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MÓDULO 2 MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI) MARCO TEÓRICO DE LA DISCAPACIDAD EN LA PRIMERA INFANCIA EN MÉXICO

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MÓDULO 2MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

MARCO TEÓRICO DE LA DISCAPACIDADEN LA PRIMERA INFANCIA EN MÉXICO

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MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

MÓDULO 2

CONTENIDO CONCEPTUALCURSO VIRTUAL

MARCO TEÓRICO DE LA DISCAPACIDADEN LA PRIMERA INFANCIA EN MÉXICO

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Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) en México Representante Residente del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) en MéxicoLorenzo Jiménez de Luis

Oficial Nacional de Reducción de la Pobreza y Competitividad Cynthia Valdés

Proyecto “Modelo de Atención y Cuidado Inclusivo”

Coordinador de Proyecto Clément Delors

Especialista en Capacitación y LogísticaPholet Martinez

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Derechos Reservados © México, 2020Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD)Montes Urales 440Col. Lomas de Chapultepec, Del. Miguel HidalgoC.P.11000 Ciudad de México.Todos los derechos están reservados. Ni esta publicación ni partes de ella pueden ser reproducidas, almacenadas mediante cualquier sistema o transmitidas, en cualquier forma o por cualquier medio, sea éste electrónico, mecánico, de fotocopiado, de grabado o de otro tipo, sin el permiso previo del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo.

Esta publicación fue realizada en el marco del proyecto 00092776. El análisis y las conclusiones aquí expresadas no reflejan necesariamente las opiniones del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, de su Junta Ejecutiva, de sus Estados Miembros o del Fondo para Promover los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNPRPD, para sus siglas en inglés)En las citas y extractos de textos, se utilizan terminologías que no se encuentran necesariamente alineadas al espíritu de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sin embargo. en una preocupación de apego a la intención del autor, se han conservado en su forma original. Las imágenes, símbolos, logos y opiniones presentadas en este documento corresponden a una propuesta diseñada específicamente para la implementación del proyecto “Modelo de Atención y Cuidado Inclusivo”.

El presente curso y documento, por cuestiones de economía del lenguaje, utilizará en la mayor parte un lenguaje genérico masculino. La Real Academia de la Lengua refiere al respecto: “En los sustantivos que designan seres animados existe la posibilidad del uso genérico del masculino para designar la clase, es decir, a todos los individuos de la especie, sin distinción de sexos. La actual tendencia al desdoblamiento indiscriminado del sustantivo en su forma masculina y femenina va contra el principio de economía del lenguaje y se funda en razones extralingüísticas. Por tanto, deben evitarse esas repeticiones, que generan dificultades sintácticas y de concordancia, y complican innecesariamente la redacción y lectura de textos”. Por lo tanto, en el presente curso, utilizaremos de manera indistinta a niños o niñas, por cuestiones de economía de lenguaje, sin que constituya un factor de posible discriminación.

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MÓDULO 2. MARCO TEÓRICO DE LA DISCAPACIDAD EN LA PRIMERA INFANCIA

EN MÉXICO

Índice de contenido

2. Marco teórico de la discapacidad en la primera infancia en México 5

2.1. Los derechos humanos en la primera infancia 5

2.1.1 La infancia a través de la historia 5

2.1.2 Definición de primera infancia 7

2.1.3 Convención sobre de los Derechos del Niño y Ley General de Niñas, Niños y Adolescentes 8

2.2 Evolución del concepto de discapacidad 12

2.2.1 Historia de la discapacidad 12

2.2.2 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Ley General para la Inclusión

de las Personas con Discapacidad 14

2.2.3 Definición de la discapacidad (Convención/OMS) 17

2.3 Datos de la discapacidad en el mundo y en México 21

2.4 Conceptos inherentes a la discapacidad 22

2.4.1 Discriminación 23

2.4.2 Exclusión 25

2.4.3 Segregación 28

2.4.4 Integración 29

2.4.5 Inclusión 31

2.5 El camino a la educación inclusiva 33

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2. Marco teórico de la discapacidad en la primera in-fancia en México Objetivo de aprendizaje: El participante identificará el proceso histórico para el reconocimiento de los derechos del niño y de las personas con discapacidad; conocerá la importancia de su papel como agente educativo para fomentar el derecho a una educación inclusiva.

2.1. Los derechos humanos en la primera infancia Los niños tienen necesidades de protección, guía y apoyo con el fin de ofrecerles un desarrollo armóni-co y adecuado. Desde una perspectiva de derechos, los niños pueden exigir ser atendidos de acuerdo con sus necesidades y características individuales. Por lo que, partir de esta consideración, surgieron los documentos que actualmente componen el marco normativo de protección y defensa de los dere-chos de la niñez.

Atender a las características y necesidades de los niños es un punto fundamental para todas las perso-nas que se encuentran a su alrededor y para la sociedad en general. Cada niño es una persona única y valiosa, que requiere de acciones particulares y adecuadas a sus características. Los niños necesitan de protección, acompañamiento y de la consideración de sus particularidades para potenciar su desarrol-lo integral. Por ello, se ha planteado el curso desde un enfoque de necesidades de los niños y sus hoga-res. Eso implica identificar las características únicas de cada familia, niño, y realizar acciones específi-cas para salvaguardar sus derechos.

Para conocer a fondo los derechos de los niños, es importante empezar por conocer la historia de la infancia y las ideas que se han tenido sobre la niñez; solo de esa forma podremos saber cómo y por qué surgieron los marcos de protección y promoción actuales de sus derechos.

2.1.1 La infancia a través de la historia Históricamente, los niños han sido invisibilizados. Durante muchos siglos, no se tomaron en consid-eración ni sus características y mucho menos sus necesidades.El artículo “La infancia” de Philippe Aries 1, se comenta que “La actitud de los adultos frente al niño ha cambiado mucho en el curso de la historia y, ciertamente sigue cambiando hoy en día ante nuestros ojos. Sin embar-go, esos cambios han sido tan lentos e imperceptibles que nuestros contemporáneos no se han dado cuenta de ellos…”. Esto da una idea de lo lento que han avanzado los derechos de la infancia a lo largo de la historia. A manera de referencia, se mencionan algunos momentos relevantes para la historia de la infancia que refiere Aries en su artículo:

1 Aries, P. (1984). La infancia. Revista estudio. PP 2. (en red) http://www.terras.edu.ar/biblioteca/5/5PDGA_Aries_Unidad_3.pdf (retomado 15/11/2018).

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• En la Roma antigua, cuando un niño nacía era recostado en el piso y si el padre decidía “elevarlo” del suelo y tomarlo en sus brazos, el niño podía tener la oportunidad de crecer dentro de una familia. En cambio, cuando el padre no realizaba este gesto, el niño era abandonado, pudiendo, en el mejor de los casos, ser adoptado por otras personas. • A partir de los siglos ii y iii, al asumir el matrimonio una dimensión psicológica y moral que no tenía en la Roma antigua, la unión de los dos cuerpos se hace sagrada, al igual que los hijos como fruto de ésta. • En la antigüedad y hasta el siglo iv, los niños eran considerados propiedad de los padres y tenían el poder de disponer de su vida. Incluso, el mantener una actitud pasiva hacía ellos aún y cuando esta actitud los condujera a la muerte, era una decisión justificable socialmente y una práctica habitual bien vista. 2• Para el siglo vi se revaloriza la fecundidad y el niño. Al estar asociado el poder de un individuo con el número y la lealtad de su clientela, y considerar que la fidelidad más segura es la de la sangre, tener un mayor número de hijos toma mayor importancia: en el caso de los varones implicaba la continuidad del apellido y, en el de las mujeres, una valiosa moneda de cambio en las estrategias para extender y reforzar alianzas.

Es importante tomar en cuenta que, en la edad media, 7 de cada 10 niños no sobrevivían hasta sus tres años de edad; la alta tasa de mortalidad puede explicar en parte la indiferencia emocional de las sociedades y las propias familias hacia los niños. Se nota desde la edad media una nueva valoración del niño, aunque desde los siete años o antes era tratado como un adulto y debía comportarse como tal: eso implicaba explotación sexual, laboral y diferentes tipos de maltratos. Es en esa época cuando el infanticidio empieza a ser castigado y considerado como un crimen por la Iglesia y el Estado en occidente; sin embargo, se practicaba de forma supuestamente accidental, sobre todo para niños que nacían con malformaciones o deficiencias visibles.

Es alrededor del siglo xvii, apenas 400 años atrás de hoy en día, que surgió el concepto de niño y la palabra “infancia” con el sentido que le damos hoy: en esa época se empezó a reducir la mortalidad infantil y apareci-eron los sistemas educativos que antes eran solamente accesibles para la élite de la sociedad. Al mismo tiempo, la familia se volvió un grupo humano parcialmente protector para el niño.

Pero a pesar de esto, la situación de los niños fue muy precaria cuando llegó la revolución industrial del siglo xviii y se multiplicaron las fábricas que demandaban mucha mano de obra. Un siglo antes de la explosión de la producción manufacturera, en 1697, el filósofo y médico inglés John Locke, estimaba que un trabajador y su mujer sana, por sus niveles de ingreso, sólo podían mantener a un máximo de dos hijos; por lo tanto, recomendaba que los niños de más de tres años recibieran formación en escuelas de hilar y tejer para apoyar la economía familiar.En el año 1762, el filósofo francés Jean-Jacques Rousseau publicó su novela Emilio, o De la educación en la cual expone principios básicos de educación dirigidos al conjunto de la sociedad. Una de las ideas más importantes que defiende el autor es que el niño -al igual que el hombre- es bueno por naturaleza y que la educación que recibe debe adaptarse a él con el fin de formar buenos ciudadanos; con este libro, en el siglo xviii, progresivamente, el niño se vuelve un ser humano particular y con características propias.

2 De Mause, L. (1982). Historia de la infancia. (en red, retomado el 15/04/2019), https://www.raco.cat/index.php/EducacioSocial/article/view-File/296676/385608

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La frase “el pequeño del hombre no es simplemente un hombre pequeño” resume la idea de Rousseau sobre los niños y la idea naciente que sus características son acompañadas de necesidades específicas.

Sin embargo, las ideas vanguardistas de Rousseau tardaron en permear el pensamiento de la sociedad. Se mantuvo la discriminación y segregación para el acceso a la educación de las niñas, por ejemplo. Rousseau mismo limita la educación de la futura esposa de Emilio a actividades prácticas, orientadas a la satisfacción y al acompañamiento del bienestar de su futuro esposo. 3

Mientras tanto, los niños y las niñas que trabajaban en las fábricas nacidas de la Revolución Industrial sufrían muchos accidentes a cambio de salarios muy inferiores a los adultos; además, realizaban tareas muy peligrosas como limpiar chimeneas o introducirse entre los engranes de las maquinarias.

A partir del siglo xix, dada las condiciones de precariedad en la cual vivía la infancia, con las aportac-iones de diferentes pensadores, filósofos y pedagogos, el Estado decidió tomar una parte cada vez más importante en la defensa de los niños y a ver el cuidado de su salud y educación como su responsabilidad propia. Con el fin de paliar las deficiencias del mercado laboral, de las familias y las comunidades, se comenzó a dar énfasis a las necesidades de los niños y la importancia de su educación como una responsabilidad de la sociedad en su conjunto. Se plantearon problemas prácticos para que el Estado definiera técnicas de crianza y educación para todos los niños pertenecientes a una sociedad, y empezó a nacer la idea de una educación obligatoria que pudiera definir las modalidades de atención dirigidas a los niños con alguna alteración o discapacidad. 4

2.1.2 Definición de primera infancia El desarrollo es un proceso que inicia desde el momento de la concepción y termina hasta la muerte. De forma simplificada, en las culturas occidentales, se acepta una división secuencial de ocho etapas: prenatal; lactancia e infancia (nacimiento a los tres años); niñez temprana (tres a seis años); niñez media (seis a 11 años), adolescencia, adultez temprana, adultez media y adultez tardía. 5

Las primeras tres etapas -prenatal, lactancia e infancia y niñez temprana- constituyen la primera infan-cia o infancia temprana, que abarca hasta los 6 años. Esta etapa es decisiva en el desarrollo de capaci-dades físicas, intelectuales y emocionales de las personas. Asimismo, es un periodo crítico en el cual se forman también la mayor parte del cerebro y sus conexiones neuronales, por lo que el papel de la familia y la comunidad es fundamental para brindar al niño el apoyo adecuado para desarrollar un gran espectro de habilidades y acumular aprendizajes que lo acompañarán a lo largo de su vida.

Una atención integral y adecuada en los primeros años de vida de los niños deberá de tomar en cuenta el seguimiento a su estado de salud y condiciones nutricionales, una estimulación adecuada por parte de quienes lo rodean y el establecimiento de vínculos afectivos seguros. Ello, favorecerá la adquisición y el desarrollo del potencial de habilidades que determinarán en gran parte su vida posterior como adulto.

3 María del Mar Valenzuela Vila. (2009). La educación en el Emilio de Rousseau: infancia, adolescencia y mujer. 2019, de Revista de estudios literarios. Universidad Complutense de Madrid Sitio web: http://webs.ucm.es/info/especulo/numero43/emilior.html 4 Enesco, I. (s/f) El concepto de infancia a lo largo de la historia. (en red) https://webs.ucm.es/info/psicoevo/Profes/IleanaEnesco/Desar-rollo/La_infancia_en_la_historia.pdf (retomado en 2018).5 Papalia, D., Wendkos, S. y Duskin, R. (2010). Desarrollo humano. México: McGrawHill.

