Manual d'Atenció a Les Famílies. Informació i Comunicació

download Manual d'Atenció a Les Famílies. Informació i Comunicació

of 23

Transcript of Manual d'Atenció a Les Famílies. Informació i Comunicació

  • 2

    1. Presentaci 3 2. El moment de comunicaci del diagnstic 4 2.1. Lacceptaci per part de les famlies 5 2.2. El fet que les famlies no acceptin qu li passa al seu fill 6 2.2.1. La sobreprotecci 6 2.2.2. L'allament social 7

    2.2.3. L'abandonament del centre 8 2.2.4. Quan les famlies els hi demanen ms del compte 8 2.2.5. Diagnstics erronis per esperats 9

    2.3. Punt de vista dels pares. El qestionari 11 3. La importncia de la informaci per les famlies 14 4. Com comunicar-se amb les famlies 15

    4.1. Informe o butllet 15 4.2. Junta 15 4.3. Correu electrnic 16 4.4. Trucades telefniques 16 4.5. Entrevista o reuni 16 4.6. Regles bsiques de comunicaci 16

    5. Conclusions 20 6. Fonts dinformaci 21

  • 3

    Presentaci El contingut del Manual datenci a les famlies: informaci i comunicaci sha elaborat segons les experincies de les professionals dun centre datenci psicolgica, psicopedaggica i de logopdia, i de les famlies que hi han participat. La seva elaboraci preveu els objectius de:

    - Conscienciar del procs que les famlies segueixen des que sels comunica el diagnstic

    - Compartir el punt de vista de les famlies i les experincies de les professionals del centre

    - Oferir pautes de comunicaci a professionals de leducaci

    El Manual est estructurat en dues parts. Una primera part on sexplica com reaccionen els pares des del moment que sels comunica el diagnstic. s un moment en qu la famlia passa per un seguit de fases i sentiments per tal dacceptar la nova situaci. Tot i aix, hi ha pares que els costa acceptar aquesta situaci i reaccionen de manera diferent. El redactat que sha utilitzat pretn ser prctic. Per aquest motiu, en el redactat shi va trobant les experincies de les professionals i/o aportacions que la famlia han compartit amb el projecte. En el Manual sha considerat necessari introduir el punt de vista dels pares perqu s important entendrels i, aix, poder emfatitzar ms les famlies. La segona part inclou un dels punts en com que cal resoldre entre les professionals del centre i dels pares: la informaci i la comunicaci entre professionals de leducaci i les famlies. Aix doncs, el primer punt daquesta part tracta dexperincies i estratgies sobre com mantenir informants als pares i les mares i com pot ajudar-los a superar sentiments com la incertesa i la forta commoci que han experimentat. I, finalment, a lltim punt shan incls diferents canals que faciliten la comunicaci amb les famlies i pautes bsiques que shan de tenir en compte si es vol organitzar una trobada amb la famlia i intercanviar informaci. En aquesta ltima part, shan relacionat experincies de les professionals del centre.

  • 4

    El moment de comunicaci del diagnstic Els pares necessiten la nostra comprensi, no la nostra crtica. Sels ha doferir suport i consell sobre el tractament i leducaci.1 La reacci dels pares davant la nova situaci dependr dels recursos, dels serveis i suports disponibles, del seu origen i de les experincies viscudes, dels seus projectes de futur, dels somnis que projecten en els seus fills, dels valors i de les seves prioritats de vida. Per a Domingo (1999) els factors del context sociocultural i familiar que ms condicionen les actuacions dels pares sn: La variabilitat contextual, ressaltant la disparitat existent entre el

    carcter rural o cosmopolita de les relacions amb lentorn i les circumstncies de vida.

    Les diferents possibilitat daccs als recursos dinformaci i recolzament en funci del lloc, rol i status social i les seves diferents repercussions en la trajectria i concepci de la vida.

    Lestructura i interrelacions familiars La diversitat de situacions que donen lloc en funci del grau i tipus de

    dificultats.

    En el moment en qu sels comunica un diagnstic pot condicionar com afrontaran la famlia i el propi infant la seva dificultat, discapacitat o trastorn. Segons Lambert i Rondal (1982) els aspectes que condicionen les actituds i els comportaments del pares sn: La forma dassabentar-se del diagnstic i la qualitat de les

    informacions i del suport psicolgic donat. Ledat del nen quan van ser conscients dels seu problema La situaci familiar sobretot pel que fa al clima afectiu entre la parella Lassessorament i el suport que sofereix des de la societat per a

    leducaci daquests infants. 1 Cunnigham, C. (1990) El sndrome de down. Una introduccin para padres. Barcelona: Paids.(pg, 28-29).

  • 5

    Lacceptaci per part de les famlies Aquest s un procs que cadasc el viu de forma diferent; hi ha pares que necessiten temps, uns dos o tres mesos per poder acceptar-ho; d'altres que s'esforcen conscientment i enrgicament des d'un principi; i alguns que rebutgen la dificultat o trastorn del seu fill.

    La reacci dels pares acostuma a passar per diferents fases: en un primer estadi, s'enfronta al diagnstic i accepta com pot del que es tracta. Posteriorment, comena a reaccionar mica a mica, continuant amb la seva vida, i comenant a ajudar al fill a desenvolupar-se i a avanar segons les seves possibilitats, amb ajuda dels professionals.

    S'ha d'aprendre a viure amb la dificultat, la discapacitat o el trastorn del nen. Se n'ha de ser conscient de que existeix i s'han de buscar formes de continuar endavant per a poder ajudar a l'infant en el seu creixement. S'ha d'aprendre a acceptar-lo tal i com s, una persona nica, amb els seus problemes i qualitats especials.

    Els pares, quan deixin enrere la seva crisi inicial i superin l'impacte emocional de la notcia, comenaran a adaptar-se a la nova situaci. L'acceptaci produir un canvi en la percepci que tenen del seu fill, i ja no veuran que aquesta diferncia o discapacitat el fa tant diferent a la resta de nens.

