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LAS REDES SOCIALES Y LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA TERMINAL Claudia Marcela Velasquez Jimenez Margarita Sierra de Jaramillo Maria Ines Sarmiento Medina Sandra Vargas Cruz
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LAS REDES SOCIALES Y LAS PERSONAS CON
ENFERMEDAD CRÓNICA TERMINAL
Claudia Marcela Velasquez Jimenez Margarita Sierra de JaramilloMaria Ines Sarmiento Medina
Sandra Vargas Cruz
LAS REDES SOCIALES Y LAS
PERSONAS CON ENFERMEDAD
CRÓNICA TERMINAL
Primera edición digital
Noviembre, 2013
Lima - Perú
© Claudia Marcela Velasquez JimenezMargarita Sierra de JaramilloMaria Ines Sarmiento MedinaSandra Vargas Cruz
PLD 0763
Editor: Víctor López Guzmán
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de investigación de las alumnas y alumnos tomando como base el libro digital y las direcciones electró-nicas recomendadas.• Que este proyecto ayude a las universidades nacionales en las acreditaciones internacionales y mejorar la sustentación de sus presupuestos anuales en el Congreso.
En el aspecto legal:• Las autoras o autores ceden sus derechos para esta edición digital, sin perder su autoría, permitiendo que su obra sea puesta en internet como descarga gratuita.• Las autoras o autores pueden hacer nuevas ediciones basadas o no en esta versión digital.
Lima - Perú, enero del 2011
“El conocimiento es útil solo si se difunde y aplica” Víctor López Guzmán Editor
Memorias de los trabajos libres
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Las redes sociales y las personas con enfermedad
crónica terminal
Claudia Marcela Velásquez Jiménez; Margarita Sierra de Jaramillo;María Inés
Sarmiento Medina; Sandra Vargas Cruz.
Resumen
Este trabajo centra su atención en las dinámicas e interacciones que suceden en la red
social del sujeto con una enfermedad en fase Terminal, específicamente la relación de
él como un nodo que genera procesos de interacción con otros (equipo de salud,
familia), interacciones que de una u otra forma afectan las maneras de tomar
decisiones frente a los procesos salud –enfermedad –vida –muerte. Tipo de estudio:
cualitativo. Población: 25 Profesionales de salud médicos y enfermeras, 10 pacientes
al final de la vida y algunos miembros de las familias de los afectados. Todos ellos
aceptaron participar en el estudio previo consentimiento informado. Técnicas e
instrumentos: Se realizaron entrevistas semiestructuradas a profundidad durante el
II -2009 y I-2010, las cuales fueron grabadas, transcritas y analizadas a partir de
categorías establecidas desde la propuesta de redes sociales con el soporte y la
aplicación del programa Atlas Ti. Análisis de resultados: Se hizo análisis de discurso
para comprender la red de interacciones sociales a partir de la identificación de las
características de los vínculos, los nodos y los procesos de interacción entre estos.
Resultados y conclusiones: El proceso degenerativo causado por la enfermedad
produce en sujeto paciente varios cambios en sus procesos interrelacionales y auto
organizativos que desembocan en cansancio vital y corte progresivo de vínculos
Este Trabajo que hace parte de la investigación “Procesos de decisión frente a la atención de los pacientes con enfermedad
crónica Terminal. Análisis desde la perspectiva de las ciencias contemporáneas Código: 1308-493-26106. Colciencias–
Universidad El Bosque–Fundación Universitaria Sanitas.
Docente Investigador. Facultad de Enfermería. Fundación Universitaria Sanitas. Calle 68N.1-54 este apto 602. E-mail:
Docente Investigador. Facultad de Medicina. Universidad El Bosque.
Docente Investigador. Facultad de Medicina. Universidad El Bosque.
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sociales. Esto genera un abandono de sí mismo y da paso a una gran dependencia de
otros nodos especialmente los cuidadores, quienes se apropian del sujeto enfermo,
limitando su autonomía e identidad y generando aislamiento y desvinculación de las
redes sociales. Las interacciones con los profesionales de salud revelan una gran
dificultad para establecer una relación comunicativa efectiva que lleve a una
verdadera red de relaciones.
