LUPUS ESPAÑA

Revista de la Federación Española de Lupus (Felupus)

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¡¡ Conseguido!!

Demos las gracias al fantástico equipo que lo ha logrado. Nosolo por sacar a la luz el número 3 de la revista sino tambiénpor haber finalizado el IV Congreso Nacional de Lupus tansatisfactoriamente.

En este ejemplar encontrareis un amplio resumen de lo que fueel Congreso, tanto en el aspecto de ponencias como de asistencia. Es de ley dar las gracias al Comité Organizador y a laAsociación de Lúpicos de Asturias, quienes con “amabilidad ymucha paciencia” ayudaron a conseguir nuestra meta.

Damos la bienvenida a la Asociación de Lupus de Castilla LaMancha y a su presidenta Rosario González Romo que ya formaparte del equipo de Felupus. ¡Ánimo Rosario, sabes que esta-mos aquí!

También hay que nombrar a los que están luchando por lograr-lo como sucede en Murcia, Tenerife y Alicante. Sólo pediros alos que estáis cerca que les apoyéis también.

Recordaros que Felupus sois todos vosotros y sin vuestra ayuday colaboración no existiría. “Si remamos juntos, seguro que lle-gamos a buen puerto”.

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EditorialLES: Prevención, síntomas iniciales y su influencia en el diag-

nóstico

Ponencia del Dr. Norberto Ortego Centeno. Granada

7 Tipos de Lupus

Ponencia del Dr. Bernardino Díaz López. Asturias

10 Pronóstico actual

Ponencia del Dr. Antonio Gil Aguado. Madrid

13 Creación de Unidades de Enf. Autoinmunes Sistémicas

Ponencia del Dr. Josep Font Franco. Barcelona

16 Células Madre en el tratamiento

Ponencia Dra. Natalia López Moratalla. Navarra

17 Nuevos Caminos en la Investigación

Ponencia Dra. Carmen Gutiérrez Martín. Asturias

18 LES y Derecho

Indalecio Talavera Salomón. Asturias

21 IV Congreso Nacional de Lupus en Asturias

Actividades y Evaluación

23 Cartas de los lectores

Vuestras experiencias y opiniones

24 Te interesa saber

Información de interés

25 Noticias médicas

Últimas noticias aparecidas en la prensa sobre Lupus

26 Belleza y Autocuidado

Cuidados cosméticos básicos para pieles con Lupus Discoide

28 Tu diccionario de Lupus

Conoce los principales términos usuales en Lupus (A – I)

LUPUS ESPAÑARevista de la Federación Española de Lupus (Felupus)C/ Lagunillas nº 25, locales 3 y 429012 MálagaTelf./Fax: 952 25 08 26http:// www.felupus.orgE-mail: felupus@felupus.orgConsejo Editorial: Junta Directiva de la FederaciónEspañola de Lupus

JJUUNNTTAA DDIIRREECCTTIIVVAA DDEE FFEELLUUPPUUSS

Presidenta: Blanca Rubio Hernández

Vicepresidente: Carlos Agudo Belloso

Tesorera: Paqui Bonillo Huertas

Secretaria: Isabel Díaz Quintero

Vicesecretaria: Mª Dolores Martínez Elvira

Vocal: Fernando Aranda Sánchez

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FELUPUS Nº 3

FELUPUS

Actividades realizadas:

• 19 al 21 de mayo, Sevilla: Discap, IV Feria de la Discapacidad.• 26 de mayo, Madrid: Entrega de los XII premios Telva a laSolidaridad.• 28 de mayo, Madrid: Acto de presentación de un año del gobiernosocialista, con la vicepresidenta Primera del Gobierno Mª TeresaFernández de la Vega.• 20 de mayo, Sevilla: Presentación del libro “Entre Canasto y CanastoDolores”.• 18 de junio, Barbate, Cádiz: Reunión de Junta Directiva de Felupus.• 25 de junio, Madrid: Entrega de los V Premios Cocemfe.• 26 de junio, Madrid: Asamblea Anual de COCEMFE.

Medios de comunicación:

• 27 de abril, Telemadrid.• 16 de junio, Telemadrid Informativos.• 26 de mayo, Radio Barberá de Cataluña.• 27 de mayo, Canal 7 de Madrid, programa Vivir en Salud.• Artículos publicados: Boletín Cocemfe Directo abril y julio; dosartículos en el Diario Médico durante mayo; Revista En Marcha deCocemfe nº de mayo-agosto.

AGENDA

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES),fue considerado, durante años, unaenfermedad rara, que afectaba a mujeresjóvenes, que provocaba el clásico eritemamalar y que terminaba de forma fatalen unos meses. Hoy en día, sin embar-go, se considera una enfermedad crónicasin un patrón clínico definido quepuede manifestarse de formas muy varia-das, de tal manera que, si en algunaenfermedad es cierto el aforismo de queno existen enfermedades sino enfermos,esa es sin lugar a dudas el LES.

Cómo sucede con todas las enfermeda-des crónicas, en muchas ocasiones esdifícil decir cual es el momento exactodel comienzo de la enfermedad. Aunqueno es igual en todos los casos, en lasseries actuales el tiempo medio entre laaparición del primer síntoma atribuiblea la enfermedad y el diagnóstico de lamisma suele ser de unos dos años. Puesbien, no va a ser hasta después de esta-blecer el diagnóstico cuando podemosidentificar fehacientemente cual o cualesfueron los síntomas iniciales de la enfer-medad. Si recurrimos a una serieamplia, como es el Eurolupus Project,que incluye un total de 1000 pacientes,muchos de ellos procedentes de diferen-tes hospitales españoles, podemos vercomo las manifestaciones más frecuentesal comienzo son la artritis, la erupcióncutánea en alas de mariposa, la fiebre ola fotosensibilidad cutánea. Aunque lasmanifestaciones posibles son muchasmás. Estas manifestaciones iniciales seven moduladas por la edad de comienzode la enfermedad, de tal manera que,cuando se inicia antes de los 14 años, laafección renal y la clásica erupción enalas de mariposa, son más frecuentes;mientras que si lo hace después de los50 años, la afección renal o la erupcióncutánea en forma de alas de mariposason poco frecuentes, pero, en cambio, loson más la serositis, es decir, la inflama-ción de pleura y pericárdico o la seque-dad de mucosas.

¿Influyen los síntomas iniciales en el

pronóstico?.La pregunta es tremenda-mente interesante, no solo para el

paciente, sino tambiénpara el médico. Setrata de identificar lassituaciones que, por sumayor gravedad, debenponernos en guardiaprecisamente para evi-tar que la enfermedadtenga un desenlace nodeseado. Sería lo quedenominamos factoresde riesgo.

Diferentes estudios hananalizado la presenciade determinadas mani-festaciones clínicas enel pronóstico de laenfermedad. Peroentendiendo esas mani-festaciones clínicas demodo acumulado, esdecir, manifestacionesque el paciente presen-ta a lo largo del tiem-po, siendo menos los estudios que se hancentrado precisamente en las manifesta-ciones iniciales. Afortunadamente, un tra-bajo reciente, precisamente de un grupode nuestro país, analizó este problema.Estudiaron un total de 239 pacientes conun seguimiento medio de 114 meses yanalizaron la relación entre los datos clí-nicos y de laboratorio al inicio de laenfermedad y el desarrollo de brotes“mayores” y la supervivencia. Durante elseguimiento, solo 220 brotes, que afecta-ron a 110 pacientes, fueron consideradoscomo graves. Afectaron, fundamental-mente, al riñón, al sistema nervioso o lasangre. En general, los autores observa-ron que los brotes mayores tendían a serun reflejo de las manifestaciones iniciales.La mortalidad observada fue del 10% ylas manifestaciones iniciales que se mos-traron como factores que marcaban unpeor pronóstico fueron el sexo masculi-no, una edad superior a los 60 años,tener afección renal o cardiaca y la pre-sencia de anticoagulante lúpico en laspruebas de laboratorio.

Conocer cuales son las implicaciones delas manifestaciones iniciales de la enfer-

medad en el pronóstico de la misma, notendría ningún interés si no fuera parapoder desarrollar estrategias que nos per-mitan minimizar el riesgo asociado aesos factores. En muchas ocasiones lasprofecías deben hacerse precisamentepara que no se cumplan. Nos interesa,por tanto, dejar claro algunas actuacio-nes preventivas que contribuyan a mejo-rar el pronóstico de los pacientes conLES. En este sentido podríamos centrar-nos en dos tipos de recomendaciones: 1)De tipo general, orientadas a conseguirmodificaciones en las actividades cotidia-nas que consigan una mejoría en la super-vivencia, la calidad de vida y el desarrollode brotes de la enfermedad; y 2) Otrasrecomendaciones específicas dirigidas aactuar sobre aspectos concretos que mar-can pronóstico en la enfermedad.

A. DE TIPO GENERAL:

Es recomendable mantenerse físicamen-te activo y evitar el reposo en camaexcesivo. La natación, el caminar o labicicleta son actividades recomendablesque contribuyen al bienestar. Se debeevitar el tabaco, la exposición solar y elestrés.

LLuuppuuss eerriitteemmaattoossoo ssiissttéémmiiccoo:: pprreevveenncciióónn pprreeccoozz,,ssíínnttoommaass iinniicciiaalleess yy ssuu iinnfflluueenncciiaa eenn eell pprroonnóóssttiiccooNorberto Ortego CentenoUnidad de Enfermedades Autoinmunes SistémicasHospital Clínico San Cecilio. Granada

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a. Tabaco. Se ha relacionado con la for-mación de anticuerpos y el desarrollo delLES: empeora las manifestaciones cutá-neas, implica menor respuesta a antipalú-dicos, agrava el fenómeno de Raynaud,aumenta la tensión arterial y es un factorde riesgo cardiovascular y para el desarro-llo de osteoporosis.

b. Estrés. Muchos estudios demuestranque algún tipo de estrés como la depre-sión o la ausencia de un familiar queri-do, producen alteraciones del sistemainmune. En algunos estudios realizadosen enfermos con LES hospitalizados, alpreguntar a los pacientes sobre la causamás probable de su brote, ellos mismospensaban que podía haber sido un estrésprevio. En un estudio reciente realizadoen nuestra ciudad por Isabel Peralta seestudiaron un total de 46 pacientes.Pudo apreciarse que el estrés cotidianoprodujo, en el 52% de los pacientes, undeterioro subjetivo el mismo día en quesufrieron el estrés y en el 20% un dete-rioro clínico dos días después de habertenido el estrés. Este grupo presentabaniveles más altos de anticuerpos anti-DNA y niveles más bajos de complemen-to, que son indicadores objetivos de acti-vidad de la enfermedad.

c. Exposición solar. Hasta un 50% de lospacientes con LES padecen fotosensibili-dad. Es por tanto fundamental en estospacientes mantener protección solar, evi-tar la exposición al sol en las horas de

máxima insolación y utilizar fotoprotecto-res de un elevado índice de protecciónque se aplicarán en todas las zonas foto-expuestas 30 minutos antes de exponerseal sol. En todo caso las posibilidades deexposición al sol deben valorarse deforma individualizada en cada paciente.

B. DE TIPO

ESPECÍFICA:

La prevención específica implicaría, deuna forma resumida, atender al control dela enfermedad y al control de los principa-les problemas asociados a la misma enfer-medad o a su tratamiento. En este sentidonos centraríamos en dos aspectos:

A: Control de la enfermedad.

Para esto creemos que es fundamental eldesarrollo de Unidades especializadas y elhacer un seguimiento multidisciplinario.

B: Control de complicaciones asociadas.

Fundamentalmente infecciones, arterios-clerosis y osteoporosis.

a. Infecciones. Por la propia naturalezade la enfermedad y como consecuenciade los fármacos utilizados para su control,las infecciones constituyen una importan-te fuente de morbi-mortalidad en lospacientes con LES. En la serie citada delEurolupus Project, a lo largo de 10 añosde seguimiento, presentaron infeccionesel 36% de los pacientes. Hay varios facto-

res que favorecen el desarrollo de infec-ciones. Entre ellos: la enfermedad activa,la insuficiencia renal, las dosis elevadasde corticoides y el tratamiento inmuno-supresor.

En general, asumimos que la prevenciónde una infección es claramente preferible asu tratamiento. Algunas enfermedadesinfecciosas responsables de importantemorbi-mortalidad en pacientes inmunode-primidos, pueden prevenirse mediante qui-mioprofilaxis o vacunación. Especial consi-deración debe tener en nuestro medio latuberculosis. Al tratarse de un país endé-mico muchos médicos recomendamoshacer una búsqueda de tuberculosis laten-te mediante la prueba de Mantoux y, encaso de ser el paciente Mantoux positivo,hacer quimioprofilaxis con isoniacidadurante 9 meses, máxime si va a ser some-tido a tratamiento inmunosupresor.

Un tema que sigue siendo controvertido esel de las vacunas en el LES. Se planteandos aspectos:¿son seguras?,¿son eficaces?. Enun estudio reciente, 24 pacientes con LESactivo se vacunan de la gripe y 24 no lohacen. Los pacientes se siguen durante 12semanas. En el grupo vacunado no hubomás brotes que en el no vacunado. Losautores concluyen que los pacientes conLES deben seguir las recomendacionespara las vacunaciones sin ninguna restric-ción. En otro estudio clásico, 20 pacientesrecibieron vacuna del neumococo y otros20 no. Al mes no hubo más actividad en elgrupo vacunado y aumentaron los nivelesde anticuerpos antineumococo. Hallazgossimilares se han encontrado con otras vacu-nas como el tétanos o el Haemophilusinfluenza. Las recomendaciones serían:vacuna de la gripe cada año; vacuna delneumococo: cada 6 años; vacuna de téta-nos- difteria: recuerdo cada 10 años; vacu-na de Haemophilus influenzae y meningo-coco: en pacientes sin bazo y déficit de fac-tores finales del complemento (en este casosolo meningococo); vacuna de hepatitis B:en grupos de riesgo.

b. Patología vascular. A mediados de los70, un grupo canadiense describió el lla-mado patrón bimodal de mortalidad enel LES, al encontrar un segundo pico demortalidad tardío asociado al desarrollode enfermedad cardiovascular. Aunque,con posterioridad, este concepto ha sidorevisado. La llamada de atención sirviópara poner de manifiesto la importancia

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PREVENCIÓN PRECOZ

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de la patología arterial en el LES. En unestudio reciente se ha podido ver que lospacientes con LES padecen arteriosclero-sis 2,4 veces más que la población gene-ral. Esta arteriosclerosis precoz y acelera-da provoca un incremento de enferme-dad cardiovascular que se manifiesta enforma de enfermedad coronaria (infartoagudo de miocardio, angina de pecho,muerte súbita, insuficiencia cardiacacongestiva), enfermedad cerebrovasculary enfermedad isquémica periférica.

Diferentes factores se han relacionadocon el desarrollo de arteriosclerosis enlos pacientes con LES. Por una parte,los factores clásicos: edad, colesterol,diabetes, hipertensión arterial, tabaco,obesidad o sedentarismo. Pero, por otraparte, se implican otros factores másespecíficos de la enfermedad o el trata-miento utilizado para su control: loscorticoides, que en dosis altas alteran elperfil de los lípidos (grasas) de la sangre,alteraciones propias de la enfermedadsobre el metabolismo lipídico, posible-mente por alteración en su utilización;niveles elevados de homocisteina; lainflamación propia de la enfermedad o

la presencia de anticuerpos antifosfolipí-dicos que favorecerían el proceso arte-riosclerótico. Los clínicos, y los pacientes,debemos prestar especial atención al con-trol de los factores de riesgo cardiovascu-lar en los pacientes con LES: aumentodel colesterol, triglicéridos y azúcar,hipertensión, obesidad y tabaco; asímismo se debe utilizar la menor dosisposible de corticoides para el control dela enfermedad y recomendar la prácticade ejercicio físico de forma cotidiana.

c. Osteoporosis. El incremento de lasupervivencia de los pacientes con LESha hecho que podamos centrarnos enotros problemas asociados a la enferme-dad, o a su tratamiento, de importanciadesde el punto de vista de la salud engeneral. Entre ellos, la osteoporosis. Enun estudio reciente pudo observarseque las fracturas son casi 5 veces másfrecuentes en las mujeres con LES queen la población general. En el desarro-llo de osteoporosis en los pacientes conLES, aparte de los factores de riesgogenerales, como son la edad, el sexofemenino, los antecedentes familiaresde osteoporosis o el consumo de alco-

hol y tabaco, intervienen otros factoresespecíficos como son la utilización decorticoides, la inflamación, la falta devitamina D, la amenorrea o la insufi-ciencia renal, entre otros.

