Magnante, Dinah Tratamientos proporcionados y...

Magnante, Dinah

Tratamientos proporcionados y desproporcionados en el estado vegetativo persistente

Vida y Ética. Año11, Nº 1, Junio 2010

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MAGNANTE, Dinah, “Tratamientos proporcionados y desproporcionados en el estado vegetativo persistente”, Vida y Ética, año 11, nº 1, Buenos Aires, (junio, 2010).http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/tratamiento-estado-vegetativo-persistente.pdf

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TRATAMIENTOSPROPORCIONADOSY DESPROPORCIO-NADOS EN EL ESTADO VEGETATIVO PERSISTENTE

INSTITUTO DE BIOÉTICA / UCA - VIDA Y ÉTICA AÑO 11 Nº 1 JUNIO 2010

ARTÍCULOS

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Mgt. Dinah Magnante. Abogada. Magíster en Ética Biomédica, Instituto de

Bioética, Facultad de Ciencias Médicas (UCA)

Palabras clave· Estado vegetativo· Tratamientos

proporcionados -desproporcionados

· Tratamientos ordinarios - extraordinarios

· Encarnizamientoterapéutico

· Derecho y jurisprudencia

Key words· Vegetative state· Proportional -

disproportional treatment

· Ordinary - extraordinarytreatment

· Therapeutic obstinacy

· Right and jurisprudence

INTRODUCCIÓN

El desarrollo de los cuidados intensi-vos, en especial de la ventilación mecánica y de las técnicas de neuroin-tensivismo, ha logrado disminuir la mor-talidad de los pacientes con lesionesneurológicas graves pero ha generado unnuevo tipo de pacientes cuya condiciónes definida con el nombre de estadosvegetativos (EV). Más adelante en este

trabajo se definirá en extenso esta situa-ción, pero podríamos concretarla comola falta de respuestas de la corteza cere-bral a los estímulos internos o necesida-des externas, que liberan el control delfuncionamiento del organismo al sistemanervioso vegetativo o autonómico.

Este estado clínico ha despertado elinterés de médicos, filósofos, teólogos yhasta del propio papa Juan Pablo II,

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Año 11 / No 1 / Junio de 2010

RESUMEN [1]

Los pacientes en estado vegetativopermanente representan un dilemaético en términos de atención médi-ca. El problema está instalado en lasociedad desarrollando un importan-te dilema que implica la justicia, lareligión, la economía y la familia.En el presente trabajo se analiza estaproblemática de acuerdo con el “prin-cipio de lo éticamente adecuado en eluso de los medios de conservación dela vida”, desarrollado por el profesorM. Calipari. Se presentarán varioscasos clínicos que serán analizados através de esta teoría complementadacon aspectos médicos y judiciales,según la legislación argentina.

ABSTRACT

Patients in permanent vegetativestate pose an ethical dilemma interms of health care. The problem ispresent in society and it has arousedan important dilemma which involvesjustice, religion, economy and family.The present work analyzes this issuefollowing Professor M. Calipari’s“principle of ethical adequacy in theuse of means of preserving life”.Several clinical cases are presentedand then analyzed through thistheory which is complemented withmedical and judicial considerations,according to Argentine legislation.

[1] El presente trabajo es una síntesis de la tesis realizada por la autora para obtener el título de Magíster en ÉticaBiomédica que dicta el Instituto de Bioética, de la Facultad de Ciencias Médicas de la UCA, defendida el 22 de diciem-bre de 2009. La versión completa puede consultarse en el Instituto de Bioética de la UCA.

generando diversas teorías que van desdeconsiderar al paciente en estado vegeta-tivo como “un muerto en vida” [2] hastadefinir que se trata de un ser con almasobre el que “se posa la amorosa miradade Dios”. [3]

Otros autores, como Diego Gracia, [4]tratan de categorizar a este tipo de pacien-tes. Por el hecho de no cumplir con los cri-terios de muerte cerebral ni los de muertecardiopulmonar, hay que considerarlosvivos. Pero, como la pérdida de concienciaes irreversible y su expectativa de vidasupera ampliamente la de un año, tampo-co se los puede considerar terminales. Esdecir que deben estar incluidos dentro dela categoría de crónicos. Desde el punto devista ético, esta categoría se caracteriza porla obligación de poner todos los mediosterapéuticos y de cuidado a disposición. Porejemplo, si un enfermo en EV sufre un parocardiorrespiratorio, puede ser reanimado. Elproblema que se plantea es si es obligato-rio o no, lo que para el autor conduce a“paradojas insufribles”.

Luego de examinar este punto devista, se nos plantea el interrogante res-pecto de la necesidad o no de categorizara estos pacientes en estado vegetativocomo terminales o crónicos. La respuestaes que no se los puede considerar comoenfermos terminales ya que su condiciónpuede prolongarse de forma establedurante períodos muy largos y sí se losdebe considerar como enfermos crónicos.Como lo expresa el P. Mgt. AlbertoBochatey, O.S.A.: “Con toda la compleji-dad que tiene el estado vegetativo, es unaenfermedad crónica, una patología queva a acompañar al que la padece hasta lamuerte, cuando llegue”. [5]

Y como toda enfermedad crónica nocurable, necesita de cuidados. Elpaciente en estado vegetativo tienederecho a ser asistido, pero en la prác-tica se presenta la dificultad para esta-blecer los límites a los tratamientos quese deben realizar debido a las complica-ciones originadas por su situación depostración.

Tratamientos proporcionados y desproporcionados en el estado vegetativo persistente / ARTÍCULOS

301Instituto de Bioética / UCA

[2] VEATCH, R. M., “The Whole-Brain-Oriented Concept of Death: An Outmode Philosophical Formulation”, J Thanatol,(1975), n. 3, p. 13.[3] JUAN PABLO II, Discurso del Santo Padre Juan Pablo II a los participantes en un Congreso sobre “tratamientos de mantenimiento vital y estado vegetativo” [en línea], 20 de marzo de 2004, disponible en:<http://www.vatican.va/holy_father/john_paul_ii/speeches/2004/march/documents/hf_jp-ii_spe_20040320_congress-fiamc_sp.html>.[4] GRACIA, Diego, Ética de los confines de la vida, Santa Fe de Bogotá, D. C., Editorial El Búho, 1998, pp. 341-342.[5] BOCHATEY, Alberto, “La muerte digna y su significación”, publicación del Instituto de Bioética, UCA, Vida y Ética,Buenos Aires (2006), año 7, n. 2, p. 132.

El objetivo de este trabajo se centraráen definir el encarnizamiento terapéuti-co o tratamiento desproporcionado,diferenciándolo del tratamiento racionalo proporcionado del paciente en estadovegetativo persistente o definitivo.

La importancia del problema estámanifestada y sustentada en las contro-versias médicas y jurídicas alrededor dela suspensión de la nutrición e hidrata-ción, así como de las complicacionesderivadas de la postración y ausencia deconciencia. A estas controversias “inte-lectuales” se agrega el contexto familiary el deseo del paciente cuando se encon-traba consciente.

Por ello, en estas situaciones que pre-sentan gran complejidad como el estadovegetativo, para determinar o identificarcuándo nos encontramos ante un trata-miento desproporcionado, no podemosvalernos de una sola ciencia, ya sea médi-ca, deontológica, jurídica, filosófica o teo-

lógica. Entonces es la Bioética, que por sucaracterística de transdisciplinariedadabarca una variedad de aspectos quedeben ser tenidos en cuenta a la hora detomar decisiones, la disciplina que propor-ciona las herramientas necesarias para talfin.

En este trabajo se desarrollarán losaspectos médicos, éticos y jurídicos quese encuentran involucrados en estatemática, jerarquizando la teoría del“principio de lo éticamente adecuado enel uso de los medios de conservación dela vida”, que ha sido desarrollada porMaurizio Calipari.

1. CARACTERÍSTICAS DEL ESTADOVEGETATIVO PERSISTENTE

Primeramente, nos abocaremos adefinir el “estado vegetativo persistente”de acuerdo con las posiciones coinciden-tes de varios autores. [6]

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[6] MULTISOCIETY TASK FORCE IN PVS, “Medical Aspects of the Persistent Vegetative State”, New England J Med, (1994),330, p. 1499.JENNET, B. y PLUM, F., “Persistent Vegetative State after Brain Damage: a Syndrome in Search of a Name”, The Lancet,(1972), n. 1, p. 734.YOUNG, G. B., “Moph Syndrome of Impaired Consciousness”, en: YOUNG, G. B.; ROPPER, A. H.; BOTTON, C. F. (ads), Comaand Impaired Consciousness. A Clinical Perspective, New York, Mc Graw-Hill, 1998, pp. 50-59.LEINN, H. S.; EISENBERG, H. M., “Vegetative State after Head Injury: Findings from the Traumatic Coma Data Bank”, en:LEINN, H. S.; BENTON, A. L.; MNIZELAAR, J. P.; Eisenberg, H. M. (ads), Catasthrophic Brain Injury, New York, OxfordUniversity Press, 1996, pp. 35-49.JENNET, B., “Clinical and pathological features of vegetative survival”, The Lancet, (1972), n. 1, pp. 3-13.PREVIGLIANO, I.; HLAVNICKA, A., “Síndrome confusional y coma”, en: SOCIEDAD ARGENTINA DE TERAPIA INTENSIVA(ed.), Terapia Intensiva, 3ra edición, Buenos Aires, Panamericana, 2000, pp. 287-295.

Los criterios para establecer este cua-dro clínico han sido definidos por unacoalición de sociedades científicas(Academia Americana de Neurología,Sociedad Americana de CirujanosNeurológicos, Colegio Americano deMédicos de Emergencia) que generaronuna “fuerza de tareas sobre el estadovegetativo persistente”.

Esas características son:1) Ausencia de conocimiento de sí

mismo y del medio que lo rodea y faltade habilidad para interactuar con otros.

2) Ausencias de respuestas, de compor-tamiento voluntario, con propósito, repro-ducibles y sostenidas frente a estímulosvisuales, auditivos, táctiles o dolorosos.

3) Ausencia de comprensión o expre-sión con lenguaje.

4) Despertares intermitentes, mani-festados por la presencia de ciclos desueño-vigilia.

5) Conservación de funciones auto-nómicas hipotalámicas y de tronco cere-bral como para permitir la sobrevida concuidados médicos y de enfermería.

6) Incontinencia vesical (urinaria) eintestinal (fecal).

7) Preservación de variados reflejos delos nervios craneales (pupilar, oculcefáli-co, corneano, óculo-vestibulares y suc-ción) y de la médula espinal.

Es decir que, el estado vegetativo es lacondición patológica de un ser vivienteque mantiene sus funciones autónomas(respiración, actividad cardíaca y de otrasfunciones cerebrales). Se encuentrandespiertos pero sin conciencia, simplifi-cando: mira pero no ve y oye pero noescucha.

Asimismo, consideramos oportuno eneste punto, referirnos al término “vegeta-tivo”. Como bien dice Juan Pablo II: “Anteun paciente en esas condiciones clínicas,hay quienes llegan a poner en dudaincluso la permanencia de su ‘calidadhumana’, casi como si el adjetivo ‘vegetal’(cuyo uso ya se ha consolidado), simbóli-camente referido a un estado clínico,pudiera referirse en cambio al enfermo encuanto tal, degradando de hecho su valory su dignidad personal (...). Un hombre,aunque esté gravemente enfermo o sehalle impedido en el ejercicio de sus fun-ciones más elevadas, es y será siempre unhombre; jamás se convertirá en un ‘vege-tal’ o en un ‘animal’”. [7]

Tengamos siempre en cuenta que loque se está adjetivando es un “estado” dela persona y no la persona misma.

El estado vegetativo persistente, hasido definido como “un estado vegetati-



[7] JUAN PABLO II, Discurso del Santo Padre Juan Pablo II a los participantes en un Congreso…, op. cit.

vo prolongado por un mes luego de unagudo daño cerebral traumático o notraumático”. Asimismo, se considera queel estado vegetativo persistente noimplica irreversibilidad. [8]

También de acuerdo con MultisocietyTask Force in PVS, [9] se considera estalesión como permanente cuando los sig-nos clínicos persisten luego de tresmeses para lesiones hipóxico/anóxicas yluego de doce meses de lesiones trau-máticas.

Un año después de una lesión trau-mática, raramente recobren la concienciay los que se recobraron, generalmente lohicieron a un estado de gran incapaci-dad. Es razonable que después de eseperiodo se juzgue “permanente” en adul-tos y niños. [10]

En relación con el diagnóstico de esteestado, la doctrina médica [11] expresa alrespecto que, desafortunadamente, laconciencia no puede ser medida objeti-vamente por una máquina, requiere lainterpretación de varios signos clínicos.Muchos sistemas han sido desarrollados

para la cuantificación y estandarizaciónde la evaluación de la conciencia.

Esta evaluación clínica debe ser rea-lizada por profesionales muy capacita-dos y de forma permanente, de modoque se pueda llegar a tener un diagnós-tico certero. Este estado también debediferenciarse del estado de mínima con-ciencia y del síndrome de enclaustra-miento.

El punto en común de estas secuelas,definidas como secuelas graves, es lanecesidad de cuidados médicos y para-médicos especiales, a pesar de los cualeslos pacientes en este estado van presen-tando mayores complicaciones clínicasen razón de su estado de postración,además del gran deterioro físico.

