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Una vez en casa, apenas cogía peso y era un autentico calvario darle 

biberones  cada  tres  horas,  con muy  pequeña  cantidad  y  poco  a  poco, 

acostumbrarla a comer. 

Comenzamos  con  las  terapias, que  fuimos  completando  a medida 

que  fuimos  conociendo  algo  del  síndrome:  estimulación,  natación, 

fisioterapia,  terapia ocupacional  y más  tarde  equitación  y  logopedia.  Su 

estado no era bueno, mucha hipotonía y muy poco conectada al principio. 

Pero,  poco  a  poco,  fue  evolucionando,  con  mucho,  mucho  esfuerzo  y 

mucho, mucho trabajo. 

Cuando  tenia  11 meses  tuvo  la  primera  convulsión,  pesaba  poco 

mas de cuatro kilos y vomitaba muchísimo. 

A  los  tres  meses  de  la  primera  tuvo  una  segunda  con  parada 

respiratoria  incluida,  tuvo que  ser  ingresada en  la UCI. Seguía comiendo 

mal, e  intentamos que  ingiera muchas calorías para que subiera de peso, 

aunque lo hacia y lo hace muy poco a poco. 

En  el mes  de  diciembre  de  2008  tuvo  una  pequeña  crisis  como 

consecuencia de  la vacuna de  la gripe, pero fue muy  leve. A partir de ahí 

ya no se dio ninguna convulsión más hasta el día de hoy.  

Jimena  cumplió  4  años  en  abril.  Contra  todo  pronostico,  Jimena 

tiene muy buena  salud.  Se  la operó de  la  fisura  a  los dos  años  y desde 

entonces no volvió a vomitar. Sigue  siendo muy poco  comedora y no  le 

gusta masticar,  aunque  sabe hacerlo.  Le  encanta  jugar,  va  al  colegio,  le 

gustan mucho  los niños,  la música, bailar y es  tremendamente cariñosa. 

Entiende todo lo que se le dice y comenzó a caminar con tres años. 

Sigue con sus terapias porque su evolución sigue siendo  lenta pero 

constante. El primer año de colegio ha sido muy positivo y ha mejorado 

mucho.  Tiene  una  educación  combinada,  centro  ordinario  y  centro 

específico donde  le aplican  las terapias aunque seguimos con  las terapias 

privadas. 

Jimena  aún  no  habla,  sólo  dice  “mamá”,  pero,  en  los  últimos 

tiempos “charlotea” a su manera y estamos  intentando  fomentar el área 

de  comunicación.  Ella  se  hace  entender  perfectamente,  pero  queremos 

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