UNIVERSIDAD PEDAGÓGICA NACIONAL

Unidad Ajusco

La integración educativa de niños con parálisis cerebral en el centro de Apoyo y Educación Integral de Ayuda a Discapacitados (IAP). Estudio de

caso.

Tesis

Que para obtener el titulo de

Licenciada en Pedagogía

Presenta:

Salazar Buendía Tania Elvia

Asesora:

Mtra. Virginia Álvarez Tenorio

México, D.F. Marzo del 2010

ÍNDICE

INTRODUCCIÓN

CAPITULO I. EDUCACIÓN PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD 3

1.1. DE LA ASISTENCIA HOSPITALARIA A LAS ESCUELAS ESPECIALES 3 1.2. EL PROYECTO DE INTEGRACIÓN EDUCATIVA 9

1.3. SERVICIOS DE APOYO PARA LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA 16

1.3.1. Unidad de Servicios de Apoyo a la Escuela Regular (USAER) 25

1.3.2. Centro de Atención Psicopedagógica para Educación Preescolar (CAPEP) 26

1.3.3. Centro de Atención Múltiple (CAM) 27

1.4. INSTITUCIONES NO OFICIALES EN PRO DE LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA 28

CAPITULO 2. LA PARALISIS CEREBRAL 31

2.1. Definición 31

2.2. Etiología 32

2.3. Tipología 35

2.4. Diagnóstico y evaluación 37

2.5. Organismos e investigaciones recientes en Parálisis Cerebral 42

CAPITULO 3. CENTRO DE APOYO Y REHABILITACIÓN INTEGRAL DE AYUDA A DISCAPACITADOS (IAP). UN ESTUDIO DE CASO 44

3.1. El estudio de caso como metodología 44

3.1.1. Selección y definición del caso 46

3.1.2. Elaboración de una lista de preguntas 46

3.1.3. Localización de las fuentes de datos 47

3.1.4. Análisis e interpretación 49

3.1.5. Informe final 53

CONCLUSIONES 58

FUENTES DE INFORMACIÓN 60

ANEXOS 67

INTRODUCCIÓN

Hablar del reconocimiento de los derechos de niños y jóvenes con discapacidad en el ámbito educativo, es tomar conciencia de que ello requiere múltiples esfuerzos, pero sobre todo un cambio de ideología que permita tener la disposición de aceptar que discapacidad no es sinónimo de anormalidad , si no que por el contrario, es una situación que requiere como principal acto las “adaptaciones” pero ello en el sentido general del termino, es decir, no sólo curriculares sino además arquitectónicas, de mobiliario e incluso de los mismos auxiliares personales. Así mismo, no debe ignorarse que el Estado juega un papel importante , al incumbirle poner en operación diversas estrategias para superar estigmas y vicios en las formas y maneras de concebir a la población que muestra más desventajas y por consiguiente, hacer eficiente el servicio educativo que por ende permita lograr integración educativa y social. Cabe mencionar que la pretensión del programa de integración educativa persigue que la población que se encuentra en el nivel de educación básica y que presenta mayores obstáculos tanto físicos, cognitivos y sociales para aprender y que en muchas de las ocasiones han sido segregados, ahora se integren al aula regular para propiciar su socialización, potenciar capacidades y enriquecer el ambiente escolar a través de reconocer las diferencias de todos los integrantes. No obstante, ofrecer ambientes normalizados es posibilitar el acceso al conocimiento y a la cultura que socialmente se ha convenido como los recurrentes necesarios para lograr un óptimo desarrollo social y cognitivo en las futuras generaciones, razón por demás importante para que las instituciones educativas oferten un servicio educativo con equidad y además equidad. A este respecto, muchas instituciones se conciben como escuelas que están a favor de la integración educativa, sin realmente revisar y reflexionar si su proceder converge con los principios que dicta el programa, es decir, se piensan como integradoras actuar como tales, razón por la cual este trabajo tuvo como propósito realizar una sencilla investigación bajo el modelo o bién, estrategia metodológica de estudio de caso, de una institución de tipo particular que indica realizar integración educativa de niños y jóvenes que presentan alguna discapacidad y que en forma específica atienden a niños con parálisis cerebral. Con este propósito es que la estructura del trabajo se compone de tres capítulos, en el primero, denominado: Educación para personas con discapacidad, en la cual se ofrece una revisión de cómo ha sido la concepción que la sociedad ha tenido en diferentes épocas sobre las personas que presentan discapacidad, asimismo se perfilan las formas en que se les ha pretendido educar, para finalmente explicar el servicio de educación especial, el contexto y surgimiento de una manera totalmente diferente de pensar y educar , que es el programa de la integración educativa. Para finalizar con este capitulo, se ofrece como penúltimo apartado las características de los tres servicios de apoyo para la integración educativa con los que cuentan las

escuelas integradoras en este país y paralelos a ellos, un último, referente a instituciones no oficiales en pro de la integración educativa. El segundo capítulo titulado: La parálisis cerebral se conforma de su definición, explicación de la etiología, tipología, diagnóstico y evaluación de ésta, así como organismos e investigaciones recientes que se han enfocado en el estudio de dicha discapacidad. Cabe señalar que tales aspectos abordados en este capitulo resultan importantes de considerar para prefigurar las dificultades que pueden presentar las personas que tienen este tipo de discapacidad en lo referente a su capacidad motriz y que por ende en algunos casos complica su diagnóstico, pues surgen otras complicaciones que de manera particular pueden deberse a ciertas causas de tipo orgánico o a la falta de estimulación social y cognitiva para habilitar y rehabilitar otro tipo de funciones. El tercer capítulo: Centro de apoyo y rehabilitación integral de ayuda a discapacitados (IAP).Un estudio de caso, presenta el proceder metodológico del caso, en lo referente al tipo de investigación, las técnicas empleadas y los procedimientos seguidos para el acopio y análisis e interpretación de la información específica. Así mismo, se presenta el informe final del caso, cuya importancia es singular, ya que presenta los rasgos particulares del centro y puntualiza los resultados concluyentes del estudio realizado en éste. No obstante, como cierre se ofrecen las conclusiones, las cuales remiten a los resultados finales de la presente tesis. Finalmente como complemento y sustento de lo que condujo el estudio de caso, se presenta un anexo que evidencia los instrumentos utilizados para la recolección de datos, tales como los registros de notas de observación, entrevistas y otros documentos que se consideran importantes para entender el tipo de servicio que oferta dicho centro.

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CAPITULO 1

EDUCACIÓN PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

1.1. DE LA ASISTENCIA HOSPITALARIA A LAS ESCUELAS ESPECIALES

A lo largo de la historia, a las personas con discapacidad se les ha tratado como diferentes e incluso como anormales, por lo que en algunas civilizaciones se les eliminaba intencionalmente o se les abandonaba a su suerte y en otras, se les consideraba como seres con facultades divinas o incluso como seres que representaban una maldición de los dioses, porque se les relacionaba con poderes malignos. El poco conocimiento sobre la etiología de las discapacidades sensoriales, físicas e intelectuales y la predisposición, así como los prejuicios de algunas sociedades, han propiciado la segregación de quienes las padecen, razón por la cual resulta relevante indicar algunos pasajes sobre este tipo de actitudes y acciones en algunas épocas. En la Edad Media, la influencia de la Iglesia cristiana fue preponderante, por lo que sus preceptos morales de respeto por la vida humana, la compasión y la caridad, permitió la creación de hospitales y casas para alojar y proteger a los discapacitados. Asimismo, el dogmatismo de la concepción religiosa y las ansias de control para preservar su hegemonía, llevó a que la misma Iglesia difundiera la idea de que la discapacidad era algo sobrenatural y por lo tanto tenía relación con el demonio, propiciando en los creyentes temor y rechazo hacia las discapacidades. (Puigdellívol, apud., Cedillo, Escalante, Escandón, Fernández, Mustri y Puga, 2000: 20) No obstante este rechazo persistió el valor cristiano de la ayuda a los pobres y desvalidos, lo que incluía a las personas que presentaban alguna discapacidad, quienes recibían asistencia en asilos y hospitales, siempre y cuando fueran originarios de la región, porque de lo contrario eran expulsados. Esta asistencia coincidió con la preocupación social que en el siglo XVI se tenía sobre la apariencia física, lo que llevó a que en los códigos de civilidad se buscara la rectitud del cuerpo, tanto en el sentido propio como en sentido figurado (Vigarello, apud., Avanzini, 1997: 121). Por lo tanto se puede decir que “…del aspecto moral se pasa rápidamente al temor de la deformación física, al horror a la joroba, a las piernas zambas y después a la idea de la degeneración, por último, a la idea de la degenerescencia.” (Avanzini, 1997: 125) En correspondencia con lo anterior, en Europa en los siglos XVI y XVII se inició la sistematización de lo que serían los primeros métodos de educación para niños

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con alguna discapacidad como:

La educación de doce niños sordos mediante el método oral desarrollado por el monje español Pedro Ponce de León (…) el de “lectura labial”, promovido en Inglaterra por John Bulwer. Experiencias iniciales de educación de personas ciegas (…) [y los] primeros intentos (…) para enseñar a un niño con retraso mental realizados por Jean Marc-Gaspard Itard. (Cedillo et al., 2000: 21-22)

Con respecto a las deformidades físicas, que en muchas de las ocasiones lleva a una discapacidad motriz, se puede señalar que Verdier en 1772 organizó:

…un establecimiento destinado a recibir a los niños que padecen deformidades. Esta es la primera tentativa de reagrupar esos niños y aplicarles una pedagogía que trate de paliar esta deformidad y que dependerá tanto de la pedagogía como de la medicina, pues su objetivo es restaurar la energía corporal restituyendo las fuerzas olvidadas. (Avanzini, 1997: 122)

La intersección en ese tiempo de la Pedagogía y de la Medicina para la atención de personas con algún tipo de discapacidad, parte de la concepción de enfermedad y de hospital. Al respecto Foucault (1989: 61) refiere que “…para fines del siglo XVIII, lo normal permanecía implícito en el pensamiento médico, y sin gran contenido: simple punto de referencia para situar y explicar la enfermedad”. Asimismo, indica que el hospital:

Es necesario para los enfermos en familia; pero es necesario también en los casos contagiosos, y para las enfermedades difíciles, complejas, “extraordinarias”, a las cuales no puede hacer frente la medicina en su forma cotidiana […] El hospital que, en su forma más general, no lleva sino los estigmas de la miseria, aparece al nivel local como una indispensable medida de protección. Protección de la gente sana contra la enfermedad; protección de los enfermos contra las prácticas de la gente ignorante; es menester ‘preservar al pueblo de sus propios errores; protección de los enfermos, los unos respecto de los otros. […] Allí, bajo la mirada del médico de hospital, las enfermedades se agruparán por órdenes, tipos y especies, en un dominio racionalizado que restituye la distribución originaria de las esencias. Así concebido, el hospital permite “clasificar” de tal modo a los enfermos que cada uno encuentra lo que conviene a su estado sin agravar por su vecindad el mal de otro, sin difundir el contagio, ya sea en el hospital, ya sea fuera de él. La enfermedad encuentra allá su elevado lugar, y como la residencia forzada de su verdad. (1989: 68-69)

La discapacidad concebida como lo anormal y por lo tanto como enfermedad, debía tratarse en espacios específicos para no contagiar y de esta manera proteger a los sanos y normales. Esta idea prevaleció por mucho tiempo, lo que llevó a la construcción de hospitales, hospitales-asilos, internados y hogares-asilos que brindaban este tipo de asistencia bajo la concepción médica, considerándose como necesaria la hospitalización de este tipo de personas para seguir un tratamiento y a la par un trabajo especial, denominado terapia.

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Respecto al modelo médico, se puede precisar que el método que sigue:

Consiste a grandes rasgos, en identificar y delimitar los signos o síntomas de una enfermedad para agruparlos bajo una categoría clínica precisa, un síndrome que apelaría a una etiología concreta y única, sobre la que habría que actuar para eliminar la enfermedad. Este método se denomina proceso diagnóstico. Una vez diagnosticada la enfermedad, el tratamiento consiste, primordialmente en remediar, eliminar o modificar la causa patológica a la que remite el diagnóstico, lo que ha de tener como efectos la desaparición de los síntomas y, por lo tanto de la enfermedad. (Moruno, Cuesta y Romero, 2003: 96-97)

Además de identificar los síntomas para diagnosticar la enfermedad, en la concepción o modelo médico es importante conocer los trastornos que ocasiona la disfunción orgánica, razón por la cual en el campo de las discapacidades, se desarrollaron pruebas e instrumentos para evaluar, brindar atención especializada, tratamiento particular y una educación distinta y separada de la escuela común. (Marchesi y Martín, apud., García et al., 2000: 30) Estas acciones posibilitaron que las personas pensaran que los discapacitados podrían ser educados en escuelas especiales, es decir en instituciones donde la enseñanza, se regiría por el principio de compensar en los alumnos las deficiencias sensoriales para garantizar su regreso al mundo de los “no discapacitados”. (Gearheart y Wishahn, Toledo, apud., García et al., 2000: 23) No obstante que en el siglo antepasado se construyeron algunos centros para este fin, surgieron propuestas que contravenían esta idea, argumentando que no era necesario separar a los niños de su entorno familiar porque en las escuelas regulares se podrían impartir clases especiales. Algunos ejemplos, son: la propuesta de Johann Wilhelm Klein para que los niños ciegos estudiaran en escuelas públicas, que derivó en el decreto que el gobierno austriaco promulgó en 1842 para que los alumnos ciegos fueran atendidos en su hogar o en la escuela de su comunidad asimismo, para fines de ese siglo, en Estados Unidos, Alexander Graham Bell propuso la organización de clases especiales en las escuelas públicas para atender a niños sordos, ciegos y deficientes mentales. (Toledo, apud., García, et al., 2000: 23) A pesar de estas propuestas y de los resultados no exitosos en muchos de los internados, la sociedad refrendaba la idea de que las escuelas especiales representaban la opción educativa para la población con discapacidad, por lo que sería conveniente que retomaran la forma de organización de las escuelas regulares, es decir homogeneizando los grupos, lo que derivó en escuelas especiales por tipo de discapacidad. Es importante anotar que en la escuela del siglo XIX imperó la concepción de normalidad en el aprendizaje, pensando a la escuela como el medio estándar, en donde la población estudiantil debía ser homogénea, es decir presentar características promedio de acuerdo a la edad y un rendimiento académico

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equivalente De esta manera se relacionó al aprendizaje con la capacidad intelectual de los alumnos, midiéndola a través de los llamados tests o pruebas psicométricas.

El desarrollo y uso de este tipo de pruebas, fue gracias a los primeros trabajos de la naciente psicología diferencial que se realizaron en el último tercio del siglo XIX. Al respecto, Hernández (2006: 19) precisa que esta vertiente de la Psicología estudia las diferencias individuales, valiéndose de instrumentos que proporcionan información cuantitativa y que para su análisis se someten a técnicas estadísticas. Asimismo cita algunos estudios que sobre esta línea se llevaron a efecto, como: los de Quetelet en el siglo XVIII; los de Galton en 1874; los impulsados por Catell a quien se debe propiamente el uso del término test mental o psicológico propuesto en 1890; el laboratorio clínico establecido por Witmer en Pensilvania a fines del siglo XIX para estudiar cómo afectaban las diferencias individuales en el rendimiento escolar y finalmente el desarrollo experimental de instrumentos psicométricos que Binet realizó para evaluar procesos mentales complejos.

Sin embargo no fue sino hasta 1904 cuando (…) Binet y Simon empezaron a desarrollar formalmente el primer test de inteligencia con el fin de evaluar la capacidad intelectual de los alumnos. En 1905 presentaron el primer test mental práctico en su artículo ‘Nuevos métodos para el diagnóstico del nivel intelectual de los anormales’ (…) Basándose en la evaluación obtenida en la aplicación de ese instrumento, se pretendía seleccionar a los niños según el nivel manifestado en la prueba, y también se pretendía identificar las necesidades escolares de cada niño en particular. Otra meta secundaria propuesta (…) era mejorar las técnicas de diagnóstico para evaluar a los niños hospitalizados por retraso mental (…) El trabajo que Binet y Simon realizaron tuvo repercusiones inmediatas en Estados Unidos, Goddard lo tradujo al inglés y posteriormente L. Terman de la Universidad de Stanford elaboró una versión que se concretaría en la escala Stanford-Bent. A partir de ese momento, en ese país se desarrollaron otras pruebas para evaluar aptitudes de aprendizaje, otras aptitudes específicas y el desempeño escolar. (…) Otra veta importante que hay que reconocer es la que abrió el trabajo de C. Burt en Inglaterra (…) en 1907 creó una asociación encargada del estudio de las diferencias individuales en los niños; diferencias en el orden de lo normal y lo patológico. (Hernández, 2006: 21)

No obstante que las finalidades de algunos de estos estudios, no se restringían únicamente a tasar la capacidad intelectual de los estudiantes, la aplicación de este aporte se orientó sobre todo hacia la práctica del diagnóstico cuantitativo para resaltar las deficiencias de los alumnos, asumiendo así la concepción de “anormalidad intelectual”.

Los niños débiles mentales se encuentran por todas partes. Se atrasan en la escuela y ocupan una cantidad desproporcionada del tiempo de la maestra, bajan el nivel de aprovechamiento de los niños normales y tienden a hacerse incorregibles. El trabajo de la escuela no puede proseguir hasta que estos casos no sean removidos de las escuelas públicas y hasta que los casos fronterizos hayan sido ubicados en clases especiales. (Terman, apud., García, et al., 2000: 25-26)

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La tendencia por estandarizar distintas esferas de lo psicológico (inteligencia, aptitudes, intereses, aspectos de la personalidad, etc.) y de aspectos curriculares, como los programas y contenidos escolares, propiciaron que en el medio escolar, se pensara que todo alumno que no pudiera avanzar al ritmo promedio de sus compañeros, estaba incapacitado para asistir a la escuela regular, lo que a su vez implicaba, no “…reconocer las diferencias individuales en cuanto a ritmos, estilos de aprendizaje e intereses”. (Gómez-Palacio, apud., García et al., 2000: 26) Ante el precepto de la homogeneidad en el sector educativo regular, las escuelas y el personal de educación especial han figurado como un “quitapesares” para los profesores, porque:

a) no se sienten capacitados para tratar a los niños con necesidades especiales; b) piensan que los profesores especializados son los que tienen la obligación de atenderlos; c) consideran que no es justo que por atender a los alumnos con alguna discapacidad se desatienda a los demás; d) creen que los alumnos con alguna discapacidad sufren en la escuela regular; e) plantean que la sola presencia de los alumnos con alguna discapacidad en la clase, produce un efecto nocivo para el resto de los alumnos; f) por consiguiente, estiman que los alumnos con necesidades especiales deben educarse aparte. (Toledo, apud., García et al., 2000: 26-27)

Sin embargo, para los alumnos con discapacidad representan la posibilidad de ser atendidos por especialistas en centros con instalaciones, equipos y materiales ad hoc, que en términos de su educación, se ha traducido en ventajas como:

• La adaptación de los edificios a sus necesidades. • La elaboración de materiales didácticos adaptados a sus características. • La conformación de equipos docentes especializados según el tipo de trastorno. • El abordaje de casos de manera interdisciplinaria, al permanecer el personal en un

mismo centro de trabajo. • El respeto al ritmo de la enseñanza y aprendizaje, ya que se podía ir a un ritmo

más lento. • La protección de los niños con discapacidad frente a los abusos de otros niños. • Una mayor comprensión e identificación entre los padres de familia, al compartir

problemáticas similares. (Toledo, apud., García, et al., 2000: 27)

Si bien lo anteriormente señalado refiere a las ventajas de la educación especial en la atención a niños con discapacidad, también podrían enunciarse desventajas y hasta críticas sobre este tipo de servicio educativo, por lo que resulta relevante referir de manera breve algunos de sus antecedentes. La educación especial como campo de servicios educativos en México, tiene una larga historia, por lo que resulta importante señalar las dos etapas que pauta Sevilla:

En la primera, de la época precolombina hasta la Independencia, (…) la denominan

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asistencial y filantrópica. La segunda, a partir de la Independencia hasta fines de los años ochenta del siglo XX, se le conoce como la etapa estatal y es alternativa a la filantrópica; se caracteriza por el predominio del Estado en otorgar la oportunidad de educarse y muestra el movimiento a lo largo de casi ciento veinte años de cómo se han constituido los espacios cada vez mayores para los niños con NEE. (apud., Sánchez, Acle, De Agüero, Jacobo y Rivera, 2003: 200)

Estas etapas se pueden caracterizar con más detalles, según la revisión de documentos oficiales de la Secretaría de Educación Pública (SEP) y de la Dirección General de Educación Especial (DGEE) que realizó Sánchez et al., estableciendo así cinco etapas históricas:

La primera, a partir de 1867 y hasta 1932. Desde la fundación de la Escuela Nacional de Sordomudos (1867) y Ciegos (1870) hasta la creación , en 1929, por parte de la SEP del Departamento de Psicopedagogía e Higiene Escolar primer intento de institucionalizar la EE (…). La segunda, de 1933 a 1958, se caracteriza por la proliferación de escuelas especiales como el Instituto Mexicano Pedagógico, la Clínica de la Conducta y de Ortolalia y el Instituto Nacional de Psicopedagogía, así como la creación de la Escuela Normal de Especialización, institución ocupada, básicamente, de la formación de maestros especialistas para ciegos y sordomudos. La tercera etapa de 1959 a 1966, coincide con la fundación de las escuelas Primaria de perfeccionamiento para niños con problemas de aprendizaje, en Córdova, Veracruz; y de la mixta para adolescentes, separándose la de adolescentes mujeres en 1963. La cuarta etapa de 1967 a 1994, se circunscribe a la existencia de la EE a partir de un decreto presidencial que da origen a los proyectos: grupos integrados de atención a niños y jóvenes sobresalientes (CAS) y grupos IPALE-PALEM, modelos de atención educativa en medios rurales y el Programa Nacional de Integración. La quinta etapa, la actual, está caracterizada por una disgregación de las políticas de EE acordes con la federalización, y una confusión general en cuanto a los límites y alcances de la EE, coloreada por los muchos intentos de integración a diferentes niveles y perspectivas. (2003: 199-200)

Sean dos o cinco la etapas, lo que resulta revelador es que en México hasta el siglo XIX la atención de personas con alguna discapacidad fueron atendidas por instituciones sobre todo de índole religiosa quienes brindaban esta asistencia gracias a donativos y diversas colaboraciones, teniendo como base su precepto de caridad. Posteriormente esta atención pasa al Estado, estableciéndola como un problema de salud, por lo que se priorizó la rehabilitación y la enseñanza de oficios. Así, en el siglo XX se establecieron servicios especiales de educación, en donde imperó la concepción médica del diagnóstico para generar un pronóstico y programar su intervención.

