Impacto psicológico de la leucemia infantil

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Impacto psicológico de la leucemia en el niño y la familia: Estrategias de afrontamiento.

FUENTE: INTERPSIQUIS. -1; (2008)

Beatriz Torres Pardo*.*Psicóloga Interna Residente Hospital Clínico San Carlos. Madrid Instituto de Salud Mental

PALABRAS CLAVE: Leucemia infantil, Estrés familiar, Estrategias de afrontamiento, Psicooncología pediátrica.

KEYWORDS: Child leukaemia, Familiar stress, Coping strategies, Paediatric psychooncology.)

[otros artículos] [13/2/2008]

Resumen

La leucemia es la enfermedad oncológica más frecuente en la infancia. Su diagnóstico y tratamiento provocan un fuerte impacto emocional en el niño que la padece y su entorno familiar, ya que la enfermedad conlleva cambios en el estilo de vida y en el funcionamiento de la familia. De manera natural, las personas afectadas por esta situación desarrollan estrategias de afrontamiento para tratar de paliar sus efectos psicológicos negativos y, también desde la Psicología, existen modalidades terapéuticas que pueden asistir al niño enfermo y su familia. Abstract

Leukaemia is the most common ontological pathology in children. Both its diagnosis and treatment cause a strong emotional impact on the sick child and his familiar environment, provided that this illness implies changes in family lifestyle and habits. In a natural way, the people involved in this situation develop coping strategies with the aim of alleviating its negative psychological effects. Psychology can also assist the sick child and his family with some therapeutic modalities.

Introducción . Antecedentes y estado actual de la cuestión Cualquier enfermedad supone una situación nueva y difícil a la que se deben enfrentar tanto el niño

enfermo como su familia. El diagnóstico de una leucemia provoca cambios en el estilo de vida y en el

funcionamiento de la familia, y constituye una amenaza para la integridad física y psicológica del

niño enfermo y su familia (Rodríguez-Sacristán y Rodríguez, 2002) (1). El carácter estresante de dicha enfermedad depende de una serie de factores intrínsecos a la misma,

entre los que se encuentran: su duración, forma de aparición y gravedad, las distintas etapas en el

proceso de enfermedad y la edad de aparición de la misma, el tratamiento y la hospitalización, el

nivel de asistencia recibido, etc. (Rodríguez-Sacristán y Rodríguez, 2002) (1). El niño con esta enfermedad oncológica se enfrenta al dolor producido por la propia enfermedad y

sus tratamientos, a las hospitalizaciones frecuentes, al aislamiento de su entorno escolar y familiar,

y a la probable ruptura de sus expectativas y proyectos. Todas estas condiciones aumentan la

probabilidad de que se desarrollen desórdenes psicológicos en estos niños y en las personas de su

entorno. El número de casos de cáncer detectados en la infancia es reducido en comparación con el número

de casos de cáncer detectados en adultos. Esta situación dificulta en cierta medida la obtención de

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conclusiones acerca de la eficacia de las intervenciones terapéuticas médicas y psicológicas (Pacheco

y Madero, 2003) (2). Sin embargo, son muchos los profesionales de distintas disciplinas médicas

(oncólogos, hematólogos, psiquiatras, etc.) y psicosociales (psicólogos, trabajadores sociales,

terapeutas ocupacionales, etc.) que dedican sus esfuerzos al tratamiento de los niños con cáncer y

sus familias. Debido al fuerte impacto que tiene el cáncer sobre el funcionamiento personal y familiar y,

especialmente, la leucemia como enfermedad neoplásica (cáncer) más frecuente en la infancia,

resulta necesario abordar la cuestión que ahora nos ocupa: El impacto psicológico de la leucemia en

el niño y la familia: estrategias de afrontamiento. . Datos epidemiológicos sobre la leucemia infantil Desde su fundación en 1980, el Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Sociedad Española de

Oncología Pediátrica (RNTI-SEOP) ha estudiado más de 15.000 casos de cáncer pediátrico en

nuestro país (3). España presenta unas cifras epidemiológicas de incidencia de cáncer pediátrico similares a las del

resto de países europeos: 900 casos nuevos al año en pacientes de entre cero y 14 años. Tanto en niños como en adultos, el cáncer afecta más a varones que mujeres, en una proporción de

1.35-1 (Pacheco y Madero, 2003) (2). De todas las enfermedades neoplásicas que afectan a la infancia, la leucemia es la más frecuente:

cada año se diagnostican entre 15 y 65 nuevos casos por millón de niños, siendo la leucemia

linfoblástica aguda (LLA) más frecuente que la leucemia mieloide aguda (LMA) en una proporción de

4:1. En la actualidad, los resultados asistenciales globales de la oncología pediátrica española se sitúan al

mismo nivel que los de Estados Unidos y el resto de países de Europa. El pronóstico en el caso de la

leucemia linfoblástica aguda (LLA) ha mejorado significativamente en las últimas cuatro décadas,

pasando de una tasa de supervivencia inferior al 20% a una tasa de supervivencia superior al 70%.

Entre los factores que han posibilitado esta mejoría están: el descubrimiento de nuevos fármacos

efectivos contra la leucemia, la utilización de combinaciones de estos fármacos de forma secuencial y

prolongada, la mejora del procedimiento diagnóstico, la mejora en el tratamiento antiinfeccioso y

transfusional, y la aplicación del transplante de médula ósea. A pesar de esta mejora en el pronóstico, el cáncer continúa siendo la segunda causa de muerte en

niños mayores de un año y la tercera causa de muerte en niños menores de un año (Pacheco y

Madero, 2003) (2). . Objetivos del presente trabajo A continuación se exponen los objetivos del presente trabajo 1) Realizar una aproximación conceptual sobre el ámbito de la oncología pediátrica. 2) Conocer los datos que existen en la bibliografía sobre el impacto emocional que causan el

diagnóstico y el tratamiento de la leucemia infantil en el sistema familiar.