Las redes sociales y las personas con enfermedad crónica
terminal
Las enfermedades crónicas se han convertido en las de mayor prevalencia en el
mundo, sin embargo y a pesar de los avances terapéuticos, su padecimiento
afecta la calidad de vida de los pacientes ya que son en general enfermedades
de carácter progresivo con características incapacitantes. Propician estados de
dependencia física, psicológica, social y económica tanto de sus cuidadores
como del equipo de salud debido al deterioro que se desarrolla sobre todo en la
llamada etapa Terminal.
En muchos países del mundo, incluso algunos países desarrollados, el cuidado
de los enfermos crónicos, especialmente en su fase terminal se apoya sobre las
redes sociales conformadas por cuidadores, familiares y voluntarios 1 . La
proximidad de la muerte, la falta de alternativas terapéuticas curativas y la
forma en que se han organizado los servicios de salud conducen a que los
pacientes pasen en su casa los últimos meses de vida. Esto genera cambios en
la organización y el entorno próximo que merecen ser descritos con el fin de
reconocer su importancia y encaminar acciones hacia el bienestar de los
pacientes y de quienes los apoyan.
Un aspecto sobre el cual se centra esta investigación es precisamente el
relacionado con las dinámicas e interacciones que suceden en la red social del
1 Mantuliz M, Salamanca M, Castro E, Danus F, Araya S. Redes sociales y apoyo social percibido en pacientes en hemodiálisis
crónica. Investigación y educación en enfermería (serial online) 2005 [citado 20 de octubre 2010]; 23 (2): 34-41: (23
pantallas). Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-
53072005000200003&lng=es&nrm=iso
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paciente al final de la vida, específicamente la relación de él como un nodo que
genera procesos de interacción con otros nodos como son el equipo de salud,
las instituciones de salud y su familia Estas interacciones de una u otra forma
afectan las maneras de tomar decisiones frente a la situación vivida.
Una red social se propone como una estructura organizacional compuesta por
nodos que representan individuos y por caminos que representan vínculos
entre ellos. Estos vínculos surgen cuando diferentes organizaciones o
individuos interactúan, se comunican, coinciden, colaboran, a través de
diversos procesos o acuerdos2.
Así propuestas, las redes sociales son conjuntos de interacciones sociales o
interpersonales que ligan individuos u organizaciones en grupos. Dentro de este
concepto los fenómenos salud–enfermedad–vida–muerte son acontecimientos en
la vida humana biológica que se significan culturalmente y cuyos significados
emergen de las interacciones sociales, que los retroalimentan y los modifican.
La estructura organizacional de una red puede entenderse como un entramado
intersubjetivo de significaciones que contienen creencias, valores, intenciones,
deseos y racionalidades. Todas éstas son construidas por las interacciones
entre los nodos(individuos o instituciones), y los ejercicios de poder. Estos
pueden ser heterarquicos3 o jerárquicos y que producen nuevas realidades y
nuevas significaciones que se traducen en conductas, decisiones y acciones.
Este estudio permitió la identificación de las características de las redes
sociales de los pacientes a partir de la identificación de los vínculos. En el
modelo de redes sociales se entiende que los vínculos se conforman con base
en: procesos de acuerdo, articulación, inclusión o exclusión, ejercicios de
poder, intercambio, cooperación, construcción intersubjetiva que están
mediadas por el lenguaje y la cultura. Los nodos a su vez se entienden como
2 Dabas E, Najmanovich D. Redes el lenguaje de los vínculos: hacia la construcción y el fortalecimiento de la sociedad civil.
Encuentro internacional de Redes Sociales. 1993. Buenos aires.422p.
3Dabas E, Perron N. Redes en salud 1999. (citado 10 de octubre 2010) (26 pantallas) Disponible en:
http://estatico.buenosaires.gov.ar/areas/salud/dircap/mat/matbiblio/redes.pdf
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sujetos individuales que construyen significaciones en la interacción con otros
o con organizaciones dentro de un contexto complejo con el que generan un
entramado interrelacional. Poseen características como: a) Autonomía relativa e
identidad cambiante; b) Codependencia, la capacidad de establecer relaciones
de mutua ayuda y cooperación y c) auto organización, la capacidad de
transformación en un contexto de incertidumbre4.
