Manual Fundacion Cardioinfantil

QUE ESTANHACIENDO

contenido fundacion cardioinfantil SECCION NO.1

FUNDACIÓN CARDIOINFANTIL

CONTEXTOSECCIÓN NO.1

En Colombia, el sistema de salud esta regulado por el gobierno nacional por intermedio del ministerio de salud y protección social bajo mandato constitucional y delegado en parte al sector privado. Este sistema esta reglamentado por la ley 100 expedida en 1993 la cual reglamenta el sistema general de seguridad social. La ley 100 establece reglas fundamentales para regir el servicio publico de salud; como lo son, la equidad, la protección integral, la libre escogencia, la autonomía de las instituciones y la descentralización administrativa entre otras.

Existen dos formas de afiliación al sistema de salud; mediante el régimen contributivo y mediante el régimen subsidiado. El régimen contributivo es el sistema de salud mediante el cual las personas vinculadas atraves de un contrato de trabajo como los servidores públicos, los pensionados, jubilados y los trabajadores independientes con capacidad de pago, hacen un aporte mensual al sistema de salud.

El régimen subsidiado va dirigido a la

población sin empleo y sin capacidad de pago que le permita cotizar al sistema.

Existen 19 millones de personas afiliadas al régimen contributivo y 20 millones de personas al régimen subsidiado por lo cual quedan 6 millones de personas que no tienen ningún tipo de seguridad social.

Cada año nacen en Colombia cerca de 10.000 niños enfermos del corazón, de los cuales menos del 50% logra acceder a los servicios de salud que requieren. Debido a esta insuficiencia del sistema de salud y la urgencia de identificar y curar las cardiopatias de los niños, nace la fundación cardioinfantil y su programa regala una vida en el año 1973, esta fundación atiende, de manera gratuita, a niños de escasos recursos enfermos del corazón, que no tienen seguridad social y no pueden acceder a servicios médicos de alta calidad y tecnología, Desde entonces, se han operado aproximadamente 11.000 niños con enfermedades del corazón.

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REGALA UNA VIDA

TRAYECTORIA SECCIÓN NO.1

El proyecto social “Regala una vida” tiene como propósito llegar a la población objetivo de la fundación, asegurándose de brindar atención de primera categoría. La primera fase, el diagnóstico, se efectúa mediante brigadas anuales realizadas a los diferentes ciudades del país. Anualmente se realizan 10 brigadas de dos días, una a cada destino, en las cuales se valorizan un promedio de 500 niños por visita. El objetivo principal de estas jornadas es dividir a los niños en dos grupos, aquellos sanos, sin enfermedades del corazón, y por otro lado aquellos que tienen enfermedades y pueden necesitar una intervención quirúrgica.

Se categorizan dependiendo de la urgencia del caso y son traídos paulatinamente a Bogotá junto con un acompañante. Una vez en Bogotá reciben alojamiento y alimentación por la Fundación Nuevos Horizontes durante el tiempo que dure el tratamiento del niño.

Una vez recuperado, el niño y su acompañante son devueltos a su lugar de origen. La Fundación Cardioinfantil tiene como propósito garantizar que para la próxima brigada todos los niños diagnosticados con alguna cardiopatía estén curados, ya sea gracias a la fundación o a otros servicios de salud.

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BUTTOM UP

RELACIONES SECCIÓN NO.1

En su labor se une el trabajo y la devoción por la causa social. La enfermeras se vuelven unacomunidad dentro de la fundación yestás se comprometen con la labor social. Su trabajo no es de caridad sino un compromiso, manteniendo siempre la equidad en las relaciones con los niños y siguiente sus procesos de cerca, tanto en darles la bienvenida como en su tratamiento médico

PROFESOR AMBIENTE MÁS HUMANO, EL NIÑO COMO PACIENTE Y COMO NIÑO Su trabnajo le da un plus a lafundación, ya que le da un ambientemas humano, y promueve una laborsocial más completa, pues abarca lasnecesidades de los niños de una manera más integra.

COMPROMISO SOCIAL, EN SU TIEMPO CON LA CAUSA SOCIAL Los médicos que operan a los niños enel área del programa social lo hacengratis, estos se debe a un compromisocon la labor social y a que creen en elprograma regala una vida.

PROMUEVEN ESPACIOS Y RELACIONES DE CONFIANZA Y DE VOLUNTARIOS

CUIDADO, "FAMILIAR ” Las voluntarias permiten que áreascomo la ludoteca permanezcaabierta, pues el hospital necesita quealguien cuide y esté pendiente de losniños y del espacio. Además ayuda arelajar y a dar seguridad a pacientes yfamiliares en situaciones y momentosde tensión que son frecuentes en unaclínica.

acompañantes Los acompañantes son una parte muyimportante por qué aparte de ser elapoyo del niño crean una red entre susconocidos y de donde vienen dóndevoz a vos dan constancia de la labor de la fundación y del ambiente dentro deesta, posicionandola como unaentidad de confianza.

La suma de los actores en esta comunidad junto con los donantes hacen de la fundación un lugar más humano, lo cual le da credibilidad de ser una causa social y con este obtienen confianza en sus donantes. Además el tenr una buena imágen y relación con la gente que se involucra con la fundación la ayuda a esta a recibir beneficios tanto en una publicidad indirecta de la imágen que dan como en los aportes que recibe.