3) Conocer la información existente en la bibliografía sobre las estrategias de afrontamiento (coping)

que desarrollan los distintos miembros de la familia para hacer frente a la situación y a los cambios

que provoca. 4) Conocer las modalidades de intervención terapéutica propuestas desde el ámbito de la psicología

clínica para el abordaje del impacto psicológico provocado por la leucemia en el niño y la familia

según muestra la bibliografía actual. Aproximaciones conceptuales . Una aproximación a la oncología pediátrica: qué es la leucemia infantil Cuando hablamos de leucemia, hacemos referencia a un tumor maligno de las células precursoras de

la sangre que se origina en la médula ósea y, en ocasiones, afecta a los tejidos del sistema inmune

(ganglios linfáticos, hígado y bazo) y/o a otros órganos a los que invade a través del torrente

sanguíneo (por ejemplo, la médula espinal, el cerebro o los testículos) (JAMA, 2004 y Mauer, 1994)

(4 y 5). De manera normal, en la médula ósea se originan los distintos precursores de glóbulos rojos,

glóbulos blancos y plaquetas. Cuando se origina una leucemia, la médula ósea se llena de glóbulos

blancos anormales, llamados blastos, que no funcionan de manera adecuada y se multiplican

desordenadamente (JAMA, 2004) (4). Como en la mayoría de los casos, se desconoce la etiología de la leucemia, aunque han podido

identificarse distintos factores de riesgo que favorecen su desarrollo. Entre estos factores se

encuentran: la larga exposición a agentes tóxicos y/o radiaciones de gran intensidad, el tratamiento

previo con quimioterapia o radioterapia y la existencia de enfermedades previas de la médula ósea

(Mauer, 1994) (5). El subtipo de leucemia que con mayor frecuencia se diagnostica en la infancia es la leucemia

linfoblástica aguda (LLA). Este subtipo de leucemia se caracteriza por la transformación de las

células que normalmente se convierten en linfocitos, en células cancerosas que reemplazan a las

células normales de la médula ósea. La leucemia linfoblástica aguda (LLA) suele aparecer en

pacientes que tienen entre tres y cinco años de edad, aunque también puede desarrollarse en

adolescentes y, con menor frecuencia, en adultos. Este subtipo de leucemia es el más agresivo y puede suponer un importante riesgo para la vida del

paciente, ya que las células cancerosas se liberan al flujo sanguíneo y pueden llegar a distintos

órganos vitales (por ejemplo, al hígado, bazo, ganglios linfáticos, cerebro, riñones y órganos

reproductores) donde continúan creciendo y reproduciéndose (Mauer, 1994) (5). Antes de que existiera un tratamiento efectivo, la mayor parte de los enfermos con leucemia

linfoblástica aguda (LLA) moría en los cuatro meses siguientes al diagnóstico. En la actualidad, en

más del 90% de estos pacientes, el primer ciclo de quimioterapia consigue controlar la enfermedad,

aunque existe un alto riesgo de recidiva. Más del 50% de los pacientes con leucemia linfoblástica

aguda (LLA) no presenta ningún rastro de la enfermedad cinco años después del tratamiento

(Mauer, 1994) (5). . Estrés y estrategias de afrontamiento (coping)



Lazarus y Folkman (1986, p. 43), definen el estrés psicológico como “una reacción particular entre el

individuo y el entorno, que es evaluado por éste como amenazante o desbordante de sus recursos y

que pone en peligro su bienestar” (6). La respuesta de estrés incluye una serie de reacciones inespecíficas de tipo fisiológico, cognitivo y

conductual, que permiten al sujeto prepararse para actuar ante una situación real o imaginada de

sobredemanda. Sin embargo, a pesar de su función adaptativa, el estrés también puede producir

efectos negativos sobre la salud de la persona, especialmente cuando se da una reacción mantenida

de estrés (Lazarus y Folkman, 1986) (6). Ante una situación de amenaza para su equilibrio, el organismo emite una respuesta con el fin de

intentar adaptarse. Selye (Crf. Lazarus y Folkman, 1986) define este fenómeno como “el conjunto

coordinado de reacciones fisiológicas ante cualquier forma de estímulo nocivo (incluidas las

amenazas psicológicas)”. En este proceso de adaptación por parte del organismo, se distinguen las

fases de: alarma, resistencia y agotamiento, que conforman el Síndrome General de Adaptación

descrito por Seyle (Larazus y Folkman, 1986). (6) Cuando el sujeto se enfrenta a un acontecimiento que evalúa como amenazante, tienen lugar en su

organismo una serie de cambios psicofisiológicos mediados por el eje hipotálamo-hipofisario-adrenal

y el sistema nervioso autónomo. Ambos sistemas producen la liberación de hormonas que,

transportadas a través de la sangre, excitan, inhiben o regulan la actividad de los distintos órganos

vitales. Los riesgos de la activación mantenida de estos sistemas son entre otros: hipertensión, trombosis,

arritmias, angina de pecho, infarto de miocardio, y muerte súbita (por la activación del sistema

nervioso autónomo); e irritación gástrica, sentimientos de tipo depresivo, supresión de la actividad

inmunológica, y mayor susceptibilidad a procesos ateroesclerótico e infartos de miocardio (por la

activación del eje hipotátamo-hipofisario-adrenal) (Amigo, Fernández y Pérez, 1998). (7) La definición de estrés propuesta por Lazarus y Folkman (1986) implica que ningún estímulo es de

por sí estresante, sino que adquiere este carácter tras ser evaluado por el sujeto como tal. Por lo

tanto, las consecuencias psicológicas de la interacción entre el sujeto y su ambiente están

moduladas por un proceso de evaluación continua y las estrategias de afrontamiento (coping) (6). El proceso de evaluación continua hace referencia a la interpretación que el sujeto hace de una

interacción concreta con su ambiente, en términos de relevancia para su bienestar. En un primer

momento, se produce una evaluación primaria que permite al sujeto valorar la situación como

positiva, negativa o neutra para su bienestar. A continuación, tiene lugar una evaluación secundaria

en la que el sujeto valora la probabilidad subjetiva de éxito de las distintas acciones que puede llevar

cabo. Y en último lugar, se produce una reevaluación, a la luz de la nueva información obtenida en el

proceso continuo de evaluación (Lazarus y Folkman, 1986). (6) El concepto de afrontamiento, descrito por Lazarus y Folkman (1986, p. 164), hace referencia a “los

esfuerzos cognitivos y conductuales, constantemente cambiantes, que se desarrollan para manejar

las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes

de los recursos del individuo”. (6) Lazarus y Folkman (1986) distinguen dos grandes grupos de estrategias de afrontamiento (coping):



el afrontamiento dirigido o centrado en los aspectos emocionales que acompañan a la reacción de

estrés (incluye estrategias como la evitación, la minimización, el distanciamiento emocional, la

atención selectiva, la comparación positiva, la búsqueda de apoyo emocional, etc.), y el

afrontamiento dirigido o centrado en el problema (que incluye estrategias de resolución de

problemas que pueden operar sobre la propia persona o sobre el ambiente). (6) Las consecuencias del afrontamiento se manifiestan en tres grandes áreas que, en conjunto,

constituyen la calidad de vida del sujeto: su funcionamiento social, su ajuste psicológico y su salud