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Una atención integral y adecuada en los primeros años de vida de los niños deberá de tomar en cuenta el seguimiento a su estado de salud y condiciones nutricionales, una estimulación adecuada por parte de quienes lo rodean y el establecimiento de vínculos afectivos seguros. Ello, favorecerá la adquisición y el desarrollo del potencial de habilidades que determinarán en gran parte su vida posterior como adulto. Cada vez más científicos e investigadores estudian el desarrollo infantil temprano y demuestran que es una etapa especialmente crítica, ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cogniti-vas, lingüísticas, afectivas y sociales que posibilitarán la interacción adecuada del niño, y del futuro adulto, con el mundo que le rodea. Durante los primeros años se adquieren funciones muy importantes para el desarrollo de las personas, como son el control de la postura, la autonomía al desplazarse, la comunicación, el lenguaje verbal y la interacción social. Esos procesos están ligados a la maduración del sistema nervioso, el cual inicia desde la vida intrauterina. Durante sus primeros 1,000 días de vida, existe la oportunidad de apoyar a los niños en su desarrollo de forma definitiva.

Por ello, los centros de atención infantil son tan importantes; en ellos se generan espacios en donde se atiendan las necesidades de los niños y se puede orientar a las familias, así como a los miembros de la comu-nidad que los rodea para coadyuvar en el cumplimiento de su derecho a un sano desarrollo integral.

2.1.3 Convención sobre de los Derechos del Niño y Ley General de Niñas, Niños y Adolescentes Para 1924, la Sociedad de Naciones (sdn) -el ancestro precursor de la Organización de las Naciones Unidas- adoptó la Declaración de Ginebra sobre los derechos del niño, en la cual por primera vez se reconoce que los niños tienen derechos específicos y que los adultos tienen la responsabilidad de defenderlos. En ella se plantean una serie de derechos de dimensión protectora: alimento, cuidado, ayuda, acogida, socorro, educación, reinserción del niño delincuente, cuidados especiales a niños con discapacidad, atención en casos de conflicto armado, no discriminación. 6

Aparecieron también consideraciones importantes, como la definición del niño, su derecho a unos padres, nombre, nacionalidad y por primera vez aparece un concepto que en momentos posteriores generará nuevas perspectivas de los derechos de los niños: “el interés superior del niño”.

Poco a poco, se volvió mayor la preocupación por los derechos de los seres humanos y la situación de la infancia. La Organización de las Naciones Unidas (onu) se fundó en 1945, una vez terminada la Segunda Guerra Mundial. En 1948, en esa organización se aprobó la Declaración Universal de los Derechos Humanos. La Segunda Guerra Mun-dial dejó una gran cantidad de huérfanos en el mundo y en 1946 se creó el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, también conocido como unicef por sus siglas en inglés. Siguiendo este movimiento de concientización sobre la situación precaria de los niños y las niñas, y la necesidad de contar con un marco de derechos aplicable a sus necesidades específicas, en 1959 los entonces 78 países miembros de la onu aprobaron la Declaración sobre los Derechos del Niño. A la fecha 196 países han adoptado la Convención sobre los Derechos del Niño, siendo el tratado internacional más aprobado de la historia.

6 Dávila. P. y Naya, L. (2006). La evolución de los derechos de la infancia: Una visión internacional. Encounters on Education 7(11) pp. 71-93.

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La Convención sobre los Derechos del Niño se estableció como el principal instrumento legalmente vincu-lante para todos los países, en lo que respecta a la garantía de protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes. No defiende ningún interés ni punto de vista de un grupo particular, más que el de la misma infancia. Contiene 54 artículos que especifican el derecho de los niños a una vida sana, segura y de partici-pación en todos los aspectos de la sociedad.

Los 54 artículos de la Convención sobre los Derechos del Niño de 1989 pueden resumirse en 20 derechos :7 1. Derecho a la vida, la supervivencia y el desarrollo.2. Derecho de prioridad.3. Derecho a la identidad.4. Derecho a vivir en familia.5. Derecho a la igualdad sustantiva.6. Derecho a no ser discriminado.7. Derecho a vivir en condiciones de bienestar y a un sano desarrollo integral.8. Derecho a una vida libre de violencia y a la integridad personal.9. Derecho a la protección de la salud y seguridad social.10. Derecho a la inclusión de niños, niñas y adolescentes con discapacidad.11. Derecho a la educación.12. Derecho al descanso y el esparcimiento.13. Derecho a la libertad de convicciones éticas, pensamiento, conciencia, religión y cultura.14. Derecho a la libertad de expresión y acceso a la información.15. Derecho de participación.16. Derecho de asociación y reunión.17. Derecho a la intimidad.18. Derecho a la seguridad jurídica y al debido proceso.19. Derechos de niños, niñas y adolescentes migrantes.20. Derechos de acceso a las tecnologías de la información y comunicación, así como a los servicios de radio difusión y telecomunicaciones, incluido el de banda ancha e internet.

Todos los derechos están entrelazados y tienen una importancia igual. Los derechos humanos son el conjun-to de prerrogativas sustentadas en la dignidad humana, por lo tanto, son : 8

• Universales, lo que significa que corresponden a todas las personas por igual;• Interdependientes, por lo que están ligados unos a otros. El reconocimiento y ejercicio de alguno implica el cumplimiento de otro;• Indivisibles, lo que implica que no se puede disfrutar de un derecho a costa de otro;• Irrenunciables, dado que se otorgan por el hecho de nacer, no se puede renunciar a ellos;• Inalienables, dado que ningún poder o persona puede despojarnos de ellos; • mprescriptibles, desde que fueron promulgados, no tienen fecha de caducidad.

7 Derechos de los niños (en red) http://www.cndh.org.mx/Ninos_Derechos_Humanos (retomado el 15/11/2019).8 Características de los derechos humanos. (en red) http://www.un.org/es/events/childrenday/pdf/derechos.pdf (retomado el 15/11/2018).

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Todos los derechos están entrelazados y tienen una importancia igual. Los derechos humanos son el conjun-to de prerrogativas sustentadas en la dignidad humana, por lo tanto, son : 8

• Universales, lo que significa que corresponden a todas las personas por igual;• Interdependientes, por lo que están ligados unos a otros. El reconocimiento y ejercicio de alguno implica el cumplimiento de otro;• Indivisibles, lo que implica que no se puede disfrutar de un derecho a costa de otro;• Irrenunciables, dado que se otorgan por el hecho de nacer, no se puede renunciar a ellos;• Inalienables, dado que ningún poder o persona puede despojarnos de ellos; • mprescriptibles, desde que fueron promulgados, no tienen fecha de caducidad. Los niños, desde su nacimiento, son detentores de derechos. Es decir, poseen todos y cada uno de sus derechos, por el solo hecho de existir. De este modo, los distintos tratados y convenciones de los derechos de los niños hacen referencia a que los Estados Parte de la Convención sobre los Derechos del Niño están obligados a velar para que todos y cada uno de los derechos del niño sean respetados, transfiriendo la responsabilidad de su protección a las diferentes instituciones gubernamentales y en las personas que conforman la sociedad.

Como se indica en la Declaración de los Derechos del Niño, "el niño, por su falta de madurez física y mental, necesita protección y cuidado especiales, incluso la debida protección legal, tanto antes como después del nacimiento". Ello implica que el Estado, las instituciones y todos los adultos tienen la responsabilidad de proteger a los niños, vigilar y garantizar el cumplimiento de sus derechos; dicho en otras palabras, son garantes de derecho y eso implica que tienen la obligación de cuidarlos, protegerlos, involucrarlos; es decir, hacer que sus derechos se cumplan. De esa manera, progresivamente, los mismos niños aprenderán a proteger y hacer cumplir sus derechos a lo largo de su vida.

En México la Convención sobre de los Derechos del Niño fue aprobada en 1990 y tiene un rango constitucion-al en términos de obligación del Estado. Eso significa que el Estado debe realizar todos los ajustes necesarios para su cumplimiento, al mismo tiempo que debe considerar que todas sus leyes estén armonizadas y sean consistentes con la Convención.

Al ratificar la Convención sobre de los Derechos del Niño, México adquirió la obligación de realizar diversas acciones para el cumplimiento de sus términos. Por ello, en 2011, se realizaron reformas a dos artículos de la Constitución de los Estados Unidos Mexicanos:

• En el artículo 4° se incorporó el “interés superior de la niñez” y se mencionó que este principio debería guiar el diseño, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas dirigidas a la niñez.

• En el artículo 73°, se atribuye al Congreso de la Unión la facultad de generar leyes en materia de derechos de la infancia, contemplando el interés superior del niño y los tratados internacionales.

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Asimismo, el 4 de diciembre del 2014 se publicó en el Diario Oficial de la Federación la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes. 9 Esta ley, de carácter nacional regula la protección de los niños y cumple con los fundamentos de la Convención sobre de los Derechos del Niño al reconocer a éstos como titulares de derechos y garantizar el ejercicio, respeto, protección y promoción de sus Derechos Humanos. 10

De conformidad con la primera parte del artículo 5 de la Ley General de los Derechos de las Niñas, Niños y Adoles-centes, son niñas y niños los menores de 12 años, y adolescentes las personas de entre 12 y 18 años. El primer derecho marcado por dicha ley es el Derecho a la vida, a la supervivencia y al desarrollo. Dicho desarrollo, consider-ado como un proceso que engloba condiciones biológicas, psicológicas y sociales, tiene mayor velocidad en una etapa temprana de la vida del niño, que se denomina primera infancia.

Los principios rectores de esta Ley son:

• Interés superior de la niñez.• Universalidad, interdependencia, indivisibilidad, progresividad e integralidad de los derechos de la niñez.• Igualdad.• No discriminación.• Inclusión.• Derecho a la vida, supervivencia y desarrollo.• Participación.• Interculturalidad.• Corresponsabilidad de la familia, sociedad y autoridades.• Transversalidad en la legislación.• Autonomía progresiva.• Principio pro-persona.• Acceso a una vida libre de violencia.• Accesibilidad.

Cada uno de estos principios rectores se deberían reflejar en todas las acciones del Estado hacia los niños; sus políticas públicas y los programas diseñados en beneficio de los niños deben considerarlos.

En septiembre de 2015, 193 Jefes de Estado y de Gobierno se reunieron en la histórica Cumbre del Desarrollo Sostenible en la que aprobaron la Agenda 2030. Esta Agenda contiene 17 objetivos de aplicación universal que rigen los esfuerzos de los países para lograr un mundo sostenible en el año 2030. El Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 de la Agenda 2030 se relaciona con la educación de calidad; en su meta 4.2 plantea que para 2030, México y los demás países deberán “garantizar que niñas y niños tengan acceso a servicios de atención y desarrollo en la primera infancia y educación preescolar de calidad, a fin de que estén preparados para la enseñanza prima-ria.”11 Hoy en día existe el marco legal que reconoce los Derechos del Niño en México y, con acciones como su inclusión en las grandes metas de desarrollo para el futuro de la Agenda 2030, se le da cada día a nivel internacional una mayor relevancia a la importancia de la primera infancia.

9 Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes. Ultima reforma DOF 20-06-2018.10 Pérez, F. (2015). Comentario a la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes. Revista Mexicana de Derecho Constitucional. 32 (en red) http://www.scielo.org.mx/pdf/cconst/n32/n32a10.pdf (retomado el 08/05/2019).

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2.2 Evolución del concepto de discapacidad

A lo largo de la historia, y aún en nuestra época, las personas con discapacidad han sufrido opresión y discrimi-nación por considerarse “diferentes” de acuerdo con el paradigma dominante de la “normalidad”.12 Pero ¿qué es ser normal para unos y para otros? Puede ser una distinción con sentido estadístico en ciertos contextos, sin embargo, no tiene sentido en la cultura de derechos dado que “la normalidad” tiende siempre a la discriminación. Por ello, resulta relevante explicar cómo la discapacidad ha tenido diferentes significados en función del contexto de cada época; nos permitirá entender el paradigma actual de definición de la discapacidad. Se describirá la evolución del concepto de discapacidad bajo tres enfoques. Primero, a través de la evolución del marco histórico y de las ideas sobre la discapacidad. Segundo, a través de las acciones de atención y protección que se han creado en distintas etapas sociohistóricas. Tercero, con el surgimiento de los documentos internacionales de protección a las personas con discapacidad.

2.2.1 Historia de la discapacidad

Existen varios episodios históricos y contextos culturales que pueden ofrecer una idea sobre el trato recibido por las personas con discapacidad: • En diversas culturas tribales, existen hallazgos de que se realizaban trepanaciones, que eran técnicas médicas en donde se hacía un agujero al cráneo, para “curar” a las personas con discapacidad y que de ellas “saliera el mal”, además de algunas amputaciones sin anestesia con el mismo fin: “la cura”.• En la India, en tiempos lejanos, los niños eran abandonados en el bosque o lanzados al río Ganges; en Malasia eran considerados personas sabias; en la comunidad de los Chagga, en África oriental, los utilizaban para espantar a los demonios; y en Sudán los abandonaban ya que creían que eran obra de malos espíritus. • En el imperio Romano, los niños eran abandonados en una canasta en el Río Tíber para que aquél que lo encontrara, pudiera utilizarlo como esclavo o mendigo; los niños con discapacidad recibían mayores limosnas, por lo que se generó la comercialización de niños mutilados para su explotación. • Hacia el siglo xiv las personas con discapacidad física, sensorial o mental, eran encerradas y exhibi-das en zoológicos o espectáculos circenses puesto que eran considerados “monstruos” o “fenómenos”, resultado de un castigo divino; incluso se consideraba que los niños nacidos con discapacidad eran hijos de brujas y hechiceras.• En algunas culturas de América, había un enfoque mágico-religioso, en el cual se creía que la discapacidad era resultado de la intervención de poderes sobrehumanos que castigaban o ponían a prueba a las personas o sus familias por algún motivo.

