1. Informe mundialla discapacidadBANCO MUNDIALsobre 2. Catalogacin por la Biblioteca de la OMS:Informe mundial sobre la discapacidad 2011.1.Personas incapacitadas - estadstica. 2.Personas incapacitadas - rehabilitacin. 3.Prestacin de atencin de salud.4.Nios incapacitados. 5.Educacin especial. 6.Empleos subvencionados 7.Poltica de salud. I.Organizacin Mundialde la Salud.ISBN 978 92 4 356418 0 (print) (Clasificacin NLM: HV 1553)ISBN 978 92 4 068823 0 (PDF)ISBN 978 92 4 068824 7 (Daisy)ISBN 978 92 4 068825 4 (ePub) Organizacin Mundial de la Salud, 2011Se reservan todos los derechos. Las publicaciones de la Organizacin Mundial de la Salud estn disponibles en el sitio webde la OMS (www.who.int) o pueden comprarse a Ediciones de la OMS, Organizacin Mundial de la Salud, 20 Avenue Appia,1211 Ginebra 27, Suiza (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; correo electrnico: bookorders@who.int). 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Salvo error u omisin, lasdenominaciones de productos patentados llevan letra inicial mayscula.La Organizacin Mundial de la Salud ha adoptado todas las precauciones razonables para verificar la informacin que figuraen la presente publicacin, no obstante lo cual, el material publicado se distribuye sin garanta de ningn tipo, ni explcita niimplcita. El lector es responsable de la interpretacin y el uso que haga de ese material, y en ningn caso la OrganizacinMundial de la Salud podr ser considerada responsable de dao alguno causado por su utilizacin.Impreso en Malta 3. InEJDFiiiPrlogo xPrefacio xiiAgradecimientos xivColaboradores xviIntroduccin xxii1. Comprender la discapacidad 1Qu es la discapacidad? 4El ambiente 4La diversidad de la discapacidad 7Prevencin 9La discapacidad y los derechos humanos 10Discapacidad y desarrollo 112. La situacin mundial en materia de discapacidad 21Medicin de la discapacidad 23Prevalencia de la discapacidad y dificultades de funcionamiento 27Prevalencia de la discapacidad declarada por cada pas 27Estimaciones de la prevalencia de la discapacidad en el mbito mundial 28Condiciones de salud 35Tendencias en las condiciones de salud asociadas a la discapacidad 36Aspectos demogrficos 39Adultos mayores 39Nios 40El ambiente 41Los factores ambientales inciden en las condiciones de salud 41Discapacidad y pobreza 42Pases desarrollados 44Pases en desarrollo 44 4. ivNecesidades de servicios y asistencia 46Los costos de la discapacidad 47Costos directos de la discapacidad 48Costos indirectos 49Conclusiones y recomendaciones 50Adoptar la CIF 51Mejorar las estadsticas nacionales sobre discapacidad 51Mejorar la comparabilidad de los datos 52Elaborar instrumentos apropiados y cubrir los dficits de investigacin 533. Atencin de la salud en general 61Comprender la salud de las personas con discapacidad 63Condiciones de salud primarias 64Riesgo de desarrollar condiciones secundarias 65Riesgo de desarrollar condiciones concurrentes 65Mayor vulnerabilidad a condiciones relacionadas con la edad 65Tasas ms altas de comportamientos de riesgo 65Mayor riesgo de exposicin a la violencia 66Mayor riesgo de sufrir lesiones no intencionales 66Mayor riesgo de muerte prematura 66Necesidades y necesidades no satisfechas 66Cmo abordar las barreras que obstan a la atencin de la salud 69Reformar las polticas y la legislacin 70Eliminar las barreras que obstan al financiamiento y la asequibilidad 74Eliminar las barreras que obstan a la prestacin de servicios 80Eliminar las barreras de los recursos humanos 87Salvar la falta de datos e investigacin 90Conclusiones y recomendaciones 92Polticas y legislacin 92Financiamiento y asequibilidad econmica 93Prestacin de servicios 93Recursos humanos 93Datos e investigacin 944. Rehabilitacin 105Comprender la rehabilitacin 109Medidas y resultados de la rehabilitacin 109Medicina de rehabilitacin 111Terapia 111Ayudas tcnicas 111Contextos de la rehabilitacin 114Necesidades y necesidades no satisfechas 114Abordar los obstculos a la rehabilitacin 116Reforma de polticas, leyes y sistemas de prestacin de servicios 117Planes nacionales de rehabilitacin y mejora de la colaboracin 118 5. vEstablecimiento de mecanismos de financiamiento para la rehabilitacin 120Aumento de los recursos humanos para rehabilitacin 122Ampliacin de la educacin y la capacitacin 124Capacitacin del personal sanitario existente en rehabilitacin 126Fortalecimiento de la capacidad de formacin 126Contenido de los programas de estudios 126Contratacin y retencin del personal de rehabilitacin 127Ampliacin y descentralizacin de la prestacin de servicios 128Rehabilitacin multidisciplinaria coordinada 130Servicios prestados por la comunidad 130Aumento del uso y la asequibilidad de la tecnologa 132Dispositivos asistenciales 132Telerrehabilitacin 133Ampliar las prcticas inspiradas en la investigacin y de base emprica 134Informacin y orientaciones sobre prcticas recomendadas 135Investigacin, datos e informacin 136Conclusiones y recomendaciones 137Polticas y mecanismos reglamentarios 137Financiamiento 137Recursos humanos 138Prestacin de servicios 138Tecnologa 138Prcticas inspiradas en las investigaciones y de base emprica 1395. Asistencia y apoyo 151Significado de la asistencia y el apoyo 154Cundo hay necesidad de asistencia y apoyo? 154Necesidades y necesidades no satisfechas 156Factores sociales y demogrficos que repercuten en la oferta y la demanda 157Consecuencias de la necesidad no satisfecha de servicios deapoyo formal para los cuidadores 158Prestacin de asistencia y apoyo 159Barreras que obstan a la asistencia y el apoyo 161Falta de financiamiento 161Escasez de recursos humanos 162Polticas y marcos institucionales inadecuados 162Servicios insuficientes y poco flexibles 164Poca coordinacin de los servicios 164Accesibilidad, actitudes y abusos 164Eliminar las barreras que obstan a la asistencia y el apoyo 165Una desinstitucionalizacin eficaz 165Financiamiento de los servicios 168Evaluacin de las necesidades individuales 169Reglamentacin de los proveedores 169Apoyo a los servicios pblicos, privados y voluntarios 170Coordinacin de sistemas flexibles de prestacin de servicios 171 6. viFortalecimiento de la capacidad de los cuidadores y usuarios de los servicios 174Fomento de la RBC y la atencin comunitaria en el hogar 175Inclusin de la asistencia y el apoyo en las polticas y los planes deaccin sobre discapacidad 176Conclusiones y recomendaciones 176Ayudar a las personas a vivir y participar en la comunidad 177Fomentar el desarrollo de la infraestructura de servicios de apoyo 177Garantizar al consumidor la mxima capacidad de eleccin y control 177Ayudar a las familias en cuanto proveedoras de asistencia y apoyo 178Fomentar la capacitacin y el fortalecimiento de la capacidad 178Mejorar la calidad de los servicios 1786. Ambientes favorables 187Comprender el acceso a los ambientes fsicos y la informacin 190Las barreras en edificios y calles 193Formular polticas eficaces 193Mejorar las normas 194Cumplimiento de leyes y reglamentos 196El organismo principal 196Seguimiento 196Educacin y campaas 198Adopcin del diseo universal 198Las barreras en el transporte pblico 198Mejorar las polticas 201Servicios de transporte especial y taxis accesibles 201Diseo universal y eliminacin de barreras fsicas 202Garantizar la continuidad en la cadena de transporte 204Mejorar la educacin y la capacitacin 205Las barreras a la informacin y la comunicacin 206Inaccesibilidad 207Ausencia de reglamentacin 208Costo 209La velocidad de los cambios tecnolgicos 209Las barreras a la informacin y la tecnologa 209Legislacin y accin legal 210Normas 211Polticas y programas 214Adquisiciones 215Diseo universal 215Las medidas, segn la industria 216Funcin de las ONG 217Conclusiones y recomendaciones 218Las distintas esferas del ambiente 218Servicios pblicos: Edificios y calles 219Transporte 219Informacin y comunicacin accesibles 220 7. vii7. Educacin 229La participacin en la educacin y los nios con discapacidad 232Comprensin de la educacin y la discapacidad 235Enfoques para educar a nios con discapacidad 237Resultados 238Barreras que impiden la educacin de los nios con discapacidad 241Problemas sistmicos 241Problemas basados en la escuela 242Eliminar las barreras que impiden la educacin 244Intervenciones sistmicas 244Intervenciones en las escuelas 248La funcin de la comunidad, la familia, y las personas y los nioscon discapacidad 253Conclusiones y recomendaciones 255Formular polticas claras y mejorar los datos y la informacin 255Adoptar estrategias para promover la inclusin 256En caso de ser necesario, prestar servicios especializados 256Respaldar la participacin 2578. Trabajo y empleo 263El mercado laboral 266Participacin en el mercado laboral 266Tasas de ocupacin 267Tipos de empleo 269Salarios 269Barreras para ingresar al mercado laboral 270Falta de acceso 270Conceptos errneos acerca de la discapacidad 270Discriminacin 270Proteccin excesiva en la legislacin laboral 271Eliminar las barreras que obstan al trabajo y el empleo 271Leyes y reglamentos 271Intervenciones especficas 272Rehabilitacin y formacin profesional 276Empleo por cuenta propia y microfinanciamiento 278Proteccin social 280Fomento de un cambio de actitud 282Conclusiones y recomendaciones 282Gobiernos 283Empleadores 284Otras organizaciones: ONG, tales como organizaciones de personas condiscapacidad, instituciones de microfinanciamiento yasociaciones gremiales 285 8. viii9. De cara al futuro: Recomendaciones 293Discapacidad: Una preocupacin mundial 295Qu sabemos sobre las personas con discapacidad? 295Qu son las barreras discapacitantes? 296Cmo se ve afectada la vida de las personas con discapacidad? 297Recomendaciones 298Recomendacin 1: Permitir el acceso a todos los sistemas,las polticas y los servicios generales 298Recomendacin 2: Invertir en programas y servicios especficospara personas con discapacidad 298Recomendacin 3: Adoptar una estrategia y un plan de accinnacionales en materia de discapacidad 299Recomendacin 4: Involucrar a las personas con discapacidad 300Recomendacin 5: Mejorar la capacidad de los recursos humanos 300Recomendacin 6: Suministrar financiamiento suficiente y mejorarla asequibilidad econmica 301Recomendacin 7: Sensibilizar ms al pblico y mejorar sucomprensin de la discapacidad 301Recomendacin 8: Mejorar la recopilacin de datos sobre discapacidad 302Recomendacin 9: Reforzar y respaldar la investigacin sobre discapacidad 302Conclusiones 303Llevar las recomendaciones a la prctica 303Apndice tcnico A 307Apndice tcnico B 317Apndice tcnico C 323Apndice tcnico D 333Apndice tcnico E 337Indice alfabtico 349 9. La discapacidad no debera ser un obstculo para el xito. Yo mismo he sufrido una neuropatamotora durante la prctica totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar unadestacada carrera profesional como astrofsico y de tener una feliz vida familiar.Al leer el Informe mundial sobre la discapacidad, muchos aspectos me han evocado mi propiaexperiencia. Yo he podido beneficiarme de un acceso a atencin mdica de primera clase, y dependode un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y digni-dad.Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles. Expertos encomputacin me han apoyado con un sistema de comunicacin asistida y un sintetizador de habla,lo cual me permite preparar conferencias e informes y comunicarme con audiencias diversas.Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte, de muy diversos modos. Mi xito en la fsicaterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida. Est claro quela mayora de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidia-namente,ixno digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente.Acojo con satisfaccin este primer Informe mundial sobre la discapacidad, que contribuirgrandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la socie-dad.En l se destacan los diferentes obstculos que afrontan las personas con discapacidad (en lasactitudes y obstculos fsicos y financieros). Superar esos obstculos est a nuestro alcance.De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstculos a la participacin y de invertirfondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapa-cidad.Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones depersonas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitacin, el apoyo, laeducacin y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar.En el informe se formulan recomendaciones para la adopcin de medidas a escala local, nacio-nale internacional. Por consiguiente, ser una herramienta inestimable para las instancias norma-tivas,los investigadores, practicantes, defensores de los derechos y los voluntarios relacionados conla discapacidad. Mi esperanza es que, a partir de la Convencin sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad, y ahora con la publicacin del Informe mundial sobre la discapacidad, este siglomarque un giro hacia la inclusin de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades.Profesor Stephen W. HawkingPrlogo 10. PrefacioMs de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas,casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los aos futuros, ladiscapacidad ser un motivo de preocupacin an mayor, pues su prevalencia est aumentando. Ello sedebe a que la poblacin est envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores,y tambin al aumento mundial de enfermedades crnicas tales como la diabetes, las enfermedadescardiovasculares, el cncer y los trastornos de la salud mental.En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peoresresultados acadmicos, una menor participacin econmica y unas tasas de pobreza ms altas que laspersonas sin discapacidad. En parte, ello es consecuencia de los obstculos que entorpecen el acceso delas personas con discapacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particularla salud, la educacin, el empleo, el transporte, o la informacin. Esas dificultades se exacerban en lascomunidades menos favorecidas.Para lograr las perspectivas de desarrollo, mejores y ms duraderas, que estn en el corazn de losObjetivos de Desarrollo del Milenio para el 2015 y ms all, debemos emancipar a las personas que vivencon alguna discapacidad y suprimir los obstculos que les impiden participar en las comunidades, recibiruna educacin de calidad, encontrar un trabajo digno y lograr que sus voces sean escuchadas.En consecuencia, la Organizacin Mundial de la Salud y el Grupo del Banco Mundial han producidoconjuntamente este Informe mundial sobre la discapacidad, para proporcionar datos destinadosa la formulacin de polticas y programas innovadores que mejoren las vidas de las personas condiscapacidades y faciliten la aplicacin de la Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad, que entr en vigor en mayo de 2008. Este histrico tratado internacionalreforz nuestra conviccin de que la discapacidad es una prioridad en materia de derechos humanos yde desarrollo.El Informe mundial sobre la discapacidad propone medidas para todas las partes interesadasincluidos los gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y las organizaciones de personas condiscapacidad para crear entornos favorables, promover la rehabilitacin y los servicios de apoyo,asegurar una adecuada proteccin social, crear polticas y programas inclusivos, y aplicar normas ylegislaciones, nuevas o existentes, en beneficio de las personas con discapacidad y la comunidad engeneral. Las personas con discapacidad debern ocupar un lugar central en esos esfuerzos.La visin que nos impulsa es la de un mundo inclusivo en el que todos podamos vivir una vida desalud, comodidad y dignidad. Les invitamos a que utilicen los datos de este informe para contribuir ahacer realidad esa visin.xiDra. Margaret ChanDirectora GeneralOrganizacin Mundial de la SaludSr. Robert B. ZoellickPresidenteGrupo del Banco Mundial 11. AgradecimientosxiiiLa Organizacin Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial quisieran agra-decera los ms de 370 redactores, colaboradores, participantes en las consultasregionales y expertos evaluadores de 74 pases de todo el mundo que contribu-yeronal presente informe. Vaya tambin nuestro agradecimiento por el apoyoy la orientacin que nos proporcionaron los asesores y editores del informe, losasesores regionales de la OMS y el personal del Banco Mundial y la OMS, sin cuyadedicacin, ayuda y experiencia este informe no habra sido posible.El informe tambin se benefici de los aportes de muchas otras personas, enparticular, de Tony Kahane y Bruce Ross-Larson, quienes editaron el texto delinforme principal; Angela Burton, que redact el texto alternativo y ayud con lasreferencias; Natalie Jessup, Alana Officer, Sashka Posarac y Tom Shakespeare, quie-nesprepararon el texto definitivo del resumen, y Bruce Ross-Larson, que lo edit.Tambin damos las gracias a Jerome Bickenbach, Noriko Saito Fort, Szilvia Geyh,Katherine Marcello, Karen Peffley, Catherine Sykes y Bliss Temple por su apoyo tc-nicopara la elaboracin del informe; a Somnath Chatterji, Nirmala Naidoo, BrandonVick y Emese Verdes por su anlisis e interpretacin de la Encuesta Mundial de Salud;a Colin Mathers y Ren Levalle por su anlisis del estudio sobre la carga mundial dela morbilidad, y a Nenad Kostanjsek y Rosalba Lembo por la recopilacin y presenta-cinde los datos sobre discapacidad notificados por los pases. El informe se beneficide la labor de Chris Black, Jean-Marc Glinz, Steven Lauwers, Jazz Shaban, LauraSminkey y Jelica Vesic, encargados de los medios de difusin y las comunicaciones;James Rainbird, que se ocup de la correccin de pruebas, y Liza Furnival, que estuvoa cargo de la indizacin; Sophie Guetaneh Aguettant y Susan Hobbs, responsables deldiseo grfico; Omar Vulpinari, Alize Freudenthal y Gustavo Millon, de Fabrica,que tuvieron a su cargo la direccin creativa y de arte, las fotografas del diseo de laportada y las imgenes de las portadas de los captulos; Pascale Broisin y FrdriqueRobin-Wahlin, coordinadores de la impresin; Tushita Bosonet, que prest asistenciacon la portada; Maryanne Diamond, Lex Grandia y Penny Hartin, quienes suminis-traroninformacin sobre la accesibilidad del informe; Melanie Lauckner, que pre-parel informe en distintos formatos, y Rachel McLeodMackenzie, que prest apoyoadministrativo y coordin el proceso de produccin.Por su asistencia en la bsqueda de personas que aportaran sus historias a estapublicacin, va nuestro reconocimiento al Belize Council for the Visually Impaired,Shanta Everington, Fiona Hale, Sally Hartley, Julian Hughes, Tarik Jasarevic,Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad Lubwama, Rosamond Madden,Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza, Noriko Saito Fort y Moosa Salie. 12. Informe mundial sobre la discapacidadxivLa OMS y el Banco Mundial desean agradecer, asimismo, el generoso apoyofinanciero brindado para la elaboracin, traduccin y publicacin de este informepor los Gobiernos de Australia, Finlandia, Italia, Noruega, Nueva Zelandia,Suecia y el Reino Unido de Gran Bretaa e Irlanda del Norte; CBM International;el Organismo Japons de Cooperacin Internacional, y el fondo fiduciario de ml-tiplesdonantes, la Alianza Mundial para la Discapacidad y el Desarrollo. 13. ColaboradoresxvOrientacin editorialComit de redaccinSally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Officer, AleksandraPosarac, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Sndor Sipos, Mark Swanson,Maya Thomas, Zhuoying Qiu.Jefes de redaccinAlana Officer (OMS), Aleksandra Posarac (Banco Mundial).Redactores tcnicosTony Kahane, Bruce Ross-Larson.Comit ConsultivoPresidente del Comit Consultivo: Ala Din Abdul Sahib Alwan.Comit Consultivo: Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven, MariamDoumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne Krug, Joy Sebenzile Matsebula,Brenda Myers, Kicki Nordstrm, Mired bin Raad, Diane Richler, Jos ManuelSalazar-Xirinachs, Kit Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Qian Tang, EdwinTrevathan, Johannes Trimmel, Tang Xiaoquan, Sha Zukang.Colaboradores de los distintos captulosIntroduccinColaboradores: Alana Officer, Tom Shakespeare.Captulo 1: Comprender la discapacidadColaboradores: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin, Gerard Quinn,Aleksandra Posarac, Marianne Schulze, Tom Shakespeare, Nicholas Watson.Cuadros: Jerome Bickenbach (1.1), Alana Officer (1.2), Aleksandra Posarac, TomShakespeare (1.3), Marianne Schulze (1.4), Natalie Jessup, Chapal Khasnabis(1.5).Captulo 2: La situacin mundial en materia de discapacidadColaboradores: Gary Albrecht, Kidist Bartolomeos, Somnath Chatterji,Maryanne Diamond, Eric Emerson, Glen Fujiura, Oye Gureje, Soewarta Kosen, 14. Informe mundial sobre la discapacidadxviNenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, MariaMartinho, Colin Mathers, Sophie Mitra, Daniel Mont, Alana Officer, TrevorParmenter, Margie Peden, Aleksandra Posarac, Michael Powers, Patricia Soliz,Tami Toroyan, Bedirhan stn, Brandon Vick, Xingyang Wen.Cuadros: Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer Madans (2.2),Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier (2.3), Matilde Leonardi, Jose Luis Ayuso-Mateos (2.4), Xingyang Wen, Rosamond Madden (2.5).Captulo 3: Atencin de la salud en generalColaboradores: Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva Esteban,Michele Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma, Natalie Jessup, Robert Kohn,Nicholas Lennox, Sue Lukersmith, Michael Marge, Suzanne McDermott, SilviaNeubert, Alana Officer, Mark Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple, MargaretTurk, Brandon Vick.Cuadros: Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi Yasamy, NatalieDrew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce, Lawrence Kaplan (3.4), Sunil Deepak, BlissTemple (3.5), Tom Shakespeare (3.6).Captulo 4: RehabilitacinColaboradores: Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice Blouin, DebraCameron, Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio Eduardo DiNanno, TimothyElliott, Harry Finkenflugel, Neeru Gupta, Sally Hartley, Pamela Henry, KateHopman, Natalie Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lavy, Sue Lukersmith,Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana Officer, Rhoda Okin,Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge Santiago Rosetto, GriselRoulet, Marcia Scherer, William Spaulding, John Stone, Catherine Sykes, BlissTemple, Travis Threats, Maluta Tshivhase, Daniel Wong, Lucy Wong, KarenYoshida.Cuadros: Alana Officer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances Heywood (4.3),Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5), Julia DAndrea Greve (4.6), AlanaOfficer (4.7).Captulo 5: Asistencia y apoyoColaboradores: Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre Cote, VladimirCuk, Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar Heller, Martin Knapp, Sarah Parker,Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marguerite Schneider, Tom Shakespeare,Patricia Noonan Walsh.Cuadros: Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu (5.2), DisabilityRights International (5.3).Captulo 6: Ambientes favorablesColaboradores: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg, Linda Hartman,Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo, Marco Nicoli, Karen Peffley,Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Edward Steinfeld, Jim Tobias, Daihua YuCuadros: Edward Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah Abdul Rahim,Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya, Geeta Sharma, Deepa Sonpal (6.4),Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6), Hiroshi Kawamura (6.7). 