Con base en el principio de la homogeneidad en los grupos, se crearon escuelas especiales por discapacidad o trastorno, lo que propició que este tipo de servicio creciera, sin embargo con el tiempo mostró algunas limitaciones, propias a la concepción de modelo médico que la sustentaba, ya que la discapacidad se pensaba como una enfermedad, el diagnóstico era su pronóstico y el tratamiento

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se realizaba en estos centros con instalaciones, equipo y profesionales especiales. Por lo tanto esta condición exigía que los alumnos estuvieran separados de sus contextos familiares y sociales, impidiendo así su integración, además de que este tipo de escolaridad no les preparaba del todo para enfrentar una vida futura. En sí, lo cuestionable de este tipo de educación fue su efecto segregativo, o bien como lo indican García et al:

En síntesis, se puede afirmar que las principales críticas a las instituciones de educación especial tienen como factor común el énfasis en la necesidad de que el medio brinde a los alumnos con discapacidad la oportunidad de incorporarse activamente a todos los ámbitos de la sociedad. (2000: 29)

Con lo antes expuesto, podemos señalar que la atención a las personas con discapacidad y la forma de pensarlas, ha sido diferente, dependiendo de la época, proceso que ha evidenciado preponderancias profesionales para determinar si este tipo de población deben ser consideradas como enfermas, atípicas o con pleno derecho a llevar una vida normal. Para referir esto, podemos agregar las tres categorías de Gudiño:

En la primera, se vislumbran las discapacidades como problemas de salud incrustados en la educación. En esta perspectiva, el esquema de trabajo era de corte médico-terapéutico y se trataba, entonces, de una forma de curación, ya que los servicios estaban a cargo de instituciones autónomas que funcionaban como internados, de ahí que lo característico era apartar al sujeto y rehabilitarlo. Existía también, un predominio del diagnóstico médico y el supuesto de que la restauración física era igual a la rehabilitación educativa. La segunda categoría, desde la perspectiva de la escuela, se basa en el reconocimiento de habilidades académicas diferenciales que requería de servicios escolares diferentes y paralelos o adicionales a la escuela regular, cuyo resultado, en muchos casos, fue la segregación de los niños con NEE de las escuelas regulares. La tercera categoría, con una perspectiva más social, señala la importancia de la integración social y de la atención de los niños con NEE en las aulas regulares; es la que corresponde al movimiento de integración en los noventa. (apud., Sánchez et al., 2003: 200-201)

1.2. EL PROYECTO DE INTEGRACIÓN EDUCATIVA

Como se anotó en el apartado anterior, la concepción de discapacidad en el servicio de educación especial, se centraba básicamente el lo propio del alumno, sin relacionarla con el medio social, cultural y familiar, lo que dificultaba su integración social. Ante este fracaso y el aumento de la población con discapacidad a nivel mundial, en los años sesenta del siglo pasado, se inició un cambio en la manera de concebirla, es decir se les pensó como personas con el derecho de llevar una vida tan común como el resto de la gente. Esto, se denominó “corriente normalizadora” y la inició el danés Bank-Mikelsen, a quien se

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debe el concepto; posteriormente Bengt Nirje lo desarrolló y Wolf Wolfensberger lo difundió en Canadá. Con la corriente normalizadora, la discapacidad se relacionó con el medio social; los métodos de evaluación se centraron en los procesos; el desarrollo dejó de ser considerado un determinante para el aprendizaje; se cuestionó la separación de los sistemas de educación regular y especial; se resaltó la dificultad para lograr la integración social de los egresados de educación especial; se admitió que el mayor índice del fracaso escolar del sistema regular se relacionaba con los aspectos sociales y pedagógicos; se reconoció la diversidad del alumnado de las escuelas regulares; se desarrolló una sensibilidad social ante la normalización y en específico en la educación (integración educativa); se realizaron con éxito experiencias de educación integradora y se determinó la desaparición de servicios paralelos o especiales para garantizar que los servicios sociales llegaran a toda la población. (Marchesi y Martín, apud., García et al., 2000: 30-31) Algunos de estos preceptos fueron retomados por diversas organizaciones internacionales para establecer diversos manifiestos que constituyeron el marco general para el proyecto de la integración educativa y de atención a personas con discapacidad. Entre éstos, se pueden señalar los siguientes: El Informe de la UNESCO de 1968, La Declaración de la ONU sobre los Derechos del Deficiente Mental de 1971, La Declaración de la ONU sobre los Derechos de los Impedidos de 1975, La Declaración Universal de la ONU sobre los Derechos Humanos de 1987, La Declaración Mundial sobre Educación para Todos: Satisfacción de las Necesidades Básicas de Aprendizaje de 1990, Las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de 1993 y la Declaración de Salamanca de 1994. No obstante lo anterior, debe señalarse que países como Estados Unidos, Italia, Francia, Inglaterra y Canadá establecieron desde los años setenta “…un marco legislativo y organizativo para orientar la práctica de la integración educativa de los alumnos con deficiencias. [Asimismo] Suecia y Dinamarca, a pesar de no platear una legislación específica, se caracterizan por una orientación claramente integradora.” (Fernández, apud., García et al., 2000: 32). Para 1980 España y algunos países de América del Sur se unieron a la promoción que a nivel internacional, la UNESCO hizo para esta práctica educativa. Para comprender el sentido de la integración educativa y las condiciones que exige, resulta importante conocer sus bases filosóficas, los principios que guían la operación y desarrollo, así como algunos conceptos que están implicados en esta propuesta. Las bases filosóficas de la integración educativa son: respeto a las diferencias, derechos humanos e igualdad de oportunidades y escuela para todos. Respecto al primero, se puede indicar que cuando se reconoce que las sociedades son heterogéneas, las diferencias de los individuos que las conforman

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son características que las enriquecen, por lo que no deben percibirse como un problema, sino respetarlas y poner al alcance de cada persona las oportunidades y beneficios para tener una vida normal. En relación con esto, el segundo fundamento o base, se refiere a que las personas con discapacidad tienen derecho a una educación de calidad, al igual que cualquier ciudadano, por lo que resulta importante la igualdad de oportunidades para ingresar a la escuela. Finalmente, el tercer fundamento remite a que el concepto de escuela para todos, no sólo implica garantizar el acceso a todas las personas, sino también la calidad, por lo que resulta necesaria una reforma del sistema educativo. Al respecto la UNESCO propuso que la escuela debe reconocer y atender a la diversidad, por lo que:

Una escuela para todos sería aquella que: • Se asegura que todos los niños aprenden, sin importar sus características. • Se preocupa por el progreso individual de los alumnos, con un currículo flexible

que responda a sus diferentes necesidades. • Cuenta con los servicios de apoyos necesarios. • Reduce los procesos burocráticos. • Favorece una formación o actualización más completa de los maestros. • Entiende de manera diferente la organización de la enseñanza. El aprendizaje es

un proceso que construye el propio alumno con su experiencia cotidiana, conjuntamente con los demás. (García Pastor, Remus, Marchesi y Martin, apud., García et al., 2000: 43)

De ahí que los principios generales que guían la operación y desarrollo de los servicios educativos para la integración educativa son: la normalización, la integración, la sectorización y la individualización de la enseñanza. Recordemos que la corriente normalizadora implica un cambio en la manera de concebir a las personas con discapacidad, pensándoles como personas con el derecho a llevar una vida normal como cualquier otro ciudadano, lo que en términos de su operación se puede traducir en:

Proporcionar a las personas con discapacidad los servicios de habilitación o rehabilitación y las ayudas técnicas para que alcancen tres metas esenciales: 1. Una buena calidad de vida. 2. El disfrute de sus derechos humanos. 3. La oportunidad de desarrollar sus capacidades. (García Pastor, apud., García et al., 2000: 43-44)

En correspondencia con la normalización, la integración consiste en eliminar la marginación y segregación de las personas con discapacidad, por lo que su objetivo “…es coadyuvar al proceso de formación integral de las personas discapacitadas en forma dinámica y participativa, aceptando sus limitaciones y valorando sus capacidades. Se brinda así a cada individuo la posibilidad de elegir su propio proyecto de vida.” (DGEE, apud., García et al., 2000: 44).

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En ese mismo sentido, la sectorización reside en descentralizar los servicios educativos para garantizar que todos los niños puedan recibir educación, los apoyos necesarios y beneficiar su socialización cerca del lugar en donde viven. Asimismo la individualización de la enseñanza, es importante porque consiste en adaptar la enseñanza a las necesidades y particularidades de cada alumno, mediante las adecuaciones curriculares. Se reconoce “…que en el aula no debe existir una respuesta única, ya que el grupo es un conjunto heterogéneo y diverso de alumnos en cuanto a intereses, forma de aprender y manera de actuar (Parrilla, apud., García et al., 2000: 44-45) El entramado conceptual que da cohesión al proyecto de la integración educativa, lo constituyen básicamente las nociones de discapacidad, necesidades educativas especiales e integración educativa. Respecto al primero, como se anotó al inicio de este capítulo, en diferentes momentos de la historia de la humanidad, la sociedad ha utilizado diferentes términos para referir a las personas con discapacidad física, sensorial o intelectual de manera despectiva y despreciativa, anteponiendo la limitación a su condición de personas y por lo tanto determinándoles como enfermos, incurables y no rentables. Ante esto, se ha intentado contrarrestar este aspecto negativo, utilizando acepciones que no aludan a la deficiencia, como lo hizo la Organización Mundial de la Salud (ONU) que en 1980 publicó una clasificación conceptual de deficiencia, discapacidad y minusvalía, para establecer criterios comunes y facilitar la comunicación entre los diferentes profesionales que atendían a la discapacidad:

…se habla de deficiencia cuando hay una pérdida o anormalidad de alguna estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica (…) Se habla de una discapacidad cuando, debido a la deficiencia, hay restricción o ausencia de ciertas capacidades necesarias para realizar alguna actividad dentro del margen que se considera “normal” para el ser humano. (…) Decimos que es una minusvalía cuando, como consecuencia de la deficiencia y de la discapacidad, y desde el punto de vista de los demás, [alguien] tiene limitaciones para desempeñar un determinado rol (…) y, por tanto, se encuentra en una situación desventajosa. (Verdugo, apud., García et al., 2000: 47)

No obstante esta especificidad, la clasificación conlleva a la comparación con lo “normal”, de ahí que se insista en que independientemente del término, acepción o denominación, siempre implicará la etiqueta, es decir encasillar al individuo por sus desventajas y/o limitaciones. Esto no podrá cambiar a menos que la sociedad modifique sus actitudes y trate de entender y comprender las diferencias entre las personas. El concepto de necesidades educativas especiales (NEE), refiere “…a los apoyos adicionales que algunos niños con o sin discapacidad precisan para acceder al currículo.” (García et al., 2000: 48) es decir un alumno presenta necesidades educativas especiales cuando:

En relación con sus compañeros de grupo, tiene dificultades para desarrollar el aprendizaje de los contenidos asignados en el currículo, requiriendo que se incorporen a su proceso educativo mayores recursos y/o recursos diferentes para que logre los

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fines y objetivos educativos (SEP/DEE., apud., García et al., 2000: 49) Este concepto no remite necesariamente a las dificultades que el propio individuo puede presentar para aprender, sino que precisa de la interacción con el medio, razón por la cual se indica que las NEE son relativas, además de que pueden ser temporales o permanentes, dependiendo del grado de la dificultad y del tiempo en que se requiera el apoyo. Por lo tanto las NEE pueden estar asociadas con tres factores:

a) Ambiente social y familiar en que se desenvuelve el niño. (…) b) Ambiente escolar en que se educa el niño. (…) c) Condiciones individuales del niño. (…) éstas pueden ser:

• Discapacidad. • Problemas emocionales. • Problemas de comunicación. • Otras condiciones de tipo médico. (García et al., 2000: 52)

En correspondencia con los anteriores conceptos, la integración educativa tiene como finalidad que los niños con NEE tengan una vida lo más normal posible, por lo que resulta importante que asistan a la escuela regular para convivir con niños que no presentan NEE y para trabajar a la par con el currículo común. Para el logro de este fin, resultará importante el apoyo del personal de educación especial, quienes se encargarán de diseñar las estrategias necesarias para que los niños que presentan NEE, puedan acceder al currículo y logren superar sus desventajas y dificultades para aprender, logrando así un beneficio tanto personal como social. Asimismo la diversificación que el maestro regular logre en su práctica de enseñanza será crucial para garantizar la integración educativa. García et al., indican que la integración educativa, dependiendo del ámbito al que se refiera puede ser entendida de diferentes maneras:

• Para las políticas educativas, (…) comprende un conjunto de medidas emprendidas por los gobiernos para que los niños que han sido atendidos tradicionalmente por el subsistema de educación especial puedan escolarizarse en el sistema regular.

• Para la forma de entender el mundo (…) la integración busca hacer realidad la igualdad de oportunidades para los niños con discapacidad, proporcionándoles ambientes cada vez más normalizados.

• Para los centros escolares, (…) requiere su reorganización interna y fortalecimiento, con el fin de que las escuelas sean más activas, convirtiéndose así en promotoras de iniciativas, en centros que aspiran a mejorar la calidad de la educación.(…) implica que han de buscar los recursos necesarios para poder atender a todos los niños, tengan o no necesidades educativas especiales.

• Para la práctica educativa cotidiana, la integración es el esfuerzo de maestros, alumnos, padres de familia y autoridades, por mejorar el aprendizaje de todos los niños (2000: 54-55)

Independientemente del ámbito, lo que se puede observar es que se reitera el propósito de ofrecer un mejor servicio educativo y sin distinción alguna para todos los niños en la escuela regular. Para esto se deben aunar esfuerzos tanto administrativos, profesionales y personales que fortalezcan permanentemente esta

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actitud y hagan posible este compromiso. Al respecto otras definiciones que se pueden agregar son las siguientes:

La NARC (Nacional Association for Retarded Citizens, EEUU) define la integración educativa como una filosofía o principio de ofrecimiento de servicios educativos que se pone en práctica mediante la provisión de una variedad de alternativas instructivas y de clases que son apropiadas al plan educativo para cada alumno, permitiendo la máxima integración instructiva, temporal y social entre alumnos “deficientes y no deficientes” durante la jornada escolar normal La integración educativa implica mantener a un niño excepcional con sus compañeros no excepcionales en el ambiente menos restrictivo en el que pueda satisfacer sus necesidades. Para esto se requieren programas y servicios educativos flexibles que fluyan en un continuo y que permitan al niño con discapacidad integrarse en cualquier punto de este continuo cada vez que sea necesario. La integración educativa es el proceso que implica educar a niños con y sin necesidades educativas especiales en el aula regular, con el apoyo necesario. El trabajo educativo con los niños que presentan necesidades educativas especiales implica la realización de adecuaciones para que tengan acceso al currículo regular. (García et al., 2000: 54-55)

Estas tres definiciones reiteran el compromiso de la escuela regular de ofrecer una educación acorde a los requerimientos de cada alumno, lo que puede traducirse en diferentes apoyos, estrategias, programas y servicios diversos, pertinentes e idóneos a las necesidades educativas especiales para garantizar una educación de calidad. En el Proyecto Nacional de Integración Educativa de nuestro país, se definió a la integración como:

a) la posibilidad de que las niñas y los niños con necesidades educativas especiales aprendan en la misma escuela y en la misma aula que los demás niños; b) la necesidad de ofrecerles todo el apoyo que requieran, lo cual implica realizar adecuaciones curriculares para que las necesidades específicas de cada niño puedan ser satisfechas; c) la importancia de que el niño o el maestro reciban el apoyo y la orientación del personal de educación especial, siempre que sea necesario. (García et al., apud., García y Escalante, 2008: 71)

Con relación a esta definición, Escalante enfatiza:

…que el niño, los padres, los maestros, reciban la orientación y el apoyo necesarios de educación especial y que en suma, la escuela regular acepte el compromiso de ofrecer una respuesta adecuada a las necesidades educativas especiales de los niños y las niñas. Asimismo, que las necesidades educativas no sólo están asociadas a una discapacidad, sino que pueden estar presentes otros factores (generalmente referidos a una situación que nos habla de desventajas, de marginación, de disfuncionalidad respecto a su familia o a su entorno social y cultural) (2008:57)

Por lo tanto, “…se precisa entender a la integración como una estrategia para aumentar la calidad de la educación que reciben todos los niños y niñas.” (García et al., apud., García y Escalante, 2008: 70) es decir “…lograr la atención a la diversidad dentro de un mismo contexto-la escuela regular-y promover la igualdad de oportunidades.” (García, apud., García y Escalante., 2008: 70)

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Es importante indicar que desde 1992 se inició la reforma de la Educación Básica que llevó a un cambio en el enfoque pedagógico, porque se consideró a la integración educativa y a la educación especial se le dejó como una modalidad. Asimismo en el 2000, a nivel federal se planteó la política de desarrollo humano y social, considerando a la acción educativa como objetivo estratégico para lograr justicia y equidad social. Para esto se refrenda la integración educativa de alumnos con NEE, lo que exigiría un servicio de apoyo a las escuelas regulares y no un sistema educativo paralelo. De esta forma el Programa Nacional de Educación 2001-2006 planteaba que la atención a menores que presentaban alguna discapacidad era una problemática que exigía de acciones precisas por parte de las autoridades educativas; lo que llevó a establecer el Programa de Integración Educativa (PIE), cuyo objetivo general fue: “Fortalecer los servicios de educación especial y el proceso de integración educativa para que los alumnos con necesidades educativas especiales reciban la atención que requieren y puedan tener acceso a una mejor calidad de vida.” (Diario Oficial, 13 de marzo de 2002, apud., Ochoa: 2008; 63), desprendiéndose como objetivos particulares los siguientes:

• Garantizar a los maestros de educación especial y de educación regular básica la disponibilidad de recursos de actualización y apoyo para asegurar la mejor atención a los niños con necesidades educativas especiales con y sin discapacidad, tanto en las escuelas de educación básica como en los Centros de Atención Múltiple.

• Promover cambios sustantivos en las prácticas educativas vigentes en las escuelas regulares de educación inicial, preescolar, primaria y secundaria, orientadas a atender a la diversidad y a mejorar la calidad de la educación.

• Propiciar entre los profesionales de educación especial y regular el trabajo colaborativo y colegiado que beneficie a los alumnos con necesidades educativas especiales y al resto de los alumnos.

• Fomentar la participación de los supervisores de educación especial y regular (de los niveles de inicial, preescolar, primaria y secundaria), de tal forma que se garantice la integración educativa de los alumnos con necesidades educativas especiales.

• Promover la creación de Centros de Recursos e Información para la integración educativa. (Diario Oficial, 13 de marzo de 2002, apud., Ochoa, 2008: 63-64)

Después de varios años de operación, en el 2002 el PIE se transformó en el Programa Nacional para el Fortalecimiento de la Educación Especial y la Integración Educativa (PNFEEIE) contando con recursos federales y estatales para su puesta en práctica, de esta manera:

Este programa [aún vigente] intenta disminuir la segregación y proporcionar apoyo y orientación a los niños con NEE, de manera que: Aprendan en la misma escuela y aula que los demás alumnos. Reciban todo el apoyo que requieran a través de la realización de adecuaciones curriculares. Cuenten con el apoyo y la orientación necesaria por parte de educación especial, al igual que sus familiares y el maestro de grupo. Reciban una propuesta adecuada por parte de la escuela de educación regular, que deberá asumir este compromiso de manera conjunta. (SEP, apud., García y Escalante, 2008: 74-75)

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1.3. SERVICIOS DE APOYO PARA LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA

Para hacer posible el proyecto de la integración educativa , fue necesario el marco de una política educativa que ha establecido preceptos, condiciones para su operación y programas particulares, así como la reorientación de los servicios de educación especial, para apoyar tanto a las instituciones educativas como a los profesores de aula regular, por medio de Centros de Atención Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP), las Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), maestros de apoyo directo en las escuelas, Centros de Atención Múltiple (CAM), instancias para la orientación sobre el proceso de integración y las propias para la dotación de recursos (CRIE). Antes de abordar algunas de las características de los centros mencionados, es importante considerar algunos datos sobre la población que en nuestro país presenta discapacidad, para que el lector pueda hacer una estimación de la población infantil que la presenta y que demanda la atención de especialistas para coordinar acciones y apoyos diversos que les permitan acceder al currículo, socializar sus aprendizajes y llevar una vida común como los demás. Por los datos que se reportaron en el Censo General de Población, realizado en el año 2000 por el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI) sobre el número y porcentajes de personas que presentaban alguna discapacidad, podemos señalar que éstos son considerables, y para prueba de esto se muestra el siguiente cuadro:

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CONDICIÓN Y TIPO DE DISCAPACIDAD EN MÉXICO EN TERMINOS PORCENTUALES

Estado Pobl. %con

DiscapMotriz Audit. Leng

. Visual Ment. Otra n/c

.

Aguascalientes Baja California BC Sur Campeche Coahuila Colima Chiapas Chihuahua Distrito Federal Durango Guanajuato Guerrero Hidalgo Jalisco México Michoacán Morelos Nayarit Nuevo León Oaxaca Puebla Querétaro Quintana Roo Sn.Luis Potosí Sinaloa Sonora Tabasco Tamaulipas Tlaxcala Veracruz Yucatán Zacatecas Total país

944 285 2 487 367

424 041 609 689

2 298 070 542 627

3 920 892 3 052 907 8 605 239 1 448 661 4 663 032

3 079 649 2 235 591 6 322 022

13 096 686 3 985 667 1 555 296 920 185 3 834 141 3 438 765 5 076 686 1 404 306 874 963 2 299 360 2 536 844 2 216 969 1 891 829 2 753 222 962 646 6 908 975 1 658 210 1 353 610 97 483 412

1.80 1.41 1.61 2.28 2.03 2.40 1.27 1.84 1.86 2.21 1.89 1.66 2.11 2.19 1.45 2.14 1.94 2.35 1.82 1.92 1.63 1.58 1.39 2.10 1.91 1.90 2.04 1.91 1.30 1.99 2.88 2.38 1.84

49.47 55.72 48.02 40.47 51.25 46.03 40.25 51.77 50.32 51.29 47.65 42.08 38.76 48.54 45.18 44.93 43.51 43.12 50.91 37.76 43.11 45.64 37.77 42.42 45.69 50.08 33.26 47.95 45.48 38.29 41.30 46.14 45.33

14.72 12.01 13.93 14.99 13.83 15.43 14.91 15.23 16.21 14.13 15.36 16.65 18.99 14.59 15.45 17.22 17.78 16.54 13.14 18.70 17.60 15.57 14.47 17.84 13.92 13.86 12.79 14.00 17.35 16.95 15.12 17.00 15.70

3.55 3.36 4.35 5.25 3.37 3.95 8.74 3.60 3.12 3.65 4.12 7.75 6.41 3.44 4.48 4.82 4.79 4.57 3.60 7.42 6.52 4.54 6.52 5.42 5.22 4.13 6.00 4.87 5.67 6.50 4.48 4.34 4.87

21.49 16.28 22.21 37.65 21.41 29.2 28.00 20.66 19.77 23.87 26.15 27.62 31.23 22.32 23.82 26.82 28.06 28.13 21.82 31.22 26.82 25.47 34.59 29.46 23.03 21.65 43.53 24.92 25.92 32.67 36.98 26.32 26.01

18.14 17.55 18.95 13.91 16.12 14.61 15.68 15.63 17.23 14.68 15.18 15.36 14.50 18.24 17.50 14.87 15.08 16.94 17.29 13.81 14.62 16.10 15.59 15.12 19.82 17.40 15.44 15.92 14.04 14.98 14.14 15.33 16.13

1.12 0.69 0.63 0.63 0.65 1.08 0.40. 0.53 0.94 0.48 0.84 0.35 0.78 0.92 1.15 0.76 1.09 0.73 0.57 0.38 0.61 1.15 0.63 0.78 0.62 0.64 0.37 0.47 0.78 0.44 0.66 0.41 0.73

0.50 0.62 0.44 0.30 0.59 0.30 0.29 0.64 0.35 0.42 0.39 0.26 0.33 0.47 0.43 0.38 0.34 0.30 0.62 0.24 0.34 0.45 0.53 0.36 0.42 0.42 0.22 0.47 0.35 0.25 0.36 0.48 0.40

________________________________________________________________________________ Fuente: INEGI, 2000 (apud., Sánchez et al., 2003: 221)

Estas cifras se presentan en la siguiente gráfica que permite visualizar los tipos de discapacidad por entidad federativa, resultando relevantes los altos porcentajes correspondientes a la discapacidad motriz y que se señalan en color rojo.

