Medicina Personalizada
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El campo hacia el cuidado personalizado de la salud
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El campo hacia el cuidado
personalizado de la salud
Cómo se llevará acabo la medicina
personalizada
Mauricio Garduño
Archibald Garrod acuña el termino “error congénito del metabolismo”
Individualidad genómica
“Los factores que determinan nuestra predisposición y nuestra inmunidad frente a las enfermedades son inherentes a nuestra propia constitución química”
NO SOLO TRATAMIENTO PERSONALIZA
DO
TRATAMIENTO
PREVENTIVO
Otras funciones de la medicina personalizada
Asistencia sanitaria individualizada
La detección o cribado de
personas asintomáticas susceptibles a alguna enfermedad
Aplicación de esta información para mejorar su asistencia
Retos de la medicina
personalizada
Alejandra Flores López
Técnicas para determinar características genéticas individuales.
Medicamentos individualizados.
determinar factores ambientales
Aprovechar la ventana de oportunidad de su desarrollo,
contribuirá significativamente al crecimiento económico y
bienestar social de los mexicanos.
Desarrollo de la medicina
genómica en el mundo
Baldomero Yado
Proyectos internacionales 1990 inicio el PGH creado por los
institutos Nacionales de Salud y Departamento de Energía de los E.U.A
En 2003 culmino este proyecto
En 2002 se creo el Proyecto Internacional Hap Map
Corporaciones involucradas “Wellcome Trust Case Control Consortium” (“WTCCC”)
en el Reino Unido
“Kora Gen” en Alemania
CartaGene en Canadá
Western Australian Genome Health Project de Australia
Singapore Tissue Network de Singapur
“GAIN” en los EE.UU.
La participación de este tipo de proyectos hasta la fecha han sido en gran medida dependientes de los centros de secuenciación del genoma de :
E.U.AAsia Reino Unido
En Europa , la capacidad para llevar a cabo proyectos del genoma es muy escasa y dispersa a excepción de Francia y Reino Unido
Desarrollo de la medicina
genómica en México
Orlando Valencia Salinas
Uso sistemático
de las variaciones genómicas
para identificar
los riesgos a enfermedades comunes.
Antecedentes Históricos y Demográficos de la Población
Mexicana Extensión: 1,972,550 Km2.
Topografía: Variada
Población: deriva de mas de 60 grupos de amerindios locales, europeos, y en menor medida africanos.
El Camino Hacia La GenómicaAvances en México:
PIB asignado a ciencias y tecnologías
Numero de estudiantes registrados en programas de doctorados en ciencia y tecnología
Cámara de diputados aprobó la Ley de Ciencia y Tecnología
México tiene actualmente 12,100 investigadores registrados en el Sistema Nacional de Investigadores:
24.5% UNAM4.1% INSalud2.4% IMSSO.7% Otras áreas del sector salud26.7% áreas de biología y química así
como ciencias de la salud http://www.siicyt.gob.mx/siicyt/
CIENCIAS GENÓMICAS EN MÉXICO
Participacion en el proyecto de E. coli.
Primer proyecto de secuenciación a gran escala (Rhizobioum etli)
Secuenciación del parásito Taenia solium.
Establecimiento del Laboratorio Nacional de Genómica para la Biodiversidad.
2004 se inicio la Licenciatura en Ciencias Genómicas en la UNAM, en el seno de CCG y del instituto de biotecnología.
En los años recientes se fundaron dos nuevas sociedades:
1) Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas2) Sociedad Mexicana de Medicina Genómica
Actualmente hay mas de 250 profesionistas genetistas certificados registrados en la Sociedad Mexicana de Genética Humana
Mas de 175 genetistas certificados registrados ante el Consejo Mexicano de Genética
Consideraciones éticas, legales y sociales.
Berenice Alvarado Quiroz
¿Quién debe tener acceso al perfil genético de una persona? ¿Los empresarios? El gobierno? Las compañías de seguros?
¿Cómo vamos a proteger la privacidad genética y evitar la discriminación genética en el lugar de trabajo y en nuestra salud?
¿Cómo los consumidores utilizarán la información genética en su beneficio?
¿Qué es ÉTICA?La ética es una rama de
la filosofia que se ocupa del estudio
racional de la moral, la virtud, el deber, la
felicidad y el buen vivir.
¿Qué es social?
El término social se refiere a la interacción de los organismos con otros organismos y con su coexistencia colectiva.
¿Qué es legal?
Relativo a la ley o al derecho.
Que se ajusta a la ley o está conforme con ella.
Paradojas del conocimiento genético
Éstas deben de ser identificadas y moduladas para que la medicina genómica pueda mejorar la salud humana.
Geneticismo Determinismo Predicción Miedo Eugenésico
Simple portador de genes
El destino está escrito en los genes
Se predicen enfermedades erróneas.Discriminación laboral
Evitar enf. Graves, se teme a fines biopolíticos discriminatorios
Si el conocimiento del genoma se utiliza de forma adecuada, puede ser de enorme utilidad para lograr un mejor nivel de salud.
Sin embargo, estos avances son aceptables sólo si se aplican en forma ética
Con el debido respeto a la autonomía del individuo, a la justicia, a la educación, a las creencias y a las leyes de cada nación y normas jurídicas y morales de cada comunidad.