(Lazarus y Folkman, 1986). (6) . Estrés y leucemia infantil La investigación sobre los acontecimientos vitales capaces de generar estrés es extensa. Destaca en

esta investigación la Escala de Reajuste Social, (Holmes y Rahe, 1967), que reconoce como

acontecimientos potencialmente generadores de estrés: la muerte de un pariente cercano, la

enfermedad y la incapacidad, el cambio de salud en un pariente cercano, y otras situaciones que se

dan con frecuencia en el funcionamiento de la familia con un niño enfermo de leucemia. (8) Lipowski

(1983, p. 1070) define el afrontamiento de la enfermedad como “toda actividad cognitiva o motora

que utiliza la persona enferma para preservar su integridad física y psíquica, para recuperar las

funciones deterioradas de modo reversible, y para compensar en lo posible cualquier deterioro

irreversible”. (9) En este modelo, Lipowski (1983) destaca el papel fundamental del significado que

el sujeto enfermo y su entorno familiar dan a la enfermedad, en el tipo de afrontamiento que

desarrollan. (9) La psicología evolutiva nos ha permitido conocer el desarrollo de las ideas de enfermedad y muerte

en el niño. En la adquisición de estos conceptos, podemos distinguir cuatro estadios principales (Die

y López, 2000) (10): 1) Durante la infancia, entre los cero y los 18 meses de edad, no existe comprensión de la

enfermedad. El niño de esta edad responde al dolor, al malestar físico, a la separación forzosa de los

padres y a la presencia de extraños durante la hospitalización. Tampoco existe el concepto de

muerte, ya que aún no se han desarrollado los esquemas cognitivos temporales. El niño de esta

edad, equipara la muerte a la separación de sus seres queridos. 2) Durante la etapa preescolar, entre los 18 meses y los cinco años de edad, el niño considera que la

enfermedad está causada por agentes externos, y entiende la muerte como algo parecido al sueño,

la separación o una alteración transitoria. Se ha observado que los conceptos de enfermedad y

muerte se desarrollan antes en los niños enfermos que en los sanos, por eso es frecuente que el

niño con leucemia de esta edad empiece a tomar conciencia de que padece una enfermedad grave. 3) Durante la etapa escolar, entre los cinco y los nueve años de edad, el niño comienza a

comprender que la enfermedad puede deberse tanto a causas externas como internas. El niño de

esta edad experimenta lo que comúnmente se ha llamado temor de mutilación, un intenso temor

acerca de lo que pueda pasarle a su cuerpo, y considera que la muerte es un fenómeno selectivo,

que sólo afecta a las personas mayores. A esta edad, es frecuente que el niño personifique la muerte

y, por ejemplo, la imagine como una persona vestida de negro que viene con una guadaña. 4) Durante la preadolescencia y adolescencia, a partir de los diez años de edad, se empieza a


psiquiatría.com - imprimircontemplar la posibilidad de que la enfermedad esté provocada por causas desconocidas y se da una

progresiva conceptualización de la muerte como un fenómeno universal, irreversible y permanente. Aspectos emocionales de leucemia infantil . Impacto psicológico en el niño enfermo - Impacto psicológico de la enfermedad en las distintas etapas del desarrollo infantil Rowland y Holland (1990) identificaron cinco fuentes principales de problemas en la población

oncológica pediátrica, que denominaron “las cinco Ds” (11 : 1) Distance. Alteración de las relaciones interpersonales. 2) Dependence. Conflictos de dependencia vs. Independencia. 3) Disability. Alteración de la consecución de los objetivos escolares y sociales. 4) Disfigurement. Alteración de la apariencia física. 5) Death, Miedo y ansiedad ante la muerte. Estos mismos autores describieron el impacto de estas cinco fuentes de problemas relacionadas con

la enfermedad oncológica en las distintas etapas del desarrollo infantil, diferenciando tres estadios

fundamentales: 1) la infancia (entre los cero y los tres años de edad), 2) la niñez temprana (entre

los tres y los cinco años de edad) y 3) la niñez media (entre los seis y los once años de edad). 1) La infancia (entre los cero y los tres años de edad) • Distance Los estudios realizados por Spitz, con niños hospitalizados, y por Bowlby, con niños separados de

sus padres, ponen de manifiesto los dramáticos efectos de la separación de los padres en esta etapa

de la vida. Es frecuente que el niño con una enfermedad oncológica se vea sometido a un cuidado

inconsistente, debido a la incertidumbre que la enfermedad provoca en sus padres y a que es

atendido por distintas personas (otros familiares, equipo sanitario, otros profesionales del hospital,

etc.). Como resultado de este patrón de cuidados, el niño puede mostrarse desconfiado y manifestar

una elevada ansiedad ante la separación de sus padres y/o la presencia de extraños. • Dependence Cualquier situación que amenaza la vida, amenaza también el logro de la independencia y de una

mayor autosuficiencia en el niño, con respecto al mundo de los adultos. La falta de rutinas diarias

puede provocar en el niño sentimientos de indefensión, miedo y desconfianza. • Disability La inmovilización provocada por la hospitalización contribuye a que se produzcan retrasos en el

desarrollo psicomotor del niño con leucemia. La imposibilidad para poner en práctica las nuevas

habilidades adquiridas, debido a las intervenciones físicas, el estrés o la combinación de ambos

factores, puede derivar en la pérdida de las mismas. Además, los tratamientos aplicados también

pueden provocar retrasos en el desarrollo. Por ejemplo, los niños menores de cinco años con



leucemia linfoblástica aguda, que reciben radiación craneal junto con quimioterapia, corren un serio

riesgo de padecer déficits cognitivos. • Disfigurement En circunstancias normales de desarrollo, el niño menor de dos años no distingue entre su propio yo

y el mundo que le rodea. Es en el segundo año de vida, cuando el niño ya comienza a tener

conciencia de su persona y a distinguirse de los demás y de lo que le rodea. Este proceso de

distinción individual puede verse alterado cuando el tratamiento implica el aislamiento del niño

enfermo en recintos especiales (por ejemplo, en salas de aislamiento total tras un transplante de

médula). En estos casos, la capacidad del niño para reconocerse como algo distinto de los

acontecimientos externos que le rodean puede verse negativamente afectada. Además, cuando el tratamiento produce alteraciones en la apariencia física del niño, el malestar que

el niño observa en sus cuidadores puede distorsionar su autoimagen y afectar negativamente a su

autoestima. • Death La leucemia obliga a la familia del niño enfermo a plantearse la posibilidad de su muerte. Algunas

familias, para reducir su dolor, pueden distanciarse emocionalmente del niño antes de que fallezca.

