Internet, Redes Sociales y Salud

José Mª Cepeda Diez @ChemaCepeda www.SaludConectada.com

¿Cuántos de los que estáis aquí tenéis una cuenta en Facebook y la usáis? ¿Y en Twitter?

Es curioso porque cuando le hablas a la gente de redes sociales y salud, enseguida piensan que les vas a hablar de Facebook o de Twitter y de sus actividades más lúdicas, como puede ser jugar al Apalabrados o seguir a nuestros famosos.

… y hoy vamos a hablar de Facebook y de Twitter, pero también de salud.

Como por ejemplo los casos que se discuten en la página de Facebook de Med&Learn en los que todos aprendemos.

Si has levantado la mano eres parte activa de este gráfico, que nos muestra el número de usuarios en el mundo que usan redes sociales en su día a día.

Más de 900 millones (1.000 en estos momentos) de usuarios de Facebook en todo el mundo y más de 300 millones en Twitter.

En España 16 millones en Facebook y 5 millones y medio en Twitter.

Y si no tienes cuenta, es probable que lo hagas pronto, porque la tendencia sigue siendo de crecimiento.

Fíjate que el año pasado el 91% de los internautas estaba dado de alta en al menos una red social.

Durante los próximos minutos vamos a hacer un recorrido por Internet, las Redes Sociales y sus aplicaciones en salud, con el fin de motivarte lo suficiente como para que al menos les des una oportunidad.

Seguro que alguna vez has oído hablar de la web 1.0, el 2.0 pero realmente ¿qué es esto de las Redes sociales en salud?

En realidad las Redes sociales han existido siempre.

Las personas somos seres sociales por naturaleza y necesitamos comunicarnos e intercambiar información y vivimos en comunidades.

Internet no ha existido siempre, aunque si le preguntamos a nuestros hijos seguro que piensan lo contrario.

Lo que ha hecho Internet es dotar a las redes sociales de inmediatez y cercanía, permitiéndonos conectar con millones de personas en todo el mundo con todo el potencial y las posibilidades que ello implica.

Cuando comenzó esto de Internet la información era fundamentalmente unidireccional, de manera que las páginas web solo contenían información para ser consultada. Es lo que llamamos el 1.0 y era algo estático.

En definitiva, páginas que servían información y gente que la consultaba.

Web 1.0

Es en el año 2004 cuando se empieza hablar de la web 2.0, porque se produce un cambio en el enfoque de las páginas web, que ahora se centran en el usuario y en su interacción con otras personas.

Es decir, se traslada a Internet lo que ya hacemos en la vida real.

Web 2.0

Empezamos a hablar ya entonces de Redes sociales e Internet y de términos como: colaboración, intercambio de información, actitud 2.0, comunidades virtuales, herramientas sociales, etc.

A partir de ese momento la web deja de ser un elemento estático y se transforma en algo dinámico, y es cuando la comunicación empieza a producirse de verdad.

Hoy en día resulta muy difícil diferenciar el 1.0 del 2.0 ya que prácticamente todo Internet es 2.0, lo social está de moda.

Y a veces socializamos tanto por internet que parece que no lo hacemos con los que nos rodean físicamente

¿Dónde ponemos el límite?¿Se es un ser insociable por ser demasiado sociable?

Las llamadas redes sociales son, según la Wikipedia, medios de comunicación social centrados en la construcción de redes sociales a través de internet, constituidas por personas que comparten algún tipo de relación o intereses comunes.

Hemos definido la e-Salud como la aplicación de cuidados sanitarios apoyados en el uso de las tecnologías de la información y la comunicación.

Si cogemos los contenidos que hay en Internet sobre salud y les dotamos de las características de la web 2.0, lo mezclamos y lo agitamos, tendremos como resultado la Salud 2.0, que no es otra cosa que Las redes sociales aplicadas a la salud.

De esta forma pacientes, sus familiares, instituciones y profesionales se empiezan a organizar en la red para hablar de salud.

Web 2.0e-

Salu

dRedes Sociales

Salud 2.0

¿Y qué redes estamos usando en salud?