Ahora bien, en relación con estos cui-dados en el estado vegetativo se planteael dilema ético-médico respecto de poderdiferenciar y determinar qué es un cui-dado ordinario y necesario y cuál resultadesproporcionado de acuerdo con lasituación en particular, que constituye elobjetivo de esta tesis.

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[8] ZEMAN, Adam, “Persistent Vegetative State”, The Lancet, (1997), vol. 350, p. 796.[9] MULTISOCIETY TASK FORCE IN PVS, “Medical Aspects of the Persistent Vegetative State”, New England J Med, 1994,330, p. 1499.[10] Cfr. ídem. ZEMAN, Adam, “Persistent Vegetative State”, op. cit.[11] Ídem.

2. ANTECEDENTES

Desde Karen Ann Quinlan, se sucedie-ron varios casos resonantes referidos aestados vegetativos persistentes (EVP),entre ellos Nancy Cruzan, Terry Schiavo y,más recientemente, el caso de EluanaEnglaro. El primero se hizo conocido porla solicitud de los padres de Karen ante laJusticia a los efectos de que se le quitarael respirador artificial. En los otros tres sesolicitó autorización para quitarles lasonda que las alimentaba. El fundamen-to ético en todos los casos fue el “soste-nimiento artificial de la vida”.

El caso Quinlan ocurrió en 1975 y fueel presagio de lo que ocurriría de allí enmás por el avance de la ciencia y la tec-nología.

Hoy, siglo XXI, y a más de treinta añosde ese hecho, se sigue discutiendo en losámbitos de la Ética, la Medicina, laJusticia, y también en la misma comuni-dad, cuando ocurre un caso que adquie-re publicidad.

Los resultados de la autopsia de TerriSchiavo [12] demostraron que su muerteno fue ocasionada por lesiones, y confir-maron que la mujer estaba en un estado

vegetativo persistente porque tenía undaño cerebral masivo e irreversible, y queestaba ciega.

Éstos son los casos más resonantes yque obtuvieron sentencias de distintostribunales en diferentes países.

Lo cierto es que en el mundo haymuchos casos con estas característicasque no se conocen. Asimismo, se prevéque en razón del mismo avance tecnoló-gico se incrementará el número de per-sonas que, luego de esfuerzos porrecuperarlas, quedarán en estado vege-tativo persistente.

Ante este estado de situación, debe-mos tratar de ahondar un poco más en elconocimiento de esta temática. Quien seencuentra en este estado es un serhumano, una persona con toda su digni-dad y con derechos que, en principio,parecieran colisionar el derecho a la vida,por un lado, y rechazar ciertos trata-mientos que sólo prolongarían inútil-mente la existencia, por el otro.

Frente a esta aparente contradicciónse nos plantea la disyuntiva sobre cómoidentificar cuáles tratamientos son des-proporcionados y, en el supuesto hecho



[12] Report of Autopsy [en línea], disponible en: <http://www.co.pinellas.fl.us/forensics> y en:<http://www.blogsforterri.com/.../5050439_autopsy%20report%20and%20supporting%20documents.pdf>.

de que así lo fueran, cómo llegar a unaresolución de la situación. Siendo éste elobjetivo del presente trabajo, trataremosde profundizar en los distintos aspectosque nos acercarán a determinar estassituaciones, sin intención de agotarlo.

3. DEFINICIÓN DE ENCARNIZAMIENTOTERAPÉUTICO

Juan Pablo II, en su encíclicaEvangelium vitae (1995) en el tercercapítulo, dedicado a los delitos contra lavida, en los números 64-67, se expresarespecto de la eutanasia y específica-mente en el número 65 propone el temadel “encarnizamiento terapéutico”, y acontinuación “la desproporcionalidad delos cuidados”.

Anteriormente, esta enseñanza habíasido desarrollada en la Declaración sobrela eutanasia por la SagradaCongregación para la Doctrina de la Fe,que no sólo reiteró la enseñanza tradi-cional sino que introdujo importantespuntos de profundización. [13]

En concordancia con lo expresado poresta declaración y la encíclicaEvangelium vitae, comenzaremos por

definir qué es eutanasia, siguiendo lasíntesis doctrinal realizada por ElioSgreccia, [14] para luego llegar a definirel encarnizamiento terapéutico.

La definición de eutanasia, propia-mente dicha, es la siguiente: “Por euta-nasia se entiende una acción o unaomisión que, por su naturaleza o en suintención, procura la muerte, con el finde eliminar todo dolor. La eutanasia sesitúa, pues, en el nivel de las intencioneso de los métodos utilizados”. [15]

Luego de precisar el término eutana-sia, la declaración hace el juicio moral dela misma, rechazando y condenando lapráctica, sosteniendo que es una viola-ción a la ley divina, una ofensa a la dig-nidad de la persona humana, un crimencontra la vida, un atentado contra lahumanidad.

Como lo expresa Sgreccia, esta decla-ración va más allá de fundamentar elrechazo de la eutanasia en razones de fe,como si sólo los creyentes tuvieran eldeber de defender la vida humana. Lavida es un bien y un valor laicos, quehabrán de reconocer todos cuantos pre-tendan inspirarse en la recta razón y enla verdad objetiva. La vida es un derecho

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[13] SGRECCIA, Elio, Manual de Bioética. I. Fundamentos y Ética Biomédica, Madrid, BAC, 2009, pp. 865-866.[14] Ibíd., pp. 866-878.[15] CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Declaración “Iura et bona” sobre la eutanasia, 5 de mayo de 1980,n. 2.

fundamental del hombre, el primero detodos los derechos humanos. Se lo desig-na fundamental porque en él se basantodos los demás derechos. [16]

Entonces, de acuerdo con la definiciónde eutanasia, ésta se produce tanto por elhecho de colocar a un paciente unainyección con una sustancia que indefec-tiblemente causará su muerte, como qui-tar u omitir un medio que lo sostiene convida. Podemos así considerar a estasacciones como métodos destinados aproducir la muerte con la intención deeliminar todo dolor o sufrimiento.

Ahora, siguiendo la encíclicaEvangelium vitae, Juan Pablo II se expre-sa respecto del encarnizamiento tera-péutico y lo define del siguiente modo:

“De ella [la eutanasia] debe distin-guirse la decisión de renunciar al llama-do ‘encarnizamiento terapéutico’, o sea,ciertas intervenciones médicas ya noadecuadas a la situación real del enfer-mo, por ser desproporcionadas a losresultados que se podrían esperar obien por ser demasiado gravosas para élo su familia”.

De este párrafo surgen las siguientesconclusiones:

1) En primer lugar, distingue laeutanasia del “encarnizamiento tera-péutico” considerando la situación par-ticular del enfermo, es decir que setoman en cuenta las circunstancias. “Deacuerdo con la moral católica tradicio-nal, las circunstancias, delimitan losgrados de moralidad de la actividadhumana”. [17] Esto sin dejar de lado oponer en tela de juicio los fines y prin-cipios fundamentales.

2) Al calificar esas intervencionesmédicas como desproporcionadas a losresultados que se podrían esperar, tomael aspecto objetivo en sí, es decir elpunto de vista técnico-médico.Además, como resultado del avance dela tecnología, se impone “otro criteriode referencia, basado no ya sobre el‘medio terapéutico’, sino más bien el‘resultado terapéutico’ que de él seespera”. [18]

3) “O bien, por ser demasiado gravo-sas para él o su familia”: aquí se está refi-riendo al aspecto subjetivo.

El Magisterio de la Iglesia expresatanto el rechazo a la eutanasia como alencarnizamiento terapéutico. Se trata dedos extremos, denominados tambiéneutanasia y distanasia.



[16] SGRECCIA, Elio, Manual de Bioética, op. cit., p. 869.[17] BASSO, Domingo, Nacer y morir con dignidad, Buenos Aires, Editorial Depalma, 1993, pp. 433-434.[18] SGRECCIA, Elio, Manual de Bioética, op. cit., pp. 870-871.

La eutanasia no respeta el valor vida yexagera el derecho a la muerte, mientrasque la distanasia es el no dejar morir yexagerar desproporcionadamente elvalor vida. La distanasia exagera el valorvida porque no respeta el valor muerte.[19]

Respetar al hombre en su fase final,quiere decir respetar el encuentro delhombre con Dios, excluyendo tanto elpoder de anticipar la muerte (eutanasia),como el poder de impedir este encuentrocon una forma de tiranía biológica(ensañamiento terapéutico). Más bien, loque se debe procurar es una “muerte condignidad”. [20]

Para ello, es necesario determinar quétratamiento resultaría proporcionado ono para un paciente en una situaciónparticular. Este tema fue preocupaciónde muchos moralistas desde hace cincosiglos, los cuales sentaron las bases paracontinuar con el estudio del mismo;desde entonces era un dilema, más aúnen los tiempos que transcurren.

El constante avance tecnológico ycientífico conduce a que, ineludiblemen-te, se siga evolucionando en el desarrollode la doctrina de los medios ordinarios y

extraordinarios, tan necesaria para latoma de decisiones.

Uno de los estudios más recientes quetratan sobre este tema, ha sido abordadopor Maurizio Calipari en su libro Curarsey hacerse curar. Entre el abandono delpaciente y el encarnizamiento terapéuti-co, [21] ofreciendo una nueva propuestarespecto de la doctrina de los medios deconservación de la vida, en concordanciacon la doctrina tradicional, pero atento alas nuevas exigencias éticas planteadaspor el desarrollo de la ciencia y la aplica-ción de nuevas tecnologías.

El autor propone efectuar un juiciomoral, que se realiza a través de un pro-ceso evaluativo mediante una articula-ción en tres fases. En principio,podríamos decir que se trata de unmétodo para determinar lo éticamenteadecuado en el uso de un medio de con-servación de la vida. En ese sentido, acla-ra que, la “evaluación ética” se refiere al“uso en situación” de un medio de con-servación de la vida, no al medio encuanto tal, considerado en sí mismo. Lascosas u objetos no tienen cualidad ética,sólo las acciones humanas pueden tener-la. Para ello se deben analizar factoresobjetivos y otros de tipo subjetivo, en un

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[19] BOCHATEY, Alberto, “La muerte digna y su significación”, op. cit., p. 131.[20] SGRECCIA, Elio, Manual de Bioética, op. cit., p. 869.[21] CALIPARI, Maurizio, Curarse y hacerse curar. Entre el abandono del paciente y el encarnizamiento terapéutico,Buenos Aires, Editorial Educa, 2007, p. 219.

constante diálogo entre el paciente o susallegados y el equipo médico.

La novedad de este trabajo radica enque ha utilizado los términos proporcio-nado y desproporcionado, como diferen-tes de los términos ordinario yextraordinario, sin suplantarlos, sinohaciendo una articulación de los mismos.

La primera díada, proporcionados-desproporcionados se reserva a los efec-tos de realizar una evaluación objetiva.Esa evaluación indicará lo adecuado oinadecuado del uso de un medio de con-servación de la vida desde un punto devista técnico-médico en relación con ellogro de un determinado objetivo desalud o conservación de la vida.

Esta proporcionalidad deberá ser eva-luada por el médico y el equipo tratante.Para ello se deberán comparar y tener encuenta los siguientes aspectos:

1) La disponibilidad concreta o laposibilidad plausible de hallar el medio.

2) La actual posibilidad técnica deusarlo adecuadamente.

3) Las expectativas razonables de “efi-cacia médica” real.

4) Los eventuales efectos colaterales,perjudiciales para el paciente.

5) Los previsibles riesgos para lasalud/vida del paciente eventualmenteimplicados en el uso del medio.

6) La posibilidad actual de recurrir aalternativas terapéuticas de igual omayor eficacia.

7) La cuantificación de los recursossanitarios (técnicos, económicos, etc.)necesarios para el empleo del medio. [22]

Respecto de la eficacia, el autor pro-pone utilizar el término “eficacia médica”para indicar los efectos saludables obje-tivos que el empleo de un medio de con-servación de la vida produce, en relacióncon un preciso objetivo médico; y el tér-mino “eficacia global” en referencia a laobtención de efectos saludables queresulten ser realmente significativos parala vida del paciente, según su evaluaciónpersonal, en el contexto general de suexistencia y sobre la base de la escalaaxiológica adoptada por él. [23]

El autor de esta propuesta define laproporcionalidad técnica de un mediodel siguiente modo: “Un medio es pro-porcionado hasta el momento en quese demuestra fácticamente capaz dealcanzar la finalidad que le es propia,sin causar daños o riesgos excesivospara la salud del paciente”. [24]



[22] Ibíd., p. 199.[23] Ibíd., p. 198.[24] CALIPARI, Maurizio, “Ética al final de la vida. Aplicación a personas en estado vegetativo”, publicación del Institutode Bioética, UCA, Vida y Ética, Buenos Aires (2004), año 5, n. 2, p. 121.

La segunda díada, por su parte, ordi-narios-extraordinarios, se refiere aaquéllos que toman en consideraciónaspectos subjetivos, más estrechamentedependientes de la subjetividad delpaciente. Teniendo en cuenta que elvalor en juego es la vida física humana,se puede afirmar que un medio de con-servación de la vida debe ser siempreconsiderado como ordinario, a menosque el uso en situación implique para elpaciente, según su propio juicio pruden-te, por lo menos un elemento significati-vo de extraordinariedad.

