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LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y LAS FAMILIAS

¿HEMOS AVANZADO EN CALIDAD DE VIDA?

Equipo de la ponencia: Francisco Alonso Ana Carratalá Carlos Oscar Fandiño Consol Ferrer Mariví Flores Carmen Gorricho Yolanda Márquez de la Plata Pablo Muñagorri Gerardo Posada Carlos Rodríguez Pere Rueda Beatriz Vega Coordinador de la ponencia: Javier Tamarit [email protected]

Las personas con discapacidad intelectual y las familias. ¿Hemos avanzado en calidad de vida? II Foro del Movimiento Asociativo FEAPS.

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INDICE

INTRODUCCIÓN • El objetivo • La metodología seguida EL ESTADO DE LA CUESTIÓN SOBRE LOS MODELOS DE CALIDAD DE VIDA • ¿Son adecuados los modelos que hemos asumido? • ¿Aplicamos en la práctica estos modelos? • Propuestas LA PERCEPCIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL • ¿Cuál es el grado de calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual

en nuestro entorno? Estudios de investigación en el ámbito de FEAPS La opinión de las propias personas La opinión de las familias La opinión de los profesionales La contribución de los servicios a la calidad de vida

• ¿Hay diferencias en relación con las diferentes dimensiones de calidad de vida del modelo?

• ¿Es diferente la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual de nuestro entorno con respecto a la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual de otros países?

• ¿En qué medida la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual es similar a la de las personas sin discapacidad intelectual?

• Propuestas AUTODETERMINACIÓN • El estado de la cuestión • Propuestas LA PERCEPCIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS FAMILIAS • El estado de la cuestión

Necesidades y expectativas • La calidad de vida de las familias

La contribución de los servicios a la calidad de vida de las familias

La percepción de la familia de su propia calidad de vida La opinión de los profesionales sobre la calidad de vida de las

familias • Propuestas QUEREMOS SOÑAR... • Hacia una visión del futuro deseado para las personas con discapacidad

intelectual y sus familias A MODO DE RESUMEN • Análisis global de la situación • Propuestas globales de intervención REFERENCIAS


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INTRODUCCIÓN

El objetivo

Este documento se llama ponencia. Una ponencia dice la opinión de un grupo de personas sobre una cosa. Luego otro grupo más grande lo lee y dice si está de acuerdo o no está de acuerdo. Se hace para que mucha gente pueda decir cosas sobre un tema y llegar a un acuerdo.

Esta ponencia dice si FEAPS ha hecho suficientes cosas para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias.

Tiene varias partes:

Primero dice si es adecuado lo que decimos que es calidad de vida.

Después dice lo que hacemos para las personas con discapacidad intelectual. Se habla también de autodeterminación. Luego pone ideas para hacer mejor las cosas.

Después dice lo que hacemos para las familias. Y también pone ideas para mejorar.

Esta ponencia pretende, tal y como se ha encargado al equipo de elaboración, realizar una evaluación del impacto de la actividad del movimiento asociativo FEAPS en los últimos cuatro años en relación con la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Se analiza en primer lugar si los modelos de calidad de vida que FEAPS ha adoptado siguen siendo adecuados. También queremos analizar en un principio si en el movimiento asociativo FEAPS se están utilizando o no esos modelos en la práctica o son aún más bien un referente teórico.

Seguidamente se analiza en qué medida se está consiguiendo aumentar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual

En el capítulo siguiente se analiza específicamente si se está favoreciendo la autodeterminación, pues aunque es una dimensión más dentro del modelo de calidad de vida analizado en el anterior capítulo, su importancia


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en nuestro ámbito es clave y, en opinión de muchas personas, es la dimensión central de la calidad de vida

Finalmente se analiza si se está haciendo lo necesario en relación con la calidad de vida de las familias.

Tras estos capítulos se ofrece una visión de futuro que puede servir para reflexionar sobre los caminos a tomar.

A la vez, en cada capítulo se pretende ofrecer propuestas, acciones de mejora para el siguiente periodo estratégico.

Es decir, con esta ponencia se pretende ofrecer pistas e información para que el movimiento asociativo FEAPS pueda valorar el grado de cumplimiento de su misión durante el tiempo que ha durado el 2º Plan Estratégico. También debe servir para ayudar a generar la visión de futuro que deberá guiar el próximo plan.

La metodología seguida

Esta ponencia la ha hecho un grupo. En el grupo hay personas con discapacidad intelectual, familiares y profesionales.

Antes de escribir la ponencia hablaron de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. También hablaron de la calidad de vida de las familias. Había muchos documentos para ayudar al grupo a dar su opinión.

El grupo quiere que la ponencia sirva para que mucha gente opine.

El equipo que ha realizado esta ponencia está compuesto por personas procedentes de casi todos los grupos que componen el movimiento asociativo FEAPS: personas con discapacidad intelectual, familias (alguno de ellos directivo) y profesionales. No hay ningún representante de personas voluntarias, motivado en parte por la carencia de estructuras de participación de este colectivo, lo que supone una debilidad para todo el movimiento asociativo. No obstante, sí se han recogido informaciones del colectivo de personas voluntarias.

La información que se ofrece en este documento viene de muy diversas fuentes:


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• Documentos e informes realizados a lo largo de estos años. Especialmente dentro de este apartado se ha contado para esta tarea con un documento resumen de las acciones más relevantes realizadas en estos años, entresacadas de las memorias anuales de FEAPS.

• Encuestas realizadas específicamente para este momento de reflexión que es el Foro Consultivo de Oviedo. Se han realizado a familias, profesionales, presidentes y gerentes.

• Cuestionarios realizados por el propio equipo de la ponencia, dirigidos a personas con discapacidad intelectual, a familias, a profesionales, a expertos universitarios.

• Documentos solicitados por el equipo a determinados expertos sobre las investigaciones realizadas en este tiempo en relación con la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

• El propio proceso de reflexión del equipo, si bien su papel es de facilitador de la información y no de experto en el tema en cuestión.

La práctica totalidad de estas fuentes son de carácter cualitativo, no cuantitativo, y no pretendemos con su análisis obtener resultados inequívocos y generalizables sin más. Pero creemos que el análisis, la indagación e incluso la intuición, fruto del conocimiento y la experiencia tanto técnica como vital, que los grupos y las personas realizan y tienen son de gran valor para la tarea que tenemos entre manos.

En el apartado final de referencias se listan los principales documentos considerados.

La cantidad y complejidad de la información manejada hace, en opinión del equipo, que sea prácticamente imposible extraer todo lo que hay en ella.

Se ha intentado utilizar un lenguaje fácil y asequible, utilizando para resaltar lo más relevante cuadros de texto de fácil lectura.

La intención de todo este proceso es que esta ponencia se complete con las aportaciones que hagan todas las personas del movimiento asociativo que lo deseen.

Estamos seguros que así será.


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EL ESTADO DE LA CUESTIÓN SOBRE LOS MODELOS DE CALIDAD DE VIDA

¿Son adecuados los modelos que hemos asumido?

En todo el mundo se habla ahora de calidad de vida. Hay muchos libros de investigadores que dicen lo que es calidad de vida. FEAPS está de acuerdo y dice lo mismo que ellos sobre calidad de vida.

Preguntamos a profesores de Universidad. Dicen que FEAPS tiene que asegurar que lleva a la práctica lo que dice de calidad de vida.

Se tienen que estudiar las necesidades de las personas. También se tienen que examinar las asociaciones y sus centros. Hay que saber si están mejorando la calidad de vida de las personas y de sus familias. También hay que saber si están funcionando bien. También tienen que hacer cosas para que la sociedad sea mejor

FEAPS tiene que trabajar con las mejores Universidades para investigar juntos. Así podemos mejorar.

Éste en un momento de gran desarrollo en todo el mundo en relación con los modelos y metodologías de calidad de vida. Estos modelos se están aplicando para muchos colectivos con necesidades especiales de apoyo derivadas de múltiples causas, destacando entre ellos el de las personas con discapacidad intelectual.

Hace muy poco tiempo, se ha editado un manual sobre calidad de vida, cuyos autores son Robert Schalock y Miguel Ángel Verdugo. Este manual está considerado en prácticamente todo el mundo el texto de referencia para el estudio del modelo de calidad de vida que los autores proponen (al que FEAPS se adhirió en su Plan de Calidad en 1997). También es la referencia para el diseño de políticas y servicios en los ámbitos de la educación, de la salud y de los servicios sociales.

También hace poco ha sido publicado un estudio de investigación que propone un modelo específico de calidad de vida familiar (Poston y


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colaboradores). Este estudio ha sido publicado en la Revista Española de Discapacidad Intelectual Siglo Cero, de FEAPS. El modelo que proponen ha sido asumido por FEAPS en su Modelo de Servicio de Apoyo a Familias.

Miguel Ángel Verdugo, junto con su equipo del INICO –Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, de la Universidad de Salamanca- está desarrollando en estos momentos, basándose en el modelo que comentamos, importantes investigaciones sobre instrumentos de evaluación de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias. Estos instrumentos estarán listos para ser utilizados en la primavera del próximo año.

La propia FEAPS está promoviendo en los últimos años un estudio, en colaboración con la Universidad Ramón Llull y dirigido por Climent Giné, para generar métodos e instrumentos que evalúen el impacto de los servicios en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Actualmente se está preparando la formación de evaluadores externos, así como la validación de los instrumentos desarrollados. A partir del próximo año se podrán utilizar para realizar evaluaciones sobre el impacto de los servicios en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

Otros importantes investigadores de otros países están presentando muy recientemente estudios que analizan en qué medida la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias es similar o no a la calidad de vida de las demás personas y familias.

Esto hace que, en nuestra opinión, FEAPS deba seguir con este modelo avanzando en su proyecto común dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Para afianzar más esta opinión se preguntó a grandes expertos su opinión.

A continuación se analizan los principales comentarios de relevantes profesores de Universidad, expertos en el tema, a los que se preguntó acerca de la bondad de los modelos de calidad de vida y de la labor de FEAPS en este sentido. También se plantean comentarios surgidos de estas aportaciones:

• Tanto el modelo de calidad de vida familiar como el individual previamente referidos son considerados muy adecuados desde el punto de vista científico.


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• Actualmente se está incorporando a nuestro ámbito el término de capital social (Gardner y Carran, 2005). Se refiere a las instituciones, relaciones y normas que moldean la calidad y la cantidad de las relaciones sociales en la sociedad. Se refiere a la cohesión social, a las redes de relación significativa, recíproca y basada en actitudes de mutua confianza y cooperación que tienen las personas en su contexto natural y que hacen posible la acción colectiva. En nuestro ámbito implica considerar en qué medida en nuestra sociedad es suficiente el capital social existente en relación con las personas con discapacidad intelectual y sus familias. Este concepto lleva a plantear la necesidad de que los servicios, además de dar apoyo a la persona para que consiga resultados personales valorados, actúen en el entorno tendiendo puentes con la comunidad, para alimentar ese capital social.

• En este sentido afirma uno de los encuestados: “...si apreciamos algún riesgo en el concepto de calidad de vida es el de un enfoque demasiado individualizado, centrando la comprensión e intervención en el individuo... El funcionamiento de las personas lo facilitamos si ordenamos el medio. El medio humano ordenado es el mejor soporte al funcionamiento de las personas. Trabajar por mejorar los contextos, las estructuras, las formas de trabajo... para todos. En este sentido, el concepto de calidad de vida tiene el riesgo de orientar nuestra mirada hacia las personas individuales al margen de los procesos y marcos sociales en los que están inmersos”

• Prácticamente todos los encuestados opinan que uno de los problemas o riesgos más importante en FEAPS es la falta de concreción, la falta de desarrollo / aplicación del modelo en los diversos contextos de vida, en definitiva la falta de aplicación del modelo en la práctica.

• Preguntados sobre las acciones a seguir para cumplir mejor la misión de FEAPS, opinan que se deben realizar estudios para conocer las necesidades y prioridades de las personas y de sus familias. También se deben promover sistemas e instrumentos para que se puedan valorar las condiciones de vida de las personas y de sus familias, cuyos resultados faciliten la elaboración de planes de mejora. También se debe promover la mejora de la gestión de los servicios y promover la formación y sensibilización de los profesionales.

