INFORME DE PASANTÍAS: “CARA A CARA CON EL CANCER, …
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INFORME DE PASANTÍAS: “CARA A CARA CON EL CANCER, UNA EXPERIENCIA DE CUIDADO PALIATIVO” ADRIANA MARCELA DUQUE LLANO UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA MEDELLÍN FACULTAD DE PSICOLOGÍA ESPECIALIZACIÓN EN PSICOLOGÍA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS MEDELLÍN 2017
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INFORME DE PASANTÍAS: “CARA A CARA CON EL CANCER, UNA EXPERIENCIA DE
CUIDADO PALIATIVO”
ADRIANA MARCELA DUQUE LLANO
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA MEDELLÍN
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
ESPECIALIZACIÓN EN PSICOLOGÍA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
MEDELLÍN
2017
INFORME DE PASANTÍAS: “CARA A CARA CON EL CANCER, UNA EXPERIENCIA DE
CUIDADO PALIATIVO”
ADRIANA MARCELA DUQUE LLANO
Trabajo de grado presentado para optar al título de Especialista en Psicología de los Cuidados
Paliativos
Asesor: Antonio José Villa Londoño, Doctor (PhD) en Psicología con orientación en
Neurociencia Cognitiva Aplicada, Magíster (MSc) en Psicología de la Salud
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA MEDELLÍN
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
ESPECIALIZACIÓN EN PSICOLOGÍA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
MEDELLÍN
2017
Agradecimientos
Quisiera agradecer en primer lugar a mi familia por su apoyo incondicional; A mi asesor
Antonio José Villa por su apoyo y orientación en el proceso. A cada uno de los docentes de la
especialización por sus enseñanzas y apoyo; A la doctora María Carolina Benavides, médico
especialista de Cuidado Paliativo responsable del programa en la institución Oncólogos del
occidente; A las Jefes de enfermería Diana Marcela Baquero y Leidy Gómez, Coordinadoras del
equipo de cuidado paliativo de Oncólogos del Occidente, Eje Cafetero; Al equipo interdisciplinario
de la ciudad de Manizales, doctor Andrés Espinosa, psicóloga Laura Cardona, fisioterapeuta
Valeria Giraldo y auxiliar de enfermería Johana Grisales; y a todos y cada uno de los pacientes y
familiares que tuve la oportunidad de conocer e intervenir. Gracias por todo su apoyo y sus
enseñanzas.
Tabla de contenido
Resumen ........................................................................................................................................... 1
Capítulo 1 Contextualización de la institución ................................................................................ 3
Capítulo 2 ......................................................................................................................................... 5
Referente Teórico ............................................................................................................................. 5
Modelo Biopsicosocial ................................................................................................................. 5
Psicología De La Salud ................................................................................................................ 6
Cuidados Paliativos ...................................................................................................................... 7
Duelo ............................................................................................................................................ 8
Duelo Anticipado .................................................................................................................... 10
Comunicación de malas noticias ................................................................................................ 11
Equipo interdisciplinario ............................................................................................................ 12
Síndrome de burnout .................................................................................................................. 14
Capítulo 3 ....................................................................................................................................... 15
Objetivos Y Metodología ............................................................................................................... 15
Objetivos específicos de la pasantía ........................................................................................... 15
Objetivos específicos con pacientes, familias y equipo interdisciplinario ................................. 15
Capítulo 4 ....................................................................................................................................... 17
Evaluación de los objetivos ............................................................................................................ 17
Objetivos específicos de la pasantía ........................................................................................... 17
Objetivos específicos con pacientes y sus familias .................................................................... 17
Objetivos específicos con equipo interdisciplinario ................................................................... 18
Capítulo 5 ....................................................................................................................................... 20
Evaluación de la institución ........................................................................................................... 20
Potencialidades: .......................................................................................................................... 20
Recomendaciones: ...................................................................................................................... 20
Capítulo 6 ....................................................................................................................................... 22
Conclusiones .................................................................................................................................. 22
Referencias ..................................................................................................................................... 24
Apéndice A ..................................................................................................................................... 25
Resultados encuesta equipo interdisciplinario ............................................................................... 25
Apéndice B ..................................................................................................................................... 38
Planilla horas pasantía I y II ........................................................................................................... 38
Vita ................................................................................................................................................. 40
Lista de Tablas
Tabla 1. Fases del duelo. ................................................................................................................................................ 9 Tabla 2. Reporte detallado de trabajo y horas realizadas ............................................................................................. 19
Lista de Figuras
Figura I. Intervención Bio Psico Social I ...................................................................................................................... 6
1
Resumen
Este es un documento que contiene una descripción sistematizada de mis dos experiencias
de pasantía realizadas en la institución Oncólogos del Occidente, la cual es una de las instituciones
más reconocidas en el Eje Cafetero para el manejo de cáncer, especialmente con personas adultas.
En la ciudad de Manizales comienza a operar, dentro de la institución, el equipo de cuidado
paliativo en el mes de diciembre del 2015, abriéndome la posibilidad de apoyar este equipo desde
mi área de psicología y mi énfasis como futura especialista en el tema, lo cual me permitió
desarrollar una pasantía muy productiva y enfocada en mis necesidades académicas, laborales y
personales y especialmente en las de la institución.
Dentro de mis dos pasantías logro realizar un total de 281 horas, las cuales incluyeron visitas
domiciliarias a pacientes con diversos tipos de cáncer y sus familias para evaluación, intervención
y seguimiento; además de realizar algunas intervenciones importantes con el equipo
interdisciplinario las cuales se centraron en la importancia del cuidar del otro y de sí mismo
teniendo en cuenta especialmente lo emocional; también en la prevención del burnout y se da
inicio al entrenamiento en habilidades de comunicación de malas noticias.
Palabras clave: Cáncer, Cuidado paliativo, Visitas domiciliarias, Familia, Equipo
interdisciplinario, Burnout, Comunicación de malas noticias.