Metodología
Tipo de estudio: cualitativo.
Los estudios cualitativos permiten abordar el objeto de estudio, como una
experiencia concreta del sujeto participante, buscando comprender los
significados que este construye, cual es el sentido que le da a su mundo y sus
experiencias. La investigación cualitativa trata de identificar la naturaleza
profunda de las realidades, su sistema de relaciones, su estructura dinámica
para construir un conocimiento de la realidad social.
Cada sujeto en este tipo de investigación es visto como una individualidad
que contiene la totalidad. Aquí el sujeto es particular y universal.
La investigación cualitativa tiene como punto de interés comprender el acto
social los valores, las creencias, las intenciones, los deseos y las racionalidades
que conforman la complejidad de la trama social5,6.
Población y características
Los sujetos participantes de este estudio fueron 25 médicos y enfermeras.
(Promedio 25 horas de grabación), 9 pacientes (promedio 18 horas de
grabación) y algunos miembros de las familias .Quienes aceptaron participar
4Capra F, La Trama de la vida: Una nueva perspectiva de los sistemas vivos.. 1996. Anagrama. 359 p.
5 Mejía J Sobre la investigación cualitativa. Nuevos conceptos y campos de desarrollo Revista Investigaciones sociales. AÑO VIII N°
13, p p. 277-299 .UNMSM /I I H S, Lima, 2004.
6 Strauss A, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada
1998. Editorial U Antioquia segunda edición.
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en el estudio previo consentimiento informado y que en el momento tenían las
facultades mentales para responder adecuada y coherentemente a la entrevista.
Técnicas e instrumentos de recolección de información y sistematización
Se realizaron observaciones participantes descritas en diarios de campo, y
entrevistas semiestructuradas a profundidad durante el segundo semestre del
2009 y primer semestre del 2010. Estas fueron grabadas, transcritas y
analizadas a partir de categorías establecidas. Se utilizó el programa Atlas Ti
6.0.
Estrategia de Análisis
Las características de las redes sociales se exploraron a partir del análisis de
discurso, pues este permite establecer patrones de significados ya que el
lenguaje como unidad integral y holistica hace posible la construcción de
mundos sociales y culturales y contribuye a la comprensión del proceso
multidimensional del fenómeno estudiado.
De esta manera se identificaron patrones de interacción que surgieron entre
los nodos.
Análisis y resultados
El sujeto enfermo y sus redes
El paciente desarrolla en las etapas iníciales del diagnóstico un proceso de
movimiento y dinámica de auto-organización de su red social que conduce al
fortalecimiento de los vínculos familiares y sociales y genera la reactivación de
relaciones con familiares y amigos que estaban lejanos.
Sin embargo como es una enfermedad de evolución crónica y a veces demorada
en el tiempo, estos vínculos se van diluyendo y debilitando hasta que
comienza un periodo de desvinculación progresiva, inicialmente de la red
externa o pública: trabajo, amigos y conocidos no cercanos, que
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paulatinamente lo va confinando a la red de lo privado de familia, cuidador
o grupo social más cercano.
Este proceso de cierre va relacionado con su debilitamiento corporal, ya que
el progreso de su enfermedad lo hace aislarse de lo que podríamos llamar la
esfera pública. Por otra parte, la necesidad de cuidado constante lo convierte
en un nodo pasivo que paulatinamente es subsumido por los otros nodos,
especialmente por aquellos que asumen su cuidado. El paciente pierde
entonces paulatinamente sus características de nodo, es decir su capacidad de
decisión, su autonomía y hasta su identidad porque su condición de paciente
terminal poco apoco lo elimina como sujeto de interacción y lo trasforma en
objeto de intervención.