• Como comentario final de estas aportaciones de expertos, citamos la de uno de ellos. Se refiere a qué debe hacer FEAPS para avanzar en este modelo: “El papel de FEAPS es el de una organización que agrupa a muchas otras que desarrollan la tarea principal en España de atención a personas con discapacidad intelectual en muchas


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facetas diferentes de su vida. El papel de FEAPS es justamente poner en práctica el modelo y comprobar los resultados en diferentes niveles del sistema (macrosistema, mesosistema y microsistema), con ello dará feed-back que repercuta en el posterior desarrollo del modelo. Hay que aclarar que la responsabilidad del desarrollo teórico no es tanto de FEAPS como de los científicos que trabajan con el modelo, pues exige también una reflexión metodológica y teórica profundas que son propias del ámbito científico. Y es a través de la colaboración conjunta de FEAPS con el mundo científico donde el modelo puede adquirir su valor fundamental”

En resumen, a continuación se muestran las cuestiones que se consideran más relevantes tras conocer las opiniones de los expertos universitarios:

El modelo de calidad de vida es adecuado.

La sociedad tiene que tener más cohesión social, más capital social. Nuestras entidades tienen que trabajar en el entorno para fomentar y conseguir más cohesión social con respecto a la discapacidad intelectual.

FEAPS tiene que asegurar que se aplica en la práctica el modelo de calidad de vida.

Se tienen que estudiar las necesidades de las personas. También se tienen que valorar los servicios para saber si están mejorando la calidad de vida y para saber si están funcionando bien.

FEAPS se tiene que unir a las Universidades relevantes para investigar juntos cómo mejorar.

¿Aplicamos en la práctica estos modelos?

Los Manuales de Buenas Prácticas de Calidad FEAPS dan ideas para mejorar la calidad de vida de las personas. Pero se utilizan poco. Las familias los conocen poco. Los directores y los gerentes y presidentes los conocen mucho más. Otros profesionales no los conocen mucho.

A lo mejor no se conocen más porque ha habido poca formación. También puede ser que piensen que hay otras cosas más importantes. A lo mejor lo que pasa es que FEAPS no obliga a que se utilicen esos manuales o sistemas parecidos.


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Los presidentes, gerentes y directores tienen que hacer que se utilicen más.

El grado de conocimiento y de uso de los modelos es dispar. Y en este sentido vienen a corroborar al menos parcialmente lo que los expertos antes anunciaban: la aún insuficiente aplicación del modelo en la práctica. En la encuesta realizada por FEAPS con motivo del Foro Consultivo de Oviedo se obtienen los siguientes datos sobre los Manuales de Buenas Prácticas de Calidad FEAPS (que son la propuesta de concreción en la práctica del modelo de calidad FEAPS y por tanto del modelo de calidad de vida que asumimos):

Presidentes Gerentes Profesionales Familiares Manuales de Buena Práctica

Sé qué es 75.8% 92.5% 60.6% 16.8% He leído 87.2% 98.4% 77.2% 69.7% Calado en Junta Directiva

3.48 (1-6)

Calado en profesionales

3.68 (1-6) 3.56 (1-6)

Calado en familias 2.79 (1-6) 2.35 (1-6) 2.70 (1-6) 3.31 (1-6) Pienso que es útil para la misión de FEAPS

4.75 (1-6) 4.85 (1-6) 4.69 (1-6) 4.92 (1-6)

Fortalece mi entidad

51.1% (suma de bastante y mucho)



Lo estamos aplicando




50.8 (suma de bastante y mucho)

Opiniones de diferentes colectivos sobre los Manuales de Buenas Prácticas de Calidad FEAPS (El rango de 1 a 6 es 1 mínimo y 6 máximo)

Como se observa en la tabla existe una diferencia substancial entre los grupos en relación al conocimiento de los manuales. Especialmente bajo es el porcentaje de familias que los conoce (16.8%) pero también el de los profesionales en comparación con el de directivos y gerentes. El 91.3% de entre los profesionales que tienen cargo de dirección conocen los manuales, frente a la cifra total de conocimiento por los profesionales (60.6%) Esto implica una limitación clara y crítica en el ejercicio de liderazgo de nuestras organizaciones (tanto Presidentes como Gerentes o Directores de servicios). No se ha transmitido el modelo desde los puestos de liderazgo a la práctica. Esto lo evidencia el grado de calado, que no alcanza en ningún caso la puntuación 4 de media.

Por otro lado, todos los grupos otorgan una puntuación media superior a 4.5 (sobre 6) a la utilidad de los manuales para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y su familia, aunque a la hora de verse aplicado se vuelve a observar que poco más de la mitad se sitúan


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en el rango de bastante o mucha aplicación. Quiere esto decir, invirtiendo los términos, que casi la mitad de las entidades están aplicando solo algo o nada los manuales, lo que evidentemente requiere ser contemplado en las estrategias de futuro.

No sabemos los motivos para ello, aunque probablemente tenga que ver con varios factores:

• cultura de la entidad: Valery Bradley, una experta mundial en estos temas, dice que las organizaciones pasan por diferentes fases. La primera la llama ‘institucional’ y se considera a las personas como pacientes, y es la que solo presta cuidados básicos, más bien de tipo médico. La segunda fase Bradley la llama ‘de integración’, se considera a las personas clientes y es la que se centra en educar habilidades, a través de equipos multiprofesionales, es más bien de tipo psicológico pedagógico. En la tercera, la más evolucionada, la que llama ‘de inclusión’, se considera a las personas ciudadanos y en ella lo que importa es la calidad de vida, y quien tiene el poder no es el profesional sino la persona y su círculo de apoyo. Probablemente en FEAPS estamos en las prácticas principalmente en la fase de ‘integración’ y los modelos que queremos que se impongan son los de la fase de inclusión. Eso supone un cambio cultural, un cambio de actitudes, un cambio profundo en el sistema de creencias de cada persona y de la organización, y no solo un cambio en la formación vamos a decir ‘académica’. Quien tiene la máxima responsabilidad es quien tiene que liderar el cambio (quizás la red de consultoría podría hacer un buen papel en este sentido para facilitar los procesos de cambio de paradigma más allá de la teoría y la escuela FEAPS en Forma es esencial)

• nuevos roles con el nuevo modelo: con estos modelos de calidad de vida los profesionales han de asumir otros papeles (ahora ya no solo es importante saber de discapacidad, hay que saber de Juan, de Carmen, de Luisa... que tienen discapacidad). Ahora además de ser experto, se ha de asegurar el papel de consultor – facilitador, el de coordinador de los servicios de apoyo, el de planificador del futuro deseado por la persona, de investigador de recursos en la comunidad. Este cambio de roles se produce en un contexto en que las condiciones de política laboral siguen siendo muy deficientes.

• recursos: la formación de implantación de buenas prácticas que había realizado durante dos años (2001 y 2002) numerosos cursos dados por personas formadas específicamente para ello, cesó casi por completo en los dos últimos años y quizá deba retomarse de forma renovada;


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• la carencia de sistemas externos de control (el sistema de evaluación de la calidad FEAPS, previsto para noviembre de 2006, puede servir para alentar este cambio necesario);

• una implicación menor por parte de los dirigentes en los procesos de calidad tal y como los entiende FEAPS (calidad de vida, calidad en la gestión y ética): la calidad de vida, como ‘producto’ de nuestras entidades debe considerarse no una cuestión de decisión organizativa sino una cuestión de compromiso ético. Quienes tienen responsabilidad deben exigir, desde la ética –la calidad es un valor en nuestro código ético- la aplicación de la calidad FEAPS.

En FEAPS actualmente hay una brecha crítica, mayor de lo deseable, entre las palabras y los hechos, entre los planteamientos ideológicos y técnicos y su aplicación en el día a día.

Esta diferencia entre las fases de evolución de los servicios también la encontramos de modo similar en otros aspectos. Veamos el cuadro siguiente que hemos elaborado para ilustrar este asunto:

Fase (modelo)

Filosofía y cultura FEAPS (lo que

decimos)

Actuación de los centros

(lo que hacemos)

Administración pública

(lo que nos piden)

Convenio de trabajadores

del sector (lo que dan)

Sociedad (lo que se piensa)

Institución (médico)

Integración (educativo)

Inclusión (calidad vida)

El color negro significa que es predominante esa fase o ese modelo en ese ámbito. El color gris significa que es algo emergente, que se da en intensidad menor o de forma incipiente

Como se observa, la cultura FEAPS, orientada a la calidad de vida, se encuentra inmersa en un contexto sociocultural en ocasiones muy lejano ideológicamente hablando. Nuestro convenio sigue estando pensado prácticamente para instituciones asistenciales, la administración pública no asume el modelo de calidad de vida sino que oscila entre exigencias propias de sistemas asistenciales con tímidas incursiones en modelos educativos. Nuestros centros y servicios sufren en ocasiones el freno de su propia historia, pues generalmente fueron creados con un carácter educativo, cuando entonces no se hablaba como ahora de modelos de calidad de vida. Si bien es cierto, y los encuentros de buenas prácticas lo demuestran, hay afortunadamente experiencias muy exitosas y generalizables de prácticas acordes al modelo de calidad de vida. La


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sociedad aún oscila entre el terreno de la lástima y de la enseñanza, pero dista aún del terreno de la ciudadanía plena de la persona con discapacidad intelectual.

Propuestas

No vale solo con pensar o con decir las cosas. Hay que hacer lo que decimos que está bien. Hay que llevarlo a la práctica.

Es absolutamente necesario diseñar estrategias que aseguren la aplicación en la práctica de los modelos asumidos en la teoría.

Los que mandan en las asociaciones y en los centros tienen que asegurar que se hagan las cosas con calidad. El código ético de FEAPS así lo dice.

Se debe considerar la capacitación e implicación del liderazgo como factor clave del éxito de este proceso, junto con la mentalización de estar ante una cuestión de ética (la calidad para FEAPS es un imperativo ético)


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LA PERCEPCIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON

DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Opinamos sobre lo que dicen las investigaciones de calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en España. Hemos visto lo que dicen los grupos de autogestores. También hemos hecho cuestionarios para que opinen las personas, las familias y los profesionales.

FEAPS no ha realizado ningún estudio exhaustivo y global específicamente diseñado para saber cómo es la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en nuestro entorno. Pero, no obstante, sí existe información muy útil sobre este tema. A continuación se citan las fuentes de esta información.

Se han obtenido datos parciales a través de la investigación realizada con la Universidad Ramón Llull y dirigida por el profesor Climent Giné, realizada para determinar el impacto de los servicios en la calida de vida de las personas a las que se atiende.

Existen datos proporcionados por tesis doctorales e investigaciones realizadas en nuestro entorno y que son de gran solvencia científica. También hay alguna investigación reciente realizada en otros países cuyos datos podrían ser razonablemente generalizados a nuestro contexto.

A través de los encuentros de autogestores, éstos han manifestado su opinión sobre aspectos importantes en la calidad de vida. En este periodo se han realizado dos Encuentros Nacionales de Autogestores, tres interautonómicos y numerosos encuentros autonómicos y locales.

El equipo que realiza esta ponencia ha desarrollado un breve cuestionario dirigido a personas con discapacidad intelectual integrantes de los grupos de autogestores. El equipo también ha desarrollado cuestionarios para familias y profesionales en los que se les solicita su opinión sobre el grado de calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en el ámbito de FEAPS. Aunque es una percepción subjetiva externa también tiene en nuestra opinión importancia.


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A continuación se muestran en formato de preguntas y respuestas los datos que se consideran más significativos. Además se proponen acciones de mejora a considerar en el siguiente periodo.

¿Cuál es el grado de calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en nuestro entorno?

Estudios de investigación en el ámbito de FEAPS

En una investigación sale que la gente con discapacidad tiene poca autodeterminación. Es decir eligen poco y deciden poco por sí mismos. También las propias personas dicen que tienen poco bienestar material (no tienen dinero para ellos). En general dicen que tienen buen bienestar emocional (se sienten seguros) y buen bienestar físico (su salud es buena)

En la investigación realizada en colaboración con la Universidad Ramón Llull y dirigida por el Profesor Climent Giné se recogieron datos de todos los tipos de servicios, con una muestra de dos centros de FEAPS por cada tipo de servicio. Por lo tanto los resultados no se pueden generalizar pero nos orientan sobre el estado de la calidad de vida en personas con discapacidad en el ámbito de FEAPS.