Por esta razón, es de suma importancia que la medicina genómica cuente con estudios sobre aspectos jurídicos, éticos y sociales, sobre el impacto en la sociedad de estas investigaciones
Privacidad y justicia en el
uso de la información
genética
Integración de nuevas
tecnologías como pruebas
genéticas
Educación acerca de la genómica a sociedad en
general
Cuestiones éticas
alrededor del diseño y
conducta de la investigación genética en
humanos
La Medicina Genómica NO
guarda relación con la clonación de seres humano
Los conocimientos genómicos derivados del PGH, se utilizan para mejores y más rápidos diagnósticos basados en el análisis directo del ADN.
Diagnostico prenatal
Detectar personas asintomáticas si
han heredado una mutación que
pueda desarrollarse.
En EEUU y en la Unión Europea se han desarrollado programas para contemplar las consecuencias éticas y sociales de la investigación científica y que no se produzcan conflictos.
ELSIDeclaración Universal sobre el Genoma
Humano y los Derechos Humanos, promovida por la UNESCO
ELSI
Es el Programa
Ético, Legal y
Social que desarrolló el NHGRI (Instituto Nacional
de Investigaci
ón del Genoma Humano) en 1990.
Permite un acercamie
nto a la investigaci
ón científica teniendo en cuenta
las implicaciones éticas, legales y sociales que ésta supone.
Al mismo tiempo que
se está investigand
o para poder
identificar los posibles
futuros problemas y solucionarlos antes de
que la información científica se extienda.
Se centran en cuatro áreas del programa:
Aislamiento e imparcialidad en el uso y la interpretación de la información genética.
Integración clínica de las nuevas tecnologías genéticas.
Ediciones que rodean la investigación de la genética.
Educación pública profesional.
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
“La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada el 11 de noviembre de 1997 por la Conferencia General en su 29ª reunión por unanimidad y por aclamación, constituye el primer instrumento universal en el campo de la biología.
El mérito indiscutible de ese texto radica en el equilibrio que establece entre la garantía del respeto de los derechos y las libertades fundamentales, y la necesidad de garantizar la libertad de la investigación.
La Conferencia General de la UNESCO acompañó esa Declaración de una resolución de aplicación, en la que pide a los Estados Miembros que tomen las medidas apropiadas para promover los principios enunciados en ella y favorecer su aplicación.
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
El compromiso moral contraído por los Estados al adoptar la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos es un punto de partida: anuncia una toma de conciencia mundial de la necesidad de una reflexión ética sobre las ciencias y las tecnologías.
Incumbe ahora a los Estados dar vida a la Declaración con las medidas que decidan adoptar, garantizándole así su perennidad.”
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
Compuesta por 25 artículos divididos en 7 áreas.
Aplicación de la
Declaración.
La dignida
d humana y el
genoma
humano
Derechos de las persona
s interesa
das
Investiga-ciones sobre el genoma humanoCondicion
es de ejercicio
de la actividad científica
Solidaridad y
cooperación
internacional.
Fomento de los
principios de la Declarac
ión.
La dignidad humana y el genoma humano
Contiene los 4 primeros artículos y establece la base la declaración y su objeto, el ser humano y el genoma humano.
Artículo 1: “El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad.”
Derechos de las personas interesadas
Compuesta por los artículos 5 al 9 y presenta los derechos que tienen las personas como portadoras de los genes y sus consecuencias sociales.
El art. 6 está relacionado con la discriminación genética. “Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.”
Investigaciones sobre el genoma humano
Formada por artículos 10, 11 y 12. Trata la imposición de la dignidad humana sobre cualquier tipo de investigación relativa al genoma humano.
Artículo 10: “No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos.”
Condiciones de ejercicio de la actividad científica
Contiene los artículos del 13 al 16. Se otorga a los Estados miembros la potestad de regular las actividades relacionadas con la investigación y de crear organismos para regular las consecuencias éticas y sociales causadas por ella.
Artículo 16: “Los Estados reconocerán el interés de promover la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones.”
SOLIDARIDAD Y COOPERACIÓN
INTERNACIONAL Artículos 17, 18 y 19. Se refiere a la cooperación y solidaridad
tanto entre los individuos que forman los Estados miembros como entre los Estados mismos, refiriéndose a casos como enfermedades genéticas y a compartir conocimientos científicos sobre el genoma humano entre países.
Artículo 18: “Los Estados deberán hacer todo lo posible para seguir fomentando la difusión internacional de los conocimientos científicos sobre el genoma humano, la diversidad humana y la investigación genética.
Fomento de los principios de la Declaración Son los artículos 20 y 21 e impulsan a los Estados a fomentar y
extender los principios entre los individuos que los forman y además comprometerse a favorecer el debate abierto y la libre expresión de corrientes socioculturales, religiosas o filosóficas.
El artículo 20: “Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar los principios establecidos en la Declaración, a través de la educación y otros medios pertinentes, y en particular, entre otras cosas, la investigación y formación en campos interdisciplinarios y el fomento de la educación en materia de bioética, en todos los niveles.
Aplicación de la Declaración
Los artículos del 22 al 25 se refieren a la obligación de los Estados de fomentar el respeto frente a los enunciados de la Declaración, difundirlos y hacerse cargo de que se realicen correctamente.
El artículo 23 declara: “Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar mediante la educación, la formación y la información, el respeto de los principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su aplicación efectiva”
Discriminación génica
EEUU AÑOS ‘70Anemia falciform
e
Es una plataforma que aúna esfuerzos del mundo académico, expertos en Genómica, Genética, Bioinformática, Ética, Epidemiología, Salud Pública y Clínicos, la industria farmacéutica, las empresas de biotecnología, las organizaciones filantrópicas (públicas y privadas) y los organismos de financiación.