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DONACIONES SECCIÓN NO.1

La principal fuente de ingreso de la fundación, son las donaciones realizadas por los diferentes benefactores. Existen 4 canales principales de recaudo: el primero es el mercadeo directo. el segundo es el modelo corporativo el tercero son. eventos de beneficencia y por ultimo están los. productos y tarjetas.

1. El mercadeo directo se refiere a la gente que por medio de tarjeta de crédito, pag web y cajeros automáticos donande 15.000 a 20.000 pesos mensuales y por lo general esta población no tiene intereses tributarios de por medio.

2. El modelo corporativo de donación puede tener varios incentivos, por un lado el aval de la marca por medio de la FCI (imagen aceite premier) donde se dona una cantidad mensual para mantener la alianza, y por otro lado ayuda a la creación de vínculos emocionales con los usuarios de la marca brindándole credibilidad.

Otra modalidad de donación es incentivada monetariamente al reducir hasta el 30% de los deberes tributarios de la empresa.Por ultimo están aquellas empresas quienes sin importar los beneficios simplemente buscan contribuir con la causa, generalmente en especie.

3. Los eventos de beneficencia, (reinado, torneo de golf) los productos y las tarjetas son patrocinados por la FCI con el propósito de recaudar fondos de personas particulares y de gran escala.

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cobertura SECCIÓN NO.1

Anualmente crece la cobertura de la Cardioinfantil en el país, sin embargo el amplio alcance de la Fundación no logra acoger a todos los niños en situación de riesgo. Existe una urgencia de replicar este modelo exitoso en su nicho, en otras poblaciones olvidadas por el sistema de salud, quienes cuentan con problemas diferentes a cardiopatías en menores. Por otro lado, es pertinente encontrar el mejor modelo de servicio, con el fin de garantizar la atención de primera categoría e integral a todos los pacientes dentro de la Fci, cifra que aumenta cada año.

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COMO LO ESTAN HACIENDO

PROTOTIPADO Y HERRAMIENTAS SECCIÓN NO.2


p.o.i.n.t.s SECCIÓN NO.2 La principal fuente de ingreso de la fundación, son las donaciones realizadas por los diferentes benefactores. Existen 4 canales principales de recaudo: el primero es el mercadeo directo. el segundo es el modelo corporativo el tercero son. eventos de beneficencia y por ultimo están los. productos y tarjetas.

1. El mercadeo directo se refiere a la gente que por medio de tarjeta de crédito, pag web y cajeros automáticos donande 15.000 a 20.000 pesos mensuales y por lo general esta población no tiene intereses tributarios de por medio.

2. El modelo corporativo de donación puede tener varios incentivos, por un lado el aval de la marca por medio de la FCI (imagen aceite premier) donde se dona una cantidad mensual para mantener la alianza, y por otro lado ayuda a la creación de vínculos emocionales con los usuarios de la marca brindándole credibilidad.

Otra modalidad de donación es incentivada monetariamente al reducir hasta el 30% de los deberes tributarios de la empresa.Por ultimo están aquellas empresas quienes sin importar los beneficios simplemente buscan contribuir con la causa, generalmente en especie.

3. Los eventos de beneficencia, (reinado, torneo de golf) los productos y las tarjetas son patrocinados por la FCI con el propósito de recaudar fondos de personas particulares y de gran escala.

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FERIA DE LA SALUD

BRIEFS SECCIÓN NO.2 usuario La feria de la salud esta dirigida a niños y adultos de todo el país, y fomenta la educación respecto a la salud y enfermedades, de forma entretenida y didáctica. Es una feria móvil que llega a lugares rurales y urbanos, en donde existen altos indices de desinformación sobre la prevención de enfermedades.

experiencia de uso Es una feria desmontable que contiene diferentes medios, didácticos mediante los cuales se crea una educación, tanto a niños como a adultos, sobre la salud y la prevención de enfermedades. La experiencia es divertida, didáctica y educativa.

punto de venta Es una feria móvil, se puede montar tano en un lugar urbano como en una zona rural. Lo que busca es afectar positivamente al mayor número de personas para la prevencion de enfermedades cardio vasculares y otras enfermedades en general.

producto Feria Móvil de Salud. Juegos, videos, actividades, libros, arte, música. Todo sobre la salud.

comunicacion Es una clara forma de comunicar y transmirir conocimiento para la prevención de enfermedades. La comunicación se logra de una manera diferente, y fácil a traves de las actividades que se hacen en la feria.

empresa Es una forma de mejorar la calidad de vida de los colombianos. Le interesa tanto a la Fundación, para tener menos casos de niños enfermos y al estado para mejorar la salud nacional. Disminuir el indice de niños enfermos especialmente si el estado no tiene coertura de salud para todos.

competencia Es una forma de mejorar la calidad de vida de los colombianos. Le interesa tanto a la Fundación, para tener menos casos de niños enfermos y al estado para mejorar la salud nacional.

Disminuir el indice de niños enfermos especialmente si el estado no tiene coertura de salud para todos.

recursos Económicos: Se necesitan recursos Económicos: Se necesitan recursos para la creación de los elementos que va a tener la feria. Patrocinios del estado, para fomentar prevención de enfermedades. Espacio: debe tener un espacio, ya sea público o privado para realizar el evento. Humano: Las actividades de la feria van acompañadas de personas que guian a los usiarios sobre el uso de cada estación y personas para el montaje de la feria.

