Información para padres ante sospecha de problema desarrollo social y comunicativo

8/7/2019 Informacin para padres ante sospecha de problema desarrollo social y comunicativo

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Inormacin para padres ante

la sospecha de un problema deldesarrollo social y comunicativo

MINISTERIODE CIENCIAE INNOVACIN

MINISTERIODE SANIDADY POLTICA SOCIAL


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Este documento informativo para padres forma parte de una Gua de Prc-tica Clnica (GPC) elaborada en el marco del Plan de Calidad para el Siste-ma Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Poltica Social. 2009.Gua de Prctica Clnica en el SNS: UETS 2007/5-3ISBN: 978-84-451-3244-9Dposito legal: M-42129-2009

El contenido ha sido desarrollado por un grupo de trabajo formado porprofesionales sanitarios del SNS, representantes de pacientes y la Uni-dad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (UETS) de la Agencia LanEntralgo de la Comunidad de Madrid.

Existe tambin una versin en formato electrnico en la pgina web deGuaSalud y de la UETS. En estas pginas web puede consultarse, ade-ms, la versin completa y resumida de la GPC.

Ilustraciones: Miguel Gallardo, 2009Edita: Agencia Lan Entralgo.

Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias

Gran Va, 27. 28013, Madrid. Espaa-SpainProduce: www.cege.es - Eloy Gonzalo, 25, 1 izda. 28010, Madrid


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la sospecha de un problema deldesarrollo social y comunicativo


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Qu signifca que hay sospechas de que su hijo tenga unproblema en el desarrollo social y comunicativo?

Es posible que hayan observado algn comportamiento extrao en suhijo. Si ste tiene hermanos mayores han podido comparar que la ad-quisicin de habilidades no est siendo igual que lo fue con sus herma-nos, ni hace las mismas cosas que otros nios de su edad. Por ejemplo,

es ms tranquilo o pasivo que los otros nios, no pronuncia ningunapalabra, apenas balbucea ni utiliza gestos para comunicarse, no res-ponde a su nombre, apenas sonre o expresa placer cuando intentancompartir actividades con l, parece indiferente a lo que le rodea, etc.

Puede que lo hayan comentado con otras personas (familiares, amigos,profesionales) o simplemente que estuvieran esperando a ver si se so-

lucionaba a medida que el nio o la nia fuera creciendo.

Tambin pudiera ser que no sospecha-ran la existencia de ningn problema y,en una revisin rutinaria, su pediatra lehaya comunicado que parece que algo

no va bien en el desarrollo de su hijo.

Aunque no todos los nios desarrollansus habilidades al mismo tiempo, exis-ten unos perodos caractersticos deedad en los que se adquieren algunas

de ellas. Para que sirva de orientacinrespecto a esos perodos, por ejemplo,


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el nio debe ser capaz de mante-ner levantada la cabeza por s soloa las 6 semanas de vida, sonrer so-

bre los 2 meses, mantenerse senta-do sin apoyos antes de los 9 meses,etc. Su pediatra les puede informarsobre cules son esos momentos enel desarrollo. Probablemente, desdeel nacimiento del nio, durante lasvisitas rutinarias, les habrn pre-guntado sobre la adquisicin de es-tas y otras habilidades.

En el caso de que ustedes no hayansospechado nada anteriormente yse lo hayan comentado en una de

las visitas al Centro de Salud, de-ben conar en el proceder de losprofesionales, ya que, en cualquier

caso, lo que se pretende es averiguar si hay algo diferente en el desarro-llo de su hijo o hija, qu es lo que ocurre, y qu actuaciones se puedenponer en marcha cuanto antes.

Si su hijo acude a una guardera o a una escuela infantil tambin po-dran hablar con los educadores del nio para intercambiar con ellossus preocupaciones. stos tambin pueden proporcionarles alguna se-al especca que hayan podido observar en el comportamiento delnio, que puede orientar las sospechas de su pediatra.


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El hecho de que haya alguna seal de alerta no signica necesariamen-te que su hijo tenga un problema del desarrollo; sin embargo, indica lanecesidad de una evaluacin ms exhaustiva. Por ello, no duden co-

mentar con su pediatra cualquier preocupacin al respecto, quien po-dr indicar la realizacin de determinadas pruebas, con el n de iden-ticar las posibles causas que podran explicar la existencia de estasseales; entre otras, problemas auditivos, o retrasos en el desarrollo dellenguaje.

Ante las primeras seales de alarma, es posible que su pediatra les hayapedido que respondieran a una serie de preguntas sobre el comporta-miento de su hijo, cuyo objetivo es conrmar si existe o no un riesgoelevado de tener algn problema y, en caso armativo, se le derivar aatencin especializada para realizar una evaluacin ms completa ydiagnosticar la existencia o no de algn trastorno especco.