Otras, en cambio, pueden buscar remedios mágicos (por ejemplo, rituales pseudorreligiosos o

ungüentos y pócimas presuntamente curativas) que, en ocasiones, aumentan el dolor y el

sufrimiento del niño. Ambos tipos de actitudes familiares afectan negativamente al niño, que puede

sentirse solo y abandonado por las personas que deberían estar más cerca de él en estos momentos

difíciles. 2) La niñez temprana (entre los tres y los cinco años de edad) • Distance La separación del entorno familiar durante la hospitalización es particularmente estresante en esta

etapa del desarrollo infantil. El niño experimenta ansiedad, tristeza y rabia, no sólo por la separación

de sus padres, sino también por el distanciamiento de sus hermanos. Es frecuente que surjan celos

en el niño enfermo y sus hermanos, que dificulten el funcionamiento familiar durante la enfermedad. Sería conveniente que, durante esta etapa de desarrollo, los padres ofrecieran a sus hijos pautas de

comportamiento que apoyaran los esfuerzos de independencia de los niños. Sin embargo, esto es

difícil de hacer cuando un niño está gravemente enfermo. En esta situación, los padres tienden a

sobreproteger al hijo enfermo y a ejercer sobre él un nivel de control propio de edades más

tempranas. Además, es necesario tener en cuenta que el niño de esta edad vive aún sumergido en el

egocentrismo y se imagina como responsable de la enfermedad que padece, por lo que con

frecuencia se siente culpable de los cambios, tensiones y conflictos que surgen en el ámbito familiar

como consecuencia de su enfermedad y del cuidado que exige. • Dependence La frustración de los esfuerzos del niño por ser autónomo puede provocar en él sentimientos de ira,



depresión y aislamiento. Los padres tienden a sobreproteger al hijo enfermo y a ejercer sobre él un

nivel de control más propio de edades más tempranas, dificultando así el logro de independencia y

autonomía en el niño enfermo. En un intento por adquirir un mayor control sobre su entorno, el niño

puede llegar a desarrollar un comportamiento oposicionista desafiante, lo que agrava los problemas

que provoca la situación. • Disability La pérdida ocasional de las habilidades recientemente adquiridas (por ejemplo, habilidades

cognitivas, lingüísticas, motrices o de socialización) resulta muy estresante para el niño de esta

edad, que lo considera como un signo de fracaso personal más que como una consecuencia natural

de la enfermedad y/o los tratamientos. Todas estas circunstancias cuestionan la capacidad del niño

para controlar su ambiente y le hacen sentirse vulnerable. Con frecuencia, los niños con cáncer parecen más maduros de lo esperable para su edad, debido a

que establecen más relaciones con adultos y presencian conversaciones más sofisticadas de las que

observarían entre sus iguales. Sin embargo, esto no debe llevarnos a engaño, ya que su desarrollo

en otras áreas puede ser mucho más lento. • Disfigurement Como también indican Jay y Elliott, (1990), los niños de esta edad experimentan frecuentes miedos

y preocupaciones relativos a un daño real o imaginario (12). Los niños menores de siete años de

edad muestran mayores niveles de ansiedad ante los procedimientos médicos que los niños más

mayores y suelen considerarlos como un castigo por haberse portado mal. El niño enfermo de esta edad confía en que sus padres le protejan y, como sus padres no pueden

poner fin al dolor y controlar los procedimientos médicos dolorosos, el niño puede experimentar,

entre otros sentimientos: ansiedad, aislamiento, frustración, rabia contra los padres, pánico y

agitación. • Death A esta edad, el niño identifica la muerte con la soledad y el abandono, por lo que la separación de

los padres durante la hospitalización puede precipitar cuadros agudos de ansiedad y aislamiento. Aunque no existe aún una conceptualización clara de la muerte, los niños en fase terminal perciben

la ansiedad y el malestar de la gente que le rodea. Esta observación puede hacer que los niños en

fase terminal se sientan confusos y experimenten ansiedad.



3) La niñez media (entre los seis y los once años de edad) • Distance A las alteraciones interpersonales que pueden aparecer en las etapas anteriores, se añade en este

momento la separación del niño enfermo de sus compañeros de colegio. Son preocupaciones

frecuentes: el miedo a ser rechazado por los padres y a perder su lugar en la familia; el miedo a

perder o cambiar su rol en el grupo de iguales y en la escuela; las dudas sobre su competencia para

establecer relaciones sociales y alcanzar los objetivos académicos, etc. Todas estas preocupaciones

afectan negativamente a la autoestima del niño. • Dependence La sobreprotección paterna puede generar una sobredependencia en el niño enfermo y minar sus

capacidades de afrontamiento. La pérdida de autonomía, por la restricción de actividades a la que se ve sometido el niño enfermo,

puede disminuir la autoestima del niño y provocar conductas regresivas. La falta de autocontrol,

tolerada en niños más pequeños, resulta cada vez menos aceptable socialmente a medida que el

niño crece. Esta falta de autocontrol que puede manifestar el niño enfermo es una fuente de estrés

tanto para los padres como para el propio niño. • Disability La interrupción del funcionamiento escolar del niño, bien sea por el absentismo escolar o por el bajo

rendimiento derivado de la enfermedad y sus tratamientos, es uno de los fenómenos que afecta más

negativamente a la autoestima del niño y su sentido de competencia. Las alteraciones físicas resultantes de la enfermedad y sus tratamientos provocan vergüenza y

miedo al ridículo, y pueden alterar las relaciones sociales en esta etapa de desarrollo. • Disfigurement En este periodo de desarrollo infantil, la preocupación natural por el físico se intensifica, provocando

la aparición de la ansiedad por mutilación y el miedo a ser desfigurado por la enfermedad. Es frecuente, en esta etapa del desarrollo, que el niño enfermo se muestre especialmente

atemorizado por los procedimientos médicos agresivos y desarrolle un comportamiento oposicionista

frente a ellos. • Death Aunque aún no existe una conciencia clara de la muerte como un fenómeno irreversible, a esta edad

los niños son conscientes de la gravedad de su enfermedad. Esta conciencia se asocia a un aumento

de los niveles de ansiedad, más frecuente en niños que en niñas. Los niños de esta edad suelen expresar su preocupación por que la enfermedad pueda ser

consecuencia de su mal comportamiento. Son frecuentes las pesadillas relacionadas con la muerte (por ejemplo, como un monstruo que les

aleja de sus familias) y la preocupación por el estado en que quedará la familia cuando él falte.