11 onu México (s/f). Metas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. (en red) http://www.onu.org.mx/wp-content/up-loads/2017/07/180131_ODS-metas-digital.pdf (retomado el 09/08/2019).12 Andrés, L. (s/f). Breve historia de las personas con discapacidad: de la opresión a la lucha por sus derechos. (en red) http://www.rebelion.org/-docs/192745.pdf (retomado el 22/11/2018).13 Andrés, L. (s/f). Breve historia de las personas con discapacidad: de la opresión a la lucha por sus derechos. (en red) http://www.rebelion.org/-docs/192745.pdf (retomado el 22/11/2018).

12MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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• En el libro escrito por Arturo Rocha “Nadie es ombligo en la tierra” compila y analiza aspectos de la discapacidad en el México antiguo, en donde se describen las ideas y prácticas sociales de acuerdo con la cosmovisión náhuatl sobre el origen, características y trato a las personas con discapacidad 14, un ejemplo de ello es el temor que tenían las mujeres embarazadas a exponerse a un eclipse lunar como causante de alteraciones como la ceguera. • Sin embargo, en algunas otras culturas del continente, las personas con discapacidad eran vistas como mensajeros de los dioses; se consideraba que cuando nacían, era porque se acercaba algún evento que impactaría a la comunidad, como un desastre natural o una buena cosecha. En estas culturas, ante la llegada de un niño con discapacidad, se realizaban algunos rituales o festividades esperando que el mensaje fuera bueno. Lo que era otra forma de discriminación y explotación de cierto modo.• En la Edad Media las personas con discapacidad eran perseguidas ya que se les consideraba poseídas o endemoniadas: se les practicaban exorcismos o eran enviadas a la hoguera. • Para finales de la edad media, y en un contexto de catolicismo, la comunidad veía un pretexto en ellos para expiar sus propios pecados. Se empezaron a realizar obras de beneficencia para las personas con discapacidad; así empezó el paradigma asistencialista de la discapacidad. Las personas con discapaci-dad eran entonces consideradas “minusválidas” -o con menos valor que los demás- y segregadas y encerradas en asilos o instituciones a cargo de comunidades religiosas. Con un enfoque de caridad cobijado en la religiosidad, se refería a la discapacidad como una enfermedad que necesitaba tratarse, razón por la cual se internaron masivamente a las personas con discapacidad. • Es solamente alrededor de la Revolución Francesa de 1789, y a raíces de las obras de pensadores como Voltaire o Rousseau, que las personas con discapacidad comenzaron a ser vistas como responsabilidad pública en la naciente sociedad industrial. Ya no eran concebidas como “diferentes”, sino que de acuer-do con los ideales de Libertad, Igualdad y Fraternidad se pensó en la posibilidad de que estas personas pudieran llevar una vida regular si se les proporcionaban los medios “adecuados”.• Más tarde, con el auge de la revolución industrial, se comenzó a utilizar el concepto de “discapacidad”; entendida como la incapacidad para ser explotado y generar ganancias económicas. Las personas con discapacidad comenzaron a ser vistas como un problema social y educativo; la solución fue segregarlas y encerarlas en instituciones supuestamente especializadas en su tratamiento. De esta forma, históricamente, tanto las personas con discapacidad como sus familias eran rechazadas y culpabilizadas, lo que resultaba en el ocultamiento y maltrato de la persona con discapacidad.En lo referente a las acciones de atención y protección que se han creado en distintas etapas sociohistóri-cas, vale la pena destacar lo señalado por Agustina Palacios 15 , respecto de las ideas, actitudes y prácticas hacia las personas con discapacidad en la cultura occidental. En su documento nos comparte 3 modelos que han definido el trato de la sociedad hacia las personas con discapacidad, y que, en algunos ámbitos, en mayor o menor medida, aún coexisten en el presente:

• El modelo de prescindencia supone que las causas que dan origen a la discapacidad tienen motivos religiosos. Persecución e infanticidio fueron las marcas de este periodo. En la Grecia Antigua, el mismo Aristóteles escribió: “En cuanto a la exposición o crianza de los hijos, debe ordenarse que no se críe a ninguno defectuoso”.

14 Rocha, Arturo. (2000). Nadie es ombligo en la tierra. México: Miguel Ángel Porrúa. Fundación Teletón México, A. C.15 Palacios, Agustina. (2008). El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 19 junio 2019, de Cermi Sitio web:

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Bajo este modelo, las personas con discapacidad son consideradas innecesarias y, por tanto, la sociedad decide prescindir de ellas, por medio de la aplicación de políticas eugenésicas y de exterminación, o bien, situándolas en el espacio de los anormales. Como parte de este modelo durante la Edad Media y hasta el siglo de las luces, se establece una visión asistencialista originado por congregaciones religiosas y filántropos, las personas con discapacidad fueron objetos de lástima y caridad; las personas con discapacidad eran excluidas de la sociedad por diferentes medios al mismo tiempo que eran objeto de compasión, diversión o bien eran sospechadas de ser consecuencia de algún pecado. • En el segundo modelo, con el desarrollo del pensamiento científico, la revolución industrial y las guer-ras mundiales, aparece el modelo rehabilitador donde se considera que las causas de la discapacidad no son religiosas, sino médicas: las personas con discapacidad deben normalizarse a través de la rehabil-itación para borrar sus diferencias individuales. Como lo comenta Agustina Palacios, en el modelo reha-bilitador, “la mirada se encuentra centrada hacia la diversidad funcional -a las actividades que la perso-na no puede realizar- por lo que se produce una enorme subestimación con relación a las aptitudes de las personas con discapacidad. En consecuencia, las respuestas sociales se basan en una actitud paternalis-ta, centrada en los déficits de las personas que -se considera- tienen menos valor que el resto de -las válidas o capaces-”.• En la actualidad, el modelo aceptado para referirse a las personas con discapacidad es el modelo social. Veremos cómo se define después de tratar de las declaraciones internacionales y de las luchas que le han dado vida.

2.2.2 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad En 1982, la Asamblea General de la onu aprobó el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, como una estrategia global para mejorar la prevención de la discapacidad, la rehabilitación y la igualdad de oportunidades. Ésta última es la filosofía en la cual se sustenta el Programa para alcanzar la plena participación de las personas con discapacidad en todos los aspectos de su vida social y económica, tomando en cuenta que los problemas que afectan a las personas con discapacidad no se deben abordar de manera aislada, sino en el contexto de los servicios normales brindados a la comunidad.16 Posteriormente y gracias a una propuesta impulsada por México, el 13 de diciembre de 2006 la onu aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad17, según la cual: “…la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, …”

Este ordenamiento fue el primer tratado en materia de derechos humanos del siglo xxi y también el firma-do con mayor celeridad. Durante las negociaciones para su elaboración, participaron activamente gobier-nos de distintos países, organismos internacionales de derechos humanos y organizaciones de y para perso-nas con discapacidad, lo que le dio una visión amplia e integral acerca de los derechos humanos de estas personas.

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El propósito de la Convención, contenido en el artículo 1, “…es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.

Este tratado internacional en materia de derechos humanos busca asegurar la inclusión plena y efectiva de las personas con discapacidad, mediante la adopción de medidas específicas que los Estados deben imple-mentar de manera transversal y progresiva, además de entregar reportes cada cuatro años sobre los avances que se tienen en la implementación de la Convención.México firmó la convención el 30 de marzo de 2007, ratificándola el 17 de diciembre del mismo año. Al hacerlo, adquirió el compromiso de respetar, reconocer y garantizar los principios y derechos que en ella se refieren.

La Convención establece los siguientes principios generales para los Estados: 1. El respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. 2. La no discriminación. 3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad. 4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas. 5. La igualdad de oportunidades. 6. La accesibilidad. 7. La igualdad entre el hombre y la mujer. 8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.18

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad indica textualmente “…que los niños y las niñas con discapacidad deben gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades funda-mentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y recordando las obligaciones que a este respecto asumieron los Estados Partes en la Convención sobre los Derechos del Niño, …”. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad indica también que será responsabilidad del Estado implementar acciones para que los niños y las niñas puedan: • “Recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad” y así poder ejercer su derecho a partici-par plenamente y en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas;• “Fomentar en todos los niveles del sistema educativo, incluso entre todos los niños y las niñas desde una edad temprana, una actitud de respeto de los derechos de las personas con discapacidad”, lo que es una responsabilidad central del centro de atención infantil;• “Prevenir la ocultación, el abandono, la negligencia y la segregación de los niños y las niñas con discapaci-dad”, por ejemplo, ofreciendo información, servicios y apoyo generales a los menores con discapacidad y a sus familias.

16 Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad. (en red) https://www.un.org/development/desa/disabilities-es/progra-ma-de-accion-mundial-para-las-personas-con-discapacidad-4.html (retomado el 14/08/2019).17 Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (en red) https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf (retomado el 04/12/2018).18 Comisión Nacional de Derechos humanos. (2018). Los principales derechos de las personas con discapacidad. México: cndh.

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• Permitir que “las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclu-siva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan”;• Y entre otros aspectos, facilitar “medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión”.A partir de la firma y ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se creó en México una nueva conciencia de la situación de las personas con discapacidad. Ello requirió una armonización legislativa que motivó que el 30 de mayo 2011 se publicara en el Diario Oficial de la Federación la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad.

La Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad hace referencia a los derechos de las personas con discapacidad y a las políticas públicas que debe de diseñar e implementar el Estado para su cumplimiento. Con base en lo dispuesto en esta Ley, en México las personas con discapacidad tienen derecho a:19

I. Salud y Asistencia Social.II. Trabajo y Empleo.III. Educación.IV. Accesibilidad y Vivienda.V. Trasporte Público y Comunicaciones.VI. Desarrollo Social.VII. Deporte, Recreación, Cultura y Turismo.VIII. Acceso a la Justicia.IX. Libertad de Expresión, Opinión y Acceso a la Información.

El objeto de la Ley es “reglamentar en lo conducente, el Artículo 1o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos estableciendo las condiciones en las que el Estado deberá promover, proteger y asegurar el pleno ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, asegurando su plena inclusión a la sociedad en un marco de respeto, igualdad y equiparación de oportuni-dades”.

Es obligación del Estado garantizar a las personas con discapacidad el goce de sus derechos humanos y libertades fundamentales como está escrito en la Constitución de México.

En lo referente a los niños, la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad es muy específi-ca. En lo que compete a los centros de atención infantil como a los agentes educativos, el Estado debe “esta-blecer mecanismos a fin de que las niñas y los niños con discapacidad gocen del derecho a la admisión gratu-ita y obligatoria, así como a la atención especializada, en los centros de atención infantil, guarderías públicas y en guarderías privadas mediante convenios de servicios”.

Se menciona en el mismo artículo que “las niñas y niños con discapacidad no podrán ser condicionados en su integración a la educación inicial o preescolar”.

19 Comisión Nacional de Derechos humanos. (2018). Los principales derechos de las personas con discapacidad. México: CNDH.

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Como se menciona anteriormente, la Ley enuncia que se tiene la obligación de recibir a niños y niñas con discapacidad en todos los centros de atención infantil y de manera gratuita. Falta aún mucho camino por recorrer para que se cumplan a cabalidad todos los elementos de la Ley, por lo que, formando a los Agentes Educativos de los centros de atención infantil desde la primera infancia, se puede apoyar al Estado para la implementación de sus leyes. Antes de concluir el análisis de la Ley, es importante volver a subrayar que en ella se toma en cuenta el derecho al desarrollo de las capacidades del niño que se han analizado con anterioridad. En esa Ley, al definir el concepto de “Estimulación Temprana” –una actividad que llevamos a cabo en el día a día en los centros de atención infantil- se menciona que es la “atención brindada a niños y niñas.

de entre 0 y 6 años para potenciar y desarrollar al máximo sus posibilidades físicas, intelectuales, sensoriales y afectivas, mediante programas sistemáticos y secuenciados que abarquen todas las áreas del desarrollo humano, sin forzar el curso natural de su maduración”. Eso es el corazón de la labor de los centros de atención infantil. Se explicará más adelante que existe una ley específica que rige el funcionamiento de los centros de atención infantil y su obligatoriedad de incluir a niños y niñas con discapacidad. Conocer esos marcos legales y difundirlos en nuestras comunidades nos hace agentes de cambio y defensores de los derechos humanos; permite también dar a conocer que las personas con discapacidad tienen derechos y los pueden exigir.

2.2.3 Definición de la discapacidad (Convención/OMS)

El surgimiento de la cultura de derechos humanos, marcado por la Declaración Universal de los Derechos Humanos de la onu, da la pauta para grandes transformaciones culturales a través de movimientos sociales de personas o grupos, que, por ser diferentes, habían sido excluidos de la sociedad. Hacia la década de 1970, con los movimientos sociales en pro de los derechos de la ciudadanía (población negra, mujeres y su derecho al voto, etc.), surgieron movimientos de las personas con discapacidad, con el objetivo de mejorar su calidad de vida, asegurar la accesibilidad al medio físico y social y su derecho a una “vida independiente”.Como lo escribe Agustina Palacios en su libro “El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, éste modelo se encuentra íntimamente relacionado con la asunción de ciertos valores intrínsecos de los derechos humanos, y aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social, y sentándose sobre la base de determinados principios: vida independiente, no discriminación, accesibili-dad universal, normalización del entorno, diálogo civil, entre otros.

El modelo social surge de la premisa de que la discapacidad es en parte una construcción y un modo de opresión social, y el resultado de una sociedad que no considera ni tiene presente a las personas con discapacidad. Asimismo, apunta a la autonomía de la persona con discapacidad para decidir respecto de su propia vida, y para ello se centra en la eliminación de cualquier tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuada equiparación de oportunidades.Así como las ideas sobre la discapacidad han ido cambiando, el concepto en sí mismo evolucionó; anterior-mente la discapacidad era considerada como inherente a la persona y determinada por un diagnóstico médico; la definición actual de la misma Organización Mundial de la Salud (oms) plantea que la “discapaci-dad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones de la participación.