    S'ha de tenir en compte, que en certes ocasions i un cop ja sembla haver-se superat la situaci, hi poden haver recaigudes degudes a motius diferents, i que, en aquest cas, s'haurien de tractar els sentiments una altra vegada.

    Sn molts pares que esperen del seu fill que sigui el millor, planegen el seu futur. Depenent de quin sigui el diagnstic, molts pares experimenten un sentiment de frustraci, de dolor i de prdua. Els seus somnis i les seves esperances es veuen truncades. s important que els pares reconeguin aquests sentiments i passin per un perode de dol. Aix els pot ajudar a alliberar-se.

    Aix mateix, la intensitat de les esperances posades en el fill poden influir en el grau que experimenten sentiments d'enuig. Molts pares es pregunten: per qu m'ha passat aix?. Busquen quina part de responsabilitat tenen ells que hagi pogut provocar aquesta situaci, un sentiment de culpabilitat. s molt important, per part dels professionals, fer-los entendre que no en sn responsables. Tot i aix, encara que es coneguin les causes, els pares experimenten aquests sentiments de decepci. Per aix, s necessari informar-los que, malgrat sigui una reacci normal per part seva, s'ha de treballar b aquest sentiment per tal que no recaigui la culpabilitat sobre un

  • 6

    mateix, en la parella o en el fill. Aquest enuig s'ha de reconixer, parlar-lo i aix controlar-lo.

    En alguns casos la notcia s viscuda com una forta commoci. Els pares es tornen irracionals, estan confosos i no creuen el que se'ls est explicant. Presenten, algunes vegades, sentiments que van alternant i canviant d'intensitat. Aquests pares, que estan passant per dificultats, els hi s necessari parlar-ne. El fet que les famlies no acceptin qu li passa al seu fill

    En les experincies que han compartit les professionals del centre, hi ha un aspecte que es repeteix amb assidutat: la no acceptaci per part de les famlies respecte a la dificultat d'aprenentatge, discapacitat o trastorn que presenta el seu fill.

    La conseqncia principal de la no acceptaci s que el nen no evoluciona, o no evoluciona tant com podria fer-ho. Aquesta reacci per part dels pares, que recordem s una reacci comprensible, s'ha d'intentar superar. Fora vegades aquesta no acceptaci sol anar acompanyada de diferents actituds per part dels pares:

    La sobreprotecci

    Alguns pares, degut al sentiment de culpabilitat que experimenten i pel rebuig d'all que li passa al seu fill, reaccionen sobreprotegint-lo. Aquesta reacci s molt comuna i no s gens beneficiosa per l'infant. Si en comptes de donar suport al nen i guiar-lo perqu aprengui per ell mateix i per tant, esdevingui un sser autnom, l'imposem, el vigilem i li donem tot solucionat, l'infant presentar un escs desenvolupament de les seves habilitats.

    Experincia: Quan hem vist que la nena ha comenat a fer coses ms b, a relacionar-se una mica millor amb els seus companys de classe, hem pensat que era un bon moment per portar-la a la piscina juntament amb els altres nens. La mare ens va demanar de poder-la acompanyar sempre per vrem creure que no era bo per a ella, i li vrem donar la possibilitat d'anar-hi les dues o tres primeres vegades, per no ms. Com a conseqncia, la mare es nega a deixar-li fer l'activitat. Malgrat que la nena fa petits passos endavant, aquesta sobreprotecci per part dels pares l'impedeix d'avanar tot el que podria. La nena pot estar-se dues o tres hores a un rac a classe sense

  • 7

    parlar amb ning i el control que exerceixen els seus pares sobre ella no ajuda a un bon desenvolupament.2

    Segurament el nen adoptar una postura de passivitat i comoditat provocada per la dependncia cap als seus pares i la seguretat que sempre estaran disposats a ajudar-lo. Fins i tot, aquesta reacci de sobreprotecci, li pot afectar a l'autoestima que tendir a ser baixa i, per tant, li afectar la seguretat en ell mateix, creient-se incapa de resoldre les seves dificultats.

    Aix mateix, li costar molt tolerar les frustracions, no sabr valorar el qu t. Els problemes els evitar en comptes d'afrontar-los i no sabr carregar amb les conseqncies dels seus actes.

    L'allament social

    Alguns pares creuen que si protegeixen el fill de la societat, aquest creixer ms feli, ja que l'apartaran de possibles comentaris de la gent, mirades, etc. Aquesta reacci passa ms freqentment amb els casos ms greus de discapacitats intellectuals (Sndrome de Down), discapacitats visuals, auditives, autismes, entre d'altres.

    Experincia: Havem tingut un nen que semblava tenir trets autistes i els seus pares no el deixaven anar de colnies, ni d'excursi, perqu consideraven que era massa petit per anar amb autocar, i aix que era un nen de P5 o 1r. No deixaven que fes cap activitat a l'escola perqu s'escapava i era difcil de controlar. Els pares centraven tots els seus esforos en el fet que el nen havia d'estudiar, estudiar i estudiar, per res ms. 2

    El fet de tenir un fill que s diferent pot provocar tamb en els pares un sentiment de vergonya. Si els pares no aprenen a conviure amb aquest sentiment pot portar-los a l'allament social. Com a conseqncia, aquest allament priva a l'infant de poder viure experincies i oportunitats per poder-se desenvolupar i evolucionar.

    Aix mateix, pels pares tampoc s bo ja que els priva de tenir suport en el dia a dia de la famlia, dels amics o companys, de l'escola i d'altres professionals. El fet de no tenir aquest suport pot provocar en els pares sentiment de soledat, d'incomprensi, d'abandonament, etc.