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Gráfica elaborada por la sustentante con base en la Fuente: INEGI, 2000 (apud., Sánchez et al.,

2003: 221)

Por los datos presentados, podemos concluir que del total de la población nacional registrada 97, 483, 412, el 1.84% presentó algún tipo de discapacidad, observando a su vez, que las ocho entidades federativas con mayor número de habitantes fueron: 1) México, 2) Distrito Federal, 3) Veracruz, 4) Puebla, 5) Guanajuato, 6) Chiapas, 7) Nuevo León y 8) Oaxaca, sin embargo cada de estas entidades registró un porcentaje menor al 2.00 de población con discapacidad. A diferencia de éstas, las entidades que presentaron mayor porcentaje de población con discapacidad fueron:

1) Yucatán con 2.88, 2) Zacatecas 2.38, 3) Colima 2.40, 4) Campeche 2.28, 5) Durango 2.21, 6) Jalisco 2.19, 7) Michoacán 2.14, 8) Hidalgo 2.11

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Con respecto a la discapacidad motriz, en donde podemos ubicar a la parálisis cerebral, los estados que presentaron los porcentajes más altos fueron:

1) Baja California con 55.72, 2) Chihuahua. 51.77, 3) Durango 51.29 4) Coahuila 51.25 5) Nuevo León 50.91 6) Sonora 50.08 7) Aguascalientes 49.47 8) Jalisco 48.54

En relación a la población infantil con discapacidad, la UNICEF en 1990 reportó que a nivel mundial existían 600 millones de personas con discapacidad, de las cuales 150 millones eran niños menores de 15 años y sólo el 2% recibía algún tipo de educación o capacitación (Sánchez et al., 2003: 219-220). Para 1995 en México, el Poder Ejecutivo Federal auspició el Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporación al Desarrollo de las Personas con Discapacidad, en el que se realizó el Registro Nacional de Menores con Algún Signo de Discapacidad, que reportó que en el país “…existen más de dos millones 700 mil niños y niñas con algún signo de discapacidad.” (García et al., 2000: 13) al respecto García et al., indica que “…de esta cantidad poco más de 606 mil menores no reciben algún tipo de servicio educativo. De los dos millones 100 mil que obtienen alguna ayuda, más de 303 mil son atendidos por los servicios de educación especial, mientras que los niños restantes-con excepción de 11 mil que ya han sido integrados-asisten a escuelas regulares sin recibir el apoyo que probablemente necesitan.” (2000: 13). Asimismo del cuadro sobre población atendida y diagnosticada durante el decenio de 1990-2000 que presentó la SEP (apud., Sánchez et al., 2003: 224) se recuperan las siguientes cifras de la población atendida (PA) por área y las correspondientes a los impedimentos motores (IM): 1990 191 730 (PA) 1 873 (IM) 1991 197 923 1 937 1992 205 493 2 266 1993 221 317 2 269 1994 246 619 2 556 1995 264 630 2 789 1996 215 357 3 720 1997 339 952 8 074 1998 380 668 9 504 1999 399 004 10 670 2000 417 654 11 415

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Por los datos expuestos, es evidente que el número de niños con discapacidad en el país es preocupante, aun cuando no se ha realizado el próximo censo general de población y que a la fecha no se tienen datos precisos sobre los posibles cambios en estos indicadores. Sin embargo, estimando que la población de niños con discapacidad haya aumentado ligeramente, la demanda de educación por parte esta población es alta, si consideramos que la cobertura (por las cifras que se reportan de población atendida durante el decenio de 1990 al 2000) es mínima. Asimismo se puede señalar que año con año, el número de niños atendidos ha aumentado ligeramente, con excepción del año 1996 y que en correspondencia, ha aumentado el número de casos atendidos con impedimentos motores. De manera específica, para el ciclo escolar 1992-1993 la Dirección General de Educación Especial, reportó que:

…atendió a 213 067 (87%) de los 260 519 casos diagnosticados con necesidades de este tipo de servicio. De ellos 55.4% presentaron problemas de aprendizaje; 14%, retraso mental, 3%, problemas de audición y lenguaje, y 1%, impedimentos motores, discapacidad visual y problemas de conducta. (INEGI, apud, Sánchez et al., 2003: 227)

Comparando los datos, observamos que durante el ciclo escolar 1992-1993 sólo se atendió al 87% de los casos diagnosticados, lo que no implicaba que la totalidad presentara discapacidad, ya que remitían a otro tipo de NEE como los problemas de aprendizaje y de conducta. Asimismo se presenta el cuadro de cobertura en el Distrito Federal por área de atención durante el ciclo 1993-1994 y cuyas cifras revelan un gran déficit de cobertura para atender la alta demanda de servicios de apoyo que requiere la población que cursa la Educación Básica y que tiene NEE.

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COBERTURA EN EL DF POR ÁREA DE ATENCIÓN (1993-1994)

Fuente: SEP, (apud., Sánchez et al., 2003: 229)

Si consideramos las cantidades que reporta el cuadro para cada tipo de servicio, los porcentajes de atención son los siguientes: Problemas de lenguaje 5.67 % Deficiencia mental 10.14 % Problemas de aprendizaje 61.08 % Sin etiología determinada 1.69 % Trastornos de audición y lenguaje 1.41 % Trastornos neuromotores 6.19 % Trastornos visuales 30.99 % Problemas de conducta 39.12 %

De estos resultados podemos derivar múltiples incógnitas, cuestionamientos, conjeturas, suposiciones y conclusiones, sin embargo lo que resalta de su lectura, es que los tipos de servicio con mayor porcentaje de atención son: los problemas de aprendizaje, los de conducta y los trastornos visuales; le siguen con un mediano porcentaje de atención: deficiencia mental, trastornos neuromotores y problemas de lenguaje y con ínfimo porcentaje, son los clasificados: sin etiología

Tipo de servicio Demanda potencial (miles)

Población atendida (miles)

Problemas de lenguaje

Deficiencia mental

Problemas de aprendizaje

Sin etiología determinada

Trastornos de audición y lenguaje

Trastornos neuromotores

Trastornos visuales

Problemas de conducta

Capacidades y aptitudes sobresalientes

41 964

68 099

26 525

67 663

9 411

7 843

1 568

3 553

0

2 380

6 912

16 203

1 145

1 330

486

486

1 390

849

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determinada y trastornos de audición y lenguaje. Sin embargo, si se consideran las cifras de demanda potencial, observaremos que las cifras más altas son las que corresponden a: deficiencia mental, sin etiología determinada, problemas de lenguaje y problemas de aprendizaje y con marcada diferencia, están trastornos visuales que es el tipo de servicio con la menor demanda potencial. En sí podemos acotar que el sistema educativo nacional desde la década de los años noventa responde con una deficiente cobertura, a la creciente demanda de servicios educativos especializados para atender las NEE de los alumnos de Educación Básica. En este sentido la SEP con base en su información estadística, reportó.

…que la matrícula de primaria durante el ciclo escolar 1997-1998 fue de 14 millones 650 mil alumnos, de los cuales 34 521 presentaron alguna discapacidad, lo que indica que el índice de inclusión nacional al fin del ciclo fue de 0.23% de la matrícula total. (Dirección de EE, apud., Sánchez et al., 2003: 227)

Con base en estos resultados, que fueron reportados durante el ciclo 1997-1998 sólo el 23% de la matrícula en educación primaria presentó algún tipo de discapacidad y por consiguiente este mismo porcentaje se da por hecho que fue el índice de inclusión para ese periodo. Al respecto debemos recuperar lo que Booth y Ainscow señalaron sobre la inclusión:

…se refiere a la mejora de las escuelas tanto para el acceso y la participación de un alumno en particular, puede servir para revelar las limitaciones más generales del centro educativo a la hora de atender a la diversidad de su alumnado. Todos los estudiantes tienen derecho a una educación en su localidad. La diversidad no se percibe como un problema a resolver, sino como una riqueza para apoyar el aprendizaje de todos. La inclusión se refiere al refuerzo mutuo de las relaciones entre los centros escolares y sus comunidades (apud., Escalante, 2008: 57)

Asimismo Escalante explica que para estos autores, la inclusión educativa o educación inclusiva implica:

…procesos para aumentar la participación de los estudiantes y la reducción de su exclusión en la cultura, los currículos y las comunidades de las escuelas locales. También implica reestructurar la cultura, las políticas y las prácticas de las escuelas para que puedan atender a la diversidad del alumnado de su localidad. La inclusión se refiere al aprendizaje y la participación de todos los alumnos vulnerables de ser sujetos de exclusión, no sólo de aquellos con deficiencias o con “Necesidades Educativas Especiales” (2008; 57)

Por estas dos explicaciones, el reporte de la SEP no puede ser tan contundente en su declaración sobre el índice de la inclusión, ya que ésta es un proceso que implica no sólo las acciones de la escuela, sino las políticas y la participación de la comunidad o sociedad para generar un cambio en las actitudes y la concepción sobre todos los alumnos que son vulnerables de ser excluidos, por lo tanto este tipo de cambios en los diferentes partícipes de la acción educativa no es tan

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rápido y sencillo como muchos pretenden indicar y hacerlo creer. De hecho resulta enfática la declaración que sobre el tema hacen Skliar, Gentili y Stubrin:

…la inclusión no es simplemente una contra-cara, en cierto sistema de equivalencias, de la exclusión; en efecto, debería tratarse de un sistema político, lingüístico, cultural radicalmente diferente. Dicho en otras palabras: el mismo sistema que excluye no puede ser el mismo sistema que incluye o promete la inclusión, pues sino [sic] se estaría frente a un mecanismo que, simplemente, substituye la inclusión por la exclusión para continuar una secuencia de control y orden sobre la población de exclusión (2008: 5)

Recuperando el propósito de este apartado, a continuación se presenta el cuadro y gráficas que muestran la responsabilidad (cifras de atención) por parte de los servicios (federal, estatal y particular).

RESPONSABILIDAD DE LOS SERVICIOS

1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000

Federal 202,734 210,769 30,169 31,011 37,170 41,557 44,708 51,774 54,842 50,068 52,408

Estatal 23,052 26,270 217,685 237,652 264,382 269,036 240,825 286,147 323,348 345,810 361,974

Particular 1,873 2,082 1,964 1,638 1,957 1,732 1,762 2,031 2,478 3,126 3,272

Total 227,659 239,121 249,818 270,301 303,509 312,325 287,295 339,952 380,668 399,004 417,654

GRAFICA

RESPONSABILIDAD DE LOS SERVICIOS

1990 2000

Fuente: SEP, apud., Sánchez et al., 2003: 226

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De los datos anteriores, podemos precisar que en el año 1990 la atención o responsabilidad del servicio federal fue del 89.05%, del estatal 10.12% y del particular el .82%. Para el año 1992 se evidencian cambios ya que se invierten las tendencias en los porcentajes, es decir el servicio federal obtiene un 12.07% en contraste con el estatal, que fue de 87.13% y el particular mantiene su tendencia ya que fue de .78%. Para el año 2000, la tendencia se mantiene con respecto al año 1992, es decir, el servicio federal obtuvo el 12.54%, el estatal 86.66% y el particular, .78%. Es importante recordar que en el año 1992 en el marco de la Reforma del Estado Mexicano, el Ejecutivo Federal:

…emitió el Acuerdo Nacional para la Modernización de la Educación Básica (ANMEB), en el cual destacaban como prioridades de la modernización educativa: la reorganización del sistema educativo, mediante la transferencia de recursos técnicos y financieros del gobierno federal a los respectivos gobiernos estatales; la reformulación de los contenidos y materiales educativos-fundada en una nueva idea de educación básica de calidad que se instrumentará con programas emergentes de aplicación inmediata para cada uno de los niveles que la constituyen-, y la revalorización de la función magisterial, donde el maestro aparece como un actor central en el mejoramiento de la calidad educativa. (SEP, apud., Miranda., 2001: 170-171)

Con base en lo establecido, es que se tomaron los años de los extremos (1990 y 2000) para ver el comportamiento de las tendencias de los servicios y 1992 como el año en el que se invierten las proporciones de los servicios federal y estatal a consecuencia del proceso de descentralización educativa. La tendencia del servicio particular permaneció constante durante el decenio indicado, ya que sus porcentajes de atención y por lo tanto de responsabilidad fueron y han sido menores con respecto al federal y estatal. Otro dato importante sobre los servicios de apoyo es el siguiente:

…en el ciclo escolar 2005-2006 se atendieron a 342, 992 alumnos; CAPEP atendió 20, 202, USAER atendió a 233, 360; el CAM a 89, 430 (del total de alumnos 38% se reporta con alguna discapacidad, los demás con problemas de comunicación o de aprendizaje). Según esta fuente existen en el país 4, 544 de servicios de educación especial (de los cuales 162 son CAPEP, 2, 697 USAER, 1, 407 CAM), en los que laboró poco más de 50, 000 personas). Finalmente, se han atendido por estos tres servicios 19, 561 escuelas desde el nivel de educación inicial hasta el de secundaria. (SEP, apud., Escalante, 2008: 51)

Los servicios que ofrece la SEP para apoyar al programa y proceso de integración educativa son:

• Servicios de apoyo. Instancias que contribuyen con las escuelas de educación inicial y básica para lograr la integración educativa de los

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alumnos con NEE y son: la Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER) y el Centro de Atención Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP); sin embargo, también el Centro de Atención Múltiple (CAM), a través de equipos itinerantes, en ocasiones funciona como un servicio de apoyo.

• Servicios escolarizados. El Centro de Atención Múltiple (CAM) es la instancia de educación especial que tiene la responsabilidad de atender de manera particular y escolarizada a los alumnos con necesidades educativas especiales y discapacidad severa o múltiple.

• Servicios de orientación. Organismos encargados de brindar información y asesoría a maestros de aula regular, de educación especial, padres de familia y a la comunidad en general sobre las opciones educativas y estrategias de atención para los niños y jóvenes con necesidades educativas especiales. Los principales servicios de orientación son el Centro de Recursos e Información para la Integración Educativa (CRIE) y la Unidad de Orientación al Público (UOP).

1.3.1. UNIDAD DE SERVICIOS DE APOYO A LA ESCUELA REGULAR

(USAER)

Una USAER es la: Instancia técnico/operativa y administrativa de la EE que se crea para favorecer los apoyos teóricos y metodológicos en la atención de los alumnos con necesidades educativas especiales dentro del ámbito de la escuela regular, favoreciendo la integración y elevando la calidad de la educación que se realiza en las escuelas regulares. (Sánchez et al: 2003; 229)

La intervención que en estas Unidades se realiza, es bajo dos modalidades:

1) atención a alumnos: solicitud de servicio complementario, canalización, intervención psicopedagógica, evaluación inicial, planeación de la intervención, intervención, evaluación continua y seguimiento. Resalta a todas luces el carácter técnico operativo exclusivamente, y 2) la orientación a padres y personal de la escuela, cuyo objeto es proporcionar los elementos técnicos y operativos que les permitan participar en la atención a los alumnos, considerando además las necesidades que expresen tanto maestros como padres de familia y los aspectos que se identifiquen como necesarios de reflexionar con ellos, en la perspectiva de dar respuesta a las necesidades educativas especiales de los alumnos. (Sánchez et al: 2003; 230)

Una USAER está constituida por: un Director (a), maestros de apoyo y equipo de apoyo técnico, integrado este último por un psicólogo, un maestro de lenguaje y un trabajador social. En caso de ser necesario, a dicho equipo profesional se pueden incorporar otros especialistas, según sean las NEE que presenten los alumnos de

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las escuelas regulares que apoya. El máximo de escuelas atendidas por una USAER es de cinco y en cada una, se condiciona un aula para que funcione como “aula de apoyo”, es decir como espacio con recursos de (Educación Especial) EE dentro de la escuela regular. La organización del personal de la USAER estará basada en:

• Cada escuela contará de forma permanente con maestros de apoyo de EE para apoyar a alumnos con NEE, padres y personal docente.

• En cada escuela habrá por lo menos dos maestros de apoyo, este número podrá aumentar dependiendo de la demanda que presente cada escuela.

• El director de cada unidad establecerá su sede en alguna de las escuelas y desde ahí coordinará la atención de los alumnos y la orientación al personal docente y a los padres de familia. En la misma sede, la secretaria de la unidad brindará apoyo secretarial a todo el personal adscrito a esa USAER.

• El equipo de apoyo técnico participará en cada una de las cinco escuelas. La intervención psicopedagógica se desarrollará de dos maneras:

• En el aula regular, favoreciendo el aprendizaje del grupo. • En el aula de apoyo cuando se requiera de una atención específica según

sean las NEE. 1.3.2. CENTRO DE ATENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA PARA EDUCACIÓN

PREESCOLAR (CAPEP)

Los CAPEP atienden a los niños del sistema de educación preescolar oficial que pueden presentar signos de inmadurez, alteraciones leves en el desarrollo y problemas de lenguaje, de conducta, de atención, de coordinación motora gruesa y fina, etc. Cada CAPEP cuenta con un equipo de profesionales entre los que podemos encontrar: psicólogos, médicos, trabajadores sociales y licenciados en Educación Especial, quienes realizan diagnósticos con la finalidad de conocer el tipo de alteración o problemática que pueden presentar los niños y así canalizarlos al área de atención que requieran. Asimismo este equipo proporcionará orientación a los padres de familia para que colaboren en la solución a la problemática detectada. Es importante la colaboración de la directora y educadoras de la institución, para observar a los niños que pueden presentar las desventajas antes señaladas y que en contacto con el CAPEP puedan precisar a quiénes es necesario canalizar para su detección e intervención. El apoyo psicopedagógico que se brinda es mediante:

• Estimulación Múltiple. Apoyo a preescolares que presentan alteraciones

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en su desarrollo. La atención se proporciona en grupos de 20 niños como máximo, los cuales están bajo la responsabilidad de un docente especializado en problemas de aprendizaje. El niño asiste al CAPEP sólo ciertos días y horas a la semana, en el horario del jardín de niños (de 9:00 a 12:00). El especialista de esta área, mensualmente proporciona a los padres de familia orientaciones psicopedagógicas, cuyo objetivo es darles a conocer los avances logrados por sus hijos, la forma en que pueden estimularlos dentro del hogar y la manera de disminuir los problemas de conducta que el niño puede presentar en casa.

• Lenguaje. Se atienden a los niños que presentan alteraciones tanto leves como múltiples en la articulación de fonemas, en la comprensión y comunicación, así como problemas de tartamudez.

• Psicomotricidad. Atención a niños que presentan alteraciones diversas en su esquema corporal, torpeza motora, equilibrio inestable, literalidad no definida y alteración en coordinación ojo-mano. Este tipo de atención se proporciona semanalmente y puede ser de manera individual o grupal, integrando en ocasiones a los padres de familia.

• Atención Psicológica. El área de atención psicológica está encargada de atender a los niños que presenten problemas emocionales y de relación social a través de psicoterapias de tipo individual, grupal o familiar

• Trabajo social. Responsable de realizar visitas a los jardines de niños y a los hogares de los educandos a fin de establecer la relación entre el niño, el centro, el hogar y la comunidad. Otra de las acciones que tiene a cargo esta área es establecer el enlace entre el CAPEP e instituciones del sector salud para atender problemas de salud que ameriten una atención mayor.

1.3.3. CENTRO DE ATENCIÓN MÚLTIPLE (CAM) Alternativa educativa para niños y jóvenes que presentan discapacidad severa o múltiple y que por diversas razones no pueden ser integrados a las escuelas regulares. Su objetivo es proporcionar a este tipo de población, educación inicial y básica de calidad y a su vez desarrollarles competencias para el trabajo que les permita lograr su plena integración social. Específicamente está dirigido a sujetos con discapacidad múltiple o discapacidad severa desde los 45 días de nacidos hasta los 24 años de edad que no son atendidos en la escuela regular y que requieren de apoyos específicos para lograr su integración educativa y laboral. Proporciona servicios de:

• Atención educativa escolarizada • Capacitación Laboral • Trabajo con Padres • Apoyos específicos a alumnos con discapacidad severa o múltiple para la

movilidad y desplazamiento o la adquisición de sistemas alternativos de comunicación.

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Para la atención especializada en este tipo de centros, se cuenta con profesionales como: psicólogos, trabajadores sociales, maestros de aprendizaje, de educación física y de música. La entonces Directora de Educación Especial en el Distrito Federal de la SEP, Patricia Sánchez Regalado señaló en el año 2006, que los CAM atienden a una población de 10 mil 978 niños y jóvenes, mientras que en las USAER hay 33 mil 138 alumnos. Asimismo, indicó que existen 105 CAM y 268 USAER, distribuidos en todas las delegaciones del DF. Puntualizó que: Los alumnos que se encuentran en los CAM no tienen oportunidad de salir a otra institución regular, por lo que se ofrecen talleres de capacitación para que tengan una autonomía social y puedan incorporarse a alguna empresa que contrate a personas con alguna discapacidad.

1.4. INSTITUCIONES NO OFICIALES EN PRO DE LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA

Además de los centros antes caracterizados, existen otro tipo de instituciones de índole particular que brindan diversos servicios para coadyuvar en la integración educativa de los niños y jóvenes con NEE. Algunas instituciones de este tipo son: las sociedades anónimas, sociedades de responsabilidad limitada, corporaciones, trabajadores autónomos, fundaciones, etcétera. A continuación se presenta una breve descripción de tres tipos de estas instituciones u organizaciones. El primer tipo son las Instituciones de Asistencia Privada (IAP) que son personas morales, sin fines de lucro que, con bienes de propiedad particular, los necesarios para el cumplimiento de su objetivo, realizan actos “humanitarios” de asistencia a la población, con la finalidad de ser una alternativa en la resolución de las diversas problemáticas sociales. Como toda organización social, están reguladas por el derecho mexicano, gozan de personalidad jurídica (artículo 25, fracción III del Código Civil para el Distrito Federal) y cuentan con patrimonio propio. A diferencia de otro tipo de asociaciones, las IAP pueden tener una vida transitoria (dada la eventualidad de algún problema como pudiera ser un huracán), es decir, no es necesario el carácter de permanencia para que puedan constituirse.

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Estas Instituciones pueden ser Fundaciones o Asociaciones dependiendo de las características de su constitución, y se identifican por las siglas IAP después de su nombre y el logotipo exclusivo. El servicio que prestan puede ser: asistencia a niños y adolescentes, ancianos, servicios médicos, servicios educativos, servicios de promoción humana y servicios de desarrollo social. Una de sus ventajas es que son consideradas por la ley como instituciones de utilidad pública y gozan de exenciones, estímulos fiscales, subsidios y facilidades administrativas. Su registro y vigilancia está a cargo de la Junta de Asistencia Privada y para que ésta opere, las IAP deben aportar una cuota correspondiente al 0.6% de sus ingresos brutos, de conformidad a su presupuesto anual, excepto cuando estos ingresos consistan en comida o ropa. La Junta realiza visitas de inspección a las IAP para vigilar el cumplimiento del objetivo de la institución, la contabilidad, la legalidad de sus operaciones, y en general el desempeño. Estas visitas se realizan en el domicilio oficial de la institución y en los establecimientos que de ella dependan, cuando así lo determine el Consejo Directivo o el Presidente de la Junta. Estas instituciones se norman por la Ley de Instituciones de Asistencia Privada según la localidad en donde se ubiquen, cabe señalar que la ley rige en el Estado de México (que es la localidad en la que se encuentra el centro, caso de estudio del presente trabajo), se compone de 126 artículos distribuidos en 17 capítulos y otras 11 prescripciones de carácter transitoria. El segundo tipo se refiere a las Organizaciones no Gubernamentales (ONG) que son entidades de carácter privado, con fines y objetivos definidos por sus integrantes, quienes todos son voluntarios. Su financiamiento puede provenir de particulares, empresas, Estados u organismos internacionales. Jurídicamente este tipo de organización puede adoptar el estatus de asociación, fundación, corporación, o cooperativa. A un grupo de ONG se le denomina sector y puede ser: voluntario, no lucrativo, solidario, de economía social y tercer sector social. Su nivel de acción puede ser local o internacional, cubren diferentes ámbitos relacionados con ayuda humanitaria, salud pública, investigación, desarrollo económico, desarrollo humano, cultura, derechos humanos, transferencia tecnológica, etc. No pretenden reemplazar las acciones de los Estados u organismos internacionales sino ofrecer ayuda en áreas que no son atendidas y que por lo tanto carecen de respaldo político. A nivel local pueden ser creadas para ayudar a los niños de la calle, alfabetización, superación de la pobreza, facilitar el acceso a vivienda y bienes, realizar investigación social, educación popular, defensa del medio ambiente, defensa de los derechos de los consumidores, ayuda social, promoción cultural, integración social, entre muchas otras. Los tipos de ONG, puede ser:

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• Organizaciones voluntarias • Agencias u organismos de servicios no lucrativos • Organizaciones comunitarias o populares • Organizaciones no gubernamentales para el desarrollo (ONGD) • Organizaciones de Inmigrantes.