Abstract
This is a document that contains a systematized description of my two internship
experiences at the Oncologos del Occidente institution, which is one of the most recognized
institutions in Eje Cafetero for the management of cancer, especially with adults. In the city of
Manizales, the palliative care team began operating within the institution in December 2015,
opening up the possibility of supporting this team from my area of psychology and my emphasis
as a future specialist in the subject. Which allowed me to develop a very productive internship
focused on my academic, work and personal needs and especially those of the institution.
Within my two internships I managed to complete a total of 281 hours, which included
home visits to patients with different types of cancer and their families for evaluation, intervention
and follow-up; In addition to performing some important interventions with the interdisciplinary
2
team which focused on the importance of caring for the other and of themselves, especially
considering the emotional; Also in the prevention of burnout and beginning the training in
communication skills of bad news.
Keywords: cancer, the palliative care team, visits to patients, family, the interdisciplinary team,
burnout, communication skills of bad news.
3
Capítulo 1
Contextualización de la institución
Como direccionamiento estratégico, la institución Oncólogos del Occidente (s.f), destaca
lo siguiente:
Sobre nosotros
Teniendo en cuenta nuestra visión estratégica, liderazgo y las políticas de
integralidad para el tratamiento del cáncer, determinamos como meta estratégica la
expansión de los servicios y desde hace 18 años brindamos la más completa atención
a todos los pacientes.
Visión
Ser una institución integral para el manejo del cáncer y otras patologías de alta
complejidad reconocida en el ámbito nacional e internacional, estando siempre a la
vanguardia de los últimos avances médicos y tecnológicos para garantizar a nuestros
usuarios un tratamiento oportuno, humano y seguro.
Misión
Brindar servicios innovadores y competentes; para el diagnóstico, tratamiento
integral del cáncer y otras patologías de alta complejidad, garantizando la seguridad
del paciente a través del compromiso de los colaboradores que buscan la excelencia
durante el proceso de atención contribuyendo al bienestar de los usuarios y sus
familias.
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Política de calidad
Garantizar a todos nuestros usuarios la atención oportuna, segura y humana,
brindando un manejo integral de acuerdo a los últimos avances científicos y
tecnológicos; para el diagnóstico, tratamiento del cáncer y otras patologías de alta
complejidad. De igual forma garantizamos siempre la competitividad del recurso
humano de la organización, utilizando apropiadamente los recursos en busca de la
protección del medio ambiente, cumpliendo la normatividad legal vigente y la
mejora continua del sistema de gestión de la calidad para lograr la satisfacción tanto
del usuario como de las demás partes interesadas que participan en el proceso de
atención. (Oncologos de Occidente S.A, s.f., párr 1-4)
Mi pasantía se ubica específicamente dentro del programa de cuidado paliativo y clínica del
dolor, el cual tiene como misión brindar alivio no solamente del dolor, sino también el manejo de
síntomas que se asocien a este, basándose en una atención integral que mejore la calidad de vida
del paciente, cubriendo sus principales necesidades como un ser íntegro.
5
Capítulo 2
Referente Teórico
Como referente teórico utilizo diferentes conceptos y modelos trabajados dentro de mi
especialización en psicología de los cuidados paliativos y durante mi proceso de formación como
psicóloga y mi experiencia profesional. Conceptos y modelos que trabajo con los pacientes y sus
familias dentro de mi pasantía.
Modelo Biopsicosocial
Al respecto hay autores que señalan que es la interacción de tres factores, los factores
biológicos, psicológicos y sociales, los determinantes de la salud-enfermedad. Por eso se dice que
la salud y la enfermedad tienen causas múltiples, y también efectos múltiples. El modelo
Biopsicosocial presenta grandes diferencias con el modelo biomédico, pues el biomédico se centra
más en la enfermedad como algo biológico y el biopsicosocial considera que es la combinación de
estos factores los que determinan la salud y/o la enfermedad. Siendo esto así, definen que la salud
tiene que ver con suplir las necesidades tanto en lo biológico como en lo psicológico y lo social
(Guilamón Cano, s,f).
Las principales características del modelo Biopsicosocial son:
• En el proceso de salud-enfermedad se tienen que tener en cuenta los tres tipos de
determinantes (biológicos, psicológicos y sociales).
• La prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad se han de realizar
desde una perspectiva multidisciplinar.
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• Además de los factores biológicos, se debe prestar atención a los factores
psicológicos y sociales que influyen en la aparición y el mantenimiento de la
enfermedad (Valiente, 2005, pp. 9-10).
Además de tener en cuenta estos tres factores también me parece importante trabajar los
factores espirituales, los cuales aparecen en el modelo de atención en cuidados paliativos.
Teniendo en cuenta este modelo más el área espiritual, yo visualizo la intervención en
cuidados paliativos de la siguiente manera:
Figura I. Intervención Bio Psico Social I
Psicología De La Salud
"Psicología de la salud", es el conjunto de las contribuciones explícitas educativas
y de formación, científicas y profesionales de la disciplina de la psicología para:
- Promoción y mantenimiento de la salud.
- Prevención y tratamiento de la enfermedad.
Bio Psico
Social Espiritual
7
- Identificación de la etiología y los correlatos diagnósticos de la salud, de la
enfermedad y de las disfunciones ligadas a ella para el análisis y mejora del sistema
de cuidado de la salud y para la formación de la política sanitaria (Aniorte
Hernández, 2001, párr. 1).
Es importante tener en cuenta que en cada intervención que se realiza dentro de la psicología
de la salud siempre estamos en función de la promoción de la salud y la prevención de la
enfermedad, sin importar en que ciclo vital se encuentren los pacientes o la población a la que vaya
dirigida la atención.
Cuidados Paliativos
Respecto al tema de cuidados paliativos, La OMS entiende por cuidado paliativo el cuidado
total y activo a pacientes a los cuales el tratamiento curativo no ha dado respuesta. Incluye el control
del dolor y el tratamiento de todas las áreas del ser humano, incluyendo las biológicas, psicológicas,
sociales y además espirituales. Destaca también que este tipo de cuidados deben brindarse de
manera progresiva desde el diagnóstico y todo el proceso en el que va avanzando la enfermedad y
no solo en los últimos días de los pacientes e incluye también la intervención familiar (Pascual
López, 2011).