Con frecuencia sucede que si va a consulta médica los familiares hablan por
él, si está hospitalizado los médicos hablan de él a veces como si no estuviera
presente. Las decisiones son consultadas en primera instancia a la familia
aunque el paciente tenga plena consciencia de su condición y tenga aun las
capacidades para tomar las decisiones o son ignoradas a pesar de haber sido
manifestadas como es en el caso de la manifestación verbal o escrita de no
reanimación.
“Aun nuestra practica es paternalista el médico es el sabio, él es el que decide,
completamente; él es que impone a veces no escucha a los demás porque él
tiene la razón, porque es la autoridad ….los demás no tienen por qué decidir lo
que él debe decidir…” MD. Anestesiólogo.
“A veces se hace reanimación en pacientes que tiene código de no reanimación
…porque ahí de vez en cuando se encuentran médicos en cuyo turno no se muere
nadie, entonces hacen lo que sea , gastan lo que sea para entregarlo al
siguiente día en la mañana.” MD Anestesiólogo.
“Cuando salió el último examen que hablaba de las metástasis, el Dr. nos reunió
a todos los de la familia y nos dijo que ya no había nada más que hacer solo
cuidado paliativo , yo le pedí que todavía no le dijera el resultado pues no quería
preocuparlo más.” Esposa de un paciente.
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Si se pudiera hacer una analogía con una vela que se apaga porque se ha
terminado la parafina, podría señalarse entonces, que los procesos de
interrelación del paciente Terminal en esta etapa generarían lo que la
literatura ha denominado un cansancio vital que se traduce en una especie
de implosión que termina por diluirlo como nodo y lo convierte en un objeto de
cuidado que se abandona a sí mismo y a su propio proceso de muerte.
El paciente en la etapa final de su enfermedad puede verse como un nodo de
una red pequeña que inicia un proceso de cierre y ruptura de vínculos, la
mayoría de veces con angustia por los que se quedan y por lo incierto de la
muerte
“Es que esa es una fase muy difícil. Aceptar que se va a morir es muy difícil,
sobre todo cuando son familias muy unidas o cuando son pacientes muy jóvenes
que están en una fase productiva de su vida con familias pequeñas, les cuesta
más trabajo. Cuando es una persona que ya tiene cierta edad, que ya tuvo hijos,
nietos, trabajó que ya estuvo pensionado, disfrutó su vida, …ya llegan a la fase
de la muerte muy tranquilos”. MD Cuidado Paliativo.
La condición biológica produce como se señalaba, un cansancio vital que
genera en el paciente un progresivo abandono de sí mismo. Poco a poco hay
un proceso de ensimismamiento y de atemporalidad. El sujeto enfermo ya no
está preocupado por las cosas del cotidiano, está concentrado en sí mismo lo
que genera cada día menor comunicación de su parte con su familia y
cuidadores más cercanos.
―uno ve en pacientes con este tipo de enfermedades terminales: que se van
quedando débiles, se van quedando cada vez con menos sentidos, acostados,
sentaditos y llega un momento en el que ya no pueden respirar y entran en una
falla respiratoria y entran en la fase final”. MD cuidado Paliativo.
“Hace tres años la enfermedad ha avanzado muchísimo, él esta postrado en una
cama y en pésimo estado. El concepto de los médicos es que lo único que nos toca
es esperar, pero el desespero de él es enorme, lo único que nos expresa es que le
ayudemos a morir porque él ya no aguanta más esta situación. Es duro tener que
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buscar ayuda para que el descanse, pero la verdad nos sentimos impotentes y no
sabemos qué hacer ante esta situación y las peticiones de él”. Familiar de un
paciente.
La familia y cuidadores
En esta etapa la familia tiene un comportamiento totalmente diferente y busca
desesperadamente interconectarse con el sujeto enfermo En los vínculos de la
red se produce un juego de fuerzas entre el nodo en cierre y los otros nodos.
Mientras la fuerza generada por el paciente es una fuerza centrífuga que trata
de desvincularse, la fuerza de la red cercana es una fuerza centrípeta que trata
de vincularse aferradamente con él y no dejarlo ir. Se construye una relación
muy fuerte, pero agobiante, que no permite que el paciente tenga un espacio
para vivir su experiencia y acepte las nuevas situaciones que le impone su
condición de dependencia y vulnerabilidad. Lentamente, se va construyendo un
proceso de aceptación en relación con la ruptura final.