Se muestra a continuación un cuadro resumen comparativo de los datos obtenidos, mostrando la valoración general de las prácticas de los centros evaluados (en los informes a esta valoración le acompañan otros apartados de puntos fuertes y áreas de mejora). No existen en todos los casos el mismo criterio de valoración por lo que en esos casos se deja la casilla en blanco. También se deja en blanco cuando existe elevada discrepancia entre las evaluaciones de un centro y las del otro.

Dimensiones de calidad de vida Servicio B. emoc. Des. Per. Rel. Inter. B. mater. B. físico Autodet. Inclusión Derechos

P T F P T F P T F P T F P T F P T F P T F P T F C.E.EMP C C C C M M M M M M C C C C C M M M M M M C C C C.OCUP. C C C C M M M M M M C C C C C M M M C C M C M C OCIO C C C C C C C C C M C C C C C M M M C C C M M MRESID. C C C M C M C C C C C C C C C M M M M M MVIVIEN. C C C M C M C C C C C C C C C C C C C COLEG. C C C M C C M C M C C C.DIA C C C M M M C C C C

P= personas con discapacidad intelectual, T= Trabajadores profesionales, F= familias. C= práctica consolidada; M= práctica a mejorar


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El servicio de atención temprana utilizó otras dimensiones de calidad de vida con lo que no puede compararse con el resto. A continuación se muestra el resultado global de la evaluación de los dos centros de atención temprana. Para que sirva de muestra, se introducen también, aunque de un modo muy resumido los puntos fuertes y los puntos débiles que se detectan tras la evaluación en algunas de las dimensiones analizadas.

Dimensión Comentarios Participación de la familia en el programa y servicio de su hijo

Se revela más bien como un punto débil del centro. Aunque tanto los profesionales como los padres consideran que se trata de una dimensión importante, las prácticas diarias del centro no parecen confirmarlo. La implicación de los padres en el programa del hijo es mayor que en el funcionamiento del centro

Trabajo con la familia

Excelente relación y sensación de arropamiento. Pero como debilidades se observan: las iniciativas las toman los profesionales, no hay persona de referencia, no se evalúa el contexto familiar y no hay práctica centrada en la familia

Intervención centrada en el niño

Esta dimensión es una fortaleza clara

Inclusión y participación social

Los profesionales consideran que este es un aspecto importante y al que debería prestarse mayor atención, sea de forma individualizada sea en grupo, aunque reconocen que no tienen tiempo. Es posible que esta dimensión, junto con algunos puntos de la anterior, se trabaje preferentemente en grupos de padres, pero al no existir un trabajo general con todas las familias, muchas de ellas no reciben el apoyo necesario en este campo y lo perciben como una debilidad del servicio.

Derechos Hay poca información a la familia sobre sus derechos, al menos tal y como lo perciben las familias

Importancia y satisfacción

Las familias están muy satisfechas. Pero no hay protocolos para conocer de manera sistemática el grado de satisfacción de las familias ni de los profesionales

Organización del centro

La organización, los materiales y el buen clima son, entre otros, puntos fuertes. Por lo contrario, el estado de los edificios, el no compartir una misma base teórica, la falta de promoción de las competencias profesionales y las inadecuadas condiciones de trabajo son los puntos débiles.

Los datos anteriores son tan solo una visión global de la situación en una muestra muy reducida pero parece existir cierta validez convergente al analizar los datos que se ofrecen en los apartados siguientes. Es decir, en general, la autodeterminación es un punto débil en los servicios, así como el bienestar material en la consideración de las personas, no así en la opinión de trabajadores y de familias. Como puntos fuertes generales destacan el bienestar emocional y el bienestar físico.

La opinión de las propias personas

Las personas con discapacidad intelectual contestaron a un cuestionario. Los datos eran ‘excesivamente’ buenos. Excepto en que no podían decidir sobre cosas importantes para ellos. Pensamos que a lo mejor no se comprendía la encuesta. Porque las personas con discapacidad del equipo de esta ponencia contaron al grupo cosas muy diferentes: daban ejemplos


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de mala calidad (no tienen independencia, se sienten excluidos, a veces no se les trata bien, no se les deja tener intimidad...)

Hay que hacer que no pase eso.

Realizamos un sencillo cuestionario para las personas que forman parte de los grupos de autogestores, para valorar su opinión sobre temas relacionados con la calidad de vida. Se recibieron cerca de cien contestaciones. Los datos manifestaban un perfil de buena calidad de vida, pero los propios autogestores del grupo de ponencia matizaban estos datos con experiencias personales y de otros compañeros que nos hacen pensar que o bien el cuestionario era difícil de comprender (alguna opinión recibimos en este sentido) o que se daba lo que se conoce como efecto de ‘deseabilidad social’, que supone que la persona contesta en relación no tanto con lo que piensa sino con lo que supone que el que pregunta desea escuchar. Una persona del equipo transcribió lo que podía ocurrir muy gráficamente con la frase siguiente: “Si no conoces el mar, con un lago te conformas”. Tan solo en una pregunta que hacía referencia a si los demás toman decisiones por ellos que ellos podrían hacer la contestación es mayoritariamente afirmativa (pero existe la misma duda sobre la comprensión de la pregunta)

El debate surgido en el grupo con las experiencias personales manifestadas nos llevan a opinar que todavía las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual están lejos de ser las que el modelo de calidad de vida propone: se comentaban situaciones de vulneración de derechos, no se toman decisiones sobre aspectos propios importantes, a veces se está en un entorno no seguro, no se cuenta con recursos para una vida independiente, se detecta la dificultad para una verdadera inclusión... La cuestión que nos preocupa no es tanto que se de mucho, sino el mero hecho de que ocurran. Son alertas para exigir sistemas que aseguren los derechos, que propicien la inclusión, que defiendan el poder de cada persona para tomar decisiones y elegir.

La opinión de las familias

Las familias piensan que la calidad de vida de sus hijos con discapacidad es generalmente buena. Pero dicen que hay que dar a las personas con discapacidad más autonomía. Las familias dicen que a veces tienen problemas para dar esa autonomía y les protegen demasiado.

Al igual que se acaba de comentar los datos que siguen no pueden generalizarse, aunque sirven para el debate. La mayoría de las familias


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considera que la calidad de vida de su familiar es buena o muy buena (66.7%) Fundamentalmente consideran que esta calidad de vida es buena gracias a que la mayoría de los apoyos que precisan están cubiertos. Piensan que lo que más puede ayudar a la persona con discapacidad intelectual es la potenciación de la autonomía.

En cuanto a los conflictos de intereses entre la familia y la persona, hay dos opciones confrontadas. Por un lado la solicitud de autonomía de la persona y por otro la sobreprotección familiar. Para mejorar estos conflictos consideran determinante la educación y la formación.

La opinión de los profesionales

Los profesionales también piensan que se dicen más cosas de las que se hacen. Dicen que hay que preparar más a la sociedad. Ven muy importante para la calidad de vida de las personas el dar un buen trato a la persona y creer de verdad que es capaz de hacer cosas.

Analizando los cuestionarios que diseñamos para los profesionales –también ha contestado algún voluntario- observamos lo siguiente:

Hay la opinión de que existe más distancia de la deseable entre lo que se dice y lo que se hace. La filosofía de FEAPS es un avance indudable, es la primera pieza fundamental, firme y acogedora. No obstante se necesita un compromiso de los responsables y la voluntad de los profesionales que no siempre se da. Si esta filosofía se llevara más a la práctica, habría un gran avance en la calidad de vida de las personas, pero existe una gran diversidad en el conjunto de asociaciones, por lo que sería necesario que se dispusiera de alguna acreditación de calidad exigible a sus miembros.

Se percibe que aunque en el entorno de FEAPS se está cada vez más intentando promover realmente la calidad de vida de las personas, la sociedad dista mucho de estar preparada para facilitar un entorno óptimo. Como antes se comentó en relación con el capital social, las entidades deberían gestionar el entorno en relación con promover actitudes y principios que generen oportunidades para la inclusión y la participación, en un escenario de plenos derechos y de deberes.

Los profesionales se ven generalmente a sí mismos ejerciendo el papel de defensores de los derechos de las personas para conseguir resultados personales importantes en su calidad de vida, en su proyecto personal de futuro. Pero son conscientes también de que una de las barreras para la


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calidad de vida de la persona son las actitudes y creencias de incapacidad, de limitación, que ellos a veces tienen.

La contribución de los servicios a la calidad de vida

Los presidentes, gerentes y profesionales contestaron a una encuesta. Opinan que todos los centros y servicios sirven para mejorar bastante la calidad de vida de las personas. El que menos contribuye dicen que es el programa de autogestores. En la encuesta enviada a todo el movimiento asociativo una de las preguntas era relacionada con la opinión que se tenía acerca de en qué medida un servicio contribuía a la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual que lo utilizaban. Estos son los resultados:

Presidentes Gerentes Profesionales Familiares Servicios Atenc. Temprana 78.2 (5.50) 95.6 (5.55) 88.8 (5.70) No tabulado Educación Espec. 65.0 (5.21) 84.2 (5.16) 87.1 (5.60) No tabulado Ocio 69.3 (4.89) 76.6 (5.13) 81.3 (5.38) No tabulado Centro de Día 90.9 (5.56) 91.2 (5.56) 82.1 (5.47) No tabulado Centro Ocupac. 88.7 (5.60) 82.5 (5.42) 87.6 (5.53) No tabulado Cent. Esp. Empleo 79.3 (5.21) 91.2 (5.36) 84.1 (5.50) No tabulado Apoyo empleo ord 68.4 (4.83) 81.3 (5.47) 77.5 (5.37) No tabulado Residencia 96.3 (5.78) 93.9 (5.77) 85.8 (5.59) No tabulado Piso tutelado 77.2 (5.38) 100 (5.83) 86.5 (5.61) No tabulado Tutela 42.9 (4.25) 58.3 (4.83) 73.6 (5.40) No tabulado Autogestores 18.1 (3.81) 58.1 (4.79) 68.2 (5.15) No tabulado Servicio familia 60.5 (4.91) 48.9 (4.73) 77.5 (5.32) No tabulado Servicios general. 59.0 (4.92) 52.3 (4.90) 64.9 (5.02) No tabulado

Contribución de cada servicio a la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual según la percepción de cada grupo. En cada casilla se muestra la medida expresada en porcentaje que es suma de ‘bastante’ y ‘mucha’ contribución a la calidad de vida. Entre

paréntesis se muestra la puntuación media otorgada (rango de 1 a 6)

Como puede observarse, en general las puntuaciones son muy buenas. De entre 1 y 6, la más baja es 3.81, que es la opinión de los presidentes en relación con el programa de autogestores (no llegando a uno de cada cinco presidentes que opinan que el programa contribuye bastante o mucho a la calidad de vida de las personas).

En general podría decirse que los servicios más ‘históricos’ son más valorados que aquellos más recientes relativamente (como el programa de autogestores o el servicio de familia). Sin embargo, estos programas son quizá los más representativos de los modelos de calidad de vida.


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¿Hay diferencias en relación con las diferentes dimensiones de calidad de vida del modelo (bienestar emocional, relaciones interpersonales, desarrollo personal, bienestar físico, bienestar material, autodeterminación, inclusión social y derechos)?

Cuando hablamos de calidad de vida, nos referimos a: bienestar emocional, desarrollo personal, relaciones con otros, bienestar físico, bienestar material, autodeterminación, inclusión social y derechos. En este apartado vemos en cada uno de ellos lo que FEAPS hace o puede hacer.

Bienestar emocional. Hay personas con discapacidad intelectual que tienen también otros trastornos o problemas de conducta. Hay que hacer cosas para ayudarles a ellos y a sus familias.

Relaciones con otros. Pocas personas con discapacidad intelectual tienen amigos. Hay que mejorar esto. También hay que hablar más sobre la sexualidad. Y hay que hacerlo con todos, con la persona, con la familia y con los profesionales.

Bienestar material. Hay muchas personas con discapacidad sin trabajo. Por lo tanto no tienen dinero para su independencia. A veces tienen dinero pero no les dejan gastarlo. Hay que mejorar el empleo.

Desarrollo personal. Es importante hacer tareas útiles para la persona. Hay que escuchar lo que la persona quiere y necesita. Un modo de hacerlo es lo que llamamos Planificación Centrada en la Persona. Se trata de escuchar lo que quiere la persona, lo que más le ilusiona y hacer por lograrlo. También hay que pensar que hay personas con discapacidad que no hablan. Hay que enseñarles a comunicar lo que quieren. Tenemos que intentar que no haya ninguna persona sin capacidad de comunicar lo que quiere.

