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MÓDULO 9 MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI) RETOS EN LA COMUNICACIÓN Y EPILEPSIA

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MÓDULO 9MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

RETOS EN LA COMUNICACIÓNY EPILEPSIA

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MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

MÓDULO 9

CONTENIDO CONCEPTUALCURSO VIRTUAL

RETOS EN LA COMUNICACIÓN Y EPILEPSIA

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Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) en México Representante Residente del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) en MéxicoLorenzo Jiménez de Luis

Oficial Nacional de Reducción de la Pobreza y Competitividad Cynthia Valdés

Proyecto “Modelo de Atención y Cuidado Inclusivo”

Coordinador de Proyecto Clément Delors

Especialista en Capacitación y LogísticaPholet Martinez

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Derechos Reservados © México, 2020Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD)Montes Urales 440Col. Lomas de Chapultepec, Del. Miguel HidalgoC.P.11000 Ciudad de México.Todos los derechos están reservados. Ni esta publicación ni partes de ella pueden ser reproducidas, almacenadas mediante cualquier sistema o transmitidas, en cualquier forma o por cualquier medio, sea éste electrónico, mecánico, de fotocopiado, de grabado o de otro tipo, sin el permiso previo del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo.

Esta publicación fue realizada en el marco del proyecto 00092776. El análisis y las conclusiones aquí expresadas no reflejan necesariamente las opiniones del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, de su Junta Ejecutiva, de sus Estados Miembros o del Fondo para Promover los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNPRPD, para sus siglas en inglés)En las citas y extractos de textos, se utilizan terminologías que no se encuentran necesariamente alineadas al espíritu de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sin embargo. en una preocupación de apego a la intención del autor, se han conservado en su forma original. Las imágenes, símbolos, logos y opiniones presentadas en este documento corresponden a una propuesta diseñada específicamente para la implementación del proyecto “Modelo de Atención y Cuidado Inclusivo”.

El presente curso y documento, por cuestiones de economía del lenguaje, utilizará en la mayor parte un lenguaje genérico masculino. La Real Academia de la Lengua refiere al respecto: “En los sustantivos que designan seres animados existe la posibilidad del uso genérico del masculino para designar la clase, es decir, a todos los individuos de la especie, sin distinción de sexos. La actual tendencia al desdoblamiento indiscriminado del sustantivo en su forma masculina y femenina va contra el principio de economía del lenguaje y se funda en razones extralingüísticas. Por tanto, deben evitarse esas repeticiones, que generan dificultades sintácticas y de concordancia, y complican innecesariamente la redacción y lectura de textos”. Por lo tanto, en el presente curso, utilizaremos de manera indistinta a niños o niñas, por cuestiones de economía de lenguaje, sin que constituya un factor de posible discriminación.

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MÓDULO 9. RETOS EN LA COMUNICACIÓN Y EPILEPSIA

Índice de contenido

9.1 Retos en la comunicación 5

9.1.1 Definición 5

9.1.2 Características 6

9.1.3 Incidencia 7

9.1.4 Factores de riesgo 7

9.1.5 Detección temprana 7

9.1.6 Ajustes y apoyos 8

9.1.7 Recomendaciones de atención por momentos del día 17

9.1.8 Sugerencias por ámbito de experiencia 17

9.1.9 Recomendaciones para educación inicial y preescolar 18

9.1.10 Actividades de sensibilización 24

9.2 Epilepsia 24

9.2.1 Definición 25

9.2.2 Características 25

9.2.3 Incidencia 26

9.2.4 Detección temprana 27

9.2.5 Apoyos 28

9.2.6 Recomendaciones de atención 32

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9.1 Retos en la comunicación

Objetivo de aprendizaje: El participante identificará las características de los niños con retos en la comunicación y conocerá la forma en la que puede contribuir en la observación de los signos de alerta de esta. Asimismo, el participante adquirirá herramientas que puede utilizar en su práctica cotidiana1 para elevar el nivel de funcionalidad para la vida de los niños que presentan retos en la comunicación.

9.1.1 Definición

La comunicación es un factor clave del desarrollo infantil; es una de las principales herramientas para convivir, satisfacer necesidades, acceder a la información, al conocimiento y a las múltiples actividades de la vida cotidiana. Los retos de la comunicación oral se conocen como trastornos del desarrollo del lenguaje o disfasia de desarrollo; es importante resaltar que comúnmente no se consideran como una discapacidad, sin embargo, si están incluidas como alteración funcional desde la perspectiva de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, las discapacidades y los Estados de Salud (cif) de la oms y son muy comunes en los niños.

A nivel más específico, “los retos de la comunicación oral hacen referencia a un conjunto de dificultades en la adquisición del lenguaje que están presentes en un grupo de niños que no evidencian problemas neurológicos, cognitivos, sensoriales, motores ni sociofamiliares, teniendo en cuenta los medios actu-ales de diagnóstico en las diferentes disciplinas”. 2

Sin actividades de estimulación oportunas y adecuadas, las dificultades de comunicación de los niños pueden ocasionar complicaciones graves, en el ámbito social, emocional y académico. Por lo tanto, es de suma importancia detectar a temprana edad los retos en la comunicación.

Autores como Bishop y Leonard han hecho aportes considerables al estudio de los retos de la comuni-cación oral y coinciden en definirla como: "todo inicio retrasado y todo desarrollo lento y alterado del lenguaje que no pueda ser puesto en relación con un déficit sensorial (auditivo) o motor, deficiencia mental, trastornos psicopatológicos (trastornos masivos del desarrollo en particular), privación socio afectiva, lesiones o disfunciones cerebrales evidentes". 3

9.1.2 Características

A los dos años el niño puede unir perfectamente dos palabras. Muchos han comenzado antes de esta edad. Poco a poco se van incorporando nuevos fonemas al lenguaje “f”,” v”,”s”.

1 Ministerio de Educación Nacional. (2006). Fundamentación conceptual para la atención en el servicio educativo a estudiantes con necesidades educativas especiales. Bogotá Colombia: Ministerio de Educación Nacional.2 M.D. Fresneda, E. Mendoza. (2005). Trastorno específico del lenguaje: concepto, clasificaciones y criterios de identificación. revista de neurología, 41 (Supl 1), S51-S56.3 Bishop, D. & Leonard, L. (2001). Speech and language impairments in children: causes, characteristics, intervention and outcome. Oxford: Psychology Press.

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Entre los dos años y dos años y medio, el niño es capaz de describir objetos y sucesos, dar órdenes y hacer preguntas, aunque la elaboración y estructura de la frase todavía es muy simple. Ya es capaz de diferenciar las cinco vocales y su vocabulario se compone de 50-400 palabras. Ya utiliza bastantes adje-tivos y comienza el uso de adverbios. A partir de los dos años y medio y hasta los tres años el vocabular-io, experimenta un rápido aumento. Se sitúa en torno a las 400 – 1000 palabras. Su lenguaje puede resultar ininteligible para las personas que no conviven con el niño o la niña debido a los fallos sintácti-cos y fonéticos. Por otro lado, es capaz de unir sin problemas tres y cuatro palabras o incluso más al acercarse al tercer cumpleaños”.4 Los retos de la comunicación oral no son una discapacidad, pero se puede volver una discapacidad en un mundo donde la comunicación tiene un aspecto central en la vida social. Para resumir, “como carac-terística principal, este trastorno se presenta en los niños en las etapas iniciales de su desarrollo y a pesar de compartir características principales tanto en el aspecto comprensivo como de producción del lenguaje, su perfil es heterogéneo, lo que promueve la gran variedad de estudios e hipótesis alrededor de su semiología. Los retos de la comunicación, por afectar el lenguaje (instrumento principal de comunicación y cognición) genera en los niños que lo presentan, un marcado impacto en la relación con su ambiente social y educativo”.5

9.1.3 Incidencia

Dependiendo del instrumento utilizado para medir la prevalencia de discapacidad, hemos visto que las cifras nacionales pueden variar mucho. Para la Encuesta Nacional de Niños, Niñas y Mujeres, se utilizó una versión piloto del módulo de preguntas sobre funcionamiento y discapacidad que está siendo desarrollado por unicef y el Grupo de

Washington para la medición de la discapacidad (wg) en la niñez y la adolescencia. Así, según los datos de la (enim, 2015), la dificultad severa de funcionamiento más común en los niños de 2 a 4 años de edad es para “hacerse entender” (0.9%); la prevalencia de niños con dificultad severa para “entender” es del 0.3%. Aunque esas dos dificultades severas de funcionamiento se pueden relacionar a diferentes alteraciones del desarrollo o discapacidad, es altamente probable que los retos en la comunicación –que no son considerado como una discapacidad por si solos- constituyan la alteración en el desarrollo más común en los centros de atención infantil. Investigaciones más específicas indican que según distintas estimaciones, entre un 2 y un 7% de la población infantil presenta retos en la comunicación oral entre ligero y grave. 6

4 Rubio b., Giménez G., (2009). El desarrollo lingüístico en la infancia: recomendaciones. Innovación y experiencias educativas. Madrid, España: Universidad Nacional de Educación a Distancia.5 hincapie, liliana et al. propiedades lingüísticas de los trastornos específicos del desarrollo del lenguaje. rev.latinoam.psicol. [online]. 2007, vol.39, n.1, pp.47-61. ISSN 0120-0534.6 M.D. Fresneda, E. Mendoza. (2005). Trastorno específico del lenguaje: concepto, clasificaciones y criterios de identificación. revista de neurología, 41 (Supl 1), S51-S56.