Los factores que pueden volverextraordinario el uso de un medio surgendel análisis de la doctrina elaborada porlos moralistas tradicionales. La caracte-rística principal está representada porcierta imposibilidad, física o moral parasu empleo. Esta “imposibilidad” debeasumir para el paciente mismo un gradotal que constituya un agravio excesivorespecto de sus recursos humanos actua-les. [25]

Factores que pueden causar tal impo-sibilidad:

1) Un esfuerzo excesivo para hallary/o usar el medio.

2) Experimentar un dolor físico enor-me o insoportable, que no pueda sersuficientemente aliviado.

3) Costos económicos; que los mediossean muy gravosos para el paciente o sufamilia.

4) Experimentar un tremendo miedoo repugnancia en relación con el empleodel medio.

Junto a estos elementos también sepueden agregar otros tres factores quevuelvan extraordinario un medio, aunqueno representen para el paciente unacausa de imposibilidad:

1) Una probabilidad razonablementealta de que ocurran graves riesgos para lavida o la salud del paciente, ligados aluso del medio, evaluados por él mismoen relación con la gravedad de su condi-ción clínica actual.

2) Un bajo índice de “eficacia global”del medio, en relación con los beneficiosrazonablemente esperados por el pacien-te, evaluados según la escala axiológicaadoptada por él.

3) La persistencia, luego del uso delmedio, de condiciones clínicas talescomo para impedir al paciente el cumpli-miento de deberes morales más graves eimpostergables.

Cruzando estas variables descriptivas,se obtienen las categorías descriptivas alas cuales les corresponde un deber éticoen el orden del actuar; es decir, la califi-cación sobre la base de tres clásicas

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[25] CALIPARI, Maurizio, Curarse y hacerse curar, op. cit., p. 205.

situaciones morales: obligatoriedad,facultatividad e ilicitud.

Así, cuando un medio de conserva-ción de la vida resultare “proporcionado”desde el punto de vista médico, lo quedeterminará el grado de deber moral esel juicio realizado en la segunda faseevolutiva, caracterizada por el examende los elementos subjetivos, pertinentesal paciente. Entonces, cuando un medioresultare proporcionado y ordinario, elrecurso de tal medio debe considerarseobligatorio. Cuando, por el contrario,resultare extraordinario, recurrir a élserá facultativo, en principio. [26]

En cambio, si el medio de conserva-ción de la vida resultare “desproporcio-nado”, es decir, inadecuado desde elpunto de vista médico, sobre la base deljuicio que surge de la primera fase evo-lutiva, la opción de recurrir a ese medioresultaría un acto moralmente ilícito.En el caso que ese medio desproporcio-

nado, resultare ordinario para elpaciente, esa ilicitud no debería dejarde subsistir. Aunque, excepcionalmentepodría resultar facultativo en la cir-cunstancia que el paciente quisierarecurrir a él a los efectos de cumplir conun deber moral gravísimo (de caridad ode justicia).

Pero tratándose de medios despro-porcionados, para su facultatividaddeberían darse dos presupuestos: suefectiva disponibilidad y que su adquisi-ción no constituya una violación al prin-cipio de justicia distributiva, quitando aotros pacientes más necesitados, por gra-vedad o urgencia, los recursos sanitariosdisponibles en ese momento. [27]

Cómo síntesis, la utilización de unmedio de conservación de la vida sepodrá adscribir a alguna de las cuatrocategorías descriptivas a la que le corres-pondería un modo de obrar como semuestra en el siguiente cuadro:



[26] Ibíd., p. 212.[27] Ibíd., p. 214.

Modo de obrar: obligatorioModo de obrar: facultativoModo de obrar: ilícitoModo de obrar: ilícito

Medios proporcionados y ordinariosMedios proporcionados y extraordinariosMedios desproporcionados y ordinariosMedios desproporcionados y extraordinarios

Cabe destacar, respecto a la propues-ta, tal como lo expresa Ricardo Pobleteen su trabajo referido al tema, que“resulta muy clarificadora, en el sentidoque al poner en el centro de atención lapersona del paciente, permite considerarla adecuación o no de los medios de con-servación de la vida, teniendo en cuentano sólo los aspectos médicos científicos,sino toda su realidad vital, la subjetividadde la persona enferma”. [28]

Luego de este análisis sintético referi-do a la proporcionalidad y desproporcio-nalidad en el uso de los mediosterapéuticos, para todos los medios engeneral, podemos concluir diciendo queestos criterios son perfectamente aplica-bles al tema que nos atañe: el estadovegetativo persistente.

Pero, como lo anticipáramos en párra-fos anteriores, se trata de un pacientecrónico caracterizado por la falta de con-ciencia, particularidad que hace máscompleja la valoración de los medios. Laaplicación de estos criterios a los efectosde determinar cuándo estamos ante untratamiento extraordinario se dificulta,fundamentalmente por el hecho de queel paciente no puede expresar su volun-tad y son sus familiares los que asumen

un rol importante en la toma de decisio-nes. Esta cuestión no es menor, ya que engeneral son dos o más familiares los quetienen un vínculo directo con el pacientey no siempre sus opiniones se dirigen enel mismo sentido, aunque deba prevale-cer el juicio de lo que el propio pacienteharía. Debemos tener en cuenta que sonmúltiples los factores que condicionan eljuicio de los familiares, entre ellos laaceptación de esa realidad.

A ello debemos agregar que estospacientes suelen estar bajo la tutela judi-cial luego de un juicio de insania que losdeclara “incapaces”. En ese sentido, el cri-terio de estos juzgados, en la mayoría delos casos es la protección del “incapaz”procurando sólo mantener la salud delpaciente y dejando de lado el análisis delo que correspondería en cada caso enparticular. Es decir que “se hace todopara mantener la vida y la salud del inca-paz”, pero se suele dejar de lado a la per-sona paciente.

En el desarrollo de los puntos quecorrespondan ampliaremos el tema conel análisis de casos reales, como así tam-bién nos referiremos a la suministraciónde alimentos e hidratación por vías arti-ficiales.

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[28] POBLETE, Ricardo Augusto, “El principio de lo éticamente adecuado”, publicación del Instituto de Bioética, UCA, Viday Ética, Buenos Aires (2008), año 9, n. 2, p. 190.

4. DERECHO Y JURISPRUDENCIA

En nuestro país, la posibilidad derechazar tratamientos desproporciona-dos no está prohibida y ha sido admitidapor nuestros tribunales.

El art. 19, inc. 3 de la Ley 17.132 queregula el ejercicio legal de la Medicina,para aplicarse únicamente en la CapitalFederal, consagra como deber de los pro-fesionales de la salud, “respetar lavoluntad del paciente en cuanto seanegativa a tratarse o internarse” (conlas excepciones previstas allí: inconcien-cia, alienación mental, lesionados gravespor causas de accidentes, tentativas desuicidios o de delitos); dispone asimismoque “en las operaciones mutilantes sesolicitará la conformidad por escritodel enfermo”. A partir de este reconoci-miento de la autonomía, se fundamentalo que se conoce en doctrina como regladel consentimiento informado; ademásde ser acogido por esta ley, más concre-tamente se encuentra en la legislaciónreferida a la ablación y trasplantes deórganos (Ley 24.193 y su reforma). [29]Esta consagración del derecho de auto-nomía tiene apoyatura en el art. 19 de

nuestra Constitución Nacional [30] queconsagra el llamado “principio de reser-va” y protege la esfera de la privacidadde la persona, su autodeterminación enlas acciones que Bidart Campos denomi-na “autorreferentes” en la medida en queno afecten la moral pública ni derechoslegítimos de terceros, como así tambiénen los instrumentos del Derecho interna-cional con jerarquía constitucional reco-nocidos por el art. 75, inc. 22 de la mismaConstitución. [31]

Respecto de la jurisprudencia, pode-mos citar la causa “Bahamondez”, la másimportante por tratarse de un fallo emi-tido por la Corte Suprema de Justicia dela Nación del año 1993. Se trataba de unpaciente perteneciente al culto Testigosde Jehová que manifestó su oposición ala realización de una transfusión de san-gre, fundado en sus creencias religiosasque le vedaban aceptar dicha prácticamédica. El paciente acudió a la Cortemediante recurso extraordinario y almomento de dictar sentencia, se certifi-có que el paciente ya se había recupera-do sin que se le efectuara la transfusión,es decir que la causa se tornó en unacuestión “abstracta”, no había ya obliga-



[29] HOOFT, Pedro Federico, Bioética y derechos humanos. Temas y casos, Buenos Aires, Editorial Depalma, 1999, p. 219.[30] El art. 19 de la Constitución Nacional dice: “Las acciones privadas de los hombres que de ningún modo ofendan alorden y a la moral pública, ni perjudiquen a un tercero, están sólo reservadas a Dios, y exentas de la autoridad de losmagistrados”.[31] HOOFT, Pedro Federico, Bioética y derechos humanos, op. cit., p. 109.

ción de resolver. No obstante ello, elTribunal decidió pronunciarse al respectoa los efectos de sentar su criterio. Así,seis ministros del Tribunal coincidieronen que debe respetarse la voluntad delpaciente, invocando el respeto por lapersona humana, reconociendo el seño-río sobre “su vida, cuerpo, identidad,honor, intimidad y creencias trascenden-tes”, remarcando que en última instanciase trataba del “señorío a su propio cuer-po”. [32]

Otro fallo es el dictado por el juezPedro F. Hooft perteneciente al Juzgadoen lo Criminal y Correccional Nº 3 delDto. Judicial de Mar del Plata, conocidocomo el “caso Parodi”. En este caso setrató de un paciente que presentabaantecedentes de diabetes, afectado poruna gangrena en miembro inferiorizquierdo, que, de no ser operado, poníaen riesgo su vida. Ante la negativa delpaciente a la amputación de su pierna, ladirección del hospital efectuó una pre-sentación judicial. Luego de solicitar unaserie de informes a la institución dondese encontraba internado, incluido el dictamen del Comité de Bioética del hos-pital y habiéndose constituido personal-mente en el lugar, el juez determinó quela cuestionada operación mutilante ni

siquiera ofrecería una solución definitivapermanente para la salud del paciente deacuerdo con el informe pericial médico, ypor lo tanto falló a favor del respeto dela decisión autónoma del paciente, sinperjuicio de las demás medidas terapéu-ticas adecuadas a su estado de salud y elresguardo del respeto debido a su condi-ción de persona. [33]

El tema suscita inconvenientes cuan-do se trata de personas que no puedenexpresar su voluntad respecto del recha-zo de ciertos tratamientos, que es lacuestión que nos atañe. En ese sentido,los sistemas jurídicos pueden clasificarseentre aquellos que lo admiten expresa-mente, y los que no contienen disposi-ciones normativas específicas alrespecto, aunque ello no significa negartal posibilidad. Cuando se regula especí-ficamente tal posibilidad, es común esta-blecer normas para el llamado“testamento vital” o “directivas antici-padas”.

En nuestro país, en noviembre de2009 se promulgó la Ley 26.529 quereconoce las directivas anticipadas. Lasprovincias de Río Negro y Neuquéncuentan con una legislación específicade características similares.

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[32] HOOFT, Pedro Federico, Bioética y derechos humanos. Temas y casos, p. 116. Ver también: CSJN, 6/04/93, BAHA-MONDEZ, MARCELO, JA 1993-IV P. 555-67 [con nota de Germán Bidart Campos y Jorge Portela]. CSJN, 6/04/93, RIVE-RA, JULIO CESAR. JA 1993-IV P. 568-71.[33] HOOFT, Pedro Federico, Bioética y derechos humanos, op. cit., pp. 222-229.

En la provincia de Buenos Aires, elConsejo Directivo del Colegio deEscribanos de esa provincia, el 23 de abrilde 2004, aprobó la creación del “Registrode Actos de Autoprotección”. En él se ins-criben las escrituras públicas otorgadaspor quienes, previendo una eventualincapacidad, hayan dejado consignadoen el citado instrumento instruccionesconcernientes a qué tipo de tratamientodesean recibir respecto de su persona y/osus bienes. [34]

El equipo médico juntamente con losfamiliares más cercanos se encuentranen condiciones de determinar qué trata-mientos ya no son beneficiosos para supersona, teniendo en cuenta los deseosdel paciente.

Claro que la cuestión no es sencilla,máxime cuando existen divergenciasentre los mismos familiares y de éstoscon el equipo médico o dentro del mismoequipo médico, por lo que muchas veces

es la Justicia la que debe decidir por elpaciente.

