha facilitado, además de este, el entrenamiento en habilidades de equilibrio, resistencia y movilidad de miembros superiores. La motivación que una herramienta tan llamativa proporciona es fundamental para la constancia e interés facilitando el aprendizaje. Esta mesa también permite el acceso a juegos de rol playing como cajero automático o la organización en el hogar de modo que entrene-mos habilidades ejecutivas y actividades de la vida diaria instrumentales.

• La Asociación Española de Esclerosis Multiple (EME) ha puesto a nuestra disposición un dispositivo tablet que ha permitido facilitar el acceso a las herramientas gracias a la función táctil y por otro lado ha permitido acceder a aplicaciones y entrenar en el manejo de herramientas que se encuentran en nuestro entorno.

VIRTUALHAND Y PLATAFORMA WII

Dentro del sistema de VirtualRehab disponemos de una herramienta para la rehabilitación del miembro superior llamada VirtualHand. Por medio de un pequeño dispositivo que lee los movimientos de la mano se desarrollan pro-gramas para la movilidad de la mano (flexoextensión, pinza, inclinaciones, puño o pronosupinación).


CENTRO DE DÍA

El Centro de Día es un servicio para las personas con EM y otras enfermeda-des neurodegenerativas que dispone de plazas concertadas con el Gobierno de Navarra y de plazas privadas.

El centro ofrece servicio de 10 a 17.30h de lunes a viernes. El transporte adaptado acerca a las personas al centro y les deja en sus domicilios al ter-minar, así como para acudir a actividades del centro en otros lugares como actividades de ocio, sensibilización, etc.

Las personas del centro reciben rehabilitación integral desde los ser-vicios de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, petö, psicología, neuropsicología, trabajo social y cuidados (aseo, comida, actividades, etc.). Además, se lleva a cabo el programa de ocio, danzaterapia, hipo-terapia e hidroterapia, etc.

Mediante el PIA (Programa de Atención Individual) se lleva a cabo el plan de objetivos individual, decidido junto cada persona, en el que se definen tanto los objetivos de rehabilitación de cada área, como los objetivos gene-rales desde todas las áreas. Además se incluye el trabajo a realizar con las familias de las personas atendidas.

Por otro lado, mediante el enfoque Plan Centrado en la Persona se lleva a cabo el logro de sueños de las personas usuarias con el objetivo de aumen-tar su motivación vital, su autonomía y capacidad de autodeterminación. Por ejemplo, algunos de los sueños llevados a cabo este año han sido ir a ver el espectáculo “El Rey León” a Madrid, lanzarse en parapente o vuelos en avión sin motor. Dicho enfoque se incluye en el PIA de la persona.


ACTIVIDADES 2017Enero• II Torneo benéfico de Ajedrez en

Sarriguren.• Concierto Muxutrock.• Partido Balonmano Solidario con

ADEMNA.• Campaña Kiss Goodbye to MS.

Febrero• Concierto Muxutrock.• Reconocimiento Acceso al régimen

de Mecenazgo Social.

Marzo• II Relevo por la Vida en Tudela.

Abril• Sidrería Astigarraga.• Café-Tertulia a cargo de Joaquín

Martínez (Experiencia personal con el Reiki).

• Concierto Muxutrock.

Mayo• Asamblea General.• Celebración Día Mundial de la EM:

- Charla “Deglución segura y eficaz en EM y otras enfermedades neurodegenerativas; sintiendo placer con nuevas texturas” a cargo de Amaia Salbarredi

- Live Stream Event (Novartis) #empleoEM

- Marcha solidaria.- Presentación del vídeo

“Ayúdanos a seguir sintiendo”.- Jornada Día Mundial (CIVICAN).

• Participación en el Día del Agua en Pitillas.

• Participación en el Día de Berriozar-Berriozarko Eguna.

• Charla y exposición en Elizondo.


Junio:• Participación en el Día de Ansoáin• Mercadillo Solidario “Los Kaskikos”

en Beriáin.• Actuación solidaria de la Coral de

la EOI.

Julio: • Mójate por la EM.• Encuentro con la asociación

ARDEM (La Rioja)

Septiembre:• Presentación libro “Refrán viejo

nunca miente” de Manuel Murié.• Participación en la jornada FECOR.• Concierto Muxutrock.

Octubre:• Participación en el Segundo Reto

Solidario FDN.• Excursión de otoño a las Bodegas

Sarría.• Capacitando a las familias:

talleres grupales para familiares de personas con EM.

• Participación concurso Navarra Rosa por Saray.

Noviembre:• Campaña GivingTuesday.• Obtención del Premio navarro a la

Excelencia.• Premio CINFA a Sonia Carrasco.• Café-Tertulia “La incapacidad

laboral” a cargo de Juan Tomás Rodríguez Arano.

• Participación jornada LinkEM 2017• Participación en el Día contra la

violencia hacia las mujeres.