    Aquesta vergonya que experimenten alguns pares s bastant comuna al principi, se senten allunyats d'un entorn social que sembla no acceptar les diferncies, per aviat aprenen a viure amb aquest sentiment. 2 Professional del centre. (Locutora). (2014). Reuni dequip, gravaci. Data: 15-04-2014.

  • 8

    L'abandonament del centre

    Com a conseqncia de la no acceptaci de la diferncia del seu fill, alguns pares opten per abandonar el centre escolar, com una fugida endavant. Aquesta reacci comporta que tot el treball que se li ha estat fent al nen es perdi, provocant-li una inestabilitat que segurament el far retrocedir en el seu desenvolupament i aprenentatge.

    Experincia: Hi ha molts pares que actuen d'aquesta manera, sobretot quan sn casos d'autisme, discapacitats amb dislxies o d'altres tipus similars. En canvi, en la hiperactivitat no passa tant, est ms normalitzada i acceptada socialment. Tot i aix, en aquests casos n'hi ha que es tanquen en banda i no s'hi pot treballar. Sembla que els s ms fcil abandonar el centre, deixar-ho tot enrere, i no haver d'afrontar la nova situaci en la que es troben. 2

    Aquesta reacci dels pares s conseqncia del sentiment de por i de rebuig. Abandonen el centre perqu els espanta la nova situaci en la que es troben.

    Quan les famlies els hi demanen ms del compte

    En ocasions els pares no entenen les dificultats d'aprenentatge o actitud en la que el seu fill es troba degut a la seva discapacitat, i aix pot provocar que se li exigeixi per sobre de les seves capacitats, creant en el nen un sentiment d'angoixa.

    Experincia: El primer que em van dir els pares d'en K quan els vaig conixer, va ser que al CDIAP els havien confirmat que en K era autista. Em va costar una hora i mitja fer-los veure que no era tant important el que els hi havien dit sin la millora que experimentava en K.

    Sn uns pares que, a vegades, es desesperen molt i, a ms, vnen molt sovint pel centre. El renyen i criden massa. No acaben d'entendre les limitacions que te el seu fill i aix perjudica al nen. L'objectiu ha de ser el d'aspirar al mxim de les seves possibilitats partint del seu diagnstic per, entendre que s diferent als altres, i aix els costa molt d'acceptar.

    El nen t un diagnstic especial, no s ben b autisme tot i que se li noten caracterstiques similars. Els pares ja porten molt de temps venint aqu. El nen ja fa 4t i cada vegada se li noten ms les dificultats, com les de relaci. Ells no accepten que el K sigui diferent a la resta, aix fa que el pare no tracti al nen adequadament, te voy a dar, comentaris lletjos al centre, per al nen i per a lentorn. El nen ja arriba enutjat aqu desprs dels comentaris dels

  • 9

    pares, per exemple se li ha recriminat que shagi deixat una samarreta al collegi..., arriba enrabiat a la sessi i es desvirtua tot una mica. A part de la dificultat que ell pot tenir, la famlia tamb hi juga un paper molt important en el desenvolupament de la seva patologia.

    He tingut reunions amb els pares, ja avisaven les mestres que preguntarien coses com cundo se va a poner bien, mi hijo no es un tonto... no ho accepten; el seu fill no s un tonto, no s com els altres i ho han dacceptar, per ells no ho veuen aix.

    [...]Jo men recordo que al principi estudiava les taules de multiplicar i quan el pare li preguntava va, digues-li quan sn 4 per 3, el nen es posava nervis, perqu langoixa que li causa el seu pare fa que moltes coses no li surtin[...].2

    Aquest sentiment d'angoixa que experimenta el nen pot provocar un bloqueig que li pot fer pensar que no val per estudiar. Aix li produeix una baixa autoestima, inseguretat i, en alguns casos, un comportament disruptiu.

    Hi ha pares que, per compensar el fill amb discapacitat, pressionen inconscientment als altres fills de la famlia.

    S'ha de fer l'esfor per entendre que el nen tindr les seves limitacions, aix com tamb saber valorar els seus punts forts. El que podem fer com a professionals s intentar subministrar l'ajuda i les oportunitats que necessiten cadascun per desenvolupar-se.

    Els pares hauran daprendre formes d'ensenyament especials, que altres pares no necessiten. Se'ls ha de donar temps perqu aprenguin a interpretar i comprendre qu es vol que facin, a adaptar les esperances i actituds, a organitzar les rutines familiars, a gestionar la manera en que reaccionen cap als altres i a afrontar els propis sentiments.

    s possible que, en algun moment durant aquest procs, entre els pares puguin sorgir conflictes sobre com educar i tractar el seu fill. Aquests conflictes s'han de veure com una oportunitat d'aprenentatge. La finalitat s trobar l'equilibri familiar. El nen ha de rebre la part adequada d'atenci.

    Diagnstics erronis per esperats.

    Hi ha famlies que estan capficades en el fet que el seu fill t alguna dificultat, discapacitat o trastorn i el porten per diferents especialistes tot buscant l'esperat diagnstic.

  • 10

    Experincia: La mare estava obsessionada en el fet que hi havia alguna cosa, li vam passar totes les proves i li va sortir tot normal. Anava una mica endarrerit en lectoescriptura, per no era hiperactiu, no tenia res. Li vrem donar l'informe i la mare no va marxar contenta. Desprs se'l va endur a Sant Joan de Du i ara l'estan medicant. Es tracta d'un nen molt consentit, s fill nic i fa el que vol. El pare va acceptar que el nen estava consentit. La mare s molt despistada i el nen segueix una mica la lnia de la mare.

    Per altra banda, els nduls del coll, porto dies dient-los aneu a l'otorrino perqu est molt ms afnic, i no hi ha manera que el portin. Per una banda, la mare est preocupada perqu el nen no est b, per li dius coses a fer i no les fa. 2

    Algunes vegades, pel seu desig d'ajudar al nen o com a reacci als sentiments de culpabilitat, la por al futur o el rebuig a la discapacitat, els pares creuen saber-ne ms que els professionals. Com es mostra en la segent l'experincia, la mare justifica el que li passa a la seva filla volent evidenciar el seu coneixement sobre el tema per del que no se nadona s de la seva por a acceptar la realitat.