En ese sentido, la jurisprudencia ennuestro país se ha expresado en una sen-tencia dictada por la Suprema Corte deJusticia de la provincia de Buenos Aires,del 9 de febrero de 2005, [35] en unacausa en la que se requería autorizaciónjudicial para suspender la alimentación ehidratación de una paciente en estadovegetativo persistente. Los jueces Kogany Hitters, sostuvieron que “en principio ladecisión corresponde al paciente peroque, en caso de incapacidad, la mismapuede delegarse en los parientes máscercanos. El derecho así delegado debeser ejercido de modo unánime por todoslos titulares, y tiene las mismas limitacio-nes que el derecho original: sólo puederechazarse el tratamiento cuando es, enel caso, desproporcionado”. [36]

Asimismo, una sentencia dictada porel juez Pedro Hooft [37] menciona el



[34] DE BRANDI, Nelly Taiana y LLORENS, Luis Rogelio, Derecho de autoprotección. Las directivas anticipadas y la Ley 26.066 (trasplante de órganos y tejidos. Modificación de la Ley 24.193) [en línea], disponible en:<http://www.revistapersona.com.ar/Persona52/52Taiana.htm>.[35] SCBA, 9/2/05, “S., M. d. C.”, LLBA, 2005-171; LL, 2005-B-267 [con nota de Pilar Zambrano].[36] Ídem.[37] FAMA, María Victoria; HERRERA, Marisa y PAGANO, Luz María, Salud mental en el Derecho de Familia, Buenos Aires,Ed. Hammurabi, 2008, pp. 510-522.JUZG. CRIM. Y CORR. TRANS. Nº 1 MAR DEL PLATA, 25/07/05, “M”, LL, 2005-E-363. En este caso, el marido de la señoraM. que padecía una enfermedad progresiva, se presentó promoviendo acción constitucional de amparo tendiente a obte-ner tutela judicial efectiva referente a un “acto de autoprotección” (directiva anticipada), en el que su esposa median-te actuación notarial lo designó como mandatario para que en su nombre y representación realizara todas las gestionesnecesarias para dar cumplimiento a su voluntad. El juez mediante su fallo garantizó a la señora M. que la decisión volun-taria, personal e informada iba a ser respetada.

fallo de esa Corte y señala la importanciade los votos de los ministros Roncoroni,Kogan y Soria, quienes coincidieron enreconocer la importancia de las denomi-nadas directivas anticipadas -ausentesen ese caso- y resolvieron el rechazo dela petición.

Con respecto al Derecho internacional,la Suprema Corte Federal de EstadosUnidos en la causa Nancy Cruzan de 1990,ha reconocido el derecho a rechazar tra-tamientos médicos (incluyendo la nutri-ción e hidratación artificial) por parte delpaciente o de quienes tienen a su cargo sucuidado. La posición de la mayoría se basóen la doctrina del consentimiento infor-mado y sostuvo: “La Constitución de losEstados Unidos no prohíbe a Missouri arequerir esa evidencia del deseo del inca-paz para que el retiro del tratamiento desostén de vida se encuentre probadomediante elementos claros y convincen-tes”. Por lo que deja en manos de cadaEstado la norma legal (escrita como direc-tiva anticipada o en forma oral) quedebiera requerirse para probar la prefe-rencia del paciente cuando hubiera sidocompetente con anterioridad.

Cabe agregar que los testamentosvitales tienen en los Estados Unidos tresdécadas, pero en 1991, una norma fede-

ral, la Patient Self-Determination Act,convirtió en obligatorio para los médicospreguntar a todo enfermo que ingresa enun hospital si dispone o no de voluntadesanticipadas y, en su caso, ofrecer la opor-tunidad de redactarlas. [38]

Para finalizar esta pequeña síntesisrespecto del Derecho comparado, cabeseñalar la nueva ley llamada “voluntadanticipada” que sancionó en marzo deeste año el Congreso de Uruguay. La“voluntad anticipada” se otorga ante dostestigos; “también podrá manifestarseante escribano público”, y “deberá serincorporada a la historia clínica delpaciente”, según la flamante ley. Estavoluntad “puede ser revocada en formaoral o escrita en cualquier momento”. Enel documento que la exprese, “se deberáincluir el nombramiento de una personadenominada representante, mayor deedad, para que vele por el cumplimientode esa voluntad, en caso de que el titularse vuelva incapaz de tomar decisionespor sí mismo”. Además, “en el caso de queel paciente, en estado terminal de unapatología incurable e irreversible, nohaya expresado su voluntad y se encuen-tre incapacitado de expresarla, la suspen-sión de los tratamientos oprocedimientos será una decisión delcónyuge, concubino estable o familiares

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[38] GIL, Carlos, El panorama internacional de las voluntades anticipadas [en línea], COMZ, 14/05/02, disponible en:<http://www.institutodebioetica.org/casosbioetic/formacioncontinuada/testamentovital/cgil.pdf>.

en primer grado de consanguinidad, apropuesta y con el aval del médico tra-tante”, precisa la ley.

En todos los casos, “el médico deberácomunicarlo a la comisión de Bioética dela institución”. La ley admite una posible“objeción de conciencia por parte delmédico tratante”, en cuyo caso dispone“su subrogación por el profesional quecorresponda”. [39]

5. ASPECTOS MÉDICOS

5.1. Diagnóstico de estado vegetativo

El diagnóstico de estado vegetativo seconstata cuando el paciente presenta lassiguientes condiciones:

a) Apertura ocular espontánea.b) Ausencia de contenido de concien-

cia caracterizado por la imposibilidad deobedecer órdenes simples y complejas.

c) Respuesta a estímulos dolorososcon retirada, sin localización, puedeacompañarse de mueca de dolor facial.

d) Persistencia de reflejos de troncocerebral (oculocefálicos, corneanos, tusí-geno, deglutorio).

e) Ausencia de reflejo de amenaza.f) Presencia de un ritmo circadiano de

sueño y vigilia (conservación de la reac-

tividad de la conciencia, sistema activa-dor reticular ascendente).

Se considera estado vegetativo per-sistente hasta los tres meses posteriores auna encefalopatía hipóxico/anóxica yhasta un año luego de un traumatismode cráneo. Luego de ese tiempo la lesiónse considera permanente o definitiva.

5.2. Tratamiento ordinario

El tratamiento ordinario del estadovegetativo incluye:

a) Soporte nutricional mediante son-das nasoenterales, gastrostomía o gas-troyeyunostomía.

b) Soporte de la función respiratoriamediante asistencia ventilatoria mecáni-ca de diferente complejidad.

c) Sonda vesical.d) Prevención de lesiones de decúbito

(escaras) y posiciones viciosas.e) Prevención del tromboembolismo

pulmonar y de la hemorragia digestiva alta.f) Prevención de la neumonía aspira-

tiva, generalmente mediante la realiza-ción de traqueostomía.

g) Actividades de rehabilitación respi-ratoria y motora.

h) Estimulación multisensorial (musi-coterapia, masoterapia, presencia defamiliares, etc.).



[39] Ley 18.473 [en línea], Uruguay, disponible en: <http://200.40.229.134/leyes/AccesoTextoLey.asp?Ley=18473&Anchor=>.

El mismo puede ser llevado a cabo endistintos ambientes, ya sea una unidadde cuidados intensivos o intermedios,una sala general o un centro de rehabili-tación.

Es importante destacar que estospacientes exigen una enfermera exclusi-va o a lo sumo una cada dos camas.Desafortunadamente esta norma no secumple en la mayor parte de los centrosasistenciales de nuestro país, aún en losde mayor renombre, con lo cual es fre-cuente que se presenten complicacionesinfecciosas intrahospitalarias como neu-monías e infecciones del tracto urinario,así como las lesiones de decúbito (esca-ras sacras y trocantéreas) que posterior-mente pueden infectarse.

5.3. Tratamientos desproporcionados:encarnizamiento terapéutico

Como bien lo ha definido Juan PabloII y hemos enfatizado en párrafos prece-dentes, el “encarnizamiento terapéutico”está referido a “ciertas intervencionesmédicas ya no adecuadas a la situaciónreal del enfermo, por ser desproporcio-nadas a los resultados que se podríanesperar o bien por ser demasiado gravo-sas para él o su familia”.

Podemos decir que desde el punto devista práctico, el encarnizamiento tera-péutico se plantea en las siguientessituaciones:

a) Paro cardiorrespiratorio.b) Infecciones intrahospitalarias por

gérmenes multirresistentes.c) Necesidad de cirugías mutilantes

para solucionar complicaciones infeccio-sas o médicas (amputaciones, desarticula-ciones, colostomía, resección intestinal).

d) Sustitución de la función renal(diálisis).

e) Sustitución de la función respirato-ria (reconexión a la ventilación mecánica).

f) Intolerancia a la alimentación ente-ral (alimentación parenteral).

g) Presión asistencial (familiar o insti-tucional) para aplicación de medidasextraordinarias para preservar la funcióncardiorrespiratoria.

6. HIPÓTESIS

La hipótesis de esta tesis es la identi-ficación de los medios desproporciona-dos en el tratamiento del estadovegetativo permanente.

Como se dijo en la introducción deeste trabajo, la importancia del problemaestá manifestada y sustentada en lascontroversias médicas y jurídicas alrede-dor de la suspensión de la nutrición ehidratación, así como en las complicacio-nes derivadas de la postración y ausenciade conciencia. A estas controversias“intelectuales” se agrega el contextofamiliar y el deseo del paciente cuandose encontraba consciente.

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Por ello, en estas situaciones que pre-sentan gran complejidad como el estadovegetativo, para determinar o identificarcuándo nos encontramos ante un trata-miento desproporcionado, no podemosvalernos de una sola ciencia, ya sea médi-ca, deontológica, jurídica, filosófica o teo-lógica. Entonces, es la Bioética, que por sucaracterística de transdisciplinariedadabarca una variedad de aspectos que debenser tenidos en cuenta a la hora de tomardecisiones, la disciplina que proporciona lasherramientas necesarias para tal fin.

En este punto no podemos dejar decitar el “modelo de los principios”, utili-zado primero en el Informe Belmont, [40]para la protección de los sujetos huma-nos de investigación, y que poco tiempodespués sería sistematizado en el libro yaclásico de Beauchamp y Childress. [41]Los conocidos principios de beneficencia,de no maleficencia, de autonomía y jus-ticia son los que generalmente se aplicanen la resolución de los dilemas de lapráctica médica.

• Principio de autonomía: en un sen-tido muy concreto, se entiende por auto-

nomía, como la capacidad de actuar conconocimiento de causa y sin coacciónexterna. Respeto a la autodeterminaciónde la persona racional y libre.

• Principio de beneficencia: han sidoformuladas dos reglas como expresionescomplementarias de los actos de benefi-cencia: 1) hacer el bien; 2) extremar losposibles beneficios y minimizar los posi-bles riesgos.

• Principio de no maleficencia: elprincipio de no hacer daño en formaintencional o con segunda intención.

• Principio de verdad y justicia: serefiere a los criterios éticos en la asigna-ción y distribución de los recursos desalud.

Sin embargo, la utilización de estosprincipios suscita muchos interrogantes,como lo expresan autores de diferenteslíneas de pensamiento. Para Sgreccia,[42] es necesario que entre los mismosprincipios se establezca una jerarquía,sobre todo entre el principio de autono-mía y beneficencia, indica que el prime-



[40] THE NATIONAL COMISSION FOR THE PROTECTION OF HUMANS SUBJETS OF BIOMEDICAL AND BEHAVIORALRESEARCH, Informe Belmont [en línea], 30 de septiembre de 1978, disponible en: <http://www.unesco.org.uy/shs/red-bioetica/uploads/media/Informe_Belmont.pdf>. Sienta los principios de Bioética respecto de la autonomía de laspersonas, beneficencia y justicia, y fija los requisitos básicos del consentimiento informado, la valoración de riesgos ybeneficios y la selección de los sujetos.[41] BEAUCHAMP, T. L. y CHILDRESS, J. F., Principles of Biomedical Ethics, Nueva York, OUP, 1979.[42] SGRECCIA, Elio, Manual de Bioética, op. cit., p. 69.

ro se subordine al segundo; además sos-tiene que requieren de una fundamenta-ción. Para Gracia, [43] se debe priorizar lano-maleficencia y la justicia sobre labeneficencia; esta última íntimamenterelacionada con la autonomía y delmismo nivel. Asimismo, divide a los prin-cipios en dos niveles: uno privado (prin-cipios de autonomía y beneficencia), yotro público (no maleficencia y justicia)teniendo prioridad jerárquicamente éstossobre aquéllos. Para Hooft, [44] por suparte, sería menester jerarquizarlos, perose pregunta cómo establecer esa jerar-quía. Entonces, sin dejar de lado el abor-daje de los principios, en la búsqueda desoluciones, para este autor surge la nece-sidad del análisis y de una lectura en“clave de los derechos humanos” (normasy principios constitucionales, Filosofíaconstitucional, Derecho internacional delos derechos humanos).

Dicho esto, sin lugar a dudas ha sidoel Magisterio de la Iglesia el que se haexpresado respecto de los tratamientosdesproporcionados y que, como se dijo

anteriormente, ha sido desarrollado porlos moralistas a través de quinientos añosaproximadamente. Así es que los autoresque se adscriben a diferentes líneas depensamiento, invocan el discurso delpapa Pío XII a los participantes de unCongreso de Anestesiología (24 denoviembre de 1957) cuando se trata derenunciar a ciertos tratamientos, inclusi-ve a la alimentación y la hidratación deestos pacientes. [45] Como así también loreferido al encarnizamiento terapéuticoexpresado por Juan Pablo II en su encícli-ca Evangelium vitae.

Claro que en el tratamiento de estostemas tan delicados, el Magisterio de laIglesia y la Bioética desde el punto devista del Personalismo ontológico, partende principios fundamentales como el res-peto de la vida, así como su defensa ypromoción. En el ámbito de la promociónde la vida humana se inscribe el tema dela defensa de la salud del hombre. Está laobligación de defender y promover lasalud para todos los seres humanos enproporción a sus necesidades.

