LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES Ricardo Russo Servicio de Inmunología y...

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

EN NIÑOS Y ADOLESCENTESEN NIÑOS Y ADOLESCENTES

Ricardo Russo Ricardo Russo

Servicio de Inmunología y ReumatologíaServicio de Inmunología y Reumatología

EL LUPUS EN LOS NIÑOS EL LUPUS EN LOS NIÑOS

EXISTEEXISTE

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL

EpidemiologíaEpidemiología

25% de los casos de LES comienzan en las 25% de los casos de LES comienzan en las 2 primeras décadas de la vida2 primeras décadas de la vida

Incidencia en niños: 1 /100.000 / añoIncidencia en niños: 1 /100.000 / año

Frecuentemente surge en la pubertadFrecuentemente surge en la pubertad

Raro por debajo de los 5 añosRaro por debajo de los 5 años

5 5 1 1


Edad de debutEdad de debut

0

10

20

30

40

50

60

70

80

0-4a 5-9a 10-14a 15-19a

casoscasos

edadedad


Formas de comienzoFormas de comienzo

Aguda (en días)Aguda (en días)

Subaguda (en semanas o meses)Subaguda (en semanas o meses)

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL


genera síntomas similares a los genera síntomas similares a los

del lupus en los adultosdel lupus en los adultos


Manifestaciones inicialesManifestaciones iniciales

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO JUVENIL

CefaleaCefalea

Pérdida de pesoPérdida de peso

FiebreFiebre

Deterior del rendimiento escolarDeterior del rendimiento escolar

DepresiónDepresión

Cansancio, debilidadCansancio, debilidad

Manifestaciones en pielManifestaciones en piel

Eritema, manchas rojasEritema, manchas rojas

Sensibilidad al solSensibilidad al sol

PruritoPrurito

Caída de cabelloCaída de cabello

AftasAftas


Manifestaciones en articulacionesManifestaciones en articulaciones

DolorDolor

HinchazónHinchazón

EntumecimientoEntumecimiento

Dificultad para sostener elementos, realizar tareasDificultad para sostener elementos, realizar tareas


Manifestaciones en la sangreManifestaciones en la sangre

Anormalidades en glóbulos blancos, plaquetasAnormalidades en glóbulos blancos, plaquetas

AnemiaAnemia

Aumento de eritrosedimentaciónAumento de eritrosedimentación

Alteraciones de urea, creatininaAlteraciones de urea, creatinina

AUTOANTICUERPOSAUTOANTICUERPOS


Manifestaciones en riñonesManifestaciones en riñones


Manifestaciones en riñonesManifestaciones en riñones

Cefalea (hipertensión)Cefalea (hipertensión)

EdemasEdemas

Volumen urinario aumentado o disminuidoVolumen urinario aumentado o disminuido

ó…ó…

NINGÚN SÍNTOMANINGÚN SÍNTOMA


Es necesario realizar análisis de Es necesario realizar análisis de

sangre y orina periódicamente para sangre y orina periódicamente para

detectar precozmente la inflamación detectar precozmente la inflamación

de los riñonesde los riñones, existan o no síntomas..



origina problemas particularesorigina problemas particulares


- Infecciones- Infecciones

- Fallo renal- Fallo renal

- Depresión ------------------- aislamiento social- Depresión ------------------- aislamiento social

- Disfunción cognitiva------- poblemas escolares- Disfunción cognitiva------- poblemas escolares

- Aterosclerosis prematura- Aterosclerosis prematura

- Osteoporosis --------------- fracturas- Osteoporosis --------------- fracturas

- Retraso del crecimiento y desarrollo- Retraso del crecimiento y desarrollo


PROBLEMAS DEL ADOLESCENTE:PROBLEMAS DEL ADOLESCENTE:

- Individuo física y emocionalmente inmaduro- Individuo física y emocionalmente inmaduro

- Adolescencia etapa dificultosa- Adolescencia etapa dificultosa

InseguridadInseguridad

Pertenencia al grupoPertenencia al grupo

Importancia del físico y la autoimagenImportancia del físico y la autoimagen

Búsqueda de la identidadBúsqueda de la identidad

- ABANDONO DEL TRATAMIENTO - ABANDONO DEL TRATAMIENTO

(CON SERIAS CONSECUENCIAS)(CON SERIAS CONSECUENCIAS)