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Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la activi-dad son dificultades para ejecutar acciones o tareas y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refle-ja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en que vive.” 20 Con esto, se identifica que la discapacidad se manifiesta en la funcionalidad de una perso-na con alguna condición cuando interactúa con su entorno, donde habitualmente existen muchas barreras tanto físicas como actitudinales que impiden que participe socialmente y ejerza sus derechos.Debido al cambio de paradigma en las últimas décadas, la oms identificó la necesidad de desarrollar la Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (cif) como una herramienta que permite identificar los efectos en el funcionamiento de la persona, identificar las necesidades de apoyo y modificaciones en el entorno. La cif pertenece a la “familia” de clasificaciones internacionales que pueden ser aplicadas a varios aspectos del bienestar humano.21 La cif propone el abordaje de la discapacidad a partir de una clasificación de 5 elementos interrelacionados: funciones y estructuras corporales, actividades, participación, factores ambientales y factores personales.

Funciones y estructuras corporales: Se refiere a las funciones fisiológicas y psicológicas, así como a las estructuras físicas de nuestro cuerpo; es decir, los componentes de nuestros diferentes sistemas como el respiratorio, digestivo, sensorial, de lenguaje, cognitivo, etc.Actividades: Describe las dificultades que tiene una persona con cierta condición de salud, con un trastorno o una discapacidad, para llevar a cabo alguna tarea o acción, como pueden ser estudiar, jugar, trabajar, etc.

20 OMS. Discapacidades. https://www.who.int/topics/disabilities/es/ (retomado el 04/12/18).21 OMS y OPS (2001) Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud. CIF. Versión abreviada. Grafo SA de CV.

Condición de salud(trastorno o enfermedad)

Funciones yEstructuras corporales Actividades Participación

FactoresAmbientales

FactoresPersonales

18MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Participación: Identifica las circunstancias sociales en relación con el funcionamiento de una persona en ciertas áreas de la vida; es decir el grado de implicación que tenga en las situaciones de la vida diaria a partir de la postura de la sociedad.Factores ambientales: son todos aquellos aspectos externos, que rodean a la persona y que se determi-narán en gran medida el grado de la discapacidad. Factores personales: son aquellas características propias de la persona como su edad, sexo, nivel social, experiencias, etc. Aunque la cif se diseñó principalmente para adultos con discapacidad, una clasificación derivada de ésta, la “Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud para niños y jóvenes” (cif-nJ) da un paso hacia adelante al incorporar la dimensión social, capturando no sólo la discapaci-dad sino también su efecto en la participación y funcionamiento de las niñas y los niños en su entorno. La clasificación abarca cuatro esferas principales: las estructuras del cuerpo (por ejemplo, los órganos, las extremidades y las estructuras de los sistemas nervioso, visual, auditivo y aparato locomotor); las funciones corporales (funciones psicológicas de los sistemas del cuerpo, como la comprensión o la memoria); limitaciones relacionadas con la actividad (por ejemplo, caminar, aprender, vestirse); y restricciones participativas (al jugar con sus cuidadores, agentes educativos u otros niños, o al realizar tareas sencillas en un entorno con barreras).22 De manera simplificada, cuando entre las características personales y los factores contextuales de la persona, se crea una relación óptima, notaremos una interacción positiva, misma que conlleva a un funcionamiento adecuado de la persona en su entorno, permite su participación y fomenta su inclusión en las actividades comunes de la sociedad.

En el caso contrario, es decir, cuando las características personales y los factores contextuales no se relacionen de manera óptima, hablaremos de una interacción negativa y con ella, de una situación de discapacidad.

22 Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF). (2013). Estado Mundial de la Infancia 2013, Niñas y Niños con discapacidad. New York: UNICEF.

CaracterísticasPersonales

FactoresContextuales

FUNCIONAMIENTO

InteracciónPositiva

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A manera de ejemplo, a continuación, se describe un caso de un niño que acudió por poco tiempo a un centro de atención infantil:

Emilio tiene discapacidad auditiva identificada por un especialista. Cuando cumplió tres años, sus papás decidieron inscribirlo en un centro de atención infantil (cai). Debido a su discapacidad, se menciona que con sus hermanos no solía participar en las actividades propias de su edad ya que sus niveles de comunicación eran limitados y que su familia consideraba que no podía hacer nada al respecto. Sin embargo, en el Centro de Atención Infantil, se logró incluir en las actividades de su edad utilizando tableros de comunicación, hablándole de frente para que pudiera leer las palabras sobre labios, ver las expresiones faciales, y utilizando, a través del juego con los demás niños, algunos conocimientos sobre el Lenguaje de Señas Mexicano. A partir de una campaña de apoyos para personas con discapaci-dad auditiva que se llevó a cabo en el centro de atención infantil, identificaron que Emilio era candidato a un implante coclear que es un dispositivo que se instala a través de una cirugía y reproduce las vibraciones del sonido a través de señales eléctricas; lo cual para Emilio representó un apoyo muy importante que mejoró su funcionalidad.

Actualmente, Emilio acude a una escuela primaria regular en su comunidad y puede participar en actividades en las que antes encontraba diversas barreras: va al cine, al teatro infantil, asiste a las fiestas de cumpleaños, juega con sus compañeros, y sus niveles de comunicación han avanzado significativamente. ¡Incluso ya forma parte de la banda de su escuela tocando el tambor!Con el ejemplo de Emilio, se identifica la interacción entre los factores contextuales y las características personales se han conjugado para lograr el funcionamiento del niño en las actividades de la comunidad que antes imponía barreras a su participación. A través de un apoyo tecnológico -que fue el implante coclear-, de la atención a sus necesidades para participar en actividades de comunicación por parte de los Agentes Educativos del cai, Emilio pasó de tener una interacción negativa entre sus factores personales y contextuales que resultaba negativa, a una interacción que se volvió positiva.Retomando la lectura de la historia de Emilio a través de la cif, se puede decir que el niño tenía una condición estruc-tural en su oído que causaba una discapacidad auditiva (funciones y estructuras corporales). En el centro de atención infantil, realizaba algunas actividades, pero con cierto grado de limitación (actividades) y su participación en asuntos cotidianos era prácticamente nula debido a su condición (participación). Sin embargo, al acceder a un implante (factores ambientales) permitió reducir las limitaciones en la actividad y las restricciones participativas.

Es importante mencionar que la clasificación de la cif surgió en el año 2001, a partir de las revisiones y modificaciones que la oms, de manera constante, realiza a las “familias de clasificaciones”. Se explicará más adelante que siempre hay que evitar “etiquetar” a las personas por un tipo de discapacidad; primero y antes que nada, son personas con nombre, apellido y características personales como las tiene todo el mundo.

CaracterísticasPersonales

FactoresContextuales

DISCAPACIDAD

InteracciónNegativa

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Retomando el ejemplo, ¡Emilio es Emilio, antes de ser un niño con discapacidad auditiva! Tiene dere-cho a conservar su identidad como cualquier otro niño y no ser etiquetados por su discapacidad o características. Sin embargo, y sin afán de etiquetar a “tipos de personas”, a través de la teoría que sustenta la clasificación de la cif, puede resultar más fácil entender en el contexto del centro de atención infantil los factores que limitan la participación en las actividades y el funcionamiento del niño. El modelo social considera a la discapacidad como un problema de origen social que no es solamente un atributo de la persona sino la resultante de un conjunto de condiciones, muchas de ellas creadas por la propia sociedad. Desde esa perspectiva, es necesaria la modificación de los ambientes a modo que permitan la participación de las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida social.Al igual que los niños -en general- se volvieron progresivamente detentores de derechos, las personas con discapacidad y sus familias tuvieron que luchar por siglos para ser reconocidas en la sociedad. Por esas luchas, en primer lugar, se impulsaron cambios en el marco normativo internacional y esos cambi-os, progresivamente, se imprimieron en las legislaciones nacionales.

2.3 Datos de la discapacidad en el mundo y en México

La Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial estiman que más de mil millones de personas viven con alguna forma de discapacidad; lo que equivale a cerca de 15 por ciento de la población mundi-al o dicho de otra manera más de 1 de cada 7 personas.Actualmente no se tienen estimaciones suficientes, confiables y representativas basadas en una medición real de la cantidad de niños que viven en situación de discapacidad. Las estimaciones de la prevalencia de la discapacidad infantil varían considerablemente debido a diferencias entre las defini-ciones, a la amplia variedad de métodos e instrumentos de medición utilizados, a las limitaciones de los censos y encuestas generales de hogares para registrar la discapacidad infantil, entre otros aspec-tos. Además, la falta de acceso a servicios clínicos y a diagnósticos culturalmente apropiados contribuye a reducir las estimaciones del número de niños y niñas con discapacidad. Por lo tanto, muchos niños con discapacidad no pueden ser reconocidos como tal, ni recibir los servicios o la atención que necesitan. 23 En México, después de muchas décadas de ausencia del tema en el Censo Nacional, se logró colocar en el año 2000, muy en sintonía con las necesidades tanto nacionales como movimientos internacionales, la pregunta sobre personas con discapacidad 24 . En el censo realizado por el inegi en 2010 se estimó que 6.4% de la población total tiene alguna discapacidad, lo que equivale a 7.6 millones de personas. Es importante señalar que la estructura por edad de la población con discapacidad muestra la estrecha relación de esta condición con el proceso de envejecimiento demográfico: casi la mitad de las personas con discapacidad en el país son personas mayores a 60 años de edad. Dentro de los más de 10 millones de niños y niñas de 0 a 6 años de edad que viven en México, alrededor de 200,000 podrían tener algunos tipos de discapacidad según los datos oficiales. Sin embargo, los criterios utilizados en el censo se refieren casi exclusivamente a criterios que se relacionan con las deficiencias de la persona y, como se ha mencionado utilizando el ejemplo de la cif, muy frecuentemente la discapacidad tiene que ver con elementos relacionados a factores externos o a las barreras que impone la propia sociedad.

23 OMS, UNICEF. (2013) El desarrollo del niño en la primera infancia y la discapacidad: Un documento de debate.(en red) https://www.unicef.org/bolivia/UNICEF_-_OPS_OMS_-_El_desarrollo_del_nino_en_la_primera_infancia_y_la_discapacidad_Un_documento_de_debate.pdf (retomado el 7/12/18).

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En el censo del inegi de 2010 se preguntaba, por ejemplo, si la persona no podía o tenía muchas dificultad para: “caminar, subir o bajar usando sus piernas”; “ver (aunque use lentes)”; “mover o usar sus brazos o manos”; “aprender, recordar o concentrarse”; “escuchar (aunque use un aparato auditivo)”; “bañarse, vestirse o comer”; “hablar o comunicarse”; o, si tuviera “problemas emocionales o men-tales”25. Muchas de esas preguntas pueden ser aplicadas a los cuidadores directos de niños mayores a 3 años de edad pero tienen una baja probabilidad de identificar a niños pequeños con discapacidad.

Algunas organizaciones sociales nacionales e internacionales han cuestionado este censo por su metodología que se sigue enfocando en las deficiencias de la persona y no en las barreras del entorno que limitan su participación. La situación de identificación es aún más grave para la población menor de 3 años de edad al hablar de discapacidad; algunos niños están en una situación de discapacidad diagnosticada y otros niños, no se sabe cuántos, tienen alguna discapacidad que ha pasado desaperci-bida. En algunos casos, habrá niños que desarrollarán una discapacidad por no haber recibido una valoración especializada a tiempo, por no tener acceso a programas de estimulación temprana adecua-dos en sus primeros años de vida y, en otros casos, por ejemplo, las manifestaciones de una discapaci-dad se confundieron con un rezago en el desarrollo esperado para su edad y el niño no pudo recibir atención especializada cuando era el momento. En esos casos muy comunes, los programas de detección e intervención temprana hubieran podido frenar los efectos futuros de una posible discapacidad; pero en muchos centros de atención infantil, no necesariamente existen laboran especialistas en estos temas y los protocolos para realizar esas activi-dades son incipientes.

2.4 Conceptos inherentes a la discapacidad

Como lo hemos visto, las personas con discapacidad, a lo largo de la historia, se han visto en la necesidad de enfrentar actitudes negativas por parte de los grupos humanos a los cuales pertenecen; cuando no fueron abiertamente rechazadas, se encontraron invisibilizadas y alejadas del acceso a sus derechos humanos.

Las personas que conforman la sociedad tienen diferentes formas de ver las cosas y entender el mundo, ideas particulares, intereses personales, preferencias, valores, creencias, contenidos éticos y culturales que no son iguales a los de los demás. Cada persona, en lo individual considera cosas y pensamientos valiosos para llevar a cabo sus planes de vida de acuerdo con sus propios fines; estas ideas individuales no necesariamente son compartidas por otras personas. Por lo tanto, es necesario tener un sistema regulado de libertades y derechos que permita a todas las personas llevar a cabo, en igualdad de circun-stancias, sus planes de vida sin alterar o interferir negativa e injustificadamente en los planes de otras. Lo que parece un derecho natural para la mayoría de las personas que conforman la sociedad, no lo es necesariamente para las personas más vulnerables que enfrentan diferentes formas de negación a sus derechos humanos.

24Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática. (2001). Presencia del tema de Discapacidad en la Información Estadística. Marco teórico metodológico. 19 de junio 2019, de CEPAL Sitio web: https://celade.cepal.org/censosinfo/manuales/MX_DiscapacidadEnInfoEstadistica_2000.pdf 25 INEGI. La discapacidad en México, datos al 2014. 2016 http://cort.as/-AJmv (retomado el 07/12/18).

22MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Después de haber visto cómo estamos transitando entre diferentes modelos para abarcar conceptual-mente la discapacidad, estudiaremos cuatro conceptos que son determinantes para poder entender la situación vivida por las personas con discapacidad y realizar un análisis de la situación en nuestras comunidades de pertenencia: discriminación -un concepto general que abarca diferentes formas de exclusión y segregación-, integración e inclusión.

2.4.1 Discriminación

La discriminación es un término genérico que define la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, para que las personas tengan posibilidades iguales de realizar sus vidas. La desigualdad en la distribución de derechos, libertades y otras ventajas de la vida en sociedad, puede propiciar la violación de los derechos de una persona en el futuro.26 En un acto discriminatorio se da una actitud de desprecio hacia personas o grupos que impide o anula el reconocimiento o ejercicio de sus derechos fundamentales, la igualdad real de oportunidades y limita su desarrollo humano. La discriminación está basada en ideas o creencias que devalúan ciertos rasgos de una persona o un grupo. Se basa en estereotipos a partir de los cuales atribuimos característi-cas a ciertos seres humanos por el simple hecho de su pertenencia grupal. De esta manera, si alguien elige -conscientemente o no- hacer equipo con una persona que de piel blanca y no con una de piel morena, se presenta una acto de discriminación basado en un prejuicio sobre el color de la piel 27. La discriminación consiste en dar un trato desfavorable a una persona o un grupo por alguna de sus características o formas de vida, impidiendo el ejercicio o goce de algún derecho, por ejemplo:

acceder a la educación, recibir trato digno, respetar la autodeterminación. La Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación (lfped), promulgada el 9 de junio de 2003, establece que “se entenderá por discriminación toda distinción, exclusión o restricción que, basada en el origen étnico o nacional, sexo, edad, discapacidad, condición social o económica, condiciones de salud, embarazo, lengua, religión, opiniones, preferencias sexuales, estado civil, o cualquier otra, tenga por efecto impedir o anular el reconocimiento o el ejercicio de los derechos y la igualdad real de oportunidades de las personas”. La discriminación genera efectos negativos como el aislamiento social, fomenta la posibilidad de ser víctima de violencia e incluso de perder la vida. La mayoría de las personas, en alguna etapa de su vida, pueden llegar a ser vulnerables por diversas circunstancias que pueden o no depender de ellas; estas circunstancias pueden ser sociales, económicas, medioambientales, etc.28 Una de las conse-cuencias más graves de la discriminación es la exclusión social.

26 Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación. (2019). Discriminación e igualdad. enero 2,2019, de Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación Sitio web: http://cort.as/-JVF_ 27 María de Lourdes Valenzuela, Mónica Gamboa Suárez, Judith Vera Leon, Isolda Cárdenas Eguiluz, Josefina Flores González. (2009). Curso taller: Y tú, ¿cómo discriminas? Programa para adolescentes. 2019, de Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED) Sitio web: https://docplayer.es/10702872-Curso-taller-y-tu-como-discriminas-programa-para-jovenes.html28 Cortés,J. y Sotomayor, E.. (2016). �e social exclusion of the persons with disability in situations of poverty. the case of the saharawi camps of algeria. enero 2, 2019, de SciELO - Scientific Electronic Library Online. Sitio web: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext

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Es el proceso en el cual la sociedad o grupos no son tomados en cuenta para su participación plena en la sociedad en la que viven. Como lo menciona el libro de Patricia Solís, “al mantener a ciertas personas fuera de diversos espacios, la discriminación no sólo ocasiona asimetrías entre individuos (conocida como desigualdad vertical) sino también entre grupos sociales (desigualdad horizontal). Esto se vuelve evidente al comparar mujeres con hombres, personas indígenas y no indígenas, personas con y sin discapacidad o cualquier otro sector históricamente discriminado contra el resto del país. Con base en casi cualquier indicador, emergen brechas que permiten dimensionar los contrastes” . 29De hecho, La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, hace referencia a la “discriminación por motivos de discapacidad” que es cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconoci-miento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo.

Algunos ejemplos de discriminación por discapacidad son los siguientes:

1. No permitir el acceso a la educación pública o privada.2. Prohibir la protección legal y no poder beneficiarse de la ley.3. Negar préstamos bancarios, hipotecas y modalidades de crédito financiero.4. Obstaculizar o limitar información sobre derechos reproductivos o impedir la libre determinación del número y espaciamiento de los hijos e hijas.5. Negar o condicionar los servicios de atención médica o impedir la participación en las decisiones sobre su tratamiento médico o terapéutico dentro de sus posibilidades y medios.6. Impedir la participación, en condiciones equitativas, en asociaciones civiles, políticas o de cualquier otra índole.

Estos ejemplos pueden clasificarse en un conjunto de cuatro tipos de discriminación: a) Estructurales: Las formas en que se tiene acceso a los beneficios de tipo social. Estos pueden ser de tipo físico, político y jurídico. b) Institucionales: Procesos y prácticas institucionales normales que operan en contra de ciertos grupos sin conciencia de discriminar.c) Culturales: Conceptos compartidos sobre normalidad e ideas incuestionables.d) Personales: Actos individuales de estereotipar, discriminar, abuso, etc.Al considerar el proceso de exclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, encontraremos que tiene un origen multidimensional y multicausal que se ve influenciado por el contexto, la person-alidad de sus integrantes, sus ideas y creencias, el grado de sensibilidad, respeto e igualdad que exista hacia la diversidad 30.

Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad, es la discrimi-nación estructural. La sociedad ha creado estigmas, prejuicios y estereotipos sobre las personas que tienen alguna discapacidad; esto ha provocado su exclusión, incluso se les han invisibilizado en muchos ámbitos de la vida social y se les han negado sus derechos.

29 Patricia Solís. (2017). Discriminación estructural y desigualdad social. México: Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED).30 Cortes Moreno, Javier y Sotomayor Morales, Eva María. La Exclusión Social de las personas con discapacidad en situaciones de pobreza: el caso de los campamentos saharauis de Argelia. Index Enferm [online]. 2016, vol.25, n.3, pp.180-184. ISSN 1699-5988.

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Todo esto produce que se sigan manifestando ideas falsas y prácticas excluyentes como pensar que deben ser educados en espacios especiales, que son enfermos o que no pueden tomar sus propias decisiones, entre muchas otras. Los niños y niñas con discapacidad enfrentan distintas formas de exclusión y están afectados por ellas en diversos grados, dependiendo de factores como el tipo de discapacidad, el lugar de residencia y la cultura a la cual pertenecen. Una realidad que afecta la calidad de vida y ejercicio de la ciudadanía es la “discriminación interseccional” que resulta cuando en una persona con discapacidad se presentan además distintas características que han provocado margin-ación como son: edad, género, pobreza, origen étnico y otras.31

Por otro lado, la discriminación puede ser positiva y se conoce también como acciones afirmativas. Las acciones afirmativas “toman en cuenta las características de las personas o grupos que han recibido un trato desigual para favorecerlas en los mecanismos de distribución de bienes escasos con el fin de generar situaciones que permitan el desarrollo de condiciones igualitarias y, en este sentido, están cimentadas en el terreno de la igualdad y la justicia, no en el libre mercado ni la competencia. En Acciones afirmativas se abordan conceptos como pobreza, igualdad de resultado e igualdad de opor-tunidad en relación con las acciones afirmativas, pero también la función de éstas, por ejemplo, al establecer cuotas de género para cargos de elección popular y sus consecuencias con la libertad de voto y la democracia” 32. Un ejemplo de acción afirmativa orientada a la equidad de oportunidades es, por ejemplo, el hecho de ofrecer apoyos sociales diferenciados, en efectivo o en términos materiales, para que los niños puedan acceder y permanecer en un centro de atención infantil.

2.4.2 Exclusión33

Siguiendo la secuencia lógica en la evolución de los sistemas educativos, la exclusión representaría la fase en la que se niega el derecho a la educación de determinados colectivos. Las personas con discapacidad intelectual, por ejemplo, fueron consideradas durante muchos años apenas capaces de ser entrenados para hábitos de autonomía básica, por lo que permanecían en sus hogares o eran internados en los centros clínicos o psiquiátricos, donde convivían incluso con personas con trastor-nos mentales o delincuentes. No se valoraba la posibilidad de que pudieran ser objeto de educación, por lo que no había una institución educativa que les acogiera.“La exclusión escolar como un fenómeno social, es un evento de larga duración que tiene vigencia a pesar de la introducción de la política de integración educativa y de inclusión educativa. Está presente a través de mecanismos sutiles y abiertamente excluyentes” 34.El fenómeno de exclusión puede pasar desapercibido por los maestros y directivos de las escuelas porque una de las características de la exclusión es su dificultad para “plantearse cómo un fenómeno de naturaleza estructural altamente complejo, multiforme, y de profundas raíces socioeconómicas,culturales e históricas” 35.

31 Cavalcante Carvalho, Alana Micaelle. (2018). Discriminación interseccional: concepto y consecuencias en la incidencia de violencia sexual contra mujeres con discapacidad. 20 de junio 2019, de Universidad Autónoma Metropolitana Sitio web: https://revistas.uam.es/revIUE-M/article/view/10385 32 R. Bucio en M. Santiago Juárez . (2011). Acciones afirmativas . México: Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED).33 A. Moreno Lozano. Tesis de Doctorado en Ciencias de la Educación. (2013). Integración, inclusión/exclusión de niños con discapaci-dad en la escuela primaria general, indígena y especial. Un análisis del discurso. Pachuca, Hidalgo, México: Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo, Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades, Área Académica de Ciencias de la Educación.34 Ibid.35 Rivas, P. La integración escolar y la exclusión social: una relación asimétrica (2006). Educere v.10 n.33 Mérida, en:http://www.scielo.org.ve/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1316-49102006000200021&lng=es&nrm=iso>

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Jesús Rodríguez identifica la discriminación como un mecanismo fundamentalmente irracional y el prejuicio que se instalan precisamente en el terreno de “Las actitudes de exclusión y desprecio sistemático hacía grupos determinados; y que tiene como consecuencia la disminución o anulación de los Derechos fundamentales de quienes los componen” 36. La experiencia de exclusión comienza en algunos casos desde antes de ingresar a una institución escolar. Los padres de niños con discapacidad se ven inmersos en un “viacrucis o un calvario, supli-cando de escuela en escuela un banco para este niño con características particulares en la construc-ción del saber” 37. Una vez aceptados formal o informalmente, los alumnos que presentan discapaci-dad se enfrentan a situaciones que obturan las oportunidades sociales y de aprendizaje derivadas prioritariamente de sus características físicas o intelectuales. Algunos niños, que no encuentran un modo adecuado de intercambio social y/o afectivo, optan por replegarse lejos del profesor o de sus compañeros por una situación de displacer y angustia que les causa la exclusión a la que son expues-tos38 o bien, son relegados a recibir una educación distinta en instituciones creadas exprofeso para atender a los otros, los marginados, los indeseables. Las barreras que contribuyen a la exclusión de los niños y las niñas con necesidades educativas especiales identificadas por el movimiento de Inclusión Internacional son: “(…) la falta de transporte, la distancia física de la escuela, las instalaciones de difícil acceso, la escasez de maestros capacitados y la actitud negativa de la sociedad” 39.

Lo anterior, desde la primera infancia, implica que los niños con discapacidad y sus familias queden sin acceso a los centros de atención infantil que, en diversas modalidades del país, prefieren no atender a niños y niñas con discapacidad, aunque las Convenciones y leyes nacionales marquen la obligatoriedad de no excluir a dicha población.

Dentro del grupo que conforma la primera infancia con discapacidad, existen factores que refuerzan la exclusión, como el género: las niñas con discapacidad tienen menos probabilidades que los niños de recibir atención y alimentación mientras que tienen más probabilidades de quedar excluidas de las interacciones y las actividades familiares. Las niñas y las mujeres jóvenes con discapacidad sufren de una “doble discriminación”, no solo por los prejuicios de la sociedad hacia la discapacidad, sino también por las limitaciones y las funciones asignadas tradicionalmente a cada género.Las niñas con discapacidad tienen menos probabilidades de asistir a la escuela que los niños con discapacidad. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, tomando como referencia a 51 países del mundo, 42% de las niñas con discapacidad terminarán la escuela primaria contra 51% de los niños con discapacidad. 40

36 Rodríguez, J. (2011). Democracia, educación y no discriminación. México: Ediciones Cal y Arena.37 Borsani, M. J., & Cristina, G. M. (2009). Integración o exclusión. La escuela común y los niños con necesidades educativas especiales. Buenos Aires: Novedades Educativas.38 Ibid.39 Laurin-Bowie, C. (2009). Mejor educación para todos. Un informe mundial. Instituto Universitario de integración en la comunidad. Salamanca: Universidad de España.40 Estado Mundial de la Infancia 2013 Niñas y niños con discapacidad Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF). (2013). Estado Mundial de la Infancia 2013 Niñas y niños con discapacidad. enero 2, 2019, de UNICEF Sitio web: https://www.unicef.org

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La exclusión es relacionada al modelo de prescindencia que vimos anteriormente y hace que “las perso-nas con discapacidad quedan por fuera de la sociedad ya que no se las considera “normales”. No se piensa en la posibilidad de que formen parte de ella. Desde esta forma de pensar se habla de impedido, discapacitado, inválido y todas las palabras que implican que tener una discapacidad implica ser considerado inferior, perder derechos básicos y no ser considerado parte de la sociedad”41 La exclusión social es una ruptura social; va separando tanto a los grupos como a los individuos de las relaciones sociales y de las instituciones, impidiendo su participación plena en las actividades normales prescri-tas por la normativa en la sociedad en la que viven 42.