En un estudio llevado a cabo en nuestraUnidad incluyendo tres grupos de muje-res con riesgo de osteoporosis: posmeno-páusicas, pacientes con LES y asmáticascorticodependientes, observamos comola frecuencia de osteoporosis fue másalta en las mujeres con LES que en laspacientes asmáticas, a pesar de recibirdosis similares de corticoides y tener unaedad similar. Además, pudimos observarcomo el 50% de las pacientes con LEStenían falta de vitamina D. Por otraparte, en otro estudio, pudimos compro-bar que el aporte de calcio y vitamina Dmantuvo la masa ósea en las pacientespremenopáusicas con LES, a pesar deseguir tratamiento con corticoidesdurante un seguimiento medio de 30meses. Las recomendaciones, por tanto,serían: utilizar la menor dosis posible decorticoides, evitar el tabaco y el alcohol,favorecer el ejercicio y procurar un apor-te adecuado de calcio y vitamina D.

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En entidades como el Lupus es en lasque con mayor propiedad se puede apli-car el aforismo de: “no hay enfermeda-des sino enfermos”. En la práctica, tal ycomo nos decía Pedro Laín Entralgo,seguimos aprendiendo a diagnosticar“considerando la común naturaleza detodos y la particular de cada uno”. Porello, seguimos aplicando criterios deriva-dos de estudios de gran número depacientes para diagnosticar y clasificar auna persona como enferma de Lupus.Los primeros criterios de clasificación sehicieron en 1971 sobre el LupusEritematoso Sistémico o LES, que hanido variando a lo largo de los años, mos-trándose en la tabla 1, los vigentes desde1997.

Tabla 1.- Criterios de clasificación

del LES (actualización 1997).

La presencia de cuatro o más de éstos,en cualquier momento de la evoluciónde la enfermedad, nos permitirá esta-blecer el diagnóstico de LES. Esta cla-sificación presenta una sensibilidad yespecificidad en torno al 96-98%.

Como su nombre indica elLupus Eritematoso Sistémicoes una enfermedad con lesio-nes cutáneas que destacanpor su carácter eritematoso ode enrojecimiento y porpoder afectar a prácticamentecualquier órgano o sistemade nuestro organismo. Noobstante, dentro del LES unpaciente puede presentardaños muy graves en todossus órganos, o sólo hacerloen piel o articulaciones y deforma leve, e incluso diagnos-ticarse sin cumplir estricta-mente los 4 criterios propues-

tos, estos últimos descritos comoLupus Incompletos. Por ello, el insis-tir en que no existe una enfermedadlúpica sino enfermos con lupus.

Existen enfermos con Lupus en los quedestacan las lesiones de la piel y que seconocen como Lupus cutáneos.Igualmente, existe un Lupus específicoNeonatal, y se describen ciertas diferen-cias en la presentación clínica de lospacientes que inician su Lupus a edadestempranas de la vida (antes de la adoles-cencia) o en etapas tardías (después delos 50-60 años), ó en el varón, siempreello en comparación con la afectaciónmás frecuente que es en la mujer en suedad reproductiva (con reglas).

Además, un cuadro autoinmune similar alLupus puede ser inducido por ciertosmedicamentos, es el denominado LupusInducido por Fármacos. También el LES seasocia a otras enfermedades autoinmunes yes muy frecuente la aparición de hipotiroi-dismo autoinmune, o su asociación con elsíndrome de Sjögren o Síndrome Seco, ócompartir rasgos de otras enfermedadescomo la Artritis Reumatoide, denominán-dose a este tipo de lupus con el acrónimoRHUPUS. Dentro de todas estas asociacio-nes y solapamientos (que cumplen criteriosde Lupus y de otras enfermedades), nosplantearemos por su importancia, actuali-dad y representativad el SíndromeAntifosfolípido (SAF) y la enfermedadmixta del tejido conectivo (EMTC). Noslimitaremos así a describir sólo algunos delos “tipos de lupus” mencionados, los quese muestran en la tabla 2.

Tabla 2.- “Tipos de Lupus”.

Lupus Cutáneo

• Lupus Eritematoso CutáneoSubagudo (LECS)• Lupus Eritematoso Cutáneo Crónico(LECC)

Edad y LES

• Lupus Neonatal• Lupus en la Infancia-Adolescencia yLES Tardío

Asociaciones y Solapamientos

• Síndrome Antifosfolípido (SAF)• Enfermedad Mixta del TejidoConectivo (EMTC)

Lupus Cutáneo. Las alteraciones en lapiel suelen ser un síntoma de presenta-ción en casi un tercio de los casos deLupus eritematoso. El término LupusCutáneo se reserva para aquellas mani-festaciones específicas y diagnósticas dela enfermedad y que por su tipo de pre-sentación se suelen clasificar en LupusEritematoso Agudo, Subagudo yCrónico. Las lesiones agudas son las típi-cas del Lupus Sistémico, como el conoci-do eritema en mariposa o vespertilioque afecta fundamentalmente al dorsode nariz y mejillas, respetando los surcosprotegidos de los rayos solares.

El lupus eritematoso cutáneo subagudo(LECS), cursa en brotes relacionadoshabitualmente con la exposición solar,pudiendo presentar morfologías variadas.De acuerdo a su formas se clasifican enLECS anular policíclico, en pápuloesca-moso o psoriasiforme (por su parecido alesiones de psoriasis, pero que al contra-rio que estas empeoran con la luz), etc. Lafigura 1 muestra un ejemplo de LECSanular policíclico. Característica de estaslesiones a diferencia del Lupus Crónico esque curan sin dejar cicatriz, y que hastaen la mitad de los casos pueden evolucio-nar o presentar afectación de otros órga-nos aparte de la piel, y por tanto cumplircriterios de Lupus Eritematoso Sistémico.

El Lupus Eritematoso Cutáneo Crónico(LECC) se refiere a aquellos pacientes conlesiones persistentes, con tendencia adejar cicatriz, y que en la mayoría afectasólo a la piel. Como el subagudo puedepresentar varias morfologías, siendo lamás frecuente la forma discoide ó LED,

Tipos de Lupus

J. Bernardino Díaz López Servicio de Medicina Interna 2. Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo.

Eritema facialLupus discoideFotosensibilidadÚlceras oralesArtritisSerositisEnfermedad renalEnfermedad neurológicaEnfermedad hematológicaAlteraciones inmunológicas Anticuerpos antinucleares

TIPOS DE LUPUS

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habitualmente afectando a la cara y cuello,denominándose LED generalizado cuandose extiende a otras zonas del cuerpo, comoel que se muestra en la figura 2. Tiene suimportancia reconocer estas otras formaspues presentan una tendencia mayor queel LED localizado a hacerse sistémico, uotras formas como el LED hipertrófico, oel LECC profundo y el perniótico(Childblain, similar a sabañones) que sonmás resistentes al tratamiento.

Figura 1. Lupus subagudo

Figura 2. LED generalizado

El tratamiento de estas formas de LupusCutáneo deberá incluir siempre medidasde protección a la exposición a los rayosultravioleta tanto directa como indirecta-mente (sol, agua de piscina o del mar,arena, nieve, aparatos rayos UVA, tubosfluorescentes) y, el abandono del hábitotabáquico (factor favorecedor de LES yque disminuye la efectividad de los anti-palúdicos). En los casos leves y modera-dos, será habitualmente suficiente elempleo de cremas de corticoides, y si espreciso de antipalúdicos. En caso de norespuesta a estas medidas, lo primero seráasegurarse del cumplimento de los pasosprevios, por ejemplo: se aplican las cremasde protección solar incluso en cuello ytras orejas, o se toman las dosis adecuadasde antipalúdicos. En casos refractarios,puede ser preciso combinar antipalúdi-cos, o emplear corticoides sistémicos, uotras medicinas, todas con más efectossecundarios como la dapsona, retinoides,talidomida e inmunosupresores.

Lupus Neonatal. Es una enfermedadafortunadamente muy poco frecuente ycausada por el paso a través de la placen-ta de autoanticuerpos desde la madre alfeto. Estos anticuerpos van dirigidoscontra los antígenos conocidos comoSSA o Ro y SSB o La. La aparición deenfermedad neonatal es independientede la enfermedad materna: las madres

pueden padecer LES, síndrome deSjögren, otras enfermedades autoinmu-nes o estar asintomáticas. El lupusNeonatal (LN) puede afectar a la piel, elhígado, la sangre o el corazón.

La manifestación mas grave del LN es elbloqueo cardiaco congénito. El riesgopara una mujer portadora de anticuerposSSA/Ro o SSB/La de tener un hijo conbloqueo cardiaco es inferior al 2 %, o loque es lo mismo, de cien embarazos demadres con los anticuerpos antes referidos98 a 99 de sus hijos no presentarán estetrastorno. Más frecuentes suelen ser lasmanifestaciones cutáneas, y estas se suelenresolver prácticamente sin secuelas, dentrode los primeros 9-12 meses de vida. Deimportancia es que en estos casos el riesgode que un segundo hijo presente un blo-queo congénito es mayor, aproximada-mente del 20%. Estos deben considerarsede alto riesgo, indicándose realizar ecocar-diogramas fetales semanales, entre lassemanas 16 y 26, y cada 14 días hasta lasemana 34. Sin un tratamiento preventi-vo eficaz en la actualidad y dada la extre-mada rareza de esta enfermedad, es deinterés conocer que para los casos de altoriesgo (embarazo de madres con el antece-

dente de haber tenido un hijo con LN),está en marcha un ensayo clínico interna-cional dirigido por el equipo del HospitalSt Thomas de Londres para el empleo deinmunoglobulinas endovenosas.

Lupus de la Infancia-Adolescencia y LES

Tardío. Los casos de LES que se inicianbien a edades tempranas, o tardías, tal ycomo se ha comentado suelen tener unaspeculiaridades que, en comparación conla edad de mayor incidencia de la enfer-medad se resumen en la tabla 3.

De importancia en el tratamiento, es quesiempre e independiente de la edad,deberá dirigirse de acuerdo a la gravedadde la enfermedad. En todo caso, ajustan-do dosis de la medicación a peso, talla,

función renal y hepática. En los casos depresentación en la infancia habrá detenerse especial cuidado con el crecimien-to y la escolarización. En los de inicio tar-dío, en el cuidado de los síntomas deojos y boca seca así como con las interac-ciones entre medicinas empleadas paraotras enfermedades, así como la posibili-dad de que se trate de un Lupus induci-do por fármacos.

Síndrome Antifosfolípido (SAF). Estesíndrome se caracteriza por la presenciade anticuerpos antifosfolípido (AAF) aso-ciados a manifestaciones clínicas particu-lares que incluyen trombosis venosas oarteriales y pérdidas fetales recurrentes.Puede ocurrir de manera aislada (SAFprimario) o asociado a otra enfermedadautoinmune de base (SAF secundario),principalmente lupus eritematoso sistémi-co. De hecho, la relación entre LES ySAF es de doble dirección, y la presenciade AAF es una de las alteraciones inmu-nológicas criterio de diagnóstico de LES(ver tabla 1). Prácticamente 1 de cada 3pacientes con LES presenta AAF y lamitad de estos (un 15% de los pacientescon LES) desarrollarán fenómenos trom-bóticos. Las localizaciones más frecuen-tes de estos fenómenos son las venas pro-fundas de las extremidades inferiores ylas arterias cerebrales, pero cualquierterritorio vascular puede verse afectado.Se han establecido una serie de criteriosclínicos y de laboratorio que permitenclasificar a los pacientes como SAF (tabla4), considerándose SAF definido cuandose cumplen al menos un criterio clínico yuno de laboratorio.

El tratamiento en el LES dependerá de laexistencia de trombosis o no y si estashan sido venosas o arteriales, y en generalde acuerdo a lo expuesto en la tabla 5.

Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo

(EMTC). En esta enfermedad coexistenmanifestaciones clínicas de LES, Artritis

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reumatoide, Esclerosis sistémica yPolimiositis, sin tener que cumplir loscriterios clasificatorios de ninguna deellas, junto a la presencia de anticuerposanti-RNP positivos. Clínicamente aun-que afecta en mayor proporción a muje-res que hombres, la relación es de 4:1,menor que la de 10 a 1 observada en elLES. Tienen menor propensión a presen-tar lesión renal y neurológica, pero masartritis, dolores y debilidad muscular y

en particular un fenómeno de Raynaud(palidez y enrojecimiento posterior dolo-roso de manos y pies) severo.

En el seguimiento y tratamiento deestos pacientes, tendremos que insistiren medidas para controlar el Raynaud,evitando cambios bruscos de temperatu-ra, vasoconstrictores como el tabaco, yempleando si es preciso vasodilatadorescomo los antagonistas del calcio, y en

casos muy seleccionados el epoprostere-nol, el sildenafilo (Viagra®)o el bosen-tan. Estos últimos en especial si se aso-cia Hipertensión de la arteria pulmo-nar, complicación que como en la escle-rodermia es más frecuente en lospacientes con EMTC. En general lossíntomas articulares y musculares secontrolan con antipalúdicos y dosisbajas de corticoides.

Infancia 15-50 años Mayores de 50

8 al 12% 70 a 80% de los LES 12 al 15%3-9 : 1 9-12mujeres:1 varón 4-5 : 1+ Nefropatía - Nefropatía+ Neurológicas + Pleuropulmonares+ Vasculitis + Síndrome Seco

Tabla 3. Características diferenciales del LES de acuerdo a la edad de ini-cio, respecto a su frecuencia, relación mujer:hombre y afectación mayor (+)o menor (-)de riñón, sistema nervioso, pulmón u otras manifestaciones.

Criterios clínicos:

1. Fenómenos trombóticos: uno o más episodios clínicos de trombosis arterial,venosa o de pequeño vaso.2. Morbilidad gestacional: a) 1 o más muertes inexplicadas de fetos a partir de las 10semanas de embarazo. b) 1 o más nacimientos prematuros en la semana 34 semana degestación o anterior, debidos a preeclampsia, eclampsia o a una insuficiencia placentariagrave c) 3 o más abortos espontáneos consecutivos antes de las 10 semanas de gestación.Criterios de laboratorio:

1. Anticuerpos anticardiolipina IgG y/o IgM (títulos moderados o altos), en dos omás ocasiones, separadas al menos 6 semanas2. Anticoagulante lúpico presente en plasma, en dos o más ocasiones separadas almenos 6 semanas

Tabla 4: Criterios diagnósticos del SAF.

Siempre

1.Control de Factores de riesgo cardiovascular: Tabaco, Hipertensión arterial, obesi-dad, diabetes, dislipemia, sedentarismo, evitar anticonceptivos orales2.Antipalúdicos

3.AAS (aspirina): Dosis bajas de 100 mg/día si títulos de AAF persistentes o altos.Si Trombosis

1. Venosas: Anticoagulación oral con objetivos de INR entre 2,5 y 3,5. 2. Arteriales o Recurrentes: Anticoaglucaión, INR objetivo entre 3 y 4.3. Embarazo: Heparina de bajo peso molecular y AAS.

Tabla 5: Tratamiento del LES con AAF.

TIPOS DE LUPUS

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INTRODUCCIÓN

Definido en la primera mitad del sigloXX como una “Enfermedad generalmen-te progresiva de evolución fatal”, estable-cer el diagnóstico de lupus eritematososistémico (LES) en aquella época equiva-lía poco menos que a firmar una senten-cia de muerte. Por entonces una negratormenta se cernía sobre los pacientescon LES. Una gran mayoría de los enfer-mos habían fallecido antes de los dosaños de haberse establecido el diagnósti-co de la enfermedad. Pero, ¿Cual es elpronóstico actual del enfermo conlupus?. La pregunta es difícil de respon-der a nivel individual ya que no sepuede ni se debe realizar un pronósticoindividual sin efectuar previamente unanálisis detenido de las características dela enfermedad en dicho paciente y de losfactores de riesgo que van a marcar elpronóstico y condicionar su respuesta altratamiento. Porque, con toda seguridad,el lupus de un determinado enfermo nova a tener nada que ver con el de aquélconocido que, en ocasiones, le ha tras-mitido una información negativa.

