Riesgos Emergentes Sensibilidad Química  Múltiple

VI FORO ISTAS ”Retos  De La Prevención Del  Riesgo Químico”

• Desde actividades de divulgación  científica  

...a actividades de INVESTIGACIÓN

El síndrome de sensibilidad química múltiple: experiencias vitales de mujeres diagnósticadas, comparación de protocolos de abordaje consensuados en el contexto internacional y retos para la actual política socio sanitaria española

DEFINICIÓN SQMLa SQM es una enfermedad adquirida, con repercusión sistémica, que se

define a nivel sindrómico y por criterios únicamente clínicos. Se caracteriza por la presencia de sintomatología sistémica crónica y reproducible como respuesta a un bajo grado de exposición a múltiples agentes químicos no relacionados entre sí y que mejora o se resuelve cuando se evita la exposición (Dr. Fernández Solá y Nogué, S. 2007)

“Se trata de un trastorno que es muy frecuente en nuestra sociedad, que consiste en una aparición progresiva de intolerancia a la exposición a diversos productos químicos que están en el ambiente, lo más frecuente son los químicos que llamamos volátiles, que hacen olor, sobre todo derivados de hidrocarburos, como pueden ser humos, sustancias disolventes, sustancias que se utilizan para limpieza y también otros productos relacionados como los insecticidas, solventes y otros productos de utilización en procesos químicos”. (Dr. Fernández Solá, 2010).

JUSTIFICACIÓN‐INFORMACIÓN RECOGIDA

– Experiencias biográficas de mujeres diagnosticadas con SQM– Selección por muestreo no probabilístico de casos críticos, los

exponentes de que las sustancias químicas provocan serios problemas de salud, independientemente de cual sea la fuente contaminante.

- OBJETIVOConocer el impacto de la SQM en sus vidas Contribuir a hacer visible socialmente una enfermedad emergente y creciente (1,5% población según Dr. Fernández Solà).

- JUSTIFICACIÓN MÉTODO CUALITATIVO: O Aproximación a la vida cotidiana, y a la adopción de una perspectiva

contextual en el estudio de los problemas sociales.O Posibilita el estudio de los problemas sociales a partir de las palabras de las

propias protagonistas, atendiendo a las definiciones, significados e interpretaciones que hacen de estos problemas.

IAP: ¡Puede reducirse el riesgo de construir, desde el Puede reducirse el riesgo de construir, desde el áámbito cientmbito cientíífico, conceptos y fico, conceptos y definiciones alejados de las realidades vividas por los protagondefiniciones alejados de las realidades vividas por los protagonistas!istas!..

1. MULTIEXPOSICIÓN DE LAS AFECTADAS

– Contaminación ambiental

– Uso de insecticidas, plaguicidas,...– Productos de limpieza domésticos e industriales, ambientadores, 

detergentes, productos de cosmética, tintes del pelo...

– Pinturas. – Radiación electromagnética.– Alimentación.

– Etc...

CONTAMINACIÓN AMBIENTAL

Según la publicación del instituto de salud Carlos III, ATLAS DE MORTALIDAD POR CÁNCER EN ESPAÑA, 1989-1998, la mortalidad en Huelva era superior al promedio en cáncer de cavidad bucal y faringe, (pág. 18), de laringe (pág. 38), de pulmón, (pág. 42), de tejido conjuntivo y otros tejidos blandos (pág. 50), de mama (pág. 58), de ovario, citando expresamente la zona de las marismas de Huelva (pág. 66), de vejiga (pág. 74). También se supera el promedio en otras enfermedades como enfermedad isquémica del corazón , enfermedad cerebro- vascular. En cuanto a datos de contaminantes emitidos al aire, el mismo informe destaca el arsénico con más de una tonelada al año, o el benceno, unas 22 tm o plomo emitido al agua, unas 225 kilos año

PRINCIPALES SÍNTOMAS AFECTADASIntolerancia a los oloresDolorTrastornos digestivosTrastornos respiratoriosTrastornos neurocognitivosIntolerancia alimentariaElectrosensibilidadDermatitisComorbilidad: Fatiga Crónica y FibromialgiaEtc...