Pascual (2011) destaca dentro de los principios de los cuidados paliativos los siguientes:
• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
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• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente
como sea posible hasta la muerte.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a las familias a adaptarse durante la
enfermedad de los pacientes y en el duelo.
• Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los
pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté
indicado.
• Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso
de la enfermedad.
• Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con
otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o
radioterapia e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor
y manejar situaciones clínicas complejas (pp. 16-17).
Duelo
“Todo aquello que amamos más, no lo pueden arrebatar: lo que no nos pueden quitar es nuestro
poder de elegir y qué actitud asumiremos ante estos acontecimientos.”
Viktor Frankl
El duelo es un proceso normal de adaptación que aparece ante una pérdida. En el caso de la
muerte de un familiar o de una persona cercana, es un proceso que permite recobrar un equilibrio
tanto en lo personal como en lo familiar. A pesar de ser algo natural, puede llegar a presentarse
gran dolor, desestructuración y desorganización, lo cual es proporcional con la cercanía o
importancia de esa persona en nuestra vida.
9
El dolor que llega con la pérdida es inevitable, pues cuando alguien muere una parte de
nosotros muere con esa persona, ya que todo lo que rodeaba esa persona deja de existir, o por lo
menos de la manera en que existía.
Generalmente no es necesario el empleo de medicamentos, pues es un proceso normal. Si
el malestar y la desestructuración permanece en el tiempo se recomienda buscar ayuda profesional,
pero en ningún caso se recomienda la automedicación (Lacasta, s,f).
Diferentes autores hablan sobre el duelo y sus fases, sin embargo, Amor et al (2007) nos
las resumen en el siguiente cuadro:
Tabla 1. Fases del duelo.
10
Toda esta información que encontramos y vamos a seguir encontrando en el camino sobre
duelo, es importante conocerla, sin embargo, tenemos que ser conscientes que cada paciente y cada
familia es un mundo diferente, con unas filosofías personales que influyen en el proceso, lo cual
nos lleva a centrarnos en cada uno de ellos de manera particular.
Duelo Anticipado
Este duelo se le llama anticipado porque precisamente se comienza a elaborar antes de la
pérdida. Cuando el proceso de una enfermedad es lento y/o progresivo, permite a la familia y demás
personas cercanas irse adaptando a los cambios y participar en los cuidados, apoyar al otro en su
proceso y mostrarle y expresarle sus sentimientos.
También suele presentarse con todas las manifestaciones emocionales de cualquier otro
duelo, apareciendo negación, ira, tristeza, ansiedad, entre otros.
Cuando se logra incluir la muerte dentro del proceso de vida y se logran controlar los
síntomas más difíciles se dice que “se cumple con uno de los dos objetivos de la medicina en el
Siglo XXI, que es conseguir una muerte digna cuando ya no se puede luchar contra la enfermedad”
(Amor, 2007, p.42).
“El duelo es tan natural como llorar cuando te lastimas, dormir cuando estás cansado,
comer cuando tienes hambre, estornudar cuando te pica la nariz. Es la manera en que la
naturaleza sana un corazón roto”.
Dou Manning
11
Comunicación de malas noticias
“Algunos médicos te informan, pero no te comunican, te oyen, pero no te escuchan y te atienden,
pero no te acompañan.”
Albert Jovell
La comunicación de malas noticias fue uno de los temas fundamentales a tratar con los
pacientes, las familias y el equipo interdisciplinario. Con los pacientes y familias, en varios
momentos se acompañó y oriento en el diagnóstico y pronostico, los cuales no eran buenas noticias,
pero que con la asesoría indicada se logró minimizar el daño psicológico y con el equipo fue
fundamental la capacitación en el tema.
Cuando estamos ante un paciente y/o una familia y debemos comunicarle una mala noticia
son muchos los pensamientos y cuestionamientos que aparecen, como saber cuál es el mejor
momento, las palabras indicadas, el lugar indicado, etc. Para minimizar el daño en el otro.
Múltiples autores destacan la importancia que tiene la información clara y honesta con el
paciente y las familias, pues esto apoya no solo a disminuir la ansiedad por tener el control o
explicación de lo que sucede, sino que también apoya a tomar decisiones en el futuro y a generar
mayor autonomía en el paciente además hablar de esto les proporciona mayor alivio y disminución
del sufrimiento. (Artús, 2012)
En la guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos (2008) en el SNS de España citan a
Buckman en el anexo 3. Cómo comunicar malas noticias: protocolo de seis etapas de Buckman:
Primera etapa. Preparar el contexto físico más adecuado
Segunda etapa. Averiguar cuánto sabe el paciente
12
Tercera etapa. Encontrar lo que el paciente quiere saber
Cuarta etapa. Compartir la información
Quinta etapa. Responder a los sentimientos del paciente
Sexta etapa. Planificación y seguimiento del proceso (Arrieta Ayestarán, 2008, pp.
227-230).
La comunicación de malas noticias, nunca será fácil, pero entre mayor preparación y
conocimiento tengamos sobre el tema, menos compleja se no hará esta tarea, y más que
conocimiento lo fundamental es una relación empática con el paciente y su familia, un
acercamiento de ser humano a ser humano, lo que nos permitirá transmitir las malas noticias de la
manera más adecuada posible.
Equipo interdisciplinario
El equipo interdisciplinario, es un grupo de personas de diferentes profesiones, los cuales
comparten un objetivo o una población de trabajo en común y comparten también el trabajo y las
responsabilidades dependiendo del campo de cada uno.
Un grupo interdisciplinario “contribuye a la autoformación o bien a la participación del
hombre en forma integral, individual y colectiva, participando en el proceso de transformación de
la realidad” (Pizarro Aguilar, s,f, p.12).