Por un lado usamos Redes Generalistas que no se crearon como redes sociales de salud, pero que le estamos encontrando su aplicación.

Las más conocidas son quizás Facebook, Twitter, LinkedIn y Youtube.

Por otro lado Redes específicas como redes de pacientes como Patients Like Me, por hablar de una de las más conocidas en USA y en España por ejemplo Redpacientes.

Estas redes a su vez pueden estar promovidas por instituciones, empresas privadas o comunidades de iniciativa propia.

Y redes profesionales como puede ser el caso de Hermes Cloud o Spanamed.

Y cada día aparecen redes nuevas…

Y también redes informales que aparecen como espacios puntuales de encuentro, como pueden ser los blogs, wikis, foros y un universo de aplicaciones que están surgiendo a raíz de la aparición de elementos móviles como las tablets y smartphones.

Un ejemplo de redes informales lo constituyen los blogs y los foros de discusión…

Los pacientes están usando las redes sociales e Internet para distintas funciones como pueden ser la Formación y Educación para la Salud, la gestión de información sobre su salud, dase apoyo mutuo y para compartir experiencias y conocimientos

Usos de Redes Sociales en Salud

• Formación y Educación para la Salud• Gestión de información sobre salud• Apoyo mutuo entre pacientes •Compartir experiencias y conocimientos

Lo que es cierto es que un nuevo tipo de sociedad trae consigo un nuevo tipo de pacientes, que cada vez están más involucrados.

Hablamos ahora de ‘e-pacientes’, que son pacientes que buscan información en Internet, se relacionan con otros pacientes y profesionales a través de las redes y empiezan a ser co-responsables, co-partícipes e incluso productores de información sobre salud.

Nuevos e-pacientes

Nueva sociedad

Destacar el siguiente dato que presenta el último informe de este año sobre el uso de tecnologías y salud de Red.es para el ONTSI.

Este informe señala que casi la tercera parte de los españoles (29,9%) usa la red como fuente de información sobre temas de salud, lo que supone prácticamente la mitad de los internautas (62% de la población es internauta)

Fuente: Los ciudadanos frente a la e-Sanidad. Red.es ontsi 2012

Y si nos fijamos en el crecimiento a través del tiempo, es positivo.

Lo que significa que cada vez más pacientes empiezan ya a venir a nuestras consultas con la búsqueda en Internet hecha y en muchos casos son auténticos expertos en sus patologías.

Debemos aceptar que por ejemplo un paciente diabético puede tener más conocimientos sobre aspectos de su enfermedad de los que podemos tener nosotros

Paciente experto miedos profesionales

Y esto a los profesionales muchas veces nos genera ansiedad y miedo de que un paciente informado nos ponga contra las cuerdas, o pueda poner en entredicho nuestra “autoridad sanitaria”.

Se rompe así la relación clásica de tipo vertical, en la que el profesional estaba por encima del paciente, hacia una horizontal, en la que ambos están en el mismo plano y aportan conocimientos sobre la salud.

Modelo Paternalista Modelo Autonomía Modelo Copartícipe

¿Y dónde están nuestros pacientes en internet?

La mayoría están preguntando al Sr Google sobre cuestiones puntuales de su enfermedad y accediendo a la información de manera más o menos informal.

Esto es lo que nos sugiere google cuando ponemos las palabras me duele, en función de las estadísticas de los términos más buscados. ..

Otros acceden a páginas institucionales y asociaciones o aulas de pacientes, como por ejemplo el aula de pacientes de Castilla y León que ofrece recursos interesantes para su consulta.

Y otras iniciativas en las que se promueve la participación de los propios pacientes como educadores, como uno de los proyectos que está llevando a cabo la Escuela de Pacientes de Andalucía.

Además consultan información en blogs de profesionales y en distintos formatos, como pueden ser lo canales de video en Youtube o los vídeoblogs como el de Rosa, que es una enfermera que graba vídeos sobre cuidados para pacientes y los difunde a través de Internet.

O usan las redes sociales generales como es el caso de Facebook, para hacer consultas a profesionales.