    Experincia: Des de l'escola informen a la mare que la nena t un problema. La mare reacciona tallant el contacte amb el centre i no vol ni que nosaltres ens hi relacionem.

    Li fem passar les proves i aquestes ens informen d'aspectes que la nena necessitava millorar, perqu les tenia al lmit. Tot i aix, la mare li trobava a tot una justificaci. Al final no vam poder diagnosticar la nena perqu la mare no va voler, i aix que clarament tenia alguna dificultat. Per exemple, li vam passar el WISC i li va sortir molt baix, llavors la mare buscava mil explicacions de si era dficit d'atenci, entre d'altres. Mentre que el cert s que s una nena amb un dficit intellectual important. La mare es nega rotundament a que se li facin adaptacions, creu que aix seria el pitjor per la seva filla.

    Un aspecte curis d'aquest cas s que la mare s mestra d'educaci especial. Aquest punt sembla que hauria de facilitar les coses, ja que coneix b aquest mn. T'esperes que, sent de la professi, no haurem de tenir complicacions i que, sobretot ella, hauria de tenir clar que quan abans li posem soluci, millor avanar la nena, per no s aix.

    La mare tamb es va enfadar amb el CDIAP perqu no van fer all que ella volia o que creia que s'havia de fer. 2

  • 11

    s un cas clar en el que la mare es nega a acceptar que la seva filla t una dificultat d'aprenentatge important relacionat amb un dficit intellectual. Aquesta no acceptaci de la realitat provoca que la nena no millori en l'aprenentatge. Aix mateix, una complicaci afegida s el fet que la mare s Mestra d'Educaci Especial. En aquest cas ho complica perqu fa que sigui ms difcil fer-li canviar la seva manera de veure el que est passant.

    La seva reacci no s diferent a la de molts pares que el que desitgen s que el seu fill sigui el millor i, per tant, els costa acceptar que tenen alguna dificultat d'aprenentatge, una discapacitat o un trastorn. A aquests pares, doncs, se'ls ha de fer veure que no estan sols i que amb una mica de treball el nen anir desenvolupant les seves capacitats d'aprenentatge.

    Un altre aspecte que es mostra en aquesta experincia s que molts pares i mares que reaccionen negant el que presenta el seu fill necessiten altres opinions. Aquesta necessitat ve donada perqu desitgen trobar la resposta esperada. En aquest cas, la mare opina que la seva filla sols presenta una petita dificultat d'aprenentatge, que amb un refor ja es pot solucionar, malgrat que la realitat s que la nena te un dficit intellectual important. En aquest cas, el que es pot fer per part dels professionals s fer sentir als pares que sels entn, que estem al seu costat i que es pot anar treballant mica en mica aspectes que la nena necessita millorar. Punt de vista dels pares. El qestionari. El Manual va dirigit als pares, per aquest motiu es dedica un apartat a conixer i tenir en compte el seu punt de vista.

    Com a suport per aquest Manual, shan distribut uns qestionaris als pares del centre.

    Primerament, cal remarcar que sn ms les mares que els pares els que han respost el qestionari. Aix ens informa que sn les mares, generalment, (no podem fer-ho norma universal) les que estan ms implicades en l'aprenentatge dels seus fills. Aquesta dada no s sorprenent, ja que tradicionalment ha estat aix. Amb tot, cal remarcar que cada vegada els homes s'impliquen ms i s'animen a assumir aquesta experincia.

    La mostra s'ha fet amb pares d'alumnes de primria, i les dificultats d'aprenentatge, discapacitats i trastorns que es donen sn: TDA, TDA + Dislxia, prdua auditiva, falta de confiana i maduresa, i Asperger.

  • 12

    En general, els pares destaquen que se'ls va comunicar d'una manera adequada. Alguns eren conscients que hi havia algun problema ja que ho havien notat en el seu dia a dia, o perqu des de l'escola se'ls havia comunicat que el seu fill no rendia com la resta i que podria ser que presents alguna dificultat.

    D'altres, en canvi, opinen que no se'ls va comunicar b. Per exemple, un dels casos s el dun pare que ens explica que des de l'escola els van dir que el seu nen era autista, sense cap delicadesa.

    Pel qu fa als sentiments dels pares, en el moment en el que van saber els resultats del diagnstic del fill la major part d'ells evidencien que s un xoc important, per que desprs s'estabilitzen. Per exemple, una mare ens ha respost que la primera reacci que va tenir va ser angoixa, por, sentiment de culpabilitat per no haver-ho detectat abans 3, per que realment, desprs d'unes hores, vam estar contents perqu el metge ens va ajudar molt. Ens va explicar el cas, que era dels ms lleus i que el P podria fer vida normal. I que en aquests casos de prdua auditiva ho vam detectar aviat, quan normalment es detecta ms tard.

    Per altra banda, es destaca que se senten desorientats. No saben on han d'anar, a quin especialista s'han de dirigir i, la gran majoria afirma la necessitat d'una segona opini (sobretot en casos ms greus). Aix mateix, alguns ens comenten que el fet de tenir el diagnstic els treu un pes de sobre. Els fa sentir tranquils perqu ja saben qu t el seu fill i ja poden comenar a treballar amb ell.

    En el moment de comunicar la notcia, la majoria comparteixen que els hagus agradat que se'ls informs millor i que el diagnstic fos ms clar. Per exemple, una mare ens diu que els hagus agradat que se'ls digus clarament en qu consistia, com l'havem de tractar, qu podrem fer a casa i a l'escola. Aix mateix, un pare ens comenta: ens podrien haver donat ms informaci. No van ser sensibles. Ms sinceritat. Reuni curta i no vam poder preguntar gaireb res.

