Comunidad Vasca de Pacientes Crónicos

Los principios básicos

El Objetivo / Quién / Por qué

El objetivo

Mejorar la calidad de vida del paciente crónico y sus familiares

¿Todos los pacientes crónicos y sus familiares?

Sí, todos y además juntos

¿Por qué?

Lo importante es la persona que tiene la enfermedad …

y no la enfermedad que tiene la persona.

Somos puzle anunque nos “falten” piezas

¿Por qué?

La enfermedad afecta no solo al cuerpo, sino también a las relaciones, la autoestima y el comportamiento de quienes la padecemos y nuestro entorno cercano.

Cada uno vive la cronicidad de forma diferente, depende de la gravedad de la patología, pero en gran medida de la situación personal y emocional del paciente.

La persona como un TODO

¿Por qué?

Todos, en mayor o menor medida, tenemos que reenfocar nuestras vidas, entender nuestras posibilidades y limitaciones, moviéndonos a través de etapas de pérdida de calidad de vida y superándolas encontrando nuevas maneras de sentirse bien consigo mismo y con nuestras vidas.

El Objetivo es ambicioso, pero además…

En razón de la cual la interacción estuviese basada

en ejes de afinidad y relación comunes

Que tuviese en cuenta el estado emocional

del paciente

Que el paciente percibiese que el

contenido le aporta valor

Que consiguiese que la participación fuera sencilla y

rápida

Buscábamos una idea simple y genial

A lo largo del proceso, nos hemos preguntado…

¿Cómo mejorar la calidad de vida del paciente?

Aprendiendo de otros pacientes

Contribuyendo al empoderamiento del paciente

De forma motivacional

Se trata de vivir LO MEJOR POSIBLE

“Experience is not what happens to you. It is what you do with what happens to you.”

--Aldous Huxley

Paciente crónico gestor del cambio

Nueva terapia, medicina, dispositivo…

Nueva enfermedad, síntoma, efecto secundario, complicación…

¿Qué emociones sufre el paciente crónico? ¿De que dependen?

Confusión

• La gravedad de la enfermedad, las limitaciones físicas que supone, las incapacidades que conlleva.

• Si es de nacimiento o no. Los enfermos de nacimiento tienden a adaptarse mejor porque es la única situación que conocen.

• Pero sobre todo depende de la persona, su situación vital y cómo afronta la vida con su enfermedad.

¿Cómo afecta la enfermedad crónica al entorno del paciente? (familiares y amigos)

• La enfermedad no afecta a sus cuerpos, sí al resto de componentes de su persona.

• Cambian las relaciones en común…

• Gestionar muchos temas: logísticos, burocráticos, económicos…

• Los cuidadores necesitan apoyo.

Cómo sostener a largo plazo los cambios de estilo de vida …

• El Autocuidado

• A todos nos prescriben vida saludable… Para siempre…

• ¿Cómo sostenerla a LP?

• Nuestra vida transcurre en un 9X% fuera del sistema sanitario

• Las prohibiciones no funcionan en un mundo lleno de tentaciones

“The healthy live to unhealthyliving”

Ya hemos quitado el alcohol, el tabaco, las

comidas ricas… ¿Qué más

te gusta?

La gran pregunta… ¿Cómo segmentamos?

¡El pulso emocional!

Las emociones que expresa el paciente y/o sus familiares con relación a su enfermedad, la interiorización de la misma y el impacto que produce en sus vidas.

La pulsión emocional como criterio de segmentación nos ha llevado a considerar cuatro perfiles o tipos de usuario/comportamiento.¿Y si nos fijamos en la

emociones?

Segmentación: 4 perfiles

• Transgresor: Busca el equilibrio adecuado para adaptar la enfermedad a su vida. Quiere conocer la enfermedad, dominarla y tomar sus propias decisiones. Explora los límites de la enfermedad y del autocuidado.

• Reflexivo: Adapta su vida a la enfermedad de forma resignada pero esta decisión le pesa. Busca compartir experiencias y apoyo emocional.

• Sintomático: Siente aversión a la posibilidad de caer enfermo y vigila cualquier alteración de su estado o síntoma. Con dosis significativas de ansiedad, ante cualquier anomalía necesitan conocer su significado para valorar su situación y adoptar medidas correspondientes.

• Familiar: No viven la cronicidad en su propia persona, pero su vida está muy condicionada al estado de un familiar crónico. Pueden ser de los 3 perfiles anteriores, pero todos desean conocer cómo resolver ciertas situaciones de salud y logísticas que les afecta como cuidadores que son.

„No ha sido fácil, pero lo estoy

haciendo y seguiré adelante.‟

„Odio las miradas compasivas, no

puedo soportarlo.‟

„¿Qué compensa el esfuerzo, los sacrificios?

Sentirme viva.‟

„No se puede vivir con miedo.‟

„Lo peor es que te limite‟

„¿Es normal lo que me pasa?‟

„No se si estoy haciendo lo

suficiente por mi.‟

„Quiero cuidarme‟

„¿Y si...?‟

„Lo peor, sentir dolor.‟

„A veces, las pequeñas cosas suponen un gran

esfuerzo.‟

„Lo peor es la incertidumbre.‟

„Recuerdo esa sonrisa... pero no puedo hacer nada para que vuelva.‟

„¿Y ahora qué?‟

„Me duele el corazón.‟

„No puedo. Al menos por el

momento‟

„No lo sufro pero lo vivimos juntos.‟

„Cansada, pero feliz. Hemos conseguido

muchas cosas.‟

„¿Que cómo me siento? No sabría

por dónde empezar. No suelen

preguntármelo a mi.‟

„Nos han pasado tantas cosas...‟

„Lo peor es la impotencia.‟El reto:

Adaptar los contenidos al estado de ánimo

“We are not permitted to choose the frame of our destiny. But what we put into it is ours.”

-- Dag Hammarsköld

Ser paciente a mi manera

Carolina Rubio MinerBerrikuntzaren aldeko Euskal Ituna. Programa Zuzendaria.Alianza Vasca por la Innovación. Directora de Programas.crubio@innobasque.com