Y es que a veces nos empeñamos en crear redes exclusivas y pretendemos que por arte de magia aparezcan allí nuestros pacientes a compartir su información y no nos damos cuenta de lo fácil que es llegar a los espacios en los que ya están como es el caso de Facebook.

Los pacientes ya se están organizando en Internet, sobre todo los crónicos jóvenes y están creando sus propias comunidades o entrando en las distintas redes de pacientes que ya existen.

Como es el caso de Tudiabetes.org, comunidad creada por un solo paciente que aglutina ya a más de 25.000 diabéticos de todo el mundo.

Y a veces son iniciativas institucionales las que consiguen aglutinar a comunidades de salud, como es el caso de ForumClínic, que da soporte a pacientes crónicos para que aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud, promoviendo la participación de los pacientes a través de distintos foros moderados por profesionales y que cuenta ya con 12 comunidades activas.

Y es que visto de una forma esquemática, la tendencia es que los pacientes se están creando sus propios espacios de salud en Internet.

En este esquema, el paciente obtiene información sobre su salud a través de múltiples fuentes, se asesora a través de otros pacientes y usa herramientas como el correo electrónico o las redes sociales para apoyarse y relacionarse con otros pacientes y profesionales.

Espacios Personales de Salud

Si nuestros pacientes ya están ahí e incluso se están organizando…

¿Cómo podemos nosotros como profesionales ayudarles?

Así es como se siente el paciente que entra por primera vez en Internet a consultar algo sobre su salud.

La cantidad de información sobre salud que existe en la red crece cada día de forma exponencial. Cada vez existen más actores que aportan contenidos nuevos: instituciones, profesionales, empresas y los propios pacientes.

Nos encontramos en una situación de serio peligro de ‘infoxicación’, o intoxicación por exceso de información.

HELP!

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El 54,4% de los pacientes no sabe si la información que consulta es fiable y el 28,7% tiene problemas a la hora de interpretar la información.

Como profesionales podemos ayudar a los pacientes a identificar cuáles son esas fuentes de información fiables y a entender la información que allí se les ofrece.

54% desconoce si la información es fiable

29% Tiene problemas para interpretarla

Porque a pesar de tener toda la información del mundo a un click, los pacientes siguen confiando en nosotros y nos señalan como la fuente de mayor confianza a la hora de difundir información sobre salud a través de las redes sociales.

Debemos aprovechar esta nueva forma de hacer las cosas para mejorar la manera de hacer educación para la salud y a su vez, beneficiarnos de las experiencias de nuestros pacientes para mejorar nuestros propios conocimientos.

Podemos ponerles en contacto con comunidades de pacientes, con información útil para mejorar su autocuidado y de integrarnos como el referente profesional que le ayude a desenvolverse en estos espacios.

Unir esfuerzos

¿Y qué nos pueden aportar las Redes sociales a nosotros como profesionales?

Pues por ejemplo pueden ayudarnos a mejorar nuestra formación y puesta al día profesional.

Podemos usarlas por ejemplo para intercambiar información relevante con otros profesionales.

Con motivo de la búsqueda de información para una publicación, hice esta consulta en Twitter y en menos de 2 horas había recibido 3 protocolos de actuación, 2 contactos directos de personas que trabajaban directamente con ellas e incluso el Gerente de un hospital me puso en contacto con varias personas de su centro que trabajaban en ese tema.

Conseguí en dos horas lo que no se había conseguido en semanas de trabajo.

Y también podemos aprovecharnos de las ventajas del aprendizaje informal a través de comunidades de práctica.Existe una red que se llama Tekuidamos, que cada quince días reúne a más de 60 personas alrededor de distintos temas relacionados con el uso de las tecnologías en la salud.

Te puedes conectar de forma gratuita y participar en directo, o proponer un tema, o si no tienes tiempo descargarlo para verlo desde tu ordenador o tu tablet.

Además el elearning está llevando la formación a nuestra casa, a cualquier hora y desde cualquier lugar. La propia formación que están impartiendo los Colegio de Enfermería se está haciendo ya a través de una plataforma online

Y también podemos usar las redes de forma muy positiva como ayuda a nuestros proyectos de investigación

Lo que además nos permiten las redes es dar un paso más allá y fortalecer nuestra identidad profesional.