    Cal destacar sobre aquest punt que altres pares, encara que sn la minoria, han comentat que tot havia estat correcte i que no tenen cap proposta de millora. Per exemple una mare ens explica que l'escola s'ha implicat molt i la resta dels professionals tamb.

    Aix doncs, en general, la relaci que han tingut amb els diferents professionals ha acabat essent bona, ja que tots han aconseguit estabilitzar-se i treballar amb els seus fills. 3 Famlies del centre. (Locutors). (2014). Qestionaris.

  • 13

    Seguint amb el qestionari, se'ls aprofundia ms en el tema de la comunicaci. La majoria dels pares ressalten una altra vegada que se'ls havia comunicat malament. El motiu que ens expliquen s que alguns professionals i, sobretot, els mestres no es preparen com comunicar la notcia i que tampoc coneixen b el diagnstic, i tot aix comporta que no se'ls informa b. Per exemple, una mare ens diu que els mestres sn bruscos. Sembla que noms es fixin en all dolent. Haurien de ser ms comprensius. O, per altra banda, per treure's el problema de sobre li posen l'etiqueta al nen i se'n desentenen, no consideren altres opcions. Per exemple, una mare ens explica que els professionals que la van atendre volien medicar a la nena i aix acabar amb el problema, ja que segons ells la nena ja aniria sola i no necessitaria l'ajuda de professionals i dels pares.

    Per tant, els professionals es van equivocar en etiquetar precipitadament, en considerar no important el que el nen presenta, en equivocar-se en el diagnstic i en com comunicar les coses.

    Els seus sentiments respecte a aquestes equivocacions sn d'estafa, d'impotncia, de sentir-se bloquejats i de no poder pensar.

    Pel qu fa a com els agradaria que se'ls hagus comunicat, alguns d'ells destaquen que els hauria agradat que l'informe fos ms clar i prctic. Aquesta resposta no sorprn i cal tenir-la molt en compte. Moltes vegades, en la redacci de l'informe es t tendncia a posar dades que en realitat no sn tils pels pares. s ms, en moltes ocasions, aquesta manera de redactar els hi crea sentiments de por, incertesa, angoixa, etc.

    Aix mateix, els hagus agradat que se'ls presents com un problema amb soluci, no com un problema sense importncia, segons ens explicava una mare.

    El temps de la reuni tamb ha estat un aspecte comentat. Consideren que en les reunions, sobretot amb els mestres, algunes vegades s'hauria de dedicar ms temps perqu els pares puguin preguntar i aix resoldre tots els seus dubtes. A ms, alguns pares ressalten la necessitat de que no destaquin noms aspectes negatius sin que mirin els progressos del nen.

    Seguidament se'ls ha preguntat ms concretament qu caldria millorar. En aquest punt una mare comenta el segent: que el problema no sigui un negoci. Ms informaci a les escoles perqu puguin informar als pares i no haguem de buscar-nos la vida per altres fonts. Alguns ens exposen que caldria ms comunicaci entre mestres i pares i que caldria tenir en compte la manera de comunicar les coses i tenir ms temps per preguntar. Aix

  • 14

    mateix, i relacionat amb l'escola, una mare opina que s'han de millorar els recursos educatius que hi ha a les escoles per a nens amb problemes.

    Els aspectes que han considerat ms tils sn que es tingus una visi positiva sobre l'evoluci de l'infant; que se'ls facilits recursos educatius, com per exemple els llibres especialitzats; que tinguessin amb qui compartir les seves experincies i no se'ls jutgs ni critiqus (agraeixen que els professionals dediquin temps a escoltar-los). Aix mateix, consideren necessari que se'ls gui cap a on han d'anar a buscar el suport necessari, a quins professionals consultar.

    Un altre aspecte que ha ressaltat una mare i que s molt important s la detecci des de petit. Ens explica que ens ho diguessin des de petit va anar b perqu vrem comenar a treballar.

    Finalment, per millorar la comunicaci, l'orientaci i l'assessorament han destacat la necessitat que hi hagi comunicaci entre el centre i l'escola. Una mare ens exposa la seva preocupaci: la tutora est informada del tema i treballa amb la nena, per la resta de mestres no estan prou informats i no entenen el problema [...]. Aix mateix, ens comenta que la falta de comunicaci provoca que [...] molts dies dels que ve al centre la nena est molt cansada i nerviosa per la quantitat de feina que porta.

    Per altra banda, comparteixen que s molt important la comunicaci amb els pares i agraeixen que se'ls ofereixin pautes per seguir amb els seus fills. Opinen que cal que se'ls doni ms activitats per treballar a casa.

    En aquest punt, se'ns destaca una altra vegada que en les sessions se'ls ha de dedicar ms temps i que se'ls ha d'explicar qu s el que t d'una manera curosa. A ms, creuen que hi hauria d'haver ms seguiment continuat. I que, sobretot els mestres, haurien d'estar ms i millor informats. La importncia de la informaci per les famlies En el moment que se'ls comunica el diagnstic, la major part de pares estan molt afectats, angoixats, sense saber qu fer, una reacci totalment comprensible, d'altra banda. s en aquest moment quan, per part nostra, s molt important comptar amb tot el coneixement de la situaci i la informaci per poder-los ajudar a prendre les millors decisions. Aquest no s exclusivament un tema racional sin tamb emocional, per tant hem de considerar les diferents maneres en les que aquests pares podran reaccionar, i valorar-les cas per cas.