Para los médicos acostumbrados almanejo de pacientes con lupus resultahabitual atender a preguntas como lasiguiente planteadas por el enfermo osus familiares: “Doctor, me acaban dediagnosticar de lupus eritematoso. Lamayoría de las personas con las que lohe comentado desconocen la enferme-dad, pero alguien me ha dicho que esmuy grave. He leido enciclopedias y mehe metido en Internet, pero no entien-do bien la información ¿Podría ayudar-me?”. Y, con frecuencia, aparecen anteel médico con una gran cantidad dedocumentación que, en la mayoría delos casos, es más motivo de confusiónque de ayuda. Este es el primer proble-ma que le surge al paciente con LES: laangustia ante el desconocimiento de laenfermedad y la baja utilidad de lainformación recibida de una enferme-dad tan heterogénea. Por ello son degran utilidad este tipo de reunionesdonde el paciente tiene la posibilidadde compartir sus propias experiencias einquietudes y escuchar las opiniones deaquellas personas que en su quehacerdiario tienen como objetivo primordial

la asistencia y el tratamiento del lupus.Es por tanto de justicia felicitar a laFederación Española de Lupus por laencomiable labor que viene desarrollan-do para una mejor comprensión de laenfermedad y una adaptación delpaciente a la misma en orden a optimi-zar su calidad de vida.

¿DE QUÉ LUPUS ESTA-

MOS HABLANDO?

El LES es la enfermedad autoinmune sis-témica no órganoespecífica más proteifor-me que existe y por ello constituye el ver-dadero paradigma del internista. A su vezsupone un reto donde se pone a pruebasu sagacidad para establecer el diagnósti-co y su habilidad para diseñar unacorrecta estrategia terapéutica. Llamadala enfermedad de las mil caras, no sóloes la gran simuladora sino también lagran simulada, por lo que su diagnósticodiferencial es extraordinariamente com-plejo. Hasta tal punto es esto cierto queacostumbramos a decir que no existe enpatología humana nada tan diferente aun paciente con lupus que otro pacientecon lupus. El lupus con afectación predo-minante cutáneo/mucosa, habitualmenteobservado en las consultas deDermatología, que constituye la cara dela mariposa de la enfermedad, no tienenada que ver con aquél otro que, con osin afectación cutánea, presenta un gravecuadro multisistémico, donde la afecta-ción cardíaca, renal, del sistema nerviosocentral, pulmonar, digestiva o hematoló-gica van a condicionar negativamente supronóstico y que quedaría expresado porla ferocidad del lobo. Perotanto exhibiéndose comomariposa o como lobo, elpronóstico del lupus erite-matoso ha cambiado muyfavorablemente desde lasegunda mitad del siglo XX.

PROGRESO DE

LA

MEDICINA

En las últimas décadas elprogreso de la medicina y laposibilidad de modular elsistema inmune al alza o a labaja ha condicionado quealgunos procesos que por los

años 1950 tenían una supervivencia muylimitada tengan en la actualidad unaexpectativa de vida sustancialmente mejor.Es el caso de las vasculitis necrotizantessistémicas y del lupus eritematoso. Sinembargo y como contrapartida, la utiliza-ción de potentes agentes terapéuticos hacondicionado el desarrollo de una pobla-ción altamente susceptible a complicacio-nes importantes, entre las que destacan lasinfecciones consecuencia de la inmunosu-presión, las vasculares y la osteoporosis. Ellobo ha cambiado la faz, ya no es tanferoz, pero ahora se nos asoma con pro-blemas añadidos.

Tras la introducción de los corticoides enla década de los 50 y de los agentesinmunosupresores en los 60 la supervi-vencia en el lupus cambió de formaespectacular. Así, en la serie inicial deMerrel, en 1950 antes de la introducciónde la corticoterapia, la supervivencia delos pacientes con lupus no alcanzaba el50% a los dos años del diagnóstico. Trasla aplicación de la corticoterapia y de losagentes inmunosupresores se pasó a unasupervivencia próxima al 90% a los 10años del diagnóstico (Fig 1) en la mayoríade las series de la literatura. Un buenaval de referencia lo constituyen los datospublicados a los 5 y 10 años de laserie del Eurolupus Project, estudiomulticéntrico europeo en el que partici-pan varios hospitales españoles, entreellos el nuestro, y que incluyó a 1.000pacientes con LES. Desde la década delos 70 los resultados se han mantenidoinmodificables practicamente hasta la

Pronóstico actual del enfermo con lupus eritematoso

sistémicoAntonio Gil AguadoJefe de Sección de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz. Madrid

Fig. 1. Evolución de la supervivencia del LES

actualidad, sin que todavía se pueda valo-rar el posible impacto sobre la superviven-cia de las últimas terapias biológicas incor-poradas al tratamiento del lupus.

RAZONES DEL MEJOR

PRONÓSTICO ACTUAL

DEL LES

Tras el espectacular impacto de los corti-coides y de los agentes citotóxicos, lamejora actual es debida más a una orde-nación de los conocimientos que al efec-to de los nuevos tratamientos. La deter-minación de rutina en la práctica clínicade los anticuerpos antinucleares (ANA)ha supuesto un avance importante a lahora de la detección y del tratamientoprecoz de numerosos casos de LES, factormuy importante en la respuesta. Se haaprendido a conocer mejor la enferme-dad, se han identificado diferentes sub-grupos de lupus que conllevan una con-notación pronóstica desigual, como se hacomentado previamente, se aplican unoscriterios de clasificación universales queson de gran utilidad a la hora de evaluarla respuesta a los diferentes tratamientosy están perfectamente definidos los mar-cadores de actividad, cronicidad y dañoorgánico, que han permitido una racio-nalización de la terapéutica, evitando tra-tamientos agresivos innecesarios concomplicaciones potencialmente mortalesderivadas de los mismos, cuando estamosante una fase residual de la enfermedad.Junto a ellos, el progreso en las medidasde soporte y una mayor educación sanita-ria son factores fundamentales en elespectacular avance conseguido, más quela introducción de las nuevas terapias,cuyo efecto está aún por definir (fig. 2).

CAUSAS DE MORTALI-

DAD EN EL LES

A pesar de los resultados conseguidos nopodemos olvidar que la mortalidadactual del LES, aunque inferior a la deotras enfermedades crónicas, es dos veces

superior a la de la población generalpareada por edad y sexo. En la mortali-dad del lupus intervienen factoresdependientes de la enfermedad y de sutratamiento, junto a otros no relaciona-dos. En la era preesteroidea la actividadde la enfermedad, expresada por la afec-tación sistémica, con especial protagonis-mo para la afectación renal y neurológi-ca, junto a las infecciones constituían lascausas más frecuentes de mortalidad.Actualmente compiten las infeccionescon las complicaciones vasculares y laactividad del lupus por el primer lugar,aunque esta última va, indudablemente,perdiendo protagonismo. Algunos auto-res han definido un patrón bimodal demortalidad dependiendo de la fase de laenfermedad. En las fases precoces seríamayor el riesgo para las infecciones y laactividad lúpica, que se verían desplaza-das en las fases tardías por las complica-ciones arterioscleróticas cardio o cerebro-vasculares. En la figura 3 se resumen lascausas de mortalidad y en la figura 4 seanaliza la experiencia del EurolupusProject en mortalidad global, precoz ytardía.

FACTORES PRONÓSTI-

COS EN EL LES

Existe una serie de factores que condi-cionan un peor pronóstico de la enfer-medad, los principales quedan recogi-dos en la figura 5. Tal es el caso de lasedades extremas de la vida y el géneromasculino. Probablemente el peor pro-nóstico observado en los pacientes derazas negra y oriental sea más depen-diente del bajo nivel económico, socialy cultural, con menor posibilidad deacceso a una asistencia sanitaria de cali-dad, peor cumplimiento terapéutico ydeficiente información, que de razones

étnicas. La gravedad de laafectación renal, del sistemanervioso central u otras sisté-micas, la frecuencia y severi-dad de los brotes, la mala res-puesta inicial al tratamientojunto al retraso en su instau-ración y la presencia de hiper-tensión arterial, mayor dañoorgánico crónico y anticuer-pos antifosfolípidos se hanmostrado como condicionan-tes negativos en la mayoría delas series.

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PRONÓSTICO ACTUAL DEL ENFERMO

FELUPUS Nº 3

Figura 2. Causas del mejor pronóstico del LES

• Corticoides e inmunosupresores (Ciclofosfamida).• Introducción de métodos de diagnóstico precoz(ANA).• Una mejor ordenación de los conocimientos.

- Clasificación.- Actividad, cronicidad, daño orgánico.- Racionalización del tratamiento (Seguridad).

• Medidas de soporte (diálisis, trasplante, antibióti-cos, etc).• Educación sanitaria.• Nuevos tratamientos.

Figura 3. Causas de mortalidad en el LES

1. Relacionadas con el LES• Actividad de la enfermedad

• Insuficiencia renal

• Complicaciones vasculares

• Infecciones

• Tumores malignos

• Afectación del SNC

2. Relacionadas con el tratamiento3. No relacionadas (<10%)

Urowitz: patrón bimodal - Precoz: actividad e infecciones

(1976-1985) - Tardía: arteriosclerosis e infección

Figura 4. Eurolupus: Causas de mortalidad según periodo de tiempo.

Figura 5. Factores de mal pronóstico en el LES

1. Edad menor de 20 y mayor de 55 años.2. Género masculino y razas negra y oriental.3. Nivel socio-económico y cultural bajo.4. Severidad de la afectación renal.5. Afectación del SNC, cardíaca y pulmonar.6. Presencia de anticuerpos antifosfolípidos.7. Hipertensión arterial.8. Número y severidad de los brotes.9. Respuesta incompleta al tratamiento inicial.10. Mayor índice de daño orgánico crónico.

PERSPECTIVAS EN EL

LUPUS

Mucho se ha conseguido en el lupus,pero ¿Estamos satisfechos con ello? Larespuesta debe ser no por las siguientesrazones:

• La mortalidad por LES sigue siendosuperior a la de la población generalpareada por edad y género.

• La incidencia y severidad de las com-plicaciones son importantes.

• La calidad de vida del paciente conlupus no es todo lo óptima deseable.

• La emergencia del LES como enferme-dad de riesgo vascular constituye unmotivo de alerta importante que se debeafrontar y prevenir enérgicamente.

• Sigue habiendo diferencias importan-tes en el diagnóstico, tratamiento y aten-ción global al paciente con lupus, condi-cionadas por factores socio-económicos yculturales.¿CÓMO MEJORAR LA

SUPERVIVENCIA Y

CALIDAD DE VIDA?

La supervivencia y la calidad de vida delos pacientes con lupus puede conseguir-se con las siguientes medidas:

1. Potenciando la investigación en eldesarrollo de nuevos fármacos másactivos y con menos efectos secunda-rios que los actuales.

2. Realizando una prevención, diag-nóstico precoz y tratamiento adecua-do de las infecciones complicativas.

3. Desarrollando la prevención y tra-tamiento del riesgo vascular, insis-tiendo en la abstención del tabaco,la detección y control adecuados de lahipertensión arterial y de la hipercoleste-rolemia y la realización de profilaxistromboembólica con agentes antiplaque-tarios o anticoagulantes en pacientes conanticuerpos antifosfolípidos.

4. Mejorar la calidad de vida (“aprendera vivir con el LES”). En la mejoría de lacalidad de vida es fundamental el segui-miento por clínicos conocedores profun-dos del LES y capaces de proporcionaruna información adecuada de la enfer-medad, las medidas de rehabilitaciónnecesarias y la terapia ocupacional, elcorrecto manejo de la piel por un der-matólogo experto, la asistencia precon-cepcional y gestacional con rigurososeguimiento de los embarazos así comola valoración de la terapia hormonal conel adecuado control ginecológico, las

medidas de prevención y tratamiento dela osteoporosis, el soporte de la insufi-ciencia renal y el apoyo psicológicocorrecto para las fases de depresión yansiedad frecuentes en estos pacientes.

Nada tiene que ver La consecución deestos objetivos pasa por un planteamientomultidisciplinario en el que deben parti-cipar internistas, reumatólogos, inmunó-logos, dermatólogos, pediatras, ginecólo-gos, nefrólogos y hematólogos con cono-cimiento profundo de la enfermedad.Pero no es suficiente sólo con estos agen-tes. Los pacientes a través de sus asocia-ciones deben presionar a las autoridadessanitarias para que realicen una mayorinversión en la investigación de una enfer-medad que es mucho más frecuente de loque se piensa y en la que todavía sumejor tratamiento está por llegar.

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Las Enfermedades Autoinmunes aún noestán reconocidas en España como unaespecialidad médica independiente. Lasituación en la Comunidad EconómicaEuropea es muy variable de unos países aotros. Las especialidades médicas y las titula-ciones universitarias son una de las facetasde la Unión Europea que todavía está pen-diente de una directiva que los uniformice.En Estados Unidos casi todas las especiali-dades médicas cuelgan de un tronco comúnque es la Medicina Interna, y ésta es lasituación de las Enfermedades Infecciosas,de la Neumología o de la InmunologíaClínica, por citar tres ejemplos.

La existencia de un Servicio deEnfermedades Autoinmunes en los hos-pitales de tercer nivel y de referencia estájustificada, principalmente, por lossiguientes motivos:

1) Complejidad del diagnóstico y manejode las enfermedades autoinmunes sisté-micas, así como del coste de los métodosdiagnósticos y de las futuras terapéuticasinmunomoduladoras y biológicas.

2) Necesidad de disponer de médicosespecializados en el diagnóstico y trata-miento de las numerosas complicacionesmédicas que presentan.

3) Dificultad para seleccionar e interpre-tar los resultados de las pruebas diagnós-ticas inmunológicas empleadas.

BREVE RESEÑA HISTÓRICA DEL

SERVICIO DE COORDINACIÓN DE

ENFERMEDADES AUTOINMUNES

DEL HOSPITAL CLÍNIC

A continuación se describe la experien-

cia de nuestro Centro

El SCEA del Hospital Clínic se creó en1992, primero como Unidad dentro delServicio de Medicina Interna y unos añosmás tarde como Unidad de Coordinaciónde Enfermedades Autoinmunes Sistémicasen el seno de la Subdivisión de Medicina,independiente del servicio de MedicinaInterna General. Desde su creación tuvo elnivel de servicio, reportando directamenteal jefe de la Subdivisión de Medicina. En1998, dentro de la nueva apuesta de futuroque emprende el hospital con la creacióndel Proyecto Prisma, la Unidad junto conlos Servicios de Enfermedades Infecciosas,Inmunología y Microbiología, deciden unirsus esfuerzos y proponer la creación de unInstituto singular e inédito en nuestro país,que combinase la clínica y el laboratorio, deforma similar a otros Centros de reconoci-do prestigio del extranjero. El proyecto cris-talizó con la constitución del actualInstituto (ICII) en diciembre del año 2000.Por último, en el año 2001 se aprueba enJunta Facultativa que la Unidad adquieradefinitivamente la categoría de Servicio,debido a su positiva evolución.

El SCEA ha tenido además una participa-ción muy activa en los programas dedocencia de pre y postgrado y ha desarro-llado varias líneas de investigación pro-pias, algunas reconocidas internacional-mente, que han generado un elevado fac-tor de impacto y que se autofinancian conrecursos públicos competitivos y privados.

1. ASPECTOS PRÁCTI-

COS Y PROPUESTAS

PARA LA ORGANIZA-

CIÓN DE LA ACTIVI-

DAD ASISTENCIAL

1.1. Criterios de valora-

ción y de excelencia

Aceptado que el Servicio deEnfermedades Autoinmunes debe tener

una actividad propia, los criterios asisten-ciales para la valoración de la actividadpropia son los generales y habituales paratodo el Hospital Clínic. Incluyen la evolu-ción de la actividad total en las diferentesestructuras asistenciales y los parámetrosque valoran la calidad de esta actividad,como el promedio de estancia, la relación1ª visita / sucesivas, las estancias mediaspor DRG y el índice de complejidad.