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9.1.4 Factores de riesgo

Algunos factores de riesgo para los retos en la comunicación y el lenguaje son:7 • Etiológicas genéticas: Alteraciones durante el embarazo o en las primeras etapas del desarrollo o bien como resultado de una condición de discapacidad. • Alteraciones sensoriales: Debido a situaciones como la sordera, pérdidas auditivas o visuales.• Disfunciones cerebrales: Debido a lesiones en la zona postero inferior del lóbulo frontal o en la parte posterior izquierda del lóbulo temporal. • Problemas psicosociales: Se desarrollan debido a barreras emocionales o carencia cultural. 9.1.5 Detección temprana

La detección de los retos en la comunicación, constituye un desafío dado que éstos, pueden manifes-tarse en forma diferente, ya sea a través de la dificultad para pronunciar palabras, falta de vocabulario y fluidez en el habla o bien ausencia completa de expresión verbal.

Los retos de la comunicación en temprana edad pueden deberse a múltiples causas que van desde lesiones provocadas por factores pre y perinatales; deficiencias auditivas, anomalías en el sistema foniátrico y situaciones de tipo emocional.

Además, el desarrollo del lenguaje refleja la interacción de factores en al menos cinco dominios: social, perceptivo, procesamiento cognitivo, conceptual y lingüístico. Cada uno o la combinación de dificulta-des en esos factores pueden provocar retos en la comunicación.8

Los investigadores comentan: “Si definimos los retos de la comunicación mediante un criterio evoluti-vo, éste presenta un carácter duradero y es resistente al tratamiento [o la intervención]. Estos son los indicadores que nos permiten diferenciar entre los retos de la comunicación y el retraso del lenguaje (rl), que se reduce con el tiempo y responde bien al tratamiento. Estos indicadores –perdurabilidad y resistencia–, lejos de ayudarnos a la identificación temprana, suponen un gran obstáculo, puesto que se trata de un trastorno va a depender de su propio curso evolutivo. No podríamos saber si, por ejemp-lo, un niño de 3 años presenta un reto en la comunicación o, simplemente, su lenguaje está retrasado o evoluciona más lentamente, pudiéndose incluso esperar una recuperación total”9. Tomando en cuenta esos criterios, perdurabilidad y resistencia será importante analizar con los niños del centro de atención infantil si presentan algunos de los siguientes signos de alerta, si no se notan mejoras a través del tiempo y si los apoyos brindados para apoyar su desarrollo en habilidades de lenguaje y comuni-cación tienen resultados:

7 Save the children. (2015). Manual para la inclusión de niños y niñas con discapacidad y sus familias en Centros Comunitarios de Desarrollo Infantil. Ciudad de México: Save the Children.8 Factores que afectan el desarrollo del lenguaje, Judith Johnston, PhD. University of British Columbia, Canadá, enero 2010, 2a ed. (inglés). Traducción: febrero 20109 M.D. Fresneda, E. Mendoza. (2005). Trastorno específico del lenguaje: concepto, clasificaciones y criterios de identificación. revista de neurología, 41 (Supl 1), S51-S56.

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9.1.6 Ajustes y apoyos Para saber cómo se han diseñar los ajustes y apoyos con el objetivo de atender las necesidades de los niños con retos de la comunicación, será pertinente conocer cómo se relacionan con su entorno. A continuación, en la siguiente tabla se muestra las características más importantes de los niños con esta condición, así como sus fortalezas y la forma en que les podemos brindar oportunidades de partic-ipación y aprendizaje.11

10 Modelo de atención y cuidado inclusivo para niñas y niños del programa de estancias infantiles para apoyar a madres trabajadoras. Guía práctica para responsables y asistentes (2017). pnud méxico11 “Guía para la Intervención en el ámbito educativo” Trastorno específico del lenguaje. Asociación TEL Galicia. Mónica Vilameá Pérez. España 2014.

Signo de alerta10 SI NO

Se le dificultad pronunciar, articula únicamente sílabas y/o secuencias de sonidos repetidamente.

No escucha sus propias vocalizaciones y las de los demás, no intenta imitarlos, con frecuencia únicamente emplea las sílabas “ba”, “da”

Se le dificulta escuchar, interesarse por el significado de las palabras y por los sonidos del medio ambiente.

Se le dificulta comenzar a emplear oraciones complejas.

Se le dificulta producir muchos y diversos sonidos.

¿Cómo lo vive el alumno?Ajustes y apoyos en el centro

de atención infantil y en el Aula

• Aquellos alumnos que presentan mayor afectac-ión fonológica tendrán muchas dificultades para la adquisición de la lectura y la escritura. Lo que dificulta en general la adquisición de los demás aprendizajes.

• Tienen también muchas dificultades atencion-ales especialmente en actividades con gran carga verbal. Esta dificultad puede estar ligada a la condición de lenguaje que presenta o bien, puede deberse a un TAD (Trastorno por Déficit de Atención), en comorbilidad.

• Para favorecer el Aprendizaje:

• Emplear apoyos visuales para compensar sus dificultades de comprensión.

• Utilizar apoyos visuales para marcar la rutina del aula o de la tarea hasta que el niño la interiorice.

• Colocar en la mesa de trabajo tarjetas visuales (por ejemplo, un pictograma que recuerde que hay que estar sentado, un dibujo con una mano levantada para pedir el turno, pictogramas que reflejen los pasos a realizar en una tarea).

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• Pueden tener dificultades en el razonamiento matemático, ya que no son capaces para comprender procesamientos abstractos de los cuales no se cuenta con referentes visuales y sí con una carga verbal importante.

• Pueden presentar comportamientos disrup-tivos. En edades tempranas son frecuentes los berrinches debidos normalmente a la frustración que les genera no poder comunicarse eficaz-mente. Más adelante pueden presentarse comportamientos negativistas y desobediencia, a no ser que cuenten con los apoyos necesarios para superar sus dificultades.

• Pueden presentar retos en la interacción social. Por sus limitaciones en el lenguaje y la comuni-cación establecen menos contacto con sus compañeros y obtienen menos satisfacción cuando lo hacen, lo que hace más deficiente su desarrollo social, tanto en el aula como en las interacciones libres que se dan el patio o en otros entornos como en el comedor, en las actividades extraescolares, etc.

• Pueden presentar errores de simplificación fonológica propios de niños más pequeños. El alumno puede repetir las sílabas de una palabra, pero no la palabra completa.

• Dificultades para repetir palabras nuevas.

• Pueden presentar mayor dificultad para repetir palabras largas.

• Su habla no es comprensible.

• Su vocabulario es muy pobre y rara vez lo ocupa para referirse a acciones.

• La adquisición de nuevo vocabulario es lenta.

• Dificultad para recuperar palabras conocidas.

•Utilizar refuerzos visuales y/o auditivos para el aprendizaje de nuevo vocabulario.

•Utilizar calendarios con apoyos visuales de colores y fotografías significativas del niño hasta que interiorice los días de la semana o los meses.

•Trabajar nuevos conceptos con esquemas visuales, mapas conceptuales y murales interac-tivos y/o manipulativos como método de estimu-lación, evitando la sobrecarga visual, retirando los que ya no se emplean.

• Anticipar información sencilla, estructurada y con apoyos visuales ante cualquier actividad escolar fuera de la rutina habitual.

• Ubicar al alumno en un lugar donde mantenga contacto ocular continuo con el profesor y le permita contemplar toda el aula. Es a través de la “vista” como muchos niños comprenden y se comunican con su entorno.

• Conseguiremos que se comunique con nosotros mediante la comunicación no verbal y evitaremos que se gire o se levante para intentar comprender.Reforzar las áreas en las cuales ellos se sientancómodos y potenciarlas al máximo.

Adaptar nuestro lenguaje:• Hablarle más despacio de lo habitual, sin romper la entonación y prosodia natural.• Utilizar frases sencillas adaptadas a su nivel de producción y comprensión del lenguaje.• Evitar enunciados interrumpidos o desordena-dos.

• Apoyar nuestro lenguaje con gestos naturales que favorezcan la comprensión del mensaje (señalar a lo que nos referimos, frotarnos las manos si estamos dando la orden de lavar las manos, etc).

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• Dificultades de comprensión de lenguaje que hacen que no cumplan órdenes (por no compren-derlas) o que no respondan a preguntas habitu-ales.

• Sus estructuras sintácticas son muy simples, empleando dos o tres palabras.

• Dificultad en el uso y comprensión de pronom-bres personales y posesivos.

• Predominio de gestos y conductas no verbales para mantener la interacción y compensar sus dificultades expresivas.

• Usan el lenguaje para funciones muy básicas: “dame eso”, “mira esto”.

• Pobre uso del contacto visual para la interacción.

• Presentan bajo nivel de atención auditiva, que hace sospechar la existencia de problemas de audición.

• Pueden presentar dificultades en el uso del juego funcional y simbólico.