Bienestar físico. En una investigación se vio que las personas con discapacidad intelectual tienen más discriminación con relación a su salud. También tienen más problemas de salud, en general. Pero los médicos muchas veces no les entienden. Hay que formar a los médicos.

Autodeterminación. Se ha formado a profesionales para que enseñen cómo se aprende la autodeterminación. Toda persona con discapacidad tiene que tener más autodeterminación. Las personas con mayor discapacidad tienen que tener un modo de comunicar lo que quieren. Eso es necesario para la autodeterminación.

Inclusión social. Todavía hay poca inclusión en la sociedad. Hay que


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mejorar esto. Hay que estudiar si vamos mejorando en este tema.

Derechos. El código ético de FEAPS es muy importante para esto. Los centros tienen que tener la lista de derechos y deberes de las personas que van a ellos. Hay que hacer que se cumplan los derechos y deberes.

En los diferentes estudios analizados parece que la dimensión que más claramente tiene menores puntuaciones es la de autodeterminación. Veamos no obstante una por una. En el siguiente cuadro se ofrece una valoración cualitativa global, considerando el impacto del conjunto de las acciones de FEAPS en cada una de las dimensiones. En ninguno de los apartados se pretende tener una visión exhaustiva, sino tan solo exponer los aspectos considerados más críticos y, por tanto, aquellos que parece oportuno tener especialmente en cuenta en el siguiente periodo estratégico.

DIMENSIONES, INDICADORES Y

TÉCNICAS DE MEJORA

COMENTARIOS

Bienestar emocional Indicadores: la seguridad, la felicidad, la espiritualidad, la ausencia de estrés, el autoconcepto y la satisfacción con uno mismo. Técnicas de mejora: aumentar la seguridad, permitir la espiritualidad, proporcionar feedback positivo, mantener el nivel de medicación lo más bajo posible, reducir el estrés, promocionar el éxito y promocionar estabilidad, seguridad y ambientes predecibles

Un colectivo especialmente sensible a esta dimensión es el de las personas con alteraciones graves en su conducta o con trastorno mental asociado. Según estimaciones de otros países (la realizada por Eric Emerson en el Reino Unido) en estos momentos en nuestro país hay entre 12.000 y 17.000 ciudadanos con conductas desafiantes graves, y de ellos entre 4.000 y 5.000 están en situación absolutamente crítica. Su nivel de medicación suele ser muy elevado y sus condiciones y las de sus familias distan mucho de ser de bienestar emocional en muchas ocasiones. FEAPS ha realizado formación de formadores en este tema (lo que se conoce como trastorno dual) y ha editado materiales (un libro que ha tenido ya dos ediciones, y un cuaderno de buenas prácticas). Además está disponiendo gran parte de los recursos del programa de Desventaja Social para este tema. No obstante, hace falta que se genere una declaración FEAPS sobre su posicionamiento en este tema (ya se ha colaborado en declaraciones previas como la conocida como Declaración de


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Alicante). También sería muy conveniente contar con un equipo asesor (profesional experto en el tema, directivo y familiar) que de acuerdo a una estrategia diseñada, genere procesos de acercamiento y sensibilización ante las administraciones públicas para conseguir crear una estructura de apoyos cada vez mayor y más eficaz en este tema.

Relaciones interpersonales Indicadores: intimidad, afecto, familia, interacciones, amistades, apoyos. Técnicas de mejora: permitir la intimidad permitir el afecto, apoyar a la familia, fomentar interacciones, promover amistades, proporcionar apoyos

Generalmente la persona con discapacidad intelectual tiene alrededor o familiares o personas a las que se paga por atenderles. En pocas ocasiones tienen oportunidad de establecer y mantener amistad con personas sin discapacidad. Sin embargo tener amistades es un resultado altamente valorado por cualquier persona. Un punto bastante olvidado, que tiene repercusiones también en la dimensión de bienestar emocional, es la sexualidad – afectividad. Aunque en su día FEAPS editó un libro con este tema no es suficiente. FEAPS debería diseñar acciones dirigidas a la promoción de relaciones personales significativas. Las experiencias de los delegados tutelares y de voluntariado pueden ser un importante punto de partida. En las conclusiones del 2º Congreso de Familias FEAPS se decía: “Afrontar y resolver bien la sexualidad de nuestros hijos con discapacidad les ayudará a ser más felices. Para ello necesitamos más información y formación. También necesitamos colaboración de los profesionales y comunicación permanente con ellos y con nuestros hijos con discapacidad”. Las familias encuestadas no se plantean en general este tema, en nuestra cultura sigue siendo poco común abordarlo y las personas encuentran múltiples trabas para hablar y formarse, sin contar con las trabas prácticamente insalvables de las personas con mayores necesidades de apoyo. Es necesario abordar este tema con profundidad.


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Bienestar material Indicadores: derechos, económico, seguridad, alimentos, empleo, pertenencias, estatus socioeconómico. Técnicas de mejora: permitir la propiedad, defender la seguridad financiera, asegurar ambientes seguros, empleo con apoyo, fomentar posesiones

Una de las máximas quejas de las personas con discapacidad intelectual es la falta de trabajo y por lo tanto la carencia de ingresos (junto con la falta de libertad en muchas ocasiones para autogestionar sus finanzas) Es clave promover sistemas que aseguren el paso a situaciones de empleo en la comunidad. Esto debe contar con la participación de cada persona teniendo en cuenta sus opiniones y competencias personales

Desarrollo personal Indicadores: formación, habilidades, realización personal, competencia personal, capacidad resolutiva. Técnicas de mejora: proporcionar educación y habilitación /rehabilitación, enseñar habilidades funcionales, proporcionar actividades profesionales y no profesionales, fomentar el desarrollo de habilidades, proporcionar actividades útiles y utilizar tecnología aumentativa

En muchas ocasiones las actividades que se proponen a las personas carecen de funcionalidad o de sentido para ellas, son repetitivas y poco motivadoras. Como se comenta más adelante al hablar de la autodeterminación una de las habilidades funcionales más relevantes es la comunicación y sigue habiendo muchas personas sin que se les haya enseñado un sistema de comunicación Deberían favorecerse la realización de actividades que se vinculen a objetivos relevantes para cada persona en su proyecto de vida (siguiendo la metodología de planificación centrada en la persona) FEAPS debería asumir el objetivo clave de cero personas sin un sistema de comunicación, sea oral o alternativo

Bienestar físico Indicadores: la salud, nutrición, movilidad, ocio, actividades de la vida diaria. Técnicas de mejora: asegurar el cuidado de la salud, maximizar la movilidad, apoyar oportunidades para el ocio y tiempo libre significativos, promover la nutrición apropiada, apoyar actividades de

FEAPS ha realizado un estudio de salud en personas con discapacidad intelectual en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid. En este estudio se obtienen las siguientes conclusiones: • Las personas con discapacidad intelectual,

tomadas como conjunto, no están recibiendo una Atención y Asistencia Sanitaria en condiciones equiparables al resto de ciudadanos

• Los pacientes con discapacidad intelectual están notablemente discriminados por nuestro sistema sanitario


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vida diaria, promover el bienestar poniendo énfasis en el ajuste, nutrición, estilos de vida saludables y manejo del estrés

• Pese a presentar más problemas de salud es un colectivo que acude con menor frecuencia a los servicios sanitarios debido a la innumerable cantidad de barreras con las que se encuentra.

• Los familiares tiendan a subestimar los problemas de salud bien por las dificultades que encuentran para ser atendidos correctamente bien por desconfianza hacia algunos profesionales

En cuanto a las necesidades detectadas: • La principal necesidad es la de una formación

adecuada para los profesionales sanitarios en el tema de la Discapacidad Intelectual.

• Necesidad de coordinar las acciones de todos los profesionales e instituciones encargadas de prestar la asistencia sanitaria al colectivo.

• Necesidad de mejorar la comunicación del diagnóstico de la discapacidad intelectual

• Necesidad de adaptar el sistema sanitario a las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Autodeterminación Indicadores: autonomía, elecciones, decisiones, control personal, autorregulación, valores/metas personales. Técnicas de mejora: favorecer hacer elecciones, favorecer el control personal, favorecer tomar decisiones, ayudar en el desarrollo de metas personales

Después se trata de forma separada esta dimensión. Se ha realizado un programa de formación de formadores. Se han editado materiales para trabajar la autodeterminación tanto para profesionales como para personas con discapacidad No obstante, las personas con discapacidad, en los encuentros de autogestores, se quejan de excesiva dependencia de los adultos y de falta de libertad para hacer o para decidir en muchos de los aspectos de su vida Especialmente en relación con las personas –sean niños o adultos- con mayores necesidades de apoyo se detecta que aún muchas de ellas no tienen un medio de comunicación convencionalizado para expresarse. Puesto que la comunicación es la base de la autodeterminación, una persona que no cuente con un sistema de comunicación tiene prácticamente vetadas sus posibilidades de autodeterminación y por tanto tiene muy limitada su calidad de vida.


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Es absolutamente necesario considerar, desde la ética y la calidad, el objetivo de cero personas sin un medio de comunicación (oral o alternativo) Se debe promover el uso de currículos de autodeterminación en todos los ámbitos de servicio y para todas las personas, con independencia de las necesidades de apoyo.

Inclusión social Indicadores: aceptación, estatus, apoyos, ambiente laboral, integración y participación en la comunidad, roles, actividades de voluntariado, entorno residencial. Técnicas de mejora: conectar con redes de apoyo, promover funciones de rol y estilos de vida, fomentar ambientes normalizados e integrados, proporcionar oportunidades para la integración y participación en la comunidad, apoyar el voluntariado

Los desarrollos de políticas de inclusión son todavía muy escasos. En el caso de educación, la inclusión en educación secundaria es casi nula y la efectividad de la inclusión está en entredicho (demasiadas veces da la sensación de ser una mera integración física sin verdadera inclusión social). En colaboración con Europa se ha realizado un documento dirigido a personas con discapacidad intelectual, denominado “Hazlo de otra forma” (Proyecto europeo Compact) con el objetivo de luchar contra la exclusión social FEAPS debería realizar un estudio sobre la inclusión educativa y diseñar políticas de apoyo a los alumnos y sus familias con independencia de que estén o no asociadas. La brecha asociativa actual que se produce entre el periodo de la atención temprana y el periodo de servicios de apoyo para personas adultas es grave y supone cierto abandono en este ámbito por parte de FEAPS en el cumplimiento de su misión. Se deberían establecer estudios de detección de la realidad utilizando indicadores del grado de inclusión en los diferentes ámbitos: número de personas en entornos de vivienda normalizados, en empleo ordinario, en educación ordinaria...

Derechos Indicadores: privacidad, voto, acceso a derechos y libertades reconocidos en la población general y especiales protecciones requeridas por el hecho de manifestar la

En colaboración con Europa se han hecho documentos para conocer y enseñar a defender los derechos, utilizando claves visuales y fácil lectura. En nuestro ámbito, la elaboración del código ético de FEAPS ha sido muy importante. El código ético sienta las bases para una estructura de defensa de derechos. Pero no se han desarrollado de forma


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condición de discapacidad intelectual, juicio gratuito, derechos, responsabilidades civiles. Técnicas de mejora: asegurar la privacidad, fomentar el voto, reducir barreras, proporcionar procesos justos, fomentar y respetar la propiedad, fomentar las responsabilidades cívicas

suficiente en los centros y servicios las cartas de derechos y deberes (en consonancia con las indicaciones de los Manuales de Buenas Prácticas) Es necesario que no se demore el despliegue del proyecto ético, de modo que el código se perciba en la práctica diaria El sistema de evaluación de la calidad FEAPS debería contemplar la evaluación del cumplimiento del código ético y su adaptación para la implantación de buenas prácticas éticas en cada organización.

¿Es diferente la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual de nuestro entorno con respecto a la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual de otros países?

Se ha estudiado en varios países cómo es la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual. No parece que haya gran diferencia entre unos países y otros.

Un numeroso grupo de autores, encabezados por Schalock y Verdugo (2005) han analizado la calidad de vida en grupos de personas de Latinoamérica, España, China, Canadá y Estados Unidos.

