Los nuevos paradigmas: de la patología a la pedagogía.

Prof. Mter. Stella Caniza de Páez.

LA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y LOS

DESAFÍOS PARA EL CAMBIO.

El Sujeto con discapacidad Intelectual.

• La auto dirección:

Posibilidad que lleva a la esperanza de una adultez diferente.

Hacia una vida adulta diferente.

• ¿Qué es ser adulto?

Ser responsable de la propia vida.

• ¿Las personas con discapacidad son pensadas como capaces de dirigir su propia vida, ser autónomas en su pensamiento y en sus deseos, aunque para lograrlo necesiten más apoyos que la mayoría?

¿Cómo se inicia el proceso? El juego y el jugar.

El deseo de jugar siempre implica jugar a ser grande, apuntando a hacerse cargo de la propia vida, con las humanas limitaciones que todos tenemos.

Lic. Elsa Coriat.

Jugar a venir a ser…

• La mayoría de los chicos juegan y sueñan con llegar a ser Mamás, Maestras, Papás, Super Héroes, Princesas, Doctores, Bomberos o Basureros, Salvavidas…

• Esos sueños tal vez nunca se hagan realidad…• O sí…• No importa… ¿Quién les / nos quita el placer de

soñar?

¿Qué querés ser cuando seas grande?

¿Quién determinó que a esta minoría de niños, los que tienen problemas en su desarrollo, debe prohibírseles soñar?

Que sus ilusiones se hagan o no realidad,

dependerá en gran medida, de la historia

que le toque vivir a cada uno.

¿Te permitirán escribir tu propia historia?

• Esa historia singular que aún no está escrita, que se hace día a día.

• Historia con logros y con frustraciones…• Con sueños hechos realidad y otros que

quedan como asignaturas pendientes.• Como nos pasa a todos. Cómo todos

tenemos que aprender a aceptar…

Cada juego es jugar a venir a ser…

• Por eso decimos que la auto determinación, la autonomía, la auto dirección de la propia vida, la construcción cotidiana del propio destino, comienza en la infancia.

El desafío: Nuevos paradigmas.

• Favorecer que ante problemas en el desarrollo, cada niño pueda constituirse como Sujetos deseantes, pensantes, capaces de dirigir su propia vida, con autonomía de acción y libertad de pensamiento.

• Reconocer en cada uno su potencial condición de ciudadano.

LOS NUEVOS PARADIGMAS.

• ¿Qué son los paradigmas?

• Según el diccionario:

• Patrón o modelo. Conjunto de reglas o reglamentos que permiten establecer límites, resolver situaciones problemáticas, proporcionar fórmulas de éxito o de resultados ciertos.

Los paradigmas como modelos.

• Los modelos establecidos, considerados como válidos, hacen difícil aceptar nuevas maneras de ver las cosas.

• Los modelos arraigados dificultan aceptar nuevas concepciones.

• Ideas falsas en un comienzo, al generalizarse crean realidades verdaderas.

Seguimos viviendo momentos de transición.

• De la patología médica a las cuestiones sociales.

• De lo individual a lo comunitario.

• De la masificación a la singularidad.

• De la dependencia a la autonomía.

• De la protección a los apoyos.

• De la institucionalización a la auto dirección.

Estas transformaciones nos permiten redefinir el tradicional concepto de

discapacidad.

• Una limitación puede llegar a generar mayor o menor grado de discapacidad dependiendo de que la persona disponga o no de los apoyos necesarios para sostener las actividades y facilitar su participación.

La discapacidad está definida como el resultado de la interacción

entre un sujeto y sus contextos.

La discapacidad surge de una compleja relación entre la condición de salud de una persona, sus factores personales y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona.

¿Qué papel tiene la comunidad?

La sociedad puede dificultar o facilitar el desempeño / realización de un sujeto, tanto porque pone o crea barreras o porque no proporciona elementos de apoyo o ayuda necesitados o requeridos.

CIF (2001) Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la Salud.

De oráculos y profecías... Cuando los diagnósticos se consideran

oráculos y se convierten en profecías, éstas tienden a cumplirse.

Así, las personas que forman parte de los excluidos del concierto social general, caracterizadas por una deficiencia, en el imaginario social se transforman en clones, ante los cuáles parece no existir, o por lo menos se pierde de vista, el valor de la singularidad.