• La tendencia del juego es solitario.

• Dificultad para seguir el juego con normas.

• Dificultad para comprender instrucciones y aprender las rutinas del aula.

• Escasa habilidad para recordar secuencias (numéricas, días de la semana).

•Dificultad para aprender canciones, seguir ritmos.

•Retraso en la construcción del esquema corporal.

•Alteración de las nociones de espacio y tiempo.

• Evitar el uso de preguntas directas (¿Qué es esto?, ¿qué quieres?).

•Emplear preguntas de alternativa forzada (¿Qué es un coche o avión?, ¿Qué quieres lápiz o plumón?).

•Apoyarnos con gestos para favorecer la compren-sión como puede ser mostrar ambos objetos, señalarlos, etc.

•Evitar el lenguaje indirecto. Por ejemplo: hacer explícito en nuestro lenguaje que nos estamos dirigiendo a ellos “Juan vamos a la alfombra” en lugar de “todos a la alfombra”.

•Evitar dar al niño más de una instrucción a lavez.

•Evitar corregirle de forma directa (“así no sedice”).

•Evitar hacer presión para que responda o utilice el lenguaje, sino utilizar estrategias funcionales que nos ayuden a que el niño desarrolle el lenguaje dentro de las actividades escolares.

Aplicación de estrategias que nos permitandesarrollar el lenguaje del alumno en el aula:• Emplear la técnica de la expansión, de laextensión y de la incorporación. A partir de lasemisiones del niño el adulto hace un comentarioque repite el enunciado del niño, pero añadiendomodificaciones sobre los errores, ampliando suextensión o incorporando el enunciado infantila un enunciado adulto más complejo. Porejemplo:Niño: " pinta pincel”Adulto: "bien (pausa larga) con elpincel”, “pinto con el pincel”

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•Puede existir un retraso en la psicomotricidad fina y gruesa.

•Pueden mostrar rechazo hacia las tareas escolares.

• Emplear la imitación o modelado. Normalmentese emplea en situaciones de interés para el niñoy se trata de ofrecerle modelos que pueda imitar,como un modelo de pregunta para que pida unjuguete a un compañero si vemos que intentaquitárselo.

Imitar los enunciados del niño: repetimosparcial o exactamente el enunciado del niñopara mostrarle que lo hemos entendido y quequeremos seguir conversando.

•Poner en duda: se trata de que tome concienciadel error, poniendo en duda lo que acaba dedecir, provocando así la autocorrección. Porejemplo:Adulto: “¿de verdad se dice¿Caperucita Doja?”

•Dar respuestas falsas y paradójicas intentandoque responda a la pregunta planteada.Adulto: ¿De qué color es la leche?Niño: (no responde)Adulto: ¿dijiste dicho azul?Adaptación de prácticas educativas que permitan desarrollar las bajas competencias enlenguaje de los niños.

• Asambleas. Permitir el uso de libretas comu-nicativas para trasladar información,que concederán al niño o niña la oportunidad de participar activamente en las asambleas. o emplear preguntas con alternativa forzada para que puedaresponder. Apoyar las explicaciones conimágenes.

• Lectura de cuentos. Uso de cuentos con conteni-do lingüístico apropiado al nivel de los niños.

• Uso de libros con imágenes que representen fielmente el texto que narramos.

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• Rincones de juego. Apoyar su participaciónen el juego mediante la mediación del adulto, podemos indicarle al niño qué tiene que hacer, servir de modelo para que nos imite, enseñarle patrones de juego para que pueda repetirlos en otras ocasiones con sus compañeros. Adaptar algún rincón del aula al nivel de juego del niño.

•Emplear recursos que permitan a los alumnos llevar a casa lo que han hecho en el colegio: usar agendas visuales mediante esquemas de dibujos que secuencien la jornada, emplear fotografíasdel niño participando en las rutinas y al dorso escribimos información para que la familia tenga una guía para poder apoyar a su hijo cuando cuenta lo que ha hecho en la escuela.Utilizar un sistema fonológico para el aprendizaje de la lectura y la escritura, utilizando apoyos visuales en su implementación, como:

• Utilizar una imagen que represente el sonido de cada grafía.

• Utilizar una imagen que represente la forma de cada grafía.

• Trabajar la conciencia fonológica durante toda la etapa de infantil.

• Segmentar palabras en sílabas jugando a la pelota, dando palmadas, saltos, etc.

• Jugar a palabras que empiecen por una letra/sonido.

• Al final de la etapa de infantil, jugar a decirpalabras sin el primer o último sonido.Trabajar el abecedario de forma multisensorial:

• Trabajar las letras con plastilina. Con churros de plastilina, dar forma a las letras y después hacerles pasar la mano por encima de la letra, emitiendo el sonido simultáneamente.

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• Trabajar las letras con diferentes texturas (lija, goma-espuma, madera, etc.)

• Escribir las grafías en el suelo a gran tamaño y hacer el trazo caminando mientras emitimos el sonido.

• Pintar con el dedo las letras en la espalda,en la mano, en el aire y en la arena y jugar aadivinarlas.

• Trabajar con estímulos de colores (por ejemplo:clasificar vocales y consonantes por colores).

• Confeccionar diccionarios personalizadoscon fotos de objetos cotidianos del niño parafavorecer el aprendizaje del vocabulario.

• Reforzar la motricidad fina.

• Reforzar la motricidad gruesa.

• Utilizar para el aprendizaje, rimas, cintas yapoyos audiovisuales (pictogramas, gestos,signos que apoyen la evocación de las palabrasy faciliten el recuerdo).

• Recomendar a la familia leerle al niño a diario,teniendo en cuenta su nivel de comprensión orala la hora de decidir qué cuentos emplear.Para favorecer la interacción social:

• Observar la relación del niño o niña con TELcon el resto de los alumnos del aula parapoder introducirlo en grupos de trabajo conniños y niñas afines, por carácter, por tener losmismos intereses de juego, por adaptación delniño.

• Ofrecer apoyos para participación en losrincones escolares de juego:

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• Pautar el juego: marcar los turnos, porqueel niño no va a negociar con su lenguaje quién empieza el juego; ofrecer guiones de juego (ahora eres el cocinero y puedes cocinar salchichas con huevos, luego los comemos, después lavamos losplatos); ofrecer modelos para desarrollar juego simbólico (ahora eres el cocinero, pregúntales: ¿qué quieres comer?).

• Coordinarse con la familia sobre qué juegoshay en los rincones para que puedanexplicárselos a su hijo.

• Ofrecer apoyos en las actividades de grupo (conversaciones):

• Reducir el tiempo.

• Adaptar contenido al nivel lingüístico del alumno.

• Favorecer su participación espontánea:dirigirse al niño solicitándole alguna aportación a través de preguntas de alternativa forzada, realizar preguntas sobre imágenes de las que nos ayudemos para tratar el tema, repetir lo que sus compañeros han dicho para facilitarle laescucha activa, ayudarle a prestar atencióny favorecer la comprensión.

• Ofrecer momentos de juego en el patio, puestoque para el niño suelen ser momentosdifíciles de comprender, por lo que podemosencontrarnos:

• Un niño con tendencia a jugar solo en el patio.

• Un niño con problemas de interacción:empleo de la comunicación no verbal parainiciar la interacción, como puede ser,destruir el juego de sus compañeros, iniciarel juego golpeando o empujando lograndoasí que le persigan y correr.

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Ajustes y apoyos para niños con retos en la comunicación 12 • Evitar que los compañeros realicen comentarios negativos o desfavorables hacia el niño. • Poner atención y esfuerzo para entender lo que el niño dice. • Cuando el niño exprese algo, se debe rescatar las ideas principales para que observe que su intención comunicativa es bien recibida• Se pueden hacer correcciones sobre la pronunciación de manera amable. • Reconocer y motivar en voz alta los esfuerzos que realice para expresarse de forma verbal. • Cuando se deba corregir alguna expresión o comentario, hacerlo a partir de preguntas que le ayuden a reflexionar y hacer un nuevo intento sobre la correcta pronunciación. • Promover que el niño se involucre en actividades nuevas o diferentes• Animar al niño a que exprese ideas acerca de lo que va a hacer, de lo que está haciendo durante la activ-idad y al concluirla. • Pedir al niño que dé a otras personas mensajes sencillos. • Ubicar a los niños con retos en la comunicación cerca del agente educativo para evitar la mayor canti-dad de distractores.

¿Cómo lo vive el alumno?Ajustes y apoyos en el centro

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• Programas de patio: ofrecer recreos conactividades y juegos dirigidos porque al niño con le resulta más sencillo participar en juegos con la guía de un adulto.

• Anticipar en el aula a qué podemos jugar con elfin de ofrecer un guion de juego.Otras:

• Recomendar a la familia un deporte o una actividad extraescolar en la que ellos destaquen o no tengan muchas dificultades.

• Utilizar consignas lingüísticas positivas y que impliquen una acción lúdica (en lugar de “vamos a trabajar...”, “vamos a divertirnos...”).

• Trabajar los aprendizajes a través de otras vías distintas del canal del lenguaje oral: vivenciar conceptos a través de experimentos, utilizar plastilina o arena para aprender formas geométricas o los números, etc.