15. xviiCaptulo 7: EducacinColaboradores: Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty, Glenda Hernandez,Susan Hirshberg, Natalie Jessup, Elizabeth Kozleski, Margaret McLaughlin, SusieMiles, Daniel Mont, Diane Richler, Thomas Sabella.Cuadros: Susan Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2), Kylie Bates, RobRegent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4), Ingrid Lewis (7.5).Captulo 8: Trabajo y empleoColaboradores: Susanne Bruyre, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom Shakespeare,Ilene Zeitzer.Cuadros: Susanne Bruyre (8.1), Anne Hawker, Alana Officer, Catherine Sykes (8.2),Peter Coleridge (8.3), Cherry Thompson-Senior (8.4), Susan Scott Parker (8.5).Captulo 9: De cara al futuro: recomendacionesColaboradores: Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden, Alana Officer,Sashka Posarac, Tom Shakespeare.Cuadros: Kirsten Pratt (9.1).Apndices tcnicosColaboradores: Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan Fu, NenadKostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, RosamondMadden, Colin Mathers, Andres Montes, Nirmala Naidoo, Alana Officer,Emese Verdes, Brandon Vick.Autores de los testimoniosEn el informe se recogen testimonios de experiencias personales de personas condiscapacidad. Si bien se recibieron numerosos relatos, no todos ellos han podidoincluirse en el trabajo. Los testimonios que constan en el documento provienende Australia, Bangladesh, Barbados, Belice, Camboya, el Canad, China, Egipto,la Federacin de Rusia, Filipinas, Hait, la India, el Japn, Jordania, Kenya, losPases Bajos, Panam, el Reino Unido de Gran Bretaa e Irlanda del Norte,Uganda, Zambia, y las zonas que se encuentran bajo el dominio del Gobiernoautnomo palestino. Por razones de confidencialidad, solo se ha incluido en cadacaso el nombre de pila del autor del testimonio.Expertos evaluadoresKathy Al Jubeh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc Aragal, JulieBabindard, Elizabeth Badley, Ken Black, Johannes Borg, Vesna Bosnjak, RonBrouillette, Mahesh Chandrasekar, Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu, ChingChoi, Peter Coleridge, Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De Smedt, ShelleyDeegan, Sunil Deepak, Maryanne Diamond, Steve Edwards, Arne Eide, JamesElder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John Eriksen, Haishan Fu,Marcus Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt, Larry Goldberg, Lex Grandia, PascalGranier, Wilfredo Guzman, Manal Hamzeh, Sumi Helal, Xiang Hiuyun, JudithHollenweger, Mosharraf Hossain, Venus Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs,Olivier Jadin, Khandaker Jarulul Alam, Jennifer Jelsma, Steen Jensen, NawafKabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi Kawamura, Peter Kercher, Chapal Khasnabis,Colaboradores 16. Informe mundial sobre la discapacidadxviiiIvo Kocur, Johannes Koettl, Kalle Knkll, Gloria Krahn, Arvo Kuddo, GaetanLafortune, Michel Landry, Stig Larsen, Connie Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli,Axel Leblois, Matilde Leonardi, Clayton Lewis, Anna Lindstrm, GwynnythLleweyllyn, Mitchell Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans,Richard Madden, Thandi Magagula, Dipendra Manocha, Charlotte McClain-Nhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles, Janice Miller, Marilyn Moffat,Federico Montero, Andres Montes, Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee, BarbaraMurray, David Newhouse, Penny Norgrove, Helena Nygren Krug, JaphethOgamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor Parmenter, DonatellaPascolini, Charlotte Pearson, Karen Peffley, Debra Perry, Poul Erik Petersen,Immaculada Placencia-Porrero, Adolf Ratzka, Suzanne Reier, Diane Richler,Wachara Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda Rozani, MoosaSalie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan, Shekhar Saxena, WaltonSchlick, Marguerite Schneider, Marianne Schultz, Kinnon Scott, Tom Seekins,Samantha Shann, Owen Smith, Nirmala Srinivisan, Beryl Steeden, CatherineSykes, Jim Tobias, Stefan Trmel, Chris Underhill, Wim Van Brakel, Derek Wade,Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark Wheatley, Taghi Yasamy, Nevio Zagaria,Ilene Zeitzer, Ruth Zemke, Dahong Zhuo.Otros colaboradoresConsultores regionalesRegin de frica/Regin del Mediterrneo Oriental de la OMSAlice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa Charafeddine, KudakwasheDube, Sally Hartley, Syed Jaffar Hussain, Deborah Oyuu Iyute, Donatilla Kanimba,Razi Khan, Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis Were Masakhwe, Niang Masse,Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo, Catherine Naughton, William Rowland,Hala Sakr, Moosa Salie, Alaa I. Sebeh, Alaa Shukrallah, Sndor Sipos, Joe Ubiedo.Regin de las Amricas de la OMSGeorgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-Claude Jalbert, SandyLayton, Leanne Madsen, Paulette McGinnis, Tim Surbey, Corey Willet, ValerieWolbert, Gary L. Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha Aristizabal,Susanne Bruyre, Nixon Contreras, Roberto Del guila, Susan Hirshberg,Federico Montero, Claudia Snchez, Katherine Seelman, Sndor Sipos, EdwardSteinfeld, Beatriz Vallejo, Armando Vsquez, Ruth Warick, Lisbeth Barrantes,Jos Lus Di Fabio, Juan Manuel Guzmn, John Stone.Regin de Asia sudoriental/Regin del Pacfico Occidental de la OMSTumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner, Dahong Zhuo,Michael Davies, Bulantrisna Djelantik, Mohammad Abdus Sattar Dulal, BettyDy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker, Susan Hirshberg, Xiaolin Huang, VenusIlagan, Yoko Isobe, Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard Li, RosmondMadden, Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha Mohit, Akiie Ninomiya, HisashiOgawa, Philip OKeefe, Grant Preston, Wachara Riewpaiboon, Noriko Saito,Chamaiparn Santikarn, Mary Scott, Sndor Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas,Mohammad Jashim Uddin, Zhuoying Qiu, Filipinas Ganchoon, Geetika Mathur,Miriam Taylor, John Andrew Snchez. 17. xixOficina Regional para Europa de la OMSViveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias Braubach,Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De Smedt, Patrick Devlieger, FabrizioFea, Federica Francescone, Manuela Gallitto, Denise Giacomini, Donato Greco,Giampiero Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara, Etienne Krug, FiammettaLandoni, Maria G. Lecce, Anna Lindstrm, Marcelino Lpez, Isabella Menichini,Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera, Francesca Racioppi, Adolf Ratzka, Maria PiaRizzo, Alan Roulstone, Tom Shakespeare, Sndor Sipos, Urbano Stenta, RaffaeleTangorra, Damjan Tatic, Donata Vivanti, Mark Wheatley.Ninguno de los expertos que participaron en la elaboracin de este informedeclar tener conflictos de intereses.Colaboradores 18. xxiMuchas personas con discapacidad carecen de igual acceso a la atencin de salud, laeducacin y las oportunidades laborales que las dems personas; no reciben los servi-ciosque necesitan de acuerdo con su discapacidad, y se hallan excluidos de actividadesde la vida cotidiana. Desde la entrada en vigor de la Convencin de las Naciones Unidassobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), la discapacidad se consi-dera,en medida creciente, una cuestin de derechos humanos. Tambin constituye unproblema importante desde el punto de vista del desarrollo: hay un conjunto crecientede evidencia que demuestra que las personas con discapacidad se encuentran en peorsituacin socioeconmica y sufren ms pobreza que las personas sin discapacidad.Pese a la magnitud del tema, no hay conciencia ni informacin cientfica sufi-cientesacerca de la discapacidad. No se ha llegado a un acuerdo sobre definicionesy se dispone de escasa informacin comparable internacionalmente sobre la inci-dencia,la distribucin y las tendencias de la discapacidad. Hay pocos documentosdonde se recopilen y analicen las formas en que los pases han elaborado polticasy soluciones para abordar las necesidades de la personas con discapacidad.Ante esta situacin, la Asamblea Mundial de la Salud (resolucin 58.23,Discapacidad, incluidos la prevencin, el tratamiento y la rehabilitacin) pidia la Directora General de la OMS que preparara un informe mundial sobre dis-capacidadbasado en la mejor evidencia cientfica disponible. El resultado fue elInforme mundial sobre la discapacidad, que se realiz junto con el Banco Mundial,ya que la experiencia demuestra que la colaboracin entre organismos es bene-ficiosapara potenciar la sensibilizacin, la voluntad poltica y la accin entre losdistintos sectores.El Informe mundial sobre la discapacidad est dirigido a responsables de pol-ticaspblicas, especialistas, investigadores, acadmicos, organismos de desarro-lloy la sociedad civil.ObjetivosLos objetivos generales del informe son los siguientes: proporcionar a los Gobiernos y la sociedad civil una descripcin completa dela importancia de la discapacidad y un anlisis de las respuestas suministra-das,sobre la base de la mejor informacin cientfica disponible; a partir de este anlisis, formular recomendaciones para la adopcin de medi-dasa escala nacional e internacional.Introduccin 19. Informe mundial sobre la discapacidadxxiiAlcance del informeEl informe se centra en medidas destinadas a mejorar la accesibilidad