Las personas que parecen “diferentes” no están consideradas dentro de la comunidad; como la imagen muestra, las personas están en la imagen, pero fuera del grupo social. Es importante tener en cuenta que la exclusión genera desigualdad de condiciones y oportunidades limitando el desarrollo de las personas.

TASAS ESTIMADAS DE TERMINACIÓN EN LA ESCUELA PRIMARIA

EXCLUSIÓN

51%

61%

42%

53%

41 dí capacidad. (Año de publicación desconocido). Un poco de historia: exclusión, segregación, integración, inclusión ¿solo palabras? 2019,de dí capacidad Sitio web: https://desarrollarinclusion.cilsa.org/di-capacidad/un-poco-de-historia-exclusion-segregacion-integracion-inclusion-solo-palabras/ 42 Silver, Hilary, Social Exclusion: Comparative Analysis of Europe and Middle East Youth (September 2007). Middle East Youth InitiativeWorking Paper No. 1. Available at SSRN: https://ssrn.com/abstract=1087432 or http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.1087432

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2.4.3 Segregación

El paso a la segregación partió del reconocimiento de la posibilidad de educar a las personas con discapacidad. En la segunda mitad del siglo xviii se comenzaron a aplicar programas educativos dirigi-dos a individuos que presentaban algún tipo de deficiencia y su internamiento en centros especializa-dos, creados exprofeso. Sin lugar a duda, el paso de la desescolarización a la educación especial, producido en los últimos años del siglo xix, supuso un avance extraordinario en el trayecto educativo hacia la normalización de los alumnos con necesidades educativas especiales, que pasaron a ser objeto de intervenciones educativas sistemáticas. Su ingreso en centros de atención infantil especial permitió comenzar a considerar a las personas con discapacidad como merecedoras de una educación y a plant-ear para ellas programas educativos adaptados. Esa formación, en un principio, era proporcionada en instituciones educativas paralelas, apartadas de los circuitos educativos normalizados. Los centros de atención infantil creados a este efecto se situaban en muchos casos en lugares retirados de pueblos y ciudades, alejados de la población general, no se sabe si para proteger a las personas con discapacidad de una sociedad que no les entendía o para resguardar a la sociedad de la influencia o la cercanía de estas personas. Muchos de los centros específicos o de educación especial actualmente existentes ejemplifi-can este modelo, pues se sitúan en zonas del extrarradio de la ciudad y están rodeados de vallas o setos separadores 43.

Sin embargo, “el surgimiento de la educación especial fue un hecho positivo porque significó el recono-cimiento de la necesidad de la educación especializada para aquellos con discapacidades: profesorado especialmente preparado, programas especiales diferentes a los de la escuela común, procedimientos especiales para mejorar los aprendizajes, materiales específicos, y el propio centro especial. Todas esas novedades generalizaron una mejora de la situación por su especificidad y especialización tanto de los medios humanos como de los materiales. Sin embargo, el modelo de atención entró en crisis cuando las escuelas especiales se convirtieron en el “cajón de sastre” que recibía todos los alumnos que el sistema educativo rechazaba. La intolerancia de la escuela común hacia lo que era distinto y que presentaba más dificultades favoreció el que los alumnos con problemas de comportamiento, discapacidades de distinto tipo, problemas de aprendizaje, inadaptación social y otros problemas fueran enviados a los centros especiales.”44 “El 17 de mayo de 1954 la Corte Suprema de los Estados Unidos dictó una sentencia históri-ca por la que se declararon ilegales las leyes estatales que establecían la separación de los estudiantes en las escuelas públicas en función de su raza […]. Dicho fallo señaló oportunamente que "instalaciones educativas separadas son inherentemente desiguales". Aunque la Corte suprema hacía referencia a la existencia de escuelas diferenciadas para "blancos" y para "negros", la idea que lo inspiró es igualmente válida hoy, más de 70 años después, y se puede garantizar a cualquier forma de escolarización que implique la separación de los estudiantes debido a determinadas características o condiciones. Este fenómeno, la distribución desigual de los estudiantes en las escuelas en función de sus características personales o procedencia social y cultural, tomó el nombre de segregación escolar. Así, se refiere a la concentración de estudiantes de uno u otro grupo étnico-cultural en algunas escuelas, al agrupamiento de estudiantes inmigrantes extranjeros en determinados centros de atención infantil [….] o a la escolar-ización según discapacidad en escuelas especiales.

43 Emilio Ruiz Rodríguez. (2019). Definición de integración e inclusión. 2019, de Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Fundación Iberoamericana Down21 Sitio web: https://www.downciclopedia.org/educacion/la-escolariza-cion/2971-definicion-de-integracion-e-inclusion.html#1.%20Integraci%C3%B3n%20vs.%20inclusi%C3%B3n44 Miguel Ángel Verdugo Alonso Catedrático de Psicología de la Discapacidad, Facultad de Psicología, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (inico), Universidad de Salamanca. (2004). De la segregación a la inclusión escolar. 2019, de fundación iberoamericana down21 Sitio web: http://cort.as/-S0Wt

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2.4.4 Integración Internacionalmente, la integración educativa comienza alrededor de 1960: “Su inclusión en la agenda internacional se concretó en el año de 1994, en la Declaración de Salamanca. El objetivo principal de la integración educativa fue que los niños independientemente de su condición y sus capacidades pudier-an acceder a la escuela regular y disponer desde allí, de los servicios necesarios para garantizar su desar-rollo y aquellos aprendizajes que les permitieran en la edad adulta, ser activos socialmente y gozar de la igualdad de oportunidades. En este sentido, “La integración educativa se constituye como una opción educativa que posibilita a las personas con discapacidad participar en las distintas etapas del quehacer social, escolar y laboral”46 , asistidas con recursos y apoyos especializados en los casos en que sea necesa-rio. Sustentando el principio de integración en el derecho que tiene toda persona con discapacidad a desarrollarse en la sociedad sin ser discriminada” 47.

45 Murillo, F. Javier, & Duk, Cynthia. (2016). Segregación Escolar e Inclusión. Revista latinoamericana de educación inclusiva, 10(2), 11-13. https://dx.doi.org/10.4067/S0718-7378201600020000146 Arias, I. (2005). Tesis: Visión de la Integración de niños / as con nee (Necesidades Educativas Especiales) desde la perspectiva de profesion-ales y alumnos / as. Universidad de Chile, Facultad de Ciencias Sociales, Departamento de Educación. Educación Parvularia y Básica Inicial. En: http://www.tesis.uchile.cl/tesis/uchile/2005/arias_i/html/ 47 A. Moreno Lozano. Tesis de Doctorado en Ciencias de la Educación. (2013). Integración, inclusión/exclusión de niños con discapacidad en la escuela primaria general, indígena y especial. Un análisis del discurso. Pachuca, Hidalgo, México: Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo, Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades, Área Académica de Ciencias de la Educación.

De esta forma se habla de segregación escolar étnico-racial, de segregación escolar por nivel socioeco-nómico, de segregación escolar por origen de los estudiantes y de segregación por discapacidades. […] Independientemente de la tipología, las consecuencias que provoca la segregación escolar están bien documentadas en la literatura: tiene un claro impacto negativo en el aprendizaje de los y las estudiantes más vulnerables, en sus expectativas y autoconcepto; debilita la formación ciudadana limitando las oportunidades que ofrece el sistema de una convivencia escolar basada en la valoración de la diversidad, y dificulta la eficacia de las políticas educativas que operan sobre la vulnerabilidad, pues la segregación agrega un efecto colectivo que promueve la exclusión en y desde la educación. En definitiva, la segregación escolar es un potente efecto generador de segregación social y, con ello de injusticia social.”45 De manera gráfica, la segregación puede presentarse de la siguiente manera:

29MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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En este modelo se sostiene aún la idea de “normalidad”, pero se considera que las personas que logren integrarse serán consideradas parte de la sociedad. Es decir, la persona se encontrará cada vez más integrada cuanto más rehabilitada y “normal” sea. En este modelo se habla de personas con capacidades diferentes, o necesidades especiales, dos formas de no decir que tiene una discapacidad, y que refuerza la idea de la discapacidad del otro como diferente 48: en nuestro caso, cuando un niño es integrado en una escuela, pero no es incluido en las actividades escolares como los demás niños, esto puede contribuir a la formación de prejuicios e incluso a la discriminación.

Sin embargo, la integración escolar significa un nuevo avance histórico dado que asume la existencia de una única institución educativa, que ha de acoger a todas las personas, sean cuales sean sus necesi-dades educativas; se originó a partir de luchas parciales, de colectivos de padres y profesionales de asociaciones especializadas, que reivindicaron el derecho de quienes tienen algún tipo de discapacidad a participar en la misma institución escolar que los demás, rechazando la obligatoriedad de internarlos en escuelas de educación especial segregadas49 .

La integración como modelo presenta limitaciones por su intento de amoldar a los alumnos a las exigencias del sistema educativo general, cuando lo preciso es desarrollar -e incluso transformar ese sistema- para que se adapte a las necesidades del alumno50. La integración supone, por tanto, un avance, aunque fuerza a las personas con discapacidad a adaptarse para poder responder a las deman-das de un sistema educativo que les recibe, en ocasiones con resignación, pero que no se siente obliga-do a realizar ningún cambio para favorecer su incorporación. De hecho, se basa en el reconocimiento de la igualdad de oportunidades en educación, pero limitando esa igualdad al acceso a la educación, sin garantizar el derecho a recibir respuestas a sus necesidades ni a la igualdad de metas 51.

De forma visual, la integración se podría presentar de la siguiente manera:

48 dí capacidad. (Año de publicación desconocido). Un poco de historia: exclusión, segregación, integración, inclusión ¿solo palabras? 2019, de dí capacidad Sitio web: https://desarrollarinclusion.cilsa.org/di-capacidad/un-po-co-de-historia-exclusion-segregacion-integracion-inclusion-solo-palabras/49 Jarque, J.M. Integración. Perspectiva histórica y situación actual. Cuadernos de Pedagogía 120:4-11, 2004.50 Ainscow, M. La mejora de la escuela inclusiva. Cuadernos de Pedagogía 349:78-83, 2005

INTEGRACIÓN

30MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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2.4.5 Inclusión

En la década de los 80, tras las movilizaciones de las minorías que eran excluidas de la sociedad, inicia-ron una serie de cambios que dieron como resultados en un primer momento la integración y posteri-ormente la inclusión desde un enfoque de derechos.52

La gran mayoría de las personas con discapacidad han vivido toda una historia de discriminación; como sociedad compartimos la responsabilidad de haberles quitado la oportunidad de participar en muchísimas ocasiones, por eso las personas con discapacidad son consideradas un grupo vulnerable y vulnerado porque viven comúnmente situaciones de desventaja social, así como violación a sus dere-chos y libertades fundamentales. En el ámbito educativo el Comité de Expertos en discapacidad de Naciones Unidas ha elaborado dentro de una serie, una Observación General sobre la Educación Inclu-siva, en el que puntualiza los procesos que se han producido en los modelos educativos y define con mayor exactitud lo que los Estados que han firmado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad deben implementar en los sistemas de educación nacionales.

“El Comité destaca la importancia de reconocer las diferencias entre exclusión, segregación, integración e inclusión. La exclusión se produce cuando se impide o se deniega directa o indirecta-mente el acceso de los alumnos a todo tipo de educación. La segregación tiene lugar cuando la educación de los alumnos con discapacidad se imparte en entornos separados diseñados o utilizados para responder a una deficiencia concreta o a varias deficiencias, apartándolos de los alumnos sin discapacidad. La integración es el proceso por el que las personas con discapacidad asisten a las instituciones de educación general, con el convencimiento de que pueden adaptarse a los requisitos normalizados de esas instituciones. La inclusión implica un proceso de reforma sistémica que conlleva cambios y modificaciones en el contenido, los métodos de enseñanza, los enfoques, las estructuras y las estrategias de la educación para superar los obstáculos con la visión de que todos los alumnos de los grupos de edad pertinentes tengan una experiencia de aprendizaje equitativa y participativa y el entor-no que mejor corresponda a sus necesidades y preferencias.”

Se puede definir la inclusión como la interacción equitativa de una persona con igualdad de oportuni-dades dentro de una comunidad o sociedad sin que importe su condición cultural, social o física, lo que le permite un desarrollo en las diferentes áreas de la vida: laboral, educativa, de salud, económica, etc.

La inclusión busca que las personas se sientan reconocidas, tomadas en cuenta, valoradas,53 aceptadas, sin ser sobreprotegidas, por sus condiciones o limitaciones.54 Como lo hemos visto, para llegar a la inclusión, se debió haber cursado un proceso complejo que empezó con la exclusión, la segregación y la integración estuvieron presentes. En la imagen se mues-tran todas las personas juntas, sin importar sus características. Eso es la inclusión:

51 Emilio Ruiz Rodríguez. (2019). Definición de integración e inclusión. 2019, de Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Fundación Iberoamericana Down21 Sitio web: https://www.downciclopedia.org/educacion/la-escolariza-cion/2971-definicion-de-integracion-e-inclusion.html#1.%20Integraci%C3%B3n%20vs.%20inclusi%C3%B3n52 Historia de la inclusión educativa. (en red) http://cort.as/-S0Wz (retomado el 24/04/2019).53 Echeita, G. (2008) Inclusión y exclusión educativa. “Voz y quebranto”. Revista electrónica Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación. 6(2).54 Soto, R. (2003). La inclusión educativa: una tarea que le compete a toda una sociedad. Revista Electrónica “Actualidades Investigativas en Educación”. (en red) https://www.redalyc.org/html/447/44730104/

31MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Los tipos de inclusión dependerán del contexto específico en donde se lleven a cabo. Encontraremos: • Inclusión social: implica incluir a la vida comunitaria a todos los miembros de la sociedad, independi-entemente de su origen, características, condición social o actividad para ofrecer una vida digna que facilite su desarrollo personal y familiar adecuado.• Inclusión laboral: hace referencia a los derechos de cualquier persona con alguna condición de discapacidad de acceder al mercado laboral propiciando que la condición de la persona no sea vista como una barrera para desempeñarse en su trabajo.• Inclusión cultural: contempla un proceso de aceptación de las diferentes culturas, la garantía de sus derechos y la participación de cada una de ellas en la vida social.• La educación inclusiva garantiza el acceso, permanencia, participación y aprendizaje de todos los niños, con especial énfasis en aquellos que están excluidos, marginados o en riesgo de estarlo, a través de la puesta en práctica de acciones orientadas a eliminar o minimizar las barreras que limitan el aprendizaje y la participación de los alumnos.• La educación inclusiva hace referencia a que todos los niños, las niñas y los jóvenes estudien en las mismas escuelas; que nadie sea excluido, que todos tengan un lugar y alcancen los aprendizajes plant-eados. Que niños con diferentes lenguas, culturas o características estudien y aprendan juntos.