El trabajo con pacientes que se encuentran dentro de una atención en cuidados paliativos
requiere, indiscutiblemente, de un manejo interdisciplinario, pues como evidenciamos
13
anteriormente, las esferas a trabajar en el paciente son todas, incluyendo lo Bio Psico Social
Espiritual y el manejo con las familias.
Dentro de todo trabajo interdisciplinar se requiere una buena cohesión grupal, una
comunicación asertiva y un adecuado trabajo en equipo, por esto se debe mantener un trabajo
constante con estos equipos. Como refiere más puntualmente Pizarro (s,f):
El grupo presupone la existencia de varias dimensiones: objetivos, organización,
dinámica, tarea y productividad, al ser dinámico constantemente está en vías de
evaluación para lograr las metas establecidas.
Los miembros de un grupo, participan de los caracteres culturales necesarios para
el establecimiento de las comunicaciones.
Un grupo, es una pequeña o gran organización, la cual debe ser entendida como una
totalidad.
Como grupo dinámico, da soluciones constantemente, logrando de esta manera
cristalizar el objetivo común a todos sus miembros, en la medida en que plantean
metas, objetivos y tareas que llenen en gran medida las aspiraciones de los miembros
del grupo, para que el interés de los integrantes persista hasta el logro del objetivo
final. Para el logro de ésta, el grupo debe tener las siguientes características:
Cooperación, Comunicación, Pertenencia al grupo, Interacción, Valores y normas,
Decisión y consenso, La moral, El liderazgo, La cohesión (p. 13).
14
También por la alta carga física y emocional que se requiere al prestar servicios en esta área
se recomienda también un trabajo continuo donde el equipo aprenda a manejar adecuadamente sus
emociones, exprese y se libere de las tensiones producidas por su trabajo, generando también mayor
confianza y seguridad en el equipo, además de prevenir el síndrome de Burnout.
Teniendo en cuenta la definición de cuidado paliativo y la atención que se requiere,
considero como equipo básico el médico especialista en cuidado paliativo y dolor, médico de
apoyo, personal de enfermería y psicóloga, en su medida especialistas o con conocimientos en
cuidados paliativos; como disciplinas complementarias recomiendo terapeuta físico (a),
nutricionista, trabajador (a) social y guía espiritual (dependiendo la religión).
Síndrome de burnout
Como ya lo he mencionado anteriormente, la alta carga física y emocional que demanda el
trabajo en cuidados paliativos para cada uno de los profesionales a cargo, representa un gran riesgo
para el desarrollo de este síndrome que se ha vuelto cada vez más común, en nuestra época, entre
el personal de salud. Por esto es fundamental conocerlo y prevenirlo en cualquier equipo de salud,
especialmente, en los que trabajan con enfermedades crónicas y terminales, pues dentro de las
manifestaciones más graves de este se puede llegar al suicidio.
Dentro de las diferentes propuestas, la más utilizada en la actualidad es la de Maslach y
Jackson en 1981, los cuales han planteado al respecto que este síndrome es: “una forma inadecuada
de afrontar un estrés emocional crónico cuyos rasgos principales son el agotamiento emocional, la
despersonalización y la disminución del desempeño personal” (Aceves, 2006, p.308).
15
Capítulo 3
Objetivos Y Metodología
Objetivos específicos de la pasantía
Integrar los conocimientos obtenidos durante la especialización con la pasantía.
Realizar visitas domiciliarias, dentro del equipo interdisciplinar, a pacientes con cáncer y
sus familias, los cuales se encuentren dentro del programa de cuidados paliativos.
Evaluar e intervenir a los pacientes y a las familias dentro de las visitas domiciliarias.
Realizar seguimientos a los pacientes y a las familias que han sido evaluadas y que han
comenzado tratamiento por el área, dentro de la modalidad de visitas domiciliarias.
Orientar, capacitar y permitir espacios para la expresión emocional a cada uno de los
miembros del equipo interdisciplinar.
Elaborar informes de la valoración, intervención y seguimientos realizados a los pacientes
y sus familias.
Objetivos específicos con pacientes, familias y equipo interdisciplinario
Disminuir el sufrimiento en pacientes con cáncer y sus familias.
Orientar a pacientes y familiares en hábitos saludables para promover la salud y prevenir
complicaciones dentro de su proceso de enfermedad y/o tratamientos.
Generar una adecuada adherencia a tratamientos y adaptación al proceso de enfermedad.
Orientar y apoyar la elaboración de procesos de duelo anticipado con pacientes y familiares.
Atender crisis emocionales y/o comportamentales en pacientes, familiares y equipo de
salud.
16
Realizar intervenciones con el grupo interdisciplinar para fomentar un manejo emocional
adecuado y el uso de estrategias de afrontamiento que permita disminuir el riesgo de un
burnout.
La metodología es bajo la modalidad de visitas domiciliarias, donde se atiende al paciente y
sus familiares en cada uno de sus hogares con un equipo interdisciplinar conformado hasta el
momento por médico de apoyo, auxiliar de enfermería, fisioterapeuta y psicóloga en pasantía de
especialización.
En el caso del equipo interdisciplinario se trabajaron los temas a través de talleres teórico
prácticos.
17
Capítulo 4
Evaluación de los objetivos
Objetivos específicos de la pasantía
Dentro de la pasantía se logran realizar todos los objetivos propuestos inicialmente, de una
forma muy satisfactoria.
Objetivos específicos con pacientes y sus familias
Dentro de la pasantía se logran realizar todos los objetivos propuestos inicialmente, de una
forma muy satisfactoria. Lo único que no se logra realizar es la intervención con el equipo
interdisciplinar, ya que durante la pasantía no se presentan crisis o necesidades específicas al
respecto.
Como futura especialista se logran identificar las necesidades de la población sobre todo en
esos momentos de enfermedad y muerte donde se requiere de un apoyo integral que trabaje con las
áreas física, mental, emocional, familiar, social y espiritual de los pacientes.
Dentro de esta pasantía se observa como esta intervención es posible y los beneficios en los
pacientes y sus familias, especialmente en el mejoramiento de la calidad de vida, control de
síntomas y disminución del dolor y el sufrimiento.