Lo ms importante que deben tener en cuenta es que el objetivo princi-pal es descartar si existe o no un problema, y tener un diagnstico pre-ciso lo antes posible, para poder programar la intervencin que mejorse ajuste a los recursos y caractersticas de su hijo y a la familia.


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Cul es el proceso a seguir?

Ante la posibilidad de tener un problema del desarrollo comunicativoy social, su pediatra les enviar a atencin especializada para una eva-luacin ms completa. El pediatra les orientar a qu unidad de refe-rencia o centro de atencin especializada deber dirigirse.

Dichos centros poseen un equipo multidisciplinar que van a evaluardiferentes reas. Como orientacin, estos equipos pueden estar integra-dos por pediatra, psiquiatra, neurlogo, psiclogo, logopeda, enfermera,terapeuta ocupacional, sioterapeuta y trabajador social.

Se trata de un proceso basado en la observacin del comportamiento yla evaluacin psicolgica de su hijo en relacin con su desarrollo cogni-

tivo, su lenguaje y comunicacin, y sus habilidades sociales. Para ello,podrn utilizar procedimientos diagnsticos ms especcos (la mayorason tests para evaluar por observacin el comportamiento de su hijo).

Puede que tambin los especialistas soliciten algunas pruebas diagns-ticas complementarias, como anlisis de sangre, audiometras o poten-

ciales evocados auditivos, que permitirn descartar algunas enferme-dades metablicas y trastornos auditivos.

Asimismo, es muy probable que se investiguen los antecedentes perso-nales y familiares del nio, y se le solicite un estudio gentico, ya quealgunos de estos trastornos tienen una base gentica identicada, quepueden aportar informacin para el diagnstico.


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ste es un proceso que puede durar varias semanas y, seguramente, lafamilia las vivir con cierto nivel de estrs. En el momento en que ten-gan una cita con el centro de referencia o atencin especializada, les

pueden surgir las siguientes preguntas, que trataremos de respondera continuacin:

Aproximadamente, cunto tiempo se tardar en obtener un diagnstico?

La duracin total del proceso es variable, y puede prolongarse si haynecesidad de hacer otras pruebas complementarias (audiometra, deneuroimagen, genticas y otras). En cualquier caso, una vez obtenidostodos los resultados, no tardarn ms que unos das en proporcionarleslas conclusiones del diagnstico. Es recomendable que les proporcionenun informe por escrito en el que se explican los resultados y las orien-taciones a seguir. De todos modos, al margen del tiempo necesario parallevar a cabo las posibles pruebas complementarias, la exploracin cl-nica por profesionales dedicados a este tipo de problemas les podresclarecer prontamente la mayora de sus dudas.

Qu proesionales van a evaluar a su hijo?

En general, las evaluaciones puede que sean realizadas de manera con-junta por varios profesionales que llevan a cabo las entrevistas a losfamiliares y las pruebas a los nios de manera simultnea.

Esto es recomendable por varias razones. En primer lugar, porque per-

mite aprovechar el tiempo que se dedica a la evaluacin, ya que se re-


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coge informacin de las dos fuentes principales (la familia y el nio) enel mismo momento. En segundo lugar, porque aumenta la seguridad del

juicio clnico al permitir que se compare la observacin de varios profe-

sionales diferentes. No olvidemos que el diagnstico se realiza basadoen los comportamientos observados del nio, teniendo en cuenta la his-toria del desarrollo que facilita la familia. En ocasiones, la informacines difcil de interpretar por lo que es recomendable el contraste entre el

juicio clnico de varios profesionales.

Normalmente, los profesionales que realizarn las entrevistas y laspruebas al nio pertenecen al mbito sanitario (psiclogos clnicos,pediatras, psiquiatras, neurlogos, enfermeras), al mbito educativo(equipos de orientacin y evaluacin educativa) y al social (centros devaloracin y orientacin).

Qu tipo de evaluacin van a realizarle?

Las pruebas que se realicen al nio se centrarn en observar la con-ducta de su hijo (cmo se relaciona y se comunica con los adultos eiguales), la forma en que consigue las cosas que desea (si las pide de al-guna manera o las toma por s mismo), cmo se implica en actividades

de juego, si muestra algunas conductas que pueden parecer inusuales(utilizar objetos o partes de los mismos de manera repetitiva, insistiren colocar los juguetes en la misma posicin, no tolerar cambios en sudistribucin).

Adems, es probable que se realicen algunos tests que ayuden a co-

nocer las habilidades cognitivas del nio (atencin, comprensin, abs-traccin, memoria, capacidad de aprender, comunicarse y otras) y el


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nivel de desarrollo de las mismas. Ser especialmente importante quese exploren las competencias del nio relacionadas con las habilida-des de lenguaje y comunicacin, as como otros aspectos relativos al

desarrollo de las habilidades adaptativas, que permiten la adaptacinsatisfactoria al entorno, en funcin de lo que se espera para la edaddel nio.