¿Qué efectos tienen las profecías?

Las profecías tienden a auto cumplirse.

Cuando esto pasa, afirmaciones o ideas

que fueron falsas en un comienzo, al generalizarse se transforman en realidades verdaderas.

Profecías y Escuelas…

Hemos escuchado…* Estos chicos son muy “bajitos”, esto no lo

van a aprender…* No enseñemos esto otro…Total, ¿para

qué les va a servir?* ¿Contenidos escolares? No, No “estos”

son para taller… Lamentablemente “estos” , son niños cuya

historia recién se está escribiendo.

Pregunta reiterada:• ¿Qué implica ser adulto?

• ¿Por qué casi no se les pregunta a los niños con discapacidad qué querés ser cuando seas grande?

• Simplemente, porque su futuro se supone velado, obturado, cercenado a priori:

• Por las sentencias diagnósticas.

• Por las representaciones sociales acerca de las limitaciones que se adjudican indiscriminadamente a las personas con discapacidad.

• Por desconocer que no es sólo la deficiencia lo que caracterizará cada historia individual, sino por la atención y apoyo que cada persona pueda demandar o necesitar.

Representaciones sociales.

• Las representaciones sociales han marcado fuertemente la vida de las personas con discapacidad.

• Cada acto que se relaciona con ellas, deja marcas.

• Las deja en esa persona, en sus allegados y en la comunidad toda.

• La Educación puede contribuir a modificar el lugar que tiene la discapacidad en el imaginario social.

En el imaginario social…

A las personas con discapacidad y particularmente a quienes tienen deficiencia intelectual, el lugar de adultos les ha sido y aún les es, frecuentemente cuestionado o aún vedado.

Zardel Jacob nos dijo hace pocos meses:

• Metáfora:

• “La discapacidad se instala con el pésame del médico”.

¿Alguien podría vivir absolutamente aislado?

Los humanos somos seres sociales y por lo tanto, vivimos con otros, para otros y con la ayuda de otros.

Lo hacemos con relativa autonomía, en forma inter dependiente.

La total autosuficiencia no existe. Esta siempre se sostiene en la relación con otros.

¿Y ante la discapacidad?

Nada más ni nada menos, necesita o demanda la persona con discapacidad, particularmente con discapacidad intelectual.

Esto quiere decir que por grandes que sean sus dificultades, es éticamente insoslayable, preguntarle qué quiere y ofrecerle los apoyos que necesite para lograrlo

Dirección de la propia vida.

La gente elige qué quiere hacer de su vida.

Las personas con discapacidad

¿forman parte de la gente?

Como es obvio que la respuesta es SÍ:

¡ PREGUNTÉMOSLES CÓMO QUIEREN VIVIR Y DEJÉMOSLOS ELEGIR!

Los miedos al riesgo:

• Vivir es un riesgo.

• ¿Quién elige correrlo?

• ¿Quién prefiere una jaula de cristal?

• ¡¡Quién decide????

¿Protección?

PROTEGER: del Latín. Tëctum, Tëgere. Cubrir, ocultar, techar.

¿Podríamos asociarlo a plafonar, sepultar?

¿Esta posible asociación, habrá incidido en la vida de los hoy adultos con discapacidad?

Creemos que sí.

Sobreprotección.

• ¿Quién determinó que la sobreprotección es lo mejor para las personas con discapacidad?

• ¿Se le preguntó a cada uno de ellos cómo quiere vivir su propia vida?

• ¿Se los deja vivir?

• ¿O familiares y profesionales, convencidos de saber qué es lo mejor para el otro, decidimos por nuestra cuenta?

¿Nos ubicamos en el lugar del supuesto saber?

Creemos que sí porque hemos tratado de hacer por los otros, miembros de una minoría, lo que la mayoría creía que era lo mejor para ellos, lo que les convenía.

Esto es lo mismo que decir que todo se hizo por ellos y no con ellos, presuponiendo que cualquier cosa las harían mal o limitadamente.

Planificación centrada en la persona.

• Primero preguntar e indagar sobre las preferencias, necesidades y demandas de la persona con discapacidad.

Hablemos de Educación.

…El estudio por sí mismo no garantiza la obtención del trabajo, ni del empleo, ni de la movilidad social.