Todavía considero que falta mucho camino al respecto y que se deben mantener y fortalecer
este tipo de programas, pues aún se continúan observando dificultades con el sistema de salud que
se reflejan en acciones negligentes de algunas entidades prestadoras de salud, que aún no reconocen
la importancia y urgencia de estos temas y continúan complicando el acceso de todas las personas
a estos servicios, especialmente con demoras y trámites para autorizar las consultas y con negación
18
y demoras en medicamentos. Debemos continuar defendiendo los derechos de todas las personas,
pues estos servicios no deben ser para unos cuantos que corren con “suerte”, sino para todos los
colombianos, así como nos respalda y promulga la ley.
Objetivos específicos con equipo interdisciplinario
Dentro del trabajo realizado con el equipo interdisciplinar se confirma la necesidad de
continuar un trabajo constante con ellos, pues este trabajo implica una alta carga física, emocional
y espiritual, pues se logran confrontar con la muerte de sus pacientes y esto inevitablemente lleva
a una confrontación con la muerte propia y la de sus seres queridos. Además, este tipo de trabajo
requiere una sinergia en el equipo para que todos los objetivos con los pacientes y sus familias se
cumplan de la mejor manera, por esto es necesario estar fortaleciendo la relación en el equipo y la
comunicación efectiva.
Dentro de las actividades realizadas se aplicó una herramienta (Encuesta) donde se buscó
identificar los afrontamientos que tenían cada uno de los participantes del equipo, en el momento
actual, frente a la atención de los pacientes en fase crónica terminal o ante el fallecimiento
inminente de los mismos.
Dentro de la encuesta se trabajaron los siguientes constructos: emociones, pensamientos,
impacto de pacientes fallecidos, estrategias de comunicación, especialmente de malas noticias,
muerte propia, proporcionalidad terapéutica, dolor y sufrimiento, síntomas físicos y mentales
propios y del equipo al terminar la jornada laboral, buena y mala muerte, deseos de los pacientes
antes de morir y recomendaciones para optimizar el trabajo en equipo en una atención de cuidados
paliativos.
La encuesta realizada, los resultados de ésta y su análisis se encuentran en el Apéndice A.
19
Planilla de registro con las horas realizadas en el Apéndice B.
Tabla 2. Reporte detallado de trabajo y horas realizadas
20
Capítulo 5
Evaluación de la institución
Potencialidades:
Se logran identificar potencialidades en el lugar de pasantía como son:
Reconocimiento y años de experiencia de la institución en el medio.
Posibilidad de trabajar directamente con pacientes y familias dentro de un equipo
interdisciplinar.
Participar en un programa de cuidado paliativo conformado.
Posibilidad de compartir y aprender con otras disciplinas.
Realizar visitas domiciliarias a la casa de cada uno de los pacientes, lo cual permite
profundizar en la atención y conocer su propio medio.
Flexibilidad para desarrollar y aplicar los conceptos aprendidos durante la especialización.
En realidad, es un lugar muy apropiado para realizar este tipo de pasantías.
Recomendaciones:
o Es fundamental, y hace parte del equipo básico, una psicóloga que esté presente tiempo
completo dentro del equipo de cuidado paliativo. La cual puede encargarse no solo de la
atención individual y familiar a los pacientes, sino también del trabajo con el equipo
interdisciplinar, sensibilizaciones externas que apoyen el ingreso de nuevos pacientes al
programa y de los ingresos al programa con cada paciente y sus familias para fomentar la
adherencia al trabajo con el equipo y disminuir creencias irracionales frente al concepto de
cuidados paliativos. Además de formar grupos de apoyo en duelo, tema que también se
incluye dentro del POS.
21
o Sería importante que dentro de la pasantía se pudiera contar con un espacio específico para
el área de psicología, para realizar consultas individuales y familiares y no solo las visitas
domiciliarias con el equipo interdisciplinario, para así lograr intervenciones de mayor
profundidad y trabajo terapéutico. Estas podrían incluirse como una atención dentro del
paquete de cuidado paliativo.
o Contar con un mayor orden en la programación de pacientes, intentando ubicar a los
pacientes de seguimiento con los profesionales que realizaron la evaluación, ya que se
cuenta con dos profesionales en el área de psicología y para los seguimientos es importante
que sean los mismos pacientes que se han evaluado.
o Contar con un espacio físico para realizar las evoluciones en el sistema.
o Propiciar espacios de discusión de casos con el equipo interdisciplinar.
o Incluir población infantil.
22
Capítulo 6
Conclusiones
Los cuidados paliativos son esenciales dentro del manejo de pacientes con enfermedad
oncológica y sus familias, a través de programas que sean integrales, con equipos
interdisciplinarios y con seguimientos constantes.
La modalidad de visitas domiciliarias tiene altos beneficios tanto para los pacientes y sus
familias como para las entidades prestadoras de salud, ya que al paciente se le disminuyen
las hospitalizaciones por síntomas que se pueden controlar en casa.
La experiencia de una enfermedad crónica, progresiva y terminal genera alto impacto físico
y psicológico en el paciente, su familia y en el equipo de salud, por esto es de vital
importancia mantener un equilibrio en las atenciones, incluyendo los profesionales del área
médica como los profesionales en psicología.
La actitud y las estrategias de afrontamiento que se observan en los pacientes y sus familias,
tienen una influencia directa en el control de todos los síntomas.
Una adecuada red de apoyo del paciente también genera gran impacto en el control y
manejo de los síntomas.
Cuando el paciente cuenta con una pobre red de apoyo, el cuidador, en la mayoría de casos,
presenta sobrecarga física y emocional, lo cual corresponde a un “síndrome del cuidador”,
el cual debe intervenirse de manera oportuna para que no sea otro el “enfermo” en casa.
Es vital el trabajo con el equipo interdisciplinar pues se hicieron evidentes dificultades
relacionadas con la falta de formación y conocimientos en el tema y altas cargas físicas y
emocionales por el tipo de pacientes y demandas con las que se trabaja todos los días.