1.2. Evolución de la activi-

dad asistencial propia del

Servicio. Propuesta de orga-

nización

La evolución de la actividad asistencialpropia del Servicio desde 1995 al 2005 haregistrado una evolución favorable y elobjetivo sería continuar en esta línea. Asíen los últimos años se ha incrementadoprogresivamente el DRG 240 (Trastornosdel Tejido Conectivo con complicaciones/ comorbilidad) en los pacientes ingresa-dos, con un Peso Medio elevado.También existen unos buenos resultadosen el índice de estancia (mejores que losestándares USA) y de rotaciónpaciente/cama.

A nivel de Consultas Externas, se hareducido progresivamente la relaciónentre el número de segundas y primerasvisitas, a pesar del carácter eminentemen-te crónico de las enfermedades autoin-munes. A este respecto, la realización deCursos de Formación Continuada amédicos de Atención Primaria de nues-tro Entorno pueden facilitar el controlde aquellos pacientes no complicados omejorar el proceso diagnóstico. Otraposibilidad a añadir, sería desplazar auno de nuestros especialistas al Centrode Atención Primaria de forma periódi-ca, para evaluar y solventar los problemassurgidos en estos pacientes.

Para llevar a cabo este plan sería muyconveniente disponer de un sistemainformático compartido entre laMedicina Primaria y el Hospital, ya quede esta manera podría utilizarse una basede datos accesible desde los dos niveles

La creación de Unidades de Enfermedades

Autoinmunes Sistémicas en los HospitalesJ, FontServicio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Hospital Clínico. Barcelona

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LA CREACIÓN DE UNIDADES

FELUPUS Nº 3

asistenciales, lo cual facilitaría el cumpli-miento de las Guías y la relación entrefacultativos y permitiría hacer un segui-miento de las desviaciones de los planesy objetivos propuestos.

Uno de los principales objetivos pro-puestos es la confección de “GuíasClínicas” para el manejo protocolizadode estos pacientes. Se han elaborado yalas Guías de las principales entidades.

De forma similar a lo apuntado porrecientes trabajos publicados en USA,creemos que cuando estas patologías sonatendidas por un servicio especializadocomo es el caso del Servicio deEnfermedades Autoinmunes, se obtieneuna mayor eficiencia y un mejor aprove-chamiento de los datos para proyectosde investigación.(Ward,MM. ArtritisRheum.1999;42:891. Artritis Rheum2005;52 :1646).

Las Interconsultas Hospitalarias son unaactividad fundamental del Servicio deCoordinación de EnfermedadesAutoinmunes, en su faceta de ServicioHorizontal o de soporte.

La evolución del número de consultasha experimentado un crecimientoimportante. Además el SCEA desdeprácticamente el momento de su crea-ción, realiza un número muy importantede consultas “no solicitadas” consisten-tes en informar a los médicos de losresultados de determinadas pruebasinmunológicas y aconsejar acerca de sumanejo y tratamiento. Esta labor, quetiene una vertiente asistencial y otra edu-cativa, tiene una excelente acogida entodos los Servicios de la Corporación ycreemos que no tan sólo debe continuar,sino además incrementarse a otras activi-dades. Es también lógico que esta laborsea computada y reconocida como con-sultas interhospitalarias, para ello se hadiseñado una hoja informativa.

También se ha creado en los últimos añosuna información “online”, disponible en laIntranet de la Corporación y en Internet,actualizada periódicamente y que contieneun resumen de nuestras actividades.

Los futuros objetivos asistenciales sonincrementar el espectro de los pacientescon enfermedades inmunológicas.Como principal ejemplo, se podría coor-dinar el estudio y tratamiento de lasinmunodeficiencias primarias del adul-to, muchas de ellas procedentes delHospital de Sant Joan de Deu.

Otro aspecto a no descuidar es incre-mentar la actividad y calidad de nuestraUnidad de Embarazo y EnfermedadesAutoinmunes, conjuntamente con elServicio de Obstetricia, cuyo crecimien-to es progresivo y se ha convertido enuno de los Centro de Referencia enCataluña.

2. ORGANIZACIÓN Y

ES-TRUCTURA DE LA

DOCENCIA

2.1. Docencia de Pregrado

Respecto a la docencia de pregrado, elSCEA tiene a su cargo impartir la asig-natura de Enfermedades del SistemaInmunológico situada en el 5º curso dela Licenciatura de Medicina, incluyendoclases teóricas, seminarios y prácticas clí-nicas (total 4,5 créditos) y la evaluaciónde los alumnos.

2.2. Docencia de Postgrado

Respecto a la docencia de postgrado, elSCEA tiene la intención de continuarcon algunas actividades ya consolidadasy de fomentar algunas nuevas. Entre lasya consolidadas ligadas a la Universidadde Barcelona figuran los Cursos deDoctorado y la dirección de tesis docto-rales (10 durante los últimos 5 años).

2.2.1. Formación MIR

Respecto a las ligadas al HospitalClínic, una de nuestras prioridades es

la formación de Residentes y los proyec-tos para premios de fin de residencia.Nuestra intención es incrementar larotación de los residentes de MedicinaInterna o al menos mantenerlo. Paraello hemos elaborado conjuntamentecon el Servicio de Infecciones un pro-yecto de futuro que contempla las nue-vas perspectivas de la Medicina Interna.En la actualidad uno de los Residentesde Medicina Interna realiza una rotacióndurante un periodo de un año (R5) enel Servicio y elabora el proyecto del pre-mio de fin de residencia con nosotros.Hasta ahora, todos han obtenido el pre-mio solicitado. De forma permanente,contamos con médicos MIR enComisión de Servicio de diversas espe-cialidades médicas, procedentes de losmás prestigiosos Hospitales del resto delpaís.

2.2.2. Formación no MIR

El Servicio tiene también la intención deseguir recibiendo doctorandos o médicosvisitantes o en comisión de servicio (paraproyectos de docencia o investigación)sobre todo de otras instituciones deEspaña y Latinoamérica. Para ello se hancreado módulos de formación por perío-dos cortos (3-6 meses) o largos (12 meses),que han sido muy bien valorados por losmédicos que los han realizado.Actualmente la demanda es muy superiora las posibilidades del servicio por lo quese ha establecido una política respecto a

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las actividades y duración de las estancias.La lista de espera actual es superior al añoy medio.

Sesiones del Servicio de Autoinmunes.La mayoría de estas sesiones tienen unmarcado componente asistencial y/o deinvestigación, pero se incluyen en el apar-tado de docencia porque forman partede la oferta docente del Servicio (la parti-cipación es libre). Algunas están ya reco-nocidas y acreditadas como actividadesde formación médica continuada por laConselleria de Sanitat.

Finalmente el Servicio tiene la inten-ción de seguir fomentando la participa-ción de sus miembros en actividadesdocentes independientes, de prestigio anivel nacional e internacional. Así,algunos de los miembros del staff yaestán impicados en la coordinación,dirección y organización de actividadesinternacionales (proyectos multicéntri-cos europeos como EuroLupus,Europhospholipid, etc).

Nuestros objetivos de futuro son la amplia-ción de los planes docentes de formación,pensando especialmente en el potencial delmercado latinoamericano, con el que tene-mos una amplia experiencia acumulada, yque ello produzca unos ingresos económi-cos. Asimismo, esperamos desarollar

Cursos de Formación Continuada y deSuperespecialización, tanto presencialescomo a distancia.

Por último, también hemos creado unCurso de Formación Continuada paranuestro personal de enfermería, adminis-trativo, auxiliares de clínica y técnicos delaboratorio.

3.ORGANIZACIÓN Y

ESTRUCTURA DE LA

INVESTIGACIÓN

3.1. Objetivos

La actividad de investigación delServicio se integra en el marco generaldel proyecto de investigación del Área 1del IDIBAPS (Agresión biológica ymecanismos de defensa) dentro de lacual está situado el Equipo de“Enfermedades Autoinmunes” y del pro-yecto de investigación del ICII.

La actividad de investigación del Serviciodesde su creación, creo que puede califi-carse de buena o incluso excelente y, portanto, hay que continuar por el mismocamino. Desde su creación, el Servicio hagenerado más de 200 publicaciones origi-nales internacionales (un promedio supe-rior a 5 por año) y más de 300 puntos defactor de impacto. Durante los últimos 5años ha generado más de 30 millones de

pesetas a través de agencias públicas y deorigen privado para financiarla. El origende la financiación privada se obtiene enbuena parte a través de la participaciónen ensayos clínicos.

Nuestro próximo objetivo es desarrollarplenamente el modelo experimentalmurino, con el desarrollo de cepas trans-génicas que ya hemos iniciado en fechasrecientes.

Otro objetivo a corto plazo es iniciar unPrograma Específico de Formación enInvestigación en EnfermedadesAutoinmunes, de forma similar a lo reali-zado en Docencia. Para ello contamoscon la colaboración del Servicio deInmunología.

3.2. Proyección local,

nacional e internacional

Nuestra estrategia pasa por incrementarla masa crítica en investigación experi-mental y básica, y por continuar con elobjetivo de liderar a nivel clínico proyec-tos multicéntricos sobre las enfermeda-des autoinmunes. Esto último debe per-mitir producir trabajos científicos demayor calidad e impacto, al mismo tiem-po que facilitar el reconocimiento deliderazgo en una determinada área porparte de la comunidad científica nacio-nal e internacional.

LA CREACIÓN DE UNIDADES

FELUPUS Nº 3

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En las enfermedades autoinmunes existeuna predisposición en lo que se refiere adeterminados tipos de los marcadores dehistocompatibilidad DR. Se asocian ade-más otros fenómenos inmunológicos,infecciones virales, o factores ambienta-les. Según el tipo desorden inflamatoriopueden ser, o no, órgano específicas.Existe en todas ellas un marcado aumen-to en la producción de anticuerpos fren-te a una serie de constituyentes antólo-gos. En algunos casos los anticuerpos nocausan daño directo, ya que no alcanzano no se combinan con el antígeno diana.Sin embargo los linfocitos T autoreacti-vos causan la destrucción selectiva de lascélulas que contienen el autoantígeno.

Todas las células del sistema inmune sedesarrollan a partir de células multipoten-tes presentes en la médula ósea. Las célu-las funcionales del sistema inmune sonlos leucocitos, entre los que se encuen-tran los linfocitos T y B, que se originanen la médula ósea a partir de célulasmadre hematopoyéticas. Los linfocitos Tformados sufren un proceso de madura-ción en el timo que les permite distinguirentre “lo propio” (proteínas del propioorganismo) y “lo extraño” (antígenos deotros organismos). En este proceso, loslinfocitos que sean capaces de reconocermoléculas propias son eliminados y solosobreviven aquellos que no lo hacen. Esteproceso se denomina inducción de tole-rancia y asegura que las células T no reac-cionen frente a moléculas propias.

Cuando un individuo sano es infectado,el cuerpo responde mediante la activa-

ción de determinados tipos celulares.Ahora bien, las enfermedades autoinmu-nes se caracterizan por un funcionamien-to patológico del sistema inmune: surgencuando el sistema de inducción y mante-nimiento de la tolerancia inmunológicafalla y aparecen células que detectan lopropio como peligro y las atacan. Los tratamientos actuales incluyen el usosistémico de fármacos antiinflamatoriosy agentes inmunosupresores e inmuno-moduladores potentes. Sin embargo, lasterapias actuales son incapaces de indu-cir remisión clínica en determinadospacientes, por lo que en los últimos añosse ha contemplado el uso de célulasmadre para el tratamiento de esta enfer-medad. El principal objetivo del uso decélulas madre es destruir las células auto-reactivas y después generar una nuevapoblación de células inmunoreactivasfuncionales. No basta suplir con célulasmadre las destruidas, sino que hay queeliminar antes la raíz de que se destruyano seguirá ocurriendo.

La eficacia del tratamiento mediante trans-plante alogénico de células madre de lamédula ósea refleja una reducción en elnúmero de linfocitos autoreacctivos debi-do a una erradicación de células residualesdel sistema inmune debido al conocidoefecto de injerto frente a huésped. Esteefecto es el mismo que se produce en eltransplante heterólogo seguido de unainducción de tolerancia inmunológica yuna re-educación de los linfocitos deriva-dos de las células madre hematopoyética.

Se han publicado, por ejemplo, variosestudios retrospectivos de supervivencia alargo plazo de pacientes con lupus erite-matoso sistémico transplantados con célu-las madre hematopoyéticas. En la mayorparte de los ensayos clínicos desarrolladosse utilizan las propias células madre delpaciente para el transplante en un procesoque se conoce como transplante autólogode células madre hematopoyéticas.Generalmente las células madre se obtienede la propia sangre del paciente aunquetambién se han descrito métodos deextracción de células madre a partir de lamédula ósea directamente. Se recurre a

una movilización de las células madre delpaciente desde la médula ósea a la sangremediante administración de factores de cre-cimiento (G-CSF) y ciclofosfamida a bajasdosis. Cuando se han obtenido cantidadessuficientes de estas células, se somete alpaciente a un régimen de citotoxicidadmediante radiación o administración intra-celular de agentes citotóxicos (ej; ciclofosfa-mida a altas dosis) que tiene como finali-dad la eliminación de las células inmunesmaduras. Tras este tratamiento, las célulasmadre previamente seleccionadas (CD34+),son re-introducidas mediante transfusión.Una vez en circulación estas células migrana la médula ósea donde se diferencian y seconvierten en células maduras restaurandoel sistema inmunitario. Dos de los mayoresobstáculos que presenta este método deobtención de células son:

La inmunosupresión a la que es someti-da el paciente y la contaminación de laspoblaciones madre purificadas con célu-las T y B autoreactivas.

Existe una intensa investigación en mode-los animales para el tratamiento de lasenfermedades autoinmunes medianteterapia génica, con el objetivo de modifi-car la respuesta inmune aberrante. Laprincipal estrategia desarrollada consisteen bloquear la acción de las moléculas(citoquinas) para frenar el proceso.También se trata de inducir toleranciamediante la transferencia de un gen quecodifica para una citoquina antiinflama-toria que redirige la respuesta.

Un reciente artículo1 , recoge diferentesestrategias no excluyentes entre sí queusan el transplante de células madrehematopoyeticas para el de enfermedadesautoinmunes: 1)Una inmunosupresiónprevia al transplante, que elimine lascélulas B y T memoria. 2) O la destruc-ción inmunológica de las células. 3)Eliminación de las células autoreactivasen el timo, o 4) en sangre periférica. 5)Inducir tolerancia, mediante linfocitos Treguladores, o conseguirla en los B, o através de quimerismo. Los procedimien-to de restaurar tolerancia se presentancomo el futuro más prometedor.

Células madre en el tratamiento de

enfermedades autoinmunesNatalia López Moratalla. Catedrática de Bioquímica y Biología Molecular. Universidad de Navarra.

1 Megan Sykes and Boris Nikolic. Treatment of severe autoimmune disease by stem-cell transplantation. Nature 435, 620-627 (2005).

El conocimiento de las bases científico-inmu-nológicas del Lupus Eritematoso Sistémico(LES) ha sido un reto para un gran número deinvestigadores sin que se haya logrado esclare-cer las causas y mecanismos que acompañan laaparición de esta complicada enfermedad. Noobstante, en los últimos años, se ha logradoañadir nuevo e importante conocimiento alque se ha venido acumulando durante décadasde investigación, y, ésto, sin duda, ayudará aldiseño de nuevas estrategias terapéuticas. En laconferencia pronunciada durante el CongresoNacional de Lupus celebrado en Oviedo, mereferí principalmente a tres actuales campos deinvestigación en los que el grupo de investiga-dores que dirijo ha contribuido con algunasaportaciones científicas.