2. PROCESO HASTA EL DIAGNÓSTICO SQM

2.1 El peregrinaje de visitas y consultas médicas

- la falta de diagnóstico agrava la enfermedad

“Tras consultar 21 especialistas, tanto de la sanidad pública como privada, el resultado fue nefasto. Recibí malos tratos, consejos de que no hiciera pública mi enfermedad porque me podrían tachar de neurasténica, risas reprimidas, fui objeto de misoginia “activa”, acabando siempre con un “volante” en la mano dirigido a algún psiquiatra”. (ENT 9)

...PROCESO HASTA DIAGNÓSTICO

• 2.2 Los médicos “no conoce ni reconocen la enfermedad”– Pendiente del 

reconocimiento de la  enfermedad en CIE

• “Ellos (los médicos) me dicen que a ellos también les huele, lo que pasa es que yo le doy demasiada importancia”, (ENT 1)

• “en el verano había un médico, entonces yo le comenté que yo estaba muy mal, no se lo creía mucho, pero me hizo una analítica, de éstas rápidas, sobre la marcha, y salió algo raro,... pero cuando ya le dije lo del cloro, pues ya se calló, y vamos, pensó que estaba como una cabra, y entonces nada, a partir de ahí, no me hizo caso” (ENT 3)

•

...PROCESO HASTA EL DIAGNÓSTICO

• 2.3 Intentos de calificar los síntomas como enfermedad psicológica– Síntomas dispersos con 

pruebas no adecuadas que  no permiten objetivar  diagnóstico.

– Las pacientes no simulan,  sino que  falta conocimiento  para diagnosticarla.

– Tratamiento con ansiolíticos  agrava la SQM

• “Mis amigos médicos, aquí sentados, me dicen ¡un valium y al psiquiatra, que tu tienes algo sin resolver!” (ENT 1)

• “Y a ti se te escapa una lágrima porque estás harta de sufrir, es que ya inmediatamente tienes una depresión, es que y me he llevado que tengo una depresión escuchándolo desde hace diez años, y yo no tengo una depresión, yo puedo estar triste, puedo tener un día bueno, un día malo, pero yo no tengo una depresión” (ENT 2)

...PROCESO HASTA EL DIAGNÓSTICO

• 2.4 ¿El primer juramento hipocrático?¿”Ante todo no hacer daño”?

• “es que era un dolor, es que yo no me quejo por quejarme, es que fue terrible, y gracias a dios, al final salió que yo tenía razón, porque si no hubiera salido como que yo tenía razón hubiera quedado como que tenía una depresión de caballo... y salió que había tenido una pleura, y me había llevado seis meses con una pleura y todo el mundo que estaba deprimida, no me querían ni ver, un médico me echó de la consulta (rompe a llorar) ENT 2

...PROCESO HASTA EL DIAGNÓSTICO

2.5.EL DIAGNÓSTICO‐ Alivio

‐ Búsqueda    información  sobre  SQM

‐ Control ambiental

“En el mes de mayo del 2007, más de treinta años después de empezar mi calvario, supe de la existencia de la medicina ambiental. Acudí a la consulta del Dr. Pablo Arnold, quien me diagnosticó SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SSQM). Tres meses después, en agosto de 2007, inicié las pautas de control ambiental que me recomendó. Pasada la primera fase, empecé a notar una mejoría que jamás hubiese imaginado. Desapareció mucha sintomatología que presentaba, incluido los dolores y el cansancio; conseguí controlar los niveles de colesterol, triglicéridos, problemas intestinales e incluso empecé a bajar de peso”. (ENT 9)

3. IMPACTO DE LA SQM EN LA VIDA COTIDIANA

• 3.1 Cambios en la estructura, hábitos, comportamientos y actitudes de la familia.– Aumento gastos médicos y 

pruebas– Cambio hábitos y estilo de 

vida– Más apoyo y ayuda– Cambio en relaciones 

familiares‐sociales– Desectructuración familiar

• “Yo no puedo entrar en la cocina, yo dependo de mi madre y de mi hermana para todo, porque yo no salgo, no puedo comprar nada” (ENT 2)

• “Mi marido me apoyó al principio, hasta que llegó un momento en que se cansó. Es normal, hasta nosotras nos cansamos. Tiene su juventud… y nada es eterno... Me encontré con un divorcio, con una separación y con una lucha por el divorcio” (ENT 6)

... IMPACTO

• 3.2 Cambios en estructura, hábitos, comportamientos y actitudes de amigos y conocidos

• 3.3 Medios de información para entender o profundizar en el conocimiento de la SQM– Internet (blogs afectadas)– Asociaciones

• “Pero yo he pasado mucho, porque es que yo me he sentido como si yo estuviera loca, porque nadie te comprende” (ENT 2)

• “a mi Internet me está salvando la vida, porque me está informando de todo, se lo que tengo que hacer y lo que no tengo que hacer y no hay ningún médico, además, es que de esto tampoco nadie sabe nada” (ENT 5),