Qu inormacin van a requerir de ustedes?

Fundamentalmente, informacin sobre cmo ha sido el desarrollo glo-bal de su hijo y cmo es su comportamiento en el da a da y ante si-tuaciones cotidianas, ya que es posible que durante la evaluacin nomanieste dicho comportamiento al tratarse de un entorno extrao. Serealiza una amplia entrevista a los padres sobre el desarrollo de su hijo,y sobre los posibles signos que han aparecido en el mismo, que puedenayudar a conrmar o descartar el diagnstico. Los problemas del desa-rrollo pueden pasar desapercibidos en edades muy tempranas, por loque hay que repasar aquellos indicadores o seales de alerta que pu-dieron aparecer u observarse incluso antes de los 12 meses de edad. Lacolaboracin entre el profesional que realice la entrevista y los padres,ayudar a identicar si estas seales han estado o no presentes, siendo

esta informacin fundamental para el diagnstico.

En esta historia del desarrollo se consultar sobre posibles anteceden-tes familiares con caractersticas similares a las que presenta el nio ola nia, o algunos otros que se puedan asociar. Se explorarn tambinaspectos relacionados con el embarazo, el parto y los primeros momen-

tos del desarrollo del nio, incluyendo los resultados de las pruebas


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realizadas a los recin nacidos (test de Apgar, fenilcetonuria, funcintiroidea).

Adems, se consultar sobre los hitos principales del desarrollo, tanto enrelacin con aspectos motores (a qu edad empez a sentarse, cundoempez a andar), como de interaccin social y comunicacin (cul esla relacin con otros nios o con los adultos, si ha comenzado a hablarcundo empez y cmo es el lenguaje, si ha habido algn tipo de prdidade habilidades en el lenguaje o de otras habilidades adquiridas).

En relacin con estos aspectos, se explorarn en detalle los elementosque constituyen las principales seales de alerta que orientan a la eva-luacin especca de los trastornos del desarrollo. Entre otros, ser es-pecialmente relevante la informacin sobre el desarrollo de las habili-dades de comunicacin y de relacin interpersonal del nio, prestandoespecial atencin a si el nio se comunica/interacta/juega/compite/

comparte o no con otros, y la manera de hacerlo. Por ejemplo, si hay re-traso en el lenguaje o en el caso de que no hable, si utiliza otros mediospara comunicarse, cmo expresa lo que quiere, si contesta o no cuandose le pregunta, si acta de forma coherente a los sentimientos de losdems como enfado o alegra, si inicia interacciones sociales y las com-parte con otras personas o slo las emprende cuando necesita algunacosa, si repite palabras fuera de contexto, si mantiene la mirada de laspersonas y la sigue.

Tambin se le preguntar si el nio tiene o no algunos intereses o pre-ocupaciones especcas a los que dedique mucho tiempo, que inter-eran con la realizacin de otras actividades y que resulten inusuales,bien por la intensidad con la que se presentan, por el contenido o por

el tema de las mismas. Se explorarn tambin las habilidades del nio


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para aceptar los cambios en sus rutinas, y si existe alguna insistenciaen realizar siempre las mismas actividades de manera repetitiva condicultades para aceptar variaciones en ellas (por ejemplo, cambiar el

orden de los juguetes, o el recorrido para ir al colegio).

Por ltimo, se tomar nota sobre cmo juega el nio, qu tipo de juegosy juguetes usa y si los utiliza de alguna manera particular o inusual.Tambin, teniendo en cuenta la edad, si realiza actividades de juegoimaginativo o de ccin, es decir, juega con algo como si fuera otra cosasabiendo que no lo es, por ejemplo, hacer como si diera de comer a los

muecos, hacer como si un bloque de madera fuera un coche, ha-blar por telfono utilizando una cuchara, imita que monta a caballocon el palo de la escoba

Qu deben preparar para la cita?

En el caso de que ya hayan acudido a otros profesionales, es recomen-dable que aporten al equipo que va a realizar la evaluacin los informescon los resultados anteriores, a ser posible, antes de acudir a la cita conellos. Esto permitir planicar mejor el proceso de evaluacin, evitandola duplicacin de pruebas, y la dedicacin a otras que pueden ser rele-

vantes, pero que no han sido llevadas a cabo. Igualmente, es interesanteaportar los informes de la guardera o del colegio, donde es muy proba-ble que se puedan detectar indicios del problema, si es que existe.