El proceso que relatan las familias y cuidadores, es un proceso difícil que
genera agobio y tensión constante. El cuidado del paciente se hace más
demandante, sus crisis más angustiantes y la sensación de muerte cercana
genera dentro de la dinámica familiar un proceso de transformaciones
importantes
“Me daba angustia verlo tan dormido, y cada vez tan acabado, tan solito porque
yo ya ni siquiera podía acompañarlo!Lo acompañaba una auxiliar de enfermería
en las noches, que dejaba el programa de hospitalización en casa para que
estuviera pendiente del medicamento, y yo dormía en otro cuarto o, mejor, me
hacia la que dormía porque me daba angustia pensar cualquier cosa”. Familiar de
un paciente.
Cada miembro reacciona frente al evento de forma diferente, se producen
diferentes ejercicios de poder y crisis en las tomas de decisiones y en las
relaciones entre los miembros de la familia. Los procesos de auto-organización
provocan esquemas de cuidado al sujeto enfermo que recaen casi siempre en
un cuidador directo, que por lo general es mujer (esposa, hermana, hija, amiga
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o vecina), quien asume el cuidado del paciente porque tiene facilidad de tiempo
y la disponibilidad para el cuidado. Hay otros cuidadores, que en condición
de proveedores. Están alejados del cuidado directo y cuya influencia en las
decisiones es grande debido a que son quienes hacen el aporte económico.
En esta etapa el paciente casi siempre esta relevado de las decisiones. Aunque
pueda tomarlas, son asumidas principalmente por el médico y sus familiares.
Los profesionales de salud
El proceso final de la vida de un paciente es para todos los médicos y
enfermeras entrevistados, uno del proceso más impactante dentro de su
quehacer cotidiano. Todos señalan que no hay posibilidad de acostumbrarse y
aunque su trabajo siempre está unido con los proceso de la vida y de muerte.
Esta, siempre genera miedo y angustia aunque sea la condición natural de la
vida, pero afecta más cuando por alguna razón se desarrolla una vinculación
más estrecha con el paciente. Quizá por esto los profesionales se protegen de la
vinculación tratando de centrarse en el tratamiento a la enfermedad y no en
tratar a los pacientes.
“Yo a esos pacientes terminales les tenia pavor, miedo, angustia, por que el
paciente se está muriendo y uno no sabe qué hacer ni que decir, ni como hablar
con ellos; pacientes que dentro de una semana se va a morir, o dos semanas,
entonces yo no sabía cómo afrontarlo y mejor me dedicaba solo al proceso clínico
y procuraba no vincularme tanto”. MD cuidado paliativo.
“A uno no lo vacunan para que no sienta cuando se le muera un paciente. Uno
siempre siente solo que se vuelve más bien práctico”. MD internista nefrólogo.
Sin embargo es importante señalar que las entrevistas realizadas muestran que
la fase terminal de un paciente es vivida por el recurso humano de la salud
de manera diferente dependiendo sobre todo del sitio o servicio en el que
desempeñen su labor. Si esta se produce en urgencias se convierte en una
situación más tolerable porque allí en el espacio de la urgencia se hace siempre
todo lo posible. El paciente llega para ser atendido en condiciones críticas y no
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hay posibilidad de hacer un contacto interpersonal cercano que genera
relaciones pero no vínculos.
El espacio del cuidado intensivo se caracteriza por algo similar al de
urgencias; las situaciones en las que se encuentran los pacientes son en
extremo críticas , muchos de ellos están con soporte ventilatorio, sedados o
inconscientes , las visitas restringidas y las relaciones con el recurso humano
en su mayoría son mecánicas y tecnológicas (se lee el estado del paciente por
datos hemodinámicos respiratorios, etc.,con apoyo de la tecnología).
Sin embargo es de anotar que cuando el paciente y el personal de salud logran
trascender la relación profesional y alcanza un plano más personal se genera
una interconexión que a veces afecta directamente a quienes en ella
intervienen.