4. ADAPTARSE A VIVIR CON SQM

4.1. Dificultades vida cotidiana

4.2. Dependencia de otras personas, ¡de cuidadoras a dependientes!

• “es que lavamos la ropa y como haya tendido una vecina no podemos tender, porque echan tanto que se me pega a mi ropa y tenemos que colgarla abajo, meterla en bicarbonato otra vez, y volverla a lavar, y volverla a lavar, y es un sin vivir pa mi, esto es un sin vivir porque es una cosa insufrible, te encuentras fatal” (ENT 11)

...ADAPTARSE

4.3. Las dificultades en el ámbito laboral - Incomprensión- Estigma- Absentismo- Nulo “control” de

exposición- Despido/presión- Inexistencia de

evaluación del RQ

• “Y, y tras veinticinco años de estar trabajando, tener que decir o el trabajo o vivir, cuando te encuentras en esa disyuntiva tu tienes que decir, si es que de todas formas, ahí me voy a morir, porque yo no puedo seguir mucho tiempo así, porque aunque me incorporaba y estaba bien, al segundo día ya no podía y psicológicamente te vienes totalmente abajo” (ENT 6)

...ADAPTARSE

4.4 La mascarilla:- ¿Eficacia?- ¿Protección?- ¿Estigma?

• “He llegado a sentirme marginada. Ir al trabajo con una mascarilla supone que te vean como a un bicho raro”. (ENT 6)

• “Incluso con la mascarilla para químicos que debo utilizar, dificultosamente puedo salir a la calle y viajar por la intolerancia a los hidrocarburos y químicos ambientales” (ENT 9)

...ADAPTARSE

• 4.5. La múltiple “agresión” ambiental, el aislamiento social y el refugio– Agravamiento: refugio  en casa y vida  sociolaboral rota.

• “El perder tu vida, el perder tus relaciones sociales, tu trabajo, para mi, mi familia, mi casa y mi trabajo lo era todo, cuando tu abandonas el trabajo, imagínate lo que es” (ENT 6),

• “Actualmente me he convertido en una enferma crónica con una limitación de entre el 60 y el 100% de mi actividad normal” (ENT 8)

...ADAPTARSE

4.6 Reconocimientos y  derechos sociales‐ Enfermedad profesional no 

reconocida

‐ Prueba relación causa‐efecto  muy difícil de establecer

• “Después de una durísima lucha con los servicios sanitarios, inspecciones médicas, juzgados y un desembolso importante de dinero que ha minado de forma seria nuestra economía familiar, he conseguido que me reconozcan la invalidez permanente absoluta. Pero hasta que llegó la sentencia el camino recorrido ha sido doloroso, terriblemente demoledor física y psicológicamente”. (ENT 9)

“El primer paso que se debe dar es una TOMA  DE CONCIENCIA POR PARTE DE LA POBLACIÓN  CIVIL, porque hoy es MI REALIDAD, pero  mañana puede ser LA REALIDAD DE CUALQUIER  OTRA PERSONA, nadie está exento de padecer  una enfermedad ambiental. Y si el estímulo  pensando en nuestras propias vidas no es  suficiente, pensemos en la de nuestros hijos” (ENT 9)

CLAVES PREVENCIÓN E INTERVENCIÓN ¡¡¡APRENDER DE LOS CASOS CRÍTICOS!!!• Que la enfermedad sea reconocida y conocida por médicos del

trabajo y atención primaria. Elaboración Protocolos de actuación.• Campaña de sensibilización prevención en RQ para la

población general. • Actuar en la prevención primaria del riesgo químico, la que

actúa sobre las causas.• Priorizar protección colectiva y el derecho a la información, y

formación antes que otras reivindicaciones “secundarias”.• Riesgo no evaluado en sectores mantenimiento y servicios,

enfermería, o en subcontratas, trabajo temporal y trabajo “sumergido”.

• Dimensión “Doble presencia” también en RQ, ámbito doméstico, ámbito laboral.

• Extremar la prevención, formación e información en las fases de reproducción, embarazo y lactancia.

La SQM: provoca exclusión social, exclusión laboral, múltiples y graves  problemas de salud, y dependencia física y económica.La integridad física y  emocional se rompe y no se encuentra protección social. Es un problema 

complejo, de salud pública que supera la intervención en el ámbito laboral

“Pero hay personas que no tienen esos recursos, y dicen, ¡no se mueren!, ¡si se mueren!, vamos, yo misma estoy aquí, porque Dios ha querido que esté aquí, pero yo he llegado al grado de desesperación de quererme quitar la vida, en dos ocasiones ya, porque esto acaba contigo, esta enfermedad verdaderamente acaba con las personas. (ENT 6)