y la igual-dadde oportunidades; fomentar la participacin y la inclusin, y reforzar elrespeto a la autonoma y dignidad de las personas con discapacidad. En el cap-tulo1 se definen trminos tales como discapacidad; se analizan la preven-ciny sus consideraciones ticas; se presentan la Clasificacin Internacional delFuncionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), y la CDPD, y se abordanlos temas de discapacidad y derechos humanos, y discapacidad y desarrollo. Enel captulo 2 se pasa revista a los datos sobre la prevalencia de la discapacidad yla situacin de las personas con discapacidad a nivel mundial. En el captulo 3se estudia el acceso de las personas con discapacidad a los servicios genera-lesde atencin de salud. En el captulo 4 se trata el tema de la rehabilitacin,con inclusin de las terapias y los dispositivos asistenciales. En el captulo 5 seinvestigan los servicios de apoyo y asistencia. En el captulo 6 se analizan losambientes inclusivos, tanto en trminos de acceso fsico a los edificios y el trans-porte,por ejemplo, como de acceso a los entornos virtuales de la tecnologa dela informacin y las comunicaciones. En el captulo 7 se aborda la educacin yen el captulo 8, el empleo de personas con discapacidad. Cada captulo incluyerecomendaciones, que se recopilan en el captulo 9 para formular consideracio-nesgenerales sobre polticas y prcticas.Proceso de preparacinUn comit asesor y una junta editorial dirigieron la preparacin de esteinforme, que llev ms de tres aos. La OMS y el Banco Mundial prestaronservicios de secretara durante todo este proceso. Cada captulo fue escritopor un nmero reducido de autores, que se basaron en los lineamientos gene-ralesproporcionados por la Junta Editorial y trabajaron con un grupo msamplio de expertos de todo el mundo. Cuando fue posible, se convoc comoautores y especialistas a personas con discapacidad. Casi 380 colaboradoresde distintos sectores y de todas las regiones del mundo escribieron textospara el informe.Los borradores de cada captulo se repasaron a la luz de la informacin surgidade las consultas regionales organizadas por las Oficinas Regionales de la OMS, enlas que participaron acadmicos, autoridades normativas, especialistas y personascon discapacidad. Durante estas consultas, los expertos tuvieron la oportunidadde formular recomendaciones generales (vase el captulo 9). Una vez concluidos,los captulos fueron objeto de examen por editores, que se basaron en las normasde derechos humanos y la mejor evidencia disponible, y por homlogos externos,entre los que se contaron representantes de organizaciones de personas con dis-capacidad.El texto fue sometido a la revisin final del Banco Mundial y la OMS.Se prev que las recomendaciones presentadas en el informe mantendrn suvalidez hasta el ao 2021, cuando el Departamento de Prevencin de la Violenciay los Traumatismos y Discapacidad, de la sede de la OMS, ubicada en Ginebra,iniciar un examen del documento. 20. xxiiiDe cara al futuroEn el Informe mundial sobre la discapacidad se describen las medidas necesariaspara mejorar la participacin y la inclusin de las personas con discapacidad.La OMS, el Banco Mundial y todos los autores y editores del presente informeaspiran a que esta publicacin contribuya a la adopcin de medidas concretas entodos los niveles y sectores, y ayude as a promover el desarrollo social y econ-micoy los derechos humanos de las personas con discapacidad del mundo entero.Introduccin 21. Captulo 1Comprender la discapacidad 22. Soy una mujer negra y tengo una discapacidad. Algunas personas me miran con mala caray no me incluyen. La gente no me trata bien cuando me ve la cara, pero cuando hablo con ellos, aveces es mejor. Antes de tomar una decisin sobre alguien que tiene una discapacidad, deberanhablar con esa persona.HaydePuedes imaginar lo que es levantarte a la maana con un dolor tan grande que incluso teimpide salir de la cama? Puedes imaginarte con un dolor tal que requiera que te tengan queayudar para hacer las actividades cotidianas ms simples? Puedes imaginar lo que es que tedespidan de tu trabajo porque no eres capaz de cumplir con requisitos laborales simples? Y, porltimo, puedes imaginar lo que es que tu hijito llore porque quiere un abrazo y no puedas abra-zarlodebido al dolor que sientes en los huesos y las articulaciones?NaelMi vida gira en torno a mis dos hermosos hijos. Para ellos yo soy mami, y no una personaen silla de ruedas; no me juzgan como persona ni juzgan la vida que tenemos. Pero ahora eso estcambiando, ya que mis esfuerzos por ser parte de sus vidas se ven limitados por las dificultadesen el acceso fsico a las escuelas, los parques y las tiendas; las actitudes de otros padres y el hechode que necesito apoyo ocho horas al da para mi atencin personal... No puedo entrar a las casasde los amigos de mis hijos y debo esperar afuera a que terminen de jugar. No puedo entrar a todaslas aulas de la escuela, por lo cual no he podido conocer a muchos de los dems padres. No puedoacercarme a la zona de los juegos que est en el medio del parque ni ayudar en las jornadas depor-tivasen que mis hijos desean participar. Los dems padres me ven como una persona diferente, eincluso hubo una madre que no quiso que mi hijo jugara con su hijo porque yo no poda colabo-raren la supervisin de los nios en su casa, que me resultaba inaccesible.SamanthaMe subo al autobs cerca del lugar donde comienza el recorrido. Soy una de las primeraspasajeras en subir. Las personas continan subiendo al autobs, buscan asiento, miran misprtesis auditivas, luego desvan rpidamente la mirada y continan caminando. Solo cuandolas personas con discapacidad sean verdaderamente parte de la sociedad, reciban instruccin entodos los jardines de infancia y escuelas con asistencia personal, vivan en la comunidad y no eninstituciones diferentes, trabajen en todos los lugares y en cualquier puesto con medios accesiblesy cuenten con total accesibilidad en la esfera pblica, recin entonces la gente se sentir lo sufi-cientementecmoda como para sentarse a nuestro lado en el autobs.Ahiya 23. La discapacidad es parte de la condicin humana. Casi todas las personastendrn una discapacidad temporal o permanente en algn momento de susvidas, y los que sobrevivan y lleguen a la vejez experimentarn cada vez msdificultades de funcionamiento. La mayora de los grupos familiares tienenalgn integrante discapacitado, y muchas personas que no lo son asumen laresponsabilidad de apoyar y cuidar a sus parientes y amigos con discapacidad(1-3). En cada poca se ha enfrentado la cuestin moral y poltica de encon-trarla mejor forma de incluir y apoyar a las personas con discapacidad. Esteproblema se agudizar a medida que cambien las caractersticas demogrficasde las sociedades y aumente la cantidad de personas que llegan a la vejez (4).Las respuestas a la discapacidad se han modificado desde la dcada de1970, motivadas principalmente por la propia organizacin de las personascon discapacidad (5, 6) y la creciente tendencia a considerar la discapacidadcomo una cuestin de derechos humanos (7). Histricamente se haba tratadoa las personas con discapacidad con soluciones que las segregaban, como lasinstituciones residenciales y escuelas especiales (8). Pero, en la actualidad, lapoltica ha cambiado y se ha optado por la inclusin en la comunidad y enla educacin, y las soluciones orientadas al componente mdico han dadolugar a enfoques ms interactivos que reconocen que la discapacidad en laspersonas se origina tanto en los factores ambientales como en el cuerpo. Lasiniciativas nacionales e internacionales, como las Normas Uniformes sobrela Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de lasNaciones Unidas (9), han incorporado los derechos humanos de las personascon discapacidad, lo cual culmin con la aprobacin de la Convencin delas Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad(CDPD) en el ao 2006.El presente Informe mundial sobre la discapacidad proporciona ele-mentospara facilitar la puesta en prctica de la CDPD. Asimismo, docu-mentalas circunstancias de personas con discapacidad de todo el mundoy analiza medidas para fomentar su participacin social, que van desde lasalud y la rehabilitacin hasta la educacin y el empleo. Este primer cap-tuloproporciona una orientacin general sobre la discapacidad e introduceconceptos clave como el enfoque de derechos humanos ante la discapa-cidad,la interseccin entre discapacidad y desarrollo, y la Clasificacin1Comprender la discapacidad3 24. Internacional del Funcionamiento, de laDiscapacidad y de la Salud (CIF) y analizalas barreras que colocan en desventaja a laspersonas con discapacidad.Qu es la discapacidad?La discapacidad es compleja, dinmica, mul-tidimensional4y objeto de discrepancia. En lasltimas dcadas, el movimiento de las personascon discapacidad (6, 10), junto con numerososinvestigadores de las ciencias sociales y de lasalud (11, 12), han identificado la funcin de lasbarreras sociales y fsicas presentes en la disca-pacidad.La transicin que implic pasar de unaperspectiva individual y mdica a una perspec-tivaestructural y social ha sido descrita como elviraje desde un modelo mdico a un modelosocial, en el cual las personas son consideradasdiscapacitadas por la sociedad ms que por suscuerpos (13).El modelo mdico y el modelo social amenudo se presentan como dicotmicos, perola discapacidad debera verse como algo que noes ni puramente mdico ni puramente social: laspersonas con discapacidad a menudo puedenexperimentar problemas que derivan de sucondicin de salud (14). Se necesita un enfoqueequilibrado que le d el peso adecuado a los dis-tintosaspectos de la discapacidad (15, 16).La CIF, considerada el marco conceptual deeste informe, entiende el funcionamiento y ladiscapacidad como una interaccin dinmicaentre las condiciones de salud y los factorescontextuales, tanto personales como ambien-tales(vase el cuadro 1.1) (17). La promocinde un modelo bio-psicosocial representa unequilibrio viable entre los modelos mdico ysocial. El trmino genrico discapacidadabarca todas las deficiencias, las limitacionespara realizar actividades y las restricciones departicipacin, y se refiere a los aspectos nega-tivosde la interaccin entre una persona (quetiene una condicin de salud) y los factorescontextuales de esa persona (factores ambien-talesy personales) (19).En el prembulo de la CDPD se reco-noceque la discapacidad es un conceptoque evoluciona, pero tambin destaca que ladiscapacidad resulta de la interaccin entrelas personas con deficiencias y las barrerasdebidas a la actitud y el entorno que evitan suparticipacin plena y efectiva en la sociedaden igualdad de condiciones con los dems. Sise define la discapacidad como una interac-cin,ello significa que la discapacidad noes un atributo de la persona. Se pueden lograravances para mejorar la participacin socialabordando las barreras que impiden a las per-sonascon discapacidad desenvolverse en suvida cotidiana.El ambienteEl ambiente en que vive una persona tiene