12 Elaboración propia a partir de: Modelo de atención y cuidado inclusivo para niñas y niños del programa de estancias infantiles para apoyar a madres trabajadoras. Guía práctica para responsables y asistentes (2017). pnud méxico.

15MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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• Imitar sonidos, reproducir lista de palabras, canciones, trabalenguas, acompañados de gestos apro-piados a cada situación. • Realizar ejercicios de respiración• Realizar ejercicios de soplo utilizando velas, plumas, globos, etc. • Reconocer y estimular lo que relata; está permitido corregir al niño cuando la pronunciación sea incorrecta para crear consciencia y lograr el cambio. • Reconocer el esfuerzo por expresarse verbalmente al describir o contar algo. • Reproduce sonidos aislados, primero /p/ /l/, luego /b/ /r/ /f/ /r/, luego realízalos seguidos /fr/ /br/ /pl/. Luego añade vocales: Bra/pla/fra. • Integrar frases y palabras en juegos sencillos que usualmente estarán apoyados en estímulos visuales como cartas, cartulinas, lonas etc. • Dar instrucciones sencillas y una a la vez. • Confeccionar diccionarios personalizados con fotos de objetos cotidianos del niño o la niña para favorecer el aprendizaje del vocabulario. • Presentar información sencilla, estructurada y con apoyos visuales ante cualquier actividad escolar fuera de la rutina habitual. • Relacionar nombres, pronombres, artículos, para referirse a información vieja y nueva (referencial); usa términos tales como ayer, hoy y mañana.• Confeccionar diccionarios personalizados con fotos de objetos cotidianos del niño o la niña para favorecer el aprendizaje del vocabulario. • Presentar información sencilla, estructurada y con apoyos visuales ante cualquier actividad escolar fuera de la rutina habitual. • Relacionar nombres, pronombres, artículos, para referirse a información vieja y nueva (referencial); usa términos tales como ayer, hoy y mañana.

9.1.7 Recomendaciones de atención por momentos del día

1. Filtro de entrada. A la llegada al centro de atención infantil, preguntar al niño sobre las actividades que realizó el día anterior favoreciendo la expresión verbal.

2. Higiene y Arreglo Personal. Solicitar al niño que realice una descripción de los diferentes pasos a seguir en el proceso de lavado de manos y dientes; anímalo o anímala a iniciar o completar frases. Colo-car láminas con los diferentes momentos del día para que los explique de manera verbal a sus com-pañeras y compañeros.

3. Actividades de desarrollo. Asegurarse que para las actividades están considerados apoyos visuales y con grafías.

4. Alimentación. Elaborar el menú de alimentos del día, ilustrado y rotulado con el nombre de los alimentos.

5. Sueño y Descanso. Respetar sus patrones de sueño.

16MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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6. Filtro de salida. Proporcionar a la familia o principales tutores información relacionada con los logros y dificultades; solicitar al niño que narre a su madre, padre o tutor las actividades que realizó en el día, a fin de estimular la expresión verbal.

9.1.8 Sugerencias por ámbito de experiencia

Conocimiento y cuidado de sí mismo • Facilitar y motivar al niño a conocer y expresar sus emociones y pensamientos a través de tableros de comunicación.• Solicitar que el niño intente la articulación de palabras al cantar canciones sencillas, repetir trabalen-guas sencillos o narrar cuentos cortos.• Facilitar la comunicación que favorezca la autorregulación de la conducta y herramientas para el manejo de emociones.

Interacción participativa con el entorno social• Motivar a los niños a expresar sus necesidades y emociones a través del uso de cuentos, historias e incluso a través del uso de tableros, juegos y dinámicas grupales.• Brindar estructura que les permita ubicarse dentro de las diferentes actividades sin que el reto en la comunicación sea un obstáculo en la relación con sus compañeros y compañeras.

Interacción y cuidado del entorno físico• Brindar instrucciones firmes y explícitas que le permitan al niño identificar cómo debe de conducirse y convivir con el resto del grupo.

El pensamiento, el lenguaje y la creatividad• Buscar y proponer formas alternativas para que los niños puedan representar sus ideas o pensamien-tos con recursos tales como la narración, el baile o la música en vez de actividades o recursos gráficos.• Brindar recursos que les permita comunicarse, desarrollar habilidades de reflexión y razonamiento.Este ámbito es particularmente complejo debido a que se espera la construcción de formas de expresión más elaboradas y estructuración de pensamientos, ideas y conceptos que le permitan a los niños una comprensión más abstracta de la realidad; es indispensable el acompañamiento del centro de atención infantil para superar el reto de la comunicación y ofrecer un acceso a un vocabulario amplio y rico.

9.1.9 Recomendaciones para educación inicial y preescolar

Los retos en la comunicación pueden hacer difícil que los niños entiendan lo que las personas les dicen y expresar sus propios pensamientos y sentimientos a través del habla. También pueden afectar su manera de aprender y socializar. Los niños con retos de la comunicación, a menudo, comienzan a hablar más tarde que los de su propio rango de edad. Este retraso en la adquisición del habla no está relacionado con su nivel de capacidad cognitiva13.

13 Understood. (Sin fecha de publicación). Entender los trastornos del lenguaje. octubre 06, 2017, de Understood Sitio web:https://www.understood.org/es-mx/learning-atte tion-isues/child-learning-disabilities/communication-diso ders/understanding-lan-guage-disorders#item0

17MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Se recomiendan las siguientes estrategias de estimulación inicial para fortalecer la adquisición adec-uada de la expresión verbal:

• Estimular y motiva las expresiones verbales para que transmita sus sentimientos “disgusto”,“gusto”, “dolor”, “alegría”, etc.• Durante toda la etapa lactante y maternal, reconocer y motivar los logros lingüísticos del niño. • Hablarle suave y cariñosamente, desde diferentes lugares del centro de atención infantil.• Estimular su audición con diferentes sonidos, expresiones verbales y no verbales.• Llamarlo siempre por su nombre. • Realizar con los niños ejercicios de respiración nasal y expresión facial.• Jugar a repetir las partes del cuerpo mientras las señala para que el niño las identifique.• Animar a los niños a hacer sonidos parecidos a vocales y consonantes-vocales como “ma”, “da”y “ba”.• Reforzar las vocalizaciones usando diferentes patrones y énfasis. Por ejemplo, eleva el tonode su voz para indicar una pregunta.• Imitar la risa y las expresiones faciales del niño.• Enseñar al niño a imitar las acciones del agente educativo, incluyendo aplaudir, lanzar besos y jugar con los dedos.• Hablar mientras se baña, se alimenta y se viste.• Hablar acerca de lo que estás haciendo, hacia dónde va, qué hará cuando llegue, y quién y qué verá.• Utilizar gestos tales como agitar la mano para significar “adiós” y así ayudar a transmitir significado.• Introducir sonidos de animales para asociar un sonido con un significado específico: “El perritodice woof-woof”.• Ampliar las palabras que el niño usa: “¿Dónde está el o la bebé? Aquí está el o la bebé”.• Leer a los niños. “Leer”, en edades tempranas, es simplemente describir las imágenes en un libro sin seguir las palabras escritas. • Elegir libros que sean resistentes y que tengan grandes imágenes coloridas que no sean demasiado detalladas. Pregúntale al niño, “¿Qué es esto?” y animarlo a nombrar y señalar a objetos familiares en el libro.14

Dentro de las estrategias para la estimulación inicial de niños con retos en la comunicación, se pueden desarrollar las siguientes actividades que recomiendan a los agentes educativos dentro del centro de atención infantil:

Carrera de rollos• Inicio: Muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Los niños y las niñas gateando irán soplando al rollo de papel hasta llegar al otro extremo del salón donde hay un recipiente y con la mano depositarán el rollo.• Cierre: Pide a los niños y las niñas que levanten el material y lo pongan en su lugar.• Material: Rollos de papel sanitario, recipiente.

14 �e American Speech-Language-Hearing Association (asha). (Sin fecha de publicación). Actividades para fomentar el desarrollo del habla y el lenguaje. octubre 06, 2017, de �e American Speech-Language-Hearing Association (asha) Sitio web: https://translate. google.com.mx-/translate?hl=es-419&sl=en&u=http://www.asha.org/public/speech/disorders/ChildSandL/&prev=search

18MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Fiesta de confeti• Inicio: Muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Sentados y sentadas en el piso, a cada niño y a cada niña se le dará una botella con un poco de confeti y un popote; ellos y ellas le soplarán al popote para que vean girar el contenido.• Cierre: Pregunta a los niños y las niñas si les gustó la actividad.• Material: botella de plástico, confeti, popote.

Fiesta de sabores• Inicio: Muestra el material y da indicaciones. • Desarrollo: Sentados y sentadas en el piso, a cada niño y a cada niña se les pondrá arriba, abajo y a los lados de los labios diferentes sabores para que ellos y ellas con la lengua traten de alcanzar el alimento. • Cierre: Pregunta a los niños y niñas qué sabor les gustó más.• Material: jugo de naranja, zanahoria, manzana, etc.