Diciembre:• Premio a la Calidad de los

Servicios Sociales de Navarra.• Celebración del Día Nacional de la

EM y entrega del premio ADEMNA a la PEÑA OBERENA.

• Premio Solidarios con la EM de la Fundación Merck Salud.

• “Envoltorio Solidario” en las tiendas ForumSport de Pamplona.

• Presentación nueva página web.

Muxutrock Rock&roll solidario. Se trata de un conjunto que viene colaborando con Esclerosis Múltiple Navarra desde el año pasado donándonos todos los ingresos que obtienen de sus actuaciones. Y como dicen, lo hacen con sus dos ingredientes habituales: rabia y amor. Rabia porque a veces las cartas vienen mal dadas y la vida nos asalta con algunas de sus mil caras más feroces. Y amor, porque es la mejor arma que tenemos para combatir la rabia.

Gracias a David Moreno “Lobito” (voz), Javi Elcano (batería y coros), Aitor Burguete (saxo), Sergio Mariñelarena (guitarra rítmica), Ritxar San Martín (bajo y coros), Santotxu Arteta (guitarra solista), Ion Ander Bote (trompeta) y Óscar Alonso (técnico).


NUESTROS EXPERT@S HABLANEste canal de comunicación sobre Esclerosis Múltiple viene a convertirse en altavoz sobre la enfermedad a través de la participación de expertos/as en diferentes áreas (psicología, neurología, trabajo social, …) y cuyo objetivo es crear opinión y ser una referencia online en este materia para sensibilizar e informar a personas afectadas y a la sociedad en general. A lo largo del año hemos podido contar con la colaboración de varios profesionales que nos han dejado una serie de artículos interesantes:

“Reflexionando sobre la dependencia grave”, de Luis Arbea.“Problemas Cognitivos asociados a la EM: Funciones ejecutivas”, de Javier Tirapu.“Abriendo posibilidades a una alimentación adaptada, placentera, nutritiva, segura e inclusiva”, de Amaia Salbarredi.“Humanizando la relación de ayuda”, de Luis Arbea.“De la pérdida a la resiliencia: un camino de aprendizaje familiar”, de Javier Arza.“La resignación activa”, de Luis Arbea.“Buscando sentido al sinsentido”, de Luis Arbea.“Hablemos de la discapacidad comunicativa”, de Amaia Salbarredi.


Datos económicos2014-2017

RELACIÓN INGRESOS Y PREVISIONES

FONDOS PROPIOS

FONDOS PRIVADOS

PREVISIÓN FONDOS PROPIOS

PREVISIÓN FONDOS PRIVADOS

FONDOS PÚBLICOS PREVISIÓN FONDOS PÚBLICOS

2014 2015 2016 2017

327.

557

180

.128

333.

922

194.

355

346.

299

202.

829

370

.480

175.

964 96

.531

91.0

13

93.6

12

52.7

972016 2017

399.

096

467.

011

202.

829

175.

964

FONDOS PROPIOS

FONDOS EXTERNOS

Ingresos propios y externos


77%

23%

46.014 €

268.160 €

Seguridad Social Salarios

ESTRUCTURA

ATENCIÓN DIRECTA

SEGURIDAD SOCIAL

SALARIOS

ESTRUCTURA

ATENCIÓN DIRECTA

Salarios y Seguridad Social2017

14.045 €

79.209 €


Gastos de funcionamiento frente al coste de atención a las personas usuarias

GASTOS FUNCIONAMIENTO PREVISIÓN GASTOS FUNCIONAMIENTO

ATENCIÓN PERSONAS ASOCIADAS PREVISIÓN ATENCIÓN PERSONAS ASOCIADAS

2014 2015 2016 2017

527.

664

51.2

61

568.

335

55.6

28

535.

346

50.1

78

536.

732

43.0

80


ACTIVO EJERCICIO 2017 EJERCICIO 2016

I.- Inmovilizado intangible (nota 5) 0,00 0,00Aplicaciones informáticas 12.064,00 12.064,00Amortización acumulada -12.064,00 -12.064,00

II.- Inmovilizado material (nota 6) 65.448,69 85.477,03Terrenos y construcciones 167.140,04 167.140,04Instalaciones 9.372,55 9.372,55Maquinaria 59.552,33 57.414,26Mobiliario 43.160,94 43.160,94Equipos Proceso Información 29.077,09 29.077,09Elementos de Transporte 42.516,56 42.516,56Otro Inmovilizado 9.281,16 9.281,16Amortización acumulada -294.651,98 -272.485,57

TOTAL ACTIVO NO CORRIENTE 65.448,69 85.477,03

I.- Deudores comerciales y cuentas a cobrar (nota 7) 88.660,30 133.806,69Clientes y efectos a cobrar 26.323,91 35.318,71Deudores 62.336,39 98.487,98Hacienda Pública, retenciones y pagos a cuenta 0,00 0,00