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EXPERIENCE DESIGN FCI

BRIEFS SECCIÓN NO.2 usuario Los principales usuarios de esta institución son los niños. es por esto que se busca crear un servicio y mejorar las instalaciones de los lugares que estos pacientes utilizan, para que este mas dirigido a los niños que son los principales usuarios. Por otro lado tenemos a los adultus que acompañan a los pacientes que de alguna manera tambien deben ser involucrados dentro del diseño de experiencia del hospital.

experiencia de uso La experiencia es lo que se va a diseñar en este proyecto. El trato de las enfermeras, a los pacientes, la logística de ubicación de los pacientes en cada cuarto. Separación por tipo de enfermedad, género y edad. Las instalaciones deben tener diseño para niños, colores, juegos, entretenimiento, educación, para que no se sientan en un hospital. La comida debe ser acorde con la dieta que necesitan, bien presentada y rica.

punto de venta El kit se distribuirá en las brigadas Cede principal de la fundación cardio infantil. Crear un espacio dedicado a los niños en las areas de pediatría de

la clínica.producto Diseño de experiencia. Diseño Interior.

comunicacion Diseño de experiencia. Diseño Interior.

empresa Dentro del hospital y durante las brigadas de salud,este modelo se puede replicar, en otros hospitales, que trabajen con niños.

competencia Da un valor agregado al servicio que se presta. No se limita a las competencias médicas y tecnológicas que tiene la institución. Crea vinculos afectivos con la institución, lo que hace que en un futuro sean fieles a la i

institución y la prefieran sobre las otras por comodidad y calidad de servicio.

recursos y el mantenimiento de las instalaciones. Recursos para pagarle al personal adicional que se requiere para dar un servicio adecuado.

Humano: Es indispensable que la logística del sector de pediatría mejore, haciendo mas faciles los procesos internos. Mayor numero de enfermeras por pacientes.

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KIT AUTODIAGNOSTICO

BRIEFS SECCIÓN NO.2 usuario Familias que hacen parte de las poblaciones olvidadas por el sistema médico colombiano y con la necesidad de conocer el estado de salud de sus hijos o menores.

experiencia de uso Generar conciencia personal sobre los distintos riesgos y señales de alarma en los niños con el propósito de estar preparado ante alguna eventualidad. Cada usuario (padre e familia o responsable de un menor) podrá estudiar el Kit autónomamente y sabrá que tipo de chequeo específico necesita su hijo.

punto de venta El kit se distribuirá en las brigadas realizadas por la FCi para ayudarle a los padres a diagnosticar otras enfermedades y ayudar a su pronta detección y tratamiento. La idea es que si el padre tiene algun indicio de la presencia de una enfermedad ajena al corazón en su hijo lo pueda llevar a un centro de salud cercano.

producto Kit de Autodiagnóstico de fácil uso para los padres de familia en poblaciones vulnerables que no cuentan con servicio médico. El propósito de este producto es ayudar a la pronta detección de enfermedades en menores de edad de modo que el padre o tutor legal tenga conciencia sobre su condición y proceda a buscar ayuda médica especializada en el caso. A su vez, el kit busca crear conciencia sobre los riesgos y precauciones para distintas enfermedades.

comunicacion La comunicación y divulgación del producto se da durante las brigadas de salud de la Fci con énfasis en la importancia de la detección temprana de enfermedades para brindar un manejo óptimo de la misma.

empresa La comunicación y divulgación del El kit será utilizado por las familias o las comunidades lejanas a los centros médicos o del servicio de salud.

Para esto deberá requerir un lenguaje cómodo para una persona con conocimiento médico escaso o nulo. Su uso será en los hogares o centros comunitarios.

competencia Existen diferentes panfletos médicos que buscan informar a los padres sobre los diferentes riesgos y síntomas de alarma que podría evidenciar un infante durante su crecimiento. Sin embargo estos no logran llegar a todos los colombianos y no suelen ser inclusivos.

recursos Económicos: Se necesitan recursos para la creación de los elementos que va a tener la feria. Patrocinios del estado, para fomentar prevención de enfermedades. Espacio: debe tener un espacio, ya sea público o privado para realizar el evento. Humano: Las actividades de la feria van acompañadas de personas que guian a los usiarios sobre el uso de cada estación y personas para el montaje de la feria.

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ALIMENTACION

BRIEFS SECCIÓN NO.2 usuario Niños y niñas hospitalizados en la Fundación Cardioinfantil.

experiencia de uso Diseñar la experiencia alimenticia para los pequeños pacientes de la Fci con el propósito de incentivarlos a consumir los alimentos motivados por el componente visual. Diseñar modelos básicos de decoración para producción masiva y un manual de recetas acostumbradas por los hospitales reinventadas bajo estos parámetros visuales. No es cambiar lo que cocinan (saludable) sino su presentación. Con el propósito de mejorar la experiencia y transformarla en un momento lúdico atractivo para los niños, mas allá de la necesidad básica de alimentarse, se busca crear un momento especial para los pacientes haciendo uso de tanto la presentación de la comida como los elementos que la acompañan. Ej: Cubiertos, bandejas, vajilla, individuales, etc.

punto de venta Propuesto en primera instancia para la Fundación Cardioinfantil. Sin embargo, al tratarse de un problema generalizado en el sistema de salud universal, se propone un modelo replicable, cuyos componentes principales son un manual y moldes básicos.

empresa Sacando provecho de la estrecha relación entre la Fci y el Politécnico Internacional se organizará una práctica para los estudiantes de Gastronomía dentro de la cocina de la Fundación. Este convenio tiene como propósito crear un espacio real en el cual los estudiantes puedan ejercer su profesión y a su vez colaborar en la reforma el menú del hospital y su presentación.

pertinencia Con el propósito de asegurar una alimentación saludable y propicia para la recuperación de los pacientes, la preparación de esta suele resultar insípida y poco atractiva, principalmente para los niños.