Es importante tambin que prevengan cules pueden ser las necesida-des de su hijo o hija durante la evaluacin. Lleven consigo los objetos o

juguetes que crean que le pueden entretener para los ratos de descan-so, o para que pueda utilizarlos al terminar las pruebas.


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Tenga en cuenta que su hijo o hija va a un lugar desconocido, con per-sonas a las que nunca ha visto. Es recomendable que, en la medida de loposible, le cuente dnde va a ir, las personas a las que va a conocer y lo

que va a pasar all, ya que, como habrn comprobado, no suele tolerarbien los cambios en su rutina. Para ello, pueden utilizar fotografas dellugar donde se va a realizar la evaluacin, o de las personas que vana estar con l. Si fuera posible, es aconsejable que se visite el lugar deevaluacin algn da antes de la realizacin de las pruebas, para que alnio no le resulte del todo desconocido.

Estar presente en las evaluaciones junto a su hijo?

Es muy probable que algn miembro de la familia pueda permanecercon el nio a lo largo de la evaluacin. Adems, es posible que las per-sonas que realizan las pruebas soliciten su colaboracin en algunos

momentos, especialmente para las tareas relacionadas con aspectossociales y de juego.

En cualquier caso, consulten las dudas que pueda tener sobre los pro-cedimientos y sus posibilidades de participacin en la evaluacin con elequipo de profesionales que la realizan. Es importante que sepan cu-

les son los aspectos que se estn explorando y cmo responde su hijoo hija durante la evaluacin. Esto facilitar que se encuentre familiari-zado con los conceptos y elementos que se describirn en el informe dediagnstico, donde se detallarn las conclusiones.


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Cunto tiempo se necesita en el proceso de evaluacin (observacinde la conducta)?

Las pruebas de la evaluacin tienen una duracin variable, y sta de-pende de varios factores, especialmente del cansancio y de la colabo-racin del nio. Es necesario dedicar un tiempo para que el nio sefamiliarice con el entorno y las personas que van a realizar las pruebas,y es posible que stas tengan que llevarse a cabo en varias sesiones, queprobablemente se desarrollarn en das diferentes.

En otros casos, la evaluacin puede prolongarse a lo largo de una ma-ana, una tarde o incluso un da, proporcionando los descansos nece-sarios, llevndose a cabo de manera continuada hasta que se obtiene lainformacin necesaria.


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El trato con los proesionales sanitarios

Dado que su hijo ser remitido a atencin especializada, puede quetenga que pasar por diferentes consultas de profesionales de distintasramas y especialidades sanitarias, educativas y sociales, y, en muchoscasos, ustedes van a servir de puente de unin y comunicacin entreellos. Estos momentos pueden ser muy estresantes para los padres,sobre todo cuando haca un tiempo que ya sospechaban que algo era

diferente en el desarrollo de su hijo y se desea tener una conrmacinclara al respecto.

Durante este proceso de evaluacin de su hijo van a tratar con diferen-tes profesionales, por lo que pueden serles de utilidad las siguientessugerencias para facilitar la relacin y la comunicacin con los profe-

sionales que atienden a su hijo:

Es positivo mostrar sus emociones y preocupaciones a los profesionales.Ayu-da a mejorar la comprensin de su situacin por parte de los profe-sionales.

Comuniquen su nivel de estrs y comparta las situaciones complicadas porlas que estn pasando con su hijo.

A pesar de la experiencia del resto de los profesionales, ustedes sonlos que mejor conocen a su hijo y tienen informacin muy valiosa que debe

compartir. Prescindan de ideas preconcebidas derivadas de opinionesrecibidas previamente por parte de la familia, o incluso de otros pro-

fesionales. Expresen abiertamente sus temores y sus dudas.


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Dado que la informacin que les trasmitan los profesionales puedeser difcil de asimilar y recordar en los primeros momentos, es acon-sejable que no acudan solos/as a las entrevistas. Procuren ir acompaa-

dos por su pareja, algn familiar o amigo que les puedan ayudar acomprender mejor la informacin.

Haga una lista de las dudas que les vayan surgiendo para aprovechar lasvisitas y resolverlas con los profesionales.

Soliciten que la informacin se les proporcione en un lenguaje sencillo, evi-

tando los tecnicismos. Recuerde que al nal del proceso se les propor-cionar un informe con todas las pruebas realizadas, los resultadosobtenidos, el juicio diagnstico, las pautas de tratamiento propuesto,las revisiones, etc., que debern conservar.

Si no estn de acuerdo con la informacin recibida,pueden solicitar una

segunda opinin al respecto.

Mantengan la comunicacin y aclaren los problemas que vayan surgiendocon los profesionales.

Procure anotar las cosas, tanto la informacin recibida como las citasprogramadas, nombres, fechas, incluso las llamadas telefnicas. Man-tenga, en lo posible, una agenda detallada.


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