V.- Inversiones financieras a corto plazo (nota 8) 360,66 360,66Fianza Caja Rural Navarra 360,66 360,66

VII.- Efectivo y otros activos liquidos (nota 9) 129.628,08 60.373,86Caja 638,88 258,02Bancos e Instituciones de Crédito 128.989,20 60.115,84

TOTAL ACTIVO CORRIENTE 218.649,04 194.541,21

TOTAL ACTIVO 284.097,73 280.018,24

BALANCE DE SITUACION AL 31 DE DICIEMBRE 2017

Ademna / Página 1 de 34


PASIVO EJERCICIO 2017 EJERCICIO 2016

A - 1) Fondos propios (nota 10) 203.503,26 197.839,62

I.- Dotación fundacional 150,25 150,25Dotación fundacional 150,25 150,25

II.- Reservas 197.689,37 179.165,38Reservas voluntarias 197.689,37 179.165,38

III.- Excedente del ejercicio 5.663,64 18.523,99Excedentes del ejercicio 5.663,64 18.523,99

A-3) Subvenciones de capital (nota 11) 28.583,08 33.902,73

TOTAL PATRIMONIO NETO 232.086,34 231.742,35

III.- Deudas a corto plazo (nota 12) 6.739,24 4.713,12Deudas a corto plazo Entidades Financieras 1.841,12 0,00Otras Deudas a Corto Plazo 4.898,12 4.713,12

II.- Acreedores comerciales y otras cuentas (nota 13) 45.272,15 43.562,77Proveedores 3.293,03 5.182,05Acreedores por prestación de servicios 22.398,21 15.923,38Remuneraciones pendientes de pago 664,78 1.969,31Hacienda Pública, acreedora por concep. Fiscales 10.565,08 11.288,87Organismos de la Seguridad Social acreedores 8.351,05 9.199,16

TOTAL PASIVO CORRIENTE 52.011,39 48.275,89

TOTAL PASIVO 284.097,73 280.018,24

BALANCE DE SITUACION AL 31 DE DICIEMBRE 2017



DEBE (nota 15) EJERCICIO 2017 EJERCICIO 2016

Compras de aprovisionamientos 5.797,22 5.042,86Trabajos realizados por otras empresas 61.564,08 59.945,50

Aprovisionamientos 67.361,30 64.988,36

Sueldos y salarios 314.174,20 305.091,91Seguridad Social a cargo de la empresa 93.450,57 88.395,96

Gastos de personal 407.624,77 393.487,87

Servicios de profesionales independientes 12.017,32 8.088,55Primas de seguros 4.940,44 4.735,24Servicios bancarios y similares 2.413,69 2.016,86Teléfono 5.575,36 6.137,18Electricidad y Gas 11.872,57 14.733,27Agua 1.694,73 1.655,63Carburante 3.018,63 4.192,76Tributos 475,56 478,92Talleres Ocupacionales y Comidas Centro Dia 19.309,84 20.340,12Otros gastos de gestión corrientes 80.998,28 81.330,38

Otros gastos de explotación 142.316,42 143.708,91

Amortización del inmovilizado inmaterial 0,00 0,00Amortización del inmovilizado material 22.166,41 23.633,12

Dotaciones para amortizaciones del inmovilizado 22.166,41 23.633,12

Beneficios de explotación 5.659,90 18.520,41

Otros gastos financieros 0,00 0,34Resultado Financiero 3,74 3,58

Beneficios de las actividades ordinarias 5.663,64 18.523,99

Beneficio antes de impuestos 5.663,64 18.523,99

Impuesto sobre beneficios 0,00 0,00Impuesto sobre beneficios 0,00 0,00

RESULTADO NETO DEL EJERCICIO 5.663,64 18.523,99

CUENTA DE PERDIDAS Y GANANCIAS 31 DE DICIEMBRE 2017



HABER (nota 15) EJERCICIO 2017 EJERCICIO 2016

Ingresos por prestación de servicios 250.357,28 232.205,25Subvenciones, donaciones y legados imputados al ejercicio 389.451,87 406.650,27

Importe neto cifra de negocios 639.809,15 638.855,52

Subvenciones de capital traspasadas a resultados 5.319,65 5.319,65Ingresos extraordinarios 0,00 163,50

Otros ingresos de la explotación 5.319,65 5.483,15

Otros ingresos financieros 3,74 3,92Ingresos Financieros 3,74 3,92

TOTALES 645.132,54 644.342,59

CUENTA DE PERDIDAS Y GANANCIAS 31 DE DICIEMBRE 2017


Cuentas auditadas por D. Antonio Urriza Chocarro. Auditor de Cuentas R.O.A.C. nº 12.586


AYUNTAMIENTO DE ANSOÁINANTSOAINGO UDALA

C/ Lerin, 25. Ansoáin [email protected] 948 384 396 - 948 355 864

Gracias a las instituciones, entidades y empresas que nos apoyan

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