unaenorme repercusin sobre la experiencia y elgrado de la discapacidad. Los ambientes inac-cesiblescrean discapacidad al generar barrerasque impiden la participacin y la inclusin. Acontinuacin se citan algunos ejemplos de laposible repercusin negativa del ambiente: una persona sorda que carece de un intr-pretede lengua de seas; una persona que utiliza una silla de ruedasen un edificio que carece de un retrete oascensor accesible; una persona ciega que utiliza una compu-tadoraque carece de software para lecturade pantalla.La salud tambin se ve afectada por los factoresambientales, como agua potable y saneamiento,nutricin, pobreza, condiciones laborales, climao acceso a la atencin mdica. Tal como ha soste-nidola Comisin sobre Determinantes Socialesde la Salud de la Organizacin Mundial de laSalud (OMS), la desigualdad es una de las prin-cipalescausas de mala salud y, en consecuencia,de discapacidad (20).Informe mundial sobre la discapacidad 25. Captulo 1 Comprender la discapacidad5Cuadro 1.1. Mayor hincapi en los factores ambientalesLa CIF (17) logr avances a la hora de comprender y medir la discapacidad. Se cre a travs de un largo proceso en el queparticiparon acadmicos, clnicos y, lo ms importante, personas con discapacidad (18). La CIF hace hincapi en el rol delos factores ambientales en la creacin de la discapacidad, y esa es la principal diferencia entre esta nueva clasificacin yla anterior Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas. En la CIF, los problemas del funciona-mientohumano se agrupan en tres categoras vinculadas entre s: Deficiencias: Son problemas en la funcin corporal o alteraciones en la estructura corporal; por ejemplo, parlisis oceguera. Limitaciones de la actividad: Son dificultades para realizar actividades; por ejemplo, caminar o comer. Restricciones de participacin: Son problemas para participar en cualquier mbito de la vida; por ejemplo, ser objetode discriminacin a la hora de conseguir empleo o transporte.La discapacidad se refiere a las dificultades que se presentan en cualquiera de las tres reas de funcionamiento. La CIFtambin puede utilizarse para comprender y medir los aspectos positivos del funcionamiento, como las actividades yfunciones corporales, la participacin y la facilitacin del entorno. La CIF emplea un lenguaje neutro y no hace distincionesentre el tipo y la causa de la discapacidad; por ejemplo, entre salud fsica y mental. Las condiciones de salud son lasenfermedades, lesiones y trastornos, mientras que las deficiencias son las disminuciones especficas en las funciones yestructuras corporales, a menudo identificadas como sntomas o seales de condiciones de salud.La discapacidad surge de la interaccin entre las condiciones de salud y los factores contextuales: factores ambientalesy personales, tal como se muestra en el grfico que figura a continuacin.Representacin de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad yde la SaludCondicin de salud(trastorno o enfermedad)Funciones y estructurascorporales Actividades ParticipacinFactoresambientalesFactorespersonalesEn la CIF se incluye una clasificacin de los factores ambientales que describen el mundo en el cual deben vivir y actuarlas personas con diferentes niveles de funcionamiento. Estos factores pueden actuar como facilitadores o como barreras.Entre los factores ambientales se incluyen: productos y tecnologa; el ambiente natural y el entorno construido por elhombre; apoyo y relaciones; actitudes, y servicios, sistemas y polticas.En la CIF tambin se reconocen los factores personales, como la motivacin y la autoestima, que pueden influir en el gradoen que una persona participa en la sociedad. No obstante, an no se han conceptualizado ni clasificado estos factores.Asimismo, la clasificacin distingue entre las capacidades de una persona para llevar a cabo sus actos y el desempeoen s de esos actos en la vida real, diferencia sutil que contribuye a arrojar luz sobre la repercusin del ambiente y el modoen que se puede mejorar el desempeo al modificar el ambiente.La CIF es universal debido a que cubre todos los aspectos del funcionamiento humano y trata la discapacidad como untodo, en vez de categorizar a las personas con discapacidad en un grupo separado: la discapacidad es cuestin de ms omenos, no de s o no. No obstante, la formulacin de polticas y la prestacin de servicios podran requerir que se emplearanumbrales para determinar la gravedad de las deficiencias, las limitaciones de la actividad o las restricciones de participacin.La clasificacin es til para una gama de propsitos investigacin, supervisin y presentacin de informes, todos ellosvinculados a la descripcin y la medicin de la salud y la discapacidad, y abarca los siguientes puntos: la evaluacin delfuncionamiento individual, el establecimiento de metas, el tratamiento y el seguimiento; la medicin de resultados y laevaluacin de servicios; la determinacin de la admisibilidad para obtener beneficios de seguridad social, y la realizacinde encuestas de salud y discapacidad. 26. 6Se puede modificar el ambiente paramejorar las condiciones de salud, prevenirlas deficiencias y mejorar los resultados paralas personas con discapacidad. Tales cambiospueden ser el resultado de la promulgacin deleyes, modificaciones en las polticas, fortale-cimientode capacidades o avances tecnolgi-cosque permitan contar, entre otros, con lossiguientes elementos: diseo accesible en el ambiente construidopor el hombre y el transporte; sealizacin que ayude a las personas condeficiencias sensoriales; servicios de salud, rehabilitacin, educa-ciny apoyo ms accesibles; ms oportunidades laborales y de empleopara las personas con discapacidad.Los factores ambientales abarcan un con-juntoms amplio de cuestiones que van msall del mero acceso fsico y la informacin.Las polticas y los sistemas de prestacin deservicios, incluidas las normas que regulan laprestacin de servicios, tambin pueden serobstculos (21). Por ejemplo, el anlisis delfinanciamiento de los servicios de salud pblicaen Australia permiti concluir que los reembol-sosque efectuaban los proveedores de serviciosde salud no contemplaban el tiempo adicionalque a menudo se requera para prestar serviciosa las personas con discapacidad; en consecuen-cia,los hospitales que trataban a los pacientesdiscapacitados quedaban en desventaja, pues elsistema de financiamiento les reembolsaba unmonto fijo por paciente (22).Tras analizar el acceso a los servicios deatencin mdica en Europa, se lleg a la con-clusinde que haba barreras organizativas,como listas de espera, falta de un sistema dereservas para concertar las consultas y comple-jossistemas de derivacin a otros profesionalesque resultan ms complicados para las perso-nascon discapacidad, pues quizs para ellassea ms difcil llegar temprano o esperar el daentero, o quizs no puedan manejar sistemascomplejos (23, 24). Si bien no hay una inten-cinde discriminar, el sistema indirectamenteexcluye a las personas con discapacidad al notomar en cuenta sus necesidades.Las instituciones y organizaciones tam-binnecesitan cambiar, adems de las perso-nasy el ambiente, a efectos de evitar excluir alas personas con discapacidad. La Ley contra laDiscriminacin por Discapacidad de 2005 delReino Unido de Gran Bretaa e Irlanda del Norteindic a las organizaciones del sector pblicoque fomentaran la igualdad para las personascon discapacidad, por ejemplo, al instaurar unaestrategia empresarial de igualdad en caso dediscapacidad, y al evaluar la potencial repercu-sinque tendran las polticas y actividades pro-puestassobre las personas con discapacidad (25).El conocimiento y las actitudes son fac-toresambientales importantes que afectan atodas las esferas de la prestacin de serviciosy la vida social. Sensibilizar y erradicar lasactitudes negativas son, a menudo, los prime-rospasos para crear ambientes ms accesiblespara las personas con discapacidad. El uso deimgenes y lenguaje negativos, los estereotiposy los estigmas con profundas races histricaspersisten para las personas con discapacidadde todo el mundo (26-28). Generalmente seequipara a la discapacidad con la incapacidad.Un anlisis de los estigmas vinculados a lasalud permiti concluir que la repercusin erasorprendentemente similar en pases distintosy con diferentes condiciones de salud (29). Trasrealizarse un estudio en 10 pases, se lleg ala conclusin de que el pblico en general nocomprende las capacidades de las personas condeficiencias intelectuales (30). Los problemasde salud mental estn especialmente estigma-tizadosy poseen elementos comunes en losdistintos mbitos (31). Las personas con pro-blemasde salud mental son objeto de discri-minacin,incluso en los mbitos de atencinde salud (24, 32).Informe mundial sobre la discapacidad 27. Captulo 1 Comprender la discapacidad7Las actitudes negativas hacia la discapacidadpueden llevar a que se trate a las personas condiscapacidad en forma negativa, por ejemplo: nios que acosan a otros nios con disca-pacidaden las escuelas; conductores de autobuses que no satisfacenlas necesidades de acceso de los pasajeroscon discapacidad; empresas que discriminan a las personascon discapacidad; extraos que se burlan de las personas condiscapacidad.Las actitudes y conductas negativas reper-cutennegativamente sobre los nios y adultoscon discapacidad, y generan consecuenciasnegativas, como baja autoestima y menor gradode participacin (32). Las personas que se sien-tenacosadas por su discapacidad a menudoevitan acudir a otros lugares, cambiar sus ruti-naso incluso salir de sus hogares (33).Se puede combatir los estigmas y la discri-minacin,por ejemplo, a travs del contactopersonal directo y las campaas de difusinsocial (vase el cuadro 1.2) (37-40). Las cam-paasque ha realizado la Asociacin Mundialde Psiquiatra contra la estigmatizacin de laesquizofrenia a lo largo de 10 aos en 18 paseshan demostrado la importancia de las inter-vencionesa largo plazo, la amplia participacinmultisectorial y la inclusin de los afectados pordicha condicin (41). Los datos obtenidos enNoruega demostraron que los conocimientosque la poblacin general tena sobre la psicosismejoraron luego de un ao de realizar cam-paasde informacin y que la duracin de lapsicosis sin tratar disminuy desde 114 sema-nasen 1997 a 20 semanas en 1999 debido a unmayor reconocimiento y a la intervencin tem-pranacon los pacientes (42).Los programas de rehabilitacin basada enla comunidad (RBC) pueden poner a prueba lasactitudes negativas en las comunidades ruralesy as generar mayor visibilidad y participacinde las personas con discapacidad. Un proyectode tres aos de duracin realizado en unacomunidad desfavorecida cerca de Allahabad(India) logr que los nios con discapacidadconcurrieran a la escuela por primera vez, queaumentara la participacin de las personas condiscapacidad en los foros comunitarios y quese incrementara la cantidad de personas quellevaban a sus hijos discapacitados a centros devacunacin y sesiones de rehabilitacin (43).La diversidad de la discapacidadLa experiencia