Pero la inversa es clara y taxativa. La no educación sí garantiza el desempleo y la

frustración. Cecilia Braslavsky.

Aprender es un derecho y una obligación.

¿Todos podemos aprender?

Si nos permitimos una metáfora, “aprender” también significa “volar con las propias alas”… y volar se puede, con las alas más cortas o más largas, por trayectos más extensos o acotados, pero siempre, es posible lograrlo cuando el motor es el deseo.

Leer siempre se puede, por sí mismo o a través de otro.

• Entrar al mundo letrado es un derecho de todos, aún de los más afectados.

• Hay nuevas investigaciones acerca de la comunicación, de los medios alternativos de la misma, de la apropiación de la lectura, de la escritura y de los sistemas de numeración, que la escuela debe conocer.

¿Por qué insistir en lograrlo?

• Porque para una persona analfabeta, para quienes no pueden comunicarse, las posibilidades de autonomía disminuyen.

• Por lo tanto, es imperioso ocuparse de que muchos más de los alumnos con NEE puedan apropiarse de estos conocimientos.

La escuela como generadora de autonomía o dependencia.

• La escuela, más allá de su modalidad, debe tener en cuenta todas estas premisas, al educar a los niños y a los adolescentes en función de un proyecto de futuro.

• La construcción del conocimiento y su enriquecimiento, dura toda la vida.

• Los adultos con discapacidad necesitan y demandan para lograr una renovada actualización, más apoyos que la mayoría.

Educación inclusiva.

• Educar en instituciones preparadas para atender a todos, en las que cada uno esté realmente integrado como para aprender con su grupo, es un proceso aún inacabado.

Equipo es una palabra mágica.

• Cada Escuela común debe comprometerse con el trabajo en equipo, interdisciplinario e inter institucional, para poder brindar el mejor servicio a todos los estudiantes.

• Cada Escuela especial debe comprometer su trasformación hacia centros de recursos, para apoyar a la diversidad del alumnado en su camino hacia la vida ciudadana.

Educar para formar ciudadanos.

• ¿Qué debe hacer un ciudadano?

• ¡Saber vivir!!

Javier Tamarit.

y seguir aprendiendo.

Aportes de Mel Ainscow para la transformación.

• Considerar los “ingredientes” necesarios para mejorar la oferta de educación para todos.

• “Ingredientes” y no “recetas”.

• Cada escuela tiene que desarrollar sus propias soluciones, con los aportes o apoyos externos que crea pertinentes.

Repensar las prácticas.

• Si las iniciativas para la integración dependen de “importar” las prácticas tradicionales de las escuelas especiales, es probable que incluso, se produzcan nuevas formas de segregación, aunque en un contexto normalizado.

• Por ejemplo, anticiparse a pensar qué podrá o no podrá un alumno con NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES y por lo tanto hacer a priori adecuaciones curriculares limitantes.

Alumnos con necesidades educativas especiales.

Ejemplos:• De la asistencia.• De los horarios.

• ¿Cómo pensar que a quienes necesitan más se les puede ofrecer menos?

• ¿Quién puede creer que mandándolo a su casa antes que a los demás, se lo ayuda a resolver sus mayores dificultades?

El rol de los equipos de apoyo.

• Frecuentemente se solicita que el “maestro de apoyo” permanezca en el aula “con” o “junto” al alumno “integrado”.

• Habitualmente, no está previsto que ayude a cualquier otro alumno que pueda necesitarlo.

• Consecuentemente, el alumno integrado pregunta y responde al especialista y el docente de aula lo considera responsabilidad del otro.

• Para evitar este efecto indeseable pensemos en “equipos de apoyo” y no en una sola persona siempre presente.

Cambios en la organización institucional.

• Para la transformación en un escuela inclusiva, es necesario hacer cambios.

Fundamentalmente, se requiere que se reserve algún tiempo y espacio para que los docentes y otros profesionales involucrados puedan encontrarse y elaborar en equipo estrategias de intervención.

Todo cambio implica turbulencias.

• Sin turbulencias, es difícil que haya cambios adecuados y duraderos.

• (Hopkins et al. 1994)• Parafraseando a Norma Filidoro:• Se pueden pensar en las turbulencias como

indicadores de buen proceso de cambio. Se impone apoyar a los docentes para que acepten esa etapa de mayores dificultades y confíen en sus propias posibilidades y saberes.