Aspectos genéticos del LES

En la aparición del LES interviene la interac-ción de varios genes, es decir, es una enferme-dad poligénica, y, por ello, de difícil investiga-ción desde el punto de vista genético. Se handescrito varios locus, localizados en diferentescromosomas, y que se asociaban a la apari-ción de la enfermedad, si bien estas regionesgénicas variaban en las diferentes poblacionesde LES estudiadas. Esto indica que los genesligados a LES pueden ser diferentes en cadaindividuo, familia o grupo étnico. Nosotros estudiamos la influencia de losgenes que codifican para dos proteínas, elTNF∝ (factor de necrosis tumoral alpha) y laIL-10 (interleukina-10) en la aparición deLES, y encontramos una mayor susceptibili-dad entre los portadores de genes que codifi-caban para una mayor producción de TNF∝,mientras que los genes asociados a una mayorproducción de IL-10 se asociaban con ellupus cutáneo. Por otro lado, y por requeri-miento de la Dra. Alarcón-Riquelme del

Departamento de Genética y Patología de laUniversidad de Uppsala obtuvimos muestrasde ADN de más de 100 enfermos y de susprogenitores que le han sido remitidas paraampliar los estudios genéticos en diferentespoblaciones de LES.

Papel de los linfocitos reguladores en LES

Los linfocitos B son las células sanguíneasencargadas de la producción de autoanticuer-pos en LES y otras enfermedades autoinmu-nes, pero estos linfocitos necesitan para la sín-tesis de anticuerpos de la ayuda de otros llama-dos linfocitos T colaboradores o helper. A suvez la acción de los linfocitos T colaboradoreses suprimida o regulada por los linfocitos Treguladores. La acción de los linfocitos T cola-boradores sería perjudicial para el LES, y la delos linfocitos reguladores sería beneficiosa. Seha observado que la ausencia o la disfunciónde los linfocitos reguladores induce la apari-ción de enfermedades autoinmunes en ani-males de experimentación, y se piensa que lomismo puede ocurrir en humanos. Los linfoci-tos reguladores se identifican en el laboratorioporque expresan en la membrana las moléculaCD4 y CD25, mientras que los colaboradoressólo expresan CD4 y no CD25. Partiendo dela hipótesis de que el número de estas célulaso su función pueden estar alteradas en LES,hemos realizado un estudio en 110 pacientes.Hemos encontrado, a diferencia de lo espera-do, que el número de estas células no estabaalterado en los pacientes respecto a los contro-les, si bien los pacientes tratados con esteroi-des tenían una cifra incrementada de estascélulas. Estos resultados quieren decir que undefecto primario de los linfocitos T regulado-res no parece ser la causa del LES, pero que elcurso evolutivo de la enfermedad se puede vermodificado por el porcentaje o la función de

estos linfocitos. En el futuro se podrán dise-ñar nuevas terapias que, al igual que los este-roides, favorezcan la expansión de estas célulasy sus efectos beneficiosos.

La firma del IFN∝ (interferon alpha)

El IFN∝ es una molécula que en los últimosdos años ha ocupado el centro de atenciónde los investigadores del LES. Aunque sesabía que los niveles de esta proteína seencontraban elevados en enfermos, ha sidosólo recientemente que esta proteína ha ocu-pado el centro de numerosas investigaciones.Ello se ha debido a que las modernas técni-cas de microarrays desarrolladas tras el desci-framiento del genoma humano, permitenestudiar simultáneamente la expresión demiles de genes en células del mismo indivi-duo. Este tipo de análisis reveló que la expre-sión de los genes inducidos por IFN∝ seencontraba incrementada en los pacientesrespecto a individuos sanos. Es decir, elIFN∝ u otras moléculas inducidas por élintegraban la firma de los microarrays enenfermos de LES. El reto en los próximosaños será conocer cómo el IFN∝ influye enla aparición y/o desarrollo de la enfermedad.Es posible que complejos inmunes DNA-anti-DNA o productos de “deshecho” decélulas muertas activen a las células plasmaci-toides para sintetizar esta molécula, la cualactivaría la maduración de las células presen-tadoras de antígeno y como consecuencia laproducción de autoanticuerpos. Si toda estateoría se confirma, es posible que pronto sepueda disponer de agentes terapéuticos quepuedan bloquear la acción del IFN∝.Aunque el LES se resiste a revelar sus secre-tos, el impulso de la nueva tecnología, sinduda, va a contribuir a desentrañarlos.

17

Nuevos caminos en la

investigacion del lupus eritematosoProf. Carmen Gutiérrez Martín. Servicio de Inmunología.Hospital Universitario Central de Asturias.

NUEVOS CAMINOS EN INVESTIGACIÓN

FELUPUS Nº 3

Figura 2. El IFN∝ se produce en cantidades anormalmente altas en LES, posiblementepor la acción de complejos inmunes o productos de “deshecho” celulares. EL IFN∝favorecería la maduración de las células dendríticas, incrementando su capacidad pre-sentadora de antígenos y, como consecuencia, la producción de autoanticuerpos.

Figura 1. Posible efecto beneficioso de los linfocitos T reguladores en LES.Los linfocitos T reguladores inhiben la acción de los linfocitos T colabora-dores y, por tanto, la producción de autoanticuerpos por los linfocitos B.

18

I. La incidencia del Lupus

en la Relación laboral.

Durante la vigencia del contrato de tra-bajo pueden surgir determinadas inci-dencias que pueden afectar al contratode trabajo. En este caso, nos vamos areferir a los efectos que la aparición deuna enfermedad en el trabajador, produ-cen en el contrato de trabajo.

Para la Seguridad Social la enfermedadde lupus eritematoso sistémico (LES),

desde el punto de vista estrictamentejurídico, y en cuanto a los efectos quepuede producir en la capacidad laboraldel trabajador, no difiere sustancialmen-te de cualquier otra enfermedad, y le sonde aplicación los principios generalesque rigen esta materia.

Si bien en términos generales se puededecir, que toda enfermedad, consiste enuna alteración de la salud, desde elpunto de vista jurídico, y más concreta-mente, en el campo de la SeguridadSocial, es requisito común de todos lostipos que hemos anunciado, la necesi-dad de que ésta tenga una cierta entidadque la dote de significado jurídico, yque, consecuentemente, desde un puntode vista positivo, requiera la asistenciasanitaria, y, en su aspecto negativo, queimposibilite la prestación del trabajo,que justifica su protección.

II. La enfermedad como

causa de suspensión del

contrato de trabajo.

Cuando la enfermedad, sea común, detrabajo o profesional, impida al trabaja-dor realizar su trabajo, y necesite recibirasistencia sanitaria, se inicia una situa-ción jurídicamente protegida por laacción protectora de la Seguridad Social,que se denomina “incapacidad laboral”.

La Ley de la Seguridad Social estableceque tendrán la consideración de situa-ciones de incapacidad temporal, las debi-das a enfermedad común o profesional ya accidente, sea o no de trabajo, mien-tras el trabajador reciba asistencia sanita-ria de la Seguridad Social y esté impedi-do para el trabajo, con una duraciónmáxima de doce meses, prorrogables porotros seis cuando se presuma que duran-te ellos puede el trabajador ser dado de

alta médica por cura-ción.

La situación de incapa-cidad temporal, tantola debida a enfermedadcomún o profesional ola que hemos denomi-nado de trabajo, comolos períodos de observa-ción por enfermedadprofesional, producenel efecto inmediato desuspender el contrato

de trabajo. Esta suspen-sión se extenderá hastaque se extinga la situa-ción de incapacidadtemporal por el trans-curso del plazo máximoestablecido; por serdado de alta médica eltrabajador, con o sin ladeclaración de invalidezpermanente; por haberreconocido al beneficiario el derecho alpercibo de la pensión de jubilación; opor fallecimiento.

La prestación económica que percibiráel trabajador en las diversas situacionesde incapacidad temporal consistirá enun subsidio equivalente a un tanto porciento sobre la base reguladora, que sefijará y hará efectivo en los términosestablecidos en esta Ley, y en losReglamentos Generales para su aplica-ción.

En caso de enfermedad común, el subsi-dio se empieza a percibir desde el cuartodía a partir del día de la baja, estando acargo del empresario el abono de la pres-tación desde el cuarto al decimoquintode baja, ambos inclusive. Los tres prime-ros días no se percibe la prestación, salvomejora voluntaria de la empresa, tratán-dose de justificar esta medida comomecanismo de desincentivación de lasenfermedades de corta duración, en lasque es frecuente presumir un fraude. Sila relación laboral se extingue antes deldecimosexto día de baja, la obligación deabono de la prestación recaerá sobre laEntidad Gestora, a excepción de los tresprimeros días de espera. Debe llamarsela atención sobre el hecho de que,durante esos doce días de abono de la

prestación a cargo del empresario, ésteno vendrá obligado, salvo pacto expreso,al abono de la mejora colectivamentepactada, pues se considera que la mejorase paga sobre la prestación a cargo de laSeguridad Social.

En caso de enfermedad profesional oenfermedad de trabajo, la prestación seabona desde el día siguiente al de la bajaen el trabajo, estando como ya se dijoantes, a cargo del empresario el abonode los salarios del día de la baja. Estaregla es igualmente aplicable apara elsupuesto de los periodos de observaciónde la enfermedad profesional.

El derecho al subsidio por incapacidadtemporal podrá ser denegado, anulado osuspendido, cuando el beneficiario hayaactuado fraudulentamente para obtenero conservar dicha prestación o cuandoel beneficiario trabaje por cuenta propiao ajena.

También podrá ser suspendido el dere-cho al subsidio cuando, sin causa razo-nable, el beneficiario rechace o abando-ne el tratamiento indicado.

El reconocimiento de la situación deincapacidad temporal, cumpliendo losrequisitos necesarios para el nacimiento

Lupus Eritematoso Sistémico y Derecho

Indalecio Talavera Salomón, abogado laboralista. Asturias

Reproducción de una síntesis de la ponencia, artículo completo disponible en Felupus.

19

FELUPUS Nº 3

LES Y DERECHO

del derecho, corresponde en contingen-cias comunes (enfermedad común y acci-dente no laboral) al Instituto Nacionalde la Seguridad Social de conformidadcon lo dispuesto en el Art. 57.1.a) de laLGSS, o a las Mutuas de Accidentes deTrabajo o Enfermedades Profesionales,tanto en el caso de que la incapacidadtemporal derive de contingencias profe-sionales como comunes siempre que losriesgos hayan sido asegurados en unaMutua por el empresario.

Con carácter general el pago de la presta-ción por Incapacidad temporal corre acargo del INSS, Mutua de Accidentes deTrabajo y Enfermedades Profesionales oempresa autorizada para colaborar en lagestión a partir del decimosexto día de labaja. Una vez producida la baja, y sinnecesidad de previa solicitud del benefi-ciario, procede el pago de la prestación.En caso de extinción de la relación labo-ral durante la situación de incapacidadtemporal, se sigue percibiendo la presta-ción hasta que se extinga dicha situación,pasando entonces a la situación legal dedesempleo, abonándose la prestacióndirectamente por el INSS.

En todos estos casos cuando la empresacolabora voluntariamente en la gestión yasume el pago de la prestación de la inca-pacidad temporal, dicha empresa debemantener el pago de la prestación a sucargo aun cuando haya comunicado la bajadel trabajador a la Seguridad Social porextinción de la relación laboral, de formaequivalente a los supuestos en que el asegu-ramiento corre a cargo de INSS o Mutua.

El control de la situación de incapacidadtemporal se realiza a través de los deno-minados partes médicos, que son debaja, de confirmación y de alta.

El parte médico de baja, que expide elfacultativo una vez practicado el recono-cimiento del trabajador, se extiende porcuadruplicado, y en él habrá de constarnecesariamente, según el Art. 1.12 delReal Decreto 575/1997, de 17 de Abril1997, el diagnóstico y la descripción delas limitaciones en la capacidad funcio-nal que motiva la situación de incapaci-dad temporal y la duración probable delproceso patológico.

El original parte médico de baja se desti-na a la Inspección de Servicios Sanitarios

de la Seguridad Social y órgano equiva-lente del respectivo Servicio Público deSalud. Otras dos copias se entregan altrabajador, una para él y otra que deberáentregar en la empresa en el plazo de tresdías a contar desde la fecha de expedi-ción del parte de baja.

Los partes de confirmación de la baja ode continuación en la situación de inca-pacidad temporal, se expiden por elfacultativo médico del INSS, ServicioPúblico de Salud de la ComunidadAutónoma o Mutua de Accidentes deTrabajo y Enfermedades Profesionales, alcuarto día del inicio de la situación debaja, y sucesivamente, mientras la mismase mantenga, cada siete días contados apartir del primer parte de confirmación.Los partes de confirmación de baja encaso de incapacidad temporal derivadade incontingencias profesionales se expe-dirán a los siete días siguientes al iniciode la incapacidad, y, sucesivamente, cadasiete días. El contenido de los partes deconfirmación se ajustará lo dispuesto res-pecto de los partes de baja.

El alta expedida por el facultativo adscritoal INSS, a los exclusivos efectos económi-cos, determinará la extinción de la presta-ción económica por incapacidad temporal,desde el día de efectos de alta médica, y elconsiguiente derecho y obligación del tra-bajador de incorporarse a la empresa.

III. La enfermedad del tra-

bajador como causa de

despido.

La enfermedad del trabajador, en símisma, no es causa de despido, y única-mente puede ser motivo de suspensióndel contrato cuando lleve aparejada ladeclaración de la existencia de una situa-ción de incapacidad temporal.

El Estatuto de los Trabajadores estableceque el contrato de trabajo podrá extin-guirse por causas objetivas, es decir, porla concurrencia de causas ajenas a lavoluntad del empresario y del trabajador,“por faltas de asistencia al trabajo, aunjustificadas pero intermitentes, que alcan-cen el 20% de las jornadas hábiles endos meses consecutivos, o el 25% en cua-tro meses discontinuos dentro de unperíodo de doce meses, siempre que elíndice de absentismo total de la plantilladel centro de trabajo supere el 5% en losmismos períodos de tiempo”.

Para la validez de la extinción del contra-to de trabajo debido a ausencias prolon-gadas por causa de enfermedad, es preci-so el cumplimiento, por parte del empre-sario, de determinados requisitos forma-les a los que se refiere el Estatuto de losTrabajadores.

En primer lugar, es preciso poner enconocimiento del trabajador una comu-nicación escrita en la que se exprese lacausa por la que se le despide y así puedatener cabal conocimiento de los hechosque lo motivan y de la fecha de sus efec-tos.

Simultáneamente a la entrega de comu-nicación deberá poner a disposición deltrabajador la indemnización de veintedías por año de servicio, prorrateándosepor meses los períodos de tiempo inferio-res a un año y con un máximo de docemensualidades.

Concesión de un plazo de preaviso detreinta días, computado desde la entregade la comunicación personal al trabaja-dor y hasta la extinción del contrato detrabajo.

Cuando el empresario incumpliera estosrequisitos formales, la decisión extintivaserá nula, salvo que el incumplimiento serefiera al preaviso, si bien en este caso elempresario estará obligado a abonar elsalario de esos días.

Todo esto que referimos anteriormentees lo que se conoce como ineptitudsobrevenida y en definitiva se trata dela evaluación por parte del empresariode un estado del trabajador que a sujuicio o de sus servicios médicos, no seencuentra capacitado para continuarcon el trabajo para el cual fue contrata-do.

Lamentablemente ese despido por inep-titud sobrevenida, no vincula con poste-rioridad a los Juzgados de lo Social ynos encontramos en muchas ocasiones,con trabajadores que han sido despedi-dos de sus empresas, y que con poste-rioridad solicitan la IncapacidadPermanente y sin embargo vemos comoles es denegada, de tal modo que tansolo tienen derecho a disfrutar delperiodo de desempleo que la Ley lesconceda con arreglo a sus cotizacionesprevias.

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IV. La extinción del contra-

to de trabajo por causa de

enfermedad del trabajador.

La enfermedad del trabajador no solo essusceptible de suspender el contrato detrabajo, sino que, concurriendo determi-nadas circunstancias, y concretamenteque la incapacidad para trabajar sea per-manente, extingue la relación laboral.

A diferencia de la incapacidad temporal,cuya característica fundamental es latemporalidad de la dolencia, y su previsi-ble curación, la incapacidad permanen-te, tiene carácter irreversible y se presu-me definitiva.