de la discapacidad que resultade la interaccin entre las condiciones de salud,los factores personales y los factores ambien-talesvara enormemente. Las personas condiscapacidad son diversas y heterogneas, pesea que hay visiones estereotipadas de la disca-pacidadque identifican a las personas en sillasde ruedas y a algunos otros grupos clsicoscomo las personas ciegas o sordas (44). La dis-capacidadabarca desde el nio que nace con unproblema congnito como puede ser la parli-siscerebral, y el soldado joven que pierde unapierna por la detonacin de una mina terrestre,hasta la mujer de mediana edad con artritissevera o el adulto mayor con demencia, entreotros. Las condiciones de salud pueden ser visi-bleso invisibles; temporales o de largo plazo;estticas, episdicas o degenerativas; dolorosaso sin consecuencias. Cabe advertir que muchaspersonas con discapacidad no se consideran a smismas como personas con mala salud (45). Porejemplo, el 40% de las personas con una dis-capacidadsevera o profunda que respondi ala Encuesta Nacional de Salud 2007-2008 reali-zadaen Australia calific su salud como buena,muy buena o excelente (46).Las generalizaciones acerca de la disca-pacidad o las personas con discapacidadpueden ser engaosas. Las personas con dis-capacidadposeen una diversidad de factorespersonales con diferencias de gnero, edad,condicin socioeconmica, sexualidad, origentnico o legado cultural. Cada persona tiene 28. Informe mundial sobre la discapacidad8Cuadro 1.2. Eliminar la lepra y mejorar la vida de las personasEl diagnstico y tratamiento de la lepra es sencillo y eficaz. La mejor forma de prevenir las discapacidades vinculadasa la lepra y evitar su posterior contagio radica en la existencia de un diagnstico y tratamiento precoz. Desde 1983,la enfermedad puede curarse mediante una terapia de polifrmacos y, desde 1985, la OMS ha puesto esta terapiaa disposicin del pblico en forma gratuita en todo el mundo. La OMS estima que, gracias a la deteccin y el trata-mientoprecoz con una terapia de polifrmacos, se ha impedido que alrededor de 4 millones de personas quedarandiscapacitadas (34).Para eliminar la enfermedad es crucial el acceso a la informacin, el diagnstico y el tratamiento con terapia de polifr-macos(34). Las mayores barreras que obstan a la eliminacin de la enfermedad son la ignorancia y la estigmatizacin.Las campaas informativas sobre la lepra en las zonas endmicas son de extrema importancia, para que las personasafectadas por dicha enfermedad y sus familias, que histricamente quedaban aisladas de sus comunidades, den unpaso adelante y reciban tratamiento. La reduccin del estigma tambin mejora la calidad de vida de las personasafectadas por lepra y sus familias, al mejorar la movilidad de las personas, las relaciones interpersonales, el empleo,y las actividades recreativas y sociales (35).En India, pas que alberga a dos tercios de la poblacin mundial afectada por lepra, la organizacin de beneficenciainternacional BBC World Service Trust en asociacin con dos emisoras indias, Doordarshan TV y All-India Radiolanz una campaa de 16 meses de duracin para combatir la lepra en 1999 (36). La campaa haca hincapi en quela lepra tiene cura, que los frmacos que la curan se pueden obtener en forma gratuita a lo largo de la India, y quelas personas afectadas por lepra no deberan quedar excluidas de la sociedad. Los mensajes centrales de la campaaeran los siguientes: La lepra no es hereditaria. La lepra no es provocada por los malos actos de una vida anterior. La lepra no se contagia por el contacto de la piel.La campaa utiliz 50 programas de televisin y 213 programas de radio en 20 idiomas, adems de 85 000 afiches coninformacin. Se realizaron ms de 1700 dramatizaciones en vivo, se exhibieron 2746 vdeos en pantallas itinerantesy se efectuaron 3670 demostraciones o competencias en pblico en las zonas ms remotas del pas. Las encuestasde mercado independientes que se realizaron antes, en el curso y despus de la campaa llegaron a las siguientesconclusiones: Alcance de la campaa en los medios. Los comerciales que se difundieron por radio y televisin fueron vistospor el 59% de las personas que respondieron a la encuesta, lo que equivale a 275 millones de personas. Transmisibilidad y posibilidad de cura. La proporcin de personas que crean que la lepra se transmita porcontacto de la piel disminuy del 52% al 27%. La proporcin de personas que crean que los afectados por lepraque reciben tratamiento con polifrmacos an pueden contagiar se redujo del 25% al 12%. La cantidad de personasque saben que la lepra tiene cura aument del 84% al 91%. Sntomas. La cantidad de personas que tomaron conciencia de que la prdida de sensibilidad podra ser unsntoma de lepra aument del 65% al 80%. La cantidad de personas que saben que la presencia de manchascutneas de color rosa podra ser un sntoma sigui siendo la misma (86%). Sin embargo, aument del 37% al55% la cantidad de personas que saben que el hecho de tener manchas en la piel que no presenten picaznpuede ser un posible sntoma. Terapias. En las aldeas de control (las que no quedaron expuestas a la cobertura de la campaa), la cantidad depersonas conscientes de que la terapia con polifrmacos cura la lepra fue de solamente el 56%, pero en las aldeasdonde se haban exhibido dramatizaciones en vivo lleg al 82%. En las zonas rurales que estuvieron expuestas ala campaa de afiches, el 89% de la poblacin estaba al tanto de que el tratamiento era gratuito, en comparacincon el 20% en el caso de las personas que no estuvieron expuestas a dicha campaa. Estigmatizacin. La proporcin de personas que afirman que estaran dispuestas a sentarse junto a una personaque tiene lepra aument un 10% en las aldeas donde se haban empleado dramatizaciones, en comparacin conlas aldeas donde no se haban efectuado dichas dramatizaciones. En forma similar, la proporcin de personas queafirman estar dispuestas a ingerir alimentos servidos por una persona que tiene lepra fue del 50% en las aldeasque formaron parte de la cobertura de la campaa, contra un 32% en las aldeas que no formaron parte de ella.Fuentes: (34-36). 29. Captulo 1 Comprender la discapacidad9sus preferencias y respuestas personales antela discapacidad (47). Asimismo, aunque la dis-capacidadse correlaciona con la desventaja, notodas las personas con discapacidad tienen lasmismas desventajas. Las mujeres con discapa-cidadsufren una combinacin de desventajasque se vinculan al gnero y la discapacidad, yes menos probable que contraigan matrimo-nioque las mujeres que no tienen ningunadiscapacidad (48, 49). Las personas que sufrenproblemas de salud mental o deficiencias inte-lectualesparecen ser las que presentan lasmayores desventajas en muchos mbitos, encomparacin con las que poseen deficienciasfsicas o sensoriales (50). Las personas con defi-cienciasms severas a menudo experimentanmayores desventajas, tal como se ha constatadoen diversos mbitos que van desde el sectorrural de Guatemala (51) a los datos de empleode Europa (52). Por el contrario, el poder eco-nmicoy el estatus pueden contribuir a vencerlas limitaciones para realizar actividades y lasrestricciones de la participacin (52).PrevencinLa prevencin de las condiciones de salud vin-culadasa la discapacidad es una cuestin dedesarrollo. La atencin a los factores ambien-talesentre ellos, la nutricin, enfermedadesprevenibles, agua potable y saneamiento, segu-ridadvial y laboral puede reducir muchsimola incidencia de las condiciones de salud quegeneran discapacidad (53).El enfoque de salud pblica distingue lassiguientes categoras: Prevencin primaria: Se trata de medidaspara evitar o eliminar la causa de un pro-blemade salud en una persona o poblacinantes de que surja; incluye el fomento de lasalud y su proteccin especfica (por ejem-plo,educacin en materia de VIH) (54). Prevencin secundaria: Son medidas des-tinadasa detectar un problema de saluden una etapa temprana en una personao poblacin, de manera que se facilite sucura o se reduzca o impida su propagacin,o se reduzcan o impidan sus efectos a largoplazo (por ejemplo, apoyar a la mujer condiscapacidad intelectual para que tengaacceso a los estudios para detectar el cncerde seno) (55). Prevencin terciaria: Comprende medidasdestinadas a disminuir el impacto de unaenfermedad ya instalada restaurando lafuncin y disminuyendo las complicacionesvinculadas a dicha enfermedad (por ejem-plo,sesiones de rehabilitacin para los nioscon deficiencias musculoesquelticas) (56).El artculo 25 de la CDPD especifica queel acceso a la salud es un derecho explcito delas personas con discapacidad, pero la preven-cinprimaria de las condiciones de salud no seencuentra dentro del alcance de la mencionadanorma. En ese sentido, este informe considerala prevencin primaria solo en lo relativo alhecho de que las personas con discapacidadrequieren igualdad de acceso al fomento dela salud y a las oportunidades de realizarseestudios. Los asuntos relativos a la prevencinprimaria ya han sido ampliamente tratadosen otras publicaciones de la OMS y el BancoMundial, y ambos organismos consideran quela prevencin primaria es crucial para mejorarla salud general de las poblaciones de los pases.El anlisis de la discapacidad como unacuestin de derechos humanos no es incom-patiblecon la prevencin de las condiciones desalud, siempre y cuando la prevencin respetelos derechos y la dignidad de las personas condiscapacidad (por ejemplo, en el uso del len-guajey las imgenes) (57, 58). La prevencin dela discapacidad debera considerarse una estra-tegiamultidimensional que incluya la preven-cinde las barreras que provocan discapacidady la prevencin y el tratamiento de las condicio-nesde salud subyacentes (59). 