Valores en juego:

¿COMPASIÓN? ¡NOOOOOOO!

¡CON PASIÓN!

*Honestidad.

*Coraje.

*Confianza.

*Placer.

Llegamos al tiempo en que preocupa la preparación para el

trabajo.

• El trabajo no puede ser un “como sí…”

Revisión y profundización:

Autónomos, independientes, dirigiendo su propia vida, pero no solos.

Las personas con discapacidad necesitan más apoyos que otros para mejorar su calidad de vida.

Ejemplo: Proyecto Servicio de Apoyo para la Vida Autónoma. (SAVA)

Las edades de la vida.

• Cada etapa de la vida tiene sus propias características.

• ¿Se reconoce esto para los que han sido llamados “ángeles asexuados”, “niños eternos”.

• ¿Cómo ha incidido esto en su calidad de vida?

Cambios en la adolescencia.

• De los lazos familiares a los lazos de la amistad.• Hacia la identificación con pares• Hacia relaciones afectivas fuera del círculo

familiar.• De vivir el presente hacia pensar en un futuro

que todavía angustia por ser incierto.• ¿Se tiene en cuenta esto en relación a los

jóvenes con discapacidad? ¿Se les da la oportunidad de lograrlo?

LA VIDA PRIVADA.

• Relaciones personales.

• Afectividad.

• Lo privado.

• Lo íntimo.

• Lo público.

• Tránsito de lo privado a lo público.

• La intimidad como construcción.

Reflexión acerca de las llamadas “Actividades de la vida diaria” en el ámbito

escolar.

Todos los adultos realizamos una serie de actividades para la vida diaria, que se complejizan a través del tiempo y se adecuan a las circunstancias.

¿Por qué para las personas con deficiencia intelectual, las mismas quedan reducidas, año tras año, a higienizarse, limpiar la casa y en el mejor de los casos, preparar algo para comer?

Actividades de la vida diaria.CIF 2001

• Auto cuidado: Higiene, vestido, alimentación.

• Consultas y controles médicos.

• Desplazamientos dentro y fuera del hogar.

• Participación en actividades educativas, laborales o recreativas.

• Gestiones

Vida doméstica.

• Conseguir un lugar para vivir.• Organizar un lugar para vivir.• Adquirir lo necesario para vivir. (comprar,

recolectar o permutar bienes o servicios)• Comprar y preparar todo lo necesario para

una buena alimentación.• Utilizar aparatos domésticos.• Cuidar, reparar o remodelar objetos del

hogar.

Otras Actividades.

• Elegir, adquirir, cuidar y arreglar o hacer arreglar prendas de vestir.

• Elegir, adquirir, cuidar y arreglar o hacer arreglar otros objetos personales.

• Solicitar ayuda o apoyos cuando lo considere necesario.

• Ofrecer ayuda o apoyo a otros.

¿Qué decimos cuando decimos lo que decimos?

• Autonomía (pero no soledad).

• Interdependencia.

• Autodeterminación.

• Autodirección.

• Autogestión.

¿QUÉ ES LA AUTODETERMINACIÓN?

• Tener arte y parte en las decisiones respecto a la propia vida.

(Wehmayer y col.)

¿QUÉ ES LA AUTODIRECCIÓN?

Es la habilidad para dirigir, sin influencias externas indebidas la propia conducta en relación a las condiciones que impone el medio en el cual cada uno se desenvuelve.

En este sentido se acerca al concepto de autodeterminación, un concepto crucial en la consideración de la calidad de vida.

No puede hablarse de calidad de vida si no hay ciertas capacidades de autodeterminación.

Esta habilidad de autodeterminación faculta a las personas, entre otras cosas, a manejar sus horarios, iniciar espontáneamente distintas actividades y terminarlas, resolver situaciones problemáticas, etc.

(FEAPS. AUTISMO)

Componentes de la autodeterminación.

• Elección y toma de decisiones.• Establecimiento de logros y metas.• Resolución de problemas.• Auto observación. Auto evaluación. Conciencia

de sí mismo• Auto esfuerzo.• Auto defensa.• Decisión acerca de la relación con otros. (Wehmayer y col.)

Autogestión.