“A mí me dio muy duro la muerte de un paciente al que le trabajamos muchísimo.
Ya casi estaba bien yo lo deje bien en mi turno y cuando volví al otro día y
pregunte por él pensé que ya estaba en piso. Pero me dijeron: No, ¡él se murió esta
mañana! y como habíamos compartido muchos días y cosas sobre su vida y con
su familia. Me dio duro y me dieron ganas de llorar”. Enfermera de la Unidad de
Cuidados Intensivos.
Sin embargo el espacio domiciliario y de cuidado paliativo muestra, en los
discursos de los médicos un escenario diferente donde el personal de salud si
se convierte en nodo para la familia y el sujeto enfermo.
El paciente, cuando hay cuidado domiciliario, obviamente hace una empatía con
uno, con su terapeuta no solo con el médico si no con las enfermeras con las
psicologas, psiquiatras, y ellos hacen como una especie de amistad que para uno
también es muy comprometedor. Uno crea, puede decirse, vínculos de amistad con
el paciente que se va a morir. Entonces ellos crean mucha confianza con el
médico tratante y le van preguntando, ¿Doctor y cómo va a ser mi muerte? ¿Cómo
voy a morir? ¿Cómo va a ser el final? Entonces uno les explica: netamente lo que
pasa es que se va apagando como una velita poquito a poquito hasta que se
apaga. Obviamente lo que uno hace es ayudarlos a que, desconecten
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mentalmente la idea de que van a sufrir, no van a percibir ese sufrimiento tan
grande; uno les da a entender todo eso. Y a la familia lo mismo, porque esa es
una de sus principales angustias”. Médico de Cuidado Paliativo.
Conclusiones
El proceso degenerativo causado por la enfermedad produce en el sujeto
enfermo al final de la vida varias cambios en sus procesos interrelaciónales y
auto-organizativos que confluyen en cansancio vital y corte progresivo de
vínculos sociales.
Esto genera un abandono de sí mismo y da paso a una gran dependencia de
otros nodos especialmente los cuidadores directos quienes se apropian del
sujeto enfermo, limitando su autonomía e identidad y generando procesos que
producen aislamiento y desvinculación de las redes sociales mucho antes de
que el paciente, por sí mismo, en su proceso vaya haciendo estas rupturas.
Esto trae consigo una sensación de pérdida, de baja autoestima y de
dependencia que, generalmente, se acompañan de depresión y afectan las
decisiones.
A excepción de los médicos de cuidado paliativo y algunos otros, las
interacciones con los profesionales de salud revelan una gran dificultad para
establecer una relación comunicativa efectiva que genere una verdadera red de
relaciones.
Bibliografía
1. Capra F, La Trama de la vida: Una nueva perspectiva de los sistemas vivos.. 1996.
Anagrama. 359 p.
2. Dabas E, Najmanovich D. Redes el lenguaje de los vínculos: hacia la construcción
y el fortalecimiento de la sociedad civil. Encuentro internacional de Redes
Sociales. 1993. Buenos aires.422p.
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3. Dabas E , Perron N . Redes en salud 1999. (citado 10 de octubre 2010) (26
pantallas). Disponible en:
http://estatico.buenosaires.gov.ar/areas/salud/dircap/mat/matbiblio/redes.pdf
4. Mantuliz M, Salamanca M, Castro E, Danus F, Araya S. Redes sociales y apoyo
social percibido en pacientes en hemodiálisis crónica. Investigación y educación
en enfermería (serial online) 2005 [citado 20 de octubre 2010]; 23 (2): 34-41: (23
pantallas). Disponible
en:http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-
53072005000200003&lng=es&nrm=iso
5. Mejía J Sobre la investigación cualitativa. Nuevos conceptos y campos de desarrollo
Revista Investigaciones sociales. AÑO VIII N° 13, p p . 277-299. UNMSM /I I H S,
Lima, 2004.
6. Strauss A, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y
procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada 1998. Editorial U
Antioquia segunda edición.
Memorias de la mesa sobre Bioética Clínica
MEMORIAS