Como conclusión y aprendizaje principal al trabajar con este tipo de paciente es comprobar
la importancia de realizar cualquier acción en el momento presente, pues si consideramos
23
que en una próxima oportunidad podemos realizar determinada actividad, podemos
encontrarnos con la sorpresa de no tener un próximo encuentro. Para mí este es uno de los
mayores aprendizajes pues siempre hemos escuchado de forma hasta cliché el decir “hoy
estamos, mañana no sabemos” o que hay que vivir el día como si fuera el último y muchas
otras frases y creencias al respecto, pero al trabajar en este medio eso más que creerlo, se
vive a diario.
24
Referencias
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Amor, P. J. (2007). Acompañamiento en el Duelo y Medicina Paliativa. Barcelona: Sociedad Vasca
de Cuidados Paliativos.
Aniorte Hernández, N. (2001). Psicología y salud. . Obtenido de Integración mente y cuerpo.:
https://goo.gl/P4mIvi
Arrieta Ayestarán, M. e. (2008). Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan
Nacional para el SNS del MSC.
Artús, A. B. (2012). Comunicación de malas noticias. Revista Biomedicina. Medicina familiar y
comunitaria. , 28-33.
Guilamón Cano, N. (s,f). Modelos teóricos y técnicas de intervención en psicología clínica y de la
salud. Barcelona: UOC.
Lacasta, M. A. (s,f). Guía para familiares en duelo. España: SECPAL.
Oncologos de Occidente S.A. (s.f.). Nosotros. Obtenido de https://goo.gl/dwUI7C
Pascual López, A. e. (2011). Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.
España: Ministerio de sanidad, política social e igualdad centro de publicaciones.
Pizarro Aguilar, R. (s,f). Los equipos interdisciplinarios. Costa Rica: Asociación costarricense de
psiquiatría y psicología clínica.
Valiente, L. (2005). Material de la asignatura Salud y redes del doctorado de la Sociedad de la
Información y la Comunicación. Barcelona: UOC.
25
Apéndice A
Resultados encuesta equipo interdisciplinario
Los resultados fueron los siguientes:
1. Pensamientos y emociones que surgen ante un nuevo paciente (elegir máx. 3)
a. “Que pesar” 2
b. “Otro caso complejo” 0
c. “De ésta no va a salir, pobre.” 0
d. “Bien enfermo (a) y la eps que tiene no le va a servir de nada” 1
e. “Que impotencia el sistema de salud general en éste país” 3
f. “Que pasará por la mente de ésta persona enferma” 1
g. “Amo este trabajo por ello haré lo mejor que pueda por él o ella y su familia” 3
h. “Está en las mejores manos y con este equipo de trabajo lo sacaremos adelante como
sea” 1
i. “A veces me siento agotado (a) de tanta enfermedad” 0
j. Otros: Cuales: 0
2
0
0
1
3
1
3
1
0
0
“Que pesar”
“Otro caso complejo”
“De ésta no va a salir, pobre.”
“Bien enfermo (a) y la eps que tiene …
“Que impotencia el sistema de salud …
“Que pasará por la mente de ésta …
“Amo este trabajo por ello haré lo …
“Está en las mejores manos y con …
“A veces me siento agotado (a) de …
Otros: Cuales:
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2. Mayor impacto de la muerte de los pacientes - ¿Por qué?
Fuerte lucha 3
Juventud 2
Hijos pequeños 3
Situaciones difíciles vividas durante la enfermedad 1
muerte por negligencia médica o de entidad de salud 1
3. Comunicación de malas noticias
a. Llamo a las psicólogas, trabajadora social o sacerdote para que lo informe 1
b. Me parece lo peor, nunca lo he hecho, no quiero hacerlo porque no sabría que decir 0
c. Esa no es mi responsabilidad, busco la persona a cargo 1
d. Me pongo en el lugar de la familia y les explico que pasó con muchos detalles 1
e. No poseo las habilidades para comunicar malas noticias pero quisiera aprender 1
0 0,5 1 1,5 2 2,5 3
Fuerte lucha
Juventud
Hijos pequeños
Situaciones dificiles vividas durante la…
muerte por negligencia medica o de…
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4. En el lugar del paciente, cuáles serian sus deseos
Cuidados básicos, no medidas heroicas (proporcionalidad terapéutica) 1
Acompañamiento familiar 4
Deseos de muerte 1
No molestar a la familia (miedo a ser una "carga") 1
Buen trato a todas las personas 1
Acompañamiento de un equipo de salud responsable 1
Donación de órganos 1
Morir en casa 4
0 0,2 0,4 0,6 0,8 1
Llamo a las psicólogas, trabajadora social o…
Me parece lo peor, nunca lo he hecho, no…
Esa no es mi responsabilidad, busco la…
Me pongo en el lugar de la familia y les…
No poseo las habilidades para comunicar…
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5. Emociones que surgen ante la muerte de un paciente (elegir máx. 3)
a. Tristeza 4
b. Frustración 1
c. Enojo 1
d. Miedo 2
e. Soledad 0
f. Culpa 0
g. Dolor del alma 3
0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4
Cuidados básicos, no medidas heroicas…
Acompañamiento familiar
Deseos de muerte
No molesar a la familia (miedo a ser una…
Buen trato a todas las personas
Acompañamiento de un equipo de salud…
Donación de organos
Morir en casa
0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4
Tristeza
Frustración
Enojo
Miedo
Soledad
Culpa
Dolor del alma
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6. Definición proporcionalidad terapéutica
Los mejores servicios para el paciente durante todo su proceso de enfermedad 1
Apoyo emocional, psicológico, integral, físico, médico al paciente 1
Dar al paciente lo que necesita para mejorar su calidad de vida dependiendo de su estado
clínico, ni más, ni menos 1
No sabe, no responde 1
7. Cómo apoyar al control del dolor emocional en el paciente en fase crónica o terminal
Acompañamiento familiar 1
Apoyo en resolución de los pendientes 1
Brindando apoyo y compañía desde lo personal y profesional 1
Brindándole espacios de dialogo 1
Administrando medicamentos 1
0 0,2 0,4 0,6 0,8 1
