1

Dr. Joan Escarrabill

Servei de PneumologiaHospital Universitari de Bellvitge

L’Hospitalet (Barcelona)

Cuidados paliativos en las enfermedades respiratorias

no neoplásicas

L’Hospitalet, 8 de mayo de 2008

2

www.slideshare.net/jescarra

3

Enfermedades respiratorias

4

Enfermedades respiratorias no oncológicas avanzadas

Fracaso del órganointercambiador

EPOC

O2

Fracaso de la bombaventilatoria

Enf. Neromusc.Cifoescoliosis

Ventilación

5

Las enfermedades que causan insuficiencia de un órgano tienden

indefectiblemente a la muerte...

...con muy mal estado general, casi permanente

.... mantienen al paciente durante mucho tiempo en la fase avanzada

...y con repetidas exacerbaciones

Es la manera más habitual de llegar a las fases finales

de la vida

Fox. JAMA 1999;282:1638-45

6

Trayectorias

BMJ 2005;330:1007-11.

7

En las enfermedades crónicas evolutivas...

Criterios para predecir el riesgo en un paciente individual

Son muy difíciles de identificar !!

8

Pacientes con EPOC vsPacientes con cáncer no resecable

90

52

0

30

0

20

40

60

80

100

Ansiedad o depresión Cuidados paliativos

EPOCCáncer

% pacientes

Gore. Thorax 2000;55:1000-6.

9

Pronóstico de la EPOC

EPOC: 9.1% población 45-69 a

Sobradillo. Chest 2000;118:981-9Factores clave

A mayor obstrucción y mayor edad, menor supervivencia

Edad

Función pulmonar(FEV1)

Co-morbilidad

Antonelli Incalzi Eur Respir J 1997;10:2794-2800

10

EPOC en peor situación si...

Lynn. JAGS 2000;48:S91-S100

> 70 años

Nivel económico bajo

Dependencia en 1 o 2 AVD2-3 co-morbilidades

Salud percibida mala > 75%

Muchos pacientes con enfermedad avanzada pueden vivir hasta dos años

11

Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses

Adaptado de Lynn J.. JAMA 2001;285:925-32.

Síntomas

Autocuidado

Intercambio de gases

Manifestacionessistémicas

Consumo de recursos

Salud autopercibidamala o muy mala

Factores

12

Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses

SíntomasEmpeoramiento de la disnea

Disnea de reposo

Disnea mínimo esfuerzo

13

Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses

Inactividad: cama/sofá

Autocuidado

“Síndrome del pijama”: no se viste la mayoría de días

Dependencia por lo menos en 3 actividades de la vida diaria (AVD)

14

Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses

Hipoxemia en reposo pese al O2Intercambio de gases

Hipoxemia/hipercapnia que no menjoran tras un ingreso

Hipercapnia > 50 mmHg

15

Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses

Cor pulmonale o insuf. cardíaca dchaManifestacionessistémicas

Taquicardia en reposo > 100 x’

Pérdida de peso no deseada > 10% (últimos 6 meses) o pérdida > 2 kg en dos meses

Seroalbúmina < 25 g/L

16

Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses

Ingresos repetidosConsumo de recursos

. Visitas urgentes

Salud autopercibida mala o muy mala

17

NEJM 2004;350:1005-12

Los pacientes con EPOC presentan manifestaciones sistémicas de la enfermedad no detectadas por el FEV1

1

BODE index > FEV12

B Body Mass Index

O Obstrucción (FEV1)

D Disnea (Escala MMRC de 0 a 4)

E Ejercicio, distancia en 6’ WT

18

BODE Index

Celli B. NEJM 2004;350:1005-12

19Celli B. NEJM 2004;350:1005-12

0-2

3-4

5-6

7-10

20

Respir Care 2004;49:90 –97.

21

J R Soc Med 2007;100:225–233

Ansiedad yDepresión

Ejercicio

InapetenciaPérdia de peso

Espiral de la disneaAislamiento

Difícil de manejar

22

Manifestaciones clínicas de lo pacientes con EPOC avanzada que fallecen en el

hospital

Escarrabill. Arch Bronconeumol 1999;35 (supl 2):84.