- Comunicación del diagnóstico Con el paso del tiempo, ha ido cambiando la tendencia inicial de médicos y familiares de no informar

al niño enfermo de su diagnóstico, para evitarle el sufrimiento. En la actualidad, la mayoría de los

profesionales animan a los padres a hablar abiertamente y con sinceridad con sus hijos acerca de la

enfermedad y sus implicaciones (Clarke et al., 2005). (13) The Leukemia and Lymphoma Society (2005) recomienda hablar con el niño sobre su enfermedad

desde el mismo momento en que se conoce el diagnóstico, y animar al niño a preguntar y exponer

los miedos y preocupaciones que le produce su situación (14). Los niños a los que no se les informa

o no se les da la oportunidad de preguntar sobre su enfermedad, lejos de estar siendo protegidos del

miedo y la preocupación, pueden llegar a pensar que la enfermedad es un tabú o un secreto

peligroso del que no se debe hablar (Clarke et al., 2005), y desarrollar fantasías atemorizantes y

miedos acerca de lo que le está sucediendo (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (13 y 14). Die y López (2000) informan de la existencia de una serie de factores que interfieren en la

comunicación con los niños acerca de la enfermedad y la muerte. Entre ellos destacan: la falta de

habilidades para comunicarse con los niños; el temor ser culpado por transmitir información no

deseada; el temor a perjudicar al niño o a provocar en él reacciones emocionales intensas difíciles de

controlar; el distanciamiento emocional; y el desconocimiento de los propios sentimientos y

actitudes adultas ante la enfermedad y la muerte. (15) - Hospitalizaciones y tratamientos The Leukemia and Lymphoma Society (2005) señala que, en niños menores de cuatro años de edad,

la hospitalización puede ser un acontecimiento traumático, sobre todo cuando obliga al niño a

permanecer separado de sus padres. Además, la hospitalización restringe en gran medida la

actividad del niño enfermo, lo que puede dar lugar a la aparición de sentimientos negativos en el

niño, tales como: tensión, ansiedad, o rabia. (14) Durante la hospitalización, es importante intentar mantener una rutina diaria que permita al niño

predecir lo que sucederá durante su estancia en el hospital, y aumentar así su seguridad y sensación

de control (U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute, 2001).

(16) La Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (2005) recomienda favorecer la

comunicación de niño con sus padres y con el personal sanitario responsable de su cuidado, con el

objetivo de reducir la ansiedad y el miedo que con frecuencia producen la hospitalización y los

tratamientos a los que debe someterse el niño para tratar de controlar la leucemia. (17) Es fundamental explicarle al niño en qué consistirá el tratamiento, habitualmente de quimioterapia.

Es frecuente que los niños pregunten y es necesario que se les responda con sinceridad. ¿Para qué

sirve el tratamiento?, ¿Cómo se administra?, ¿Qué son los ciclos?, ¿Produce dolor?, ¿Cuáles son los

efectos secundarios?, etc. son preguntas frecuentes que los niños hacen a sus padres acerca del

tratamiento (Asociación Infantil de Oncología de la Comunidad de Madrid, 2005). (17) - La transición del hospital a casa


psiquiatría.com - imprimirLa vuelta a casa, tras la hospitalización y el tratamiento, es un momento muy deseado, tanto por el

niño enfermo como por sus padres y hermanos. Sin embargo, es común que surjan temores en este

momento por la pérdida de la seguridad que el hospital ofrece (Asociación Infantil Oncológica de la

Comunidad de Madrid, 2005). (17) The Leukemia and Lymphoma Society (2005) señala la existencia de dos focos principales de

problemas relacionados con la transición del hospital a casa (14): 1) Disciplina. Con frecuencia, los

padres de niños que han estado gravemente enfermos establecen una disciplina familiar

excesivamente laxa para intentar “compensar” la experiencia por la que ha pasado el niño. De este

modo, lejos de lograr la normalización del contexto familiar tras la enfermedad, se favorece el

capricho del niño y la disminución de su tolerancia a la frustración. 2) La sobreprotección. Es posible que, durante un periodo de tiempo, el equipo sanitario recomiende

ciertas limitaciones a la actividad del niño que ha estado enfermo. Sin embargo, es frecuente que,

por miedo, los padres añadan a estas restricciones las que ellos consideren convenientes, cayendo

en una actitud sobreprotectora que en nada favorece la competencia del niño y el desarrollo de su

autonomía. - En niño con leucemia y la escuela La vuelta al colegio es uno de los factores de normalización más importantes para los niños que han

superado una leucemia (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) Muchos niños tienen miedo de volver a clase, especialmente si no han acudido al colegio durante un

largo periodo de tiempo y regresan con signos visibles de haber padecido la enfermedad o haberse

sometido a tratamientos agresivos (por ejemplo, la caída del cabello provocada por la

quimioterapia). Para mejorar la aceptación por parte del grupo de iguales, es recomendable haber mantenido el

contacto con los compañeros durante la enfermedad (U.S. Department of Health and Human

Services of the National Cancer Institute, 2001) (16), y explicar la enfermedad, su tratamiento y los

efectos secundarios que produce a los profesores y compañeros de aula del niño que ha superado la

leucemia (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) The U.S. Department of Health and

Human Services of the National Cancer Institute (2001) señala que, normalmente, el grupo de

iguales acepta positivamente el regreso del niño que ha estado enfermo, aunque los niños sienten

curiosidad y suelen hacer muchas preguntas a las que debe enfrentarse el niño que ha superado la

enfermedad. (16) - La leucemia infantil en fase terminal A pesar de que los avances en el tratamiento médico han aumentado significativamente las tasas de

supervivencia en las últimas décadas, los tratamientos no siempre tienen éxito. Por esta razón es

necesario hablar con el niño acerca de la muerte y de la posibilidad de que esto ocurra (Pacheco y

Madero, 2003). (2) Una comunicación abierta y sincera, que responda a los interrogantes que se plantea el niño con una

enfermedad terminal, ayuda a disminuir su ansiedad y el miedo ante la muerte (The Leukemia and