DESAFIOSDESAFIOS

-Cumplimiento del plan terapéutico / seguimiento-Cumplimiento del plan terapéutico / seguimiento- Concurrencia a la escuela- Concurrencia a la escuela- Participación en las actividades de su grupo- Participación en las actividades de su grupo- Crecimiento físico, psíquico y social adecuados- Crecimiento físico, psíquico y social adecuados- Adquisición progresiva de responsabilidades- Adquisición progresiva de responsabilidades- Participación de la familia en el cuidado- Participación de la familia en el cuidado

- Transición al médico de adultos- Transición al médico de adultos- Búsqueda y hallazgo vocacionales- Búsqueda y hallazgo vocacionales- Inserción laboral- Inserción laboral


ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIAATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA

Centro de alta complejidad / terciarioCentro de alta complejidad / terciario

Reumatólogo pediatraReumatólogo pediatraDermatólogo PediatraDermatólogo PediatraNefrólogo PediatraNefrólogo PediatraNeumonólogo PediatraNeumonólogo PediatraHematólogo PediatraHematólogo Pediatra

EnfermeraEnfermeraAsistente SocialAsistente SocialKinesiólogoKinesiólogoPsicólogoPsicólogoPsicopedagogoPsicopedagogo


TratamientoTratamiento

EducaciónEducación

Nutrición adecuadaNutrición adecuada

FotoprotecciónFotoprotección

InmunizacionesInmunizaciones

Manejo de las infeccionesManejo de las infecciones

Apoyo psicológicoApoyo psicológico

MedicamentosoMedicamentoso


LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILTransición y TransferenciaTransición y Transferencia

Proceso por el cual el adolescente con Lupus Proceso por el cual el adolescente con Lupus

pasa del cuido pediátrico al cuidado de adultospasa del cuido pediátrico al cuidado de adultos

Preferencias de los adolescentes con enfermedades reumáticasPreferencias de los adolescentes con enfermedades reumáticas

Decisión compartida acerca del momento de la transiciónDecisión compartida acerca del momento de la transición

Enfermedad controladaEnfermedad controlada

Mujeres prefieren mujeresMujeres prefieren mujeres

Edad: 19 añosEdad: 19 años

Ir solos a la consultaIr solos a la consulta

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILLUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENILTransición y TransferenciaTransición y Transferencia

Transición y TransferenciaTransición y Transferencia

Obstáculos para una transición exitosaObstáculos para una transición exitosa

PacientePaciente

Pobre adherenciaPobre adherencia

Pobre conocimiento de la enfermedad y tratamientosPobre conocimiento de la enfermedad y tratamientos

Pobre noción de cronicidadPobre noción de cronicidad

Habilidades de autoayuda y autodefensa limitadasHabilidades de autoayuda y autodefensa limitadas

Oposición a separarse del equipo conocidoOposición a separarse del equipo conocido




PadresPadres

Oposición a dejar que el adolescente tome su propio controlOposición a dejar que el adolescente tome su propio control

Oposición a abandonar el equipo conocido Oposición a abandonar el equipo conocido




SistemaSistema

Ausencia de un programa específico de transiciónAusencia de un programa específico de transición

Ausencia de servicios adecuados al adolescente con Ausencia de servicios adecuados al adolescente con

enfermedad crónicaenfermedad crónica

Pobre interrelación entre centros de niños y de adultosPobre interrelación entre centros de niños y de adultos

Dificultad para coordinar accionesDificultad para coordinar acciones




PediatrasPediatras

Oposición a permitir que el adolescente se vayaOposición a permitir que el adolescente se vaya

Limitadas opciones para transferir al pacienteLimitadas opciones para transferir al paciente


Transición y Transferencia


Médicos de adultosMédicos de adultos

Pobre conocimiento de las enfermedades reumáticas de la Pobre conocimiento de las enfermedades reumáticas de la

infanciainfancia

Pobre conocimiento del desarrollo del adolescentePobre conocimiento del desarrollo del adolescente

Inclusión del adolescente en la agenda general de atenciónInclusión del adolescente en la agenda general de atención

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO JUVENIL


El mejor momento para transferirEl mejor momento para transferir

Enfermedad estableEnfermedad estable

Adolescente comprende su enfermedad y sus tratamientosAdolescente comprende su enfermedad y sus tratamientos

Adolescente demuestra que se puede autocuidarAdolescente demuestra que se puede autocuidar

Adolescente demuestra una actitud adulta frente al equipo Adolescente demuestra una actitud adulta frente al equipo

de saludde salud

Existe una red social continenteExiste una red social continente


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