Los mejores servicios para el paciente durantetodo su proceso de enfermedad
Apoyo emocional, psicológico, integral, físico,médico al paciente
Dar al paciente lo que necesita para mejorarsu calidad de vida dependiendo de su estado
clínico, ni más, ni menos
No sabe, no responde
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8. Síntomas físicos y mentales presente en el equipo después de la jornada laboral
Tensión o dolor de cuello o espalda 4
Cansancio y/o agotamiento 6
Mareos 0
Sudor (de manos o cara) 0
Bochorno o calores internos 0
Debilidad o temblores en piernas 0
Náuseas 0
Diarrea 0
Dolor de cabeza 3
Vómito 0
Pensamiento de impotencia e incapacidad de ayudar al enfermo 2
Pesimismo 0
No aceptación de la muerte 0
Búsqueda inútil de frases o actitudes apropiadas ante el enfermo que sufre 1
Preocupación excesiva por el enfermo o la familia 1
0 0,2 0,4 0,6 0,8 1
Acompañamiento familiar
Apoyo en resolución de los…
Brindando apoyo y compañía desde…
Brindandole espacios de dialogo
Administrando medicamentos
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9. Diferencias entre "buena muerte" y "mala muerte"
Buena= Sintomatología controlada 3
Buena= Acompañamiento familiar 3
Buena= no sufrimiento en su etapa final 1
Buena= Estar preparado (a) 1
Buena= Estar tranquilo y en paz con la familia 1
Buena= En lugar acogedor (casa) 1
Buena= Acompañamiento de amigos 1
Mala= Sin control de síntomas 2
Mala= Solo 2
Mala= En un lugar extraño (hospital) 1
Mala= No resolución de asuntos familiares 1
Mala= Repentinamente 1
Mala= Sin atención adecuada por parte de la EPS 1
0 1 2 3 4 5 6 7
Tensión o dolor de cuello o espalda
Cansancio y/o agotamiento
Mareos
Sudor (de manos o cara)
Bochorno o calores internos
Debilidad o temblores en piernas
Náuseas
Diarrea
Dolor de cabeza
Vómito
Pensamiento de impotencia e incapacidad…
Pesimismo
No aceptación de la muerte
Búsqueda inútil de frases o actitudes…
Preocupación excesiva por el enfermo o la…
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10. Deseos previos a la muerte que han impactado
11.
Tener dolor controlado 1
Acompañamiento familiar 1
Morir rápido, pues por su enfermedad son un "estorbo" para su familia 1
Morir rápido 1
Que sus hijos y familia queden bien cuidados 1
No dejar asuntos pendientes 1
Dejar de sufrir 1
Viajar para cumplir los deseos de un hijo 1
Descansar 1
0 0,5 1 1,5 2 2,5 3
Buena= Sintomatologia controlada
Buena= Acompañamiento familiar
Buena= no sufrimiento en su etapa final
Buena= Estar preparado (a)
Buena= Estar tranquilo y en paz con la…
Buena= En lugar acogedor (casa)
Buena= Acompañamiento de amigos
Mala= Sin control de síntomas
Mala= Solo
Mala= En un lugar extraño (hospital)
Mala= No resolución de asuntos…
Mala= Repentinamente
Mala= Sin atención adecuada por parte…
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11. Sugerencias y recomendaciones para el trabajo en equipo dentro del programa de C.P
Trabajo centrado en las necesidades del paciente y no en las del sistema de salud 1
Tener espacios para debatir y compartir en equipo para liberar cargas y presiones 1
Capacitación en cuidados paliativos 1
Trabajar en equipo 1
Tener presente que hoy son las demás personas, mañana seremos nosotros 1
Organización en la intervención por cada profesional, durante la visita domiciliaria 1
0 0,2 0,4 0,6 0,8 1
Tener dolor controlado
Acompañamiento familiar
Morir rapido, pues por su enfermedad…
Morir rapido
Que sus hijos y familia queden bien…
No dejar asuntos pendientes
Dejar de sufrir
Viajar para cumplir los deseos de un hijo
Descansar
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Análisis de resultados
Es importante resaltar en el tema de las emociones y pensamientos iníciales en la atención
de los pacientes, que la mayoría respondió g. “Amo este trabajo por ello haré lo mejor que pueda
por él o ella y su familia” junto con e. “Que impotencia el sistema de salud general en éste país”,
lo cual muestra por un lado que el equipo está conformado, en su mayoría, por personas
apasionadas por este trabajo y esta es la principal característica personal y profesional que se
requiere para acompañar este tipo de pacientes, pasión y vocación. Por otro lado, a la mayoría
también les preocupa el sistema de salud en el país, lo cual está relacionado con el otro punto, pues
entre más me apasiono por lo que hago más me doy cuenta de todo lo que se debe hacer y no es
posible quizás por esas dificultades administrativas que aparecen.
En cuanto al impacto de la muerte de los pacientes se resaltan también dos características
que tienen la mayoría de participantes del equipo y es la “lucha” que mantienen durante el proceso
de enfermedad y los hijos que dejan los pacientes al fallecer. Esto tiene que ver con esa sensación
de “perder” a pesar de luchar y de marcharse con la preocupación especialmente por sus hijos
pequeños. Cabe anotar que las pacientes que más han impactado todas son mujeres con esa
característica de dejar hijos pequeños y morir a pesar de su lucha y esos “motores” en sus vidas.
Del punto de la comunicación de malas noticias, se destaca que ninguno de los integrantes
del equipo respondió “Me parece lo peor, nunca lo he hecho, no quiero hacerlo porque no sabría
que decir”, lo cual es importante pues quiere decir que todos están dispuestos a aprender y solo uno
de ellos tiene claro que es importante ponerse en el lugar del otro antes de comunicar; los demás
sienten temor, falta de preparación o consideran que no son los indicados para brindar las malas
noticias; sin embargo, teniendo en cuenta el contexto en el que trabajan todos es importante que
35
todos se capaciten al respecto, pues estas situaciones pueden ocurrirle a cualquiera del equipo en
cualquier momento.