Encuentran en general que tanto las propias personas como sus familiares o profesionales puntúan más de tres (en una escala de uno a cuatro) en cada uno de los veinticuatro indicadores (que cubren las ocho dimensiones del modelo), excepto en el caso de familias chinas en autodeterminación, que puntúan menos, y de personas con discapacidad chinas en inclusión social que también puntúan menos. Esto supone cierta universalidad aunque se detectan ciertas diferencias.

En el caso de los datos españoles, las puntuaciones medias eran superiores a la media de todos los países en las contestaciones dadas por los profesionales y por las personas con discapacidad. A diferencia de ello, las familias españolas otorgan puntuaciones medias a todas las dimensiones inferiores a la media del total de los países (aunque como antes se indicaba todas sus puntuaciones medias eran superiores a 3, en la escala de 1 a 4).


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¿En qué medida la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual es similar a la de las personas sin discapacidad intelectual?

Unos investigadores querían saber si la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual es diferente de la calidad de vida del resto de las personas. Las personas con discapacidad intelectual tienen menos calidad de vida. Tienen menos amigos, eligen menos cosas importantes, no deciden mucho cómo gastan su dinero. También a veces se abren sus cartas y tienen más problema para usar el transporte.

Hay que pensar siempre en las personas que tienen mayor discapacidad. Ellas quizás tienen menos calidad de vida.

En un reciente estudio publicado en una importante revista internacional (Sheppard y cols. 2005) se compara la calidad de vida de personas adultas con discapacidad intelectual con la de personas sin discapacidad intelectual. Se utiliza un cuadro de indicadores creado para analizar el grado alcanzado en medidas relevantes de calidad de vida entre distintos estados de Estados Unidos. Los resultados indican que la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual es menor que la de la población general. Si se examinan algunos de los resultados se obtiene la siguiente ‘fotografía’: las personas con discapacidad intelectual tienen en proporción con el resto de la población menos amigos, eligen menos dónde vivir y con quién vivir, tienen menos decisión sobre su horario diario y sobre qué actividades realizar en su tiempo libre, también tienen menos poder de decidir qué comprar con su propio dinero. En cuestión de derechos, en comparación con la población en general es más probable que se abra su correo sin permiso, que se respete su privacidad cuando tienen visita. También tienen más dificultad en disponer de transporte cuando lo necesitan.

¿En nuestro entorno, son así las cosas? No tenemos motivos para pensar que sean de otra forma. Analizamos a continuación datos comparativos extraídos de investigaciones desarrolladas en el INICO (Instituto de Integración en la Comunidad, Universidad de Salamanca, Director Miguel Ángel Verdugo) Comparando adolescentes con necesidades educativas especiales y sin ellas, los primeros obtenían puntuaciones significativamente inferiores a sus iguales sin ellas en las dimensiones de desarrollo personal, bienestar físico y autodeterminación.

Los estudios desarrollados por el INICO actualmente en marcha sobre escalas de valoración de la calidad de vida van a ser un instrumento


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esencial para FEAPS. Se debería hacer un esfuerzo en difusión, formación y aplicación de estos instrumentos de forma sistemática y planificada de modo que se obtuvieran datos periódicos sobre la calidad de vida

Finalmente debería tenerse muy en cuenta que los datos anteriores NO se refieren generalmente a personas con necesidades de apoyo generalizado. Hay que modificar esto. Este grupo corre el peligro de quedar excluido de las estrategias de FEAPS. Queremos recordar las palabras de Federico Sainz de Robles en la inauguración del 2º Congreso de Familias: “Las cartas de derechos fundamentales no se han atrevido a incluir el derecho a la felicidad. Pero quizá, la clave de este último misterio se encuentre en que los sin voz sean los directamente llamados a la posibilidad de ser felices”

Propuestas

Tenemos que tener una medida para saber si se mejora la calidad de vida Contar con medición periódica de indicadores de calidad de vida individual y familiar que permita a los dirigentes planificar y adoptar medidas de mejora Hay que ayudar a las personas con problemas de conducta o trastornos mentales Posicionamiento de FEAPS ante el trastorno dual y creación de una estructura que movilice las acciones necesarias para generar los sistemas de apoyo más adecuados Es importante tener amigos Diseñar acciones dirigidas a la promoción de relaciones personales significativas, especialmente al fomento de la amistad Hay que hacer más por la inclusión social Promover la inclusión social en todos los ámbitos (educación, empleo, vivienda, ocio) La Planificación Centrada en la Persona sirve para saber lo que quiere la persona en su vida y poder hacer un plan para lograrlo. Hay que conseguir que se haga más este sistema


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Promover la planificación centrada en la persona y asegurar que toda persona cuente con un plan individualizado de apoyos Hay que enseñar a comunicarse a todas las personas. Especialmente a las que no hablan Asumir el objetivo de cero personas sin un sistema de comunicación (oral o alternativo): Ninguna persona sin voz propia Hay que formar a los médicos y enfermeras o enfermeros Promover la formación y la coordinación en el ámbito de la salud, así como la adaptación necesaria del sistema sanitario para el ejercicio real del derecho a la salud de la persona con discapacidad intelectual Hay que enseñar a todas las personas a tener más autodeterminación Promover el uso de currículos de autodeterminación en todos los servicios Tenemos que hacer apoyo a familias Asegurar la implantación práctica del modelo de servicio de apoyo a familias Las asociaciones tienen que saber si mejoran la calidad de vida o no Impulsar en las entidades la evaluación de la calidad de vida de las personas a las que se da servicio FEAPS tiene que tener un sistema para saber la calidad de las asociaciones Implantar el sistema de acreditación de la calidad FEAPS Hay que hacer formación para todos Promover una formación de calidad que llegue a todos los niveles de la organización, que promueva el intercambio de experiencias y que se base en los modelos adoptados Hay que saber más sobre sexualidad y afectividad


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Promover experiencias de sensibilización, formación y de buenas prácticas en sexualidad y afectividad en todas las etapas de la vida y para todos (personas con discapacidad, familias, profesionales y voluntarios, directivos) Todas las cosas hay que hacerlas sin olvidar a las personas que tienen más discapacidad Realizar todo lo anterior y otras posibles propuestas teniendo en cuenta que sean para todas las personas, asegurando especialmente que se consideran las necesidades de las personas con mayores necesidades de apoyo


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AUTODETERMINACIÓN

“La autodeterminación es un derecho que se debe apoyar, no un producto a ofrecer por los servicios”

El estado de la cuestión

La autodeterminación es lo más importante para la calidad de vida. Autodeterminación significa que la persona con discapacidad intelectual tiene que poder elegir y decidir. FEAPS quiere que las personas con discapacidad intelectual tengan más autodeterminación.

Por eso se hicieron los grupos de autogestores. Y por eso se han hecho muchas más cosas, también en Europa.

FEAPS también ha hecho libros y cursos para ayudar a tener más autodeterminación.

Pero todavía las personas tienen que tener más autodeterminación. Especialmente no hay que olvidar a las personas con mayor discapacidad.

Las familias dicen que a veces protegen demasiado a sus hijos. Esto dicen que hay que mejorarlo.

Muchos autogestores dicen que no tienen suficiente autodeterminación.

Hay que confiar en la personas con discapacidad, tengan la discapacidad que tengan.

La autodeterminación individual implica la capacidad y posibilidad de ser al menos parcialmente gestor del propio destino, tomar decisiones y elecciones libre de influencias indebidas. Es una dimensión central del modelo de calidad de vida.

FEAPS ha apostado claramente por esta dimensión. Como muestra está el programa de autogestores, que en 2001 tenía 65 grupos y en estos momentos aglutina a cerca de 200 grupos en toda España que han desarrollado dos encuentros estatales en este periodo estratégico y diferentes encuentros autonómicos (13 en 2004). También han participado en diferentes proyectos europeos encaminados al fomento de su autodeterminación y contra la exclusión (Programa europeo sobre discriminación “Yo, tú, nosotros... en nuestra común Europa” generando el


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libro “Ponlo en práctica”; proyecto Compact contra la exclusión social y otro proyecto para el tratamiento de las personas con discapacidad intelectual en los medios “Real live media”)

Desde un plano institucional FEAPS también ha promovido la participación de las personas con discapacidad intelectual: se produjo el cambio de denominación (de retraso mental a discapacidad intelectual) tras su propuesta, han presentado informes en la Asamblea General, han participado en congresos y jornadas, tienen espacio de comunicación en Voces (donde se utiliza en los últimos años la metodología de lectura fácil), participan en la elaboración de ponencias de los foros consultivos (como es este caso)

Se han generado cursos de formación de formadores en autodeterminación y en planificación centrada en la persona (una metodología destinada a desarrollar un plan personal centrado en sus intereses, en sus sueños e ilusiones)

Se han editado materiales como el cuaderno de buenas prácticas en autodeterminación y buenas prácticas seleccionadas incluidas en los libros de buenas prácticas de la colección FEAPS. Asimismo en Siglo Cero se han publicado experiencias e investigaciones en estos temas.

Pero, si bien se ha avanzado en este campo, las personas con discapacidad intelectual siguen teniendo una excesiva cautividad de sus familias y de los profesionales y servicios (por ejemplo, en la reciente encuesta sobre el grado de satisfacción con el programa de vacaciones de FEAPS, dos de cada tres encuestados informan que no han podido elegir turno de vacaciones, que le ha venido dado).

Las dificultades en el fomento real de la autodeterminación se han visto reflejadas en apartados anteriores cuando se ponía de manifiesto en los resultados de investigaciones sobre calidad de vida que la autodeterminación era una de las dimensiones más flojas de entre todas las de calidad de vida.

También como antes se comentaba, las familias expresan el conflicto de intereses entre la protección y la independencia de su familiar con discapacidad intelectual. Pero también manifiestan que la autonomía e independencia de la persona les proporciona seguridad y satisfacción.

En las conclusiones del 2º Congreso de Familias dicen: “Creemos que la vida de nuestros hijos con discapacidad será más plena en la medida en que ellos sean protagonistas de su propia existencia. Familiares y autogestores


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coincidimos en la idea de que la autodeterminación de la persona para la realización de sus sueños y anhelos se traduce en una mayor felicidad y calidad de vida. Para ello, debemos implicarnos realmente, evitar actitudes sobre-protectoras y apartar nuestros temores”

La dificultad en este dominio de calidad de vida también se pone de manifiesto en numerosos comentarios de los grupos de autogestores:

“a las familias les cuesta confiar en nosotros para salir, hacer gestiones, quedar con otras personas...”

“en ocasiones el acceder a los recursos de residencia o pisos tutelados está condicionado por las situaciones familiares (muerte de nuestros padres...) más que para facilitar nuestra independencia”

“es muy difícil que gestionemos nuestra propia libertad”

“no nos hacen caso, los monitores del centro ocupacional no deben decidir qué temas son interesantes o no para nosotros”

“queremos elegir cómo queremos vivir”

“nuestras decisiones en general no son respetadas por nuestros familiares”

“queremos que nos dejen tomar decisiones en nuestra vida cotidiana”

“pedimos a nuestros padres más autonomía, más cariño, libertad, que no solo se fijen en nuestra discapacidad sino en nuestras posibilidades”

“la familia debería contar con nuestra opinión en los temas que nos afectan en vez de solucionar su problema”

“nos gustaría que los profesionales no estén por encima de nosotros”

“una persona discapacitada no tiene que ser un juguete para los demás, tiene los mismos sentimientos y derechos que los demás tanto en el trabajo, estudios o trato personal”

“queremos pisos para nosotros”

“Queremos decidir los horarios de entrada y salida, cómo y en qué empleamos nuestro dinero, dónde ir en nuestro tiempo libre, si tenemos pareja o no, cómo nos vestimos, las relaciones de amistad, dónde vivir, en qué trabajar... Todas estas decisiones queremos que sean nuestras, pero


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también sabemos que cuando tomamos una decisión debemos hacerlo así: con actitud responsable, con las ayudas o apoyos necesarios, sin actitud de comodidad, mediante el diálogo y el pacto con la familia y los profesionales”

Un dato interesante para resaltar es que en uno de los grupos de autogestores comentaba (y parece que es algo bastante común en los grupos) que sus temas de preocupación no son solo los referentes a la discapacidad sino que tienen interés y debaten sobre lo que ocurre en otros colectivos como las mujeres maltratadas o los ancianos. Es una buena lección de conciencia social, de compromiso que bien podría generalizarse a todas nuestras organizaciones.