• Auto gestores de la propia vida, si han crecido con la certeza de que se confía en sus potencialidades…

• y al mismo tiempo si saben que, casi siempre… cuando necesiten una mano, cada uno sus allegados podrá ofrecerle dos…

El concepto de apoyo.

¿Cómo se explica que se hable

de autonomía, de auto dirección

y de autogestión …

si al mismo tiempo se habla de

los apoyos que requieren las

personas con discapacidad?

¿Quién puede decir que es autosuficiente?

• Los apoyos habituales y espontáneos.

• Los apoyos sistemáticos y organizados.

Autónomos pero no solos.

Con el apoyo de los afectos.

Con el apoyo de los profesionales.

Con el apoyo del Estado.

Con los apoyos de una comunidad capaz de rever los viejos prejuicios, que tanto marcaron la vida de las personas con discapacidad.

De las cuestiones jurídicas.

¿Es la inhabilitación o incapacitación siempre ayuda, apoyo o protección?

¿O es la sepultura para quienes no pueden eludir un destino tradicionalmente aceptado y considerado inexorable, que es que se conviertan en muertos civiles?

La condición de ciudadanía de personas con discapacidad

intelectual.XABIER ETXEBERRIA.

Tres vertientes de la condición ciudadana:

• AUTONOMIA.

• IGUALDAD SOCIAL.

• DIVERSIDAD.

DEL DICHO AL HECHO

• “Pero si “el dicho” resulta entonces razonablemente claro, “el hecho” puede hacerse esperar, Peor aún, puede pensarse que con lo dicho ya se ha hecho, puede tomarse lo dicho con toda solemnidad como excusa para no pasar al hecho”.

• Esto obliga a estimular la vigilancia crítica, tanto de los responsables públicos como de todos los ciudadanos.

¿Ciudadanía?

• “Tener recortada la ciudadanía implica, por eso, una amputación injusta de una dimensión muy relevante de lo que uno es y lo que puede llegar a ser”.

La ciudadanía como actividad en la vida civil y política.

• Es necesaria una perspectiva de progresión que tenga presente a la vez:

• Las condiciones personales existentes, para construir a partir de ellas,

• los obstáculos del medio físico y social, para eliminarlos en la medida de lo posible.

Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad.

Aprobada por LEY 26378 del 21de mayo de 2008.

Bibliografía.• *Ainscow, M.(1999) “Dándole una mano a todos los

estudiantes. Algunos retos y oportunidades”.En: Verdugo Alonso y col. “Haciauna nueva concepción de la discapacidad” AMARÚ. Salamanca.

• *Schalock, R. (1999) “Hacia una nueva concepción de la discapacidad”. En: Obra citada.

• Bloth, T. y Ainscow, M.“Guía para la evaluación y mejora de la Educación Inclusiva.” consorcio.educacion.inclusiva@uam.es

• Etxeberría, X. (2008) “La condición de ciudadanía de la Persona con Discapacidad Intelectual” Universidad de Deusto. País Vasco.

PIU AVANTI.Almafuerte.

No te des por vencido ni aún vencido

No te sientas esclavo, ni aún esclavo

Trémulo de pavor, piénsate bravo

y arreme feroz, ya mal herido…

Guía para la evaluación y mejora de la educación inclusiva. Index for inclusión

Desarrollando el aprendizaje y la participación en las escuelas

• El Index es un conjunto de materiales para apoyar a las escuelas en el proceso de desarrollo hacia una educación más inclusiva. El objetivo es construir comunidades escolares que apoyen el fomento de altos niveles de logro para todos los estudiantes y para ello promueve un análisis y una reflexión a fondo sobre todo lo que forma parte de la vida de un centro escolar.

• El Index implica una auto-evaluación de las culturas, las políticas y las prácticas escolares, utilizando un conjunto de indicadores, cada uno asociado con preguntas concretas. A través de esta exploración, se identifican las barreras al aprendizaje y a la participación existentes en el centro, se determinan las prioridades de desarrollo y se ponen en práctica las innovaciones consensuadas por la comunidad educativa.

• La versión original disponible en• CSIE (http://inclusion.uwe.ac.uk) 1 Redland Close. Elm Lane. Redland. Bristol.

BS6 6UE• La versión en castellano disponible en• Consorcio Universitario para la Educación Inclusiva.• consorcio.educacion.inclusiva@uam.es