53,1

21,9 18,7

0

10

20

30

40

50

60

Disnea Agitación Somnolencia% de casos

34% de los pacientes presentan manifestaciones clínicas extrapulmonares.

32 pacientes (31 varones) - Edad: 74,7 ± 7,9 años,EPOC grave (FEV1 < 30% del teórico).

23

Control de síntomas y manifestaciones Manifestaciones extrapulmonares

trastornos abdominales (5)

astenia (1)ulceras bucales (1)

muget oral (1)

úlceras de decúbito (3)

dolor dorso-lumbar (4)

Giacometti

24

Control de síntomas y manifestaciones Síntomas y procesos NO controlados en las

últimas 24 h. de vida

disnea que impide decúbito (5)

astenia (1)ulceras bucales (1)

úlceras de decúbito (1)

dolor en columna (1)

Giacometti

agitación (1)

25

Síntomas de los pacientes con EPOC en los períodos que preceden a la

muerte

0

20

40

60

80

100

6m / 3m 3m / 1m 1m / 3 d 3d / muerte

DolorConfusiónDisnea

Lynn. JAGS 2000;48:S91-S100

26

Síntomas en los 3 últimos días de vida en la EPOC y en la ICCV

3442

15 16

82

54

0

20

40

60

80

100

Dolor Confusión Disnea

EPOCICCV

Phillips RS. J Am Geriatr Soc. 2000;48(Suppl 5):S1-S233.Levenson JW. J Am Geriatr Soc. 2000;48(Suppl 5):S101-S109

% de pa

cient

es

27

N Engl J Med 2002;346:1061-6

El deseo o no de una intervención depende más de los outcomes

que del riesgo Aceptan tratamientos que impliquen riesgos si los resultados de salud son buenos

Los pacientes no aceptan tratamientos, aunque representen una carga baja, si hay riesgo de...

CognitivaLimitación

Funcional

28

N Engl J Med 2002;346:1061-6

29

La enfermedad plantea problemas de comunicación entre paciente y cuidador

IrritabilidadDiscusiones

Respir Med 2001;95:975–9

30

O2

?

31 Casanova C. Chest 2000;118:1382-90

Supervivencia acumulada

32 Clini E. Eur Respir J 2002;20:529:38

EPOC NIV vs NIV + O2 PaCO2 > 6 kPa (45 mmHg) Seguimiento: 2 años

33

Chest 2003;124:337-43

Estudio n FEV1 PaCO2 IPAP/EPAP DuraciónL mmHg cmH2O meses

Gay 13 0.68 55 10 2 3(0.5 - 1.1) (45 - 89)

Strumpf 19 0.54 49 15 2 3(0.46 - 0.88) (35 - 67)

Meechan Jones 18 0.86 56 18 2 3(0.33 - 1.7) (52 - 65)

Casanova 52 0.85 51 12 4 12(0.44 - 1.28) (37 - 66)

1

34

Evolución de los pacientes con VNI tras agudización

Ingresos

79.9%

Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5

2

35

Mortalidad con VNI tras una agudización

Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5

49.1%

2

36

VNI a domicilio tras una agudización hipercápnica

Peor pronóstico

Disminución actividades de la vida diaria las dos semanas anteriores (Katz 0-4)

>21 días ingreso/año previo

Oxigenoterapia domiciliaria

APACHE II

BMI < 21 kg/m2

Disnea MRC 4-5

Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5

2

37Thorax 2003;58:867-71

La NIV es útil en un grupo muy seleccionado de pacientes (n=13)

Se requeiren más estudios

3

38

Recomendaciones de la BTS

Thorax 2002;57:192-211

3

39

Ventilación de “rescate”

Pacientes traqueotomizados (o no) que no pueden salir de la UCI o del hospital

Pacientes que reingresan constantemente (“revolving door patients”)

1

2

Condiciones asociadas3

SAOS

Restricción > EPOC

3

40

OD e hipercapniaRecomendaciones de la BTS

Thorax 2002;57:192-211

4

41

Posibles indicaciones de la VNI a largo plazo en la EPOC

EPOC estables con hipercapnia crónica1

VNI eficaz tras una agudización hipercápnica2

Ventilación de “rescate”3

OD e hipercapnia “incontrolable”4

Elliot M. Thorax 2004;59:1006-8

42

VNI en la EPOC: ¿le damos la vuelta al mapa?