En estos momentos se están llevando a cabo experiencias importantes dirigidas a fomentar la autodeterminación: una de ellas, denominada “La fuente de Internet” pretende dotar a cada grupo de autogestores de una herramienta para que creen y gestionen su propia página web dentro de un portal propio (ya se ha realizado con éxito un primer piloto); la segunda se refiere a facilitar el acceso a la literatura universal como medio de inclusión en la cultura: se está terminando la adaptación de El Quijote a lectura fácil y se está desarrollando en la Universidad Autónoma de Madrid una investigación sobre la metodología más efectiva para generar lectura fácil.

En resumen, si tenemos en cuenta lo comentado tanto en este epígrafe como lo que en el anterior se detallaba nos encontramos con que la autodeterminación, a pesar de los esfuerzos desarrollados, sigue estando en situación de debilidad en relación con las expectativas que se tienen sobre esta dimensión central de calidad de vida (es relevante su propia mención en el código ético y la consideración una y otra vez expresada en múltiples encuentros, jornadas, cursos de formación y documentos de que trabajar y fomentar la autodeterminación ha de ser una cuestión de compromiso ético y no una decisión de carácter profesional) y en relación con las necesidades y deseos expresados reiteradamente por las propias personas con discapacidad intelectual

Finalmente, al igual que en el anterior apartado, se debe ofrecer apoyo para el fomento de la autodeterminación a todas las personas con independencia de los niveles de apoyo y capacidad que presenten. De hecho existen currículos dirigidos a personas con necesidad de apoyo generalizado. Además, la planificación centrada en la persona, que es probablemente la máxima expresión de pensar en la persona como gestora de su destino, en sus sueños e ilusiones, nació como metodología en los años ochenta precisamente para las personas con las mayores necesidades de apoyo y


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que se encontraban en situaciones de mera asistencia y total segregación. Cuando realmente se cree y confía en las posibilidades del otro tenemos ya una gran parte del camino recorrido.

Propuestas

Hay que enseñar autodeterminación a todas las personas con discapacidad intelectual. Incluir currículos de autodeterminación en todos los servicios y para todas las personas. Los grupos de autogestores se tienen que conocer más y hacer cosas juntos. Constituir la red de grupos de autogestores como plataforma de participación de las personas con discapacidad intelectual en nuestra organización. Tiene que haber una persona en cada federación para ayudar a los grupos de autogestores, Crear en cada federación la figura del coordinador autonómico de grupos de autogestores, Hay un sistema para que los autogestores tengan su página en INTERNET. Tiene que haber más grupos que tengan su página en INTERNET, Desplegar el portal web de autogestores vinculándolo a las páginas de FEAPS y de las Federaciones, Hay que hacer cosas también con las familias para ayudarles a que mejoren la autodeterminación de sus hijos. Desarrollar acciones conjuntas con el programa de apoyo familiar. Hay que enseñar a tener autodeterminación en clases que estén juntos personas con discapacidad intelectual, familias y profesionales. Formar en autodeterminación en grupos transversales, en los que estén presentes personas con discapacidad, familias y profesionales.


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Como ya se dijo, hay que hacer más Planificación Centrada en la Persona. Hay que hacerlo para todas las personas. Seguir formando y fomentando la planificación centrada en la persona. Debe dirigirse especialmente un esfuerzo dentro de la formación para el fomento de la planificación centrada en la persona a las personas con necesidades de apoyo generalizado. Hay que ver si los grupos de autogestores tienen lo que necesitan o hay que hacer otras cosas. Realizar una evaluación detallada del programa de autogestores, junto con un diagnóstico en profundidad sobre este tema con participación de todos los grupos de interés (personas con discapacidad intelectual, personas de apoyo, personas dirigentes, familias) y con apoyo de la red de consultoría. Tenemos que saber si se va mejorando la autodeterminación. Promover la utilización de sistemas para la evaluación específica de la autodeterminación a nivel macrosistema (el conjunto del movimiento FEAPS), mesosistema (los centros y servicios) y microsistema (la propia persona).


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LA PERCEPCIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS FAMILIAS

El modelo de calidad de vida familiar que utiliza FEAPS es adecuado.

Además se están haciendo investigaciones para poder saber la calidad de vida de una familia.

Como ya se ha comentado el modelo de calidad de vida familiar asumido por FEAPS en su Modelo de Servicio de Apoyo a Familias es muy adecuado pero es de muy reciente creación, lo que dificulta contar actualmente con medidas de calidad de vida familiar correspondientes con ese modelo (con las investigaciones que el INICO está desarrollando actualmente se verá resuelta esta dificultad en breve).

En este apartado se va a exponer el diagnóstico de la situación y las necesidades y expectativas familiares. La información surge tanto desde documentos desarrollados por la UDS estatal como por encuentros de familias. Se muestra asimismo la opinión sobre la contribución de los servicios a la mejora de la calidad de vida de la familia según las propias familias los profesionales y los dirigentes (presidentes y gerentes). También se expone la opinión de un grupo de familias sobre su calidad de vida y la opinión de un grupo de profesionales sobre la calidad de vida de las familias. Finalmente como en los otros apartados se hacen propuestas para el futuro.

El estado de la cuestión

FEAPS ha hecho más cosas por la calidad de vida de las personas que por la calidad de vida de las familias.

Se han hecho cosas importantes como los Congresos de familias y el modelo de servicio de apoyo a familias.

Todavía hay pocos servicios de apoyo a familias.

Según varias opiniones la misión de FEAPS no se está cumpliendo como debiera en lo que se refiere a la mejora de la calidad de vida de las familias.


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Existe excesiva distancia entre los esfuerzos dirigidos a la mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual y los dirigidos a la de su familia. No quiere decir esto que no se haya hecho nada. Al contrario, se valora positivamente la definición y edición del Modelo de Servicio de Apoyo a Familias, que fue fruto de las demandas planteadas por las propias familias y los profesionales en muy diversos foros, tales como los dos congresos de familias que se han realizado, que han sido esenciales en orientar la escucha a las familias y darles la voz que les corresponde. A la vez, el Manual de Buenas Prácticas de apoyo a familias ha servido para unificar una referencia en la atención en todas las comunidades. También ha sido muy útil el Programa de apoyo a familias que se ha ido orientando cada vez más a las necesidades de las familias, produciendo mejoras en los apoyos. También como punto positivo cada vez es mayor la participación de las familias en los planes y en las políticas de FEAPS. Finalmente también se ha visto reforzado este ámbito a raíz de la inclusión del servicio de apoyo a familias en la Cartera de Servicios de FEAPS.

Pero por otro lado, no existen todavía de forma mayoritaria servicios de apoyo a familias, y la atención se limita a apoyos y programas puntuales. Se sigue prestando preferentemente atención a las familias en tanto que se les vincula con la persona con discapacidad intelectual, y no tanto atención a las familias en cuanto cliente final. La propia fortaleza de la existencia del Modelo de Servicio de Apoyo a Familias se ve aún empañada por la falta de difusión del modelo y por las resistencias al cambio que genera. Claramente la carencia de recursos es uno de los principales obstáculos para poner en marcha este servicio. Finalmente los órganos de gobierno (Junta Directiva y Equipo de Gerentes) no consideran la atención a la familia al mismo nivel de importancia que consideran a la persona con discapacidad intelectual.

Necesidades y expectativas

Las familias y los profesionales tienen que colaborar y trabajar juntos

Se necesitan servicios de apoyo a familias

Las familias quieren apoyo para ellas y para ayudar a sus hijos. El apoyo lo pueden dar también otros familiares (como los abuelos). Las madres quieren que los padres colaboren más en la casa y en la educación de los hijos

Las familias necesitan participar en todo lo que va con ellas.


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La familia necesita mucho apoyo para funcionar bien. También se necesitan recursos (dinero, personas...)

Las familias y los profesionales han expresado en diferentes documentos (conclusiones del 2º Congreso de familias, el denominado “Manifiesto de Bilbao” de FEVAS, o documentos de UDS) lo que se quiere y se espera de FEAPS para mejorar la calidad de vida de las familias.

• La familia y los profesionales necesitan trabajar juntos desde la confianza y el respeto mutuo, fomentando la colaboración y comunicación también entre los profesionales implicados y mejorando la coordinación y el trabajo en red. Deben darse actitudes recíprocas de empatía y escucha, de respeto, de reconocimiento de esfuerzos y progresos para crear el clima de confianza y aprendizaje mutuo necesarios y para ser realmente eficaces.

• Debería implantarse cuanto antes el servicio estable de apoyo a familias. De forma que se vaya configurando una red de apoyo integral a las familias que posibilite la plena igualdad de oportunidades y el desarrollo de las propias capacidades.

• Las familias demandan más servicios de respiro para tener acceso en igualdad de oportunidades al ocio y la cultura, a las relaciones y a las ocupaciones personales. Y demandan también servicios de apoyo psicológico y emocional para momentos determinados y a lo largo de todas las etapas de la vida (en el momento de recibir el diagnóstico, en los periodos de transición de su hijo o hija, en momentos personales de la familia por duelo, enfermedad...).

• Demandan apoyo para criar y educar a sus hijos, apoyo no solo profesional sino también de iguales (apoyo mutuo) y de otros familiares (abuelos, hermanos...) cuidando el equilibrio en las demandas internas de la familia (por ejemplo, no sobrecargando de responsabilidad a los hermanos...) Especialmente, y de forma reiterada, las madres demandan a sus parejas un compromiso e implicación reales en la educación y crianza de los hijos y en la organización del hogar y no una mera actitud pasiva de colaboración.

• Es necesaria la implicación y participación de las familias en todos los procesos que les atañen y desde el principio, pero también las asociaciones deben establecer vías accesibles de participación.

• Se necesitan servicios ágiles de diagnóstico precoz para ofrecer opciones con tiempo suficiente para tomar decisiones libres e informadas.


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• Se demanda apoyo para cumplir con la obligación de planificar el futuro de sus miembros y que ese futuro deseado pueda construirse en el seno de la familia o con el apoyo de las fundaciones tutelares.

• Se necesitan medios materiales y personales importantes para poder hacer realidad todas las demandas.

• La información y la formación se consideran claves para abordar las múltiples situaciones a lo largo de toda la vida que requieren actuaciones precisas y decisiones informadas.

• La colaboración y comunicación permanente entre familias, personas con discapacidad y profesionales es necesaria para abordar temas que se consideran claves tales como la autodeterminación o la sexualidad – afectividad.

La calidad de vida de las familias

A continuación se muestran diversos puntos de vista y opiniones sobre la calidad de vida de las familias.

La contribución de los servicios a la calidad de vida de las familias

El programa de autogestores es el que dicen que contribuye menos a la calidad de vida de las familias. Las familias son las que más creen que contribuye a su calidad de vida.

El servicio de residencia es el que dicen que contribuye más a mejorar la calidad de vida de las familias.

La encuesta realizada a todo el movimiento asociativo para este Foro Consultivo de Oviedo ofrece información sobre la percepción de distintos grupos en relación con la contribución de cada servicio o programa a la calidad de vida de las familias. Por lo tanto es una valoración global y subjetiva que no debería tomarse como un indicador único. El siguiente cuadro muestra de forma esquemática estos resultados.

Presidentes Gerentes Profesionales Familiares Servicios Atenc. Temprana 78.3 (5.45) 81.8 (5.32) 86.4 (5.52) 53.9 (5.48) Educación Espec. 60.0 (5.11) 68.4 (4.95) 83.5 (5.49) 59.1 (5.27) Ocio 69.2 59.6 (4.89) 77.6 65.7 (5.29) Centro de Día 90.9 (5.59) 85.3 (5.47) 83 (5.46) 63.8 (5.32) Centro Ocupac. 88.7 (5.60) 64.2 (5.31) 83.9 (5.45) 68.8 (5.39) Cent. Esp. Empleo 82.8 (5.29) 70.6 (4.97) 79.1 (5.38) 56.0 (5.41) Apoyo empleo ord 73.6 (5.00) 68.7 (5.07) 72.9 (5.22) 52.4 (5.38)


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Residencia 92.6 (5.78) 91 (5.77) 90.1 (5.74) 57.7 (5.64) Piso tutelado 72.7 (5.33) 100 (5.75) 84 (5.56) 49.7 (5.45) Tutela No tabulado 58.4 (4.58) 68.5 (5.27) 42.5 (5.27) Autogestores 18.2 (3.75) 35.5 (4.07) 55.3 (4.78) 41.7 (5.05) Servicio familia 63.2 (4.86) 68.9 (4.91) 80.5 (5.42) No tabulado Servicios general. 59.0 (4.95) No tabulado 65.2 (5.00) No tabulado

Contribución de cada servicio a la calidad de vida familiar según la percepción de cada grupo. En cada casilla se muestra la medida expresada en porcentaje que es suma de ‘bastante’ y

‘mucha’ contribución a la calidad de vida familiar. Entre paréntesis se muestra la puntuación media otorgada (rango de 1 a 6)

Los porcentajes dados por las familias son como se aprecia más bajos que los de los otros grupos, debido a que el porcentaje de ‘no contestación’ es también más elevado. Pero las puntuaciones medias son similares a las del resto de los grupos que opinan.