Lymphoma Society, 2005). (14) A la hora de hablar con el niño acerca de la muerte, es necesario tener en cuenta que su capacidad



para enfrentarse a la posibilidad de morir, del mismo modo que su capacidad para hacer frente y

comprender la enfermedad, varía a lo largo de su desarrollo evolutivo. Por lo general, los niños

menores de cinco años de edad, carecen de un concepto sólido sobre lo que es la muerte, y la

entienden como una separación. Los niños de entre seis y 11 años de edad, tienen cierta idea de lo

que la muerte supone, pero no existe aún una conciencia clara de su significado. Y los niños mayores

de 11 o 12 años, ya tienen formado un concepto más maduro de la muerte como un fenómeno

universal e irreversible (Die y López, 2000). (10) Es importante que los padres, los miembros del equipo sanitario y demás adultos que rodean al niño

con una enfermedad en fase terminal, le den seguridad y le preparen adecuadamente para

enfrentarse a la muerte. The Leukemia and Lymphoma Society (2005) señala algunos aspectos

importantes a tratar con el niño enfermo en fase terminal, que se explican a continuación (14): 1) Reafirmar el sentido de la vida del niño. El niño, al igual que el adulto, cuando se acerca a la

muerte, necesita saber que su vida tuvo sentido, que fue plena y dejó huella en las personas que lo

rodearon. En el caso de los niños menores de ocho años de edad, esta necesidad es menos intensa,

pero aún así, es recomendable que los padres le transmitan al niño enfermo en fase terminal que

hizo muchas cosas buenas durante su vida (por ejemplo, que hizo muchos amigos en el colegio). 2) Eliminar miedos acerca de la muerte. Con frecuencia, los niños temen que la muerte sea dolorosa

o que vayan a quedarse solos una vez que hayan fallecido. El niño necesita saber que sus padres

seguirán a su lado, queriéndole y ayudándole, incluso después de muerto. 3) Cerrar asuntos pendientes. Por ejemplo, darle al niño la oportunidad de despedirse de sus seres

queridos o de decidir a quién dejar sus posesiones materiales. Resulta especialmente importante

abordar esta cuestión con los niños mayores de diez años de edad, en los que ya existe una

conceptualización más madura de lo que la muerte implica. . Impacto psicológico en los padres - Diagnóstico de la enfermedad El diagnóstico de una leucemia en el niño provoca una maraña de emociones en los padres. Entre las

más frecuentes están: 1) el shock y la confusión, 2) la negación, 3) la esperanza, 4) el miedo y la

ansiedad, 5) la ira, 6) la culpa, 7) la tristeza y 8) la búsqueda del sentido de la vida (The Leucemia

and Lymphoma Society, 2005) (14). Dichas emociones se explican a continuación: 1) Shock y confusión. Con frecuencia, cuando los padres escuchan al médico la palabra leucemia,

quedan bloqueados y no escuchan nada más de lo que el equipo médico explica acerca de la

enfermedad. Cuando salen de este estado de shock inicial, son muchas las preguntas que los padres

se hacen y plantean al equipo médico responsable del cuidado de su hijo. Los padres suelen

preguntar por el diagnóstico (¿Qué tipo de leucemia es? ¿Cuál es la gravedad del estado del niño?

¿Qué pruebas se le va a administrar? ¿Son dolorosas?, etc.), las alternativas de tratamiento (¿Cuáles

son? ¿Cuál recomienda el equipo médico y por qué? ¿Cuál es la probabilidad de curación? ¿Cuándo

durará el tratamiento? ¿Cuáles serán sus efectos secundarios? ¿El niño tendrá que estar

hospitalizado? ¿Podremos acompañarle en el hospital?, etc.) y la interferencia de la enfermedad y el

tratamiento con la actividad escolar del hijo (¿Cuándo podrá el niño volver al colegio? ¿Se debe

informar al colegio de la enfermedad del niño?, etc.) (U.S. Department of Health and Human



Services of the National Cancer Institute, 2001). (16) 2) Negación. Muchos padres quieren creer que el diagnóstico es erróneo y siguen actuando como si

nada ocurriera. La negación, durante un breve periodo de tiempo, puede ayudar a los padres a

lograr una progresiva adaptación a la nueva situación de enfermedad. Sin embargo, el

mantenimiento de la negación durante un periodo demasiado prolongado suele ser perjudicial para el

bienestar del niño y de la familia entera, porque retrasa el inicio del tratamiento, y favorece el

aislamiento y la sensación de abandono experimentadas por el niño. 3) Esperanza. En los momentos inmediatamente posteriores al diagnóstico, la esperanza da fuerzas

y ganas de luchar por la salud y la vida del hijo enfermo. 4) Miedo y ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad del hijo sume a los padres en un estado de

preocupación permanente por: la vida del hijo enfermo, la salud de los demás hijos, los cambios en

la rutina diaria y su repercusión en la propia actividad laboral, la reacción de familiares y amigos

ante la enfermedad, la repercusión de los tratamientos, la capacidad personal para manejar la

situación, etc. 5) Ira. Los padres de niños gravemente enfermos señalan hacer sentido rabia en muchas ocasiones

contra Dios, contra los médicos, contra el propio hijo enfermo… Toda esta rabia puede repercutir

negativamente en la familia, las relaciones laborales, el equipo médico, etc. aumentando

significativamente el grado de estrés experimentado. 6) Culpa. Casi todos los padres experimentan sentimientos de culpa ante la enfermedad de sus hijos.

Muchos padres piensan que han hecho algo horrible y están pagando por ello; se sienten

responsables de la enfermedad de sus hijos, y se culpan por no haber prestado más atención a los

síntomas que mostraban. Es importante hacer conscientes a los padres de que no son los

responsables de la enfermedad de sus hijos y que es posible que nunca se conozca la razón por la se

ha desarrollado la enfermedad. 7) Tristeza y pena. Es frecuente que los padres experimenten una sensación de de intensa pérdida

en el momento en el que se les comunica el diagnóstico. Aunque la mayoría de los niños

diagnosticados de leucemia sobreviven, es una reacción común entre los padres, prepararse para la

posible muerte del hijo enfermo. 8) Creencias religiosas y búsqueda del sentido de la vida. Muchos padres consideran injusta la

enfermedad de sus hijos y esto les lleva a preguntarse por el sentido y el valor de la vida, o por la fe

que tienen puesta en sus creencias religiosas. - Adaptación parental a la leucemia infantil El diagnóstico y el tratamiento de la leucemia infantil provoca reacciones de estrés en la vida familiar

y en las vidas de cada uno de los miembros de la familia. Estas reacciones afectan negativamente al

ajuste marital, al nivel de ansiedad de los miembros de la familia y a las dinámicas de interacción

familiar (Fife, Norton y Groom, 1987). (18) La investigación sobre el funcionamiento familiar durante la enfermedad de uno de sus miembros ha

permitido identificar el perfil de las familias con mayor riesgo de desarrollar problemas de ajuste

psicosocial secundarios a la leucemia infantil o bien agravados por la misma. En las familias que



presentan problemas previos al diagnóstico de la leucemia en el hijo, se producen con mayor

frecuencia un deterioro del funcionamiento familiar y dificultades de afrontamiento. Frente a esto,

las familias que mantienen un patrón de relación estable y manifiestan un adecuado nivel de apoyo

mutuo entre sus miembros, son capaces de mantener su nivel previo de calidad de vida tras el

diagnóstico de la leucemia y a pesar del estrés que supone la enfermedad de un hijo y su

tratamiento (Fife, Norton y Groom, 1987). (18) La adaptación parental a la leucemia infantil pasa por la adaptación a las nuevas demandas que

surgen en el ámbito familiar tras el diagnóstico de la enfermedad. Según The Leukemia and