Caras y gestos • Inicio: Muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Frente a un espejo los niños y las niñas gesticularan (riendo, enojado o enojada, triste, sorprendido o sorprendida) imitando al agente educativo.• Cierre: Pregunta a los niños y las niñas qué cara les gustó hacer más.• Material: Espejo

Bombas de jabón• Inicio: Muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Pon a los niños y las niñas en semicírculo y el agente educativo pasara para que cada uno o cada una le sople al aro con jabón y salga la “bomba”.• Cierre: Pregunta a los niños o niñas si se divirtieron.• Material: Aro, agua, jabón de uso para juegos con niños y niñas.

Álbum familiar • Inicio: Muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Pásales títeres de los personajes de una familia, para que los identifiquen (mamá, papá, hermano, bebé etc.); posteriormente pregúntales cómo se llama cada uno.• Cierre: Pregúntales qué personaje les gustó más.• Material: Títeres. Se puede hacer también con un álbum familiar, para que ellos y ellas losidentifiquen con nombre del familiar.

Zoológico de animales • Inicio: Muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Preséntales un cromo con distintos animales donde irán actuando y haciendo el sonido de cada animal para que lo repitan (ejemplo, el perro “gateando y ladrando”, la víbora “rastreando y sacando la lengua rápido, y haciendo sssssss”, el pato dice “cua, cua, cua y de cuclillas”, el guajolote, etc.)• Cierre: Pregúntales qué animal les gustó más.• Material: Lo puedes realizar también con muñecos de peluche.

19MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Carrera de cilindros • Inicio: Muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Pon a un grupo de niños para que se desplacen de un extremo a otro soplando a un cilin-dro de papel higiénico para hacerlo rodar.• Cierre: Pregúntales si les gustó el juego.• Material: rollos de papel higiénico.15

Estrategias para la estimulación preescolarLos niños con retos de la comunicación pueden tener complicaciones para entender lo que otras perso-nas dicen. También podrían presentar dificultades para seguir instrucciones simples y organizar la información que escuchan.

Las dificultades del lenguaje receptivo pueden ser difíciles de identificar a edades tempranas peromás fáciles de reconocer a la edad preescolar. Esto se debe a que los niños con dificultades en el lengua-je expresivo pueden empezar a hablar más tarde o no hablar hasta la edad de dos años.A la edad de tres años, puede que estén hablando pero que resulte prácticamente imposible entender lo que dicen; sin un apoyo adecuado en edad temprana, esos problemas podrán persistir a lo largo de sus vidas.16

Los tipos de retos en la comunicación en preescolar pueden incluir problemas como:• La comprensión de conceptos básicos, preguntas y orientaciones;• El aprendizaje de palabras nuevas; • Dificultades para organizar oraciones y palabras en el orden correcto;• Problemas para sostener conversaciones o contar historias.

Es recomendable trabajar directamente con los niños, sus padres, madres y cuidadores principales para que todos y todas puedan entender la importancia de la conexión entre las palabras; esto permitirá que se desarrolle la capacidad de leer y escribir.

La detección temprana ayuda a los niños a mejorar su comprensión y uso del lenguaje.17

Las siguientes estrategias son recomendables para estimular y fortalecer el lenguaje en prescolar:• Dirigirse al niño de manera simple y clara.• Repetir lo que el niño dice, indicando que el principal cuidador lo entienda. Construir y ampliar lo que dice el niño. Por ejemplo; “Quiero jugo, tengo jugo, tengo jugo de manzana, ¿quieres jugo de manzana?”• Hacer un libro de recuerdos, de cosas favoritas o familiares, cortando las imágenes. Agruparlas en categorías, como cosas para montar, cosas para comer, cosas para el postre, frutas, cosas parajugar, etc. Crear imágenes sin sentido, por ejemplo, pegar una imagen de un perro al volante de un coche. Hablar acerca de lo que está mal con la imagen y las maneras de “arreglarlo”.

15 Fuente: Elaboración propia16 Understood. (Sin fecha de publicación). Entender los trastornos del lenguaje. octubre 06, 2017, de Understood Sitio web:https://www.understood.org/es-mx/learning-attention-i sues/child-learning-disabilities/communication-diso ders/understanding-lan-guage-disorders#item017 �e American Speech-Language-Hearing Association (asha). (Sin fecha de publicación). Trastornos del lenguaje preescolar.octubre 06, 2017, de �e American Speech-Language-Hearing Association (asha) Sitio web: https://translate.google.com.mx/translate?hl=es-419&sl=en&u=http://www.asha.org/public/speech/disorders/ChildSandL/&prev=search

20MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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• Contar los elementos representados en un libro con dibujos.• Ayudar al niño a entender y hacer preguntas.• Jugar el juego sí-no.• Hacer preguntas como “¿Eres un niño? - ¿Te llamas María? - ¿Puede volar una vaca?”. Animar al niño a hacer preguntas e intentar engañarlo o engañarla.• Hacer preguntas que requieren una elección justificada.“¿Quieres una manzana o una naranja? ¿Quieres ponerte la camisa roja o azul?”• Ampliar el vocabulario al pedirle al niño nombrar las partes del cuerpo e identificar quéhace con ellas. “Esta es mi nariz; puedo oler flores, palomitas de maíz y jabón”.• Cantar canciones sencillas y recita rimas infantiles para mostrar el ritmo y el patrón del habla.• Colocar los objetos familiares en un recipiente.• Hacer que el niño elimine el objeto y diga cómo se llama y cómo usarlo; “Esta es mi pelota, juego con ella”.• Utilizar fotografías de personas y lugares conocidos; y repetir lo que pasó con ellos y hacer nuevas historias con esos recuentos.18

Dentro de las estrategias para la estimulación inicial de niños con retos en la comunicación,se pueden desarrollar las siguientes actividades:

Carrera de plumas• Inicio: Muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Entrega a cada niño y niña una pluma, para que la trasladen de un lado soplándoley al o la que se le caiga en el recorrido lo volverá a intentar.• Cierre: Pregunta si les gustó la competencia.• Material: Plumas artificiales de colores.

Traslado de papeles • Inicio: De manera grupal muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Entrega a cada niño y a cada niña un papel, para que lo trasladen de un lado aotro aspirando con la boca y el popote. Al que se le caiga en el recorrido lo volverá a intentar.Utilizar papeles suficientemente grandes para evitar el riego de ingestión accidental.• Cierre: Pregunta si les gustó la competencia.• Material: Cuadros u hojas de papel, popotes, mesas. También lo puedes hacer con cuadrosde papel de baño.

El baile de las vocales• Inicio: Da las indicaciones.• Desarrollo: Los niños y las niñas de pie, en semicírculo, bailarán y cantarán la canción de lasvocales, gesticulando exageradamente. Ejemplo:“así se ríe la A jajajaja”, y “así se ríe la E jejeje”, etc.• Cierre: Pregunta a los niños si les gustó la canción.• Material: Música.

18 �e American Speech-Language-Hearing Association (asha). (Sin fecha de publicación). Actividades para fomentar el desarrollo del habla y el lenguaje. octubre 06, 2017, de �e American Speech-Language-Hearing Association (asha) Sitio web: https://translate. google.com.mx-/translate?hl=es-419&sl=en&u=http://www.asha.org/public/speech/disorders/ChildSandL/&prev=search

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• Las madres y los padres podrán inventar su propia canción (haciendo énfasis en la gesticulaciónexagerada).

Medios de transporte • Inicio: Muestra el material y da indicaciones.• Desarrollo: Muestra diferentes medios de transporte, para que ellos y ellas digan dequé medio provienen (aire, tierra, agua, etc.); emite el sonido junto con todos los niños.• Cierre: Dales un fuerte aplauso. • Material: Láminas con medios de transporte.Con cajas de cartón grandes les puedes diseñar su medio de transporte y con unos tirantes,podrán ponérselo y así desplazarlo.

Canción del sapo• Inicio: Da las indicaciones de la canción.• Desarrollo: Cantarán una canción normal y en lo sucesivo irán cambiando las consonantespor vocales. Ejemplo: “¡el sapo no se lava el pie, no se lava porque no quiere, él vive en lalaguna, no se lava el pie porque no quiere, ¡qué apestoso! ahora al sapa na se lava al pa, na salava parca na cara, al baba an la lagana, na sa lava pa, parca na cara, ca pastasa...” y así contodas las vocales. • Cierre: Terminen dándose un masaje en las mejillas.

Competencias de barcos• Inicio: Muestra el material y explica la actividad.• Desarrollo: En una pequeña tina con agua se colocan dos barcos de papel, y se pondrán dosniños o niñas, uno en cada lado, e irán soplando para guiar su barco hasta el otro extremo;el o la que llegue primero ganará (siempre bajo supervisión de los adultos).• Cierre: Cántales una porra al final de la competencia.• Material: Tina, agua, barcos de papel.• Esta actividad se puede realizar hasta cuando la mamá lava (el niño está jugando en la piletacon su barco).

Sonidos de mi comunidad • Inicio: Muestra el material y da indicaciones del juego.• Desarrollo: Cuéntales un cuento donde se incluyan diferentes sonidos como; la sirena, lacampana, el teléfono, el que anuncia el fierro viejo, el perro, el pájaro, el viento, el carro, etc.Conforme se lo vas contando, los niños y las niñas emitirán el sonido (ejemplo: sonaba lacampana “tilín tilín”).• Cierre: Pregunta a los niños y las niñas si les gusto el cuento.• Material: Libro de cuento.19

19 Fuente: Elaboración propia

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9.1.10 Actividades de sensibilización20

TRABALENGUAS DIVERTIDOS

Que niñas y niños se sensibilicen sobre los retos que tienen algunas perso-nas para pronunciar algunas palabras.