Al intervenir en la presentación de la comida, volviendola un momento lúdico el cual invita al niño a ejercer su imaginación y ser tratado como niño y no como paciente.

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RED DE PAPAS RED DE INFORMACION

BRIEFS SECCIÓN NO.2 usuario Esta propuesta tiene influencia en varios tipos de usuarios, entre los que se encuentran: 1. Comunidades a las cuales se les quiera contar una idea dificil de adoptar al no estar concebida en su contexto cultural. [Que una comunidad acepte a los transgeneristas en labores cotidianas] 2. Quienes estén involucrados en abrir el proyecto. [Transgeneristas que tengan metas que su entorno no les permite lograr]

experiencia de uso La experiencia de uso es tomada como una iniciativa, es una manera inspiradora de abrir puertas y generar comprensión y facilitar la inclusión.

punto de venta Cualquier organización o grupo de individuos en los cuales se quiera establecer un proyecto. También se vende la aidea a qienes quieran iniciar el proyecto.

comunicacion RED DE LIDERAZGO. Casos de éxito como inspiración y modelo a seguir

empresa La comunicación se da a travéz de confernecias, o con contactos que se establezacan en lideres o casos de éxito de distintas disciplinas. La estrategia está en no arraigarse con una disciplina o grupo determinado sino en mantener una milticulturalidad, multietnia etc..

competencia Actualmente existen empresas de capacitación en liderazgo, en las cuales traen a personas con logros y proyectos importantes a dar conferencias y talleres, sin embargo estas estan dirigidas a individuos con propositos afines o comunidades relativamente equivalentes.

recursos Sociales: Contactar a estos casos de éxito y pedir por su colaboración en esta motivación en las redes.

Estrategias de comunicación tanto para involucrar a la comunidad, como para invitar a posibles casos a desarrollar su proyecto.

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PAPER PROTOTIPYINGSECCIÓN NO.2

En el prototipado con la comunidad realizamos dos sesiones, la primera con personas que frecuentan cardiología pediatrica, como lo son el profesor, la enfermera y los niños-pacientes, y en la segunda nos enfocamos en los padres o cuidadores que se encuentran en el albergue Nuevos Horizontes.

Este prototipado se realizó en base al cuidado que se la da tanto al paciente como al cuidador y pretendemos entender como funcióna este programa, en pequeña y grande escala.

A partir de los resultados que obtivimos en el prototipado, realizamos unas Video-Cards en las que plasmamos los puntos principales y los que queremos resaltar del ejercicio.

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PAPER PROTOTYPING ENTREVISTAS

PUNTOS CLAVES SECCIÓN NO.2

Las siguientes tarjetas son una herramienta para visualizar los componentes y las relaciones dentro de la Fundación Cardioinfantil. Por medio de estas se resaltan los momentos críticos en los cuales se puede intervenir y las acciones ya presentes dentro de la Fundación, que nacen de los integrantes de la comunidad que son vitales para llegar a una solución o mejor intervención.

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SISTEMATIZACIÓN DE RESULTADOS (TARJETAS DE RECREACION DE SITUACIONES)

PUNTOS CLAVES SECCIÓN NO.2

Esta sistematización de los datos encontrados fue utilizada para recrear los escenarios que se presentan en la Fundación Cardioinfantil. Al sacarlos de su contexto, se pudo comprender las relaciones entre la comunidad desde una nueva perspectiva, donde se evidenciaron las diferentes percepciones de los integrantes de la Fundación Cardioinfantil respecto a sus roles y sus relaciones con los demás. Entre todo esto, sobresalió como los participantes de la Fundación no se ven como una sola comunidad, sino como distintos grupos que interactuan dentro de un mismo espacio, siendo la diferencia mas marcada entre los empleados del hospital y los pacientes y acompañantes. Por otro lado, por medio de esta sistematización fue posible evidenciar las herramientas con las que ya cuenta la Cardioinfantil, punto de partida para los proyectos futuros.

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CUAL ES SU METODOLOGIA

RESULTADOS investigacion SECCIÓN NO.3


red de papÁs SECCIÓN NO.3

Sin necesidad de crear un grupo de apoyo, dentro de la clínica ya se da un proceso de apoyo entre los distintos padres que se encuentran en el papel de cuidadores. Los más antiguos como es natural conocen más las dinámicas y procedimientos que se dan tanto en la clínica, como en la transición emocional y física de los cuidadores.

Es por está razón que en ciertos espacios de encuentro se generan charlas entre padres que alimentan este proceso de ayuda dentro de la clínica. Incluso a veces es más acertado y más cercana la comunicación entre padres que estén en la misma situación que entre otros familiares o enfermeras o médicos. Esto se debe a que independientemente del conocimiento de la enfermedad la condición emocional por la que pasan los padres es la misma y es de gran ayuda entender que no son los únicos y asimilar esta situación.

¿Por qué te hace sentir mejor habar con otro padre cuidador?