Así, es constitutiva de invalidez perma-nente la situación del trabajador que,después de haber estado sometido al tra-tamiento prescrito y de haber sido dadode alta médicamente, presenta reduccio-nes anatómicas o funcionales graves, sus-ceptibles de determinación objetiva yprevisiblemente definitivas, que dismi-nuyan o anulen su capacidad laboral.No obstará a tal calificación la posibili-dad de recuperación de la capacidadlaboral del inválido, si dicha posibilidadse estima médicamente como incierta oa largo plazo.

La Incapacidad Permanente se clasificaen distintos grados, en razón de la inca-pacidad o reducción de capacidad queproduce la situación patológica del tra-bajador, distinguiéndose entre unaIncapacidad Permanente parcial, total,

absoluta e, incluso, gran invalidez.

Se entiende por incapacidad permanen-

te parcial para la profesión habitual la

que, sin alcanzar el grado total, ocasioneal trabajador una disminución no infe-rior al 33% en su rendimiento normalpara dicha profesión, sin impedirle larealización de las tareas fundamentalesde la misma.

En todos los supuestos de incapacidad

permanente, cualquiera que sea el gradoen que se haya incluido al trabajador, éstepercibirá una indemnización que tratede compensar la disminución de susingresos o la pérdida total de los mismos.

V. La incapacidad perma-

nente y total para el ejerci-

cio de la actividad laboral.

Es la que inhabilita al trabajador para larealización de todas o las fundamentalestareas de dicha profesión, siempre quepueda dedicarse a otra distinta.

Es un hecho evidente que el empresario,en el momento en el cual tenga un tra-bajador que por sus reducciones anató-mico funcionales, no del rendimientomínimo, correrá siempre el riesgo de undespido, sea por ineptitud sobrevenida,sea por otras causas.

La declaración de IncapacidadPermanente Temporal, conlleva el otor-gamiento de renta vitalicia del 55% dela base reguladora que si se es mayor de55 años, se incrementa un 20% siempreque no se trabaje por cuenta propia oajena.

VI. La incapacidad perma-

nente absoluta para todo

tipo de trabajo.

Es la que inhabilita por completo al

trabajador para toda profesión u oficio.La Incapacidad Permanente Absoluta daderecho a una prestación consistente enel 100% del salario regulador.

VII. Gran Invalidez.

Y por último, cabe que, además de estarel trabajador imposibilitado para traba-jar, precise de la asistencia de otra perso-na para realizar los actos más esencialesde la vida, como vestirse, desplazarse,comer o análogos. La Gran Invalidez daderecho a una prestación consistente enel 150% de la base reguladora de presta-ciones.

No siempre es fácil encuadrar una deter-minada situación invalidante, derivadade una enfermedad, en uno de los indi-cados grados de invalidez. Así, pese aque los conceptos teóricos de cada gradopueden parecer claros, las circunstanciaspropias de cada situación, remarcandonuevamente una idea estructural del sis-tema, obligan a una matización particu-larizada de la que solo a muy grandesrasgos puede extraerse reglas generales.

Salvo el supuesto de la incapacidad per-manente parcial, que permite la presta-ción de servicios en el mismo puesto detrabajo, los otros grados de invalidez per-manente –total, absoluta o gran invali-dez- extinguen la relación laboral quehasta entonces mantuviera el trabajadorcon su empresa, impidiéndole, si se tratade la incapacidad permanente total, elejercicio de la misma profesión para laque fue declarado inválido total, o paracualquier actividad laboral, con valor enel mercado, si la declaración de invalidezse hizo con carácter de absoluta.

Con motivo de la celebración del DíaMundial del LUPUS los pasados días 13

y 14 de mayo de 2005 se celebró el IVCongreso Nacional de LUPUS paramédicos y pacientes, en la sala deCámara del Palacio de Congresos

Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo en

Asturias, organizado por la FederaciónEspañola de LUPUS y la Asociación deLúpicos de Asturias.

El Día Mundial del LUPUS, 10 de mayo,se centra en la necesidad de mejorar losservicios de salud ofrecidos a los pacien-tes, aumentar la investigación sobre lascausas y la cura del LUPUS, mejorar eldiagnóstico, tratamiento médico de laenfermedad y realizar estudios epidemio-lógicos de su impacto global.

Durante el Congreso y a través de mesasredondas se presentaron diversos aspec-tos de relevancia para el enfermo deLUPUS y su familia, mostrando en todomomento la imagen real tanto social,como psicológica, laboral y médica denuestro colectivo. Al final de cada mesase abrió un interesante turno de pregun-tas donde los asistentes realizaron consul-tas concretas a los diversos ponentes.

Comenzó con la inauguración que fue acargo del doctor José Riera Velasco, Director

General de Organización de las Prestaciones

Sanitarias del Principado de Asturias y de la

presidenta de la Asociación de Lúpicos de

Asturias, Nélida Gómez Corzo.

Seguidamente tuvo lugar la primera mesaredonda, “Repercusiones psicosociales y

laborales del afectado de LUPUS”, en laque participaron como ponentes Fátima

García Diéguez, psicóloga e Indalecio

Talavera Salomón, abogado laboralista. (Verartículo publicado en esta misma revista).

A continuación comenzó la mesa redon-da “Recursos sociales a disposición del

discapacitado enfermo de LUPUS”,

donde la abogada Margarita Costales hablósobre los beneficios fiscales a disposiciónde las personas con discapacidad yCarmen Alonso, responsable de los Servicios

Sociales del Ayuntamiento de Oviedo comen-tó los servicios que ofrecen los ayunta-mientos para los afectados de LUPUS.

A las 19.15 tuvo lugar unamesa redonda sobre

“Asociacionismo”, donde Lola

Sánchez Santiago, representante

de la asociación de Sevilla inci-dió en el “Papel de las organiza-

ciones de pacientes y su importan-

cia en la mejora de la calidad de

vida de los enfermos”.

Seguidamente Carlos AgudoBelloso, vicepresidente de laFederación Española deLupus, puso de manifiesto lasnecesidades a escala mundialde los discapacitados deLUPUS y sus familias y elimportante papel que desem-peñó la Federación comomiembro del comité organiza-dor internacional de este Día

Mundial del LUPUS, así comolas actividades realizadas ennuestro país.

Para finalizar este primer día,el doctor Enrique de Ramón, de la

Unidad de Enfermedades Autoinmunes

Sistémicas de Medicina Interna del Hospital

Universitario Carlos Haya de Málaga pre-sentó los resultados obtenidos en elRegistro Español de Pacientes de LUPUS

Eritematoso Sistémico y Síndrome

Antifosfolipídico Primario a Través de

Internet (www.registrolesaf.com). Esteregistro, que es una iniciativa, en parte,de la Federación Española de Lupus ydel que es la administradora, lleva enfuncionamiento desde el año 2003 ytanto las asociaciones como los especialis-tas, pueden incluir los datos de lospacientes en el registro, en ese momentoparticipaban como usuarios 55 médicos y17 asociaciones. Por último se destacóque es el registro europeo con mayornúmero de pacientes, 2080, de los cua-les 1886 son enfermos de LUPUS ycuyos resultados están validados por sersimilares a los obtenidos en otras grandesseries de pacientes publicadas en la litera-tura médica.

El sábado 15 de mayo, el congreso conti-nuó a las 10.00 con una mesa redondadenominada “Prevención y el pronósti-

co del LUPUS”. (Hemos reproducido elcontenido de esta mesa en artículos

publicados en esta misma revista). El doc-

tor Norberto Ortego, Jefe de Sección de la

Unidad de Enfermedades Autoinmunes

Sistémicas del Hospital Clínico San Cecilio

de Granada, expuso la conferencia“Prevención precoz, síntomas iniciales e

importancia en el pronóstico de la enferme-

dad”. A continuación el doctor Bernardino

Díaz, profesor adjunto y especialista en

Medicina Interna del Hospital Universitario

Central de Asturias, habló sobre “Tipos de

LUPUS”. Esta mesa redonda finalizó con la

conferencia “Pronóstico actual del enfermo de

LUPUS” del doctor Antonio Gil, Jefe de

Sección de Medicina Interna del Hospital La

Paz de Madrid.

La siguiente mesa redonda comenzó a las12.15 y versaba sobre “El seguimiento

médico multidisciplinar de la persona

con LUPUS”. El doctor Josep Font, Jefe del

Servicio de Enfermedades Autoinmunes del

Hospital Clinic de Barcelona, subrayó laimportancia de la “Creación de unidades

multidisciplinares de enfermedades autoinmunes

sistémicas en todos los hospitales”, cuyo conte-nido hemos publicado en esta revista.

Seguidamente el doctor Eduardo Úcar

Angulo, Especialista en Reumatología de la

IV Congreso Nacional de Lupus Eritematoso

21

FELUPUS Nº 3

IV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS

“Unidad LUPUS y Embarazo” del Hospital

Basurto de Bilbao, explicó el funcionamien-to de esta unidad y su vital trascendenciapara el control de la enfermedad de lafutura madre con LUPUS, las posiblescomplicaciones durante el embarazo y elpronóstico del bebé y relacionó la medica-ción segura durante el embarazo y la lac-tancia.

A continuación el doctor José Baltar

Martín, especialista en Nefrología del

Hospital Universitario Central de Asturias,

habló de la “Afectación renal y el LUPUS”.

A las 14.00 horas tuvo lugar el almuerzode trabajo en un salón del propioAuditorio al que asistieron 180 congre-sistas y ponentes.

La tercera y última mesa redonda delcongreso comenzó a las 15.30 y se deno-minaba “Últimos avances en diagnósti-

co y tratamiento”. Comenzó la doctora

Natalia López Moratalla, Catedrática de

Bioquímica del Departamento

Interfacultativo de Bioquímica, Facultad de

Medicina de la Universidad de Navarra,

hablando de las “Células madre en el trata-

miento de enfermedades autoinmunes”. (Verartículo publicado en esta revista).Posteriormente el doctor Munther

Khamashta, Director de la Unidad de

Investigación del LUPUS del Hospital Sant

Thomas de Londres, comentó los “Últimos

avances en investigación y tratamiento”, inci-diendo en que se siguen utilizando los anti-maláricos en más del 80% de los casos yque también son muy eficaces la ciclofosfa-mida y la talidomida, aparte de los corti-coides. Como nuevas terapias nos ilustrósobre el Rituximab (anti CD 20) y del trata-miento con inmunoglobulinas para lasmadres con alto riesgo de tener hijos conLUPUS neonatal para la prevención delbloqueo cardíaco congénito.

Para finalizar esta mesa redonda la doctora

Carmen Gutiérrez del Servicio de Inmunología

del Hospital Universitario Central de Asturias

trató los “Nuevos caminos en la investigación

del LUPUS”, cuyo contenido hemos publi-cado en esta revista.

La clausura del congreso fue a cargo dePedro Riera Rovira, Decano de la Facultad

de Medicina de Oviedo y de la presidenta de

la Federación Española de Lupus, Blanca

Rubio Hernández.

A continuación la Banda Oficial de

Gaiteros Ciudad de Oviedo nos deleitó convarias piezas de música, finalizando conel Himno de Asturias. Tres autobusesnos recogieron a las 17.30 para iniciar

una visita turística guiada por la ciudad de

Oviedo. Más tarde a las 20.00 horas losautobuses salieron hacia el Llagar deHerminio, donde tuvo lugar la cena de

clausura del congreso, que fue una espichacon la típica degustación de sidra escan-ciada en las mesas con comida informal.Desde las 23.00 horas estaban disponiblestres autobuses con destino a Oviedo, parallevar a los congresistas a sus hoteles y avarias localidades cercanas.

Asistieron 220 enfermos de LUPUS,

familiares y 40 médicos, 101 eran proce-dentes de Asturias y el resto de otras pro-vincias de España. Esto es, el 61,15% delos asistentes provenían de las siguientesprovincias o comunidades autónomas:Alicante, Álava, Almería, Barcelona,Burgos, Cantabria, Cádiz, Galicia, GranCanaria, Guipúzcoa, Jaén, Lérida,Málaga, Madrid, Murcia, Sevilla,Salamanca, Tarragona, Tenerife,Valencia, Valladolid, Vizcaya, Zamora yZaragoza.

Elaboramos un cuestionario de evaluación

que pasamos a todos los asistentes pararecoger su valoración del Congreso, querecogía diversos aspectos de organización,contenido, imagen transmitida, valoraciónde los ponentes, asistencia a actividadescomplementarias planificadas durante elcongreso y mejoras que introducirían. Sehan recogido 130 cuestionarios de los quedestacamos los siguientes aspectos:

• La valoración general del congreso fueexcelente o muy buena por el 74,61% delos asistentes.• La organización fue considerada muybuena por el 72,87%.• En cuanto al contenido, las mesasredondas mejor valoradas fueron”Prevención y pronóstico” con un

72,66% de personas que lo consideraronmuy útil, seguido por “seguimiento mul-tidisciplinar” (70,87%), “últimos avan-ces” (69,64%) y la mesa sobre asociacio-nismo (64,61%). • La imagen transmitida en el congresofue considerada muy realista o realistaen un 92,31% de los cuestionarios.• Los ponentes mejor valorados fueronlos doctores Munther Khamashta yNorberto Ortego, que hablaron sobreúltimos tratamientos para el LUPUS yprevención precoz y síntomas iniciales dela enfermedad, respectivamente.• El 55,12% de los asistentes eran sociosde alguna asociación de LUPUS.• Asistieron al almuerzo de trabajo el69,23 %, a la visita turística el 59,54%incluidos congresistas asturianos, y a lacena de clausura en el Llagar el 60,31%. • Como mejoras al congreso sugirieron,entre otras, mayor tiempo para poderrealizar preguntas a los ponentes, ofre-cer esquemas de las conferencias, hacerun programa menos intenso y con untiempo de exposición más largo paracada ponente.

Por último destacar que este IV CongresoNacional de Lupus se ha realizado con lacolaboración y apoyo de gran variedad

de entidades públicas y privadas, nacio-

nales e internacionales entre las que seencuentran Fundación Once y Cocemfe,Ministerio de Sanidad y Consumo,Laboratorios Aspreva Pharmaceuticals,Consejería de Salud del Principado deAsturias, Palacio de Congresos AuditorioPríncipe Felipe, Ayuntamiento de Oviedo,Cajastur, Caja Rural de Asturias,RENFE, Iberia, Laboratorios Rubió,Sierra Mágina y Eau Thermale Avène.Desde aquí a todos muchas gracias y osesperamos en el V Congreso Nacional enSevilla el 12 y 13 de mayo del 2006.

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Hola a todos:

Tuve la gran suerte de participar junto con más personas de CATALUÑA, en el IV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS y laverdad es que nos vinimos encantadas, por la acogida, el cariño y el esfuerzo que un evento así supone, desde aquí mi agradeci-miento a FELUPUS y la ASOCIACION DE LÚPICOS DE ASTURIAS nos brindaron a todos. Personalmente no participé enalgunas de las cosas lúdicas que se organizaron, pero mis compañeras sí y se lo pasaron estupendamente ya que esto también aveces ayuda a conocer a mas gente como tú y hacer olvidar un poco que es lo que te pasa, hablar de otras cosas y entablar y estable-cer una amistad.

De los ponentes decir que todos sin excepción estuvieron estupendos. Gracias a estos GRANDES PROFESIONALES de los mejo-res HOSPITALES de ESPAÑA y de LONDRES, muchos de ellos jefes de servicios, por dedicarnos parte de su tiempo, de susaber, para que nosotros sepamos más de nuestra enfermedad y aprendamos a convivir ella. Nos marchamos con la idea de que hayque hacer piña, que la unión hace la fuerza y todo mediante el cauce reglamentario que es la FEDERACIÓN, dando a conocer elLUPUS y ver con qué medios contamos para saber llevarlos acabo y para eso también nos vinieron muy bien todas las ponenciasque se dieron el día 13 de MAYO.

Gracias a todos los que no puede conocer personalmente y que participaron. Allí estuvimos y por eso lo podemos contar.Esperamos con gran ilusión el V Congreso Nacional. Un abrazo lleno de cariño para FELUPUS y ALAS que fue una gran anfi-triona, tenéis una cuidad PRECIOSA.