  • 15

    El fet de poder-los oferir informaci que els ajudar a tenir coneixement sobre la situaci i saber que tenen un suport per afrontar-ho de la millor manera els aporta certa tranquillitat. Aqu s on els professionals i mestres juguen un paper molt important, ja que un mal diagnstic o una mala explicaci poden confondre i desmotivar enormement als pares, per qui tot s nou. Els centres han de poder oferir un bon recolzament i proposar-los bons especialistes que els ajudin en la seva nova situaci. Aix doncs hi ha d'haver una bona gesti per part dels professionals per tal de no confondre'ls i crear-los ms frustraci. D'una manera comprensible, per reduir aquest sentiment d'incertesa en el que es troben per primera vegada, els pares sovint busquen comparacions en l'entorn ms immediat. Per aquest motiu, volen conixer altres famlies amb la mateixa situaci que ells i aix els hi s beneficis. Aquest sentiment dincertesa pot provocar que els pares tractin el fill de manera inconstant, variant dia a dia. Aix doncs, aquest sentiment de confusi que experimenten els pares es pot reduir si els dotem de bona informaci i si al mateix temps els fem participar en activitats que ajudin a portar llum a la seva nova i desconeguda situaci.

    Com comunicar-se amb les famlies Els pares que es comuniquen regularment amb els professionals que tracten els seus fills i filles entenen millor les expectatives daquests infants i saben qu han de fer per ajudar-los. El professionals amb qui tracten, per la seva banda han doferir les eines necessries per augmentar les possibilitats dxit dels seus fills. Els pares i professionals que es comuniquen, doncs, creen un ambient que afavoreix laprenentatge. Els professionals es poden comunicar amb els pares i les mares a travs de diferents canals: Informe o butllet Mant als pares informats respecte a les idees dels professionals i els diferents successos acadmics. Inclouen els temes que estan aprenent, qu sest treballant amb els infants. Aquest pot ser setmanal, mensual o bimestral, segons qu sest treballant. Tamb sexposen les feines de la setmana o consells per estudiar a casa. Junta Els pares i els professors es reuneixen en persona, durant les juntes. s apropiat organitzar una junta a linici dany per intercanviar idees sobre

  • 16

    leducaci dels estudiants. Sn idnies per plantejar preguntes sobre la classe i veure mostres de treballs dels estudiants. La junta permet que els pares experimentin lambient escolar. Correu electrnic Actualment, es tendeix a estar molt ocupat com per reunir-se amb molta regularitat. Recrrer al correu electrnic s una forma rpida denviar un informe setmanal sense invertir molt de temps. Fins i tot es pot aprofitar la seva rapidesa per enviar-ne un de diari, o dos o tres vegades a la setmana. Aquesta manera de comunicaci mant els pares i les mares informats del treball dels seus fills, si hi ha alguna cosa que cal estar a alerta, etc. Aix mateix, si els progenitors tenen algun dubte tamb poden enviar un correu electrnic al professional. Trucades telefniques Les trucades telefniques poden ser una altra via de comunicaci amb les famlies. Es recomana que es vagi en compte amb la manera de comunicar les coses ja que, en aquests casos, la famlia no pot veure el llenguatge corporal del professional. Aix doncs, saconsella comenar la trucada amb una conversaci positiva sobre el fill o la filla. Si sha de comunicar alguna cosa negativa sobre el nen o la nena, sha de plantejar-ho al final de la conversa seguida duna possible soluci. Entrevista o reuni Aquesta font dinformaci ha de consistir en una reuni on han dassistir-hi tant el pare com la mare, el professorat i si fa falta, altres especialistes. La reuni o entrevista ha de perseguir objectius acordats entre la famlia i el professional. Aix mateix, ha de tenir com a finalitat la recerca de solucions. Sha de tenir en compte el nombre de reunions, ja que molts pares pensen que les reunions amb els mestres no s tan fluda com els agradaria. I alguns consideren que el nombre de reunions s minsa, moltes sn una vegada per trimestre. I, clar, molts veuen que les reunions amb les famlies daltres alumnes s que sn ms seguides per, en canvi, les dells no. Per tant, potser lideal seria buscar un punt en qu les famlies que ms ho necessitin puguin comptar amb les reunions necessries2 Regles bsiques de comunicaci En el moment dorganitzar un intercanvi dinformaci amb els pares i les mares, els especialistes han de seguir una srie de regles bsiques (Bazdresch Prada, 2000):

  • 17

    - Cuidar les condicions ambientals: s important ajustar-se als horaris de les famlies. El lloc on es faci la reuni ha de ser un lloc acollidor, cmode i apropiat al tipus de trobada. Per exemple, laula s el lloc apropiat perqu els pares i mares coneguin lentorn del seu fill o la seva filla. Per altra banda, el despatx s un lloc apropiat per tractar qestions problemtiques. Un altre aspecte a tenir en compte s convocar les reunions amb temps perqu la famlia es pugui organitzar. - Intentar que hi assisteixin ambds progenitors: en aquestes situacions dintercanvi dinformaci s ms habitual veure la mare que el pare. Generalment, les mares estan ms implicades en leducaci del seu fill. Aquesta situaci provoca una prdua de la figura paterna en leducaci de linfant. Sha de fer veure que s important que els fills amb dificultats vegin un treball dequip entre ambds progenitors. Sha destar units en les tasques parentals i reflexionar sobre les diferents opinions i criteris. A ms, sha de treballar conjuntament amb els professionals per tenir un dileg constructiu. - Facilitar un ambient de reuni amists: que permeti a la famlia exposar-se, explicar sense por a la desqualificaci o a la culpabilitzaci. Conv destacar el millor de cada un dells i comunicar-se amb ells amb empatia i proximitat. s important, doncs, posar-se al lloc del pares, preguntar-se qu pensen i, finalment, actuar en conseqncia. -Respectar la privacitat dels pares i mares: no sha danar ms enll del que interessa, que en aquest cas s leducaci de linfant. Per tant, cal evitar entrar en aspectes privats que no aporten cap informaci rellevant. -Construir un model de bon comunicador: el professional ns lencarregat. Per esdevenir un bon comunicador cal evitar les conjectures, els judicis de valor i les simplificacions. Aix mateix, cal vetllar perqu el to emocional de la conversa sigui ladequat. La famlia ha de sentir que se lescolta com a experts en els seus fills i, a la vegada, ha de donar lautoritat necessria als professionals com a experts en leducaci. Aix doncs, el professional ha doferir lescolta, lalliberament de prejudicis, valorar els intents de canvi, ser capa de demanar ajuda als pares, no culpabilitzar, i detectar i transmetre qu fan b. Una gran part dels pares, i tamb les professionals del centre, opinen que alguns mestres i altres professionals sn poc delicats i mostren poca sensibilitat per parlar daquests temes. Aix mateix, es queixen que no es dedica el temps necessari per explicar qu t linfant i quin s el cam a seguir