Al igual que en el apartado ya analizado de la contribución de los programas a la calidad de vida de las personas, en este caso, la contribución a la calidad de vida de las familias, el programa con menor contribución es el de autogestores. Es necesario evaluar y analizar este programa y valorar la necesidad de acercarlo más a las familias, a los profesionales y a los responsables de las entidades, puesto que es una pieza clave para la autodeterminación de las personas, para su calidad de vida. En todo caso son las familias el grupo que más valora este programa.

En el otro polo, los servicios de residencia son los que se considera que más contribuyen a la calidad de vida familiar. Podría plantearse que esta dualidad entre los servicios de residencia y los programas de autogestores no es sino un reflejo de la dualidad entre protección e independencia; las residencias ofrecen una imagen de protección de las personas (“para cuando no estemos o no podamos ya cuidar a nuestro hijo”) y los grupos de autogestores son la máxima expresión de la independencia de las personas.

La percepción de la familia de su propia calidad de vida

Las familias creen en general que su calidad de vida es buena.

Creen que las familias que no tienen hijos con discapacidad tienen mejor calidad de vida.

Tener un hijo con discapacidad las ha hecho más solidarias y sensibles.

La mayor parte de las familias que contestaron a nuestro cuestionario considera que su calidad de vida es buena, aunque era mejor antes del nacimiento de su familiar con discapacidad. El motivo principal son los


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cuidados específicos que precisa la persona (que dificultan el ocio y el tiempo libre para los cuidadores principales).

Opinan que las familias que no tienen hijos con discapacidad tienen una mejor calidad de vida. Dentro de los indicadores de calidad de vida el más valorado es la salud física y el bienestar emocional.

A pesar de que las familias consideran que su calidad de vida disminuyó tras el nacimiento de la persona con discapacidad intelectual, consideran que este motivo ha contribuido a la aportación de nuevos valores positivos (solidaridad, sensibilidad...).

La necesidad de apoyos de la persona con discapacidad opinan que determina en gran medida la calidad de vida familiar. Especialmente es difícil la situación de las familias de personas con mayores necesidades de apoyo, provocadas por trastorno mental asociado o alteraciones graves de la conducta.

La opinión de los profesionales sobre la calidad de vida de las familias

La calidad de los servicios facilita la calidad de vida de las familias.

Las familias necesitan que se las forme y se las informe. Tienen que aprender a dar independencia a sus hijos. Esto hará que tengan todos más calidad de vida.

Es importante que los profesionales traten con afecto a las familias y las escuchen.

La opinión es que las familias tienen más calidad de vida si cuentan con servicios de calidad que den apoyo a sus familiares con discapacidad intelectual en diferentes fases de la vida. También se han de cubrir para la propia familia funciones de orientación, formación, protección, información... que les posibilite tener iguales oportunidades que el resto de las familias.

La excesiva protección de la persona con discapacidad por parte de la familia dificulta la calidad de vida tanto de la persona como de la propia familia. Por lo tanto, se plantea que la familia tendría más calidad de vida si cuenta con apoyos para que, antes de que aparezcan conflictos entre la protección y la independencia, puedan gestionar las necesidades de autodeterminación de su familiar con discapacidad. Esta es una opinión coincidente con la que anteriormente daban las familias.


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También perciben los profesionales la importancia que tiene el trato que se de a las familias en los servicios de apoyo. Se considera que la mejor manera de favorecer la calidad de vida familiar es actuando el profesional como facilitador y con empatía, propiciando su capacitación para que sea la propia familia la que sepa en adelante proveerse de apoyos o resolver sus necesidades.

Propuestas

Tiene que haber más servicios de apoyo a familias. Se deben implantar los servicios de apoyo a familias para poder cumplir la misión de FEAPS. Hay que dar a conocer el servicio de apoyo a familias. Difundir el modelo de Servicio de apoyo a familias. Todos en FEAPS tienen que comprender que se tiene que atender a la familia, además de a la persona con discapacidad. Sensibilizar a todos los agentes implicados del papel de la familia como cliente final. Para apoyar a la familia se necesita que todos colaboren. Generar sistemas de trabajo en red con el entorno. Tenemos que saber si la calidad de vida de la familia va mejorando o no. Desarrollar o difundir y promover instrumentos de evaluación de acuerdo al modelo asumido y sistemas de indicadores de calidad de vida familiar, aprovechando las investigaciones que se están actualmente desarrollando (INICO). Hay que seguir aprendiendo para ayudar a las familias. Desarrollar el conocimiento y aplicación de estrategias de intervención familiar.


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Los profesionales tienen que aprender a ayudar a las familias. Desarrollar un plan de formación para los profesionales de familia. Todos los servicios de apoyo a familias tendrían que tener dinero para funcionar y todos deben funcionar de la misma forma. Concertar el servicio de apoyo a familias, reestructurando los servicios existentes para alinearlos con las propuestas de la cartera de servicios. Hay que tener por escrito lo que FEAPS opina sobre cómo ayudar a la familia. Elaboración de un documento donde se recoja el planteamiento político y estratégico sobre familia y asociacionismo. Las familias, las personas con discapacidad y los profesionales tienen que colaborar juntos. Ninguno de ellos es más que los otros. Es esencial asumir modelos de colaboración en plano de igualdad y no de jerarquía entre los familiares, los profesionales y las personas con discapacidad intelectual.


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QUEREMOS SOÑAR...

Hacia una visión del futuro deseado para las personas con discapacidad

intelectual y sus familias

Imagino Una Asociación que acompañe a la persona con discapacidad intelectual y a su familia en todas las etapas de la vida, desde el nacimiento hasta la defunción. Con una persona o servicio de referencia que acompañe, asesore y oriente en los diferentes tránsitos, que sea proactiva y anticipe las situaciones, que coordine los apoyos (y los servicios) y sea

referente para la persona o su familia, velando por sus intereses y prioridades, y “mimando” a la familia. En definitiva, que se tenga una visión integral de la persona

con discapacidad intelectual y de su sistema familiar. Es decir, que se siga atendiendo al niño que nace con discapacidad intelectual o que la presente en su infancia, prestando servicios de diagnóstico, orientación y seguimiento, atención temprana y apoyo escolar. Que se siga proporcionando apoyos como el padre

a padre a las familias y se proporcione apoyo psicológico a los padres cuando sea necesario. Que se creen programas para abuelos y se desarrollen los de hermanos.

Que se incrementen los apoyos (más que las prestaciones económicas, que también) en la etapa entre los 3 y los 18 años, garantizándose los derechos a los mismos como

subjetivos y universales. Que se eliminen las listas de espera y que la cobertura sea universal y próxima (física y

emocionalmente) en los centros de día y ocupacionales. Que se siga avanzando en la integración laboral y que las alternativas residenciales

sean cada vez mayores, más individualizadas. Que se investigue más. Que se defina y funcione el espacio socio-educativo-sanitario,

dando pie a las asociaciones a coordinarse con los sistemas educativo y sanitario. Que se cree una red de servicios dirigidos a prevenir el envejecimiento y a dar

soluciones individualizadas al mismo. Que los padres no tengan que seguir sufriendo en los tránsitos, que se establezca un

continuo, un Futuro personal anticipado y planificado, sin sobresaltos. Que se aumenten los apoyos a las familias, sobre todo el de respiro, el cual creo que es

el servicio que más habría que desarrollar para avanzar en la mejora de la calidad de vida familiar.

Que la red de centros y servicios mejore en cuanto a ratios y en la individualización de los servicios, es decir, que las condiciones económicas (convenios) y de calidad sigan

avanzando de forma ascendente. Que las asociaciones se perciban como las mejores prestadoras de servicios por parte

de las administraciones y como cercanas, resolutivas y propias por parte de las familias.

Un padre de FEAPS


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Las cosas han cambiado mucho en unos años. Ahora las personas con discapacidad intelectual tienen más apoyos y hacen lo que las demás personas.

Pero todavía falta mucho.

Si soñamos cómo queremos que sean las cosas dentro de unos años, diríamos:

Las personas y las familias tienen los mejores apoyos posibles para tener las mismas oportunidades que el resto de las personas.

La opinión de la persona es lo más importante.

Todas las personas tienen un plan personal para intentar conseguir lo que quieren.

Lo que las personas y las familias dicen se considera importante.

Tienen los mismos derechos que el resto. Se piensa de verdad que son como los demás y se les trata con respeto.

Se defienden sus derechos.

Tienen muy buena calidad de vida, al igual que el resto de personas.

A las personas y a sus familias se les pide su opinión y participan en todo lo que tiene que ver con ellas.

Todas las personas piensan que las personas con discapacidad son importantes y tienen que tener amigos, afecto y poder de decidir y hacer cosas.

Las familias tienen poder para pedir colaboración con políticos y profesionales.

Las personas de apoyo tratan a la persona con discapacidad con respeto y afecto, sabiendo muy bien cómo ayudarle para que mejore su calidad de vida.

En resumen, en este sueño: • las personas son realmente ciudadanos como el resto,


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• tienen derecho a los apoyos que necesitan, • están en igualdad de oportunidades y • tienen la mejor calidad de vida

Robert Perske, el autor de un importante artículo en los años setenta en que hablaba de la ‘dignidad del riesgo’, escribía recientemente acerca de cómo habían cambiado las cosas desde que en los años sesenta se comenzara a hablar del principio de normalización. Comenta que si en 1969 hubiéramos planteado lo que ocurre ahora, 35 años después, con las personas con discapacidad intelectual nos habrían tomado por locos. Entre otras cosas dice, refiriéndose al presente de estas personas en su país:

• Se mueven por el barrio • Tienen apoyo para vivir solos • Van a las escuelas de su barrio • Tienen todo tipo de trabajos en todo tipo de sitios • Los vecinos y sus defensores les dan apoyo • Van a misa y tienen otras prácticas religiosas • Aprenden a ser autogestores autodeterminados • Son hinchas de sus equipos deportivos locales favoritos • Son más queridos y respetados por las demás personas • Disfrutan comiendo con otras personas en restaurantes y en fiestas • Aportan entusiasmo al barrio en el que viven

Lamentablemente en muchos lugares de nuestro país esto que Perske dice que ya es una realidad sigue siendo tan solo algo que comienza a ocurrir ahora. Pero queremos soñar...

¿Qué ocurrirá dentro de otros 35 años tanto en relación con las personas como con sus familias? O, más bien, ¿qué debería ocurrir? No es fácil adivinar el futuro pero al menos se puede soñar el deseado (dice un refrán que quien tiene un sueño tiene un camino). Aquí van partes de un sueño, sin ninguna intención de quitar la voz a quienes les corresponde:

• Las personas, tengan las condiciones de discapacidad intelectual que tengan, y sus familias tienen los apoyos y recursos que necesitan en todo momento, a lo largo de toda la vida. Esos apoyos son adecuados y tienen la intensidad, frecuencia y duración necesarias. Estos apoyos son preferentemente dados en su entorno y por personas de su entorno. También son ofrecidos por equipos de profesionales de centros o servicios utilizando modelos de colaboración. Todo ello les permite


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estar en igualdad de oportunidades con el resto de familias para asegurar el pleno desenvolvimiento como personas de todos sus miembros.

• La voz y la opinión de la persona o la de quienes piensan en su mejor interés es lo que guía todos los planes y éstos buscan permanentemente resultados que la propia persona valora como importantes.

• Cuentan con apoyos para planificar su vida personal y familiar a corto, medio y largo plazo que generan seguridad y confianza, capaz de afrontar los imprevistos.

• El conocimiento de la investigación, la experiencia profesional y la experiencia vital (el conocimiento que nace de la convivencia que tiene la persona y quienes están en su círculo familiar e íntimo) van de la mano y por igual para generar las mejores respuestas a las necesidades de cada persona y de su familia, de acuerdo con su plan de futuro deseado.

