la comunicación para abrirnos camino

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capitulo 16

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  • 16 / Reflexiones finales 331

    Captulo 16Reflexiones finales

    Todos nosotros usamos la comunicacin para abrirnos camino a travs de cada da. Sin un sistema de comunicacin llmese habla, lenguaje de signos, tablero de comunicacin o aparato electrnico estaramos encerrados en nosotros mismos. La comunicacin nos permite interactuar con los dems, acceder a las personas de nuestro mundo y enviarles nuestros propios mensajes.

    Los nios con sndrome de Down, como todos los nios, tienen un amplio espectro de habilidades comunicativas; muy difciles para algunos, y relativamente fciles para otros. Algunos progresan incesan-temente en el desarrollo de la comunicacin y lenguaje, pero tienen ms dificultades cuando comienzan a hablar. Las habilidades de comunicacin, de lenguaje y de habla a menudo progresarn a diferentes ritmos, pero de lo que se trata es de ayudarles a progresar en las tres reas. En mi experiencia, las habilidades de comunicacin, especialmente las del habla, constituyen una de las reas del aprendizaje que ms difciles les resultan. Pero al mismo tiempo se trata de una de las reas ms importantes. Esta es razn por la que he escrito libros y artculos sobre este tema, y por la que he dedicado mi vida profesional a ayudar a las fa-milias en su apoyo a sus hijos con sndrome de Down para que aprendan a comunicarse mejor.

    Uno de los ms valiosos regalos que los padres pueden hacerle a su hijo con sndrome de Down es acep-tar que necesitar ayuda extra para dominar las habilidades de la comunicacin, e implicarse activamente y desde el principio en el aprendizaje de su comunicacin. El habla y el lenguaje no son cosas que puedan aprenderse en una sesin semanal de una hora. Donde mejor se aprende a comunicarse es en las situacio-nes de la vida real. Los logopedas podrn indicaros cmo se ensea mejor el lenguaje. Os proporcionarn tcnicas e informacin, pero vosotros, como padres, seris los que, a diario, lograris que se produzcan los cambios. Seris vosotros los que aprovecharis los momentos oportunos para ensear las habilidades del lenguaje. Los que proporcionaris prcticas a vuestro hijo en los momentos y los lugares ms idneos; los que trabajaris con sus msculos orofaciales mientras le estis alimentando; los que le iris enseando las partes del cuerpo mientras lo bais; los que le ensearis los verbos y las preposiciones mientras jugis en el parque infantil. Los padres necesitan informacin, y eso es lo que puede ofreceros este libro. Pero seris vosotros los que conseguiris que los cambios se produzcan.

    Puede que vuestro hijo adquiera lentamente las habilidades de lenguaje y de habla, pero las adquirir, aprender, y cada pasito que se d ser un logro importantsimo. El desarrollo del lenguaje y del habla en los nios con desarrollo ordinario se produce tan deprisa, que a veces ni nos percatamos de sus pequeos avances. Con los nios con sndrome de Down, por el contrario, tendremos tiempo para ir percibiendo los pequeos avances. Podemos ser conscientes de sus progresos, y deleitarnos con cada adelanto. En ellos, el desarrollo del habla y del lenguaje conlleva tiempo, esfuerzo, prctica y paciencia. Tenemos que disfrutar de este viaje y celebrar cada nuevo hito.

    En los quince captulos anteriores hemos expuesto un plan detallado para ayudarle a comunicarse, a partir del momento de su nacimiento. Ojal que tengis tiempo para leer los captulos que son relevan-tes para la etapa de desarrollo en que se encuentre el nio, y para sacar partido a las sugerencias que le convengan en ese momento. Pero si no tenis tiempo, o si necesitis un resumen ejecutivo de lo ms

  • 332 Sndrome de Down: habilidades tempranas de comunicacin

    destacable, a continuacin se enuncian los once puntos ms importantes que hay que recordar para ayu-darle a aprender a comunicarse:

    1. Tratad de encontrar en vuestra localidad a un logopeda que tenga experiencia en el trabajo del desarrollo del lenguaje con nios pequeos y con sus familias. Leed libros, asistid a talleres y se-minarios, y aprended tanto como podis sobre las habilidades de comunicacin en la etapa ms temprana. La informacin nos capacita. Cuanto ms aprendis y comprendis, ms podris ayu-dar a vuestro hijo.

    2. Comunicaos frecuentemente con el logopeda, y pedidle un programa de actividades para realizar en casa. l os instruir en el lenguaje, pero es la vida real y cotidiana la que ofrece y proporciona las mejores oportunidades para el desarrollo y la prctica de la comunicacin.

    3. Proporcionadle muchas experiencias. Necesita tener cosas sobre las que comunicarse. Usad las experiencias de la vida real para incentivar sus habilidades comunicativas; experiencias como la de ir juntos a hacer recados para aprender vocabulario, o hacer recetas y trabajos manuales para practicar la secuenciacin.

    4. Ofreced muchos modelos, muchas y frecuentes oportunidades para practicar, y hacedle muchos comentarios. Por ejemplo, si decs, Dnde est el perrito? y vuestro hijo seala el perro, comen-tad vosotros, El perrito; s, se es el perrito.