  • 18

    per millorar. s necessari disposar com a mnim de mitja hora per explicar, escoltar, respondre i comunicar de la millor manera el diagnstic. s important, doncs, que el professional escolti qu li passa als pares durant la reuni i que li expliqui amb claredat la situaci. Una de les professionals comparteix una estratgia que utilitza per esdevenir una bona comunicadora i aconseguir que els pares i mares no salertin i vegin les coses ms clares: Amb un nen que hem avaluat ara, els pares deien que no podia ser hiperactiu. Vaig preguntar-los Fa aix? Fa all? i ells contestaven afirmativament. En acabar els vaig dir, segons les vostres respostes, t tres smptomes dhiperactivitat. Desprs vrem fer lavaluaci i, efectivament, era hiperactiu. Es tracta, doncs, de donar-li la volta, de no comenar per letiqueta sin parlar de smptomes i defectes; i aix, quan ells veuen que hi ha alguna cosa, pots comenar a introduir la idea de que hi ha alguna dificultat. Si sn persones ms o menys receptives, pots dir quina podria ser; si no ho sn, thas desperar una mica. Amb nens petits aquest mtode s correcte, perqu encara no els pots diagnostica per s que pots dir als pares que els smptomes marquen un cam i sha de vigilar. En uns anys, si ho supera, perfecte, i si no ho ha superat, en aquest cas hi haur una dificultat. Aix funciona amb nens de primer o segon; si vnen nens ms grans s ms difcil2. En aquest darrer pargraf cal ressaltar que, tal com una mare compartia, si des de petits es va informant a la famlia que el seu fill presenta signes duna possible dificultat, aquest pare anir fent el procs dacceptaci amb tranquillitat i de millor manera. - Evitar ls de tecnicismes: s innecessari utilitzar un llenguatge tcnic i retric i pot arribar a ser perjudicial, ja que pot provocar que els pares es distancin i sangoixin. - Cuidar-se de les contradiccions: sha daconseguir que les comunicacions no verbals concordin amb el discurs verbal. Sha de ser flexible i/o ferm segons la situaci. - Conixer la situaci familiar i mostrar comprensi amb les dificultats familiars: els professionals han destar familiaritzats i atents a les dificultats que la vida familiar comporta: estrs, crisis, canvis que els influeixen. -Ser positius i evitar les comparacions amb els altres infants: en el moment de comunicar-se sha devitar les postures derrotistes i fer contrastos de linfant amb altres iguals de la seva edat. En el missatge sha de

  • 19

    transmetre tranquillitat, partir de la idea que si es treballa adequadament millorar i fer comprendre que cada infant t el seu ritme daprenentatge i que, per tant, tota comparaci del seu fill amb altres infants s irrellevant. Als pares els agrada la comunicaci positiva, moltes vegades noms es parla amb ells per comunicar coses negatives. Per tant, els mestres i els professionals que tracten aquests casos han de considerar com comunicar a la famlia la informaci. Els poden explicar qu deu tenir segons el que veuen a lescola, per que aix no s lnic. Per exemple, als pares els diuen molt que el seu fill s molt mogut, no es porta b, o que no est atent per el que han de tenir en compte, i tamb ressaltar, s que tamb t coses bones. No obstant, no ho fan gaire i les famlies vnen preocupades perqu noms tenen al cap tots els comentaris negatius sobre el fill. Aquesta actuaci s negativa pels pares perqu llavors noms es capfiquen amb els aspectes dolents i no veuen altres coses que t el seu fill i que sn positives. 2 Una altra professional ens explica una tcnica que utilitza: Jo, per exemple, no dic mai la paraula negatiu i la paraula dolent. Sempre dic aspectes a millorar, o coses a millorar, o coses que ens sortiran, o coses a treballar. Perqu si no, s una cosa que queda marcada. I hi ha professors que tamb destaquen la part negativa, s que es porta malament, sembla com si els haguessin detiquetar en un grup. I aix ells ho viuen malament, tant les famlies com els nens. 2 Aix mateix, aquesta mateixa professional ens remarca que: No dic mai que tal cosa se solucionar rpid, sin que pot trigar fins i tot anys. I que no es cura, per que es pot reeducar i millorar. Es tracta de veure quan la famlia est preparada per rebre la notcia que la dificultat del fill ser permanent. Perqu no tothom est preparat per sentir-ho. -Generar un clima dequip entre tots a la conversa: s important treballar en equip (mestres, professorat, orientadors, logopedes, pedagogs, psicopedagogs, etc.) per afrontar les dificultats escolars i per encarar junts les converses amb les famlies. - Obtenir una definici clara i concreta de les dificultats: cal que el professional sinformi de qu t linfant i comparteixi amb la famlia la definici de la dificultat daprenentatge, discapacitat o trastorn, fins a arribar a un punt de consens en la via de treball que shaur de seguir. Aprofitant aquest punt, conv comentar que tan pel que fa les professionals com pel que fa a les famlies sha coincidit en el fet que els mestres els falta formaci de les dificultats daprenentatge, de certes discapacitats i trastorns. Una professional ens explica que moltes mares i pares vnen sense saber