Algunos de los ámbitos tratados por las ONG a nivel internacional son:

• Garantes de la aplicación de tratados humanitarios internacionales: Cruz Roja. • Promoción y denuncia de abusos en los derechos humanos: Amnistía Internacional,

HRW, Organización Mundial contra la Tortura, Madres de la Plaza de Mayo, SOS Racisme, Liga Internacional de los Derechos del Hombre, Periodistas sin Fronteras.

• Vivienda social: Fundación Un techo para mi país. • Ayuda humanitaria: Médicos sin Fronteras, Care Internacional, Cruz Roja, Caritas, Save

the Children, Trascendamos Vidas, Federación Europea de Bancos de Alimentos, Ecos do Sur.

• Cooperación para el desarrollo: Fundación Comparte, Ingeniería Sin Fronteras. • Inmigración: Ecos do Sur.( consultada el 16-09-2009, en: www.ciudadyderechos.org.ar )

Las del tercer tipo son las Asociaciones Civiles (AC) “…es una persona jurídica privada, constituida por un conjunto de personas físicas (llamadas socios) que, con la debida autorización del Estado, se unen para realizar actividades que tienden al bien común.” (www.ciudadyderechos.org.ar ). Es una entidad privada que sin ninguna intención de lucro y con personalidad jurídica, tiene la capacidad suficiente para contraer obligaciones y realizar actividades con plena responsabilidad frente a sí misma y frente a terceros. Los fines que persiguen este tipo de asociaciones pueden ser: culturales, educativos, de divulgación científica, deportivos, de salud o de alguna otra índole social. Para la constitución de una AC, se deben cumplir con los requisitos que especifica la legislación de la entidad en donde se establezca la asociación, además de definir sus funciones, objetivos y nombrar a sus autoridades. En líneas generales la mayor parte de las normas estatales requieren:

1. Que haya un número mínimo de miembros para su constitución. 2. Que el acta de su creación y sus estatutos se presenten o, en su caso,

sean aprobados, ante o por un órgano de la administración pública. 3. Que las normas internas de funcionamiento establezcan, al menos, un

Presidente, un órgano ejecutivo de dirección y una asamblea general compuesta por todos los miembros.

4. Que el procedimiento de elecciones internas se ajuste a un mínimo de reglas democráticas.

5. Que exista una contabilidad de libre acceso a los socios y la administración.

6. Que se determine el destino de los bienes propios en caso de disolución

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CAPÍTULO 2 LA PARÁLISIS CEREBRAL

2.1. DEFINICIÓN

En la revisión de bibliografía especializada, se indica que en 1860 William Little, cirujano inglés realizó las primeras descripciones médicas de un trastorno que era extraño para esa época y que atacaba a los niños en los primeros años de vida, provocándoles que los músculos de sus piernas se tornaran espásticos y rígidos y en menor grado los de brazos, ocasionando dificultad para gatear, caminar y agarrar diversos objetos. A este trastorno se le denominó “enfermedad de Little”, el que ahora se refiere como diplejía espástica. “Es una de un conjunto de trastornos que afectan el control del movimiento y se agrupan bajo el término unificador de ‘parálisis cerebral” (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov) El término de parálisis cerebral fue utilizado por primera vez en 1889 por Sir William Osler (Farrea y Rosman apud., Salgado de la Teja, consultado el 15-11-2008 en: http://www.espaciologopedico.com/articulos2php?Id_articulo) y respecto a las definiciones que se le han dado, Salgado de la Teja, nos refiere que Positan en 1950 afirmó que es una condición caracterizada por debilidad, incoordinación o cualquier otra aberración de las funciones motoras causadas por una lesión en los centros del control motor del cerebro. Bobath en 1956 la describió como un trastorno sensorio motor, debido a un desarrollo anormal del encéfalo o a una lesión. Westekle en 1961, señaló que es un grupo de trastornos que ocurren como consecuencia de una complicación en las áreas de control motor corticales o subcorticales. En 1966, Fait la caracterizó como una condición resultante de un daño cerebral que se manifiesta por varios tipos de incapacidades neuromusculares; incapacidades caracterizadas por un mal funcionamiento del control motor voluntario. En ese mismo año, Bleck la explicó como un desorden no progresivo del movimiento y la postura, que se inicia en la niñez debido a un daño o mal funcionamiento del cerebro. Finalmente en 1996, Salgado de la Teja, indicó que es una alteración no progresiva del movimiento o función motora, resultado de una lesión o funcionamiento anómalo del sistema nervioso central que ocurre en la etapa prenatal, perinatal o durante la infancia temprana (Salgado de la Teja, consultado el 15-11-2008 en: http://www.espaciologopedico.com/articulos2php?Id_articulo) Asimismo algunas instituciones que se han dedicado al estudio y atención de las personas con parálisis cerebral, como el Nacional Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) indica:

Los médicos usan el término parálisis cerebral para referirse a cualquiera de un número de trastornos neurológicos que aparecen en la infancia o en la niñez temprana y que afectan permanentemente el movimiento del cuerpo y la coordinación

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de los músculos pero que no evolucionan, en otras palabras, no empeoran con el tiempo. El término cerebral se refiere a las dos mitades o hemisferios del cerebro, en este caso al área motora de la capa externa del cerebro (llamada corteza cerebral), la parte del cerebro que dirige el movimiento muscular; parálisis se refiere a la pérdida o deterioro de la función motora (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov)

El Instituto Caren-Rehabilitación Neurológica, también refiere lo que es la PC y en específico define a la parálisis cerebral infantil (PCI), señalando que:

…es un término usado para describir un grupo de incapacidades motoras producidas por un daño en el cerebro del niño que pueden ocurrir en el período prenatal, perinatal o postnatal. La definición de PCI más ampliamente aceptada y más precisa es la de un “trastorno del tono postural y del movimiento, de carácter persistente (pero no invariable), secundario a una agregación no progresiva a un cerebro inmaduro”. (Fernández, apud., Instituto Caren-Rehabilitación Neurológica, consultado el 22-08-2009 en: www.neurohabilitación.com/caren.htm)

2.2. ETIOLOGÍA Como se indicó anteriormente es hasta la segunda mitad del siglo XIX cuando William Little realizó un análisis del historial clínico de varios de sus pacientes que eran niños y que presentaban rigidez en piernas y brazos, encontrando que muchos de ellos habían nacido de un parto complicado, lo que le llevó a suponer que el padecimiento se debía a la falta de oxígeno durante el alumbramiento. Este presupuesto prevaleció por mucho tiempo, pero gracias a la investigación médica realizada, actualmente:

…se calcula que las complicaciones del nacimiento, incluida la asfixia, son responsables de sólo el 5 al 10 por ciento de los bebés nacidos con parálisis cerebral congénita. […] ¿Qué causa el 90 a 95 por ciento restante? […] Existen múltiples razones por las cuales se produce la parálisis cerebral, por ejemplo como resultado de anormalidades genéticas, infecciones o fiebres maternas, o lesiones fetales. Pero en todos los casos el trastorno es el resultado de cuatro tipos de daño cerebral que causan sus síntomas característicos: Daño en la materia blanca del cerebro (leucomalacia perventricular PVL). La materia blanca del cerebro es responsable de transmitir señales dentro del cerebro y al resto del cuerpo. […] Desarrollo anormal del cerebro (disgenesia cerebral). Cualquier interrupción del proceso normal de crecimiento cerebral durante el desarrollo fetal puede causar malformaciones cerebrales […] Hemorragia cerebral (hemorragia intracraniana). Sangrado dentro del cerebro causado por vasos sanguíneos bloqueados o rotos. […] Daño cerebral causado por falta de oxígeno en el cerebro (encefalopatía hipóxica-isquémica o asfixia intraparto). La asfixia, una carencia de oxígeno en el cerebro causada por una interrupción en la respiración o por bajo suministro de oxígeno, es común en los bebés debido al estrés del trabajo de parto. (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov)

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La parálisis cerebral adquirida es después del nacimiento y las causas pueden ser: “…daño cerebral en los primeros meses o años de vida, infecciones cerebrales como meningitis bacteriana o encefalitis viral, lesión craneana debido a un accidente de automóvil, una caída, o abuso infantil” (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov) Las causas de la PCI se pueden clasificar en prenatales, perinatales y posnatales. Las prenatales pueden ser: anoxia prenatal (circulares al cuello, patologías placentarias o del cordón), hemorragia cerebral prenatal, infección prenatal (toxoplasmosis, rubéola, etc.), factor Rh (incompatibilidad madre-hijo), exposición a radicaciones, ingestión de drogas o tóxicos durante el embarazo, desnutrición materna (anemia), amenaza de aborto, tomar medicamentos contraindicados por el médico y madre añosa o demasiado joven. Las perinatales, son las más conocidas y la de mayor incidencia, como: prematuridad, bajo peso al nacer, hipoxia perinatal, trauma físico durante el parto, mal uso y aplicación de instrumentos (fórceps), placenta previa o desprendimiento, parto prolongado y/o difícil, presentación pelviana con retención de cabeza, asfixia por circulares al cuello (anoxia), cianosis al nacer y broncoaspiración. Finalmente, las posnatales pueden ser: traumatismos craneales, infecciones (meningitis, meningoencefalitis, etc.), intoxicaciones (plomo, arsénico), accidentes vasculares, epilepsia, fiebres altas con convulsiones, accidentes por descargas eléctricas y encefalopatía por anoxia. (Instituto Caren-Rehabilitación Neurológica, 2009) Como complemento a esta información, el NINDS indica que existen enfermedades y eventos que durante el embarazo y en el parto aumentan el riesgo de que el bebé nazca con PC, éstos son:

Bajo peso de nacimiento y nacimiento prematuro. El riesgo de parálisis cerebral es mayor entre los bebés que pesan menos de 5½ libras al nacer o que nacen en menos de 37 semanas de embarazo. El riesgo aumenta a medida que desciende el peso de nacimiento o se acortan las semanas de gestación. […] Nacimientos múltiples. […] Infecciones durante el embarazo. Las enfermedades infecciosas causadas por virus como la toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus y herpes, pueden infectar el útero y la placenta. Actualmente los investigadores piensan que la infección materna lleva a niveles elevados de células del sistema inmunitario llamadas citocinas que circulan en el cerebro y la sangre del feto. Las citocinas responden a la infección desencadenando una inflamación, ésta luego puede continuar hasta causar un daño en el sistema nervioso central de un bebé no nacido.[…] Incompatibilidad sanguínea. La incompatibilidad Rh es una afección que se desarrolla cuando el grupo sanguíneo Rh de la madre (positivo o negativo) es distinto del grupo sanguíneo del bebé. Debido a que células sanguíneas del bebé y la madre se mezclan durante el embarazo, si una madre es negativa y su bebé positivo, por ejemplo, el sistema de la madre no tolerará la presencia de glóbulos rojo Rh positivos. Su cuerpo comenzará a fabricar anticuerpos que atacarán y matarán las células sanguíneas de su bebé. […] Exposición a sustancias tóxicas. Las madres que han estado expuestas a

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sustancias tóxicas durante el embarazo, como mercurio metílico, se encuentran en mayor riesgo de tener un bebé con parálisis cerebral. […] Madres con anormalidades tiroideas, retraso mental, o convulsiones. (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov)

Después de esta información puede señalarse que son muchos los factores de riesgo que pueden causar la PC durante la gestación y en el parto, sin embargo la investigación médica realizada insiste en que es necesario realizar diferentes monitoreos clínicos y cuidados durante el embarazo para controlar y evitar en lo posible la aparición e incidencia de estos factores. Al respecto, el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos (ISRI) declara que: “Los avances en neuro-radiología, genética y bioquímica molecular han ayudado a esclarecer cada vez más las causas de la parálisis cerebral (PC), sin embargo, en el 25% de los casos, el origen todavía es desconocido.” (Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos, consultado el 03-12-2008 en: http://www.isri.gob.sv/paralisis_cerebral_2003.htm) Asimismo Mejía expone que de acuerdo con las cifras del Censo del año 2000 realizado por el INEGI, 20% las discapacidades que se registran en México se deben a problemas prenatales y perinatales, por lo que muchos de estos casos pudieron evitarse de contar con métodos de diagnóstico más eficaces y de recibir terapia oportuna y adecuada (Mejía, consultado el 13-08-2008 en: http://www.respyn.uanl.mx/especiales/ee-7-2003/05.htm) En la medida en que es mayor el conocimiento sobre la etiología de la PC, no deja de existir polémica sobre este aspecto, como lo señalan Martínez y Matamoros quienes afirman que para la década de los ochenta, se realizó un análisis de más de 35,000 partos, encontrándose que sólo el 10% de éstos presentaron complicaciones y que de los casos en que se diagnosticó PC no tuvieron relación alguna con esas complicaciones.(Martínez y Matamoros consultado el 10-03-2008 en: http://www. respyn.uanl.mx/especiales/ee-7-2003/05.htm) No obstante lo antes señalado, en la actualidad el NINDS asevera que gracias a la investigación neurológica que se ha desarrollado durante más de dos décadas, los hallazgos han:

• Identificado nuevas causas y factores de riesgo de la parálisis cerebral; • Aumentado nuestro entendimiento de cómo y por qué el daño cerebral y etapas

críticas del desarrollo fetal causan parálisis cerebral; • Mejorado las técnicas quirúrgicas para corregir las anormalidades en músculos y

huesos; • Descubierto nuevos medicamentos para controlar los músculos espásticos y

rígidos y desarrollado métodos más precisos de administrarlos; y Probado la eficacia de las terapias usadas para tratar la parálisis cerebral y para descubrir qué método funciona mejor. (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov)

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Pese a estos hallazgos, las estadísticas de la población que presenta PC son altas, como lo indica la Fundación United Cerebral Palsy (UCP) que: “…estima que cerca de 80,000 niños y adultos en los Estados Unidos viven con uno más de los síntomas de PC y de acuerdo con el Centro para el Control y Prevención de las Enfermedades, cada año cerca de 10, 000 recién nacidos en ese país contraerán este trastorno” (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov) En este sentido, pero con algunas diferencias, Martínez afirma que:

Actualmente la PC es un padecimiento que afecta a 2 de cada 1000 niños, esta incidencia varía poco entre los países en desarrollo, pero es muy posible que estas estimaciones sean bajas y que casos leves de PC que sólo pudieran ser detectados por un neurólogo no son reportados. Asimismo indica que las Asociaciones Unidas de Parálisis Cerebral estiman que más de 500,000 norteamericanos la padecen. A pesar del progreso para prevenir y tratar las causas de la PC, el número de niños y adultos que la presentan no ha cambiado o quizás haya aumentado ligeramente durante los últimos 30 años, se estima que ello es en parte, debido a que bebés críticamente prematuros y débiles sobreviven por las mejoras en el cuidado intensivo (Martínez consultado 05-06-2009 en: http://espanol.ninds.gov/trastornos/paralisiscerebral.htm)

De igual manera, la Federación Española de Asociaciones de Atención a las personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) ha reportado que en España alrededor de 1, 500 bebés nacen o desarrollan una parálisis cerebral cada año. 2.3. TIPOLOGÍA La clasificación médica de la PC se realiza con base en el tipo de trastorno del movimiento: espástico (músculos rígidos), atetoide (movimientos de torsión), o atáxico (mala coordinación y equilibrio). Por las áreas del cuerpo implicadas: la parálisis de una extremidad, se denomina monoplejia, la de dos extremidades del mismo lado, es hemiplejia, la de ambas extremidades inferiores es paraplejia o diplejia, y la parálisis de las cuatro extremidades es cuadriplejia o tetraplejia. Las formas específicas de la parálisis cerebral son:

Hemiplejía/hemiparesia espástica. Este tipo de parálisis afecta el brazo y la mano en un lado del cuerpo, pero también puede incluir la pierna. Los niños con hemiplejía espástica generalmente caminarán más tarde en punta de pie debido a la tirantez de los tendones de los tobillos. El brazo y la pierna del lado afectado frecuentemente son más cortos y delgados. Algunos niños desarrollarán una curvatura anormal de la columna (escoliosis). Dependiendo de la ubicación del daño cerebral, un niño con hemiplejía espástica también puede tener convulsiones. El lenguaje estará retrasado y en una situación ideal será competente, pero generalmente la inteligencia es normal. Diplejía/diparesia espástica. En este tipo, la rigidez muscular está predominantemente en las piernas y afecta con menor intensidad los brazos y la cara, aunque las manos pueden ser torpes. Los reflejos de los tendones son hiperactivos,

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los dedos de los pies apuntan hacia arriba. La tirantez de ciertos músculos de las piernas hace que éstas se muevan como los brazos de una tijera. Los niños con este tipo de parálisis cerebral pueden necesitar un andador o aparatos para las piernas. Generalmente la inteligencia y la destreza del lenguaje son normales. Cuadriplejía/cuadriparesia espástica. Esta es la forma más grave de parálisis cerebral, a menudo asociada con retraso mental de moderado a grave. Está causada por daño generalizado del cerebro o malformaciones cerebrales significativas. A menudo los niños tendrán rigidez intensa de los miembros pero un cuello flácido. Raramente podrán caminar; hablar y ser entendidos es difícil. Las convulsiones pueden ser frecuentes y difíciles de controlar. Parálisis cerebral discinética (incluye la atetósica, coreoatetósica y distónica). Caracterizada por movimientos incontrolados de torsión de las manos, pies, brazos o piernas, que ocasiona dificultades para sentarse, caminar o permanecer erguidos. Este movimiento incontrolable también puede presentarse en los músculos de la cara y la lengua provocando una gesticulación y babeo constante y por supuesto la dificultad para hablar. Raramente la inteligencia está afectada en estas formas de parálisis cerebral. Parálisis cerebral atáxica. Este tipo raro de parálisis afecta el equilibrio y la percepción de profundidad. A menudo los niños tienen mala coordinación y caminan de forma inestable con una marcha amplia, colocando los pies inusualmente muy separados. Tienen dificultad con movimientos rápidos o precisos, como escribir o abotonarse una camisa. También pueden tener temblor intencional, en el cual un movimiento voluntario como tomar un libro está acompañado de un temblor que empeora cuanto más cerca estén las manos del objeto. Tipos mixtos. Es común que los niños tengan síntomas que no correspondan a ningún tipo de parálisis cerebral. Sus síntomas son una mezcla de tipos. Por ejemplo, un niño con parálisis cerebral mixta puede tener algunos músculos que están muy tirantes y otros muy relajados, creando una mezcla de rigidez y flacidez. (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov)

El cerebro controla muchas de las funciones del cuerpo humano, por lo que las personas que presentan PC aparte de todas las complicaciones y dificultades del movimiento de sus músculos, pueden presentar otros trastornos y afecciones como:

Retraso mental. Dos tercios de los individuos con parálisis cerebral tendrán un daño intelectual. El deterioro mental es más común entre aquellos con cuadriplejía espástica que en aquellos con otros tipos de parálisis cerebral, y los niños que tienen epilepsia y un electroencefalograma (EEG) o un IRM anormal también tienen más probabilidades de tener retraso mental. Trastornos convulsivos. Aproximadamente la mitad de los niños con parálisis cerebral tiene convulsiones. Las convulsiones pueden tomar la forma clásica de las convulsiones tónico-clónicas como las menos obvias convulsiones focales (parciales) en las cuales los únicos síntomas pueden ser tics musculares o confusión mental. Retraso del crecimiento y desarrollo. Es común un síndrome llamado falla de crecimiento en los niños con parálisis cerebral de moderada a grave, especialmente aquellos con cuadriparesia espástica. La falla de crecimiento es un término general que usan los médicos para describir a los niños que se retrasan en el crecimiento y desarrollo. En los bebés este retraso generalmente toma la forma de muy poco aumento de peso. En los niños pequeños puede aparecer como baja estatura anormal, y en los adolescentes puede aparecer como una combinación de baja estatura y falta de desarrollo sexual. Además de los músculos y miembros afectados

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por la parálisis cerebral tienden a ser más pequeños que lo normal. Esto se nota especialmente en los niños con hemiplejía espástica. Deformidades de la columna. Las deformidades de la columna: curvatura (escoliosis), joroba (cifosis) y espalda en montura (lordosis), están asociadas con la parálisis cerebral. Las deformidades de la columna pueden dificultar el sentarse, ponerse de pie y caminar, además de causar dolor de espalda crónico. Visión, audición y lenguaje deteriorados. Un gran número de niños con parálisis cerebral tiene estrabismo, en el cual los ojos están desalineados debido a diferencias entre los músculos oculares derechos e izquierdos. En un adulto, el estrabismo causa visión doble. En los niños, el cerebro se adapta a la afección ignorando las señales de uno de los ojos desalineados. Si no se trata, esto puede llevar a mala visión en un ojo y puede interferir con la capacidad de juzgar la distancia. En algunos casos, los médicos recomendarán la cirugía para realinear los músculos. Los niños con hemiparesia pueden tener hemianopía, que es la visión defectuosa o la ceguera que nubla el campo normal de la visión de un ojo. En la hemianopía homónima, el daño afecta la misma parte del campo visual en ambos ojos. El deterioro auditivo también es más frecuente entre aquellos con parálisis cerebral comparados con la población general. Los trastornos del habla y el lenguaje, como la dificultad para formar palabras y hablar claramente, se encuentran presentes en más de un tercio de aquellos con parálisis cerebral. Babeo. Algunos individuos con parálisis cerebral se babean porque tienen poco control de los músculos del cuello, la boca y la lengua. Incontinencia. Una complicación común de la parálisis cerebral es la incontinencia, causada por el poco control de los músculos que mantienen cerrada la vejiga. Sensaciones y percepciones anormales. Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultad para sentir sensaciones simples, como el tacto. Pueden tener estereognosia, lo que dificulta la percepción y la identificación de objetos usando solamente el sentido del tacto (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov)

2.4. DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN

Las señales tempranas de la PC aparecen antes de los 3 años de edad, por lo que los niños que la padecen alcanzan lentamente las etapas de desarrollo como el aprender a rodar, a sentarse, gatear, sonreír o caminar. Para diagnosticar la PC, los médicos ponen a prueba las destrezas motoras del niño y observan cuidadosamente su ejecución además de revisar el historial médico y verificar los síntomas como el desarrollo lento, tono muscular anormal y postura irregular.

Los reflejos son otro de los indicadores que ayudan al médico para precisar su diagnóstico, ya que son movimientos que el cuerpo hace automáticamente en respuesta a un estímulo específico y que para el caso de la PC, el reflejo del Moro que presentan los recién nacidos y que semeja a un abrazo, después de los 6 meses, un bebé con desarrollo normal ya no realizará, pero en el caso del bebé con PC, lo presentará durante un periodo prolongado.

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Asimismo el ISRI señala que otro indicador para el diagnóstico médico es la preferencia de mano, es decir la tendencia del niño en usar su mano derecha o izquierda para agarrar un objeto que le es presentado delante de él o a un lado, ya que durante los primeros 12 meses de vida, los niños usualmente no muestran preferencia en usar una mano, pero los niños con hemiplejia espástica sí desarrollan una preferencia de mano de manera temprana, ya que la mano del lado no afectado es más fuerte y útil. Es importante indicar que la PC no es una enfermedad progresiva, aunque sus síntomas pueden cambiar con el tiempo, por lo que se pueden usar pruebas adicionales para descartar otros trastornos del movimiento que puedan causar los mismos síntomas.

Las técnicas de neuroimágenes que permiten a los médicos mirar dentro del cerebro (como una IRM) pueden detectar anormalidades que indican un trastorno del movimiento potencialmente tratable. Si es una parálisis cerebral, la IRM también puede mostrarle al médico la ubicación y el tipo de daño cerebral. Los métodos con neuroimágenes incluyen: • Ecografía craniana. Esta prueba se usa para bebés prematuros de alto riesgo (…),

aunque no es tan exitosa como los dos métodos descritos abajo para capturar los cambios sutiles en la materia blanca del tipo de tejido cerebral que está dañado en la parálisis cerebral.

• Tomografía computarizada (TC). Esta técnica crea imágenes que muestran la estructura del cerebro y las áreas de daño.