Objetivos

TrabalenguasMateriales

4. Lee un trabalenguas sencillo para que sea repetido por todos, por ejemp-lo: “Papá pon pan”5. Eligen a niñas y niños que presenten algún trastorno de lenguaje o retos en la comunicación para que repitan trabalenguas de menor dificultad y a niñas y niños que no tienen retos en la comunicación para que repitan trabalenguas de mayor complejidad, acordes a su edad.

Algunos ejemplos de trabalenguas podrían ser:• Toño come piña.• Paco picó a Paca.• Como poco coco.• Pepe pela papas para papá• Rápido ruedan las ruedas del carro.• Zorro, zorro pide socorro con un gorro.• Pablito clavó un clavito, un clavito clavó Pablito.• Camarón caramelo, caramelo camarón.6. Promueve un ambiente de juego y diversión en cada participación de niñas y niños, a fin de relajar el nerviosismo en que podría estar alguna niña o niño ante la falta de habilidad para repetirlo.

Desarrollo

40 minutos.Tiempo

7. Pregunta a niñas y niños, en particular a quienes tienen retos en la comunicación, cómo se sintieron con la actividad.8. Aplaude el logro de todas y todos.

Cierre

1. Pide a niñas y niños que se sienten en círculo.2. Explica que van a jugar a los trabalenguas, que son palabras que cuesta trabajo decir juntas.3. Menciona que será una actividad divertida.

ActividadesInicio

20 �e American Speech-Language-Hearing Association (asha). (Sin fecha de publicación). Actividades para fomentar el desarrollo del habla y el lenguaje. octubre 06, 2017, de �e American Speech-Language-Hearing Association (asha) Sitio web: https://translate. google.com.mx-/translate?hl=es-419&sl=en&u=http://www.asha.org/public/speech/disorders/ChildSandL/&prev=search

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9.2 Epilepsia

Objetivo de aprendizaje: El participante identificará las características de la epilepsia y la forma de atender al niño ante una convulsión. De igual forma, el participante adquirirá herramientas que puede utilizar en su práctica cotidiana para brindar atención a los niños que presenten esta enfermedad.

9.2.1 Definición

La epilepsia no es una discapacidad sino una condición de salud. Es una enfermedad frecuente en los niños originado por una lesión en el cerebro y en caso de no atenderse de manera oportuna, puede generar una discapacidad. Existen diversas acciones que se deben conocer y consideraciones impor-tantes para la atención de niños con epilepsia en el centro de atención infantil.

ANIMALITOS DE LA GRANJA

Que niñas y niños se sensibilicen sobre los retos que tienen algunas perso-nas para la pronunciación.

Objetivos

Imágenes o figuras de animales de la granja y abatelenguas.Materiales

4. Indica a niñas y niños que hagan el sonido del animal de la granja que menciones.5. Permite que se realicez todos los sonidos de los diferentes animales que proporcionaste.6. Pide a niñas y niños que realicen el mismo sonido, pero colocándose el abatelenguas en la boca sin que se les caiga, con el propósito de impedir la correcta pronunciación. Es problable que esta situación les provoque risa.7. Una vez que niñas y niños han expresado todos los sonidos de los animales, pregunta cómo se sintieron al realizar la actividad.8. Procura que todas las niñas y niños participen expresando que sintieron.

Desarrollo

40 minutos.Tiempo

1. Ofrece a niñas y niños imágenes o figuras de animales de la granja.2. Proporciona un abatelenguas a cada niña y niño.3. Explica a niñas y niños que jugarán a los sonidos de los animales.

ActividadesInicio

9. Una vez que todas las niñas y niños comentaron acerca de la experiencia, menciona que algunas niñas y niños tienen algunos problemas para pronunciar y que a diferencia de la actividad en la que seguramente algunos rieron, para quien tiene problemas de ese tipo no es divertido pues puede hacerlo sentir mal.10. Invita a niñas y niños a ser respetuosos ante quienes presentan dificulta-des para pronunciar ciertas palabras.

Cierre

24MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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El diagnóstico de epilepsia implica la aparición de crisis epilépticas repetidas y de manera consistente a través del tiempo. Se debe diferenciar epilepsia de una convulsión; si bien es cierto que las convul-siones o contracciones musculares involuntarias se presentan en una crisis epiléptica, las convulsiones que se presentan eventualmente relacionadas a un traumatismo o una fiebre no son consideradas epilepsia. Una convulsión no significa necesariamente que se tenga epilepsia.21

Una crisis epiléptica se refiere a un conjunto de síntomas o signos transitorios causados por descargas anormales en el cerebro (parecido a un corto circuito); la crisis varía en su expresión de acuerdo con el lugar en donde se originan y existen diferentes manifestaciones que permiten clasificarlas.22 Las personas con epilepsia pueden tener más de un tipo de crisis.

9.2.2 Características

Se caracteriza principalmente por crisis estas pueden ser: convulsivas y no convulsivas, recurrentes no provocadas y que puede tener muchas causas, entre las más frecuentes destacan:Genéticas o personas que tienen historia familiar de crisis convulsivas,Secuelas por alguna condición prenatal o perinatal que pudieron afectar al sistema nervioso,Consecuencia de infecciones del sistema nervioso central que en su momento presenta fiebre, dolor de cabeza, signos de irritación meníngea, por ejemplo, cuello rígido,Historia de asfixia o trauma al nacer, infecciones o daño cerebral,Anormalidad metabólica (hipoglicemia, o bajo nivel de sodio y sales, también llamado hiponatremia)23. Existen algunos casos en los que no es posible identificar una causa específica; por consiguiente, única-mente un especialista puede determinar el tratamiento adecuado.Los dos principales tipos de crisis son:

Las convulsivas: En donde se puede observar contracción muscular de forma repentina que provoca rigidez y que la niña o el niño caiga al suelo. Enseguida se alternan periodos de rigidez y relajación muscular. Las no convulsivas: Puede presentarse con o sin pérdida de control intestinal o urinario, así como pérdida de consciencia o alteraciones del comportamiento, de emociones o de algunos sentidos como el gusto, olfato, vista, tacto y audición.Actualmente, algunas personas pueden tener una inadecuada comprensión sobre la epilepsia, así como ideas o creencias que contribuyen a crear estigma o prejuicio, lo cual puede ser contrarrestado brin-dando información científica.25 A continuación, se describen algunos mitos y realidades que pueden ser conversados con padres, madres y/o tutores:

21 Sancho, J. (2012) Concepto y diagnóstico de epilepsia. En Mercadé, J., Sancho, J. Mauri, J. López, F. y Salas, X. Guías diagnósticas y terapéuti-cas de la sociedad española de Neurología. Guía oficial de práctica clínica en epilepsia. España: Ediciones Sen.22 Organización Mundial de la Salud. Guía de Intervención mhGAP para los trastornos mentales, neurológicos y por uso de sustancias en el primer nivel de atención de la salud no especializada. Ginebra, 2010. Appleton, R., & Marson, A. G. (2009). Epilepsy. Oxford: oup oxford.23 Organización Mundial de la Salud. Guía de Intervención mhGAP para los trastornos mentales, neurológicos y por uso de sustancias en el primer nivel de atención de la salud no especializada. Ginebra, 2010.25 Blackburn, L. B. (2003). Growing Up with Eplilepsy: A Practical Guide for Parents. New York, N.Y.: Demos Health.

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Los niños con epilepsia al igual que cualquier otro niño o niña tienen el derecho de asistir a la escuela. Pueden requerir chequeos médicos periódicos. Con sensibilización y una red de apoyo, la familia y las personas cercanas a estos niños evitarán las conductas de estigmatización, el rechazo o el miedo.

9.2.3 Incidencia

La epilepsia es el trastorno neurológico crónico más común. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existen 50 millones de personas con la enfermedad en el mundo. La incidencia de la epilep-sia en los países desarrollados oscila entre 42 y 61 por 100 000 habitantes; la cifra suele acercarse al doble o más en los países en desarrollo. En México, la prevalencia estimada es entre 349 a 680 por 100 000 habitantes en la población general, y entre 180 a 400 por 100 000 habitantes en la población infan-til. La epilepsia es considerada dentro de las principales enfermedades vinculadas a la mortalidad por enfermedades no infecciosas de la población infantil en México.

La mayor frecuencia de la epilepsia es en la población infantil, y el sexo masculino es el más afectado. En México, cada año se reportan de 400 a 800 casos nuevos por 100 000 niños.26

Mitos Realidades

La epilepsia es una enfermedad contagiosa. La epilepsia es una enfermedad crónica, relacion-ada con el cerebro, involucra descargas eléctricas anormales y crisis recurrentes involuntarias. Varía de intensidad de acuerdo con la zona del cerebro que se ve afectada.

La epilepsia no tiene cura, ni tratamiento. Las crisis se pueden controlar completamente en el 75 % de las personas, después de lo cual pueden vivir sin medicación por el resto de sus vidas.