Un factor para la inclusión de los niños con discapacidad es identificar y hacer conciencia de las acciones que no son inclusivas; de no contar con conocimientos previos acerca de todos estos conceptos y de cómo se manifiestan en la vida cotidiana de las personas, es factible incurrir en acciones de discriminación o de solo considerar la integración de los niños con discapacidad como la única opción para formar parte del centro de atención infantil.

En la medida que se entienda cómo ocurren algunos procesos sociales, es probable que cambie la visión de las cosas y se pueda realizar acciones adecuadas, así como evitar aquellas que no lo son desde una perspectiva de derechos.

INCLUSIÓN

32MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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2.5 El camino a la educación inclusiva

El concepto de educación se ha ido transformando a lo largo de la historia y en las diversas culturas. De ser una actividad inherente a la familia con fines de transmisión de un oficio, de valores y manera de conducirse en la vida, pasó a ser un proceso de formación de personas individuales a cargo de las instituciones del Estado.

Así pues, lo que entendemos por educación en las distintas épocas se ve matizada por cuestiones sociológicas, políticas y filosóficas.

Los contenidos de la educación son definidos por las instituciones de acuerdo con lo que, a su parecer, y ligado a la política pública, la persona en sus distintas edades debe aprender tanto para ser efectivo en su desempeño personal como un buen elemento dentro del grupo social.

De manera general persiste un sentido práctico de la educación, apostando a que la persona que recibe educación en las diversas etapas de su vida estará en condiciones de aportar al desarrollo de su comuni-dad y sociedad, muchas veces sesgada a objetivos de competitividad y económicos.

Sin embargo, existe otro factor de fondo, de corte humanista, en el que la educación es considerada una herramienta que promueve el desarrollo de los talentos individuales para que la persona logre su realización personal y se sienta a gusto con su vida: esos dos últimos puntos son relacionados al concepto de calidad de vida, desarrollado y perfeccionado en los últimos 20 años, que nos habla de indicadores subjetivos y objetivos de bienestar para cada persona que vive en una sociedad respetuosa de la diversidad.

Históricamente, la educación institucionalizada fue definiendo criterios para el acceso al proceso educativo, convirtiéndose de facto en un privilegio que dependía de aspectos económicos o cualidades personales o sociales.

Con este enfoque muchas de las personas no podían acceder de manera igualitaria a la educación, ejemplo de esto es la restricción histórica a niñas y mujeres, personas en pobreza y personas con discapacidad.Un elemento que cambió radicalmente esta perspectiva es la Declaración Universal de los Derechos Humanos a mediados del siglo XX, inaugurando una nueva forma en que los seres humanos nos iden-tificamos en esta nueva cultura: todas las personas tenemos los mismos derechos.55 El derecho a la educación se explicita en el artículo 26 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos: “…todo individuo tiene derecho a recibir educación…”. 56 La cultura de derechos humanos ha permitido en las últimas décadas que sectores de la población tradicionalmente marginados o excluidos hayan ganado terreno, aún insuficiente, en el reconocimien-to y goce de sus derechos a través de movimientos sociales como el feminista, de la diversidad sexual, de comunidades afrodescendientes y más recientemente de las personas con discapacidad 57.

55 Organización de Naciones Unidas (ONU). (10 de diciembre de 1948). La Declaración Universal de Derechos Humanos. 5 de agosto de 2019, de Organización de Naciones Unidas Sitio web: https://www.un.org/es/universal-declaration-human-rights/56 Gamio, A. Derecho de las Personas con Discapacidad (2000). México: Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal57 Fernández, María Teresa & Hernández Mario. (2016). Nada sobre nosotros sin nosotros. La Convención de Naciones Unidas sobre discapaci-dad y la gestión civil de derechos. México: Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación.

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Tanto el propio concepto de discapacidad como el derecho a la educación de los niños, jóvenes y adultos en situación de discapacidad se ha ido transformando con mucha velocidad en las últimas cuatro déca-das.

El Comité sobre los Derechos de las personas con Discapacidad de las Naciones Unidas sintetiza las variantes a través de las cuales se han ubicado las personas con discapacidad históricamente pasando de la exclusión, a la segregación, a la integración, y finalmente, a la inclusión58.

Antiguamente se consideraba que una persona con discapacidad, en todas sus edades, no era candida-to para recibir educación por lo que el modelo era de exclusión.

A partir del siglo XIX fueron creándose alternativas para ciertos grupos como por ejemplo las personas con discapacidad visual o discapacidad auditiva o dificultades en el desplazamiento, creándose servici-os educativos de segregación, en los que acudían solo personas con discapacidad, con una educación diferente en forma y fondo al que tenían las personas sin discapacidad. Este es dio origen al modelo de Educación Especial que en México se oficializó en 1970 con la creación de una Dirección General dentro de la Secretaría de Educación.

Paralelamente en México, la Sociedad Civil empezó a fortalecerse creando organizaciones fundadas por las familias para atender a sus hijos con discapacidad rechazados del sistema oficial. Estas acciones han dado como resultado proyectos exitosos que desde finales del siglo XX sirvieron para orientar y capacitar en los servicios de educación pública donde algunos alumnos con discapacidad eran recibi-dos pero tratados de manera diferente a los demás, provocando situaciones de integración.59

Con los cambios desencadenados de la cultura de derechos, a partir de 1980 la Organización de las Naciones Unidas (onu) hizo visible la situación de marginación de la población con discapacidad provocando una serie de cambios muy relevantes que aún se siguen reforzando.

La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (unesco) ha promovido cambios a través de la realización de eventos y acuerdos sobre el tema de la educación, considerando a la población con discapacidad como prioritaria. En 1990 se realizó la Declaración Mun-dial de Educación para Todos “Satisfacción de las necesidades básicas de aprendizaje” 60 y en 1994 la Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales .61 El cambio generado en materia del derecho a la educación de las personas con discapacidad dio como resultado primero el concepto de integración en el que el alumno con alguna condición de discapacidad se empezó a incorporar a las escuelas “regulares” con ciertas adecuaciones, pero persistiendo una actitud de protección y de anormalidad.

58 Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (2016). Observación general núm. 4 (2016) sobre el derecho a la educación inclusi-va. 5 de agosto de 2019, de Suprema Corte de Justicia de la Nación Sitio web: http://cort.as/-Rs1T59 Garrido, E. (2000). Participación de la sociedad civil organizada mexicana en la educación de personas con discapacidad; en: Sujeto, educación especial e integración Vol. III. México: Universidad Nacional Autónoma de México.

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La unesco ha promovido permanentemente una reflexión sobre los cambios generados que ha dado como resultado la maduración del concepto de Educación Inclusiva, manifestado en el Índice de Inclusión, editado en el año 200062 -que aplicaremos más adelante a tu centro de atención infantil- ubicando de manera contundente que la inclusión educativa es un derecho y reconociendo el valor de la diversidad y el respeto a la naturaleza de cada ser humano. Con esta perspectiva se están transfor-mando los sistemas nacionales educativos en los países miembro de la onu, entre ellos México.

Para lograr estos cambios es necesario incidir en tres grandes dimensiones descritas en el Índice de Inclusión:

1. Culturas. Que hace referencia a las ideas negativas y bajas expectativas en la educación, que persisten sobre las personas con alguna discapacidad, manifestadas en prejuicios, uso discriminatorio del lenguaje y etiquetación.2. Políticas. Evidenciadas en normatividad u otros documentos de los que se desprende exclusión o segregación de esta población en los servicios educativos.3. Prácticas. Reflejadas en acciones u omisiones en la actividad cotidiana directa con los niños con discapacidad en el aula o servicios provocando inequidad y falta de oportunidades de aprendizaje.Anteriormente se identificaba que los niños con discapacidad tenían de manera inherente dificultades para aprender, pero se ha demostrado que generalmente los problemas para aprender se deben a fallas en actitud, metodología y materiales de los propios Agentes Educativos y maestros. Recordemos que la discapacidad es producto de una condición personal de deficiencia que, al interactuar con un entorno inadecuado, limita el funcionamiento individual. En la actualidad, el compromiso es reconocer y elimi-nar las barreras para el aprendizaje y la participación de todos los niños y fomentar el desarrollo óptimo del potencial y talentos de cada ser humano.

La Educación Inclusiva enfatiza que los servicios educativos sean los que modifiquen sus prácticas, innovando maneras de educar en la diversidad, de reconocer y ajustarse a las necesidades de todos los niños con y sin discapacidad para que todas las personas ejerzamos nuestro derecho a la educación. Como lo hemos visto, culturalmente las personas con discapacidad han sido tratadas de manera difer-ente a lo largo de la historia, creando modelos específicos que son acordes a la filosofía imperante; estos modelos transitan de la eliminación al asistencialismo y en los últimos siglos de la atención desde la perspectiva médica al modelo social, éste último desarrollado en las últimas 3 décadas con preceptos basados en la cultura de los derechos humanos.

Agustina Palacios describe desde su perspectiva el tránsito por los distintos modelos de atención a las personas con discapacidad en la cultura occidental en su tesis doctoral: “El Modelo Social de Discapaci-dad: Orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”. 63

60 Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO)(1990). Declaración Mundial sobre educación para todos. 5 agosto de 2019, de Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura Sitio web: https://www.oei.es-/historico/efa2000jomtien.htm61 Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. (1994). Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales. 5 de agosto de 2019, de unesco.org Sitio web: http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_S.PDF62 Booth, T. & Ainscow, M. (2000). Índice de inclusión: desarrollando el aprendizaje y la participación en las escuelas. 5 de agosto de 2019, de unesco.org Sitio web: https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf000013815963 Palacios, A. (2008). El Modelo Social de Discapacidad: Orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 5 de agosto de 2019, de cermi Sitio web: http://cort.as/-S0XM

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En el libro “Memorias y actualidad en la Educación Especial de México. Una visión histórica de sus Modelos de Atención” se hace un recuento de acciones y políticas acerca de la educación de personas con discapacidad en nuestro país.64

En términos educativos los hechos más relevantes en México, como reflejo de los cambios a nivel inter-nacional, han sido varios; en el siglo xix el presidente Benito Juárez creó la Escuela Nacional de Sordomudos en 1866 y la Escuela Nacional de Ciegos en 1870, con una propuesta de avanzada en su momento que respondía al modelo médico asistencialista.

A lo largo del siglo xx organizaciones de la sociedad civil, como respuesta a la carencia de servicios gubernamentales crearon diversos servicios educativos para atender a los niños, jóvenes y adultos con discapacidad. Por su parte el Estado Mexicano fue construyendo paulatinamente servicios que hoy consideramos segregativos y que persisten, en los que se han atendido de manera paralela y fuera del sistema regular a esta población, creándose en 1970 la Dirección de Educación Especial.

El fundamento de Educación Especial es que las personas con discapacidad tienen una naturaleza diferente, basada en el déficit o anormalidad y que por lo tanto requieren espacios, metodologías y objetivos distintos a la educación “regular” por lo que deben ser atendidos en servicios especiales, muchas veces de menor calidad y limitantes del potencial de la población con alguna discapacidad. Este modelo actualmente cuestionado ha producido resultados inadecuados en la vida adulta de las personas con discapacidad, como la pobre participación en actividades laborales.65

En 1993 con los cambios internacionales promovidos por la unesco se incluyó a la Educación Especial dentro del Sistema Educativo Nacional y en 1997 se logró un acuerdo para la “Atención Educativa a Menores con Necesidades Educativas Especiales. Equidad para la Diversidad”66 a partir del cual se reorientan los servicios de Educación Especial en base al modelo de Integración que promueve un cambio de metodología y organización que permitió que muchos niños con alguna discapacidad sean educados en las escuelas regulares; con este movimiento se crearon los Centros de Atención Múltiple (cam) y las Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (usaer) con la finalidad de atender las necesidades particulares de la población con discapacidad, incluyendo a los menores en servicios de intervención temprana y preescolar. Estudiaremos más a detalle esos servicios públicos en la lección sobre “transición educativa”. Al paso de los siguientes años se ha ido transitando de manera lenta a la propuesta innovadora de la unesco de Educación Inclusiva, sistematizada en el Índice de Inclusión editada en el año 2000, herramienta que permite que a partir de la autoevaluación continua67, sin embargo, aún falta mucho por recorrer.

64 Sánchez, N. Coordinadora. (2010). Memorias y actualidad en la Educación Especial de México. Una visión histórica de sus Modelos de Atención. México: Secretaría de Educación Pública.65 Solís, P. (2017). Discriminación estructural y Desigualdad Social. Con casos ilustrativos para jóvenes indígenas, mujeres y personas con discapacidad. México: Consejo Nacional Para Prevenir la Discriminación.66 Secretaría de Educación Pública. (1997). Documento Base para la Conferencia Nacional. Atención Educativa a Menores con Necesidades Educativas Especiales. Equidad para la Diversidad. México: Editorial del Magisterio "Benito Juárez".