• Imágenes por resonancia magnética (IRM). Esta prueba usa una computadora, un campo magnético y ondas de radio para crear una imagen anatómica de los tejidos y las estructuras del cerebro. Los médicos prefieren las imágenes de IRM porque ofrecen mejores niveles de detalle (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, consultado el: 08-08-2009 en: http://www.ninds.nih.gov)

De esta forma el médico puede ordenar pruebas especializadas para conocer más sobre las posibles causas de la PC, que como se indicó anteriormente, una de ellas es la tomografía computarizada o TC, técnica sofisticada de imágenes que utiliza rayos x y una computadora para crear una foto anatómica de los tejidos y estructuras del cerebro. Asimismo un escáner TC puede mostrar las áreas subdesarrolladas del cerebro, quistes anormales u otros problemas físicos. Una técnica relativamente nueva es la de Imágenes de Resonancia Magnética o IRM, cuyo uso se está generalizando para la identificación de trastornos cerebrales. Esta técnica utiliza un campo magnético y ondas de radio en lugar de rayos X, proporcionando mejores fotos de estructuras o áreas anormales localizadas cerca de los huesos. Otra prueba que puede revelar problemas en los tejidos cerebrales es el ultrasonido, ya que envía ondas de sonido al cerebro y utiliza el patrón de ecos para formar una imagen (sonograma) de las estructuras. El ultrasonido puede ser usado sin ningún problema en infantes de muy corta edad cuyos huesos del

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cráneo aún no cierren y a pesar de que es menos precisa que la TC y la IRM, puede detectar irregularidades en el cerebro, es más barata y no requiere de períodos largos de inmovilidad. Con el uso de estas pruebas, los médicos pueden detectar otros trastornos ligados a la PC como: convulsiones, retraso mental, problemas visuales y auditivos. Cuando el médico sospecha que existe un trastorno de convulsiones, puede ordenar un electroencefalograma (EEG) para revisar a detalle el registro de la actividad eléctrica del cerebro, que sugiere la presencia de un trastorno convulsivo. Una vez que la evaluación del paciente esté completa, se elaborará un programa de intervención que requerirá de un manejo multidisciplinario e integral que contemple a la familia. Este tipo de manejo es para mejorar la función global del paciente y desarrollar en la medida de lo posible su independencia. Pediatras, ortopedistas, neurólogos, neurocirujanos, oftalmólogos, otorrinolaringólogos, gastroenterólogos, urólogos, cirujanos pediatras, estomatólogos pediatras, enfermeras, psicólogos, terapistas físicos, terapistas ocupacionales, de lenguaje, maestros de educación especial y trabajadores sociales, son algunos de los profesionistas que de una u otra forma deberían intervenir para la atención de un paciente con PC. Además del tratamiento debe considerarse que los pacientes con PC en la medida en que crecen, requerirán de más servicios de apoyo como: los de ayuda personal, terapia, capacitación, de orientación, transporte, programas recreativos y oportunidades de empleo. Cabe señalar que muchas personas con PC no presentan otros trastornos médicos, pero cuando existen, están en línea directa con el cerebro por lo que pueden presentar convulsiones, problemas en la atención, memoria, visión y audición. Es frecuente el uso del test de inteligencia para determinar si un niño con PC presenta retraso mental, sin embargo, en algunas ocasiones se subestima la inteligencia de este tipo de paciente, por presentar problemas de movimiento involuntario que les imposibilita el habla, la escritura y cualquier otro desempeño requerido por este tipo de pruebas. En relación con esto, Salgado de la Teja señala:

…la estimulación visual tiende a concentrar la atención de los niños, siendo un factor clave en el proceso de aprendizaje. Además, se ha comprobado que no se puede determinar inmediatamente la capacidad cognitiva de un niño con PC, pues hay que tomarse tiempo para valorar sus posibilidades. Muchos pacientes con PC no sufren retraso mental. Puede usarse una comunicación verbal que requiera algo de paciencia o una ayuda para la comunicación, como se mencionó anteriormente.

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(Salgado de la Teja, consultado el 15-11-2008 en: http://www.espaciologopedico.com/articulos2php?Id_articulo)

Para realizar la evaluación psicopedagógica de niños con PC, se considera a ésta como parte de la categoría alumnado con discapacidad motora que hace referencia a un colectivo muy diverso, es decir:

La inmensa mayoría del alumnado con discapacidad motora tiene más similitudes con los alumnos de su edad y sexo sin discapacidad que aquella que pueda tener entre ellos. La gran complejidad y diversidad de este grupo de alumnos viene dada por aquellos aspectos específicos que los caracterizan, a los que se pueden añadir otros tipos de discapacidad (retraso mental, discapacidades sensoriales, etc.) u otras dificultades educativas (atención, memoria u organización espacio-temporal, etc.) (Lidon, 2005: 273)

La bibliografía especializada coincide en referir que existen diferentes formas de clasificar a la discapacidad motora, pero la más practicada es la que considera el origen de la discapacidad:

• Origen cerebral: como la parálisis cerebral, los traumatismos craneoencefálicos, los tumores, etc.

• Origen espinal: como la espina bífida, la poliomelitis, los traumatismos medulares, las enfermedades medulares degenerativas, etc.

• Origen en los órganos eferentes: musculares (como la distrofia muscular progresiva) u oseoarticulares (malformaciones, amputaciones, falta de alguna parte de las extremidades, etc.) (Lidon, 2005: 274)

De acuerdo a esta clasificación la PC se ubica en el primer grupo cuyas causas se deben a una lesión en el sistema nervioso central, por lo que se puede estimar que las NEE de los alumnos que la presentan, pueden ser más globales y más graves (Lidon, 2005); sin embargo esto puede ser relativo ya que existen muchos aspectos del desarrollo y aprendizaje que pueden cambiar en mucho las capacidades de las personas con discapacidad. Como se indicó en líneas anteriores, un niño que presenta PC requiere para su evaluación como discapacidad motora, de un abordaje interdisciplinario que contemple a varios profesionales y que trabajen en equipo. En las instituciones educativas pueden participar: profesores, educadoras, psicopedagogos, logopedas y trabajadores sociales, pero para atender la discapacidad motora se deben considerar: neurólogos, rehabilitadores u ortopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y técnicos informáticos, según lo sugiere Lidon (2005: 275) sin embargo, sabemos que esto es lo ideal y que en muchos casos no se podrá contar con todo este equipo, pero es importante que el personal con el que cuenten los servicios de apoyo y las escuelas regulares, logren trabajar en conjunto para atender de mejor manera las NEE de los alumnos con discapacidad motora. Para iniciar la evaluación psicopedagógica de un alumno con discapacidad motora

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Lidon (2005: 276) indica que a través del diagnóstico se puede obtener la información general del alumno, por lo que deberán entrevistarse a los profesionales que anteriormente hayan trabajado con él para recabar más información sobre: aspectos médicos y de salud, control postural, desplazamiento y manipulación, comunicación, aspectos cognitivos y de aprendizaje y funcionalidad en la vida diaria. En referencia a los aspectos médicos y de salud, el mismo autor sugiere que debemos diferenciar cada aspecto relativo a si el alumno requiere de algún apoyo para su desplazamiento (bastón, muletas, silla de rueda, etcétera), si presenta diferentes dificultades relacionadas con el movimiento, si padece problemas de salud, si presenta limitaciones en los movimientos y si tiene dificultades para sentir dolor. En el caso particular de la PC, se deberá saber qué espasmos motores presenta el alumno, qué medicación le fue prescrita, la dosis, frecuencia y efectos secundarios, ya que esto puede interferir en las actividades que realiza. De esta manera al observar estos aspectos, es recomendable tener contacto con el médico para retroalimentarle sobre el estado de ánimo y cualquier detalle relacionado con la movilidad del paciente, para que pueda confirmar o modificar la dosis y los horarios prescritos. En lo relativo al control postural, desplazamiento y manipulación, se recomienda preguntar y tener contacto con un médico rehabilitador, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional para que auxilie (a la familia, profesor de aula regular y maestro de apoyo) en las posturas más recomendadas, mobiliario, actividades pertinentes, adaptaciones de materiales y lugares para el trabajo y convivencia del alumno. La comunicación es un área difícil para el alumno con discapacidad motora y en especial para el que presenta PC, ya que en muchas de las ocasiones es ininteligible o le implica dificultad para expresarse, razón por demás importante para contar la asistencia de un logopeda quien podrá habilitarle esta capacidad. Para los aspectos cognitivos y de aprendizaje, es preciso saber qué es lo que de manera particular le ha funcionado al alumno en cursos anteriores, como metodologías de enseñanza, materiales diversos, nivel de conocimiento adquirido, adaptaciones curriculares y recursos empleados. Asimismo resultará relevante conocer qué actividades, materiales y adecuaciones no lograron los resultados esperados. En cuanto a la funcionalidad en la vida diaria, es decir para favorecer el desarrollo autónomo del alumno, es importante saber cómo realiza las diferentes actividades que comprende su día, tanto en la escuela como en la casa y otros espacios a los que asista. De esta manera se tendrá información suficiente para precisar qué problemas presenta en cuanto a su movilidad, desplazamiento, manipulación de objetos, tonicidad y fuerza que requiera para usar apoyos, adaptaciones particulares de algunas herramientas y/o recursos, todo lo cual será importante considerar para diseñar un programa de rehabilitación en el que participen la familia, los médicos y fisioterapeutas, así como los profesores de apoyo y de aula

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regular. 2.5. ORGANISMOS E INVESTIGACIONES RECIENTES A partir de la investigación hecha en diversas fuentes de la Internet sobre todo del sitio del Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos, se pueden señalar que tres son las organizaciones de investigación más importantes: United Cerebral Palsy Research and Educational Foundation (Fundación Unida para la Investigación y la Educación sobre la Parálisis Cerebral), National Institute of Health Instituto Nacional para la Salud) y National Institute of Disability and Rehabilitation Research (el Instituto Nacional para la Investigación de las Discapacidades y la Rehabilitación). Sin embargo la United Cerebral Palsy Research and Educational Foundation (UCP) es la principal fuente de información sobre la parálisis cerebral y es una defensora fundamental de los derechos de todas las personas con discapacidades. Se considera que es una de las organizaciones benéficas de mayor responsabilidad financiera, ya que de cada dólar que recibe se destinan 85¢ para sus programas y servicios. La UCP e instituciones asociadas proporcionan información, apoyo activo y servicios directos a más de 30.000 niños y adultos que padecen de PC o cualquier otra discapacidad, mediante el establecimiento de los más modernos programas, servicios de referencias especializadas, defensa legal, iniciativas tecnológicas e investigación, programas de capacitación con tecnología asistida, servicios de intervención temprana, servicios de apoyo a individuos y familias, asistencia laboral y otros según se requieran. Esta fundación es la principal agencia no gubernamental que patrocina la investigación para la prevención de la PC y el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con esta discapacidad y otros desórdenes del desarrollo del cerebro. Actualmente, la UCP está concentrando su atención en otras causas de este desorden como: el bajo peso del bebé al nacer, el nacimiento prematuro y los efectos de las infecciones de la madre durante el desarrollo del cerebro del feto. Asimismo, está interesada en proponer mejores métodos para asistir la movilidad, la comunicación y lograr el bienestar general de los niños y adultos que la padecen. Investigadores de muchas áreas de la medicina están utilizando su experiencia para mejorar el tratamiento y la prevención de la PC. Mucho de su trabajo está apoyado por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS), el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano y otras instituciones privadas. Hace unos años era muy difícil que los centros de salud pública en México emprendieran labores de atención y prevención para la PC, por ello el gobierno

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federal estableció el programa “Arranque Parejo”, que trata de subsanar este vacío, sin embargo, no está exento de algunas deficiencias. Por el momento, los especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México son los únicos en nuestro país que investigan sobre los movimientos complejos, por ejemplo el Dr. Ferenc Katona, quien asesora tanto al Centro de Neurodiagnóstico y Neurotratamiento (CENENE), que es una institución de asistencia privada, como a la asociación civil Bebé Avance, ambos situados en Querétaro. Actualmente estos investigadores trabajan con el Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer Dr. Felipe Núñez Lara, perteneciente a la Secretaría de Salud de la misma entidad federativa, para incorporar el método Katona en el programa Arranque Parejo. (Mejía, 2006) Retomando a Martínez y Matamoros se puede señalar que “…la esperanza para superar la parálisis cerebral está en la idea de prevenirla, sin embargo, los científicos deben primero comprender el proceso complejo del desarrollo normal del cerebro, para después precisar cuál es la causa que puede desviar este proceso” (Martínez y Matamoros consultado el: 10-03-2008 en: http://www. respyn.uanl.mx/especiales/ee-7-2003/05.htm)

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CAPÍTULO 3 CENTRO DE APOYO Y REHABILITACIÓN INTEGRAL DE AYUDA A

DISCAPACITADOS (IAP) UN ESTUDIO DE CASO

3.1. EL ESTUDIO DE CASO COMO METODOLOGÍA

La investigación cualitativa se realiza para comprender y dar sentido a los hechos que suceden en la realidad social y la educación es uno de los ámbitos que la constituyen. Por lo tanto para realizar investigación educativa desde una orientación comprensiva, se deberán emplear métodos cualitativos que “…no manipulan ni ‘controlan’, sino que relatan hechos, y han demostrado ser efectivos para estudiar la vida de las personas, la historia, el comportamiento, el funcionamiento organizacional, los movimientos sociales y las relaciones de interacción.” (Sabariego, Massot y Dorio, 2004: 293) En este sentido la guía que proporciona esta metodología permite a quien realiza la investigación, aproximarse a las dimensiones, situaciones, e interrelaciones implícitas en la realidad estudiada, para comprenderla y transformarla. Es decir:

Con este propósito dan cobertura a la subjetividad e implicación personal del/de la investigador/a en el contexto donde se desarrolla la investigación, a través de estrategias de recogida de datos como la observación, la entrevista o el análisis documental. Estas técnicas proporcionan datos cualitativos, es decir, información expresada en forma verbal y registrada como texto cuyo análisis consiste en reducirla y organizarla en unidades conceptuales básicas (las conocidas categorías), a lo largo de un proceso cíclico entre observación y análisis denominado análisis cualitativo de la información. Las investigaciones cualitativas han incluido estudios de caso, proyectos de investigación en la acción y estudios pormenorizados de procesos educativos e interacciones de enseñanza y aprendizaje. (Sabariego y Bisquerra, 2004: 46-47)

Considerando lo antes expuesto, se determinó que el presente trabajo sea un estudio de caso, ya que su finalidad es “…conocer cómo funcionan todas las partes (…) para generar hipótesis, aventurándose a alcanzar niveles explicativos de supuestas relaciones causales descubiertas entre ellas, en un contexto natural concreto y dentro de un proceso dado”. (Bartolomé apud., Sabariego et al., 2004: 310) De esta manera se parte del presupuesto de que el Centro de Apoyo y Rehabilitación Integral de Ayuda a Discapacitados (IAP) realiza una actividad de asistencia y de rehabilitación que dista mucho de ser integración educativa. No obstante las diversas modalidades o tipologías que en la bibliografía de corte metodológico se presentan sobre este tipo de estudio, se atendió al señalamiento de Stake (apud., Sabariego et al., 2004: 315) quien indica que “…por sus propias características, el estudio de caso es difícil de estructurar en un plan de investigación con unos pasos delimitados y claramente secuenciados”, razón por

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la cual se determinó que sería conveniente seguir la propuesta de Montero y León quienes proponen las siguientes fases:

1. La selección y definición del caso. 2. La elaboración de una lista de preguntas. 3. La localización de las fuentes de datos. 4. El análisis e interpretación. 5. La elaboración del informe (apud., Sabariego et al., 2004: 315)

En relación a estas fases y en específico con la última, Merriam (apud., Sabariego et al., 2004) pauta que por la naturaleza del informe final en los estudios de caso en educación, éste puede ser: descriptivo, interpretativo o evaluativo. Por lo tanto, para el caso particular, la elaboración del informe será de tipo evaluativo, teniendo en cuenta que:

El estudio de casos evaluativo, además de describir y explicar, se orienta a la formulación de juicios de valor que constituyan la base para tomar decisiones. Son muy útiles para la evaluación educativa, para explicar vínculos causales, para describir el contexto real donde se realiza una intervención y explicar determinadas situaciones donde esta intervención no ha alcanzado los resultados claros. (Muñoz y Muñoz, apud, Sabariego et al., 2004: 315)

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3.1.1. SELECCIÓN Y DEFINICIÓN DEL CASO

El Centro de Apoyo y Rehabilitación Integral de Ayuda a Discapacitados (IAP) fue elegido como caso, a partir del interés personal de indagar cómo atiende a niños que presentan alguna discapacidad y que en forma particular a quienes tienen PC. Asimismo puedo señalar que este centro es una institución de tipo religioso que bajo sus preceptos, se orienta como lo precisa su denominación, a la asistencia, es decir a brindar apoyos y rehabilitación a discapacitados (niños y jóvenes) para lograr su integración familiar, social y laboral. Este indicativo indudablemente fue otro de los elementos que acrecentaron mi inquietud para indagar de qué manera lograban esta loable empresa, ya que por la revisión de autores diversos y experiencias documentadas sobre este ámbito, lograr la integración educativa y laboral requiere de un trabajo sistemático, constante y persistente por parte de un equipo de profesionales que junto con la familia del niño que presente discapacidad, puedan llevar a efecto un programa de intervención psicopedagógica que permita posibilitarle los suficientes y diversos apoyos para lograr este objetivo. Aunado a lo anterior, debo indicar que la disposición por parte de algunos de los directivos de dicho centro para permitir mi entrada y participación en dicho centro fue otra de las razones que se consideré para la selección y definición del caso. Por lo tanto se puede concluir que la problemática a tratar en este caso es: demostrar que el Centro de Apoyo y Rehabilitación Integral de Ayuda a Discapacitados (IAP) ofrece atención a niños con discapacidad pero no realiza integración educativa. Los propósitos que guiaron este trabajo fueron:

• Caracterizar el servicio educativo que brinda el Centro de Apoyo y Rehabilitación Integral de Ayuda a Discapacitados (IAP)

• Describir el programa de intervención pedagógica para la integración educativa de niños con parálisis cerebral.

• Señalar las inconsistencias (bases filosóficas, conceptos y principios de operación) del centro por las cuales no realizan una integración educativa.

3.1.2. ELABORACIÓN DE UNA LISTA DE PREGUNTAS Identificada la problemática, se procedió a elaborar una pregunta general y un desglose de ésta para que sirvieran de ejes con los cuales pudiera focalizar mi atención y orientar el acopio de información. La pregunta global fue:

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¿El servicio educativo que el Centro de Apoyo y Rehabilitación Integral de Ayuda a Discapacitados (IAP) ofrece a niños con parálisis cerebral cumple con los principios del Programa de la Integración Educativa en México? Desglose :

• ¿Cómo entiende el personal de este centro los conceptos de: discapacidad, NEE e integración educativa,

• ¿De qué manera se realiza la evaluación psicopedagógica? • ¿Cómo se atiende la diversidad en un mismo contexto? • ¿De qué manera se trabaja la individualización de la enseñanza? • ¿Cómo se realiza el trabajo colaborativo entre los diferentes

profesionales que atienden a los alumnos con parálisis cerebral? • ¿Cómo se realizan las adecuaciones curriculares?

3.1.3. LOCALIZACIÓN DE LAS FUENTES DE DATOS

Considerando las anteriores preguntas como ejes para centrar el acopio de información del caso, el uso de técnicas resultó primordial, por lo que se tuvo presente que:

En una investigación cualitativa es frecuente recoger la información utilizando varias técnicas de un modo alternativo y complementario. El etnógrafo observa, pregunta y analiza, integrando una variedad de técnicas para obtener datos que para algunos autores son estrategias. (Del Rincón, Latorre, Arnal y Sans, 1995 apud, Massot, Dorio y Sabariego: 2004; 331)

De esta manera para el caso particular se usaron tanto técnicas directas o interactivas como las indirectas o no interactivas. De las primeras consideramos que “…permiten obtener información de primera mano y de forma directa con los informantes claves del contexto [y las segundas] agrupan la lectura de documentos escritos que, (…) recogen la evolución histórica y la trayectoria de comportamiento, funcionamiento y organización de la realidad.” (Massot et al: 2004; 331). De las técnicas directas se utilizaron:

1) La observación participante, que:

…consiste en observar al mismo tiempo que se participa en las actividades propias del grupo que se está investigando. (…) La planificación [en esta técnica] tiene un carácter inductivo, emergente y flexible donde el investigador se integra en una situación natural con interrogantes generales sin marcar una dirección o trayectoria determinada, la cual va acotando a medida que se genera. (Massot et al: 2004; 332-333)

Para el registro de la información se usaron las notas de campo, que consisten en una descripción-narración de los acontecimientos observados. Al respecto McKerman (1999; 115) enfatiza:

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Un punto fuerte importante (sic) del enfoque de las notas de campo es que no está estructurado rígidamente y así abre al investigador a lo no anticipado y a lo inesperado; el investigador ve las cosas como son, no como está programado que sean.