Pilar Lucas. Barcelona

CARTAS DE LOS LECTORES:

Reflexiones recopiladas del cuestionario de Evaluación del Congreso:

Sería importante la asistencia al Congreso de más médicos que tratan a pacientes con lupus para que adquirieran mayor conoci-miento sobre la enfermedad, tanto de especialistas como de médicos de atención primaria.

Creo que hay que mejorar la información y publicidad para dar a conocer el congreso a los Medios de Comunicación.

Habría que incluir información sobre la prevención de brotes y educación para la salud, para que la población en general antedeterminados síntomas pueda tener herramientas para detectar si puede tener lupus o no.

Rogaría a los ponentes que utilizasen un lenguaje lo más asequible posible para los pacientes.

Creo que habría que tratar con más profundidad otros tipos de lupus y no solo el sistémico.

Aumentaría el tiempo tanto para los ponentes como para realizar preguntas. Es preferible tener menos ponentes para que éstos sepuedan expresar y nosotros poder utilizar su conocimiento para que nos resuelvan dudas, curiosidades, etc.

Ponencias más largas para favorecer la profundidad en los distintos temas, ya que por falta de tiempo se tratan de una manera muygeneralizada. En general excelente.

Se ha ofrecido mucha información en poco tiempo y es cansado.

Sería interesante disponer de un resumen de las conferencias o esquema entregado junto con el resto de la documentación parapoder seguir mejor las ponencias.

Incluiría una ponencia de una afectada de lupus.

Me parece que el congreso está muy bien planteado.

Seguid así, cada año mejor.

Excelente, excelente, excelente.

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FELUPUS Nº 3

CARTAS DE LOS LECTORES

Nueva nomenclatura de los índices FPSLa Agrupación Europea de Fabricantes de Cosmética y Perfumería (COLIPA) ha acordado que sus asociados unifiquen criterios enla nomenclatura de los índices de protección UV.

Se proponen cinco nuevas categorías, estableciéndose 50+ (o plus) como la reivindicación más alta que se debe incluir en un foto-protector de uso común. Esta cifra se reserva a los productos con FPS igual o superior a 60, ya que se entiende que, a partir de ahí,es poca la diferencia de absorción real de rayos entre un producto y otro por más que aumente la concentración de filtros.

TE INTERESA SABER

Compatibilizar las pen-

siones no contributivas

con el trabajoEl pasado 7 de junio ha sido publicadaen el BOE la Ley 8/2005, de 6 de junio,para compatibilizar las pensiones de inva-lidez en su modalidad no contributivacon el trabajo remunerado.

De esta manera, las personas que ten-gan un grado de discapacidad mayor aun 65 por ciento que, cobrando la cita-da prestación, encuentren un empleo,podrán mantener la pensión durantecuatro años, siempre que la suma de losdos ingresos no supere 1,5 veces elIndicador Público de Rentas conEfectos Múltiples (IPREM), unos 600euros mensuales.

En caso de exceder de esa cuantía, lanueva normativa fija que se rebajará elimporte de la pensión en el 50% delexceso, siempre con el límite de 1,5 vecesel IPREM.

Con esta medida se pretende facilitar laintegración de las personas con discapaci-dad en el mercado laboral.

Compatibilizar el SOVI con las pensiones de

viudedadLa Ley 9/2005, de 6 de junio, para compatibilizar las pensiones del SeguroObligatorio de Vejez e Invalidez (SOVI) con las pensiones de viudedad del sistemade la Seguridad Social, tiene efectos a partir del 1 de septiembre.

Las pensiones del SOVI estaban sujetas a un régimen muy estricto de incompatibi-lidades, si bien como son las más bajas de todo el sistema de protección social, hasido necesario flexibilizarlo, por lo cual se pueden compatibilizar con las de viude-dad de cualquiera de los regímenes del actual sistema de la Seguridad Social o delRégimen de Clases Pasivas.

Si bien, cuando concurran la pensión de viudedad y la del Seguro Obligatorio deVejez e Invalidez, su suma no podrá ser superior al doble del importe de la pensiónmínima de viudedad para beneficiarios con 65 o más años que esté establecido encada momento. En caso de superarse dicho límite, se procederá a la minoración dela cuantía de la pensión del SOVI, en el importe necesario para no exceder dellímite indicado.

Oficina Nacional del DiscapacitadoDesde el 27 de marzo de 2005 comienza la Oficina Permanente Especializada delConsejo Nacional de Discapacidad, que es un centro de intervención encargado de pro-mover la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de laspersonas con discapacidad en España y ofrecerá asesoramiento y apoyo legal en los casosde discriminación. Dicha oficina se encargará de estudiar y tramitar las denuncias encasos de discriminación y las medidas oportunas para prevenir dichas situaciones.

La Oficina está bajo la supervisión del Consejo Nacional de la Discapacidad ydepende de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre laDiscapacidad.

Plan Estatal de Vivienda 2005-2008El 13 de julio fue publicado en el BOE el Real Decreto 801/2005, de 1 de julio, por el que se aprueba el Plan Estatal 2005-2008,para favorecer el acceso de los ciudadanos a la vivienda.

Este plan hace referencia a personas con discapacidad y a sus familias ya que se dirige específicamente a los colectivos con mayoresdificultades. De modo especial, el Plan tiene en cuenta a grupos sociales que tienen necesidades específicas por sus circunstanciaspersonales a igualdad de niveles de ingresos, tales como, por ejemplo, los jóvenes, las familias numerosas y las monoparentales, losmayores de 65 años, las personas con discapacidad y sus familias, así como las personas víctimas de la violencia de género y delterrorismo.

Y, dentro de estos grupos, las ayudas estatales directas a la compra de viviendas se dirigen básicamente a quienes acceden porprimera vez al mercado de vivienda en propiedad. También tendrán preferencia las personas con discapacidad para acceder aayudas para la vivienda en alquiler.

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Dietas ricas en soja, aceleran el daño renal en cepas de ratones con predis-

posición genética MRL/Mp-lpr/lprLas isoflavonas, fitoestrógenos que están presentes en la soja y en derivados de la soja, inhiben la acción de la tirosina-cinasa, y produ-cen otros efectos sobre el organismo humano. Los indicios encontrados después del estudio revelan que una dieta rica en soja, frente auna dieta rica en caseína, aumentaron significativamente el curso de la enfermedad autoinmune. Concluyen que son necesarias futuras investigaciones sobre los mecanismos de acción de dietas ricas en soja y la implementación deisoflavonas en pacientes con lupus debe ser cuidadosamente reevaluada.

NNOOTTIICCIIAASS MMÉÉDDIICCAASS

Rituximab, anti células B, una terapia apuntando al futuro.Se ha informado sobre un total de 100 pacientes tratados con Rituximab que presentaban daños severos provocados por una gran acti-vidad del lupus, y que eran refractarios a los tratamientos convencionales. Con una media de seguimiento de 12 meses.Alrededor de un 80% de los pacientes tuvieron una marcada y rápida mejoría de sus síntomas globales. Todavía es difícil establecer unaimportancia clínica de esta medicación, debido a la heterogeneidad del grupo, a las distintas dosis utilizadas y al empleo de otras medi-caciones concomitantes. Los descubrimientos revelan un gran optimismo sobre las terapias dirigidas a las células B, no obstante todavía son necesarios estudios adoble ciego, comparando esta medicación con las terapias inmunosupresoras actuales. Más aún, usando esta medicación en distintas enfer-medades autoinmunes, revelarán nuevas terapias combinadas y la optimización de una terapia única con este medicamento.Nota: Los tratamientos experimentales en el lupus solo se emplean en casos específicos, pedir este tipo de medicaciones a tu médicopuede ser peligroso para tu caso, y aun son necesarias muchas pruebas, como el artículo comenta.

Estudio de Prevalencia del Lupus en ItaliaHan estudiado la prevalencia del lupus eritematoso sistémico en una población adulta, el estudio fue llevado a cabo sobre una muestrade 30.000 personas mayores de 18 años residentes en la zona de Scandicci- Le Signe (Italia). Veinte médicos de medicina general pasa-ron el cuestionario de sospecha de lupus (lupus questionarie screening LQS) a sus pacientes. El test fue cumplimentado por 32.527 per-sonas residentes en Scandicci, Lastra a Signa y el área de Signa.Los resultados obtenidos son que la población total mayor de 18 años fue de 71.204 ( 42.474 viviendo en Scandicci, 15.368 en Lastra aSigna y 13.362 en Signa). El diagnóstico fue confirmado en 23 de los 30 sospechosos de LES. Once de los 23 pacientes de LES eran deScandicci, 6 de Lastra a Sigma y los otros 6 de Sigma. Los datos totales dan una prevalencia de LES de 71/100.000 (1 caso cada 1.408)con un intervalo de confianza del 95% (limites de confianza 49-92). Este es el primer estudio epidemiológico sobre la prevalencia del LES en Italia. El ratio de prevalencia del LES es similar a los otros estudiosEuropeos. LQS ha sido confirmado como un fácil y realizable método para diagnosticar el LES también en la población Italiana.

Nota: Si tomamos la población española en 40 millones, y extrapolando los datos italianos, tendríamos 28.400 casos de LES en España, unapequeña ciudad del tamaño de Teruel (32.000 habitantes en 2003) En dicho estudio solo se miró la población mayor de 18 años.

Asociación entre Lupus Discoide y el consumo de tabacoEl lupus eritematoso discoide (LED) es una enfermedad cutánea crónica que afecta a áreas fotoexpuestas y también ha sido asociadocon el consumo de tabaco.Se ha realizado un estudio de caso-control formado por 57 casos diagnosticados de LED y 215 personas sanas de grupo control. Se encontró una alta prevalencia de fumadores en el LED (84.2%), frente al grupo control (33.5%) y el odds ratio fue ajustado al géne-ro, edad e índice de radiación ultravioleta en la ciudad de origen, dando un resultado de 14.4 (95% de intervalo de confianza 6.2-33.8;regresión múltiple p< 0.01). La acumulación de exposición al tabaco no fue relacionada con el desarrollo prematuro de LED. Al prin-cipio de la enfermedad, los fumadores tenían mayor extensión involucrada que los no fumadores; el compromiso de la parte superiorde los brazos fue estadísticamente relacionado con los fumadores. Se puede concluir que fumar tabaco ha sido estadísticamente relacionado con el desarrollo de LED. Son necesarios otros estudios paraestablecer la relación entre dejar el consumo de tabaco y el curso de la enfermedad.

Anticuerpos Anti-c1q en la nefritis del lupus: prevalencia y significado clínicoRecientemente, el anticuerpo Anti-c1q, ha sido propuesto como un marcador en el LES desde que su aparición ha sido correlacionadacon lesiones renales, y quizás posiblemente actividad de nefritis.Los resultados obtenidos confirman que los Anti-c1q están presentes en un porcentaje significativo de los pacientes de LES, y su pre-sencia se correlaciona con la actividad de los brotes, más en concreto, durante los brotes renales.

Se pueden consultar los artículos completos y las fuentes de referencia en nuestra página web www.felupus.org/noticias.php

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FELUPUS Nº 3

NOTICIAS MÉDICAS

La afectación de la piel en los pacien-tes con Lupus es frecuente y suelemanifestarse como un enrojecimientofacial en forma de “alas de mariposa”que se extiende por las mejillas pasan-do por el dorso de la nariz. Este erite-ma es fotosensible, es decir, se hacemás intenso cuando la persona seexpone a la luz del sol. Esta rojezsuele atenuarse fuera de los brotes dela enfermedad cutánea.

En ciertos pacientes, la alteracióncutánea trasciende el simple eritema ypueden aparecer lesiones en forma deplacas rojizas que se descaman poste-riormente dejando, en ocasiones, cica-trices. Se trata del llamado “lupus dis-coide”.

Así, los pacientes con LupusEritematoso, debido a la especial sen-sibilidad de su piel, deben utilizarproductos cosméticos formuladospara pieles sensibles. Estos productos,además de estar formulados con acti-vos rigurosamente seleccionados, hande ser hipoalergénicos, es decir, queminimicen el riego de reacción alérgi-ca, y no comedogénicos (que no favo-rezcan la aparición de comedones).Además, es conveniente que estos pro-ductos hayan sido testados por der-matólogos en pieles sensibles y/o alte-radas.

Los cuidados faciales básicos diariosque las pieles con Lupus, han de reali-zar son: Higiene (mañana y noche),Hidratación (mañanas) y Protecciónsolar (mañanas).

En este artículo abordaremos demanera detallada la Higiene y laHidratación de la piel, dado que laProtección solar la trataremos en unpróximo artículo.

HIGIENE: LIMPIAR Y

DESMAQUILLAR

La higiene es básica y se ha de realizardos veces al día, mañana y noche.Existe una idea, equivocada, de queúnicamente hemos de limpiar la pielcuando está maquillada, pero aunque

no nos maquillemos, nuestra piel seestá renovando continuamente y en lasuperficie cutánea se acumulan célu-las muertas, restos de grasa proceden-tes de las secreciones cutáneas, asícomo la contaminación y el humo deltabaco, hasta formar una película deimpurezas que hay que retirar.Además cualquier cosmético siempreva a absorberse mejor sobre una piellimpia.

Las pieles con Lupus debido a suespecial sensibilidad cutánea, debenutilizar productos de higiene sinjabón y sin perfume, para evitar cual-quier riesgo de intolerancia.

HIDRATACIÓN:

Protección diaria de la

piel

El agua es un componente indispen-sable de la piel y hay muchos facto-res que pueden producir una pérdi-da de la misma , es decir, una deshi-dratación de la piel. Entre ellos cabedestacar algunos tratamientos der-matológicos o cosméticos irritantes,factores climáticos extremos (frío,viento, sol) y determinadas patologí-as cutáneas.

La principal función de la piel es lafunción barrera (de protección), lacual será más importante cuantomejor hidratada esté la piel.

La hidratación de la piel se ha de rea-lizar por la mañana (ya que es cuandonos exponemos a los agentes exter-nos), aunque si se desea, se puede vol-ver a aplicar la crema hidratante porla noche.

Para las pieles con Lupus son aconse-jables las cremas hidratantes calman-tes y desensibilizantes, sin perfume yque aseguren una protección eficaz yduradera.

Para responder de manera específica alas necesidades de estas pieles, losLaboratorios Dermatológicos Avèneproponen dos gamas de productosespecialmente concebidas para calmar

la irritación o la inflamación y reesta-blecer el bienestar cutáneo: La gamaPIELES INTOLERANTES y TOLE-RANCE EXTRÊME.

El Agua Termal de Avène es el princi-pio activo esencial de estas dos gamas,debido a su acción calmante y desen-sibilizante.

CUIDADOS PARA

PIELES INTOLERAN-

TES

Esta gama es aconsejable para aquellaspieles con Lupus que presentan pro-blemas de sensibilidad en la pielcomo rojeces, picores, piel fina yseca... Su fórmula ha sido elaboradacon un mínimo de ingredientes selec-cionados por su suavidad y toleranciay por no contener ni parabenos comoconservantes, niperfume, ni colo-rantes susceptiblesde ser irritantes.Esta gama disponede un producto dehigiene y de unproducto de hidra-tación.

La Loción

Limpiadora para

Pieles

Intolerantes es uncuidado limpiadory desmaquillantepara cara y ojosque no requiere acla-rado. Se aplica direc-tamente sobre la pielefectuando suavesmovimientos circula-res con la yema delos dedos y se retirasuavemente con unpañuelo de papel oalgodón de desma-quillar. Es conve-niente finalizar conuna pulverización deAgua Termal deAvène, para normali-zar la sensibilidad dela piel.

CUIDADOS COSMÉTICOS BÁSICOS PARA

PIELES CON LUPUS ERITEMATOSO

CUTÁNEO

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La Crema

para Pieles

Intolerantes

hidrata,calma rápida-mente la irri-tación yrefuerza lasdefensas dela epidermisasegurandoasí una pro-tección eficazy duradera.Se aplicadirectamentesobre la piely se extiendedesde el cen-tro al exte-rior de la cara.

CUIDADOS TOLE-

RANCE EXTRÊME

Esta gama es aconsejable para aquellaspersonas con Lupus que estén en fasede irritación aguda (erupción cutánea,placas rojizas….) o bien aquellas queno toleran ningún cosmético.