43

ARRD 1991;144:390-394

44

ERJ 2005;26:1016-1023

PaCO2 Distancia

45

MJA 2006;184:342-345

46

Fases finales de la vida de los pacientes con EPOC (i)

La mayoría con síntomas depresivos o somatizaciones moderadas

Singer. Chest 2001;120:1246-52Aislamiento social

Incremento progresivode la dependencia

Hill. Thorax 2000;55:979-81

82%

Deterioro vida social

Incapaces de andar alrededor de su casa

87%

Chavannes N. Eur J Pall Care 2001;8:225-7

47

Fases finales de la vida de los pacientes con EPOC (ii)

Chavannes N. Eur J Pall Care 2001;8:225-7

Necesidades no cubiertas1

Necesidades semejantes a pacientes con cáncer2

Déficits en la formaciónde los profesionales3

48

Enfermedades respiratorias no oncológicas avanzadas

Fracaso del órganointercambiador

EPOC

O2

Fracaso de la bombaventilatoria

Enf. Neromusc.Cifoescoliosis

Ventilación

49

HMV: Survival (n=419)

MONTHS

60483624120

PR

OB

AB

ILIT

Y B

Y D

IAG

NO

SIS

1,0

,8

,6

,4

,2

0,0

KYPHOSCOLIOSIS

PTBC-S

NMDCOPD

ALS

OVERALL FIVE-YEAR PROBABILITY WAS 63%

Poump failure

Parenchimaldisease

RapidlyprogressiveNM disease

UFISS-Respiratòria

50

NIV: Quality of life

n = 57 Mean scoreDimension Basal 3rt mth. 12th mthEnergy 54,7 24,4 21,5Pain 18,7 14,7 12,8Emotional reaction 40,0 24,4 18,1Sleep 44,9 24,6 18,4Social isolation 17,8 11,7 7,8Physical mobility 49,5 35,4 36,2

*NS

**NS

**NS

********

NS Non significant* p < 0.05 Basal vs 3th month** p < 0.05 Basal vs 12th month

Prats. Eur Respir J 1998;12(suppl 28):309S

*

51

Gran variedad de modelos

Ventiladores

Ciclados porpresión

Ciclados porvolumen

52

Aceso a la vía aérea

Accesos a la vía aérea

Traqueostomía Accesos no invasivos

Máscara nasalComercial

A medida

53

Decisiones al final de la vida de pacientes con VMD

Complicaciones no respiratorias

Infecciones respiratorias

Incremento progresivo de las necesidades de ventilación

Suprimir la ventilación en un paciente competente

Procedimientos quirúrgicos enenfermedades graves (pancreatitis)

Antibióticos (?)

Traqueotomía

Consecuencias legalesProcedimientos prácticos

54

Respir Med 2007;101:1068-73.

n = 43

55

Respir Med 2007;101:1068-73.

20%

23%2%

55%

ThorNMDOHSOthers

n = 43

56

Respir Med 2007;101:1068-1073

A = Inicio agudoE = Electivo

57

NIV en pacientes > 75 años Outcomes

n = 44

0

2

4

6

8

10

12

> 75 años < 75 años

11%

2%

Abandonos

0

2

4

6

8

10

12

> 75 años < 75 años

Cumplimiento < 4 h/día

9%

4,8%

Farrero et al. Respir Med 2007;101:1068-1073

58

Chest 2005;127:2132-8

Early systematic respiratory evaluation improves outcomes of HMV

59

meses

847260483624120

Pro

babi

lidad

de

supe

rviv

enci

a1.0

.8

.6

.4

.2

0.0

POST mean 35 (6) monthsPRE mean 17 (4) months

P=0.03Log-rank

NIV in ALS - Survival: Prococious evaluation protocol

n=11

n=48

Surv

iva l

Months

60

Servera E & Sancho J Chest 2005;127:1789-91

Organization of care Quality of care Clinical research

61

Futilidad Ausencia de beneficio (uselessness)