La observación participante se realizó en las diferentes áreas en que se atienden a los niños (aula, terapia física, hidroterapia y computación)

2) La entrevista, cuyo objetivo es:

…obtener información de forma oral y personalizada, sobre acontecimientos vividos y aspectos subjetivos de la persona como las creencias, las actitudes, las opiniones, los valores, en relación con la situación que se está estudiando. (Massot et al: 2004; 336)

En específico, se realizaron entrevistas del tipo:

• Semiestructurada, en la que a partir de un guión se determinó la información que era necesaria. “Las preguntas en este formato se elaboran de forma abierta lo que permite obtener una información más rica en matices. Es una modalidad que permite ir entrelazando temas e ir construyendo un conocimiento holístico y comprensivo de la realidad.” (Massot et al: 2004; 337)

• No estructurada, que se realizó sin guión previo. “Los referentes para el investigador son los temas o ámbitos informativos. La entrevista se construye simultáneamente a partir de las respuestas del entrevistado.” (Massot et al: 2004; 337)

Para el registro de las entrevistas se usó una grabadora y las personas a entrevistar fueron: Trabajadora social, quien funge realmente como directora del centro y profesoras de primaria I y II, porque en estos grupos es donde hay niños que presentan parálisis cerebral. De las técnicas indirectas se retomó:

3. El análisis de documentos que sirvió para completar y corroborar la información obtenida con otras técnicas, ya que:

Es una actividad sistemática y planificada que consiste en examinar documentos ya escritos que abarcan una amplia gama de modalidades. A través de ellos es posible captar información valiosa. Los documentos son una fuente bastante fidedigna y práctica para revelar los intereses y las perspectivas de quienes los han escrito. Además los documentos pueden proporcionar información valiosa a la que quizás no se tenga acceso a través de otros medios. (Massot et al: 2004; 349)

Con base en la agrupación que expone Del Rincón et al (1995), los documentos escritos pueden ser: los oficiales y los personales. Para el presente caso, se examinaron documentos oficiales, porque:

…tienen un status especial porque son registros públicos y suelen reflejar la

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perspectiva oficial o institucional. El contexto narrativo en los cuales estos documentos se han escrito y se utilizan es crucial para su interpretación posterior. (Massot et al: 2004; 350)

El documento oficial que se registró fue: “Hacemos un mundo con un lugar para todos” que informa sobre los antecedentes del centro, su organigrama y sistema de operación. En éste se procedió a identificar las convergencias y diferencias sobre los conceptos de discapacidad, NEE e integración educativa. En lo que respecta a los sistemas de registro de información para las técnicas cualitativas, Evertson y Green (1989), los ordenan en dos tipologías: por la estructuración de la codificación y por las características del soporte físico. En el primer tipo, pueden ser sistemas de registro cerrados y abiertos. Para el segundo tipo, pueden ser cuatro las modalidades: categoriales, descriptivas, narrativas y tecnológicos. Para el caso que nos ocupa, los sistemas de registro, según la estructuración de la codificación, fueron abiertos, porque:

…el observador capta un segmento más amplio del contexto, y, aunque puede partir de unas categorías prefijadas, las unidades de observación se generan a partir de la información obtenida y son susceptibles de modificación durante el proceso observacional. (Evertson y Geen, 1989 apud, Massot et al: 2004; 353)

Por las características del soporte físico, fueron de las modalidades descriptivas y narrativas. “Los primeros porque permiten un cierto grado de estructuración y pueden utilizar categorías prefijadas. Asimismo posibilitan describir el flujo de los acontecimientos y suelen utilizarse en combinación con registros tecnológicos, como las grabaciones magnetofónicas o audiovisuales.” (Del Rincón et al: 1995; 239) Los segundos porque se construyen con descripciones detalladas y amplias de lo observado. Su objetivo es “…explicar los procesos en desarrollo e identificar pautas de conducta en contextos específicos.” (Del Rincón et al: 1995; 290) En este tipo de sistema, el que investiga no parte de categorías previas, porque tratará de comprender lo que sucede, debiendo observar y registrar durante o después de la situación específica. Los principales sistemas de registro narrativo, son las notas y diarios de campo. 3.1.4. ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN Para esta fase, debemos en correspondencia con el tipo de metodología cualitativa, recuperar los significados y someter los registros de información a “...un proceso cíclico de selección, categorización, comparación, validación e interpretación, de la realidad registrada en todas las fases de la investigación, con la finalidad última de encontrar un sentido a la información.” (Tesch, 1990 apud, Massot et al: 2004; 357) Metodológicamente hablando, varios autores indican que existen varios procedimientos para analizar y sistematizar la información recabada, por lo que

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recuperaremos el que propone Massot et al:

El proceso de análisis se puede entender como el flujo y conexión interactiva de tres tipos de operaciones básicas: la reducción de la información, la exposición de los datos y la extracción o verificación de conclusiones (…) Previamente a la ordenación sistemática y la manipulación de los datos es importante revisar la calidad de la información obtenida. Con este propósito se aconseja examinar las notas de campo después de cada sesión de observación para evitar vacíos de contenido, y, si es el caso, completarlo a través de otras estrategias de obtención de la información. (…) La reducción de la información implica seleccionar, focalizar y abstraer los datos brutos en unidades de significado que se denominan categorías de contenido, de acuerdo con unos criterios temáticos determinados. Esta idea resume el procedimiento fundamental del análisis de datos cualitativos que consiste en buscar temas comunes o agrupaciones conceptuales en un conjunto de narraciones recogidas como datos de base o de campo. Las operaciones más representativas que integran esta actividad se denominan categorización- entendida como la división y simplificación del contenido a unidades o categorías de acuerdo con criterios temáticos- y codificación- operación concreta por la cual se asigna a cada unidad de contenido el código propio de la categoría donde se incluye. En esta fase se segmenta el conjunto inicial de datos, a partir de unas categorías descriptivas que permiten una reagrupación de los datos para identificar patrones, regularidades, principios, pero también, inconsistencias, incoherencias y discontinuidades. (2004; 357-358)

El resultado al que se llega una vez realizada la categorización-codificación es lo equivalente a la triangulación que “…sin ser un técnica de investigación en la acción, implica la recuperación de las mismas como forma de comparar los resultados de varias técnicas. Esto sobre la misma situación.” (Álvarez y Álvarez: 2003; 19) Con base en la propuesta de Massot et al (2004), se examinaron las notas de campo, las entrevistas realizadas y el análisis del documento oficial del centro, para continuar con la reducción de la información, que consistió básicamente en seleccionar del cúmulo de datos, las categorías de acuerdo con los criterios temáticos e interés investigativo, éstas fueron: integración educativa, discapacidad, necesidades educativas especiales, enseñanza individualizada y adecuaciones curriculares. Es importante indicar que no se consideró la categoría de evaluación psicopedagógica, dado que es un servicio que no realiza el centro investigado. El total de sesiones para la técnica de observación participante fue de 30, con un tiempo aproximado de 1 hora. El registro de cada sesión no se hizo de manera simultánea a la observación, ya que la que reporta, debía auxiliar en diversas actividades a la profesora del grupo. De esta manera, en cuanto había tiempo o al finalizar la sesión de clase, se realizó la nota de campo correspondiente. Esta particularidad del registro se apega a la ventaja que menciona McKernan (1999) de que son excelentes como “registro etnográfico directo” de la acción, por lo cual una de las sugerencias es:

Escriba el registro anecdótico en el momento en que se produce el incidente, o poco después. Si es necesario que transcurra un intervalo entre la observación y la redacción del registro, anote algunos “organizadores” o “descriptores clave” (…) que le

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ayudarán a refrescar la memoria de los acontecimientos. (McKerman; 1999; 91) De las 30 sesiones de observación, 20 se realizaron los días viernes durante el periodo comprendido de noviembre del 2006 a abril del 2007 y 10 sesiones se realizaron los días miércoles durante el periodo de mayo a julio del mismo año. La distribución final de las sesiones de observación participante por área fue la siguiente: Educación Inicial: 3 sesiones

1) Educación preescolar: 1 2) Primaria I: 9 3) Primaria II:12 4) Terapia física: 3 5) Hidroterapia: 1 6) Computación: 1

Las categorías perfiladas y los códigos asignados fueron los siguientes: Integración educativa [1] Discapacidad [2] Necesidades Educativas Especiales (NEE) [3] Enseñanza Individualizada [4] Adecuaciones Curriculares [5] Las notas de campo, entrevistas y análisis del documento oficial del centro investigado, se presentan en el anexo para que el lector pueda verificar los códigos asignados, una vez analizadas las agrupaciones conceptuales en los datos de base o de campo. Debe señalarse que la categorización corresponde a los contenidos que cada persona entrevistada reportó, así como todos los actos registrados en las sesiones de observación y que no corresponden con los conceptos y lineamientos que se perfilan en el Programa oficial de la Integración Educativa, que se expuso en el capítulo 1. Para la categoría de integración educativa, el personal del Centro que atiende a los niños y jóvenes que presentan diferentes discapacidades, convergen en la concepción de que la integración educativa es asistirles, auxiliarles y brindarles una educación de tipo integral, entendiéndola como sinónimo de integración educativa, porque indican que se les rehabilita y se les educa, es decir literalmente mencionaron: -Somos una institución que brinda y ofrece a las personas con discapacidad motora e intelectual y con necesidades educativas especiales, una educación integral para la vida, con calidad y equidad a través de elementos técnicos, pedagógicos y rehabilitatorios. -El objetivo fundamental que dicho centro se ha planteado es lograr que las personas con discapacidad se integren nuevamente a sus ámbitos familiar, social y laboral con equidad, independencia, fortaleza y dignidad, todo ello, a través de desarrollar sus habilidades y destrezas, preparar su autoestima, lograr su acondicionamiento físico e incrementar su escolaridad y cultura, así como también fomentar sus valores para lograr un crecimiento espiritual. -A todos nuestros alumnos se les prepara para poder ser independientes en la medida de sus máximas posibilidades, es decir desde inicial, una de las dinámicas con las que pretendemos iniciarlos en su independencia es el hecho de dirigirles en su desayuno, las mamás están ahí con ellos pero induciéndolos a que ellos mismos tomen sus alimentos, en preescolar seguimos con esa

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misma rutina a demás de enseñarlos a vestir, a pedir las cosas, a socializar, etcétera. Es el irlos involucrando en las actividades diarias que como sociedad son necesarias. -Buscamos en la medida de lo posible su integración a la sociedad, incluso tenemos la capacitación laboral, en donde les enseñamos algún oficio para que tengan la posibilidad de insertarse en el campo laboral que incluya a esta parte de la sociedad. Esto indudablemente remite a una confusión conceptual porque la integración educativa no tiene este propósito y la educación integral no debe entenderse como: -la rehabilitación para que alguien que presenta discapacidad pueda interactuar “dignamente” en un medio social y laboral. Reporte que fue señalado por uno de los directivos del Centro y que implica que en éste se piensa a la discapacidad como enfermedad, la que debe asistirse, dando cabida al principio religioso de la misericordia, que según Royston (1996; 317) refiere a: “Actos de caridad cristiana, hechos en provecho corporal o espiritual del prójimo”, enumerando catorce entre los cuales se encuentra el enseñar al que no sabe. El pensar a la discapacidad como lo propio del individuo sin relacionarla con el medio social y cultural, propicia a realizar un diagnóstico como pronóstico y al tratamiento como un servicio de educación especial. Al respecto, se presentan algunas de las opiniones que fueron externadas por algunos de los profesionales que trabajan en el centro: -Esta institución cuenta con dos turnos, el turno matutino que atiende a niños y jóvenes con daños neurológicos, parálisis cerebral, síndrome de Down y otros síndromes como CrinDu Chat (maullido de gato), Cornelio Langhe, Wetts, Retts Apert, Sheicel, Moeblus, Lennox Gastaunt, entre otros, brindándoles escuela de educación especial , terapia física , hidroterapia y computación, no obstante, en el turno vespertino se atiende a 70 personas de diferentes comunidades cercanas otorgándoles el servicio de terapias de rehabilitación como: de lenguaje, física e hidroterapia y psicología. -Se debe estimular y potenciar en el alumno las habilidades de adaptación que le permitan responder a las exigencias de su entorno, entendiendo así, que la discapacidad es una condición cambiante.

-En el sentido laboral no tenemos casos registrados de integración porque debido a que es una discapacidad más severa ya que en muchos de los casos es afectada su motricidad es imposible que se de este tipo de integración, pero en cuanto a lograr una cierta independencia en muchos de los casos en donde esta motricidad no está tan afectada, sí aunque mínima, por ello la importancia de ofrecer una educación integral desde las terapias hasta escolarizarlos. Otro aspecto a señalar respecto a las confusiones conceptuales del mencionado centro para la integración educativa, es pensar que la diferencia de los alumnos, es ubicar en un grupo a niños que pueden presentar diferentes discapacidades, por lo tanto la individualización de la enseñanza, en esta manera de pensarla será ponerles diferentes actividades, las que no obedecen a una evaluación psicopedagógica, ni a una programación que sea el resultado de un trabajo colaborativo entre diferentes profesionales para atender las necesidades educativas especiales y por lo tanto diseñar estrategias y apoyos diversos para

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hacer posible su acceso al currículo de la escuela regular. Con relación a esto, se puede agregar el siguiente comentario, que fue reportado por una de las profesoras:

-Es evidente que se realiza un trabajo asistencial en vías de asumir que los alumnos se encuentran en una situación que limita sus capacidades y por ende se proporcionan apoyos que contribuyen a que su vida sea más llevadera , no comprometiéndose a desarrollar en ellos otras capacidades o incluso descubrir y potenciar otras habilidades y capacidades.

Se insiste en considerar que las NEE son las desventajas que los alumnos presentan exclusivamente por la discapacidad, de tal forma que se les debe asistir para superar en cierta medida los obstáculos que les impiden realizan determinada actividad. Se puede anotar que de los fundamentos de la integración educativa (ver capítulo 1) que son: respeto a las diferencias, derechos humanos e igualdad de oportunidades y la escuela para todos, en la concepción particular del centro, se amalgaman en un precepto de la asistencia, compasión y tolerancia, que se rigen por el “buen actuar cristiano” y que se piensa además que esto es educación. En coherencia y consistencia con esto, se debe cuidar el ambiente y toda aquella acción que de otro se destine al enfermo, para compensarle su sufrimiento y de esta manera rehabilitarle en lo posible para que su vida sea más pasajera, de ahí la insistencia en la rehabilitación. Por consiguiente esto no es lo que pretende el programa de integración educativa, y dista mucho de este tipo de preceptos y formas tan particulares de entender el servicio educativo para atender las NEE. 3.1.5. INFORME FINAL El Centro de Apoyo y Rehabilitación Integral de Ayuda a Discapacitados (IAP) ubicado en Cuarta avenida número 100, Colonia Estado de México, en Ciudad Netzahualcóyotl, Estado de México, es una institución que pertenece a la congregación religiosa “Pequeña Obra de la Divina Providencia”, fundada por el sacerdote italiano Luis Orione. Entre las acciones que comprende la misión de este grupo religioso está el atender a personas con discapacidad mental y física, razón por la cual el centro ofrece el servicio de educación especial, terapias de lenguaje, física, hidroterapia y cómputo a niños y jóvenes. Este servicio se ofrece en dos turnos, el matutino que está destinado a atender niños y jóvenes (aproximadamente 50) con daños neurológicos, parálisis cerebral y síndromes diversos y el vespertino, en el que se ofrecen terapias de rehabilitación a personas mayores que viven en las cercanías del centro. Al ser una institución de tipo religioso, el centro está edificado a un costado de la iglesia llamada “Nuestra Señora de Talpa” y consta de dos plantas con espacios

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destinados para el servicio educativo, cómputo, terapia física e hidroterapia, comedor y patio. En la planta baja, se encuentra la recepción y a un lado de ésta hay un pasillo que conduce a las aulas de inicial y preescolar quedando una frente a otra, a lado de este mismo pasillo se encuentra un sanitario y a pocos metros, está el aula de computación que cuenta con 4 equipos de cómputo. En frente de la misma recepción está la oficina de la trabajadora social que tiene como rótulo Dirección. A un costado de ésta, se encuentra el área de terapia física e hidroterapia; en la primera se pueden encontrar colchonetas, aparatos de ejercicios como una caminadora y dos bicicletas estacionarias, además de material didáctico como pelotas de todos tamaños, ligas, aros, etcétera. Al final de este espacio se encuentra el área de Hidroterapia, en cuya entrada hay una banca; hay una regadera y tres vestidores, además de una alberca con calefacción y una tina para hidromasaje. En el primer piso se encuentran las aulas y para llegar a estos espacios hay una rampa y no escaleras. En este mismo piso se encuentra el auditorio que tiene gradas de concreto. La educación que se brinda comprende los niveles de: inicial, preescolar, primaria I y II, aunque en su documento rector se indica que se imparte secundaria y alternativas laborales. Las finalidades y propósitos de cada nivel de educación, según se expone en el documento oficial del centro son:

• Inicial cuya finalidad es proporcionar los elementos básicos que brinden la adecuada estimulación en los procesos de maduración y aprendizaje en las áreas: socio-afectiva, sensoperceptiva, cognitiva y de auto-cuidado; de tal manera que se pueda lograr una independencia personal. La dinámica de trabajo se realiza en compañía de los padres o tutores.

• Preescolar, que se propone potenciar el desarrollo integral que incluye la formación de actitudes y capacidades afectivo sociales, físicas y cognitivas, a través de la estimulación de su sentido de responsabilidad social y su creatividad, todo ello partiendo de su realidad como sustento de su formación como individuo y como ser social en el contexto de su familia y comunidad. Las dinámicas de trabajo son en compañía de los padres o tutores.

• Primaria I, tiene como objetivo preparar a los alumnos para responder a las exigencias del segundo nivel de primaria con el que cuenta la institución. De ahí que dote a los alumnos de capacidades útiles necesarias para poder responder a las mínimas exigencias de desempeño escolar como podrían ser un óptimo uso de los materiales escolares, conocimiento del alfabeto, de los números, de los colores y de más conocimientos básicos que lo deberán conducir a un mejor nivel de aprendizaje.

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• Primaria II. En este nivel se pretende dotar de los aprendizajes mínimos necesarios para poder Interactuar activamente en su medio social, es decir, alcanzar una mejor comunicación y participación activa en el contexto familiar, escolar y laboral en el que se desenvuelve, y así, alcanzar su propio nivel de independencia que le permita resolver de acuerdo a sus capacidades los problemas que se le presenten.

El grupo de Primaria I está integrado por 10 alumnos, 4 presentan parálisis cerebral, 2 de ellos la presentan de manera severa y no pueden hablar y los otros dos presentan mayor movimiento, ya que uno puede mover sus pies y presenta lenguaje aunque no del todo articulado y el otro alumno presenta motricidad más controlada, se asiste de una andadera y puede hablar de manera más articulada.

La revisión de contenidos y actividades para todo el grupo de primaria I es la misma, independientemente de la discapacidad que se presente. Se hace énfasis en el trabajo físico con la terapeuta física y en actividades en el salón para que cada niño rehabilite y optimice su motricidad gruesa y fina. La profesora auxilia en la medida de su posibilidad la motricidad de los casos con parálisis cerebral.

Básicamente se trabaja con una guía didáctica que contiene ejercicios, diversos para la revisión de contenidos y actividades. Asimismo se usa el juego para estimular la socialización y su capacidad motriz.

El grupo de Primaria II está integrado por 12 alumnos, de los cuales 2 presentan parálisis cerebral. Ambos casos carecen de lenguaje y de movilidad en las piernas. Para estos niños se usa el tablero de comunicación, con el cual pueden establecer contacto con la profesora y compañeros. El uso de este tablero les permite asociar símbolos con significados, sus imágenes son sencillas. Según la concepción del Centro, otro recurso para apoyar el desempeño del grupo de primaria II, son los cuadernillos de trabajo que proporciona el INEA, ya que al llevar este programa, pueden tener la posibilidad de obtener su certificado de educación primaria, es decir deben acreditar los 10 módulos básicos del Modelo de Educación para la Vida y el Trabajo. En caso de acreditarlos, para continuar con los estudios de secundaria el alumno deberá presentar los 8 módulos básicos del Modelo de Educación para la Vida y el Trabajo y 4 módulos diversificados. Al término de cada módulo del programa Modelo Educación para la Vida y el Trabajo (MEVyT), la profesora solicita a algún asesor de este sistema de alfabetización, la aplicación de un examen que la acreditación. El examen diagnóstico del MEVyT está compuesto por 5 sesiones y evalúa las competencias de los módulos necesarios para certificar la primaria o la secundaria. Otra de las áreas que se ofrece en este centro, es la de computación cuyo objetivo es: el desenvolvimiento de las habilidades de coordinación viso-motoras de los niños, la cual se inicia con juegos y programas adecuados para acompañar a los

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alumnos hasta que lleguen a un buen manejo de la computadora, logrando manipular las funciones básicas de software en la informática de la oficina. A ésta, los alumnos de primaria I y II asisten 2 veces por semana. El salón es pequeño y cuenta con 4 equipos de cómputo. El personal que conforma el centro son: una trabajadora social que en sí es la que funge como directora, una educadora, una pedagoga y dos profesoras de educación primaria que son las responsables de primaria I y II, además de dos terapistas físicos. Caracterizados los aspectos generales del centro, retomaré tanto la pregunta global que al inicio de este capítulo se planteó y que refiere a la problemática del caso, y el desglose de interrogantes que sirvieron como ejes para las observaciones y acopio de la información. Pregunta global: ¿El servicio educativo que el Centro de Apoyo y Rehabilitación Integral de Ayuda a Discapacitados (IAP) ofrece a niños con parálisis cerebral cumple con los principios del Programa de la Integración Educativa en México? Desglose:

• ¿Cómo entiende el personal de este centro los conceptos de discapacidad, NEE e integración educativa?

• ¿De qué manera se realiza la evaluación psicopedagógica? • ¿Cómo se atiende la diversidad en un mismo contexto? • ¿De qué manera se trabaja la individualización de la enseñanza? • ¿Cómo se realiza el trabajo colaborativo entre los diferentes profesionales

que atienden a los alumnos con parálisis cerebral? • ¿Cómo se realizan las adecuaciones curriculares?

La respuesta o explicación a lo anterior, es que el servicio que ofrece el citado centro no cumple con el programa nacional de integración educativa, dado que la atención que se brinda cumple de mejor manera con lo que establece la educación especial, es decir, se atiende a la discapacidad con la finalidad preponderante de habilitarla, por lo que resulta necesario ofrecer tratamiento acorde a la disfunción especifica, con recursos especiales para potenciar su rehabilitación. La concepción que impera en dicho centro, es la concepción médica, ya que se piensa que los niños con discapacidad sólo presentan dificultades que se relacionan con sus desventajas físicas, es lo propio del alumno no teniendo relación alguna con el medio social, cultural y familiar razón por la cual deben tratarse en lugares especiales con terapias especificas. Con esto se empata la orientación religiosa que como organismo católico considera que su deber es ofrecer a este tipo de personas la asistencia especial para que puedan llevar una

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“vida digna”. No obstante, estos señalamientos, el personal de la institución declaró que este centro ofrece una educación integral para que los niños y jóvenes puedan en un futuro integrarse social y laboralmente. Ante estos preceptos y con base a loas observaciones hechas durante el periodo en que se me facilitó la participación y convivencia en el plantel, debo decir que sus concepciones sobre la integración educativa se sustentan en muchos supuestos, ya que consideran que al darles diversas actividades , éstas les permitirán habilitar capacidades necesarias para una vida futura, sin embargo las actividades que se realizan no son resultado de un análisis sobre las necesidades educativas especiales de cada alumno, ni tampoco consideran las capacidades reales de cada alumno con independencia a su discapacidad. A esto se puede agregar, que la propuesta educativa con la que trabaja dicho centro no contempla el programa oficial de educación primaria, sino que llevan el del INEA, asimismo los grupos son diversos en cuanto a discapacidades pero no contempla la posibilidad de que a estos grupos se integren niños que no presentan discapacidad y que la socialización se constituya en un aliciente para la convivencia con otros en ambiente normal y para la estimulación de diversas capacidades. Otros señalamientos por los cuales, considero que esta propuesta no comparte los principios de la integración educativa son:

- No hay una explicación con argumentos sólidos sobre qué es posible que aprenda cada alumno, independientemente de sus características.

- No hay un registro particular del progreso de cada alumno. - No hay una detección de las diferentes necesidades educativas. - No hay una programación particular de contenidos, actividades y recursos

particulares para la enseñanza. - No se ofrecen otros servicios profesionales para atender de manera

interdisciplinaria a los alumnos. En sí podía agregar, que la concepción de discapacidad con la que opera este centro dista mucho de pensarlas como personas con el derecho a llevar una vida normal como cualquier otra, porque se les sigue tratando como personas sin capacidades, limitadas, sin derechos propios, sin la posibilidad de decir y lo más lamentable es que se les sigue marginando y recluyendo en lugares “especiales”. Para finalizar los cambios pertinentes en el programa educativo de este centro, se tendía que modificar la forma en que se piensa a la discapacidad y a la par reorientar el tipo de servicio que se presta, es decir que no se entienda sólo como precepto de caridad, sino como el apoyo que se les debe brindar para que tengan una vida lo más normal posible y puedan convivir con niños que no presentan discapacidad y NEE, trabajando a la par con un curriculum común. Por lo tanto, este centro requeriría una reorganización interna para reorientar su servicio educativo, fortaleciéndose en sus aspectos administrativos y profesionales

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a fin de promover una escuela regular que ofrezca una educación acorde a los requerimientos de cada alumno, traduciéndose en diferentes apoyos, estrategias, programas y servicios diversos. Asimismo, es importante mencionar el gran esfuerzo que tendían que mostrar las autoridades de este plantel, las profesoras y otros profesionales, así como los padres de familia para trabajar en colaboración y de esta forma garantizar que la integración educativa sea un proceso gradual.

CONCLUSIONES

El presente trabajo ha mostrado mediante la argumentación del tema: “Integración Educativa”, los distintos conceptos y situaciones implicados en él, pues se puede señalar con certeza que dicho termino no es un tema que pueda ser entendido o acotado de inmediato, ya que en el subyacen antecedentes y consecuencias que propician a entender otras cuestiones de por medio. Dicho en otras palabras, la integración educativa debe ser entendida desde el discernimiento de los conceptos de Educación Especial, Atención a la Diversidad , Necesidades Educativas Especiales, Normalización, inclusión e incluso para los fines que persiguió la presente tesis, desde educación integral, para de ahí entender con precisión los fines del proyecto de Integración educativa y afirmar sin titubeos cuando realmente se da o no ésta.

Cabe señalar que lo antes dicho es debido a que se pudo constatar en la presente tesis, que uno de los principales problemas es el conocimiento impreciso de los conceptos que debieran de ayudar a entender, todo lo que subyace en el proyecto de la integración educativa y por lo tanto a su realidad. Se ha podido concluir entonces, que tales imprecisiones conceptuales deforman el verdadero significado y por ende conducen a una errónea puesta en práctica de lo que es integración educativa.