30. La discapacidad y losderechos humanosLa discapacidad es una cuestin de derechoshumanos (7) debido a las siguientes razones: Las personas con discapacidad sufren de10desigualdad; por ejemplo, cuando se lesniega igualdad de acceso a la atencin desalud, empleo, educacin o participacinpoltica a causa de su discapacidad. Las personas con discapacidad estn suje-tasa que se viole su dignidad; por ejem-plo,cuando son objeto de violencia, abuso,prejuicios o falta de respeto a causa de sudiscapacidad. A algunas personas con discapacidad se lesniega la autonoma; por ejemplo, cuando selas somete a una esterilizacin involunta-ria,cuando se las interna en institucionescontra su voluntad, o cuando se las consi-deraincapaces desde el punto de vista legala causa de su discapacidad.Hay una serie de documentos interna-cionalesque ha resaltado que la discapacidades una cuestin de derechos humanos, entrelos cuales se incluyen el Programa de AccinMundial para las Personas con Discapacidad(1982), la Convencin sobre los Derechos delNio (1989), y las Normas Uniformes sobre laIgualdad de Oportunidades para las Personascon Discapacidad (1993). Ms de 40 pasessancionaron leyes contra la discriminacinpor discapacidad en la dcada de 1990 (60).La CDPD, la mayor y ms reciente instanciade reconocimiento de los derechos humanosde las personas con discapacidad, enumera losderechos civiles, culturales, polticos, socialesy econmicos de las personas con discapacidad(61). El objetivo de dicha convencin es pro-mover,proteger y asegurar el goce pleno y encondiciones de igualdad de todos los derechoshumanos y libertades fundamentales por todaslas personas con discapacidad, y promover elrespeto de su dignidad inherente.La CDPD aplica el enfoque de derechoshumanos a la discapacidad, con lo cual conviertelos derechos humanos generales en especficospara las personas con discapacidad (62), y aclarala legislacin internacional existente referentea la discapacidad. Incluso aunque un Estadono ratifique la CDPD, contribuye a interpretarotras convenciones sobre derechos humanos delas cuales dicho Estado forma parte.El artculo 3 de la CDPD esboza los siguien-tesprincipios generales:1. el respeto de la dignidad inherente, la auto-nomaindividual, incluida la libertad detomar las propias decisiones, y la indepen-denciade las personas;2. la no discriminacin;3. la participacin e inclusin plenas y efecti-vasen la sociedad;4. el respeto por la diferencia y la aceptacin delas personas con discapacidad como partede la diversidad y la condicin humanas;5. la igualdad de oportunidades;6. la accesibilidad;7. la igualdad entre el hombre y la mujer;8. el respeto a la evolucin de las facultades delos nios y las nias con discapacidad y desu derecho a preservar su identidad.Los Estados que ratificaron la CDPD tienen unagama de obligaciones generales. Entre otrascosas, se comprometen a lo siguiente: sancionar leyes y dems medidas adminis-trativasadecuadas en los casos en que seanecesario; modificar o derogar leyes, costumbres oprcticas que directa o indirectamentegeneren discriminacin; incluir la discapacidad en todas las polti-casy los programas pertinentes; abstenerse de cometer todo acto o prcticaque no est en consonancia con la CDPD; tomar todas las medidas adecuadas paraeliminar la discriminacin de las personascon discapacidad por parte de cualquierpersona, organizacin o empresa privada.Informe mundial sobre la discapacidad 31. Captulo 1 Comprender la discapacidad11Los Estados debern consultar con las per-sonascon discapacidad y sus respectivas orga-nizacionesa la hora de crear leyes, polticas yprogramas para poner en prctica la CDPD.Dicha Convencin tambin requiere que losentes pblicos y privados efecten los ajustesrazonables del caso para contemplar la situacinde las personas con discapacidad. Asimismo, seacompaa de un protocolo optativo que, en casode ratificarse, prev la existencia de un proce-dimientopara la presentacin de quejas y con-sultas,que podr operar dentro del comit quesupervise el cumplimiento del tratado.La CDPD promueve la reforma legal sobrediscapacidad, que involucra directamente a laspersonas con discapacidad y utiliza un marcobasado en los derechos humanos. Su mensajeesencial es que las personas con discapacidad nodeben ser consideradas objetos que se debanmanejar, sino sujetos que merecen idnticorespeto y goce de los derechos humanos.Discapacidad y desarrolloLa discapacidad es una cuestin de desarrollo,debido a que posee un vnculo bidireccionalcon la pobreza: la discapacidad puede aumentarel riesgo de pobreza, y la pobreza puede aumen-tarel riesgo de discapacidad (63). Un crecienteconjunto de datos empricos de todo el mundoindica que es ms probable que las personas condiscapacidad y sus familias experimenten des-ventajaseconmicas y sociales que aquellas queno experimentan una discapacidad.El surgimiento de una discapacidad puedegenerar el empeoramiento del bienestar socialy econmico y la pobreza a travs de una mul-titudde canales que incluyen la repercusinnegativa sobre la educacin, el empleo, lasganancias y el aumento de los gastos vincula-dosa la discapacidad (64). Los nios con discapacidad tienen menosprobabilidades de concurrir a la escuela,con lo cual tendrn oportunidadeslimitadas para la formacin de capitalhumano, accedern a menos oportunida-deslaborales y tendrn una productividadinferior durante la etapa adulta (65-67). Las personas con discapacidad tienen msprobabilidades de estar desempleadas y engeneral ganan menos, incluso cuando logranobtener un empleo (67-72). Los resultadosrelativos al empleo y los ingresos parecenempeorar con la gravedad de la discapaci-dad(52, 73). Es ms difcil que las personascon discapacidad se beneficien del desarro-lloy escapen de la pobreza (74) debido a ladiscriminacin en el empleo, el acceso limi-tadoal transporte y la falta de acceso a losrecursos para promover el autoempleo y lasactividades de subsistencia (71). Las personas con discapacidad puedentener que afrontar costos adicionales deri-vadosde su discapacidad, como los costosvinculados a la atencin mdica o los dis-positivosasistenciales que necesiten, o lanecesidad de contar con apoyo y asistenciapersonales, con lo cual a menudo requie-rende ms recursos para lograr los mismosresultados que las personas que no poseenninguna discapacidad. Es lo que AmartyaSen ha dado en llamar minusvala de con-versin (75). Debido a que afrontan costosms elevados, las personas con discapaci-dady sus hogares tienen mayores probabi-lidadesde ser pobres que las personas queperciben ingresos similares pero no tienenninguna discapacidad (75-77). Los hogares que poseen un integrante condiscapacidad tienen mayor probabilidadde experimentar dificultades materiales,que incluyen la inseguridad alimentaria,vivienda deficiente, falta de acceso al aguapotable y saneamiento, y un acceso inade-cuadoa la atencin de salud (29, 72, 78-81).La pobreza puede aumentar el riesgode discapacidad. Un estudio de 56 pases endesarrollo permiti concluir que las personas 32. pobres experimentaban una salud peor queaquellas que tenan una situacin econmicams holgada (82). La pobreza puede dar lugaral surgimiento de condiciones de salud vincu-ladas12a la discapacidad, entre las que se inclu-yen:bajo peso al nacer, malnutricin (83, 84),falta de agua potable o saneamiento adecuado,condiciones laborales o de vivienda inseguras, ylesiones (20, 85-87). La pobreza puede aumentarlas probabilidades de que una persona con unproblema de salud previo quede discapacitada,por ejemplo, por estar en un entorno inaccesibleo carecer de acceso a servicios de salud y reha-bilitacinadecuados (88) (vase el cuadro 1.3).El enfoque de capacidades de Amartya Sen(91, 92) ofrece una base terica til para com-prenderel desarrollo, que puede ser de especialvalor para el campo de los derechos humanosen la discapacidad (93) y es compatible conla CIF (94) y el modelo social de discapacidad(76). Dicho enfoque va ms all de las medidaseconmicas tradicionales como el productointerno bruto (PIB) o los conceptos de utilidady, en su lugar, destaca los derechos humanos yel desarrollo como libertad (91), y fomenta elconcepto de que la pobreza de las personas condiscapacidad, al igual que la de otras personasdesfavorecidas, abarca la exclusin social y laprivacin de participacin y no solo la falta derecursos materiales. Resalta, asimismo, la diver-sidadde aspiraciones y elecciones que las dife-rentespersonas con discapacidad podran teneren las diferentes culturas (95). Tambin resuelvela paradoja por la cual muchas personas condiscapacidad manifiestan que tienen una buenacalidad de vida (96), quizs porque han logradoadaptarse a su situacin. Segn Sen, esto no sig-nificaque no sea necesario contemplar lo queobjetivamente se puede evaluar como las nece-sidadesinsatisfechas de estas personas.El enfoque de capacidades tambin ayudaa comprender las obligaciones que los Estadostienen frente a los individuos para garantizarque prosperen, se autogestionen y alcancen supotencial como seres humanos (97). La CDPDespecifica estas obligaciones frente a las personascon discapacidad y hace hincapi en el desarro-lloy las medidas para promover la participaciny el bienestar de las personas con discapacidadde todo el mundo. Asimismo, la convencinsubraya la necesidad de abordar la discapacidaden todos los programas, en vez de tratarla comouna cuestin temtica aislada. Asimismo, el art-culo32 de la CDPD es el nico artculo de untratado internacional de derechos humanos quefomenta la adopcin de medidas para la coope-racininternacional que incluyan a las personascon discapacidad y sean accesibles a ellas.Pese a la ampliamente reconocida inter-conexinentre discapacidad y pobreza, lasiniciativas destinadas a fomentar el desarro-lloy la disminucin de la pobreza no siemprehan incluido debidamente la discapacidad(76, 98-100). La discapacidad no se mencionaexplcitamente en los Objetivos de Desarrollodel Milenio (ODM) ni en las 21 metas o los60 indicadores para lograr dichos objetivos(vase el cuadro 1.4).Las personas con discapacidad puedenbeneficiarse de los proyectos de desarrollo; losejemplos que se mencionan en este informedemuestran que puede mejorarse la situacin delas personas con discapacidad en los pases deingreso bajo. Pero la discapacidad debe ser unaprioridad mayor, se deben intensificar las inicia-tivassatisfactorias y se necesita lograr una res-puestams coherente. Asimismo, las personascon discapacidad deben formar parte de las ini-ciativasdestinadas al desarrollo, tanto en cali-dadde beneficiarias como en el diseo, la puestaen prctica y la supervisin de las intervenciones(104). Pese a la funcin de los programas de RBC(vase el cuadro 1.5), y muchas otras iniciativasprometedoras de los gobiernos nacionales y lasorganizaciones no gubernamentales (ONG)nacionales e internacionales, no se han logradola eliminacin sistemtica de las barreras ni eldesarrollo social, y a menudo se sigue conside-randola discapacidad como parte del compo-nentemdico del desarrollo (104).Las respuestas a la discapacidad han sufridoun cambio radical en las dcadas recientes: en laInforme mundial sobre la discapacidad 33. Captulo 1 Comprender la discapacidadCuadro 1.3. Intervenciones de proteccin social para personas con discapacidadLa CDPD de las Naciones Unidas prev que las personas con discapacidad posean los mismos derechos a protec-cinsocial. Las redes de proteccin social constituyen un tipo de intervencin de proteccin social que apuntaa combatir la vulnerabilidad y la pobreza.Muchos pases proporcionan redes de proteccin social a las personas pobres con discapacidad y sus hogares,ya sea a travs de programas especficos para personas con discapacidad o, ms frecuentemente, a travs deprogramas generales de asistencia social.Si bien se carece de evidencia sistemtica, la evidencia anecdtica sugiere que las personas con discapacidadpueden enfrentar barreras para acceder a las redes de proteccin social cuando, por ejemplo, la informacin esinadecuada o inaccesible, las oficinas de asistencia social estn en lugares fsicamente inaccesibles o las carac-tersticasestructurales de los programas no toman en cuenta las necesidades especficas de las personas condiscapacidad. Por lo tanto, quizs se necesiten medidas especiales para garantizar que las redes de proteccinsocial incluyan a