- Está disponiendo de su tiempo al igual que tu para cuidar a un hijo - Siente la carga de las responsabilidades que esto implica - Se ha adaptado o se esta adaptando al amiente de la clínica para pasar tiempo con su hijo, al igual que tu - Siente miedo como cualquier otro padre de que algo le pueda pasar a su hijo, o de no hacer las cosas bien para que este se mejore

Todos estos factores hacen que los padres identifiquen sentimientos similares en el otro y por lo tanto les sea mas fácil hablar y ayudarse. NO SOLO ES PARA OIR CONSEJOS,TAMBIÉN ES PARA DARLOS.

Hablar con otros padres ayuda a:

Asimilar la situación por la que estás pasando Desahogarte Entender los procesos Sentirte sociable

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terapias integrativasSECCIÓN NO.3

Las terapias integrativas, surgen a partir de la iniciativa del Dr. Miguel Ronderos quien coge como modelo las terapias integrativas de la Universidad de Stanford. La medicina integrativa es una aproximación basada en la evidencia para el cuidado, que pone al paciente en el centro de su atención y cuyo enfoque aborda toda la gama de influencias físicas, emocionales, mentales, sociales, espirituales y ambientales que afectan a la salud.

En la actualidad en la Fundación existe un equipo de aproximadamente treinta personas entre los que encontramos, médicos con diferentes especialidades, enfermeras, psicólogos, pedagogos, entre otras personas que tienen conocimiento sobre la metodología de las terapias. Estas terapias se llevan a cabo en las instalaciones de la Fundación Cardio Infantil, regularmente los días jueves cada dos semanas.

Estas terapias se le dan a las personas que requieren un apoyo, tanto físico como emocional alterno a la medicina alopática. Entre los pacientes de las terapias encontramos

a enfermeras, pacientes de la Cardio Infantil, y familiares de los pacientes que sientan necesidad de apoyo.

Estas terapias funcionan como una consulta médica, se pide la cita y se realizan dos sesiones de terapias.

En la primera, el paciente se sienta en a mitad de un circulo con aproximadamente 10 integrantes de las terapias, y se realizan preguntas personales para identificar dónde está el problema del paciente. En la segunda sesión un médico con conocimientos de Reiki le realiza una sesión al paciente, y ubica bloqueos de energía.

Finalmente se crea un acompañamiento al paciente para ver como evoluciona con su problema y su estado de salud.

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ENTREVISTAS

cuidado al cuidadorSECCIÓN NO.3

En la gran mayoría de los casos, los familiares son los principales cuidadores de los pacientes con enfermedades crónicas, y en este caso, al tratarse de niños, son los padres de familia quienes les brindan el cuidado que necesitan diariamente.

Es parte del rol social de un padre cuidar de su hijo o hija en caso de alguna enfermedad, sin embargo en ningún lugar está estipulado que el cuidado de un hijo puede resultar desgastante y abrumador para el padre o madre. Como consecuencia de esto, aparte de sentir el estrés y el peso del cuidado del hijo, los padres tienden a sentir culpa por no tener las herramientas para manejar este tipo de situaciones y dejan de atender los demás aspectos de sus vidas, dedicando todo su tiempo a sus hijos.

Es importante comprender que esta situación es extraordinaria y que es únicamente mediante la ayuda de quienes conocen sobre el tema (profesionales y grupos de apoyo) que usted podrá obtener respuestas y las herramientas necesarias para manejar esta situación.

"Cuidado al Cuidador" es un tema que se ha venido estudiando durante los últimos años, pues se ha encontrado que la estabilidad emocional y la salud de los cuidadores se ven comprometidas conforme avanza la enfermedad del pariente a quien cuidan. El dedicar todo su tiempo a la persona a que cuidan es un acto noble, pero puede resultar perjudicial tanto para usted como para su hijo/hija. Descuidar sus demás labores, vida de pareja, trabajo, amigos, salud y tiempo personal puede terminar causando aún mas estrés del que ya tiene que manejar en su día a día. Su cuidado personal y de su tiempo es tan importante para la salud de su hijo como el tratamiento médico, pues sí usted se encuentra en un episodio de depresión o estrés elevado no se encuentra en condiciones óptimas para brindar apoyo y cariño a su hijo. El equilibrio emocional de su hijo durante la enfermedad lo brinda en gran porcentaje usted, y es importante que, en la medida de lo posible usted logre llegar a un punto de tranquilidad y estabilidad emocional para poder transmitirsela a su hijo.

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ENTREVISTAS

cuidado al cuidadorSECCIÓN NO.3

Una parte importante del cuidado de su hijo o hija es contar con apoyo y no dudar en pedir ayuda. Frecuentemente, los padres que tienen hijos quienes se enfrentan a enfermedades crónicas no buscan apoyo, teniendo que asumir a su vez responsabilidades mucha responsabilidades a la vez. Al tratarse de un familiar, especialmente un hijo, difícilmente encontrarán a un tercero que pueda cuidar de su hijo o hija, pero es importante tener un sistema de apoyo, pues para poder tener tiempo para usted, es importante que su hijo esté con alguien de confianza, que le brinde tranquilidad para poder dedicarle tiempo a sus demás actividades, a su salud y a los demás aspectos de su vida.