Otro aspecto de singular importancia es asumir, que el trato de una discapacidad requiere de: sensibilidad para intentar entender la situación de los niños que presentan tanto discapacidad como cualquier otra dificultad para enfrentar el aprendizaje y la socialización; revisión continua de información para estar consientes de los avances que en materia de intervención surgen tanto a nivel médico como pedagógico, ello, para enfrentar con éxito el diseño y programación de estrategias y recursos pertinentes a los requerimientos o necesidades educativas especiales de cada persona; total disposición para trabajar de manera conjunta con otros profesionales implicados tanto en la enseñanza, en la evaluación psicopedagógica, en la gestión, en el servicio de atención médica, en la administración y en cualquier otra actividad que se requiera para la atención que desde estas diferentes aristas, exige la atención de niños con necesidades educativas especiales. Es por ello, que cabe mencionar que educación especial debe contemplar la posibilidad de que es posible en varios de los casos que atiende la integración educativa, tomando en cuenta que el primer paso para ello es salir de la idea encasillada de concepción medica o rehabilitatoria la cual centra su atención en las dificultades más allá de potencializar sus capacidades. Es

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innegable, que el trabajo no es fácil o que solo se remita a la comprensión de conceptos que subyacen en el proyecto de integración y a la importancia del trabajo interdisciplinario como se ha mencionado, sino que además es de singular valor la toma de conciencia para trabajar a cada caso como algo único.

Lo antes dicho, se ha podido comprobar desde el particular caso de la Parálisis Cerebral, sin embargo, no se puede quedar exclusivo para él, no obstante, lo que si es importante resaltar de manera especifica en relación a ésta, es que ha sido evidente que dicho padecimiento no es sinónimo de retraso mental o impedimento de obtención de aprendizajes, sino que su principal desventaja radica en lo motriz, seguido en algunos casos del lenguaje y/o problemas visuales, aspectos que pueden encontrar su superación en adecuaciones curriculares, arquitectónicas, de mobiliario y demás aceptando las limitaciones que son insuperables, de tal forma que es conveniente considerar la importancia de no subestimar a los sujetos que la padecen y contemplar la posibilidad de que éstos son dignos a ser considerados en el proyecto de integración educativa.

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ANEXOS

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NOTAS DE CAMPO

Fecha: 3 de noviembre del 2006

Hecho observado:

Primer día de estancia en este el Centro de Rehabilitación Integral, mí labor será apoyar en sus distintas áreas.

El día de hoy se observó la dinámica del grupo primaria I, en éste hay niños de 5 a 10 años de edad entre los cuales hay quienes padecen síndrome de Down, y distintos tipos de parálisis cerebral ( 2)

Hoy no hubo actividades ya que tuvieron su convivió de día de muertos. En éste estuvieron presentes los padres de familia ya que ellos son los que auxilian en las actividades y el cuidado de sus hijos.( 2)

Antes de comer, la profesora dio una breve explicación de la festividad y el significado de las ofrendas, de ahí que pidió la participación de los alumnos e incluso de los padres de familia. Se pudo observar una buena disposición tanto de alumnos, padres de familia y asistentes.(1)

Fecha: 24 de noviembre del 2006

Hecho observado:

Primaria II, en éste grupo hay 2 casos de parálisis cerebral, dos de problemas de lenguaje y leve retraso mental, otros cuatro con problemas de lento aprendizaje, y uno con síndrome de Down.(4)

Aquí la dinámica de trabajo es diferente a primaría I, ya que es a partir del avance que posee cada uno al trabajar con materiales del INEA, no obstante, la profesora los tiene distribuidos de acuerdo a similitudes de avance académico, para de ahí destinar actividades similares a determinados grupos de estos alumnos. (5)

Durante mi estancia en este día observando pude trabajar con los dos casos de parálisis cerebral uno de ellos es más severo que el otro al ser una parálisis cerebral de tipo flácida y no poseer movilidad en sus manos, ni lenguaje; en el segundo caso sí existe movilidad en sus manos pero no posee lenguaje, por ello la forma de comunicación es por medio del tablero. Es así entonces, que trabajando con la actividad, su respuesta era dada por medio del tablero. ( 4 y 5)

Fecha: 10 de noviembre 2006

Hecho Observado:

Primaria I. La profesora inicia preguntando lo que vieron en la clase anterior, los alumnos se muestran muy participativos.

Posterior al repaso, comenzó explicando la temática de hoy y las actividades a realizar con su guía de español, tuve la oportunidad de auxiliar a cada uno de ellos, pero sobre todo a los que padecen parálisis cerebral. Cabe señalar que en este grupo son 4 los casos, pero cada uno ellos es de distinto tipo, por lo que sus necesidades se presentan de forma diferente.(2)

En dos de estos casos la comunicación se da por medio del lenguaje, aunque en uno más claro que en el otro y en los otros dos no existe tal, siendo así, que la forma de comunicarse es por medio de movimientos con la cabeza, balbuceos e incluso uno de ellos utilizando su dedo pulgar para decir si o no. (2)

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Fecha de la observación: 01 de diciembre del 2006

Nombre del alumno: Alejandro Cuenca

Hecho observado:

Primaria II. La dinámica fue la acostumbrada, es decir, cada uno de los alumnos inició trabajando en lo propio. Yo auxilié al que requirió de mi apoyo en cuestión de dudas. (2)

Específicamente trabajé con el caso severo de parálisis cerebral, con él trabaje la cuestión de completar la letra a determinada palabra escrita en el pizarrón, él la miraba y me señalaba en el tablero con cualquiera de sus pies la letra que consideraba correcta, de tal forma que yo la anotaba en el pizarrón y le preguntaba si eso era lo que él me indicaba, él entonces me señalaba en el tablero la palabra si o no según fuera el caso, al término de la actividad yo le califiqué en el pizarrón, cabe señalar que todos fueron aciertos, lo cual me sorprendió pues nunca dudó en sus respuestas.(3)

Posteriormente, el grupo inició con los ensayos de una pastorela que tendrán que representar con motivo de las fiestas decembrinas. (1)

Fecha de la observación: 08 de diciembre del 2006

Nombre del alumno: Alejandro Cuenca

Hecho Observado:

El día de hoy Alejandro trabajó simultáneamente con otro compañero de parálisis cerebral aunque de otro tipo, ya que a diferencia de él, éste si cuenta con una mejor motricidad en sus manos y una mínima posibilidad de darse a entender con sonidos en su lenguaje. (3)

Trabajamos ejercicios de restas y sumas, primero de 2 cifras y luego de 4, trabajé con el tablero y los ejercicios en el pizarrón. Quiero asentar, que mi experiencia al haber trabajado en esta ocasión simultáneamente con los dos casos, fue el descubrir que el hecho de que un caso es más severo que el otro, no influye en su desempeño, ya que Alejandro muestra más interés y mejores resultados de aprendizaje que su compañero que por lo menos posee una mejor motricidad y una mínima (pero al fin posibilidad) de lenguaje. (4 y 5)

Fecha de la observación: 08 de diciembre del 2006

Nombre del alumno: José Ángel Ramírez

Hecho observado:

Trabajamos ejercicios de sumas y restas primero de dos cifras y luego de 4.

Este niño si puede utilizar sus manos, trabajé con el tablero en su mesa y apoyándolo con dirigir su mano en la respuesta que él creyó conveniente escribir después de que me la hubiese señalado en el tablero, a diferencia de Alejandro en el que yo anoto la respuesta, que él me señala con cualquiera de sus pies. (2)

José muestra antipatía al realizar los ejercicios, cabe señalar que es evidente que no es debido a su discapacidad, sino que simplemente no muestra entusiasmo por actividades de matemática. (3)

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Fecha de la observación: 17 de enero del 2007

Nombre del alumno: Alejandro Cuenca

Hecho observado:

La clase de computación de Alejandro consiste en hacerle las preguntas de la actividad y auxiliarlo en la forma de darme su respuesta en el teclado, esto lo hace con alguno de sus pies, sin embargo debido a ello la actividad es incómoda y casi sin sentido pues es evidente que no existe la posibilidad de que Alejandro pueda manejar una computadora, sin embargo aquí es donde se puede considerar un aspecto de la institución acerca de su visión por la integración pese al logro real de los objetivos.(1 y 3)

Fecha de la observación: 26 de enero del 2007

Hecho observado:

Hoy estuve en el área de rehabilitación, aquí colaboré apoyando en los ejercicios que se les destinan a los alumnos para ejercitar su cuerpo. Existe el área de hidroterapia y masajes, cada alumno participa conforme la terapeuta les pauta el ejercicio y poco a poco ella les corrige la ejecución de uno en uno.(1)

Fecha de la observación: 19 de enero del 2007

Hecho observado:

Hoy estuve de apoyo en el área de inicial, a diferencia de los otros grupos en los que me he encontrado, el trabajo es en conjunto con los padres de familia. (código 3)

La actividades inician cantando en función de hacer un saludo, posteriormente las mamás comienzan dándoles de desayunar a sus respectivos hijos, teniendo el objetivo de la socialización. Seguido de esto, comenzamos con la actividad, la cual consistió en que cada uno de los niños llevara un juguete y los papás explicaran el por qué de llevarlo, esto lo hicieron los papás en compañía de sus hijos para hacerlos partícipes de lo que ellos explicaron, cabe resaltar que la profesora preguntaba o remarcaba directamente a cada niño (a) lo señalado por su papá o mamá para llamar su atención.(1 y 2)

Terminando la actividad iniciaron otro canto para despedirse.

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Fecha de observación: 02 de febrero del 2007

Hecho observado:

Hoy estuve en primaria I y trabajamos el tema del día y la noche, después del acostumbrado recordatorio de la clase anterior, iniciamos con la dinámica de repartirles un dibujo representativo para ser coloreado. Posterior a ello se inició con la dinámica de acondicionar el salón para representar la noche y después el día, para ello sacamos a los alumnos del salón para que al entrar se encontraran con el ambiente oscuro y lo equipararan con la noche.( 5)

Es así entonces, que al entrar al salón, las preguntas fueron en relación a lo que hay y hacen en la noche, posterior a ello las preguntas fueron en relación al día. Para concluir la dinámica la maestra pidió la participación de alguien para que señalara las características principales de estas dos etapas del día. (4)

Fecha de observación: 09 de febrero del 2007

Hecho observado:

El día de hoy estuve auxiliando en el área de preescolar, aquí los alumnos asisten en compañía de sus padres o tutores, ya que ellos son su apoyo para realizar las actividades. (1)

La dinámica fue trabajar el sentido del gusto, por ello el material fue preparar cócteles de frutas con distintos sabores (limón, miel, chile, y limón con chile y el sabor de la fruta sola).Cabe señalar que en el mismo salón se prepararon, aquí fue donde la maestra pidió que cada niño preparara determinado coctel en compañía de sus padres, los cuales les tendrían que platicar lo que estaban haciendo y el nombre de cada fruta e ingrediente.(5)

Posterior a dicha actividad, la profesora les repartió su cuaderno de actividades para reafirmar el aprendizaje a través de iluminar un dibujo de las frutas que cada uno llevó, dicha actividad de igual forma la realizaron con los padres de familia los que les describieron el proceso de la actividad.(5)

Finalizando la actividad la profesora me pidió que pasara a sus lugares para calificarles, pero antes de ello tuve que pedir me explicaran y señalaran lo que habían hecho. (5)

Fecha de observación:16 de febrero del 2007

Hecho observado:

Hoy estuve a cargo del grupo de inicial, ya que las maestras tuvieron un curso de actualización (Asertividad). Es por ello que bajo las indicaciones de la maestra realicé la actividad programada para la clase de hoy en este grupo.

La actividad consistió en trabajar con diferentes texturas, por ello llevaron material rugoso, áspero, suave, y liso para lograr diferenciar unas de otras. La dinámica fue la misma que la anterior, el trabajo fue realizado en colaboración con los padres de familia, los cuales no paran de describir cada uno de los pasos en las actividades realizadas. ( 5)

Fecha de observación: 23 de febrero del 2007

Hecho observado:

Se atienden a las distintas discapacidades a partir de adaptar la enseñanza de determinados contenidos a sus capacidades de físicas y de aprendizaje, depurando todos aquellos que se consideran difíciles para que los aprendan. (3 y 5)

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Fecha de observación: 02 de marzo del 2007

Hecho observado:

Hoy estuve en el grupo de primaria I, trabajamos con su cuaderno de actividades los ejercicios de escritura, por ello mi apoyo consistió en apoyar específicamente los dos casos de parálisis cerebral cuya motricidad se encuentra más afectada a comparación de otros dos que existen en el grupo.(2 y 3)

Conforme se trabaja con ellos, es imprescindible irles narrando lo que están realizando y el por qué de la actividad. (1 y 5)

Fecha de la observación: 16 de marzo del 2007

Nombre del alumno: Alejandro Cuenca

Hecho observado:

Trabajamos la actividad con dibujos de diferentes objetos en el pizarrón para que él me indicara por medio del tablero el nombre de cada uno, letra por letra, posterior a esta actividad continuamos con sumas y restas de dos cifras. (4)

Su desempeño en ambas actividades fue sorprendentemente bueno, ya que no tuvo errores, únicamente llegaba a dudar porque no señalaba de manera rápida su respuesta, pero finalmente lo hacía en el tablero. (3)

De ahí que es evidente que su problema es básicamente motor más no intelectual. (3)

Fecha de la observación: 30 de marzo del 2007

Hecho observado:

Hoy trabajé con el grupo de primaria II, fuimos al auditorio para iniciar con la clase de educación física, los alumnos se mostraron entusiasmados incluso cuando se les indicó que había concluido la clase se negaban hacerlo. La clase consistió en juegos. Los que participaron fueron lógicamente quienes no presentan impedimentos motores. (3)

Después de esto, fuimos al salón para retomar las actividades académicas, entonces mi labor consistió en asesorar a cada uno de los alumnos en sus dudas, además específicamente, trabajé dictado con tres alumnos de problemas de aprendizaje y una con síndrome de Down. El trabajo fue fácil, ya que ellos están familiarizados con este tipo de dinámica.( 4)

La sesión concluyó tomando nota de la tarea (diferente para cada niño) que deberán presentar para el día de mañana.(5)

Fecha de la observación: 20 de abril del 2007

Nombre del alumno: Alejandro Cuenca

Hecho observado:

Trabajamos el tema de sujeto y predicado, la dinámica consistió en anotarle algunos enunciados en el pizarrón de los cuales tuvo que indicarme la parte del sujeto y la del predicado, su forma de comunicación fue la de siempre, el señalarme con alguno de sus pies la respuesta que él creyó conveniente. Terminamos la actividad debido a que le tocaba su terapia. ( 5)

Su empeño fue el acostumbrado, muy bueno.

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Fecha de la observación: 27 de abril del 2007

Hecho observado:

El día de hoy estuve auxiliando al grupo de primaria I. Como es costumbre, en la dinámica de trabajo de esta maestra, se inicia preguntando lo visto en la clase anterior, después de ello, repartió los cuadernos de matemáticas a cada uno, ya que les puso el ejercicio de reconocer números pares, ello consistió en encerrarlos con rojo. Es así entonces, que mi apoyo consistió en auxiliar a los niños con parálisis cerebral cuya motricidad no les permite tomar el color, conforme íbamos encerrando estos números pares yo les indicaba el nombre del número.( 2)

Fecha de la observación: 02 de mayo del 2007

Hecho observado:

El día de hoy expuse ante los padres de familia de las niñas de primaria I y II el tema de sexualidad en la mujer, ya que este fue un tema que me requirió la trabajadora social para ser expuesto ante los alumnos y sus padres como una necesidad urgente de tratar al tomar en cuenta su situación de desventaja ante lo social. (1 y 3)

Expuse el tema apoyada más en lo visual, es decir toda la plática fue a base de contar un cuento acompañado de dibujos que abarcaron los puntos básicos de importancia en el tema.(3)

Este público mostró interés y los comentarios fueron buenos.

Fecha de la observación: 09 de mayo del 2007

Hecho observado:

Hoy expuse ante los padres de familia de los niños de primaria I y II el tema sexualidad. La presentación del tema fue similar al de las niñas, creo conveniente resaltar, que estos padres y alumnos se mostraron igual de interesados que el grupo de las niñas pero más participativos.( 3)

Después de concluida la plática, me quedé apoyando al grupo de primaria II en sus cotidianas actividades de clase.

Fecha de la observado: 16 de mayo del 2007

Hecho observado:

El día de hoy, apoyé al grupo de inicial y trabajamos texturas blandas, como en las otras ocasiones en las que me tocó apoyar a este grupo, el trabajo fue simultáneo con los padres de familia, los cuales dirigen de forma motriz el trabajo de sus respectivos hijos, describiéndoles a la vez. ( 2)

Así mismo, como es costumbre, se inició con el saludo a todos, en forma de canto, se dio el tiempo del desayuno en donde más que comer el objetivo es socializar y se dio por concluida la clase con una canción. (1 y 4)

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Fecha de la observación: 23 de mayo del 2007

Nombre del alumno: Alejandro Cuenca

Trabajamos las divisiones de una sola cifra, debo decir que no deja de sorprenderme su inteligencia, ya que siempre que he trabajado con él, ha sido rara la ocasión en la que se ha equivocado cuando me señala en el tablero la respuesta que él considera.( 4)

Quiero señalar que cuando ve su calificación en el pizarrón su apariencia es de un gran gusto.

Fecha de la observado: 30 de mayo del 2007

Hecho observado:

El día de hoy estuve auxiliando al área de terapia física, pero específicamente estuve en el área de hidroterapia. Primero entró el grupo de primaria II el cual realizó ejercicios para fortalecer sus músculos.

Seguido de éste grupo, entró el de inicial, donde los padres de igual forma que en el salón de clases realizan los ejercicios a lado de sus hijos; me tocó apoyar específicamente a la mamá de un bebé de 9 meses con parálisis cerebral, al cual se le metió en una tina de hidromasaje con el objetivo de empezar a dotar de fuerza a sus músculos, evitando que se atrofien y así lograr una mejor calidad de vida dentro de su discapacidad.(1 y 3)

Posteriormente tuve la oportunidad de platicar con la maestra de esta área y me comentó que el objetivo del centro en cuanto al área, es que los papás que tienen niños con esta discapacidad los vinculen desde temprana edad a este centro o a cualquier otro, para dinamizar y rescatar sus escasas capacidades y refiriéndose específicamente a éste, comentó que por ello se dice que brinda una educación integral porque se piensa en ellos desde lo motriz hasta lo intelectual.( 1)

Fecha de la observación:06 de junio del 2007

Hecho observado:

Hoy apoyé nuevamente al área de terapia física, primero trabajé con un niño cuyo problema es parálisis cerebral con retraso mental, los ejercicios con él fueron complicados porque se rehusaba a resistirlos, porque tiene muy atrofiada su musculatura, por ello hubo forcejeos. ( 1)

Posterior a esta actividad terapista me invitó a observar una evaluación diagnóstica que realizan a todo aquel que desea ingresar al centro, ésta la realizó a la mamá de un bebé de 8 meses con síndrome de Down. Se le preguntaron datos personales, socioeconómicos, del embarazó e historial del nacimiento del niño. Por otra parte, la terapista le realizó una serie de ejercicios al bebé para saber el grado de discapacidad motriz, finalmente interrogó a la mamá acerca de su sentir por su hijo con discapacidad así como del cambio que había representado en su vida y familia, la necesidad especial del niño. ( 1 y 3)

Finalmente, alentó a la mamá a seguir adelante reconociendo la labor que desde su nacimiento ha tenido hacía su hijo y la que tendrá para desempeñar durante todo su cuidado, además indicó los horarios de las actividades y clases como nuevo integrante del centro.

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Fecha de la observación: 13 de junio del 2007

Hecho observado:

Hoy estuve en primaria I, trabajamos con la actividad de reconocer las figuras geométricas, mi labor como en todas las demás oraciones, consistió en apoyar al grupo en general, pero principalmente a los que presentan parálisis cerebral. ( 2)

Posterior a ello tuve la oportunidad de preguntar a la maestra de los casos que estaban ya contemplados para cursar el siguiente nivel de primaria y mencionó sólo 4 de los 10 del grupo, pues considera que los restante aún no cuentan con las posibilidades para poder responder a las exigencias de primaria II. (4)

Fecha de la observación: 20 de junio del 2007

Hecho observado:

El día de hoy trabajé con el grupo de primaria I, las actividades fueron concretas ya que las profesoras tuvieron un curso de asertividad.

En el lapso de tiempo que se trabajó fue el repaso de la clase anterior y un ejercicio de recortar y pegar figuras geométricas, lo cual requirió de mi apoyo con los niños de parálisis cerebral (2)

Fecha de la observación: 27 de junio del 2007

Nombre del alumno: Alejandro Cuenca

Trabajamos con ejercicios de divisiones y posteriormente de sujeto y predicado.

La dinámica fue la misma con Alejandro, trabajé en el pizarrón y el tablero. Su desempeño y entusiasmo por trabajar fue muy bueno, aunque el día de hoy se notaba un poco cansado, incluso cuando le pregunté si deseaba continuar me señaló la palabra no, un tanto apenado.( 4)

Por último concluimos las actividades y la maestra anotó ejercicios que llevaría como tarea. (5)

Fecha de la observación: 27 de junio del 2007

Nombre del alumno: José Ángel Ramírez

Hecho observado:

Se trabajaron ejercicios de sujeto y predicado con sus respectivos cuadernos y también el tablero, su interés por trabajar fue mínimo, ya que no mostró entusiasmo por aprender a diferencia de Alejandro que de igual forma trabajó en ésta sesión. (4)

Fecha de la observación: 04 de junio del 2007

Hecho observado:

Es evidente que se realiza un trabajo asistencial en vías de asumir que los alumnos se encuentran en una situación que limita sus capacidades y por ende se proporcionan apoyos que contribuyen a que su vida sea más llevadera , no comprometiéndose a desarrollar en ellos otras capacidades o incluso descubrir y potenciar otras habilidades y capacidades.( 2).

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ENTREVISTAS

Fecha de la entrevista: 23 de febrero del 2007

Nuevamente me tocó apoyar al grupo de primaria II, en ésta ocasión la dinámica de clases consistió en iniciar la revisión de tareas, y conforme esto hacía, la maestra me iba indicando la actividad que yo debía poner a cada quien. (5)

El hecho de estar trabajando de modo conjunto con la maestra me dio la oportunidad de interrogarla acerca del modo de evaluar y certificar a los alumnos en determinado grado de escolaridad, ya que lo único que sabía es que trabajaban con los programas del INEA.

Así que me explicó que los alumnos se registran previamente en el sistema abierto del INEA, lo cual les permite recibir material (cuadernillos, material para matemáticas, exámenes) para irse preparando de forma autodidacta, aunque evidentemente al ser sujetos discapacitados, esto es imposible, por ello la asesoría la reciben de la maestra, aunque cabe resaltar que uno de los beneficios que podrían recibir al estar inscritos en tal sistema tengan o no alguna discapacidad es pedir asesoría especial, no obstante, cuando terminan de resolver determinado material de trabajo y se sienten preparados, piden a dicho sistema les apliquen el examen correspondiente para lograr la acreditación de la asignatura o asignaturas e ir acreditando los niveles primaria o secundaria según sea el caso. (2 y 5)

Después de esta importante información, el trabajo continuó con la asesoría a los alumnos que así lo requirieron. ( 5)

Fecha de la entrevista: 27 de abril 2007

Al terminar la actividad, dimos tiempo de que los que faltaban lo hicieran. Mientras tanto, aproveché la oportunidad de conversar con la maestra, debido a ello, supe que su forma de trabajo es con base en los contenidos que promueven un mejor desarrollo de acciones sistemáticas para propiciar el desarrollo cognitivo, físico y psicomotor, afectivo y social en los niños durante su tránsito en la educación primaria. ( esto es literal) (5)

Cabe mencionar el sentido formativo que poseen las actividades para estimular el desarrollo físico y psicomotor en base a la intervención de la educación física y la organización de las actividades motrices para favorecer las capacidades perceptivo-motrices. (literal) ( 1)

Otro aspecto que es tomado en consideración es el respeto a las diferencias individuales, el desarrollo de la seguridad y la confianza en sus capacidades. (literal) (4)

Después de esta breve charla continuamos con la dinámica que fue calificar el trabajo de cada uno, no sin antes escuchar la explicación de la maestra.