Suspensión del tratamiento = “Redirección de la atención”

Directrices previas

Autonomía

62

Autonomía del paciente Información Continuidad asistencial Directivas previas

Aspectos éticos de la VMD

Los pacientes pueden cambiar de manera de pensar en cualquier momento

Los pacientes deberían identificar los límites del tratamiento, especialmente en lo que se refiere a la traqueotomía

63

Opcions pal.liatives

Teràpiaadjuvant

AjudesAtenció psicològica

Atenciódomiciliària

Tecnologia sanitària

Intervencions farmacològiques

FisioteràpiaTeràpia ocupacionalLogopedia

ComunicacióCaminadorsCadires

AspiradorPEGVentiladorTraqueotomia

Cuidador formalDI

PsicoteràpiaGrups de suportSuport religiós

Albert SM J Neurol Sci 1999;169:108-113.

64

Retirada del ventilator

La retirada del suporte ventilatorio genera controversias Hay que tener muy presentes las preferencias del paciente

Polkey. Thorax 1999;54:367-71

Retirada gradual (terminal weaning)

Retirada brusca y tratamiento paliativo inmediato

vs

65

Retirada del tratamiento ?

Hablar de “retirada del tratamiento” es confuso

En les fases finales de la vida el tratamiento cambia de dirección, desde:– la preservación de la vida– hacia el comfort y la dignidad en el proceso de la muerte

W Branthwaite. In AK Simonds, Non invasive Respiratory Support. London, 2001.

No curación no vol significa no tratamiento

En les fases finales los pacientes pueden necesitar más “terapia”.

66

Medicina alternativa (o complementaria)

Wasner. J Neurol Sci 2001;191:151-4

Uso paralelo

Quizás es la estrategia que hacen servir los pacientes para enfrentarse a la enfermedad

Algunos procedimientos pueden ser peligrosos

La medicina alternativa no es barata

67

ELA: Síntomas físicos en el último mes de vida

62

56

48

34

0 20 40 60

% pacientes

Problemas paracomunicarse

Insomnio/dificultad para dormir

Discomfort y otrostipos de dolor

Choking

Ganzini. Neurology 2002;59:428-31

68

ELA: NIV en el último mes de vida

50% dejan la ventilación antes de la muerte

Los que valoran más el comfort es más probable que suspendan la NIV:– 69% versus 17% (p = 0.003)

Ganzini. Neurology 2002;59:428-31

22.6% suspenden el suporte ventilatorio

4/18 NIV 4/13 traqueotomía

Sherman MS. Respiration 1994;61:61-7

2/3suspenden NIV a pesar de no tener tiempo libre de ventilador

Buhr-Schinner H. Medizinische Klinik 1995;90:49-51

69

NIV y calidad de vida en pacientes con ELA

NIV Mejora la calidad de vidaLos resultados de los tests en las proximidades de la muerte son mejores que los basales

Lyall. Neurology 2001;57:153-6

NIV Mejora la función cognitiva

Las dificultades respiratorias pueden acentuar los problemas cognitivos en la ELA, contribuyendo al deterioro de la calidad de vida

Newsom-Davis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2001;71:482-7

70

ELA: Símptomes durant les darreres 24 hores

Dispnea50%

Ansietat16%

Choking11%

Tos19%

Dolor4%

Adaptat de Neudert. J Neurol 2001;248:612-6

80% amb manifestacions “respiratòries

71

ELA: Principals mesures pal.liatives

0 20 40 60 80

VMD

PEG

Morfina

Benzodiacepines

Moren a casa

Alemanya UK (=50)

Neudert. J Neurol 2001;248:612-6

72

73

A propósito de un caso: Caso 2

Isabel, mujer, 55 añosELA + afectación bulbar

Neurólogo

Médico de cabecera

Cuidador informal(hija)

Neumólogo

Cirugía (PEG)

Psicóloga

LogopedaFisioterapeuta

Dietista

74

Soporte en las ENM avanzadas

Papel de losprofesionales

sanitarios Aspectoséticos Aspectos

económicosTecnologíade suporte Comunicación

Monitorizaciónde la funciónrespiratoria

Nutrición(PEG)

Miller RG. Neurology 1999;52:1311-23.