La causa de esta enfermedad es un castigo divino, la posesión demoniaca de espíritus y en algunas ocasiones la brujería.

Las causas pueden ser genéticas o debido a una reacción posterior a la presencia de trauma (golpes) al nacer, infecciones cerebrales o lesiones de la cabeza

Los niños y niñas con epilepsia no pueden asistir a la escuela.

26 Factors associated with epilepsy in children in Mexico: A case-control study. (2017). Factores asociados a epilepsia en niños en México: un estudio caso-control. julio 2, 2019, de scielo Sitio web: http://www.scielo.org.mx/scielo.

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9.2.4 Detección temprana

La detección de la epilepsia implica la presentación de crisis epilépticas, a partir de esto, es necesario realizar una serie de estudios médicos para determinar si hay epilepsia o solo hubo una crisis convulsi-va aislada; eso solo lo puede determinar un especialista, generalmente un neurólogo. Sin embargo, podemos determinar si nos encontramos frente a una crisis epiléptica si observamos en el niño: • Pérdida o alteración de la conciencia.• Rigidez que se prolonga más de 1-2 minutos.• Movimientos convulsivos que se prolongan más de 1-2 minutos.• Mordedura de lengua o lesiones auto infligidas.• Incontinencia urinaria y / o intestinal. Manifestación27 Movimientos involuntarios y/o repentinos /crisis convulsivas Durante la convulsión se puede presentar: Pérdida o alteración de la conciencia Rigidez, entumecimiento Mordedura de la lengua, lesiones físicas, incontinencia urinaria o intestinalDespués de la convulsión se presenta: Fatiga Adormecimiento, somnolencia Confusión Conducta anormal Dolor de cabeza, dolores musculares o debilidad en un lado del cuerpo

9.2.5 Apoyos

Para saber cómo se han diseñar los ajustes y apoyos con el objetivo de atender las necesidades de los niños con epilepsia, será pertinente conocer cómo se relacionan con su entorno. A continuación, en la siguiente tabla se muestra las características más importantes de los niños con esta condición, así como sus fortalezas y la forma en que les podemos brindar oportunidades de partic-ipación y aprendizaje.28

27 Modelo de atención y cuidado inclusivo para niñas y niños del programa de estancias infantiles para apoyar a madres trabajadoras. Guía práctica para responsables y asistentes (2017). pnud México28 “Soluciones Educativas para las Dificultades de Aprendizaje” Dirección José Gay. Editorial Océano. España 2012. Guía de Epilepsia Infantil para el paciente, y sus familiares o cuidadores. Juan José García Peñas. Editorial Mayo. España 2015.

27MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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¿Cómo lo vive el alumno?Ajustes y apoyos en el centro

de atención infantil y en el Aula

• Las consecuencias derivadas de esta enferme-dad son importantes, tanto personales como familiares; con la enfermedad de un hijo “enfer-ma” toda la familia.

• A partir de que se confirma el diagnóstico, el alumno con los días irá percibiendo que lo que podía haber sido una liberación (conocer el diagnóstico) supone en realidad un cambio de vida; que esta nueva vida implica una serie de normas, precauciones, cuidados, un cambio de hábitos que deberá tener siempre presente y a lo largo de toda su vida.

• El alumno necesita, especialmente en estos momentos, apoyo emocional, seguimiento por parte de la familia, de los maestros y sus allega-dos.

• Tener una enfermedad crónica implica un sufrimiento psicológico motivado por una parte por la variación del modo de vida, las privaciones, las limitaciones, los cambios que ha generado la enfermedad y por otra parte por la angustia centrada en el cuerpo, en el dolor que pueda sentir el enfermo y en sufrimiento que le pueda provocar.

En una primera parte de la enfermedad crónica se manifiestan especialmente:

• Actitudes regresivas; pasividad; exigencias poco habituales de cuidados corporales; dependencia; demanda de atención; retraimiento; concen-tración en su propio cuerpo; desmotivación por cualquier actividad; manifestaciones de enojo; sentimientos de culpabilidad; baja autoestima; percepción de un cuerpo imperfecto, débil y defectuoso; pensamientos esporádicos o recur-rentes, sobre la posibilidad de una muerte próxima.

• La entrevista y seguimiento a padres es indis-pensable para mantenerse en conocimiento de la condición médica (características de la epilepsia, medicación, etc.), así como de los cuidados y probables cambios que ocurran con su hijo dentro del centro de atención infantil.

• Conocer las pautas de actuación es indispensa-ble para brindar el apoyo necesario al niño.

• La información debe ajustarse a la etapa de desarrollo de los niños; prestar atención a aquellos niños que son más sensibles y a quienes les puede suponer una situación de angustia en que puede presentarse en clase.

• Si el niño enfermo quisiera explicar a sus compañeros cómo le ocurren y cómo lo vive sería más positivo.

•La información de cualquier enfermedad debe manejarse siempre con mucho respeto.

•Según la frecuencia con la que se presentan las crisis hay que tomar precauciones, acciones preventivas en mayor o menor grado y medidas más o menos restrictivas.

• La ubicación del alumno en la clase debe ser estratégica, próxima al docente y alejado de áreas que en caso de un ataque de epilepsia, pudieran ser peligrosas: objetos frágiles que le pudieran lastimar o caérsele encima, puertas, objetos inestables, etc.

• Definir actividades que impliquen un riesgo de presentar crisis; esto debe ser consultado a los padres y a su vez, estos deben de hablarlo con su médico.

• En las horas de actividades al aire libre, es recomendable que el adulto lo tenga dentro de su campo visual.

28MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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¿Cómo lo vive el alumno?Ajustes y apoyos en el centro

de atención infantil y en el Aula

• El alumno necesita poder conseguir la super-ación de esta fase para llegar a aquella en la que aprende a vivir con la nueva situación, teniendo una actitud responsable en relación con el tratamiento, colaborando en sus cuidados y viviendo con la mayor autonomía posible.

• Un niño con epilepsia vivirá en una relativa normalidad; se verá afectado en el momento que presente convulsiones, cuando tenga una crisis epiléptica; pero en términos generales, se puede sentir potencialmente en situación de peligro, necesitará tomar medicamento y recordar en su vida cotidiana, la enfermedad que padece y las precauciones que debe tomar en relación con ella.

• Existen varios tipos de ataques convulsivos; algunos de ellos son: tónico-clónico generalizado (ocurre de forma violenta impredecible y puede presentarse varias veces al día); ausencia (atenu-ación o pérdida de conciencia, detención de la actividad motora, puede pasar desapercibida); psicomotor (ocurren como actividades absurdas y sin sentido, no está consciente).

• La visión de los ataques generalizados puede ocasionar miedo a los compañeros; los efectos secundarios de la medicación como somnolencia, pasividad o problemas de concentración hacen que en términos generales, un alumno con epilepsia no sea muy apreciado por sus iguales.

• Vivirá seguramente trastornos de socialización, sensación de vergüenza por la notoria pérdida de control en los ataques.

• Podrán presentar autoestima baja.

• Problemas de concentración.

• Bajo rendimiento escolar.

• Es importante tener presente que la fatiga, el enojo, la hiperventilación o la exposición a patrones sensoriales concretos son algunas de las causas que pueden desencadenar una crisis en las personas que han sido diagnosticadas con epilepsia.

Cuando ocurra una crisis:1. Si es posible llevarlo fuera de la clase, a una sala donde esté tranquilo y en compañía de un adulto.2. Prevenir que no se lastime a causa de las convulsiones: retirar los objetos próximos que lo pudieran dañar.3. Ponerlo en el suelo boca arriba y ladéandole la cabeza.4. Aflojar la ropa, especialmente alrededor del cuello.5. Colocarle algo blando y plano bajo la cabeza para que no se la golpee.6. Limpiar la saliva o el vómito.7. Disminuir estímulos fuertes: luz o ruido.8. Si se prologara más de 5 minutos, pedir asistencia médica de urgencia.

Acciones que deben evitarse:1. Sujetarle para impedir los movimientos.2. Intentar despertarle.3. Administrarle cualquier medicación.4. Darle alimento o bebida.

Es recomendable poder describir a la familia cómo ocurren los episodios convulsivos, para así ellos reportarlo con su médico:1. Cómo inicia.2. La duración.3. La posición de los ojos y de la boca.4. El desenlace.5. El tiempo posterior a la crisis.

• El niño debe tomar regularmente la medicación, según la pauta y la dosificación que haya estable-cido el médico.

• Se debe tener presente en el caso de salidas extraescolares.

29MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Hay información necesaria con la debe contar el centro de atención infantil y los agentes educativos respecto de la epilepsia y crisis epilépticas, ya que mientras más información se tenga, mejor será la atención y opciones que se puedan brindar tanto a los niños como sus familias.29Es importante que se esté familiarizado con la siguiente información: • Estar informados sobre la naturaleza de las convulsiones y su posible causa ayudará a tener un mejor manejo de estas.• La epilepsia es una condición crónica, pero las crisis se pueden controlar completamente en 75% de las personas.• Existen diferentes opciones de tratamiento.• Cuando los niños o niñas son referidos con un médico es importante saber las razones.• Es posible que algunos padres, madres y/o tutores experimenten culpa o vergüenza y eviten hablar sobre la epilepsia o crisis convulsivas. Con ayuda de redes de apoyo e información científica, la familia y personas cercanas a estos niños o niñas evitarán conductas de rechazo, estigmatización o miedo.• Algunos padres, madres y/o tutores pueden sentirse preocupados por la posibilidad de que sus hijos o hijas tengan una crisis convulsiva en ciertas situaciones y es posible que los sobreprotejan.31 Es impor-tante que sepan que las condiciones de seguridad para todos los niños o niñas siempre deben de garan-tizarse, por lo que aquellos niños con epilepsia no necesariamente tienen por qué limitar sus activi-dades diarias.• La persona que está a cargo de su cuidado debe saber qué medidas de precaución específicas tomar y qué hacer en caso de una crisis convulsiva,32 tal como estar involucrados en trabajos que les requiera levantar objetos pesados, estar alejados de la cocina o fogatas, solo nadar o estar en albercas con la supervisión atenta de un adulto.• Es indispensable la comunicación entre la familia, el personal del centro de atención infantil, así como los médicos, ya que esto contribuirá a una sensación de tranquilidad y seguridad respecto a las crisis convulsivas y su manejo.33• Las actitudes de los padres, madres y/o cuidadores serán un factor importante para disminuir el estrés y favorecer la adaptación de los niños.34

29 Kutscher, M. L. (2006). Children with Seizures: A Guide for Parents, Teachers, and Other Professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.30 Organización Mundial de la Salud. Guía de Intervención mhGAP para los trastornos mentales, neurológicos y por uso de sustancias en el primer nivel de atención de la salud no especializada. Ginebra, 2010.31 Lambert, K. (2012). Can I Tell you about Epilepsy? A Guide for Friends, Family and Professionals. London: Jessica Kingsley Publishers32 Epilepsy Society Children: A guide for parents and teachers (2015). Recuperado de: https://www.epilepsysociety.org.uk/system/files/attach-ments/ChildrenJanuary20153.pdf33 García, M. (2001). Las convulsiones en los Niños y los Adultos. Prado34 Walker, C., & Pinikahana, J. (2011). Society, Behavior and Epilepsy. New York: Nova Science Publihers, Inc.

¿Cómo lo vive el alumno?Ajustes y apoyos en el centro

de atención infantil y en el Aula

• Cuando el rendimiento escolar es bajo, vale la pena considerar la elaboración de un plan individualizado y hacer los ajustes necesarios; todo de acuerdo con las necesidades detectadas con anterioridad.

30MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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En la siguiente tabla, se mencionan algunas recomendaciones para los niños con epilepsia; recuerda, son algunas sugerencias, pero siempre podrás pensar en las necesidades del niño, sus características, las características del espacio y las características de la actividad que van a realizar para lograr acciones que favorezcan su desarrollo.

Recomendaciones para niños con crisis epilépticas 35

En las actividades cotidianas:• No restringir la participación del niño• Evitar los cambios de luces o luces brillantes en las actividades• Crear un protocolo de acción para crisis convulsivas involucrando al personal del centro de atención infantil y los compañeros de salón• Informarse sobre las indicaciones médicas del niño y tómalas en cuenta en las planeaciones

En una crisis:• Mantener la calma• Pedir ayuda a los compañeros y sigan el protocolo de acción para crisis epilépticas (con el niño y con el grupo)• Recostar al niño sobre su costado• Colocar algo bajo su cabeza para evitar que se lastime• Aflojar la ropa apretada, desabrochar botones y cierres• No abrazar al niño, solo se debe acompañar• No colocar nada en su boca• Observar las reacciones del niño durante y después de la crisis

Después de la crisis epiléptica:• Cuando el niño despierte preguntar cómo se siente y asegurarse de que se encuentra consciente y orientado• Comunicarse con los padres o cuidadores primarios y explicar con detalle lo que sucedió• Hay que sugerir que los padres o tutores lo lleven o informen al médico.• En el caso de presentar una crisis tras otra si debe ser revisado médicamente.

9.2.6 Recomendaciones de atención

Lo principal es tener y conservar la calma. Puede resultar impactante presenciar una crisis epiléptica en un niño. Es necesario conocer las acciones que se deben realizar y calmar a los niños del grupo ya que ellos pueden alterarse al ver a su compañero mientras tiene la crisis y peor aún, si la persona adulta manifiesta descontrol ante la situación. Será necesario que en el centro de atención infantil tengan un protocolo de crisis epilépticas, en donde no solo se considere al niño sino a todo el grupo.

35 Elaboración propia a partir de: Modelo de atención y cuidado inclusivo para niñas y niños del programa de estancias infantiles para apoyar a madres trabajadoras. Guía práctica para responsables y asistentes (2017). pnud México; Guías diagnósticas y terapéuticas de la sociedad española de Neurología. Guía oficial de práctica clínica en epilepsia. España: Ediciones Sen.; Tirado, P. y Alba, M. (2015). Epilepsia en la infancia y la adolescencia. Pediatría integral: XIX (9) 609-621.

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Hay que contemplar, en el caso de que en el salón haya dos maestras, que una debe atender al niño mientras la otra deberá contener a los compañeros. Si solo hay una maestra en el salón, es importante utilizar un instrumento que le permita pedir ayuda al personal -tal vez teniendo una chicharra especial en el salón o una campana que sirva como aviso de que necesitamos apoyo-. Es necesario que todo el personal del centro de atención infantil se involucre en el protocolo y sepa qué se debe hacer ya que una crisis, se puede presentar en cualquier momento y lugar; el personal de intendencia, comedor y administrativo debe también considerarse para apoyar de ser necesarioCuando se presenta una crisis convulsiva, primero se debe acostar al niño sobre su costado (de lado), con su cabeza girada hacia el mismo lado que su cuerpo con el objetivo de ayudar con la respiración y evitar que aspire secreciones y se produzca ahogamiento. Después, es necesario colocar algún material suave por debajo de su cabeza o su cuerpo para evitar los golpes con el piso. En caso de que tenga ropa apretada, hay que aflojarla. Se debe asegurar que el niño respire adecuadamente pasada la fase aguda y no restringirlo en sus movimientos, es decir, no abrazarlo o hacer algo para evitar los movimientos de la convulsión. Es muy importante no colocarle nada en la boca y permanecer con él hasta que la convulsión termine:

Acueste al niño sobre su costado (de lado), con su cabeza girada del mismo lado que su cuerpo, con el objetivo de ayudarle con la respiración y evitar que aspire secreciones y se produzca ahogamiento

Después es necesario colocar un material suave por debajo de su cabeza o su cuerpo para evitar los golpes con el piso durante la crisis.

En caso de que tenga ropa apreta-da, hay que aflojarla. Debemos asegurarnos de que el niño respire adecuadamente, no abrazarlo o hacer algo para evitar los mov-imientos de la convulsión.

No trates de colocarle nada en la boca y permanece con él hasta que la convulsión termine.

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Cuando el niño recobre la conciencia, se le preguntará cómo se siente para asegurarnos que se hayan restablecido la conciencia y orientación, lo cual puede llevar algunos minutos (preguntarle la fecha, si recuerda que actividad estábamos realizando o qué comió en el lunch, por ejemplo). En algunas ocasiones tras una crisis convulsiva, los niños pueden presentar cansancio excesivo o mucho sueño; es recomendable permitir descansar y estar alerta a cualquier situación.

También se debe registrar la hora de la convulsión, la actividad que se estaba realizando y estar muy atentos a las reacciones del niño durante y después de la crisis. Si no ocurrió mayor problema, sin ser alarmistas, se podrá llamar o avisar a sus papás o cuidadores primarios y describir lo que sucedió para que ellos determinen si es prudente que lo recojan del centro de atención infantil en ese momento. Si la crisis se repite al terminar una, esto representa un criterio para la intervención médica por lo que hay que comunicar de inmediato con la familia para seguir el protocolo.

Es importante que todo el personal del centro de atención infantil esté informado acerca de la forma en la que deben reaccionar ante la presencia de alguna crisis epiléptica, ya que podrá realizar acciones que no sean las adecuadas y generen consecuencias negativas para el niño. En el caso de diagnóstico de epilepsia confirmado, se debe conocer las indicaciones médicas y el plan de tratamiento farmacológico; en el caso de medicación, contar con una receta en el centro de atención infantil y si la normativa interna permite administrar el medicamento, conocer las dosis exactas y horarios.Habrá algunos niños que tienen indicaciones médicas sobre actividades que pueden o no hacer, con o sin precauciones. Probablemente, para algunos niños, se deba evitar actividades que impliquen exposición a luces intermitentes o luces muy brillantes. Algunos de esos factores, en ocasiones, podrían llegar a provocar una crisis. Si estos estímulos ya han sido identificados como desencadenadores de crisis y la actividad del día es ver videos o alguna película, se puede ubicar al niño en un lugar alejado de la pantalla, o si se utilizaran las luces del salón, pedirle que cierre sus ojos y los abra lentamente cuando ya se hayan encendidas.

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RETOS EN LA COMUNICACIÓNY EPILEPSIA

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