• Todos los miembros de la familia cuentan con respeto y afecto, disfrutan de relaciones plenas con iguales, y éstos se relacionan con verdadera amistad con ellos.

• Las personas con discapacidad intelectual y sus familias participan en la vida pública con pleno derecho y con el reconocimiento de que son personas valiosas para la sociedad.

• Las personas con discapacidad intelectual y sus familias cuentan con sistemas de defensa de sus derechos y de exigencia de sus obligaciones.

• Las familias disfrutan de una calidad de vida (tanto en su percepción subjetiva como en cuestiones objetivas) semejante a la de cualquier otro conciudadano y tienen un reconocimiento pleno de derechos.

• Las personas con discapacidad intelectual son consideradas miembros activos de la comunidad y contribuyen a la misma, reconociéndoseles un papel social valioso y real.

• Las personas con discapacidad intelectual tienen poder reconocido de reivindicación de sus derechos y necesidades de apoyo y son parte activa de otras organizaciones similares en sus fines.

• Tanto las personas con discapacidad intelectual como las familias participan activamente y en igualdad en equipos diseñados para investigar nuevos tratamientos, para desarrollar nuevos modelos, para evaluar y valorar resultados, para analizar nuevas necesidades…

• Los valores del contexto social y político impulsan en la sociedad la cohesión y la confianza, desde el derecho y el afecto humano.

• En su conjunto la sociedad tiene una concepción del ser humano que se caracteriza porque considera que lo más importante son las relaciones personales significativas, el afecto y el poder de toda persona para guiar su propio destino… Vehmas (2004) escribe: “Quizá el bienestar de los


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grupos marginales de la sociedad debería verse como un indicador esencial del florecimiento de la sociedad en su conjunto” (p. 220).

• Las familias (frente a una visión jerárquica en la que los políticos deciden de modo unidireccional y los profesionales dictan a la familia lo que necesitan) tienen poder (empowerment), y lo desarrollan por igual y colaborando, desde una base ética, de justicia, con los otros grupos con los que se relacionan (políticos, profesionales, proveedores de servicios de apoyo a las personas con discapacidad intelectual...).

• Las personas de apoyo están comprometidas con los planes personales y mantienen una relación de empatía y afecto, conocen las técnicas apropiadas y tienen un comportamiento personal y profesional ético.

• Los servicios se centran en cada persona, en sus proyectos de vida y alimentan la cohesión social, el capital social, desde un compromiso ético.

Cada una de estas afirmaciones bien podría ser un indicador de un sistema de calidad en el que toda la sociedad está éticamente implicada.

Quizá todas ellas se pueden resumir en cuatro: 1) ser ciudadanos de pleno derecho, 2) tener garantizados los apoyos como derecho subjetivo, 3) conseguir realmente una igualdad de oportunidades, y 4) la calidad de vida es la misma para todas las personas y es elevada, tengan o no tengan discapacidad.

Esperemos que no hagan falta tantos años para lograr alcanzar estos resultados.

Alguien puede pensar que no es más que una utopía, pero Lamartine dijo que la utopía no es más que una verdad prematura.

La utopía permite avanzar.


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A MODO DE RESUMEN

Para finalizar, se dicen algunas de las opiniones principales. También se dicen algunas de las maneras más importantes de mejorar.

Es difícil extraer de todo lo aportado una síntesis. Con el ánimo tan solo de ayudar a la comprensión de toda la ponencia se expresan a continuación en un análisis de la situación general las grandes cuestiones detectadas en el ámbito de esta ponencia y las propuestas globales de intervención que consideramos especialmente claves (sin obviar el resto de las dadas anteriormente) junto con alguna reflexión final.

Análisis global de la situación

Todavía queda mucho por hacer. Aunque se ha avanzado mucho, existe mucha distancia aún entre las palabras y los hechos. La impresión todavía es que se piensa más en las organizaciones que en las personas y que los resultados perseguidos son realmente más de atención básica y de enseñanza de habilidades que de calidad de vida (no tanto en la intención como en la planificación real). No podemos olvidar a las personas con más discapacidad y las que no están en centros o servicios de FEAPS. Existe el riesgo de exclusión del proyecto FEAPS de las personas con mayores necesidades de apoyo y de las personas no atendidas así como de sus familias. FEAPS tiene que pensar cómo ayudar a las personas que no están en sus centros. Si tenemos dificultades, tal y como hemos visto, con lo que se ofrece a las personas con discapacidad intelectual en FEAPS y a sus familias, la situación de muchas personas no atendidas en FEAPS y, en ocasiones, en ningún servicio, debe hacernos reflexionar sobre nuestro papel con ellas.


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FEAPS tiene que ayudar más a las familias con hijos en integración escolar. En este sentido existe el riesgo de abandono en FEAPS de las familias que tienen hijos o hijas en situación de integración escolar. Asimismo existe abandono de sistemas de apoyo a estas familias y a sus hijos e hijas. Los profesionales tienen que ser más colaboradores con la persona y la familia. Esto necesita formación. También necesita que los profesionales ganen más dinero. Los roles que los profesionales han venido tradicionalmente teniendo son diferentes a los roles que exigen los nuevos planteamientos (roles de experto pero también de planificador, indagador de recursos en la comunidad, coordinador, consultor, facilitador, colaborador...) y el cambio de roles puede ser crítico para el cumplimiento de la misión de FEAPS. A su vez las condiciones laborales no son las adecuadas para los modelos asumidos pues son propias de modelos esencialmente asistenciales.

Propuestas globales de intervención

Hay que hacer que todas las personas tengan más autodeterminación. También tienen que tener planes para conseguir lo que es importante para ellas. Todas las personas tienen que poder comunicarse. Se deben generar estrategias que aseguren, para todos, la planificación centrada en la persona y en la familia y la autodeterminación, buscando resultados personales valorados. Para esto es esencial que todas las personas puedan comunicarse, ya sea mediante el lenguaje oral o mediante otros sistemas alternativos. FEAPS tiene que poner por escrito lo que piensa y lo que quiere hacer para que las personas con discapacidad intelectual y sus familias tengan los apoyos que necesitan. FEAPS debe desarrollar declaraciones de posicionamiento ante los grandes temas de la discapacidad intelectual y ante las necesidades de las personas y las familias, cuidando especialmente de dar respuesta a las personas y familias con mayores necesidades de apoyo.


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Hay que tener una manera de saber si las asociaciones y los centros de FEAPS funcionan bien. También hay que saber si hacen el bien para las personas y mejoran su calidad de vida. Se debe desarrollar el sistema integral de evaluación FEAPS que aglutine la evaluación de la calidad FEAPS: es decir, que contemple 1) la evaluación del cumplimiento de la misión del movimiento asociativo (mejorar en todas las personas la calidad de vida y especialmente la autodeterminación, y mejorar la calidad de vida familiar); 2) la evaluación de la calidad en la gestión; y 3) la evaluación de cumplimiento y compromiso con el código ético. Hay que hacer planes y reglamentos para ayudar a los profesionales a ser los mejores en dar apoyo a las personas y a sus familias. Se necesita una política integral de personas alineada con los modelos asumidos que facilite la capacitación, el desempeño y el desarrollo profesional acorde a los roles que se requieren. Los responsables de las asociaciones tienen que ser los más empeñados en que se consiga mejorar la calidad de vida de las personas y de sus familias. Se debe asegurar y consolidar un liderazgo claramente dirigido y comprometido con los modelos asumidos centrados en la persona y en su calidad de vida. Hay que enseñar a todos (las familias, las personas, los profesionales y voluntarios, los responsables) todo lo que se necesita para mejorar la calidad de vida. Se considera necesario abordar un plan de formación que capacite a todos (familias, personas, dirigentes, profesionales, voluntarios) en los modelos asumidos y en las metodologías, estrategias de intervención y herramientas derivados de los mismos. Tiene que decirse lo que una asociación tiene que hacer para ser de FEAPS. Entre otras cosas tiene que participar de lo que FEAPS hace. También tiene que cumplir con lo que FEAPS decide. Es necesario posicionarse con respecto a los requisitos mínimos que debe cumplir una entidad para formar parte del movimiento asociativo. Para avanzar en la mejora permanente de la calidad de vida no vale cualquier cosa. Las entidades de FEAPS, todos y cada uno


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de sus centros y servicios, tienen que evidenciar su compromiso con la misión del movimiento asociativo y con los modelos que asumimos. En este sentido, y como ejemplo e imagen, podríamos considerar que además de una ‘cuota económica’, las entidades deberían ofrecer ‘cuotas de participación’ en el movimiento asociativo (tanto de personas como de información relevante para la mejora de la calidad de vida), ‘cuotas de implicación’ en proyectos y planes esenciales (adhesión formal al código ético, compromiso de evaluación y mejora con relación a la calidad FEAPS...)... La vida de cada persona con discapacidad intelectual, como la de cualquier otra persona, va transcurriendo día a día, hagamos o no hagamos nada, y no tiene marcha atrás. No podemos simplemente esperar, no podemos no implicarnos. No es justo, no es lo que queremos y por lo que luchamos.


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REFERENCIAS

Documentos utilizados para la elaboración de la ponencia

Bradley, V. (1994)

Evolution of a new service paradigm. En Bradley VJ, Ashbaugh JW, Blaney BC, eds. Creating individual supports for people with developmental disabilities: A mandate for change at many levels. Baltimore: Paul H. Brookes; p. 11-32

Climent Giné y cols. (2005)

Resúmenes de valoración del impacto de los servicios en la calidad de vida de las personas

Emerson, E. y cols. (2002)

The prevalence of challenging behaviours. HARC Project

Equipo Ponencia Cuestionario e informe sobre la opinión de las familias Equipo Ponencia Cuestionario e informe sobre la opinión de las personasEquipo Ponencia Cuestionario e informe sobre la opinión de los

profesionales Equipo Ponencia Cuestionario e informe sobre la opinión de expertos

universitarios FEAPS Para hacer memoria. Resumen de las principales

acciones realizadas en este último periodo estratégico FEAPS Conclusiones del 2º Congreso de Familias FEVAS (2003) Manifiesto de Bilbao. Encuentro vasco de familias de

personas con discapacidad intelectual FEAPS (2005) Conclusiones de grupos en el Encuentro de UDS

estatales FEAPS (2005) Resultados de las encuestas para el Foro Consultivo Gardner y Carran (2005)

Attainment of Personal Outcomes by People With Developmental Disabilities Mental Retardation, 43, 3, 157-174

Grupos de autogestores

Informes de encuentros estatales y autonómicos

INICO (2005) Documento interno resumen de los resultados de investigaciones en calidad de vida desarrolladas en España en los años más recientes

Perske (2004) Nirje’s eight planks. Mental Retardation, 42, 2, 147-150


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Proyecto europeo Compact (2005)

¡Hazlo de otra forma! FEAPS (edición no venal)

Schalock y Verdugo (2003)

Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales Madrid: Alianza Editorial

Schalock, Verdugo y cols. (2005)

Cross-cultural study fo quality of life indicators American Journal on Mental Retardation, 110, 4, 298-311

Sheppard-Jones y cols. (2005)

Quality of life dimensions for adults with developmental disabilities: a comparative study Mental Retardation, 43, 4, 281-291

UDS estatal de familias (2002)

Resumen de aportaciones en la sesión Necesidades de la familia

Vehmas (2004) Ethical analysis of the concept of disability. Mental Retardation, 42, 3, 209-222

SUGERENCIAS A LA PONENCIA: “LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

INTELECTUAL Y LAS FAMILIAS. ¿HEMOS AVANZADO EN CALIDAD DE VIDA?”

NOMBRE (*): ___________________________________________________________________________ ENTIDAD: _____________________________________________________________________________

SUGERENCIAS CONCRETAS

Texto de Referencia:

Texto de Alternativo:

VALORACIONES O SUGERENCIAS GENERALES

Remitir a FEAPS (Avda. General. Perón, 32 1º 28020 MADRID) o [email protected] del 30 de Noviembre

(*) Nombre de persona o conjunto de personas que realizan la/s sugerencia/s (Ej.: socio, profesional, Junta Directiva, Equipo Técnico, etc.) NOTA: Si el texto o la sugerencia alternativa excede del tamaño del cuadro, se podrán anexar

cuantas páginas sean necesarias.

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