Después salimos al auditorio para iniciar con la clase de educación física, actividad que sirvió para concluir la clase del día de hoy.

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Fecha de la entrevista: 29 de junio del 2007

Entrevista (no estructurada) realizada a: Ma. Luisa García González.

Trabajadora Social del Centro de Apoyo y Rehabilitación Integral de Ayuda a Discapacitados.

¿En qué cosiste el servicio educativo que ofrece este centro?

Ésta es una institución que pertenece a una congregación religiosa llamada “Pequeña Obra de la Divina Providencia”, fundada por el sacerdote italiano y actual santo Luis Orione. Dentro de sus áreas de apostolado más importantes está la atención a personas con discapacidad mental y física. ( 1)

Ésta institución cuenta con dos turnos, el turno matutino que atiende a niños y jóvenes con daños neurológicos, parálisis cerebral, síndrome de Down y otros síndromes como CrinDu Chat (maullido de gato), Cornelio Langhe, Wetts, Retts ,Apert, Sheicel, Moeblus, Lennox Gastaunt, entre otros, brindándoles escuela de educación especial , terapia física , hidroterapia y computación, no obstante, en el turno vespertino se atiende a 70 personas de diferentes comunidades cercanas otorgándoles el servicio de terapias de rehabilitación como: de lenguaje, física e hidroterapia y psicología.(1)

El objetivo fundamental que dicho centro se ha planteado es lograr que las personas con discapacidad se integren nuevamente a sus ámbitos familiar, social y laboral con equidad, independencia, fortaleza y dignidad, todo ello, a través de desarrollar sus habilidades y destrezas, preparar su autoestima, lograr su acondicionamiento físico e incrementar su escolaridad y cultura, así como también fomentar sus valores para lograr un crecimiento espiritual. De ahí que su misión esté sustentada en ofrecer una visión integral para la vida, con calidad y equidad a través de elementos pedagógicos y rehabilitatorios, adecuados a las necesidades de cada uno de los alumnos que integran esta institución, no obstante, también existe la tarea de orientar a los padres en el desarrollo de su hijo asumiendo con compromiso y responsabilidad su formación. Por todo lo antes dicho, la institución se maneja a partir de construir una visión que refiere contar con un personal con experiencia, participativo, responsable y comprometido en la formación integral de los educandos a través de un trabajo colegiado y colaborativo en la construcción de aprendizajes significativos, que estimulen y potencien habilidades de adaptación que permitan responder a las exigencias de su entorno, entendiendo así, que la discapacidad es una condición cambiante.( 1)Según Ma. Luisa García el área escolarizada es la base de la cual parte dicho centro para lograr la formación personas integrales que puedan integrarse en un medio social y laboral. Por ello se propone los siguientes objetivos particulares para cada nivel educativo: ( 4)

INICIAL: Propiciar los elementos básicos que brinden la adecuada estimulación en los procesos de maduración y aprendizaje de las áreas: socio-afectivo, sensorio-perceptual, cognitiva y de auto cuidado; de tal manera que se pueda lograr una independencia personal.

PREESCOLAR: Potenciar su desarrollo integral que incluye la formación de actitudes y capacidades afectivo sociales, físicas y cognitivas, a través de la estimulación de su sentido de responsabilidad social y su creatividad, todo ello partiendo de su realidad para sustentar la base de su formación como individuo y como ser social en el contexto de su familia y comunidad.

PRIMARIA: Desarrollar en los alumnos la comunicación, las habilidades, destrezas, aptitudes y valores que les permitan interactuar dignamente en su medio social

SECUNDARIA: A través del modelo de “Educación para la vida” que promueve la comunicación, la solución de problemas, el razonamiento y la participación, acompañar a los jóvenes con discapacidad a alcanzar su propio nivel de independencia que les permita la toma consiente de decisiones y el desarrollo de actitudes y valores en relación con su entorno.

ALTERNATIVAS OCUPACIONALES. Se propone potenciar el desarrollo de hábitos, habilidades y aptitudes que le permitan a cada alumno interactuar con el medio que les rodea, participando activamente con el contexto familiar, escolar y laboral.

COMPUTACIÓN: Con el desenvolvimiento de las habilidades de coordinación viso-motoras de los niños, la cual se inicia con juegos y programas adecuados para acompañar a los alumnos hasta que lleguen a un buen manejo de la computadora, logrando manipular las funciones básicas de software en la informática de oficina.

EDUCACIÓN FISICA: Contribuir al desarrollo armónico del individuo, mediante la práctica de la actividad física, estimulando y desarrollando, hábitos y actitudes, anteponiendo los requerimientos propios del alumno para conseguir la adaptación y/o modificación de sus capacidades que le permitan integrarse de manera favorable a su entorno familiar,

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social y laboral.

Cabe señalar que en esta entrevista, la trabajadora social nos proporcionó el documento oficial del centro “Hacemos un mundo para todos”. Asimismo debo indicar que lo reportado por la entrevistada es una copia de lo expuesto en dicho documento.

Fecha de la entrevista: 2 de julio del 2007

Entrevista (no estructurada) realizada a: Ma. Luisa García González.

¿Cuáles son las funciones que desempeñan los diferentes profesionales que laboran en este centro?

La organización del centro se compone por un patronato el cual se encarga de

Emitir opinión y recomendaciones sobre planes de labores, presupuestos e informes del mismo centro, así como apoyar en sus actividades y formular sugerencias encaminadas a su mejor desempeño coadyuvando para la obtención de recursos que permitan el incremento del patrimonio del centro para un óptimo cumplimiento sus objetivos, ya que cabe recordar que se trata que es un organismo de asistencia privada.No obstante, es el encargado de designar a su presidente, secretario y encargados de las distintas áreas. Los puestos se encuentran conformados desde un primer nivel, el cual se compone del presidente, vicepresidente, secretario, tesorero y vocal.

Es así entonces, que el cargo de presidente lo ocupa el sacerdote Andrés Ruiz García, el cual se encarga de dirigir el trabajo realizado en el centro, es decir, supervisa que cada representante de área cumpla con sus funciones, de tal forma que de ahí pueda resultar un trabajo bien articulado que refleje buenos resultados.

El cargo de vicepresidente lo ocupa Ma. Lisbeth García Vargas a quien le corresponden las funciones de sustitución del Presidente, ademásde coordinar, bajo la superior dirección del Presidente, el trabajo de las distintas áreas así como presidir las reuniones con la Secretaria General Raquel Ojeda Ayala, quien participa coordinadamente junto con el resto del equipo directivo en el desarrollo de las funciones señaladas por éstos, levanta actas de las sesiones y da fe de los acuerdos adoptados con el visto bueno del titular de la Dirección, cuida las actas, libros y archivos del centro docente y expidiéndolo también con el visto bueno del titular de la Dirección.

Además de cualquier otra función que le pueda ser encomendada por el titular de la Dirección dentro de su ámbito de competencias o por los correspondientes reglamentos orgánicos y disposiciones vigentes.

El cargo de tesorero es ocupado por Ma. Magdalena Olivera Castillo quien es la responsable del manejo y custodia de los fondos del patronato, así como de controlar y registrar en los formatos los ingresos por aportaciones en efectivo y en especie de las aportaciones que los genere, así también apoyar en los tramites al presidente para la constitución de Asistencia privada del patronato, así como en la transición de permiso ante la secretaria de hacienda.

El vocal es José Luis Rivera Hernández, quien colabora con el vicepresidente en las actividades encaminadas a la gestión de obtener recursos materiales, financieros y de servicio a la comunidad del centro .

Por otra parte en un segundo nivel de la organización se encuentran los cargos de Director general de servicios educativos y asistenciales, la dirección general asistencial y la administración.

La dirección general de servicios educativos se encuentra a cargo del sacerdote Hernán Cruz Martín quien se encarga de dirigir y supervisar el trabajo del área de docencia especializada ocupada por la profesora Beatriz Garduño Arriaga responsable de inicial I y II, Adriana Mogollan García de preescolar, Rocío Escobar Zúñiga de primaria I, Susana M. Rodríguez Pérez encargada de primaria II y secundaria, Elizabeth López Santiago de alternativas ocupacionales, Leticia Quintero Cuenca de Psicología, Alejandra Pineda Contreras de terapia física, Sergio Escobar Zúñiga de hidroterapia y Manuel Rodríguez de lenguaje, no obstante también supervisa el trabajo de la encargada de trabajo social Ma. Luisa García González quien debe promover, la solución de problemas en las relaciones humanas dentro del centro y así contribuir en la mejora de su bienestar, y el trabajo de Beatriz Vilchis Solís quien es la secretaria. (1)

La dirección general de asistencia es dirigida por Freddy D. Lara Aravena quien coordina a los educadores asistenciales José Marco López García del turno matutino y José Antonio Acevedo Martínez del turno vespertino quien a su vez se encarga de recibir los donativos que ingresan al centro y además coordina el departamento de alimentos que se encuentra

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a cargo de Virginia López Trejo.

Es así entonces, que la administración es presidida por Julia Martínez Hernández quien supervisa y coordina el trabajo de José Luis Rivera Hernández del área de intendencia, Guadalupe Ibarra Rico encargada del bazar que el centro sostiene como una pequeña fuente de ingresos al mismo y de Guadalupe Arrollo Moreno, encargada de dispensario.

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Fecha de la entrevista:5 de julio del 2007 Entrevista (semiestructurada) realizada a: Ma. Luisa García González

¿Qué tipo de integración realiza el centro con sus alumnos?

“A todos nuestros alumnos se les prepara para poder ser independientes en la medida de sus máximas posibilidades, es decir desde inicial una de las dinámicas con las que pretendemos iniciarlos en su independencia es el hecho de dirigirles en su desayuno, las mamás están ahí con ellos pero induciéndolos a que ellos mismos tomen sus alimentos, en preescolar seguimos con esa misma rutina a demás de enseñarlos a vestir, a pedir las cosas, a socializar, etcétera. Es el irlos involucrando en las actividades diarias que como sociedad son necesarias. ( 1)

Incluso hubo una ocasión en la que pusimos en práctica la actividad de enseñarlos a preparar una torta, ya que esas son unas de las cosas mínimas que pretendemos lograr para lograr en cierta forma su independencia cuando por algún motivo no halla nadie que los auxilie…”( 1)

Entonces, ¿es en este sentido en el que ustedes puedes decir que integran a sus alumnos?

Si, porque buscamos en la medida de lo posible su integración a la sociedad, incluso tenemos la capacitación laboral, en donde les enseñamos algún oficio para que tengan la posibilidad de insertarse en el campo laboral que incluya a esta parte de la sociedad.( 1)

¿Tienen alguna relación con este tipo de empresas o ámbitos laborales? En este momento no, por que en algún momento tuvimos nuestra propia mini empresas, pero por falta de presupuesto para sostenerla fracasó, sin embargo estamos viendo esa posibilidad. ( 2)

¿Específicamente se ha logrado integrar a alumnos con parálisis cerebral? En el sentido laboral no tenemos casos registrados, por que debido a que es una discapacidad más severa en cuanto en muchos de los casos es vista afectada su motricidad es imposible que se de este tipo de integración, pero en cuanto a lograr una cierta en independencia en muchos de los casos en donde esta motricidad no esta tan afectada, si aunque mínima, por ello la importancia de ofrecer una educación integral desde las terapias hasta escolarizarlos.( 2)

¿Han logrado integrar algún caso a la escuela regular? En discapacidades leves como problemas de aprendizaje o un leve retraso si.

ANÁLISIS DEL DOCUMENTO

“Somos una Institución que brinda y ofrece a las personas con discapacidades motoras e intelectuales y con necesidades educativas especiales, una educación integral para la vida, con calidad y equidad a través de elementos técnicos, pedagógicos y rehabilitatorios…” (Centro de apoyo y rehabilitación integral de ayuda a discapacitados (IAP), 2007; 3)

(1)

Por otra parte dentro de su objetivo general se señala:

De acuerdo a las necesidades básicas de aprendizaje, se pretende propiciar una educación integral para la vida que permita una verdadera inclusión, a través del desarrollo de las habilidades, destrezas, actitudes y valores en los alumnos, que les permitan interactuar dignamente en un medio social y laboral. (Centro de apoyo y rehabilitación integral de ayuda a discapacitados (IAP), 2007; 4)

(1)

Nuestra visión es contar con un personal con experiencia, participativo, responsable y comprometido en la formación integral de los educandos a través de un trabajo colegiado y colaborativo en la construcción de aprendizajes significativos, que estimulen y potencialicen habilidades adaptativas que permitan responder a las exigencias de su

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entorno…

(2)

“Somos una Institución que brinda y ofrece a las personas don discapacidades motoras e intelectuales y con necesidades educativas especiales una educación integral para la vida…”

(3)

“… un educación integral para la vida, con calidad y equidad a través de elementos técnicos, pedagógicos y rehabilitatorios, adecuados a las necesidades de cada uno de los alumnos que integran esta institución, así como también orientar a los padres de familia en el desarrollo del educando asumiendo con compromiso y responsabilidad la formación de su hijo …”

(4)

“…elementos técnicos, pedagógicos y rehabilitatorios, adecuados a las necesidades de cada uno de los alumnos que integran esta institución”.

(5)

Organización de la enseñanza:

Por otra parte, con respecto al área escolarizada se puede decir que está integrada por:

• Inicial la cual se propone propiciar los elementos básicos que brinden la adecuada estimulación en los procesos de maduración y aprendizaje en las áreas: socio-afectivo, sensoperceptual, cognitiva y de auto cuidado; de tal manera que se pueda lograr una independencia personal.

• Preescolar, el cual se propone potenciar el desarrollo integral que incluye la formación de actitudes y capacidades afectivo sociales, físicas y cognitivas, a través de la estimulación de su sentido de responsabilidad social y su creatividad, todo ello partiendo de su realidad como sustento de su formación como individuo y como ser social en el contexto de su familia y comunidad.

• Primaria I, tiene como objetivo preparar a los alumnos para responder a las exigencias del segundo nivel de primaria con el que cuenta la institución. De ahí que dote a los alumnos de capacidades útiles necesarias para poder responder a las mínimas exigencias de desempeño escolar como podrían ser un óptimo uso de los materiales escolares, conocimiento del alfabeto, de los números, de los colores y de más conocimientos básicos que lo deberán conducir a un mejor nivel de aprendizaje.

• Primaria II. En este nivel se pretende dotar de los aprendizajes mínimos necesarios para poder Interactuar activamente en su medio social, es decir, alcanzar una mejor comunicación y participación activa en el contexto familiar, escolar y laboral en el que se desenvuelve, y así, alcanzar su propio nivel de independencia que le permita resolver de acuerdo a sus capacidades los problemas que se le presenten.

Los materiales que los apoyan en su desempeño académico son los cuadernillos de trabajo que proporciona el INEA, los cuales están basados en contenidos que propician el cumplimiento del desarrollo de habilidades contempladas en sus tres fases.

Se trabaja en base al programa de educación para adultos del INEA, es por ello que para obtener el certificado de terminación de estudios de educación Primaria el educando deberá acreditar: Los 10 módulos básicos del Modelo de Educación para la Vida y el Trabajo, correspondientes a primaria y 2 módulos diversificados.

Y como este nivel también abarca la educación secundaria el alumno deberá presentar los 8 módulos básicos del Modelo de Educación para la Vida y el Trabajo correspondientes al nivel secundaria y 4

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módulos diversificados, para así obtener el certificado de terminación de estudios de Educación Secundaria.

No obstante, al trabajar con base en el programa Modelo Educación para la Vida y el Trabajo (MEVyT) del Instituto Nacional de Educación para Adultos (INEA), se trabaja por módulos, que al ser concluidos, la profesora frente a grupo solicita a algún asesor de este sistema de alfabetización la aplicación de un examen que pueda ser la forma de liberar el certificado de primaria o secundaria según sea el caso.

El examen diagnóstico del MEVyT está compuesto por 5 sesiones y evalúa las competencias de los módulos necesarios para certificar la primaria o la secundaria.

• Computación, su objetivo es el desenvolvimiento de las habilidades de coordinación viso-motoras de los niños, la cual se inicia con juegos y programas adecuados para acompañar a los alumnos hasta que lleguen a un buen manejo de la computadora, logrando manipular las funciones básicas de software en la informática de oficina.

En el asisten 2 veces por semana los alumnos de los 2 niveles de primaria antes mencionados.

El salón cuenta con 4 equipos de cómputo y no es muy amplio, la distancia que presenta entre equipo y equipo es mínima.

(5)

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SESIONES DEL EXAMEN DIAGNÓSTICO DEL MEVYT PARA CERTIFICAR EDUCACIÓN PRIMARIA.

SESIONES MODULOS DEL MEVyT

NIVEL EDUCATIVO QUE EVALUA

PRIMERA

La Palabra Para Empezar Matemáticas para Empezar

INICIAL DE LA PRIMARIA Español Matemáticas

SEGUNDA Leer y Escribir Saber Leer Vivamos mejor Diversificado 1 (DIV1)

PRIMARIA Español Ciencias

TERCERA Cuentas Utiles Figuras y Medidas Los Números Vamos a Conocernos Diversificado 2 (DIV2)

PRIMARIA Matemáticas Ciencias

CUARTA Para Seguir Aprendiendo. Vamos a Escribir. Hablando se entiende la Gente. Nuestro Planeta, la Tierra Diversificados 1 y 2 (DIV1 y DIV2)

SECUNDARIA Español Ciencias

QUINTA Fracciones y Porcentajes. Información y Gráficas. Operaciones Avanzadas. México, Nuestro Hogar Diversificados 3 y 4 (DIV3 y DIV4)

SECUNDARIA Matemáticas Ciencias

La descripción de los propósitos por módulos. LA PALABRA

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Este será el punto de partida para leer y entender lo que interesa, así como escribir lo que se quiere y necesita comunicar en la vida cotidiana. Primero se inicia el aprendizaje formando, leyendo y escribiendo palabras, posterior a ello se continúa con enunciados y párrafos, hasta lograr escribir ideas utilizando mayúsculas y minúsculas además de los signos de puntuación. La meta es responder preguntas por escrito donde queden expresadas ideas y opiniones propias, con apoyo de un tema, imágenes, palabras y/o enunciados. Se empezara por conocer y utilizar los números, para hacer sumas y restas en ejercicios sencillos y en problemas comunes. PARA EMPEZAR Se comienza a conocer y comprender diferentes documentos escritos, a la vez que a expresar nuevas ideas usando la lengua escrita para comunicarse. Se escriben nombres propios y apellidos; se construyen enunciados cortos y se aborda la relación palabras y enunciados con imágenes; se conocen las partes de la carta y el recado y se identifica la ortografía de las palabras y enunciados. La lectura y la escritura permitirán la presentación y descripción propia y a los demás, compartir información sobre los lugares de origen, hablar de la familia, de sus actividades y de la comunidad de cada quien. MATEMÁTICAS PARA EMPEZAR Se busca desarrollar habilidades y conocimientos sobre geometría, medición, solución de problemas, conocimientos de números de hasta 6 cifras y al mismo tiempo a hacer operaciones de suma y resta. Se Asociará un símbolo matemático con su significado numérico y se sabrá cómo establecer relaciones entre números. Se podrá comparar cantidades a partir del valor de los números que las forman según el lugar que ocupan. Asimismo, se aprenderá a leer y escribir números hasta unidades de millar y a completar series numéricas. Se Podrá identificar figuras geométricas y trazar su eje de simetría. Aprender a utilizar unidades de medida del tiempo e interpretar registros y gráficas con datos sencillos. Poder resolver problemas de suma y resta, de manera independiente o combinándolas. Por último, aprender calcular el perímetro de figuras geométricas. LEER Y ESCRIBIR

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Practica de la lectura y la escritura de textos sobre diferentes temas relacionados con el mundo, con la vida personal, con la vida en comunidad, así como con el trabajo y los derechos. Se identificaran diferentes tipos de textos como la adivinanza, la canción, el verso, el poema, el refrán, la entrevista, la fábula, el anuncio y la noticia. Se aprenderán algunos tipos de discurso: el diálogo, la narración y la descripción, practicando al mismo tiempo la lectura en voz alta. Se conocerán algunas fuentes de información tales como el periódico el anuncio y el cartel. SABER LEER Al leer se comprenderá y se conocerán muchas cosas nuevas y otras que ya se sabían. Así también, se expondrán algunas dificultades de palabras, temas, lengua o idioma que se conocen. Se utilizarán con mayor precisión los diferentes tipos de lectura, como: ojeada, selectiva, de búsqueda de información detallada y habrá que darse cuenta de que no siempre se lee de la misma forma, lo que permitirá practicar los diversos estilos de lectura y comprender con mayor claridad la información del texto. Se aprenderá a relacionar lo que leemos con aspectos de la familia, la comunidad y el mundo que nos rodea. Se practicará la lectura a una velocidad adecuada, aplicando correctamente los diferentes estilos CUENTAS UTILES Se continua fortaleciendo conocimientos de las matemáticas básicas, realizando ejercicios de sumas, restas multiplicaciones y divisiones de una hasta cuatro cifras con números enteros y decimales. Se aprende a distinguir qué operación o qué operaciones se deben utilizar para encontrar la solución de un problema con números enteros y decimales. FIGURAS Y MEDIDAS Se usaran unidades de medida de longitud, peso y capacidad. Realización de equivalencias entre números enteros y fraccionarios, con las medidas de capacidad para aprender que el líquido se mide por litros y su equivalencia en mililitros.

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Conocimiento de algunas figuras como cuadriláteros, triángulos y círculos, a través del trazo de dibujos. Comprensión de que para obtener el perímetro se debe medir la longitud, es decir, alrededor de diferentes figuras geométricas. Reconocimiento y aplicación en situaciones comunes las unidades de medida de tiempo. Identificación de líneas rectas que jamás se van a unir y líneas rectas que se unen, es decir, líneas paralelas y líneas perpendiculares. Comprensión de como trazar el eje de simetría en figuras geométricas. Conocimiento de algunas unidades de medida del sistema inglés que se usan en México. LOS NÚMEROS Refuerzo de habilidades matemáticas resolviendo las cuatro operaciones básicas: suma, resta, multiplicación y división con números naturales, y se continuara con la suma y resta con decimales, esto, para poder resolver problemas relacionados con actividades cotidianas. Interpretación y uso de signos y símbolos básicos como lo son: +, -, x, ?, ½, ¾, y términos del lenguaje básico de la geometría y aritmética. Interpretación de la información que aparece en tablas y en gráficas sencillas. Se aprenderá a resolver problemas a partir de cálculos numéricos mediante diferentes procedimientos: operaciones escritas, para ello se usara la calculadora y se aplicara el cálculo mental. En estos problemas se utilizan números del cero hasta millones y para tener la oportunidad de reconocer los distintos usos de cantidades para cuando se hacen compras y se paga en el cualquier establecimiento. Utilización de fracciones o quebrados para la resolución de diferentes tipos de problemas matemáticos utilizando los instrumentos y unidades de medida: Kg., l, m, cm, m², cm², para poder calcular longitud, volumen y peso. Al finalizar, se observará que las actividades realizadas, parten de los saberes, conocimientos, habilidades y experiencias que hemos desarrollado a lo largo de la vida diaria. VAMOS A CONOCERNOS Se aprende a reconocer que todos tenemos una historia, con semejanzas y diferencias; compartimos propósitos, tareas y que tenemos problemas en común,

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así se podrán encontrar acciones que beneficien en lo personal y que contribuyan a mejorar las condiciones de vida de nuestra sociedad. Se conocen las razones por las se vive en sociedad y cómo la forma de vida tiene una relación cercana con las características del medio ambiente que nos rodea y el lugar donde se vive. Se identificarán las causas que provocan los cambios en las comunidades en general y la propia en particular para encontrar cómo se puede participar para mejorarla. Se conocerá mejor el país, su historia, diversidad cultural y natural, para conocer mejor la sociedad y apoyar el desarrollo y crecimiento de las nuevas generaciones

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TABLERO DE COMUNICACIÒN