Lymphoma Society (2005), entre estas demandas se encuentran: 1) la toma de decisiones sobre el

tratamiento y el cuidado del hijo enfermo, 2) la superación de los desacuerdos matrimoniales en lo

referente a la toma de estas decisiones, 3) la administración y conservación de las energías a lo

largo de la evolución de la enfermedad, 4) el reajuste de la relación con la familia extensa, 5) la

normalización de la vida familiar durante la enfermedad y los tratamientos y 6) la resolución de los

problemas derivados del desgaste de la relación de pareja (14). Dichas demandas se explican a

continuación: 1) Toma de decisiones. Tras el diagnóstico de la leucemia, los padres del niño enfermo deben

enfrentarse a un largo proceso de toma de decisiones: cómo explicarle al niño la naturaleza de su

enfermedad, cómo ayudarle a colaborar con el tratamiento médico, qué respuestas dar a las

preguntas que hace, cómo cuidar al niño enfermo, qué cambios introducir en el ámbito laboral para

favorecer la compatibilidad entre la actividad laboral y el cuidado del hijo enfermo, etc. 2) Superación de los desacuerdos matrimoniales. Padre y madre pueden reaccionar de manera

distinta ante la enfermedad de un hijo y estar en desacuerdo en cuestiones importantes con respecto

a su cuidado. 3) Administración y conservación de las energías a lo largo de la evolución de la enfermedad. Los

niños con leucemia y sus familias pueden enfrentarse a años de enfermedad, tratamientos, estrés y

ajustes post-tratamiento. Por eso es importante que los padres conserven sus energías y las

administren de un modo adecuado (por ejemplo, reservando tiempo personal de descanso y

relajación), y tengan especial cuidado con la introducción de cambios importantes en el contexto

familiar (por ejemplo, el cambio de casa o de trabajo, la decisión de tener otro hijo, etc.), ya que

pueden ser fuente de estrés y sobrecarga emocional adicional. 4) Reajuste de la relación con la familia extensa. Abuelos, tíos y otros parientes pueden ser una

fuente de apoyo y comprensión, tanto para el niño enfermo como para sus padres. Sin embargo, la

familia extensa también puede ser fuente de estrés y sufrimiento emocional, y pueden surgir

conflictos de relación que afecten negativamente a los padres del niño enfermo en el cuidado del

mismo. 5) Normalización de la vida familiar durante la enfermedad y los tratamientos. El mantenimiento de

un ambiente familiar normalizado es una de las principales preocupaciones manifestadas por los

padres de niños gravemente enfermos. Con frecuencia, los padres de estos niños tratan de

compensar a sus hijos enfermos con regalos y abandonando las formas previas de disciplina familiar.

Con este comportamiento, sólo se consigue malcriar al hijo enfermo, que se vuelve caprichoso y

manipulador, y crear resentimiento entre los hermanos.



6) Resolución de los problemas derivados del desgaste de la relación de pareja. El cuidado del hijo

enfermo puede desgastar la relación de pareja entre sus padres, a pesar de que ambos estén de

acuerdo en el modo en que se debe cuidar al niño y mantengan una comunicación abierta dentro de

la familia. Es importante resolver los problemas derivados de este desgaste, ya que la discordia

marital, cualquiera que sea su causa, afecta negativamente al niño. - Reacción psicológica a la enfermedad terminal de un hijo Las reacciones emocionales que experimentan los padres de un niño con leucemia en fase terminal

son muy similares a las que experimentan ante el diagnóstico de la enfermedad. Sin embargo,

existen ligeras variaciones con respecto a la reacciones iniciales cuando la leucemia evoluciona

negativamente (Díaz, 2000) (19). A continuación se explican las principales reacciones emocionales

que experimentan los padres ante la leucemia terminal de un hijo: 1) Shock emocional. La sensación de incredulidad y confusión ante el diagnóstico de la leucemia

puede reaparecer cuando de produce una evolución negativa de la enfermedad (por ejemplo, cuando

se produce una recaída o se declara el estado terminal de la enfermedad). Este nuevo shock

emocional es cualitativamente distinto al que se produjo en el momento del diagnóstico, ya que,

entonces, los padres partían de la noción de tener un hijo sano y, cuando empeora la enfermedad,

los padres parten de la noción de tener un hijo enfermo cuyo estado de salud puede empeorar. 2) Dolor. El dolor es una de las reacciones predominantes ante la enfermedad terminal de un hijo:

dolor por la pérdida de la salud, por el sufrimiento del hijo enfermo, por la frustración de las

expectativas e ilusiones proyectadas en el niño… Este dolor acompañará a los padres durante un

largo periodo de tiempo que se extenderá más allá de la muerte del hijo enfermo. 3) Ira y culpa. Ambos sentimientos están muy relacionados con la búsqueda de un responsable que

permita canalizar la rabia que provoca la enfermedad. La pregunta inicial acerca del porqué de la

enfermedad del hijo sigue presente a lo largo de la evolución de la enfermedad cuando ésta no es

favorable: por qué se produce una recaída, por qué los tratamientos no logran la curación, por qué

tiene que morir, etc. Todos estos interrogantes sin respuesta generan mucha frustración en los

padres del niño que se encuentra en esta situación. 4) Negación. La negación es una reacción común entre los padres de niños gravemente enfermos.