Al cuestionarles qué querrían si estuvieran en el lugar del paciente, la mayoría coinciden en
la importancia de estar rodeados de sus familiares y de morir en su casa, lo cual hace más evidente
el impacto de este tipo de programas en casa.
Frente a las emociones que surgen tras la muerte de los pacientes, la mayoría coinciden en
la tristeza y el dolor de alma por la pérdida de estos. Es importante destacar también que ninguno
siente soledad, ni culpa, los cuales son sentimientos difíciles de afrontar y es un punto a favor en
el afrontamiento emocional de los integrantes del equipo. Aunque es importante tener en cuenta
que en algunos se presenta frustración, miedo y enojo, emociones que son importantes manejar y
descargar en espacios guiados con el equipo y de liberación emocional adecuada, pues si estos no
se manejan pueden comenzar a generar algunos trastornos emocionales en los integrantes del
equipo.
Al indagar por el concepto de proporcionalidad terapéutica se percibe un desconocimiento
y una falta de claridad, pues todos brindan respuestas diferentes y solo una de ellas se acerca a lo
que en realidad significa el término. Se requiere trabajar este tema con el equipo, pues es
fundamental para el trabajo con pacientes crónicos y/o terminales.
Al igual que la anterior, frente al tema de apoyo en el control del dolor emocional, los
participantes no tienen clara la mejor forma de apoyar a los pacientes y algunos se acercan pero no
a la totalidad de lo que implica este manejo, el cual también es fundamental en la intervención con
los pacientes y las familias con las que se trabajan.
36
Frente a los síntomas físicos y mentales que presenta el equipo, se hace evidente que el
cansancio/agotamiento es el que más se presenta en todos los participantes. Estos síntomas también
son importantes manejarlos y brindarle al equipo herramientas para afrontar estos procesos y el
cansancio tanto físico como emocional, para prevenir trastornos en un futuro.
Al indagar frente al tema de “buena muerte” y “mala muerte” se encuentran unificados
algunos conceptos que apoyan el trabajo del equipo, pues con estas claridades la intervención se
encuentra bien orientada. Tienen en común que en una buena muerte se encuentran los síntomas
controlados y se hace énfasis en el acompañamiento familiar y en una mala muerte se encuentra la
soledad y la imposibilidad del control de síntomas.
Los deseos de los pacientes antes de morir que más han impactado son variados, sin
embargo, se resaltan el morir rápido, descansar y dejar de sufrir pues tienen algo en común y es el
tema del sufrimiento, lo cual hace evidente que todavía falta seguir trabajando por que los pacientes
tengan una buena calidad de vida, así se encuentren en un proceso de enfermedad crónica/terminal.
Para terminar, es importante reconocer las sugerencias para el trabajo en el equipo de
cuidados paliativos, las cuales son variadas y están por rescatar las que pueden ponerse en práctica
de forma rápida, pues dependen directamente del equipo y los administrativos cercanos, como lo
son, Tener espacios para debatir y compartir en equipo para liberar cargas y presiones, de los cuales
puede encargarse la profesional de psicología que conforme el equipo; Capacitación en cuidados
paliativos la cual debe ser brindada por un especialista en el tema; el trabajar en equipo que también
puede ser apoyado por la profesional en psicología del equipo y la organización en las
intervenciones que depende de los mismos profesionales y la coordinadora del programa. Las
sugerencias que tienen que ver con el sistema son más difíciles, sin embargo, en el tema de las
necesidades de cada paciente, cada integrante del equipo puede comenzar a concientizarse de esto
37
y hacerlo en la medida de lo posible y desde las áreas administrativas que se encargan de
relacionarse con las entidades prestadoras de los servicios de salud, puede comenzar a gestionarse
y sensibilizarse frente al tema y frente a la importancia de los pacientes y necesidades especiales
en estos momentos de la vida, donde más apoyo se requiere y de manera personalizada y subjetiva,
pues la enfermedad crónica/terminal y la cercanía a la muerte no son temas que puedan
generalizarse en la atención en salud.
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Apéndice B
Planilla horas pasantía I y II
39
40
Vita
Soy Psicóloga egresada de la Universidad de Manizales a finales del año 2011.
En el 2012 ingreso a trabajar como coordinadora del área psicosocial, en un proyecto de
unidades de emprendimiento para personas con discapacidad del Eje Cafetero, desarrollado por la
empresa Encausa y la Fundación Teletón Colombia.
Luego de este proceso ingreso a trabajar directamente con la Fundación Teletón Colombia,
Sede Manizales, como psicóloga del área de inclusión, desarrollando proyectos de inclusión,
Rehabilitación Basada en la Comunidad en diferentes municipios de Caldas, cuidado de
cuidadores, prevención y sensibilización en discapacidad.
Ingreso en el año 2014 a trabajar en el Hospital Santa Sofía de Caldas como psicóloga
clínica encargada de cubrir intervenciones individuales y familiares en los diferentes servicios del
hospital, realizar intervención en el área de consulta externa y brindar capacitaciones y charlas
sobre prevención de enfermedades y/o complicaciones de diferentes cuadros clínicos, promoción
de hábitos saludables, manejo emocional y manejo de estrés, a diferentes grupos de interés como
son los pacientes del grupo de rehabilitación cardiaca, los del grupo de diabetes y sus cuidadores.
En el presente año realicé unos talleres enfocados a la generación del desarrollo,
independencia y crecimiento personal de personas con discapacidad visual en el proyecto Guíame
de la Universidad de Caldas.
En la actualidad me encuentro finalizando la especialización en psicología de los cuidados
paliativos en la Universidad de San Buenaventura en Medellín, realizando mi proceso de pasantía
con la institución Oncólogos del Occidente y atendiendo consulta de manera particular, interesada
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en ofrecer mis servicios e impactar de forma positiva, con mi conocimiento, a la mayor cantidad
de personas.