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[43] GRACIA, Diego, Fundamentación y enseñanza de la Bioética, Santa Fe de Bogotá, D. C., Editorial El Búho, 1998, p.89-113.[44] HOOFT, Pedro Federico, Bioética y derechos humanos, op. cit., p. 8.[45] Cfr. CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Alimentación e hidratación artificiales. Respuestas a algunaspreguntas de la Conferencia Episcopal Estadounidense [en línea], 1º de agosto de 2007, disponible en:<http://www.vatican.va/roman_curia/congregations/cfaith/documents/rc_con_cfaith_doc_20070801_risposte-usa_sp.html>. Para los que argumentan a favor de la renuncia de la alimentación e hidratación de lo pacientes en EVP,este documento expresa que: “Pero el principio formulado por Pío XII no puede ser interpretado, por razones obvias,como si fuera lícito abandonar a su propia suerte a los pacientes cuya atención ordinaria imponga una carga conside-rable para la familia, dejándolos morir. Este no es el sentido en el que Pío XII hablaba de medios extraordinarios”.

Pero el deber de conservar la vida noes un deber absoluto, porque la vidamisma no es un bien absoluto. Es por elloque el deber comprende generalmente eluso de medios que, consideradas todaslas circunstancias, son ordinarios. Este esel otro principio que Pío XII señala a con-tinuación de lo mencionado anterior-mente, con estas palabras: “Pero noobliga habitualmente más que al empleode medios ordinarios (de acuerdo con lascircunstancias de personas, de lugares, deépocas, de cultura), es decir, medios queno imponen ninguna carga extraordina-ria para uno mismo o para otro. Unaobligación más severa sería demasiadopesada para la mayoría de los hombres yharía muy difícil la adquisición de bienessuperiores más importantes”.

Estos párrafos expresan una defensade la vida humana, reconocida como unvalor fundamental, pero también unrechazo al empleo de medios que impi-den el proceso natural del buen morir.

7. DEMOSTRACIÓN

7.1. Encarnizamiento terapéutico

7.1.1. Caso 1: Causa Montes

Las actuaciones que obran en el expe-diente correspondiente al juicio de insa-nia, autos “Montes Luis EduardoS/INSANIA” expte. Nº 16251/98 acreditan

los hechos que seguidamente se expon-drán.

El día 19 de febrero de 1998 en horasde la noche, Luis Eduardo Montes sufrióun trágico accidente de tránsito en la víapública.

Inmediatamente, fue trasladado enestado de inconsciencia al HospitalFernández, de esta ciudad, por el serviciode ambulancias del SAME, permanecien-do en estado de coma y con asistenciarespiratoria como consecuencia de unsevero traumatismo de cráneo.

A pesar de los esfuerzos realizados enla Unidad de Terapia Intensiva de eseHospital, su evolución no fue favorable.Luego de varios estudios, los facultativosdiagnosticaron su estado vegetativopersistente por lo que se le realizó unatraqueostomía y una gastrostomía paraalimentarlo artificialmente.

Fue internado en distintos centros derehabilitación, donde se mantuvo eldiagnóstico y en el mes de julio fue tras-ladado a un geriátrico a los fines de querecibiera la atención básica que serequiere en estos casos, permaneciendoen ese estado por más de tres años.

El paciente permanecía, sin lugar adudas, en estado vegetativo permanenteal momento que se sucedieron los hechosque se describirán en los siguientes



párrafos. En ese lapso fue hospitalizadoen innumerables oportunidades y endiferentes instituciones, como conse-cuencia de infecciones, neumonías, complicaciones resultantes de su tra-queostomía y de su alimentación artifi-cial.

Todo ello sin dejar pasar por alto lassignificativas escaras que presentaba ensu cuerpo, debido a su postración.Téngase en cuenta que los pacientes enestas condiciones van adoptando unaposición caracterizada por hipertono fle-xor que remeda la “posición fetal”. Estorequiere de una permanente atención,debiendo ser rotado en pequeños lapsosde tiempo y forma adecuada, para evitarque se produzcan las escaras. Esta cues-tión, que no es menor, está directamenterelacionada con lo que se expone segui-damente y a la medida solicitada ante lajusticia.

En razón de que se fue produciendouna escara en la rodilla del miembroinferior izquierdo, el médico y directordel último geriátrico al que fue traslada-do, llamó a los familiares para informarde la situación y de la necesidad de pro-ceder a cortar los tendones a la altura dela cadera mediante una cirugía, a losfines de que las piernas permanecieransueltas y derechas. Por ello es que lessolicitaba autorización para realizardicha intervención, previendo que, llega-do el momento, se produciría una gan-

grena y habría que proceder a amputar elmiembro. También explicó que era nor-mal y de práctica habitual, que a estospacientes se les fueran amputando losmiembros afectados por efecto de lasescaras.

Es muy importante aclarar que por loscuidados que el paciente requirió, sepagaron importantes sumas de dinero;en dos años se erogó la cantidad de U$S200.000 (doscientos mil dólares). Cabeseñalar que esta suma se pagó por laatención en establecimientos de interna-ción permanente, que no eran de altatecnología ni mucho menos.

Retomando el tema principal de estecaso, los familiares se opusieron a la soli-citud de cirugía que realizaron los profe-sionales, es decir, el corte de lostendones, porque consideraban queluego de tantos años con un ser queridoen esas condiciones, a su consecuente ypaulatino deterioro, se sumaría una téc-nica invasiva más.

No obstante ello, como el pacienteestaba bajo la custodia de la Justicia, elcurador, un abogado de la matrícula,solicitó la autorización al Juzgado dondetramitaba el juicio de insania. LaSecretaría de ese Juzgado autorizó sinmás trámite la cirugía. En este espacio detiempo, el paciente fue derivado deforma urgente por el director de eseestablecimiento a una clínica con terapia

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intensiva, a los efectos que se procedieradirectamente a la amputación del miem-bro inferior izquierdo.

Ante esta situación, la esposa delpaciente, juntamente con otro familiar(hijo del causante) y el médico de con-fianza que había atendido al paciente enel hospital, se presentaron en la clínica yexpresaron a los médicos tratantes lanegativa al procedimiento quirúrgicoporque consideraban que estaban anteun exceso de tratamientos.

Así las cosas, al día siguiente fue pre-sentado el escrito con la medida cautelarde prohibición de innovar, suscripto porla esposa abogada y sus dos hijos, ante elJuzgado a cargo del incapaz. El pacienteestuvo internado en terapia por un día yluego fue llevado a una habitacióncomún. La clínica no procedió hasta notener la certeza de que la Justicia autori-zaba tal intervención.

A continuación desarrollaremos losfundamentos que fueron expuestos enlas presentaciones judiciales.

Primeramente, se definieron lascaracterísticas del EVP, a lo que se agre-gó el certificado médico que acreditabaese estado en el paciente luego de másde tres años en dicha situación. El certi-ficado fue extendido por el Dr. IgnacioPrevigliano, quien fue uno de los médi-cos que lo asistió en el Hospital

Fernández y que le diagnosticó el estadovegetativo.

Seguidamente se definió lo que es un“encarnizamiento terapéutico” con lascitas de la encíclica Evangelium vitae ydemás documentos de la Iglesia Católicaque se expresan en tal sentido. Asimismo,se tomaron las citas del R. P. Basso en sulibro Nacer y morir con dignidad.

Se expusieron los principios bioéticosde autonomía, beneficencia y justicia, yse relacionaron con el caso en particular.Al respecto se plantearon los siguientesinterrogantes:

• ¿Existe algún tratamiento benefi-cioso para E.? ¿Cuáles son los límitesterapéuticos, basándose en principiosmorales, éticos, religiosos, científicos ylegales en este caso?

• ¿Es posible un tratamiento que ledevuelva a E. en parte y al menos algo desu vida normal?

• ¿Cuál es el propósito final de lasinnumerables intervenciones médicas alas que fue, es y posiblemente serásometido? ¿No se habrá convertido enun prisionero pasivo de la tecnologíamédica?

• La prolongación artificial de lavida, sabiendo que no hay posibilidadesde recuperación ¿es defender la vidahumana?

• Se está protegiendo a E. “incapaz”,pero, ¿se están protegiendo los derechosde E. persona?



• ¿Se lo está sometiendo a prácticasofensivas para su dignidad humana? ¿Esvíctima de una conducta abusiva?

• Y finalmente, ¿qué es lo que E. que-rría para sí mismo?

En coincidencia con su religión, noestaba a favor de la eutanasia, pero enesas condiciones no deseaba recibir tra-tamientos que prolongaran precaria ypenosamente su vida. Esto había sidomanifestado en conversaciones con susamigos y allegados en distintas oportu-nidades, quienes fueron presentadoscomo testigos en la medida cautelarinterpuesta.

Lo expresado en estos párrafos estáreferido al principio de autonomía, quese encuentra amparado por nuestraConstitución en su art. 19.

En este caso en particular, estando elpaciente privado de su conciencia y porconsiguiente imposibilitado de deliberarsobre su situación, se deben respetar yconsiderar las manifestaciones realiza-das antes sus familiares, amigos y alle-gados con anterioridad a su accidente ysu voluntad expresada en su declaraciónde fe.

El hecho de que el paciente sea ahoraincapaz, no lo priva de sus derechos fun-damentales. [46]

Calipari expresa que en estos casospuede intervenir un legítimo represen-tante del paciente; pero para que latarea de ese representante sea moral-mente correcta no debe imponer alpaciente su propio juicio, sino que tieneque representar el juicio del paciente.Representa la elección del paciente, sihay elección; si no hay elección, la únicamanera de evaluar esta situación es versi hay evidentes elementos de extraordi-nariedad, pero siempre evaluados enestricta relación con el paciente encuestión. [47]

Cabe agregar que los familiares direc-tos son los que están en mejores condi-ciones de saber lo que el pacientehubiera querido. En este caso, si bienestaba bajo la tutela de un Juzgado y conun curador, los familiares fueron llama-dos a una reunión con el director y losprofesionales que procederían a interve-nir quirúrgicamente en el corte de ten-dones para que, justamente, prestaran elconsentimiento. Todos se opusieron adicha intervención.

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[46] HOOFT, Pedro Federico, Bioética y derechos humanos, op. cit., p. 88.[47] CALIPARI, Maurizio, “Ética al final de la vida. Aplicación a personas en estado vegetativo”, op. cit., p. 124.

Luego se hizo referencia al principiode beneficencia, es decir, al aspectoobjetivo del caso en concreto. Por esteprincipio, se debe tener en cuenta quetodo tratamiento médico debe ser anali-zado desde la óptica del beneficio poten-cial para el paciente.

Finalmente, el principio de justicia,referido a los criterios éticos en la asig-nación y distribución de recursos desalud.

En el caso, la atención que demanda-ba el paciente llegaba a un costo deentre 6000 y 8000 dólares mensuales, enun lugar “común”, es decir, sin tecnolo-gía. Ello, sin dejar de tener en cuenta lascargas que este tratamiento imponía alpaciente y a sus familiares. Llevaba másde tres años en esa situación, su cuerpohabía sufrido un progresivo y penosodeterioro, además de afecciones comoneumonía, tuberculosis, infecciones,complicaciones con su alimentación arti-ficial. Por ello, los familiares considera-ban que era desproporcionado enrelación con los resultados esperables.Estaban ante una asignación no equitati-va de los recursos.

Seguidamente, se dejó en claro elvalor “dignidad”. Se expuso que sin dudala vida constituye un valor trascendente

y susceptible de máximo respeto; comotal, importa concluirla lo más dignamen-te posible. El hecho de prolongar innece-sariamente su agonía atentaba contra elvalor dignidad.

La vida humana y su consecuencianatural, la muerte, son derechos de lapersonalidad que el orden jurídico ampa-ra junto con la integridad física, la salud,el honor, sus secretos. Derechos contem-plados también por la ConvenciónAmericana sobre Derechos Humanos(Pacto de San José de Costa Rica), elPacto Internacional de DerechosEconómicos, Sociales y Culturales y LaDeclaración Universal de DerechosHumanos, los cuales desde 1994 gozande jerarquía constitucional.

A la vida humana como valor jurídi-camente protegido, le corresponde con-siguientemente, el derecho a morir condignidad. [48]

El respeto a la dignidad de la personaestá reconocido y protegido por nuestraCarta Magna a través de los art. 29 y 33.

Lemon, por su parte, dice: “Ante lafalta de una expresa disposición, inter-pretando la Ley de Leyes, pienso que hayun derecho individual -no enumerado-que surge implícitamente del enunciado



[48] LEMON, Alfredo, “La más secreta intimidad”, La Ley, Buenos Aires, (1993), E-826, pp. 829-849.

del art. 33 de la Constitución Nacional, amorir naturalmente y sin mecanismosartificiales que puedan prolongar inútil-mente la vida (…) es menester reconocerel derecho a la intimidad, como parteintegrante del derecho a la personalidad(y al propio cuerpo), sin olvidarse delderecho a la dignidad mencionado, yaque consideramos que denigra y lesionala condición humana, prolongar sine dieuna agonía irreversible”. [49]

Finalmente, en el petitorio, los fami-liares dejaron sentado que no autoriza-ban ninguna intervención quirúrgica nila mutilación de ninguno de sus miem-bros; y solicitaron que no se le adminis-traran antibióticos u otra medicación,como tampoco ningún otro tratamientoque tuviera el fin de prolongar su agoníao que impidiera que su dolencia siguierael proceso normal y natural.