  • 20

    ben b qu t el fill, vnen perqu la mestra els ha dit que presenta smptomes dalguna cosa. Aquesta situaci no s positiva per la famlia i els genera angoixa. El mestre, com a professional que tracta amb infants, necessita tenir una base per poder detectar si algun infant pot presentar signes dalguna dificultat. Una altra professional del centre comenta que els falta molt de coneixement sobre trastorns daprenentatge, sobre hiperactivitat i que o b tels envien en gran nombre o, al contrari, hi ha casos dadolescents que arriben a cursos molt grans (com 4t dESO) amb problemes daprenentatge i ning se nha adonat. Crec que falta molta formaci; si no coneixen les dificultats no les poden explicar. Simplement saber qu s i quins sn els principals smptomes. No poden dur a terme avaluacions, per s que poden fer una primera detecci. Veure, per exemple, la diferncia entre un nen amb trastorn de conducta i un amb dislxia. [...] si arriben molt grans ja s difcil de corregir i, si es pot corregir, el nen porta ja un historial de patiment i de males notes, de passar per gandul, que li est sent carregs. A vegades, tamb hi ha males entrevistes entre pares i mestres. Tamb s cert que no s el mateix tenir un nen que 30 i, a vegades, no saben com dir per no ferir. 2

    Conclusions Comunicar a les famlies que els seus fills tenen dificultats daprenentatge, discapacitats o trastorns sol comportar problemes dacceptaci, com per exemple la negaci, la sobreprotecci o labandonament del centre. El moment de la comunicaci s complex i els professionals no sempre en tenen present la importncia i cauen en errors com emprar un estil massa directe i tcnic, centrar-se en letiqueta, parlar ms del problema que de les possibles solucions o oblidar les possibles conseqncies positives de la dificultat del nen. Per millorar aquestes situacions, aquest manual proposa mesures com, per exemple, procurar una comunicaci regular utilitzant el canal idoni; planejar les estratgies de comunicaci ms adequades per cada famlia; transmetre un pronstic positiu del desenvolupament de linfant; buscar un llenguatge proper per facilitar la comprensi de les dificultats i, daquesta manera, arribar a un punt de vista com per comenar a treballar conjuntament professional, famlia i infant; i treballar en millorar els coneixements dels mestres en relaci a les dificultats per una millor detecci prvia.

  • 21

    Per acabar aquest manual, s adequada la cita del llibre titulat Lilla dels cinc fars, de Ferran Ramon-Corts: Max, com que necessitava entendre el far per poder arribar a port, he reflexionat sobre el seu llenguatge. Els fars trien un llenguatge senzill i eficient per entendres en la nit amb els navegants. Nosaltres hem de triar el llenguatge pensant en qui ens est escoltant.

  • 22

    Fonts dinformaci lbarez, M. (2001) Necesidades de las familias de persones con deficiencia mental: anlisis para la elaboracin de un programa de intervencin. Polibea. N61. Comes Nolla, G. (2005) El Naixement dun fill amb Sndrome de Down. Revista de cincies de leducaci (nm 1, pg. 179-186). Recuperat el 24 de mar de 2014, a: http://pedagogia.fcep.urv.es/revistaut/revistes/juny05/article11.pdf Cunnigham, C. (1990) El sndrome de down. Una introduccin para padres. Barcelona: Paids. Cunnigham, C i Davis, H (1988) Trabajar con los padres. Marcos de colaboracin. Madrid: MEC /Siglo XXI Editores. Dez de Ulzurrun, A. I Mart, J. Mdul 2. Relaci alumnat famlia - escola basada en la collaboraci. Anlisi de casos. Barcelona: Universitat Oberta de Catalunya. Dincat. Discapacitat intellectual Catalunya. Membre de FEAPS. (2010). Situaci de les famlies amb persones amb discapacitat intellectual i del desenvolupament a Catalunya. Conclusions i propostes. Recuperat el 24 de mar de 2014, a: http://www.dincat.cat/situaci%C3%B3-de-les-fam%C3%ADlies-amb-persones-amb-discapacitat-intel-lectual-i-del-desenvolupament-a-catalunya_3877 Gin, C. (2000). Las necesidades de la famlia a lo largo del ciclo vital. En M.A. Verdugo (ed.). Familias y discapacidad intellectual. Madrid: FEAPS- Caja Madrid. Recuperat el 7 dabril de 2014, a: http://www.feaps.org/biblioteca/familias_ydi/capitulo1.pdf

    Gin i Gin, Climent [et al.] (2011). Necesidades de apoyo de las familias de personas con discapacidad intellectual de Catalunya. Siglo Cero (nm. 240, pg. 31-49). Recuperat el 7 dabril de 2014, a: http://sid.usal.es/idocs/F8/ART19440/240-7%20Gin.pdf John H. Wherry, Ed. D. (2003) Selected Parent involvement Research.

  • 23

    Leal, L. (2008) Un enfoque de la discapacidad intellectual centrado en la famlia. Cuadernos de buenas practicas. N13. Madrid: FEAPS. Recuperat el 27 de maig de 2014, a: http://www.feaps.org/biblioteca/libros/documentos/enfoque_familia.pdf Ramon, F. (2005). L'Illa dels 5 fars. RBA Libros, SA. Sinz Gutirrez, N. y cols. Entrevista familiar en la escuela. Ediciones Pirmide, 2011. Shirvani, H. (2007) The Effects of Teacher Communication on Parents Attitudes and their Children's Behaviours at School. Texas A&M University. Robinson, R. (2014). Communicating with parents and families. Scholastic.com. Recuperat el 5 de maig de 2014, a: http://www.scholastic.com/teachers/article/communicating-parents-and-families Robinson, R. (2014). Helpful Hints for communicating with parents. Scholastic.com. Recuperat el 5 de maig de 2014, a: http://www.scholastic.com/teachers/article/many-ways-reach-parents Mariconda, B. (2003). Five keys to successful parent-teacher communication. Scholastic.com. Recuperat el 5 de maig de 2014, a: http://www.scholastic.com/teachers/article/five-keys-successful-parent-teacher-communication