Como cuidador principal de su hijo o hija, es posible que usted se vea enfrentado a nuevas responsabilidades, las cuales pueden resultar intimidantes. Es posible que llegue a sentirse abrumado y solo, pero a pesar de esto, puede ser una experiencia enriquecedora. Existen muchas cosas que usted puede hacer para hacer del cuidado de su hijo mucho mas fácil tanto para usted como para el/ella.

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Importancia El de los cuidadores principales de pacientes con enfermedades crónicas son

familiares.

Asumen responsabilidades extra y ponen en pausa los demás aspectos de sus vidas.

La salud psico-emocionalun factor de riesgo importante para la recuperación post-operatoria y la sanación.

En el caso de los encargados de brindar el equilibrio psico

La tensión, depresión y el estrés pueden ser percibidos por los niños si sus padres se encuentran en desequilibrio, comprometiendo

así su salud emocional y física.

El tiempo personal, la vida de pareja, los amigos y la salud e imagen personal pasan a

un segundo plano.

El tema de tiene como propósito ayudar a quienes se encuentran en esta posición a lidiar mejor con la situación, manteniendo un equilibrio mental y físico.

ENTREVISTAS

cuidado al cuidadorSECCION NO.3

¿Qué es? 83%

Cuidado a los Cuidadores

de los pacientes es

niños, los padres son los -

emocional.

Síndrome del Cuidador Es un estado de agotamiento físico,

emocional y mental. El agotamiento puede ocurrir cuando los cuidadores no reciben la

ayuda que necesitan, o si exceden sus capacidades físicas o económicas.

Los cuidadores pueden experimentar fatiga, el estrés, la ansiedad y la depresión. Muchos cuidadores también se sienten

culpables si gastan tiempo en ellos mismos más que a sus seres queridos enfermos

síntomas Aislamiento de familiares y amigos. Pérdida de interés en hobbies. Tristeza, desesperanza e impotencia. Bajo apetito o peso. Problemas para dormir. Enfermarse con mayor frecuencia. Agotamiento emocional y físico. Aumento en el consumo de alcohol. Irritabilidad.

Consecuencias De no ser tratado, un episodio de depresión o estrés puede convertirse en un poblema recurren-te para los cuidadores. Debido al estrés, las defenzas se bajan y los cuidadores son mas propensos a padecer enfermedades.

De continuar en esta situación, puede haber daños en la relación enfermo - cuidador.

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ENTREVISTAS

PSICOLOGA SECCIÓN NO.3

Finalmente estamos varios pendientes de la familia durante la hospitalización. Se ven varias veces a la semana .. una vez … todo depende del paciente.

Identificar cual es el problema ansiedad, depresión. Todas las personas tienen diferentes posibilidades, capacidades y habilidades.

Hay distintas causas para que se genere una crisis. Divorcio, cambio de trabajo, salir del colegio.

Como paciente de terapeuta he sentido cambios en mi después de una intervención, después de una buena conversación.

... No estamos midiendo permanentemente si la intervención si funciono o no. Sino que sabemos que intervenir funciona.

Un papa muy ansioso se ve con mas frecuencia si el asunto es de comunicación o de información se promueve mas informa-ción por parte de los médicos… el acompa-ñamiento se hace a partir de la conversa-ción .

Significado interno que tiene la situación para la persona.

Una mama que debido a la situación econó-mica no tiene plata para almorzar… si tiene problemas con el marido.. citan al esposo y miran a ver si lo pueden remitir a algún sitio que los puedan ayudar.

Problemas mas frecuentes. Estrés, angustia, síntomas de depresión.

La fci se creó con el ánimo de ayudar a gente, familias de escasos recursos; eso ya es un problema. La situación de una cirugía significa estrés tristeza, rabia, miedo, angustia, depresión …. Síntomas depresi-vos permanentemente

La desinformación es un problema. Una persona angustiada entiende a medias. Hay que volverles a explicar varias veces… En la UCI y en cada turno los médicos dan infor-mación y hay veces que las personas dicen “los médicos no han dicho nada” es enten-der la situación de la familia.

Todos los Seres humanos somos propensos a sufrir una situación de angustia.

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ENTREVISTAS


La psicóloga va habla y complementa infor-mación. Comienzan a pensar cosas que le ayudan a la gente a estar mejor.

... Es lo que tu ves .. se dan cuenta los médi-cos, las enfermeras los psicólogos.. se identi-fica con diferentes formas… psicoterapia.. intervención en crisis…. No hay un proceso no hay un protocolo… por que para todas las personas hay un proceso diferente.

Existen etapas del procedimiento, cuales son los puntos mas críticos de apoyo. Los niños que van a cirugía cardiovascular.

1.Un momento critico es cuando el niño sale del cuarto para la cirugía. El momen-to de desprendimiento, el niño se va solo y los papas quedan solos en la sala de espera.

... Eran mas psicólogos en ese momento hacían una intervención.. cirugías cardio-vasculares hay 3 o 4 diarias… no le alcan-za el tiempo

2. Cuando el niño o la niña salen a cuida-dos intensivos, y los padres entran a verlos y los niños tienen todos los cables.. el primer entrada momento en que el paciente esta en unas condiciones

en que a los padres les duele el corazón. Cuando se acaba la cirugía los médicos salen y le dicen al papá.

3. cuando el niño se despierta y empieza a pelear con los tubos

4. cuando la visita termina y el niño se queda solo en cuidados intensivos.

Como se ve afectada la familia… Pueden pasar dos cosas… puede que la familia se una o que se separe… Hombres y mujeres reaccionan distinto… si la gente no lo maneja bien se pueden separar.