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Recordemos que el modelo de Educación Inclusiva tiene como base el derecho a la educación de todas las personas, con énfasis en las poblaciones históricamente marginadas de los servicios educativos como son las poblaciones indígenas, en pobreza, las niñas y niños con y sin discapacidad, entre otros.

La Educación Inclusiva, acorde a la Cultura de Derechos Humanos, reconoce el valor de la educación de la diversidad y propone la transformación de metodologías en las que los servicios educativos se adapt-en a las necesidades de todos los niños, a diferencia del modelo anterior en donde los niños tenían que adaptarse a un modelo homogeneizador.

Otro elemento importante a nivel internacional fue la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2006 firmada por México y que entró en vigor en 2008 en todos los países firmantes. En este documento vinculante (es obligación de México cumplir con su contenido) se consolida el reconocimiento de la importancia de la educación como un derecho en su artículo 24.68

En 2014 el Comité de Expertos de Naciones Unidas recomendó a México el mostrar evidencias de la transformación del Sistema Educativo Nacional del Modelo de Educación Especial al de Educación Inclusiva69, que permita atender a toda la población con y sin discapacidad de forma equitativa.

En 2016 el Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la onu publica el Comentar-io General número 4 sobre el Derecho a la Educación Inclusiva70 de las personas con discapacidad, en cuyas líneas se identifican los siguientes elementos orientadores:

“Si bien se han realizado progresos, el Comité está preocupado porque siguen existiendo problemas profundos. Muchos millones de personas con discapacidad se ven privadas del derecho a la educación y muchas más solo disponen de ella en entornos en los que las personas con discapacidad están aisladas de sus compañeros y donde reciben una educación de una calidad inferior.”“Las barreras que impiden a las personas con discapacidad acceder a la educación inclusiva para pueden deberse a numerosos factores, entre ellos:

a. El hecho de no entender o aplicar el modelo de derechos humanos de la discapacidad, según el cual las barreras en la comunidad y la sociedad, en lugar de deberse a deficiencias personales, excluyen a las personas con discapacidad; b. La persistencia de la discriminación contra las personas con discapacidad, agravada por el aislami-ento de las personas que permanecen en instituciones residenciales de larga estancia, y las pocas expectativas que se depositan en las que se encuentran en entornos educativos generales, propiciando que los prejuicios y el miedo aumenten y no se combatan;

67 Booth, T. & Ainscow, M. (2000). Índice de inclusión: desarrollando el aprendizaje y la participación en las escuelas. 5 de agosto de 2019, de unesco.org Sitio web: https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf000013815968 Organización de aciones Unidas (ONU). (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 5 de agosto de 2019, de un.org Sitio web: https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf69 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. ONU. (2014). Observaciones finales sobre el informe inicial de México. 5 de agosto de 2019, de Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas Sitio web: http://cort.as/-S0XS70 Ibid. p.1

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71 Ibid. p.272 Ibid. p.6

c. El desconocimiento de la naturaleza y las ventajas de la educación inclusiva y de calidad y de la diver-sidad, entre otros ámbitos en lo que respecta a la competitividad, en el aprendizaje para todos; la falta de divulgación entre todos los padres; y la falta de respuestas adecuadas a las necesidades de apoyo, lo que genera temores y estereotipos infundados de que la inclusión provocará un deterioro en la calidad de la educación o repercutirá negativamente en los demás;”71 Además, se hace hincapié de que los Esta-dos deben transformar las metodologías, la formación del personal que atiende en los servicios esco-lares y de que se haga énfasis en la atención de personas con mayores posibilidades de ser excluidos en el sistema educativo, como son las personas con discapacidad intelectual, discapacidad múltiple, con sordo ceguera y autismo.

También se recalca la importancia de una comunicación y participación de las familias como elementos orientadores de la educación de sus familiares.

La educación es un derecho “llave” que permite ejercer otros derechos como el de vivir de forma inde-pendiente en la comunidad, conseguir un empleo y defender sus derechos en general.Elementos inherentes al modelo de Educación Inclusiva son el valorar y respetar la diversidad e individualidad de la que todos somos parte, lo cual se enuncia muy claramente en el documento:“Garantizar el derecho a la educación es una cuestión tanto de acceso como de contenido, y los esfuer-zos deben encaminarse a fomentar el respeto de una amplia gama de valores, como la comprensión y la tolerancia. La educación inclusiva debe tener por objeto promover el respeto mutuo y el valor de todas las personas y crear entornos educativos en los que el enfoque educativo, la cultura de la institución educativa y los propios planes de estudios reflejen el valor de la diversidad. Para dar cumplimiento al artículo 24, párrafo 1, apartado b), la educación debe estar encaminada a desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus capacidades mentales, físicas y comunicacionales. La educación de las personas con discapacidad se centra con demasiada frecuencia en una perspectiva de déficit, en su deficiencia real o percibida y en la limitación de sus oportunidades a supuestos predefinidos y negativos de su potencial. Los Estados partes deben apoyar la creación de oportunidades para aprovechar los puntos fuertes y el talento únicos de todas las personas con discapacidad.” 72 Otro elemento importante son las características interrelacionadas que debe tomar en cuenta el siste-ma educativo inclusivo: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y adaptabilidad.Es decir debe haber suficientes lugares para personas con discapacidad en los servicios escolares, los cuales deben brindar educación de calidad; los espacios deben ser accesibles así como la información a través de materiales didácticos adecuados y en formatos adecuados; se deben tomar en cuenta las necesidades, valores y particularidades de comunicación de las poblaciones con discapacidad; y avan-zar en el concepto y aplicación del diseño universal que facilite el uso de materiales, medios de trans-porte y espacios para todas las personas.

En general, es un documento muy valioso que invita no solo a la reflexión sino particularmente a la acción y transformación de las culturas, políticas y prácticas educativas de acuerdo con las necesidades de las personas con discapacidad, particularmente en las fases iniciales educativas que son de gran impacto en la vida de cualquier persona.

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A continuación, se describen los espacios de participación deben tomar en cuenta la diversidad en distintos aspectos de la persona: dimensional (todos tenemos distintas medidas), motriz (todos nos movemos de manera diferente), cognoscitiva (todos entendemos de forma diferente) y perceptual (todos percibimos nuestro entorno de maneras distintas).73

En el ámbito formativo y educativo, es necesario contar con un sistema de enseñanza accesible para todos los niños, que permita que todos logren sacar provecho y utilicen las experiencias adquiridas para optimizar su desarrollo integral y aprendizaje. Para lograrlo, se deben atender las características individuales de cada uno y promoverlas. A esto se le conoce como educación inclusiva.Es importante señalar que es diferente de la educación especial. Ésta toma una variedad de formas, incluyendo escuelas especiales donde únicamente acuden niños con discapacidad, unidades pequeñas que permiten una atención personalizada, apoyos de rehabilitación o terapia ocupacional y la integración de niños con personal especializado, que resulta de la aplicación del modelo médico, crean-do espacios de segregación y con intención normalizadora. La educación especial puede tener desventajas, entre las cuales se pueden citar: • No son generalmente cercanas al lugar de residencia del niño con discapacidad.• Por ser especializadas, solamente pueden recibir a un grupo limitado de niños.• Son costosas y su cobertura es baja en la mayoría de los países en desarrollo.• Puede ser que el niño tenga dificultad para volver a adaptarse a la vida con su familia, sus compañeros y comunidades.74 La educación inclusiva nació del modelo social de la discapacidad que hemos estudiado. La educación es un derecho fundamental, reconocido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y que el Estado debe garantizar a plenitud. La educación inclusiva reconoce que todos los niños son diferentes –tengan o no discapacidad-, y que la escuela y el sistema educativo necesitan adaptarse al niño (y no al revés). Sin embargo, la inclusión no significa asimilación o intentar formar futuros adultos iguales. El ingrediente clave de la educación inclusiva es la flexibilidad: reconocer que los niños aprenden a diferentes ritmos y que los maestros necesitan habilidades también flexibles para apoyar su aprendizaje. En la mayoría de los casos, los niños simplemente necesitan una enseñanza buena, clara y accesible. Esto implica el uso de diferentes métodos -y también de creatividad- para responder a las diferentes necesidades, capacidades y niveles de desarrollo de los niños.75

72 Ibid. p.673 Balcázar, A. (2006). Todos en la misma escuela. Accesibilidad. México: SEP.74 Save the Children. (2002). Schools for All Including disabled children in education. London SE5 8RD UK: Development Dialogue Team.75 (Idem)

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La educación inclusiva debe:

• Fomentar la participación de los niños; • Incluir a todos, promoviendo su aprendizaje en conjunto, independientemente de su cultura, etnia, lenguaje, discapacidad o género; • Diferenciar la enseñanza del currículo, es decir, ofrecer las mismas experiencias a todos los niños, persiguiendo en cada uno objetivos distintos, acordes a sus necesidades; • Promover el trabajo colaborativo entre los niños y también entre los maestros o personal del centro de atención infantil;• Conjuntar actividades contemplando factores escolares, personales y sociales del niño;• Aprovechar los recursos de la comunidad;• Establecer vínculos con la familia y la comunidad;• Utilizar materiales que fomenten el aprendizaje.76 Para ello es necesario que los centros de atención infantil: 77

• Coloquen al niño en el centro de sus acciones de formación, es decir, consideren sus características y necesidades, generando experiencias respetuosas de sus creencias, cultura, lengua y estilos de aprendizaje; • Diversifiquen la planeación de sus actividades partiendo de los aprendizajes esperados y las habili-dades con las que los niños cuentan para poder lograrlos;• Seleccionen estrategias específicas para cada niño a partir de sus características y necesidades;• Generen ambientes de aprendizaje en donde se priorice la comunicación y se respeten las tradiciones;• Propicien trabajo colaborativo que genere aprendizajes colectivos, es decir, que respondan a las necesidades psicosociales específicas de cada niño;• Utilicen diversos materiales educativos favorecedores del aprendizaje (libros, audiovisuales, verbales, sonoros, informáticos, etc.) y que promuevan la accesibilidad universal;• Evalúen desde un enfoque formativo, es decir, considerando los avances propios del niño y orientando aquellos elementos en él que así lo requiera;• Promuevan las relaciones interculturales, considerando que la diversidad es una oportunidad de aprender unos de otros;• Eliminen las barreras al aprendizaje y la participación, promoviendo la autonomía y confianza en sí mismos;• Promuevan la participación de la comunidad escolar y el cumplimiento de las normas;• Ofrezcan experiencias pertinentes y contextualizadas que promuevan su desarrollo integral.

76 Sánchez, I. (2016). El diseño universal de aprendizaje para favorecer la inclusión: rediseñando un proyecto. Tesis de grado en educación infantil. Facultad de Ciencias de la educación. (en red) disponible en: http://cort.as/-Rs29 (retomado el 07/06/2019).77 Dirección general de educación indígena (2012). Educación pertinente e inclusiva. La discapacidad en educación indígena. Guía-cuaderno 1: conceptos básicos en torno a la educación para todos. México: SEP.

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Por ejemplo, en los centros de atención infantil el trabajo colaborativo se pueden intercambiar ideas, experiencias y conocimientos con otras maestras del centro de atención infantil o de otros centros de atención infantil, el personal administrativo o personal de limpieza y construir conocimientos en conjunto que indudablemente van a favorecer el desarrollo de los niños. También, de acuerdo con las reglas del centro de atención infantil, se pueden incluir a algunos padres o abuelos de los niños en actividades específicas que pueden favorecer los lazos afectivos y fomentar el aprendizaje. Si tal vez una mamá tiene habilidades de cuenta cuentos, puede venir y participar con nosotros, trabajando con los niños e incluso ayudándonos a desarrollar habilidades.

La educación inclusiva considera que todas las personas son valiosas. Incluye en sus metodologías y objetivos a todos los miembros de la comunidad escolar, formada por los alumnos, maestros, personal administrativo, familias. Se considera que sus experiencias pueden favorecer a cada uno de cierta manera. El trabajo colaborativo entre los niños, por ejemplo, promueve que aprendan de sus com-pañeros. Si algún niño realiza una actividad de una forma particular, y si sus compañeros lo observan, pueden imitarlo y aprender más rápido.

A veces los niños pueden ofrecer instrucciones de manera más sencilla a sus compañeros que nosotros mismos, ya que se encuentran en igualdad de condiciones, lo cual también resulta favorecedor de sus experiencias y aprendizajes.

Además, trabajar en colaboración promoverá la creación de vínculos afectivos y la creación de redes de apoyo entre los mismos niños. Se debe tener presente que los niños tienen habilidades inclusivas natu-rales; en general ellos se apoyan y son capaces de ver oportunidades a partir de la participación e inter-acción de todos.

Por ejemplo, si en un salón algún niño llega a llorar a la hora de la entrada, sus compañeros lo pueden consolar y en conjunto le pueden ofrecer juguetes, materiales, abrazos y muestras de afecto que logran tranquilizarlo.

Considero que, se fomentan estas prácticas de colaboración, de creación de redes emocionales, de fomento a la autonomía, y demás elementos de la educación inclusiva, se pueden ofrecer oportuni-dades igualitarias a todos los niños y potenciar de esta manera su desarrollo integral.

Existen muchas prácticas que se pueden implementar para fomentar la participación de todos en cualquier actividad que se lleve a cabo en el centro de atención infantil. Lograr que la educación sea inclusiva requiere entender previamente ciertos conceptos.

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MARCO TEÓRICO DE LA DISCAPACIDADEN LA PRIMERA INFANCIA EN MÉXICO

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