Presentada la medida cautelar, losfamiliares fueron llamados a una audien-cia junto con la representante delMinisterio público y el curador, en la cualse le solicitó a la jueza que para unamejor resolución consultara a un Comitéde Bioética.

El 7 de septiembre de 2001, se dictó lasentencia que autorizó la práctica quirúr-

gica. Esta decisión se fundamentó en dospuntos principales: 1) la familia de ningu-na manera puede asumir la elección porel incapaz si no hay claras y convincentesevidencias del deseo del paciente. Se con-sideró que no estaban acreditadas lasmanifestaciones del paciente a su familiay amigos, y si algo surgía claramente parala jueza era la “firme voluntad de seguirluchando” del paciente. Asimismo, seindicó que la prueba presentada sólohacía referencia a su eventual voluntadde morir con los santos sacramentos; y 2)de acuerdo con el informe del CuerpoMédico Forense que exponía “que la ciru-gía propuesta tiene indicación…”, dado elestado en que se encontraba el causantey que el peligro de muerte inminente sedebía al riesgo de septicemia y no al esta-do de salud en que se encontraba desdeel accidente, no interpretó esta amputa-ción como un “encarnizamiento terapéu-tico”, sino como un modo de volver alpaciente a la situación de homeostasis ensu salud con las limitaciones que tuviere.Consideró que no era justo ni equitativoprivarlo de esta oportunidad y permitirlela posibilidad de que si avances tecnoló-gicos y científicos lo permitieran, pudieratener la chance de aprovecharlos paramejorar su situación. Fundamentó suresolución en el derecho a la vida y lasalud.

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[49] Ídem.

Respecto del primer punto, referido alas manifestaciones y deseos del pacien-te, la jueza, teniendo las facultades parahacerlo, y en un caso tan delicado comoel que se presenta, en ningún momentocitó a los testigos propuestos por la partea los fines de ratificar los dichos. Ladeclaración presentada por los familiaresno fue tomada como un deseo de buencristiano de aceptar la muerte como algonatural y como un arte del buen morir,sino como un deseo de recibir sólo lossacramentos.

En cuanto al segundo punto, sólotuvo en cuenta el informe del CuerpoMédico Forense, que en su párrafo finaldice textualmente: “Debe declararse ade-más que tal intervención es necesariadado el peligro de vida que corre, aunqueen nada mejorará su estado neurológicoclínico basal”. En este caso, tambiénteniendo las facultades para hacerlo, nosolicitó ningún dictamen de un Comitéde Bioética como la familia se lo habíasolicitado en audiencia.

Surge del informe de dicho CuerpoMédico, que sólo tomó en cuenta loshechos médicos y por consiguiente unvalor único: la salud. Se dejaron de lado

otros valores y principios para el caso enconcreto.

Se le dio preeminencia al valor vidapor sobre cualquier otro valor. Pero éste,si bien es un bien fundamental, no es unvalor absoluto sino relativo. En ese senti-do, cabe destacar las palabras de JuanPablo II en su discurso en la ConferenciaInternacional sobre los CuidadosPaliativos: “El rechazo del ensañamientoterapéutico no es un rechazo del pacien-te y de su vida. En efecto, el objeto de ladeliberación sobre la conveniencia deiniciar o continuar una práctica terapéu-tica no es el valor de la vida del pacien-te, sino el valor de la intervenciónmédica en el paciente (....). La decisión deno emprender o interrumpir una terapiaserá éticamente correcta cuando éstaresulte ineficaz o claramente despropor-cionada para sostener la vida o recuperarla salud. Por tanto, el rechazo del ensa-ñamiento terapéutico es expresión delrespeto que en todo momento se debe alpaciente”. [50]

La resolución fue apelada por losfamiliares. Al escrito, se agregó un dicta-men del Comité de Bioética del CentroOncológico de Excelencia, presidido por



[50] JUAN PABLO II, Discurso del Santo Padre Juan Pablo II a los participantes en la Conferencia Internacional sobre los Cuidados Paliativos [en línea], 12 de noviembre de 2004, disponible en:<http://www.vatican.va/holy_father/john_paul_ii/speeches/2004/november/documents/hf_jp-ii_spe_20041112_pc-hlthwork_sp.html>.

el Prof. Dr. José Alberto Mainetti. Dichocomité, con unanimidad de sus miem-bros, recomendó suspender el tratamien-to para facilitar el buen morir delpaciente, conforme a la “Declaración defe”, instrumental en la causa, que testi-monia la voluntad y mejores intereses deaquél como su “ars moriendi”. Por otrolado, en dicho dictamen se expresa que lasuspensión del tratamiento quirúrgico yfarmacológico para dejar que el curso dela biología lleve al paciente al encuentrocon su propia muerte, no encontraríareparos éticos ni jurídicos.

Mientras la apelación se encontrabaen la Sala M de la Cámara Nacional deApelaciones en lo Civil, y en el mismo díaque se esperaba su resolución, 14 de sep-tiembre de 2001, el paciente fallece en lamadrugada, sin que se le hubiera realiza-do ninguna intervención quirúrgica.

El caso se tornó abstracto por elhecho de carecer ya de objeto y, por lotanto, la Cámara no emitió su fallo.

Análisis del caso a la luz de los cri-terios expresados en “El principio de loéticamente adecuado en el uso de losmedios de conservación de la vida” [51]

Como se expuso ampliamente, se tra-taba de un paciente en estado vegetati-

vo permanente por más de tres años ycon un grave deterioro físico, que ya lle-vaba varias internaciones en centros máscomplejos por distintas afecciones. En lamayoría de las intervenciones se loingresaba a las unidades de TerapiaIntensiva para recomponer su estado clí-nico. En ningún momento mostró algúnsigno de recuperación de su conciencia apesar de los esfuerzos realizados.

• Primera fase: evaluación de la “proporcionalidad” - evaluaciónobjetiva.

En relación con el corte de los tendo-nes a la altura de la cadera mediante unacirugía, a los fines de que las piernas per-manecieran sueltas y derechas, surge deesta primera fase objetiva que, si bien eluso del medio resultaría proporcionado encuanto a varios aspectos, debemos dete-nernos en lo referido a las expectativasrazonables de “eficacia médica” real, locual constituirá uno de los principales fac-tores para determinar su proporcionalidad.

Cabe indicar que la proporcionalidadde los medios será entendida como laprevisión razonable de los efectos bené-ficos que éstos pueden procurar a unpaciente determinado en una situaciónclínica específica y en relación con unobjetivo médico preordenado. [52]

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[51] CALIPARI, Maurizio, Curarse y hacerse curar, op. cit., p. 191.[52] Ibíd., p. 200.

En este caso, el objetivo del médicodirector de la institución y del traumató-logo tratante era procurar que la escaraoriginada en la rodilla no siguiera sucurso. La cirugía propuesta flexibilizaríalas piernas que habían tomado la posi-ción natural en el estado vegetativo, esdecir, la posición caracterizada por hiper-tono flexor, que remeda la “posiciónfetal”.

Así, el objetivo médico estaría cum-plido y se podría decir que el uso delmedio es proporcionado. Pero si la eva-luación se hubiera realizado previendolos efectos benéficos que esa cirugía pro-porcionaría a este paciente en la situa-ción clínica específica, indudablementeno se podría considerar como una prác-tica proporcionada.

• Segunda fase: evaluación de la“ordinariedad” - evaluación subjetiva.

En esta evaluación, como dijimosanteriormente, se deben tomar en consi-deración los aspectos dependientes de lasubjetividad del paciente que, en estecaso, se encontraba imposibilitado paraexpresar su voluntad. Ante esta situa-ción, se solicitó la autorización a susfamiliares directos.

Los familiares se opusieron a la inter-vención; ellos conocían los deseos de su

familiar, quien hubiera decidido en esemismo sentido. Consideraron que yahabía sido sometido a muchas prácticasinvasivas.

En este punto también es importantetener en cuenta el aspecto referido al“bajo índice de ‘eficacia global’ delmedio, en relación con los beneficiosrazonablemente esperados por el pacien-te, evaluados según la escala axiológicaadoptada por él”. [53]

En ese sentido, Calipari expresa queno siempre la entidad de un beneficio desalud objetivo, obtenible mediante elrecurso a un medio de conservación de lavida, llega a representar para el pacienteuna ventaja tal que justifique el empleodel medio mismo. Es decir, aquellosbeneficios realmente alcanzables, perode tan pequeña entidad que equivalencasi a nada. Aquí estamos ante un factorque hace que el uso del medio seaextraordinario.

Claro que, de acuerdo con la enume-ración de los factores de extraordinarie-dad, resulta difícil analizarlos desde elpunto de vista de la persona que estáinconsciente, pero en el hipotético casode que el paciente hubiera podido expre-sar su voluntad, seguramente que en suevaluación se encontrarían más factoresde extraordinariedad.



[53] Ibíd., p. 205.

• Tercera fase: síntesis clasificatoriay juicio de lo “éticamente adecuado”acerca del uso del medio.

En esta fase se deberán cruzar lasvariables propuestas.

En cuanto a la proporcionalidad, si elequipo médico hubiera evaluado la pri-mera fase considerando las circunstan-cias del paciente, la cirugía propuestasería desproporcionada, es decir, inade-cuada desde el punto de vista médico y,por lo tanto, la opción a recurrir a esemedio debería haber sido consideradacomo un acto moralmente ilícito. Sinembargo el equipo médico la consideróproporcionada.

Asimismo, surge de la evaluación deesta fase que los familiares no consintie-ron la práctica, por lo que la resultanteen el juicio moral debería haber sido lafacultatividad del empleo, pero nuncasu obligatoriedad.

Como se ha mencionado anterior-mente, a los pocos días de la cirugía seinternó al paciente en forma urgente alos efectos de amputar su pierna. Si uti-lizamos nuevamente este proceso deevaluación, concluimos que la mutilaciónde un miembro en las circunstancias en

las que se encontraba el paciente, hubie-ra sido absolutamente perjudicial ydañosa para su integridad física, afec-tando su dignidad de persona, por lo quedebería haber sido considerada como unacto moralmente ilícito.

7.1.2. Caso 2: Enfermedad deCreutzfeldt Jakob (ECJ) [54]

Se trata de un paciente de 53 años queingresó al Hospital Fernández el 11 dejulio de 2004 por presentar síndromecerebeloso y deterioro cognitivo, condiagnóstico presuntivo de encefalopatíaespongiforme, enfermedad de CreutzfeldtJakob (ECJ). Realizados los estudios se cla-sifica al paciente como probable ECJ deacuerdo con los criterios de laOrganización Mundial de la Salud (OMS).

El paciente evoluciona en estadovegetativo y presenta: ausencia de res-puesta a los comandos verbales, desvia-ción conjugada de la mirada hacia laderecha, reflejos corneanos y óculocefá-licos conservados, cuadriparesia flácciday arrefléctica. Profundiza las úlceras dedecúbito con aparición de nuevas lesio-nes en dorso y escápulas, que son trata-das de acuerdo a las indicaciones delservicio de Cirugía Plástica.

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[54] REUSSI, R.; MERCADO, J. y PREVIGLIANO, I., “La ética como ciencia en neurointensivismo”, en: PREVIGLIANO, I. (ed.),Neurointensivismo basado en la evidencia, Rosario, Corpus Editorial, 2007, pp. 573-575.

Presenta múltiples complicacionesinfecciosas que son tratadas por el servi-cio de Infectología a partir de los gérme-nes identificados.

El 18 de julio de 2004 el paciente sufreuna neumonía asociada al ventilador.

Pese a estos tratamientos persiste consíndrome febril, por lo que se sospechaosteomielitis trocantérea izquierda. Serealiza centellograma óseo con técnicaespecífica y se comprueba dicho diagnóstico.

Habida cuenta de:• El estado clínico del paciente.• El diagnóstico de una enfermedad

infectocontagiosa incurable por elmomento (ECJ) que condiciona que suestado de postración y deterioro neuro-lógico no puedan resolverse.

• La magnitud del tratamiento qui-rúrgico que debe realizarse: resección decabeza y 1/3 proximal de fémur izquier-do, plástica de músculo y eventual depiel.

• La falta de seguridad en que estasmedidas no deban progresarse con unaamputación y desarticulación de la cade-ra izquierda.

• Que este gesto terapéutico noimplica un beneficio para el paciente yexpone al personal médico y paramédicoa un riesgo de contagio elevado.

• Que se plantea una discrepancia deopinión entre los familiares directos del

paciente, sus hijos y la concubina delmismo.

Se realiza una junta médica el 31 deenero de 2005 en la que se decide noprogresar las medidas terapéuticas yconsultar con el Comité de Bioética porconsiderar que se trata de un caso deencarnizamiento terapéutico.

Analizado el caso y asentada la discu-sión en el libro de actas del Comité deBioética, se concluye:

• Que se trata de un paciente con unaenfermedad del sistema nervioso central(Creutzfeldt Jakob) de carácter terminal ycarente de tratamiento, que no permitióque expresara su voluntad respecto de suvida futura (principio de autonomía).