las personas con discapacidad. A continuacin se citan algunos ejemplos: La informacin relativa a los programas debera ser de fcil acceso y llegar a los destinatarios del caso. Paraello podra ser necesaria una labor de extensin especfica. Se deber permitir que los representantes designados por las personas con discapacidad lleven a cabo muchosde los trmites necesarios para acceder a los programas. Las oficinas de asistencia social y el sistema de transporte deben ser de fcil acceso. Los criterios de admisibilidad de los programas quizs deban incluir la discapacidad en forma especfica. Los mecanismos para determinar los medios econmicos de los hogares quizs deban tener en cuenta loscostos adicionales que implica una discapacidad. Las transferencias de efectivo podran proporcionar pagos mayores a los beneficiarios con discapacidad, aefectos de contribuir a paliar los costos adicionales que implica vivir con una discapacidad. Quizs se deba ajustar las transferencias condicionadas de efectivo a las circunstancias especficas de losnios con discapacidad. Los programas de tipo asistencial pueden instaurar el uso de cuotas y ser sensibles a la discapacidad. Las medidas de activacin laboral deberan ser sensibles a la discapacidad.Algunos pases como Albania, Bangladesh, el Brasil, China, la Federacin de Rusia y Rumania tambin poseenprogramas especficos para las personas con discapacidad. El diseo de estos programas vara: en algunos casosotorgan cobertura a todas las personas con discapacidad, y en otros, quedan supeditados a los medios econmicosdel caso o se destinan a los nios con discapacidad.La administracin de las prestaciones por discapacidad requiere una evaluacin de la discapacidad. Muchos delos procesos de evaluacin formal an utilizan criterios eminentemente mdicos, pese a que ha habido iniciativaspara adoptar un enfoque de evaluacin ms integral que se concentre en el funcionamiento y uso del marco dela CIF. Se necesita investigar ms para poder comprender ms acabadamente qu elementos funcionan mejorcon respecto a la evaluacin de discapacidad e identificar las prcticas ptimas.La evidencia que se tiene acerca de la repercusin de las redes de proteccin social sobre las personas con disca-pacidades limitada. Si bien dichas redes podran mejorar la situacin econmica y el estado de salud, no quedadel todo claro si tambin mejorara el acceso a la educacin. Para que las redes de proteccin social sean eficacesen la proteccin de las personas discapacitadas, se debern instaurar muchos ms programas pblicos relativosal acceso a la salud, la rehabilitacin, la educacin, la capacitacin, el entorno, etc. Es necesario investigar mspara comprender mejor qu elementos resultan eficaces a la hora de proporcionar redes de proteccin socialpara las personas con discapacidad y sus hogares.Fuente: (89, 90).13 34. actualidad se comprende cabalmente la impor-tancia14de las barreras ambientales y la discrimina-cincomo factores que contribuyen a la pobrezay exclusin, y la CDPD enumera las medidasnecesarias para eliminar las barreras y fomentarla participacin. La discapacidad es una cuestinde desarrollo, y ser difcil mejorar la vida de lamayora de las personas ms desfavorecidas delmundo si no se contemplan las necesidades espe-cficasde las personas con discapacidad.El Informe mundial sobre la discapacidadbrinda una gua para mejorar la salud y el bienes-tarde las personas con discapacidad. Asimismo,apunta a proporcionar conceptos claros y losdatos ms contundentes para resaltar los vacosde conocimiento y hacer hincapi en la necesi-dadde ahondar en la investigacin y la formula-cinde polticas. En el informe se relatan tantolos casos de xito como los de fracaso y falta deatencin. El gran objetivo del informe y la CDPDes permitir que todas las personas con discapa-cidadgocen de las opciones y oportunidades devida de que actualmente dispone apenas unaminora, para lo cual busca reducir al mnimolos impactos adversos de las deficiencias y elimi-narla discriminacin y los prejuicios.Informe mundial sobre la discapacidadCuadro 1.4. Los Objetivos de Desarrollo del Milenio y la discapacidadLos ODM, acordados por la comunidad internacional en el ao 2000 y avalados por 189 pases, son un conjuntounificado de objetivos de desarrollo que contemplan las necesidades de las personas ms pobres y marginadasdel mundo, cuyo cumplimiento se debera lograr antes del ao 2015. Tales objetivos son:1. erradicar la pobreza extrema y el hambre2. lograr la enseanza primaria universal3. promover la igualdad entre los sexos y el empoderamiento de la mujer4. reducir la mortalidad infantil5. mejorar la salud materna6. combatir el VIH/sida, el paludismo y otras enfermedades7. garantizar la sostenibilidad del medio ambiente8. fomentar una alianza mundial para el desarrollo.Los ODM son un pacto entre los pases en desarrollo y los pases desarrollados. Tales objetivos reconocen que sonlos propios pases en desarrollo quienes deben tomar medidas, mientras que los pases desarrollados deben hacersu aporte a travs del comercio, la asistencia para el desarrollo, el alivio de la deuda, el acceso a medicamentosbsicos y la transferencia de tecnologa.A pesar de que algunos de los documentos de antecedentes mencionan explcitamente a las personas condiscapacidad, los ODM no hacen referencia a ellas, ni tampoco los materiales generados como parte del procesopara lograrlos.El Informe 2010 de los ODM es el primero en mencionar las discapacidades, y hacer notar las limitadas oportunidadesque tienen los nios con discapacidad y el vnculo entre la discapacidad y la marginacin en la educacin. LaDeclaracin Ministerial de julio de 2010 reconoce la discapacidad como una cuestin transversal, esencial parael cumplimiento de los ODM, y destaca la necesidad de garantizar que las mujeres y las nias con discapacidadno sean objeto de formas agravadas o mltiples de discriminacin, ni queden excluidas de la participacin en elcumplimiento de los ODM (101). La Asamblea General de las Naciones Unidas ha destacado la invisibilidad de laspersonas con discapacidad en las estadsticas oficiales (102).La Asamblea General concluy su Reunin de Alto Nivel sobre los ODM en septiembre de 2010 con la aprobacinde la resolucin Cumplir la promesa: Unidos para lograr los Objetivos de Desarrollo del Milenio, que reconoceque las polticas y medidas deben tambin concentrarse en las personas con discapacidad, de forma tal que sebeneficien de los avances en el cumplimiento de los ODM (103). 35. Captulo 1 Comprender la discapacidadCuadro 1.5. Rehabilitacin basada en la comunidadDesde la dcada de 1970, la RBC ha sido una estrategia importante para responder a las necesidades de laspersonas con discapacidad, especialmente en los pases en desarrollo. Al principio, la RBC foment la prestacinde servicios de rehabilitacin en pases con recursos limitados. Los manuales de campo, como la publicacinTraining in the community for people with disabilities (Capacitacin comunitaria para personas con discapacidad)(105), proporcionaban a los integrantes de la familia y los trabajadores comunitarios informacin prctica sobrela forma de aplicar las intervenciones bsicas de rehabilitacin.Ms de 90 pases de todo el mundo continan creando y fortaleciendo sus programas de RBC. Gracias a un procesode evolucin constante, la RBC est cambiando y dejando atrs el enfoque centrado en el componente mdico, ya menudo unisectorial, para adoptar una estrategia de rehabilitacin, igualdad de oportunidades, disminucin dela pobreza e inclusin social para las personas con discapacidad (106). Con mayor frecuencia, la RBC se pone enprctica a travs del esfuerzo mancomunado de las personas con discapacidad, sus familias, las organizacionesy comunidades, y los servicios gubernamentales y no gubernamentales pertinentes (106).En Chamarajnagar, uno de los distritos ms pobres de Karnataka, India, muchos integrantes de la comunidadcarecan de acceso a instalaciones con saneamiento bsico, con lo cual ponan en peligro su salud. El Gobierno dela India ofreci donaciones a las familias que vivan en dichas zonas para que pudieran construir retretes. Se estimque el costo total de construir un retrete ascenda a US$ 150, pero financiar el monto restante era difcil para lamayora de las personas, especialmente aquellas con discapacidad. Una ONG local Mobility India colabor conlas personas con discapacidad y sus familias para construir retretes de fcil acceso. Por medio de las redes comu-nitariasy los grupos de autoayuda existentes, Mobility India organiz representaciones callejeras y pintadas demurales para generar mayor conciencia sobre la higiene y la importancia de contar con un saneamiento adecuado.A medida que las personas se interesaron y se sintieron motivadas, Mobility India gracias al apoyo financiero deMIBLOU, Suiza, y a las contribuciones locales facilit el acceso al saneamiento bsico. Los integrantes del gruposeleccionaron los hogares pobres que contaban con familiares discapacitados y tenan mayor necesidad de unretrete, y coordinaron el trabajo de construccin en asociacin con las familias y garantizaron que se les diera unuso adecuado a los fondos. Como consecuencia del proyecto piloto, se construyeron 50 retretes accesibles enun ao. Muchas personas con discapacidad ya no necesitan arrastrarse ni que las carguen a lo largo de grandesdistancias para poder hacer uso del retrete. Se han vuelto independientes y, lo que es ms importante, hanpodido recuperar su dignidad. Asimismo, el riesgo de desarrollar condiciones de salud vinculadas a un escasosaneamiento tambin ha disminuido significativamente.Los datos sobre la eficacia de la RBC varan, pero hay una creciente actividad de investigacin y evaluacin (107-110), y se increment el intercambio de informacin a travs de redes regionales como las redes de RBC de frica,de Asia y el Pacfico, y de las Amricas y el Caribe.La reciente publicacin de las CBR Guidelines (Directrices sobre la RBC) (111) ana los aspectos de desarrollo yderechos humanos de la discapacidad. Tales directrices cumplen con los siguientes cometidos: promover la necesidad de contar con un desarrollo inclusivo para las personas con discapacidad en los prin-cipales resaltar la necesidad de promover la autonoma de las personas con discapacidad y sus familiares; a travs de la presentacin de sugerencias prcticas, posicionar a la RBC como una herramienta que los pases15sectores sociales, de salud, educacin, y empleo;Las capacidades de las personas dependen decondiciones externas que pueden modificarse atravs de la adopcin de medidas gubernamen-tales.En consonancia con la CDPD, este informemuestra hasta qu punto se pueden ampliar lascapacidades de las personas con discapacidad,mejorar su bienestar, gestin y libertad, y lograrel pleno ejercicio de sus derechos humanos.pueden utilizar para aplicar la CDPD. 36. Informe mundial sobre la discapacidadReferencias1. Zola IK. Toward the necessary universalizing of a disability policy. 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