La gama TOLERANCE EXTRÊMEpresenta una formulación innovadoradesprovista de toda sustancia potencial-mente irritante o alergénica, asociandoun elevado contenido de Agua Termalde Avène a un mínimo de activos

puros y estériles. No contiene conser-vantes, ni perfumes, ni tensioactivos.La gama consta de un producto dehigiene, y un producto hidratante.

Ambos productos, al carecer de con-servantes, se presentan en minidosisestériles que corresponden a 3 díasconsecutivos de utilización.

La Leche lim-

piadora

Tolerance

Extrême, esun cuidadolimpiador ydesmaquillan-te para cara yojos que noprecisa aclara-do. Se aplicamañana ynoche con layema de losdedos efec-tuando sua-ves movi-mientos cir-culares. Seelimina deli-cadamente,sin frotar,con la ayudade un algo-dón desmaquillante o pañuelo depapel. Se aconseja finalizar con una

pulverización de Agua Termal deAvène.

La Crema calmante y desensibilizante

Tolerance Extrême hidrata, calma yprotege las pieles más sensibles resta-bleciendo el bienestar cutáneo. Seaplica mañana y noche sobre cara ycuello, previamente limpiados con laLeche limpiadora Tolerance Extrême.

Eulalia Mateu /Sandra Costa

Farmacéutica

Si desea más información contacte con los Laboratorios dermatológicos Avène al teléfono 670925419 (Srta. Cristina Castillo) y recibirá consejo

personalizado.

HIGIENE HIDRATACIÓN

PIEL SENSIBLE Loción Limpiadora para Crema para pieles

(Lupus eritematoso cutáneo) pieles intolerantes intolerantes

PIEL HIPERSENSIBLE Leche Limpiadora Tolerance Crema calmante y desensibilizante

(LEC en fase de Extrême Tolerance Extrême

irritación aguda)

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FELUPUS Nº 3

BELLEZA Y AUTOCUIDADO

Adrenales, glándulas: (glándulas suprarrenales) Pequeñosórganos que están por encima de los riñones que se encargande generar muchas hormonas, incluyendo los corticoides y laepinefrina (adrenalina).

Agudo: De corta duración y que aparece de repente, (lupuseritematoso cutáneo agudo).

Alas de Mariposa: Coloración rojiza en la piel en la zona delpuente de la nariz y mofletes, recordando una mariposa con lasalas batidas. También formando eritema, eritema mariposáceo.

Albúmina: Proteína que circula en la sangre y lleva material alas células.

Albuminuria: Proteína en la orina.

Alopecia: Caída de cabello.

Anemia: Condición en la cual hay bajo recuento de glóbulosrojos.

Anemia Hemolítica: Anemia causada por la muerte prematu-ra de glóbulos rojos, producidos por anticuerpos dirigidos a lasuperficie de éstos.

Analgésico: Medicamento que alivia el dolor.

Anticuerpos: Proteína especial de la sangre generada por losglóbulos blancos para defenderse de bacterias y otras sustan-cias extrañas.

Anticoagulante lúpico: Anticuerpo propio del síndromeantisfosfolípido.

Anticuerpo anticardiolipina: Un anticuerpo antifosfolípido.

Anticuerpos antifosfolípidos: anticuerpos que van dirigidoscontra una parte de las membranas de las células, positivos enun tercio de la gente con LES. En la presencia de un co-fac-tor, pueden alterar la coagulación, y provocar infartos, coágu-los en la sangre, abortos y falta de plaquetas. También seencuentra entre ellos el anticoagulante lúpico.

Anticuerpos antinucleares (ANA): Proteínas en la sangre quese dirigen contra el núcleo de las células. Es positivo en el98% de los pacientes con LES y en el 30% de la gente sana,muy común en otros procesos autoinmunes. Una titulaciónde 1:40 o superior se suele considerar positivo, aunquedepende del laboratorio.

Anti-DNA: Anticuerpos contra el Dna (ADN): se ven enmás de la mitad de los lupus sistémicos y pueden implicarafectación seria.

Anti-ENA: Término que proviene de extractable antinuclearantibodies, o lo que sería profundizar en los ANAS para versu composición. Normalmente consisten en la búsqueda deanti-Sm y anti-Rnp.

Antígeno: Sustancia que estimula la formación de anticuer-pos. En el lupus, puede ser una sustancia extraña o un pro-ducto del propio cuerpo.

Antiinflamatorio: Un agente que lucha contra la inflama-ción.

Antimaláricos: Medicamentos, originalmente empleados paraluchar contra la malaria, que se emplean en el lupus.

Anti-RNP: anticuerpo contra las ribonucleoproteínas. Positivoen algunos lupus y en la enfermedad mixta del tejido conectivo.

Anti-SM: anticuerpo anti-Smith, encontrado por primera vezen un paciente de lupus llamado Smith. Solo se encuentrapositivo en el lupus.

Anti-SSA: o anticuerpo anti-Ro, está asociado al síndrome deSjögren, a la sensibilidad solar, lupus neonatal y al fallo cardíacocongénito.

Anti-SSB: o anticuerpo anti-La, está casi siempre asociado alanti-Ssa.

Apoptosis: muerte celular programada.

Artralgia: Dolor en una articulación.

Artritis: Inflamación en una articulación.

Autoanticuerpo: un anticuerpo generado contra un tejido océlula propia.

Autoinmunidad: un glóbulo blanco que produce autoanti-cuerpos.

B linfocito, o célula B: Forman parte de menos del 1% delos glóbulos blancos. Estas células se especializan en combatirlos parásitos y las invasiones, y juegan un papel importante enlas alergias. El rango normal es superior a 0.15

Biopsia: Proceso de extracción de parte de un tejido con elobjeto de estudio bajo microscopio.

Brote: reaparición de síntomas.

Bursa: Saco de líquido sinovial que se encuentra en tendo-nes, músculos y huesos que facilita el movimiento articular.

Cartílago: tejido especializado que recubre los huesos.

Citoquinas: Un grupo de señales químicas que induce a lascélulas a llevar determinadas acciones.

CNS: (SNC): Sistema nervioso central.

Complemento: Un grupo de proteínas que se activan, secrean y se consumen cuando hay un proceso de inflama-ción.CH50 (complemento, total hemolítico) Rango normal =52-128 CAE unidades.

TU DICCIONARIO DE LUPUS (A- I)

Los valores de referencia dependen del laboratorio

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FELUPUS Nº 3

TU DICCIONARIO DE LUPUS

Complemento C4, Rango normal = 30-60 mg/ dlComplemento C3, Rango normal = 83-240 mg/ dlConectivo, tejido: el “pegamento” que une los músculos, piely articulaciones juntos.

Corticosteroide: Cualquier hormona natural antiinflamatoriagenerada por la glándula suprarrenal. Puede ser generadanaturalmente.

Cortisona: Corticoide sintético.

Creatinina: Un producto de deshecho en el metabolismo dela creatina. Hay niveles altos de creatinina en sangre cuandolos riñones no están funcionando correctamente.

CRP (proteína C reactiva): Una proteína de la sangre queaparece elevada cuando hay inflamación o infecciones.

Cromosomas: Cuerpos con forma de bastones que se encuen-tran en el núcleo de las células conteniendo los genes.

Crónico: que persiste a lo largo del tiempo. Se emplea en oca-siones para hablar de lesiones cutáneas crónicas.

Cutáneo: relativo a la piel.

Discoide, Lupus: Un eritema caracterizado por forma dedisco que está presente en el 20% de los pacientes con LES.Si el paciente tiene el eritema pero no tiene LES, se habla delupus eritematoso cutáneo o discoide.

Diurético: Medicamento que ayuda a la hora de crear másorina.

DNA (ADN): ácido desoxirribonucleico. El constructor delcuerpo. La molécula responsable de la construcción de todaslas proteínas del organismo.

ECG (EKG): electrocardiograma, una grabación de las fuerzaseléctricas del latido del corazón.

ENA: (ver anti-ena). Un test de sangre que cubre los Anti-RNP, Anti-Sm, Anti-Ro, Anti-La.

Endocarditis: Inflamación de la parte interna del corazón.

Eosinófilos: Glóbulos blancos que forman el 0-5% de todos losglóbulos blancos. Los eosinófilos juegan un papel importante enel desarrollo de las alergias. La tasa normal es superior a 0.5

Eritema: es una lesión cutánea caracterizada por el color roji-zo de la piel.

Eritrocitos: Glóbulos rojos, los cuales no tienen núcleo y seencargan de transportar el oxígeno a los tejidos.

ESR: Tasa de sedimentación de eritrocitos (TSE): El test desangre usado para medir la inflamación. Rango normal hom-bre 0-15 mm/hora 0-20 mm/hora.

Fibromialgia: Síndrome de dolor amplificado, caracterizadopor cansancio, desórdenes en el sueño, y puntos de dolor.

Alrededor de un 20% de los pacientes con lupus desarrollanfibromialgia.

Gen: Unidad biológica mínima heredable localizada en loscromosomas.

Glomerulonefritis: Inflamación de los glomérulos del riñón,células encargadas del filtrado de la orina. Se ve en al menosun tercio de los pacientes con lupus.

Hematocrito: Una medida de los niveles de glóbulos rojos.Un nivel bajo produce anemia.

Hematuria: Glóbulos rojos en la orina.

Hemiplejia: parálisis de un lado del cuerpo.

Hemoglobina: Proteína portadora de oxígeno en los glóbulosrojos. Niveles bajos producen anemia. Rango normal 13.2-17.0

Histología: Estudio al microscopio de una parte de un tejido.

Hipertensión: Elevada presión de la sangre.

Hipertensión Pulmonar: Elevada presión de la sangre en lospulmones.

IECA: Inhibidores de la encima conversora de la angiotensi-na. Medicamentos empleados para bajar la tensión de la san-gre.

IgG (inmunoglobulina G): El mayor anticuerpo del plasmasanguíneo, y la parte más importante de la respuesta inmune.La mayoría de las enfermedades autoinmunes están caracteri-zadas por el IgG.

IgM: Inicialmente se produce para luchar contra los antíge-nos, pero rápidamente disminuye y deja actuar al IgG.Juegan un papel secundario en las enfermedades autoinmu-nes.

Incidencia: Número que se emplea para estimar los casosnuevos aparecidos en una población de una determinadaenfermedad. La incidencia en el lupus se estima entre 1 y 10habitantes por cada 100.000 variando en cada serie.

Inmunocomplejo: un antígeno y un anticuerpo juntos.

Inmunosupresor: un medicamento como la ciclofosfamida, ola azatioprina (Inmurel), que tratan el lupus suprimiendo elsistema inmune.

Inflamación: Dolor, calor y enrojecimiento, provocados porla infiltración de glóbulos blancos en los tejidos.

Intravenoso (endovenoso): Proceso que requiere la introduc-ción de algo en vena, normalmente una medicación.

Insuficiencia Renal: Daño en el riñón que provoca la pérdidade la capacidad de éste en la filtración de la sangre.

Patrocinado por:

MINISTERIODE TRABAJOY ASUNTOS SOCIALES

SECRETARÍA DE ESTADODE SERVICIOS SOCIALES,FAMILIAS Y DISCAPACIDAD

DIRECCIÓN GENERAL DECOORDINACIÓN DEPOLÍTICAS SECTORIALESSOBRE LA DISCAPACIDAD

MINISTERIODE SANIDADY CONSUMO

ALMERÍA:

AMIGOS Y AFECTADOS DE LUPUS DE ALMERIA(ALAL)C/ Carrera del Doctoral, s/n.Centro de Servicios Sociales Nueva Andalucía 04006 AlmeríaTlfn: 950.22.76.67 Fax: 950.22.61.83/15-Móvil: 659.96.56.94E-mail: asociaciondelupusalal@hotmail.com

ASTURIAS:

ASOCIACION DE LUPICOS DE ASTURIAS (ALAS) C/ Instituto nº 17, 2º-A33201 Gijón, AsturiasTlfn/ Fax: 985.17.25.00 E-mail: lupusasturias@telefonica.net

BADAJOZ:

ASOCIACION DE LUPUS DE BADAJOZ(ALBA)C/ Vasco Núñez De Balboa nº 5606480 Montijo - Badajoz Tlfn+Fax: 649.476.366E-mail: lupusbadajoz@wanadoo.es

CÁDIZ:

ASOCIACION DE ENFERMOS DE LUPUS DE LA PROV. DE CÁDIZ (AELCA)Aptdo. De Correos 1.009 de Algeciras11207 Algeciras- CádizTlfn: 956.57.43.24E-mail: lupuscadiz@hotmail.com

CANTABRIA:

ASOCIACION LUPUS DE CANTABRIA(ALDEC)General Dávila 89, 1º39006 SantanderTlfn: 942.23.85.01E-mail: alupus@teleline.es

CASTILLA LA MANCHA:

ASOCIACIÓN DE LUPUS DE CASTILLA LA MANCHA (KENNY)Camino de las Peñas nº 17, Villa LanzaroteVillafranca de los Caballeros45730 ToledoTelf. 926.578.187/ Móvil 616.659.398E-mail:lupusclm-kenny@yahoo.es

CATALUÑA:

ASOCIACIÓN CATALANA DE LUPUS ERITEMATOSO GENERALIZADO (ACLEG)C/ Balmes nº 137, 1º-2ª08008 BARCELONATlfn: 93 238 63 25E-mail: info@acleg.com

CÓRDOBA:

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE LUPUS (LUPUSCOR)C/ María Montessori s/n (Fed. Asoc. Minusv. Físicos)14011 CórdobaTlfn: 605.632.989/ 957.76.77.66E-mail: cordoba@felupus.org

GRANADA:

ASOCIACION GRANADINA DE LUPUS (LUPUS GRANADA)Parque de las Infantas. Edif. Carolina loc 2 (Fed.Prov. Minus. Físicos).18006 GranadaTlfn: 958.81.91.18E-mail: lupus-granada@terra.es

HUELVA:

HUELVA LUPICOS ASOCIADOS (HULUA)C/ Vázquez López, 10-12.Galería Comercial, loc.521001 HuelvaTlfn.+Fax: 959.28.00.67 Tlfn: 959.24.70.61E-mail: hu.lu.a@teleline.es

JAÉN:

ASOCIACIÓN DE LUPUS DE JAEN (ALUJA)C/ Profesor Alfonso Sancho nº 12, 3º B23006 JaénTlfn: 953.25.18.96 / 616.59.37.04E-mail: jaen@felupus.org

LEÓN:

ASOCIACIÓN DE LUPUS DE LEÓN (ALUL)Cambio de sede, información en Felupus.

MADRID:

ASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS YAUTOINMUNES (AMELYA)C/ Martínez Izquierdo, nº 4028028 MADRIDTlfn: 913.55.87.26E-mail: madrid@felupus.org

MALAGA:

ASOCIACION MALAGUEÑA DE LUPUS (ALA)C/ Lagunillas, 25 locales 3 y 4290012 Málaga Tlfn+Fax: 952.26.65.04 E-mail: lupusmalaga@hotmail.com

SALAMANCA:

ASOCIACIÓN SALMANTINA DE LUPUS(ASALU)Avda. Lasalle nº 11437005 SalamancaTlf.: 686.92.24.22 E-mail: jumar1980@eresmas.com

SEVILLA:

ASOCIACION AUTOINMUNES Y LUPICOS DE SEVILLA (ALUS)C/ Ronda de Capuchinos, 2, Loc.16 E 241003 SEVILLATlfn: 954.53.11.55 E-Mail: alusevilla@alusevilla.org

VALLADOLID:

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE ENFERMOS DE LUPUS(ASVEL)C/ Imperial nº 7, 6º Derecha47003 ValladolidTelfn: 983.37.72.92

VIZCAYA:

ASOCIACION DE AYUDA A LOS ENFERMOS DE LUPUS DE VIZ-CAYA (ADELES-VIZCAYA)C/ Altamira, 13, 4º A48002 BILBAOTlfn: 944.27.79.24E-mail: adelesbizk@euskalnet.net

ASOCIACIONES MIEMBRO DE FELUPUS

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LUPUS (FELUPUS)

C/ Lagunillas nº 25, locales 3 y 4 - 29012 MálagaTelf./Fax 952.25.08.26

E-mail: felupus@felupus.orghttp://www.felupus.org