• Que por esta razón no recuperará suestado de salud.

• Que cualquier medida terapéuticano le reportará beneficio (principio debeneficencia).

• Que por el contrario, las medidasnecesarias para resolver la osteomielitisson mutilantes para su cuerpo y condi-ción humana y no garantizan éxito(medidas fútiles o inútiles) (principio deno maleficencia).

• Que las medidas necesarias pararesolver la osteomielitis someterían alpersonal médico y paramédico a un ries-go mayor de contagio, para una medidafútil (principio de justicia).

• Que por todo esto, la progresión demedidas configura, de acuerdo al análisis



ético en base a los principios de autono-mía, beneficencia, no maleficencia y jus-ticia, un caso de encarnizamientoterapéutico.

• Que por tal motivo coincide enmantener el soporte nutricional y lasmedidas tendientes a evitar dolor o sufri-miento innecesario como se ha realizadohasta el momento y no progresar en tra-tamientos quirúrgicos ni antibióticos.

• Que la concubina del paciente noacepta la enfermedad y el pronóstico dela misma, habiéndose roto el vínculomédico-familiar por las amenazas deacciones legales.

Por esta razón se decide solicitar a laJusticia, por los medios institucionalescorrespondientes, un recurso de amparoa favor del paciente y del personal de lainstitución.

Este dictamen se elevó alDepartamento de Legales, con copia aDirección Médica y a la hija del paciente,quien concordó con esta acción legal. LaJusticia no se expidió nunca y el pacien-te falleció un mes después.

Análisis del caso a la luz de los cri-terios desarrollados en este trabajo: “Elprincipio de lo éticamente adecuado enel uso de los medios de conservación dela vida”

Este caso tiene similitudes con elcaso que anteriormente analizamos,

pero la divergencia surge en los familiares.

• Primera fase: evaluación de la“proporcionalidad” - evaluación obje-tiva.

Aquí existían varios factores que tor-naban desproporcionada la utilizacióndel medio, es decir, la cirugía detalladaen los párrafos anteriores.

En primer lugar, no había expectativasrazonables de “eficacia médica” real, porla situación clínica en la que se hallaba elpaciente y el poco beneficio que reporta-ría la práctica. Esta cirugía implicaría másefectos perjudiciales que benéficos.

En segundo lugar, otro factor de eva-luación tenido en cuenta en este casoestaba referido a la cuantificación de losrecursos sanitarios necesarios para elempleo del medio. En base a los princi-pios de justicia distributiva y de solidari-dad, la utilización del medio eraabsolutamente desproporcionada te-niendo en cuenta el riesgo de contagiodel equipo médico. Además, no resultabajustificado el uso de esa cantidad derecursos en relación con las posibilidadesde mejoría del paciente, lo cual a su veziría en desmedro de otros pacientes queseguramente necesitarían de los mismos.

El equipo médico consideró despro-porcionado el uso del medio y lo mismo

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dictaminó el Comité de Bioética del hospital.

• Segunda fase: evaluación de la“ordinariedad” - evaluación subjetiva.

En este caso el paciente tampoco esta-ba consciente y, por lo tanto, no podíaexpresar su voluntad, a lo cual se sumabaque los familiares no sabían de sus deseos.

Los familiares adhirieron a lo que elequipo médico consideró desproporcio-nado por el bajo índice de “eficacia glo-bal” del medio en relación con losbeneficios que se obtendrían, por lo cualla práctica podía considerarse como unmedio extraordinario.

No obstante ello, su concubina noaceptó esta situación, estimando que elmedio a emplear sería el adecuado y, porlo tanto, ordinario.

• Tercera fase: síntesis clasificatoriay juicio de lo “éticamente adecuado”acerca del uso del medio.

El medio se consideró desproporcio-nado por el equipo médico tratante; porlo tanto, recurrir al uso del medio impli-caba un acto moralmente ilícito.

Pero ante la oposición de un familiary la ruptura de la relación médico-fami-

liar ante las amenazas legales, el casodebió ser llevado a la Justicia.

Como se dijo antes, el tema quedó sinresolver ante la muerte del paciente, quese produjo un mes después.

7.2. Nutrición e hidratación

El rechazo o suspensión de la nutri-ción e hidratación en los pacientes quese encuentran en estado vegetativo per-manente es, sin lugar a dudas, el temaque más controversias ha generado,tanto en el plano internacional como enel nacional.

Recordemos que el suministro de ali-mentos en estos pacientes se realiza através de una sonda nasogástrica, porgastrostomía o gastroyeyunostomía;estas últimas consisten en realizar unacirugía o una punción mínimamenteinvasiva en el abdomen para colocar undispositivo a través del cual se introduceuna sonda de alimentación.

En primer lugar se presenta la dificul-tad de decidir si la nutrición y la hidrata-ción a través de una sonda o unagastrostomía, constituyen un tratamien-to ordinario o un tratamiento médico.Juan Pablo II en el discurso del 20 demarzo de 2004 [55] sostuvo que “laadministración de agua y alimento, aun-



[55] JUAN PABLO II, Discurso del Santo Padre Juan Pablo II a los participantes en un Congreso…, op. cit.

que se lleve a cabo por vías artificiales,representa siempre un medio natural deconservación de la vida, no un actomédico”.

Quienes se han ocupado del tema,han hecho algunas apreciaciones al res-pecto. Así, Gómez-Lobo [56] ha explica-do que la inserción de la sonda, laprescripción de las sustancias, el monito-reo del paciente y los eventuales efectoscolaterales (aspiración, infección) sonprerrogativas del médico. El procedi-miento globalmente entendido debeconsiderarse como “tratamiento médi-co”; como ejemplo toma el hecho de queen un pueblito sin médicos la nutrición ehidratación artificiales en pacientes enestado vegetativo es imposible.

Asimismo, más adelante, cita la “notainformativa sobre el deber de proporcio-nar nutrición e hidratación” publicado enla Conferencia Episcopal CatólicaAustraliana por la Doctrina y la Moral ypor la Comisión para Asistencia Sanitaria.

En el punto cuatro de la misma, losobispos australianos hacen una distin-ción respecto de la inserción y el monito-

reo de una sonda para la nutrición y elacto de alimentación de una persona. Eltexto es clarificador: “Las declaracionesdel Papa no afrontan la cuestión de si lanutrición artificial implique un acto o untratamiento médico respecto de la inser-ción y el monitoreo de una sonda para lanutrición. Mientras que el acto de nutrira una persona no es en sí un acto médi-co, la inserción de una sonda, su monito-reo y el del paciente, y la prescripción delas sustancias a suministrar, implican uncierto grado de habilidad médica y/oparamédica. Insertar una sonda para lanutrición es una decisión médica sujeta alos normales criterios de la intervenciónmédica”.

Como dice Gómez-Lobo, la clasifica-ción como tratamiento médico noresuelve nada por sí sola, la cuestiónmoral más importante es si el recurso dela nutrición e hidratación artificiales esobligatorio o no.

En ese sentido, el dilema ético que segenera respecto de la suspensión de estesoporte vital lleva muchas veces a soste-ner posturas antagónicas. Por un lado,están los que consideran que, teniendo

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[56] Alfonso Gómez-Lobo es miembro del Consejo de Bioética del Presidente de los Estados Unidos de Norteamérica y,además, es el profesor titular de la Cátedra Ryan de Metafísica y Filosofía Moral de la Universidad de Georgetown. Ver:GÓMEZ-LOBO, Alfonso, “Quality of Life and Post Coma Unresponsiveness”, en: AA.VV., Actas de la XI Asamblea Generalde la Pontificia Academia para la Vida Quality of Life and the Ethics of Health, Ciudad del Vaticano, Libreria EditriceVaticana, 2005.

en cuenta la situación irreversible de lapatología, el suministro de la nutrición ehidratación debe considerarse un trata-miento desproporcionado y por lo tantose justifica su interrupción, y por el otro,están los que consideran que se tratasiempre de una eutanasia por omisión.

Recordemos que “por eutanasia seentiende una acción o una omisión que,por su naturaleza o en su intención,procura la muerte, con el fin de eliminartodo dolor. La eutanasia se sitúa, pues, enel nivel de las intenciones o de los méto-dos utilizados”. [57]

En la eutanasia por acción, necesaria-mente existe un nexo entre la acción y laintención. Un médico que da una inyec-ción letal a un paciente seguramentetiene como objetivo la muerte delpaciente. El acto en sí no se habría cum-plido de no ser por la intención del obje-to agente. Dicha intención específica escondición necesaria para la realizaciónde una acción que causa directamentelos efectos deseados. [58]

Esto no es tan sencillo a la hora deevaluar cuándo una omisión constituyeeutanasia. Ella no causa activamente lamuerte, generalmente remueve un obs-

táculo para la realización de una causadiferente. Una omisión puede estar liga-da a una específica intención, pero tam-bién puede no estarlo. [59]

En otro párrafo, Gómez-Lobo explicaque la conexión entre la omisión y laintención es contingente; si fuera unacondición necesaria, entonces el uso detodos los medios sería obligatorio. Unmédico que interrumpiera la quimiotera-pia solicitada por el paciente podría seracusado de homicidio asistido. Si unmédico escrupuloso evaluase atenta-mente a un determinado tratamientocomo inútil o gravoso o ambas cosas ydecidiera a conciencia interrumpirlo conla intención de dejar morir al pacientepor su enfermedad de base, sería unapresunción acusarlo de querer causar lamuerte del paciente y por lo tanto prac-ticar la eutanasia.

En ese orden de ideas agrega que, lomismo puede decirse para ciertos casosde estado vegetativo en cuanto a iniciar,continuar o interrumpir el tratamiento.Se pecaría de presunción si se condenaraa un médico que, después de un largoperíodo de tiempo y luego de haber eva-luado la gravedad del paciente, junto consu familia y otros muchos factores (como



[57] CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Declaración “Iura et bona”…, op. cit.[58] GÓMEZ-LOBO, Alfonso, “Quality of Life and Post Coma Unresponsiveness”…, op. cit.[59] Ídem.

la falta de un seguro sobre su salud),sugiriera renunciar al soporte vital. Diceel autor que no podemos saber cuálesson sus reales intenciones, pero no seríacorrecto presumir la necesidad de que éldesee la muerte del paciente. Su inten-ción podría estar ligada a “dejar morir”por razones legítimas, porque podríahaber evaluado una acción terapéuticacomo desproporcionada. La inutilidad ylo gravoso para el paciente, su familia yla comunidad serían las únicas razoneslegítimas para decidir.

Ahora, volviendo a las palabras deJuan Pablo II respecto de la nutrición ehidratación, expresa que “su uso se debeconsiderar, en principio, ordinario y pro-porcionado, y como tal, moralmenteobligatorio, en la medida y hasta que sedemuestre alcanzar su finalidad propia,que en este caso consiste en proporcio-nar alimento al paciente y alivio a sussufrimientos”.

De estas expresiones surge que existeun deber moral de alimentar e hidratar alos pacientes en estado vegetativo, peroque deja de ser obligatorio en ciertas cir-cunstancias. Calipari explica que la fina-lidad propia de la alimentación ehidratación es el sustento orgánico de lapersona y eso, en tanto que esté en grado

de abastecer los elementos nutritivosnecesarios, sin causar daños significati-vos para la salud, se considerará médica-mente proporcionado. [60]

En su teoría, la finalidad propia estárelacionada con un factor necesario paraevaluar la proporcionalidad desde elpunto de vista técnico médico, que es la“eficacia médica” y que corresponde a laprimera fase de evaluación. Cuando sedemuestra que ya no cumple con sufinalidad, la de nutrir e hidratar, porqueel paciente ya no es capaz de asimilar esealimento, el uso del medio es despropor-cionado y debe considerarse moralmenteilícito. [61]

En este contexto pueden presentarsedos situaciones:

a) El paciente en estado vegetativopersistente (antes de 3 meses de unalesión hipóxica o del año de una traumá-tica) que tiene intolerancia a la alimen-tación enteral ¿debe ser alimentado enforma parenteral? ¿Es la alimentaciónartificial desproporcionada cuando nosabemos a ciencia cierta cuál será la evo-lución de ese paciente?

b) El paciente en estado vegetativopermanente que no tolera la alimenta-

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[60] CALIPARI, Maurizio, “Ética al final de la vida. Aplicación a personas en estado vegetativo”, op. cit., p. 123.[61] Ibíd., p. 124.

ción enteral ¿debe ser alimentado enforma parenteral? ¿O es el mejor ejemplode tratamiento desproporcionado?

En la segunda fase se debe evaluar laordinariedad o extraordinariedad desde elpunto de vista del paciente, quien en lasituación en la que se encuentra no puedeexpresar su voluntad. En este caso, tieneque intervenir un legítimo representanteque no debe imponer su juicio, sino quetiene que ser representante del juicio delpropio paciente. Si no hay elección delpaciente, la única manera es evaluar si hayevidentes elementos de extraordinariedad.