    5. No os centris en la terapia, centraos en la comunicacin. No consideris la terapia como un tiempo aparte. Las sesiones de la terapia de logopedia le ayudarn a adquirir nuevas habilidades. Pero una vez que l haya adquirido una habilidad, por ejemplo, los nombres de los colores, habr muchos momentos en la vida cotidiana en los que podris convertir el afianzamiento de esa habilidad en algo til y de lo que todos disfrutis. Incorporad las actividades en todos los momentos de la vida diaria en que puedan encajar.

    6. Ayudadle a compensar las dificultades sensoriales, motoras o cognitivas que le hagan ms arduo el aprendizaje del lenguaje de su entorno. Tratad de estructurar el entorno de forma que el lenguaje se destaque, que el lenguaje sea ms visible para vuestro hijo. Por ejemplo, llamad su atencin y aseguraos de que os est mirando antes de que empecis a hablarle. Sealad sonidos interesantes del ambiente (un avin que vuela, o el ladrido de un perro). El lenguaje ha de sobresalir del sonido ambiental, de forma que pueda notar el lenguaje, verlo, escucharlo y aprenderlo.

    7. Necesita un sistema de comunicacin que satisfaga eficazmente sus necesidades en cada una de las fases de su desarrollo. Este sistema puede ser el de los signos, el de la comunicacin por medio del intercambio de imgenes (PECS), el de un tablero de comunicacin, un iPad u otro sistema electrnico, o el habla, segn lo que sea adecuado con respecto a sus necesidades y habilidades, las cuales irn cambiando en el transcurso del tiempo; pero l ha de poder comunicarse en todas sus etapas. Trabajad el habla, pero para hacerlo, no esperis a que sta se produzca. Mantened viva la comunicacin, y seguid enseando nuevos conceptos de lenguaje a medida que el nio va avan-zando hacia el habla.

    8. Descubrid qu es lo que le apasiona. Si le interesan los coches de juguete, los bichos, los muecos, los dibujitos simpticos , los peluches, etc., prestad atencin a sus intereses. l aprende ms cuando le animis a aprender cosas que le interesan.

    9. Apoyadle en todas las reas que ofrezcan dificultades. Puede que tengis que trabajar con las difi-cultades de procesamiento sensorial, o practicar ejercicios para los labios y la lengua, y revisar pe-ridicamente la audicin del nio. El habla, el lenguaje y la comunicacin son reas extensas que

  • 16 / Reflexiones finales 333

    conllevan mltiples habilidades menores y muchas habilidades de apoyo que son todas necesarias para sacar el mximo provecho de su potencial de comunicacin.

    10. Recordad que puede pasar un largo tiempo hasta que veis los resultados, pero recordad tambin que el objetivo que persegus hace que todos los esfuerzos merezcan la pena. Y a lo largo del ca-mino, id celebrando cada nuevo xito.

    11. Luchad para rodearle de personas que tengan grandes expectativas, que crean que el nio tiene algo importante que comunicarles. El conjunto de personas que le rodee ser crucial en la estimu-lacin del desarrollo y el avance de su comunicacin.

    En este libro se han dado muchas ideas para ayudar a vuestro hijo a dominar las habilidades de la comu-nicacin. Hemos hablado sobre la estimulacin sensorial temprana, sobre la comunicacin temprana, so-bre los elementos precursores del lenguaje y sobre los requisitos previos del habla. Hemos hablado sobre los sistemas transitorios de comunicacin que le ayudan a seguir aprendiendo el lenguaje, y a hablar con vosotros incluso antes de que sea capaz de hacerlo realmente. Hemos hablado sobre la semntica, la sin-taxis, la articulacin, la fonologa y la pragmtica. Hemos hablado sobre la mejora del vocabulario, sobre la inteligibilidad del habla y las habilidades conversacionales. Todos los viajes comienzan con un primer paso, y ya ha llegado el momento de que vosotros comencis a caminar por el sendero del desarrollo de la comunicacin de vuestro hijo. Espero que consideris este libro como mi forma de caminar junto a voso-tros, para que nunca tengis que transitar solos este camino.

    Directrices a seguir en las evaluaciones de la comunicacin, dirigidas a los logopedas: para nios con Sndrome de Down.Directrices de referencia sobre habla y lenguaje para los pediatrasFormulario de planificacin del programa de tratamiento de habla y lenguaje en intervencin temprana Desarrollar un sistema de comunicacin transitorioDirectrices globales sobre el tratamiento de habla y lenguaje para nios con Sndrome de Down desde el nacimiento hasta la edad de seis aosFormulario de planificacin del programa de tratamiento del habla y el lenguaje: desde la primera palabra hasta la edad de 6 aosFormulario resumido para la evaluacin de la inteligibilidad del habla de los nios con Sndrome de DownPlan del programa de tratamiento de la inteligibilidad del habla para los nios con Sndrome de DownFormulario de registro para la articulacinSobre la autoraAgradecimientosIntroduccin