... Las mamas son muy lloronas ..son muy verbales exteriorizan las emociones mucho mas fácil que un hombre.. si la mama no se siente acompañada empieza a generar rabia.

Los hombres tienen un pensamiento muy practico. Busca una solución.. las mamás buscan consuelo…

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ENTREVISTAS


Los hombres buscan distraerse, hablan mas con los médicos. Le dejan el problema a los médicos. La espera los angustia mucho y un hombre angustiado se pone mas irritable y las mujeres se ponen tristes.

Las personas se divorcian después de la crisis.. las parejas.

... una mama, cuando la niña nació ya tenia problemas … han pasado dos amos y siguen casados.. la mama no puede trabajar por que la niña necesita un cuidador permanente.. no se puede separar por necesidad económica.

Desde el aspecto psicológico quienes son mas afectados por la enfermedad. Los niños o los papás? Los papás

Personas con una fé super arraigada que les da un soporte impresionante.

La gente deja de dormir

Los niños mas pequeños tienen un umbral del dolor mas alto, mientras que os adultos no. Un niño que sale de cirugía que salio de cirugía hace 5 dias .. lo ves en la ludoteca botandose por el rodadero..

Herida en el esternón es un área que poco se

mueve… un niño que se mueve es por que está bien uno que no es por que está enfer-mo.

Entre mas pequeño el niño sufre mas el papá y menos el niño.

La fundación a reducido su enfoque a la parte psicológica del paciente y del cuida-dor. La consulta dure como minimo 45 -60 minutos. Somos un recurso que cuesta mucha plata a la fci pero ni la gente ni las eps lo reconocen. Cinco mil pesos.

Ella pondría psicólogos en todas partes.. 6 psicologos. En UCI pediátrica .. consulta eterna.

... No hay necesidad de capacitarlos (a los papás, para compartir historias) .. ellos lo hacen, las mamás se acompañan. Hable con otra mamá y lo hacen expontaneamente .. se apoyan unas a otras.

...Todo el mundo contando unas tragedias.. menos mal tienen apoyo.. es absolutamente relativo.. podría haber talleres grupales.. coger a la gente y hablar… no la haría formalmente.. hay personas a las que les gustaría hacerlo y a otras no .. de cracter voluntario.

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ENTREVISTAS


La gente lo hace expontaneamente.. podrían hacer unos talleres.. aquí hicimos unos talleres sobre duelo.. lo que pasa es que veía muy poquita gente.. una vez las personas se van de aca …vuelven a sus vidas normales.. no vuelven. Comer con alegría.. pautas de crianza. Char-las de duelo para las enfermers.

Acompañamiento pre-cirugía.. un video, preparación con los niños y otra de conver-sación.

Existe una historia que hay marcado.. hay muchas aquí aprendo de la gente .. sobre la muerte y muchos ejemplos de vida que se van .. bonitos.. ejemplo de procesos de duelo. Ejemplos de superación.. a pesar de todas las adversidades logran mejorarse.. historias de mucho dolor. Vidas interesantí-simas.

Que la motiva cuando las personas están en crisis y se habla con ellas es cuando uno encuentra el verdadero ser humano.

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RESULTADOS

ENCUESTASSECCIÓN NO.3

Según el cuastionario que realizamos con los padres “Cuidadores” en la fundación Cardio Infantil, en el departamento de pediatría, vemos que más de un 85% de los padre se encuentran en sitiación de depresión o ansiedad, y un 10% de estos con riesgo de éstas.

Es de esta maner que identificamos un grán problema del cual la fundación no está informada. La Fundación cuenta con un servicio exelente , hacia los niños en pediatría, preocupandose tanto por la salud física como emocional del niño. Sinembargo este servicio se limita a el paciente y deja de lado al cuidador.

Con esta información podemos ver que los padres y los acompañantes de los niños con cardiopatías, pasan por niveles de estrés muy grandes durante la estadía en el hospital. Estos niveles de estrés se incrementan y se vuelven comúnes en pacientes con enfermedades crónicas. A partir de esto se van a implementar estrategias para mejorar la situación de los padres e implementar un sistema de cuidado al cuidador.

50

86%

10% 4%

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0

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Resultados encuasta de bienestar a padres “Cuidadores”

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Personas saludables

Personas riesgo de ansiedad o depresión.

Personas que tienen ansiedad o depresión.

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RESULTADOS

ENCUESTASSECCIÓN NO.3

20

10%

22%

68%

10

0

Mej

ora

Nnú

mer

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pap

ás e

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Resultados encuasta de bienestar a padres “Cuidadores”

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poperdido)

Mejora con la actividad

Se sienten igual que al inicio de la actividad

Se sienten peor al terminar la actividad

A partir de estos resultados observamos un cambio sustancial en el estado de animo de los padres. Es importante respetar que les parece prudente el tiempo que deben tomarse puesto que no es mucho y no afecta el desarrollo de actividades normales del día a día.

Por otro lado hay una población que no esta dispuesta ha tomarse el tiempo por un temor a desprenderse por se tiempo del paciente al que están acompañando para estos se plantean otros métodos de CUIDADO AL CUIDADOR y de seguimiento, para de esta manera remitirlos a terapias integrativas de ser necesario.