¿Has probado a buscarte por tu nombre en Google? ¿Qué dice Google de ti?

¿Y si diéramos otro paso más y nos atreviésemos a producir nuestros propios contenidos?

El que los profesionales tengamos presencia activa en Internet y seamos capaces de generar contenido de calidad sobre salud, nos hace más visibles en la comunidad profesional y fortalece la confianza que depositan los pacientes en nosotros, porque nos ven como profesionales implicados en su salud.

Y hoy en día es muy sencillo elaborar un blog para difundir nuestros conocimientos, o participar en redes sociales de pacientes o producir vídeos para hacer educación para la salud.

Basta un móvil con cámara y abrirse una cuenta en Youtube. No hace falta ser un profesional del cine para grabar vídeos, al contrario, la gente quiere contenidos cercanos de personas de confianza.

Aprovechemos estos nuevos canales de comunicación que tenemos.

Hablemos ahora de los peros, aquello que hace que todavía muchos pacientes y profesionales no usemos Internet y las Redes Sociales

Parece que la brecha digital todavía es muy grande, tanto de personas que no tienen acceso al uso de ordenadores o Internet, como aquellas que se nos manejamos a nivel básico, como puede ser el uso del correo electrónico o la consulta puntual de páginas web, pero no acabamos de integrar las herramientas en usos relacionados con la salud o la profesión.

Y no olvidemos tampoco que muchos pacientes todavía no quieren asumir responsabilidades en el mantenimiento de su salud. Aunque cada día serán menos…

Los principales motivos que damos los profesionales para no usar Internet y Redes sociales son: Principalmente la falta de tiempo. Bastante hacemos ya como para ’perder el tiempo en redes’.

También la sensación de falta de seguridad y confidencialidad y la falta de formación específica

Y yo añadiría otros dos…

Barreras para el cambio

• Falta de tiempo• Seguridad y confidencialidad• Falta formación específica

El desconocimiento que tenemos de los beneficios y el potencial que tienen estas herramientas. Los profesionales no palpamos la utilidad real.

Y por otro lado en muchos casos no tenemos todavía acceso a Internet en nuestros puestos de trabajo.

Quizás tengamos que explicar mejor a nuestros gestores que tener Internet en nuestro trabajo sirve para mejorar profesionalmente.

Fuera prejuicios

Angry Birds vs Med&Learn

Y ahora que conocemos los beneficios y las barreras ¿estamos preparados para dar el salto?

¿Por donde empiezo?

No se trata de tirarse a la piscina sin saber nadar…

Quizás sea más oportuno empezar por lo fácil e ir descubriendo e incorporando nuevas herramientas progresivamente

Y si no sabemos muy bien cómo empezar en esto de las tecnologías, siempre podemos recurrir a la ayuda de un experto.

Nuestros hijos son auténticos nativos digitales: han nacido en la era de la información y no entienden de brechas.

Lo importante es perder el miedo y atrevernos a utilizar este tipo de herramientas.

Brecha, ¿qué brecha?

Podemos empezar por ejemplo entrando en Wikisanidad para tener una visión general de todos los recursos sobre salud y profesionales que existen en Internet

O si queremos recomendar información de calidad a nuestros pacientes y no sabemos cómo empezar, podemos entrar en Salupedia, que es una página que aglutina gran cantidad de recursos sobre cuestiones de salud

O abrirnos una cuenta en Twitter o en Facebook y empezar a participar de la conversación generada sobre temas de salud

Al fin y al cabo innovar en nuestro trabajo no es algo exclusivo de unos pocos. Simplemente es aplicar distintos recursos para mejorar nuestro desempeño profesional.

Reinvéntate

“Dale a un enfermero un rollo de esparadrapo y sabrás lo que es la innovación”

Porque quizás el uso de Internet y las Redes Sociales no sea tanto una cuestión de aptitud con ‘p’, sino de actitud con ‘c’.

Y con actitud y ganas todo se puede conseguir

“La actitud favorece el cambio”