También los obispos australianos, enla nota mencionada en párrafos prece-dentes, en referencia al deber de sumi-nistrar este soporte vital, expresaron: “3)Sin embargo, en casos particulares, lanutrición y la hidratación dejan de serobligatorios, por ejemplo si el pacienteno estuviera en condiciones de asimilarlas sustancias suministradas o si las mis-mas modalidades de suministro fuerancausa de sufrimiento desproporcionadopara el paciente o implicaran una excesi-va gravedad para otros (…). 5) Cada vezque un tratamiento médico o el suminis-tro de nutrición e hidratación son recha-zados o interrumpidos por motivoslegítimos (inutilidad, gravosidad), no sepuede hablar de eutanasia”.

Terminan sus consideraciones con unaserie de conclusiones: “En conclusión, el

discurso del Papa es una aplicación de laenseñanza católica tradicional y no afir-ma ni que la nutrición y la hidratacióndeban ser siempre suministradas, ni quenunca deban ser suministradas a pacien-tes inconscientes y/o incapaces. Más bienel Papa sugiere la presunción a favor delsuministro de alimento e hidratación atodos los pacientes, aun con los mediosartificiales, pero reconoce también queen casos especiales dicha presuncióndeba ceder el paso al reconocimiento queel suministro de nutrición e hidrataciónsería inútil y excesivamente gravoso”.

Asimismo, en un documento quepublicó la Congregación para la Doctrinade la Fe en respuesta a algunas pregun-tas de la Conferencia EpiscopalEstadounidense, en relación a la alimen-tación e hidratación artificiales, afirmóque suministrar alimento y agua es, enprincipio, moralmente obligatorio, perosu obligatoriedad puede ceder frente aciertas situaciones. En ese sentido pro-porcionó algunas pautas de excepción:no excluye que, en alguna región muyaislada o extremamente pobre, la ali-mentación e hidratación artificialespuede que no sean físicamente posibles,aunque permanece la obligación de ofre-cer cuidados mínimos disponibles.Tampoco excluye que, debido a compli-caciones sobrevenidas, el paciente nopueda asimilar alimentos y líquidos,resultando totalmente inútil suministrár-selos. Finalmente, no se descarta la posi-



bilidad de que, en algún caso raro, la ali-mentación e hidratación artificiales pue-dan implicar para el paciente una cargaexcesiva o una notable molestia físicavinculada, por ejemplo, a complicacionesen el uso del instrumental empleado.[62]

Lo expuesto hasta aquí fundamentala postura que sostenemos en cuanto aque la alimentación e hidratación artifi-ciales en los pacientes en estado vegeta-tivo es un medio terapéuticoproporcionado mientras que no hayarazones legítimas que justifiquen su inte-rrupción. Cada caso en particular es elque debe ser evaluado con absoluta res-ponsabilidad y en un acuerdo con losfamiliares directos.

En los casos que trascienden la esferade privacidad y llegan a difundirse en losmedios masivos de comunicación, se sue-len tomar posiciones extremas -tanto enun sentido como en otro-, que muchasveces generan situaciones en las que seperciben expresiones de absoluto fana-tismo. Lo cierto es que la realidad de loshechos, por la misma complejidad queéstos presentan, muy difícilmente puedallegar a la sociedad de manera completay acabada. Por lo tanto, resultaría arries-gado tomar una posición al respecto conelementos de tan difícil evaluación.

Por último, resulta inevitable pregun-tarse si en los años de permanencia enestado vegetativo se presentaron situa-ciones en las que algunos de los trata-mientos podrían haberse consideradodesproporcionados y, seguidamente, si seemplearon todos los esfuerzos necesariospara la contención de los familiares conel permanente apoyo de profesionalescapacitados que ayudaran a conciliar alas partes o al menos a aceptar una rea-lidad.

8. CONCLUSIONES

Luego de haber desarrollado los dis-tintos aspectos que intervienen en elestado vegetativo, a modo de conclu-sión, podemos precisar los siguientespuntos:

1. El paciente que se encuentra eneste estado es una persona. Por el hechode que se encuentre privado de susfacultades más elevadas, no significa queno deba ser tratado como persona. Comodice Juan Pablo II, conservan toda su dig-nidad humana y tienen derecho a unaasistencia sanitaria básica y a la preven-ción de las complicaciones vinculadas asu postración. Más aún, afirma elPontífice, “la mirada amorosa de Dios seposa sobre sus hijos más desposeídos”.

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[62] Cfr. CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Alimentación e hidratación artificiales. Respuestas a algunaspreguntas de la Conferencia Episcopal Estadounidense, op. cit.

2. El paciente debe ser evaluado porprofesionales experimentados en el temapara poder determinar un diagnósticocierto, que no equivale a determinar unpronóstico certero. Por ello, la evaluacióndebe realizarse en forma minuciosa y fre-cuente a los efectos de poder constataralgún tipo de evolución, debiéndosetener en cuenta varios factores quecorresponde sean evaluados en formaconcreta y en cada paciente en particu-lar. Entre ellos, las causas que provocaronesa situación y la edad del paciente, quees también un factor importante, ya quelas personas jóvenes tienen más posibili-dades de recuperación que las mayores.

Recordemos que muchos pacienteshan tenido una excelente evolución y enmuchos casos se han recuperado total-mente. La evidencia científica ha demos-trado que esta recuperación se hamanifestado siempre dentro de un perío-do, que son tres meses en las lesioneshipóxico-anóxicas y de un año para losque han tenido lesiones traumáticas. Enese periodo es recomendable realizartodos los esfuerzos posibles, especial-mente la rehabilitación. De esa manerapodrá evitarse cualquier error de diag-nóstico y, por lo tanto, lograr que esepaciente no pierda la chance de recobrarsus facultades.

Luego de ese tiempo -los tres meses yun año para lesiones hipóxico-anóxicas ytraumáticas, respectivamente-, se consi-

dera al estado vegetativo persistente(diagnóstico) como permanente (pronós-tico). En la bibliografía médica no hayevidencias respecto de que luego de esetiempo las personas se hayan recuperado,salvo algún caso aislado, pero que sóloevolucionó hacia un diagnóstico demínima conciencia. Este estado se definepor la presencia de respuestas corticalessustentables y repetidas independiente-mente del observador, pero desde elpunto de vista de la postración y la fun-cionalidad no es diferente del estadovegetativo.

3. Ya se han precisado en este trabajolos tratamientos ordinarios que debenproporcionarse a los pacientes en estadovegetativo y, seguidamente, las situacio-nes en que podrían considerarse despro-porcionados ciertos tratamientos. Cabeaclarar al respecto que sólo se ha inten-tado suministrar una guía general con lafinalidad de aportarle más claridad altema. No olvidemos que cada caso debeser evaluado, a través del tiempo, enforma concreta y cuidadosa.

En ese sentido, hemos comentado yanalizado casos reales en los que se pudoconstatar la desproporcionalidad de lostratamientos en forma concreta. Aunqueesos casos fueron resueltos en su oportu-nidad, nos resultó interesante hacer unaaplicación de la teoría desarrollada porMaurizio Calipari denominada “el princi-pio de lo éticamente adecuado en el uso



de los medios de conservación de lavida”, demostrando así la operatividad dela misma en relación con las circunstan-cias de cada caso en particular.

En este orden de ideas, podemos decirque desde el punto de vista práctico, elencarnizamiento terapéutico en el esta-do vegetativo permanente se plantea enlas siguientes situaciones:

a) Paro cardiorrespiratorio.b) Infecciones intrahospitalarias por

gérmenes multirresistentes.c) Necesidad de cirugías mutilantes

para solucionar complicaciones infeccio-sas o médicas (amputaciones, desarticu-laciones, colostomía, resecciónintestinal).

d) Sustitución de la función renal(diálisis).

e) Sustitución de la función respirato-ria (reconexión a la ventilación mecánica).

f) Intolerancia a la alimentación ente-ral (alimentación parenteral).

g) Presión asistencial (familiar o insti-tucional) para aplicación de medidasextraordinarias para preservar la funcióncardiorrespiratoria.

Teniendo siempre en cuenta cadacaso concreto, estas situaciones puedendarse también cuando el estado vegeta-tivo no se considera permanente y, por lotanto, el tratamiento puede constituirseen un medio desproporcionado, oextraordinario, máxime cuando existenclaras manifestaciones de voluntad

expresadas por el paciente con anteriori-dad al hecho.

4. La figura de directivas anticipadasno se encontraba legislada en nuestropaís. Como se dijo anteriormente, estederecho ha sido reconocido en la Ley26.529, (promulgada en noviembre de2009). Si bien el tema merece un mayoranálisis, éste no es el objetivo del pre-sente trabajo, por lo cual sólo diremosque, dado los conflictos que se originanen relación con la voluntad presunta delpaciente y la práctica de una medicinadefensista que no pocas veces actúa enforma contraria a los deseos del pacien-te, consideramos que debe haber unmarco legal que contemple diferentesmodalidades, que logre cubrir un amplioespectro de situaciones, de manera talque los derechos de los pacientes, encuanto a sus decisiones personales refe-ridas a la salud, se encuentren resguar-dados.

5. Por último, nos referiremos a lafamilia, que en estos casos tiene un rolmás que importante. Ante la falta deconciencia del paciente, la familia es laque mantiene el diálogo con el equipomédico y cumple un papel fundamentalen la toma de decisiones. Tampoco debe-mos olvidar que muchas veces es la quesolventa económicamente el tratamientoo parte de los gastos que no son cubier-tos por la obra social o la medicina pre-paga -en los casos en que se cuenta con

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cobertura médica-. A ello, debemos agre-gar la implicancia psicológica y el sufri-miento de los familiares para sobrellevarla situación clínica de su ser querido.

Juan Pablo II, [63] ha tenido especialatención en cuanto a la situación de lafamilia, en ese sentido expresó: “Antetodo, es preciso sostener a las familiasque han tenido a un ser querido afecta-do por esta terrible condición clínica. Nose las puede dejar solas con su pesadacarga humana, psicológica y económica”.Agregó también: “La sociedad debeinvertir recursos suficientes para laayuda a este tipo de fragilidad, a travésde la realización de oportunas iniciativasconcretas como, por ejemplo, la creaciónde una extensa red de unidades de reani-mación, con programas específicos deasistencia y rehabilitación; el apoyo eco-nómico y la asistencia a domicilio a lasfamilias, cuando el paciente es traslada-do a su casa al final de los programas derehabilitación intensiva; la creación decentros de acogida para los casos defamilias incapaces de afrontar el proble-ma, o para ofrecer períodos de ‘pausa’asistencial a las que corren el riesgo deagotamiento psicológico y moral”.

En otro párrafo se dirigió a los profe-sionales que tienen a cargo la atenciónde estos pacientes: “La asistencia apro-

piada a estos pacientes y a sus familiasdebería prever la presencia y el testimo-nio del médico y del equipo de asistencia,a los cuales se les pide que ayuden a losfamiliares a comprender que son susaliados y luchan con ellos (…). Os exhor-to, como personas de ciencia, responsa-bles de la dignidad de la profesiónmédica, a custodiar celosamente el prin-cipio según el cual el verdadero cometi-do de la medicina es ‘curar si es posible,pero prestar asistencia siempre’”.

Creemos también que, dentro de esasresponsabilidades y deberes morales, seencuentra incluido un valor fundamen-tal, que es el de decir siempre la verdad.Es responsabilidad de las institucionesmédicas y de los profesionales de laMedicina actuar con verdad y seriedad.Cuando se han realizado todos losesfuerzos necesarios para revertir estasituación clínica y que no ha dado nin-gún resultado favorable, es un debermoral no crear falsas esperanzas en losfamiliares. Por el contrario, el debermoral será el de procurar a esos familia-res la contención y la información nece-saria para aceptar una realidad, la finitudde la vida física.

En otro párrafo, Juan Pablo II, dice:“En estas situaciones reviste, asimismo,particular importancia el asesoramiento



[63] Cfr. JUAN PABLO II, Discurso del Santo Padre Juan Pablo II a los participantes en un Congreso…, op. cit.

espiritual y la ayuda pastoral, comoapoyo para recuperar el sentido más pro-fundo de una condición aparentementedesesperada”.

Así, Juan Pablo II, con gran sabiduríay en pocas palabras se ha referido a losmúltiples factores que intervienen enestas situaciones tan dramáticas y, por lotanto, ha hecho un llamado a la comuni-dad toda y a los profesionales que sededican a estas patologías, a brindar laayuda necesaria a estas familias.

En ese sentido queda mucho porhacer, la buena voluntad es un valor fun-damental para procurar esa ayuda, perono es suficiente a la hora de actuar. Lacapacitación y la información adecuadason el complemento necesario para quese materialice de forma concreta y efi-ciente. Para ello, creemos que debe pro-fundizarse en la investigación,principalmente en referencia a las fami-lias de estos pacientes y a los profesiona-les de la salud. La obtención de datosciertos es la que puede dar luz en cuan-to a las acciones que deben realizarsecon el fin de llevar el alivio y la ayudanecesaria.

Concluimos el tema con las palabrasdel Evangelio que empleó Juan Pablo IIen ese discurso: “En verdad os digo quecuanto hicisteis a uno de estos hermanosmíos más pequeños, a mí me lo hicisteis”(Mt 25, 40).

Juan Pablo II, fiel a sus enseñanzas, enlos últimos momentos de su vida terrenalpidió que no lo conectaran a la asisten-cia respiratoria y que no utilizaran nin-gún otro medio que prolongara suagonía e impidiera su encuentro con Dios.

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