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QUE SEPUEDE HACER

propuesta SECCIÓN NO.4

PROPUESTA NO.1

FOLLETO CUIDADOSECCIÓN NO.4

Con este folleto del cuidado al cuidador dirigido específicamente a los padres; la idea es lograr brindarles la información necesaria de lo que es el cuidado, por que es un rol importante dentro de la enfermedad del paciente, que implica ser cuidador y que consecuencias puede acarrear destinar todo su tiempo a un enfermo. Lo cual puede llevarlos a sufrir del síndrome del cuidador si no se lleva de una manera adecuada, les explicamos a los padres la importancia de esto también se encuentran unas soluciones para este síndrome y recomendaciones para el día a día. Finalmente planteamos unas actividades que pueden ayudar a llevar de una mejor manera el trabajo de ser cuidador.

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PROPUESTA ALTERNATIVA PARA LA APLICACIÓN EN FUNDACIÓN CARDIOINFANTIL NO.1

CAPSULA SECCIÓN NO.4

Después de haber echo las encuestas a los cuidadores, nos dimos cuenta que la mayoría necesitan un tiempo de distención, en el cual puedan salirse un poco de la rutina del cuidado de sus hijos, para poder dedicarle tiempo a su tranquilidad interior. Para esto proponemos una capsula de relajación para los acompañantes, la idea es tener todos los implementos necesarios como lo prototipamos en el jardín de la Cardio para de esta forma poder brindarles un momento de relajación dentro de la fundación pero en un lugar aislado del resto del clínica.

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GRUPO DE APOYO SECCIÓN NO.4

Con este grupo de apoyo se busca fortalecer la conciencia del cuidador y que ellos se entiendan como tal. Buscando que este fortalecimiento se de por medio del intercambio no informal de información, este intercambio debe presentarse en un espacio tangible o intangible proporcionado por la FCI donde los actor puedan intercambiar sus vivencias de manera adecuada.

Por otro lado dentro de esta espacio por medio de la supervisión profesional del personal de la FCI, es mas fácil identificar y remitir a lo casos críticos a el apoyo necesario (Terapias Integrativas). De esta manera logrando que casos que antes no eran observados se hagan visibles y la cobertura y el acompañamiento se mayor y de mejor calidad.

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ESPACIO DE BIENESTARSECCIÓN NO.4

Los médicos y las enfermeras cuentan con un espacio para distensionarse, una sala en la cual pueden tomarse un segundo apartados del mundo, los pacientes y los problemas. Es un espacio de tranquilidad, donde se da pie a la comunicación entre los actores, se fortalecen las relaciones y se brindan servicios básicos para la distracción como música, café, libros y televisión.

La propuesta consiste en crear una sala de descanso para los papás. Actualmente, ellos utilizan los sofás de la sala de espera para descansar mientras sus hijos están en exámenes o durmiendo, sin embargo este espacio cuenta con poca privacidad y reúne a gente que se encuentra en distintas situaciones. En la sala de espera se encuentran padres o acompañantes que apenas llegan, que esperan al paciente quien se encuentra en cirugía o simplemente padres que aprovechan el descanso de sus hijos para tomar un respiro. Al crear un espacio dedicado al descanso y a la distensión de los padres, se promueve la interacción, fortaleciendo

la red de padres mencionada anteriormente pues es un espacio seguro, tranquilo y privado en el cual pueden expresar sus preocupaciones y recibir el apoyo de otros padres. Este espacio es una herramienta no invasiva mediante la cual la Fundación Cardioinfantil puede brindar apoyo adicional a los padres y a fortalecer la Red que se crea espontánea y temporalmente durante la estadía de los padres en la Fundación Cardioinfantil, al mismo tiempo que complementa la variedad de servicio que ofrece a los visitantes del hospital tales como peluquería, gimnasio, restaurantes, etc.

La característica principal de la Sala de Descanso para Padres debe ser la privacidad, generando así una confianza entre los padres y el espacio para poder discutir, descansar o tomar un respiro libremente. En cuanto a recursos deberá contar con básicos cómo lo son una cafetera, revistas, sillas o sofás, televisión, etc.

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LECTURAS Y REFERENTES

BIBLIOGRAFÍA

LECTURAS Y REFERENTES

BIBLIOGRAFÍA -El Cuidado del cuidador Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Bizcaia

-Cuidando a los cuidadores Autor: Barrera Ortiz, Lucy 1954-Universidad Nacional de Colombia (Bogotá). Facultad de Enfermería 2010 lighthttp://www.lighting.philips.com/main/projects/divocare.wpd http://www.helpguide.org/elder/caring_for_caregivers.htm http://women.webmd.com/caregiver-recognizing-burnout http://www.sci.unal.edu.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0121-45002010 000100005&lng=pt&nrm=iso http://www.ama-assn.org/resources/doc/public-health/caregiver_spanish.pdf http://www.helpguide.org/elder/caring_for_caregivers.htm http://wwwtc.pbs.org/wgbh/caringforyourparents/handbook/pdf/cfyp_self_assessment.pdf http://www.youtube.com/watch?v=oS7CxojZIBM&feature=player_embedded http://www.youtube.com/watch?v=ujBafp1km6Q&feature=player_embedded http://www.slideshare.net/liarjo/qu-hace-un-arquitecto-de-soluciones http://stanfordhospital.org/clinicsmedServices/clinics/complementaryMedicine/ http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=haRAXu-kZB8 http://www.youtube.com/watch?v=TTLknDxO1V4

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