Tos asistida

75

Tos asistida

La tos es un problema relevante para muchos pacientes con ENM.

La asistencia manual y las hiperinsuflaciones (dos o tres veces el Vt) pueden ser suficientes.

La incorporación de aparatos específicos es imprescindible en la práctica clínica diaria.

76

Tratamiento de las complicaciones

Atelectasia

Neumonía

Fisioterapia

Tos asistida mecánicamente

Antibióticos.Ingreso hospital?

Ventilación temporal?

Emerson In-Exsufflator

77 Servera et al. Arch Bronconeumol 2003;39:418-27

Tos asistida manualmente y medida del pico máximo de flujo con la tos

78

Manejo de secreciones en las agudizaciones

Neurol Sci 2003;209:111-3

65 añosPieza bucal durante el díaVentilación nasal por la noche

79

Chest 2000;118:1390-6

80

Acceptación de las intervenciones:Gastrostomía endoscópica percutánea.

0

0,2

0,4

0,6

0,8

1

1 2 3 4 5 6 7Años de evolución

Enfermedad rápidamenteprogresiva

Elevada adherencia a la vida

Menor probabilidad de acceptar suporte tecnológico

Albert. Neurology 1999;53:278-83

Mayorpreferenciapor la PEG

Baja adherencia a la vida

81

¿Cómo dar malas noticias?

…y el médico nos dio un montón de papeles, como al abrir una cuenta corriente.

http://en.wikipedia.org/wiki/Morrie_Schwartz

1997

82

Desarrollo tecnológico

Cuidados & desarrollo

organizacional

83

1st WORKSHOP ON HOME MECHANICAL VENTILATION

Barcelona, 3rd- 4th March 2008

Organizado por: Con la contribución de:

84

Auto-cuidado

Contenido docenteContinuidadActitud de los profesionales

NO al paternalismo

Cuidadores

Apoyo al cuidadorGrupos de auto-ayuda“Remuneración”

Algunas ideas....

Actividades de la vida diaria

Elementos facilitadoresTransporte público

Promover el rol activo del paciente

85

Talley & Crews. Am J Public Health. 2007;97:224–228

Si el cuidador enferma puede derrumbarse el frágil sistema de atención.

Seguimiento de controles sutinarios. Cumplimiento del tratamiento “Olvido” de visitas propias

El cuidador también tiene necesidades sanitarias….

86

Health Policy 2004;68:309–320

42% de los cuidadores dicen que quieren períodos de descanso

80% necesitan algún tipo de soporte. Casi la mitad requieren mejor comunicación/información

87

El proceso de la muerte se puede auditar: Criterios que definen la calidad

Thomas M, Day R. BMJ 2000;320:1206

Disnea

Paciente libre de síntomas

Úlceras presiónAnsiedadDolor

Ambiente

Muerte en un ambiente “familiar”

El paciente no se desplaza en los últimos 3 días

Familiares: conscientes del proceso de la muerte y estar presentes si lo desean

88

El proceso de la muerte se puede auditar: Criterios que definen la calidad

Pedir la necropsia si la causa de muerte no es clara

Informe al médico de cabecera

Thomas M, Day R. BMJ 2000;320:1206

< 24 horas

informe diagnóstico

< 7 días

89

Variabilidad del tratamiento paliativo

La muerte se ha medicalizado

Los médicos jugan un papel importante en la toma de decisiones alrededir de la muerte

Smith R. BMJ 2000;320:129-130

Maneras diferentes de abordar las fases finales de la vida pueden ser satisfactorias tanto para el paciente como para el cuidador: – no hay una regla general para una “buena muerte”

Neudert. J Neurol 2001;248:612-6