No obstante, es necesario diferenciar la negación, como parte del proceso de elaboración de la futura

pérdida del hijo enfermo, de la negación, como estrategias de afrontamiento en sí misma. 5) Duelo anticipado. Cuando no ha sido posible controlar la enfermedad, los padres del niño enfermo

se sirven de la anticipación del duelo por la futura pérdida de su hijo como mecanismo de

preparación ante una situación inminente. 6) Temor y esperanza. Estos dos sentimientos, que se dan de manera simultánea a lo largo de toda

la enfermedad, también aparecen en la fase terminal de la misma: el temor a lo desconocido, a lo

que pasará después de la muerte, a no poder soportar la muerte del hijo enfermo, etc., y la

esperanza de que el hijo enfermo deje de sufrir y consiga por fin estar en paz. 7) Soledad. Normalmente, cuando se produce el diagnóstico del hijo enfermo, los padres se sienten

muy arropados por su entorno social. Sin embargo, a medida que pasa el tiempo, el apoyo ofrecido

por los amigos y parientes lejanos va diluyéndose, los padres del niño enfermo tampoco encuentran



tiempo que dedicar a las actividades sociales y, poco a poco, van sintiéndose solos. Ante la enfermedad terminal de un hijo, los padres deben enfrentarse a la ardua labor de preparar a

su hijo enfermo para morir y preparar a los hermanos de éste para la pérdida. Según The Leukemia and Lymphoma Society (2005), a la hora de hablar con los niños acerca de la

muerte, los padres deben tener en cuenta, entre otros aspectos: la edad del niño, su nivel de

desarrollo y su conocimiento previo del tema. (14) La mayoría de los padres que han pasado por la triste experiencia de perder a un hijo señalan que el

dolor experimentado ante la pérdida es muy intenso, pero que el tiempo ayuda a reducir este dolor,

aunque sigan lamentando la ausencia del hijo fallecido. También señalan que ayuda a superarlo el

hablar con la pareja, con amigos cercanos y con los hijos que quedan, así como con la oración en

aquellas familias creyentes. Mantenerse ocupado es esencial: en el trabajo, con actividades en

grupos de apoyo con otros padres, de vacaciones con la familia, etc. (The Leukemia and Lymphoma

Society, 2005). (14) . Impacto psicológico en los hermanos Es innegable que las vidas de los niños que tienen un hermano con cáncer cambian enormemente.

Es frecuente que estos niños se muestren confusos ante los cambios que tienen lugar en el

funcionamiento familiar y la atención extra que recibe el hermano enfermo. La enfermedad

oncológica de un hermano y los cambios que ésta implica, pueden llevar a los hermanos del niño

enfermo a experimentar cambios conductuales, depresión, cefaleas psicosomáticas, problemas

escolares, etc. (U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute,

2001). (16) Las reacciones emocionales experimentadas por los hermanos del niño enfermo son, en gran

medida, similares a las experimentadas por el propio niño enfermo: confusión y temor por la pena

de los padres y su incapacidad para consolarles, rabia, celos por la atención que recibe el hermano

enfermo, preocupación y ansiedad, culpabilidad, etc. (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005).

(14) Díaz (2000) señala que las reacciones emocionales más comunes entre los hermanos de niños

con leucemia son: 1) temor por el hermano enfermo y dolor por su sufrimiento, 2) temor a

enfermar, 3) celos y culpa, 4) frustración y 5) soledad (19). Dichas reacciones emocionales se

explican a continuación: 1) Temor por el hermano enfermo y dolor por su sufrimiento. Al principio de la enfermedad, este

temor está más relacionado con los cambios que observan en su entorno. A medida que la

enfermedad avanza y los tratamientos dejan huellas visibles en el niño enfermo, al temor se une el

dolor de ver a un hermano sufrir y de observar el dolor de los padres. 2) Temor a enfermar. Es probable que este temor se deba a una proyección del temor de los padres

a que esto suceda y que transmiten mediante actitudes sobreprotectoras y restrictivas, o a que la

enfermedad se convierte en el foco principal de atención de la familia y el niño se asusta ante

cualquier molestia a la que antes no habría dado importancia. 3) Celos y culpa. Muchos niños pueden sentirse culpables cuando su hermano enferma por haberle

deseado mal en algún momento de agresividad o frustración. Además, pueden sentirse celosos de la

sobreatención que recibe el hermano enfermo y culpabilidad por estos celos.



4) Frustración. Es una reacción muy común porque se producen muchos cambios en el ámbito

familiar y no se cumplen las expectativas previas de funcionamiento. 5) Soledad. Los hermanos de niños gravemente enfermos a menudo no pueden hablar de lo que

pasa a su alrededor, porque los propios padres rehuyen hablar de la enfermedad del hermano para

intentar proteger al resto de sus hijos. Para disminuir el impacto negativo de todas estas reacciones emocionales, The Leukemia and

Lymphoma Society (2005) recomienda no mantener a los hermanos al margen de la situación, sino

informarles de la enfermedad de su hermano y de los tratamientos que va a recibir. De este modo,

se puede evitar la aparición de fantasías atemorizantes y se permite al niño expresar sus inquietudes

y sentimientos ante la situación de su hermano. (14) Por su parte, the U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute

(2001) recomienda darles a estos niños la oportunidad de: hablar sobre sus sentimientos, hablar

sobre el cáncer y sus tratamientos, pasar tiempo con sus padres, participar en las actividades

familiares y participar en el tratamiento del hermano enfermo. (16) Cuando la enfermedad oncológica no puede ser controlada y el niño fallece, sus hermanos pueden

experimentar, entre otros sentimientos: confusión, tristeza, rabia, miedo, ansiedad, pena, etc. Con

frecuencia, los niños pequeños se sienten responsables de la pérdida y pueden experimentar

sentimientos de rabia o rencor hacia el hermano fallecido durante el resto de sus vidas, por el

impacto que su enfermedad y posterior muerte causó en sus vidas y en las relaciones con sus

padres. También es frecuente que estos niños experimenten sentimientos de culpabilidad por

sobrevivir al hermano perdido (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) Estrategias de afrontamiento del estrés ante la leucemia infantil . Recursos y estrategias de afrontamiento del niño y la familia Ante una situación estresante, como supone el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad

oncológica, Bayés (1991) (20) indica que las estrategias de afrontamiento que son empleadas con

mayor frecuencia por parte de los adultos son: 1) Búsqueda de información: que puede ser sobre la enfermedad, los tratamientos y sus efectos

secundarios, y puede ayudar a combatir la incertidumbre y el sentimiento de impredecibilidad que

provoca la enfermedad. 2) Búsqueda de apoyo y confrontación: puede ayudar a reducir los sentimientos negativos

provocados por el diagnóstico de la enfermedad y a fortalecer la sensación de control sobre la

situación. 3) Acción impulsiva: mediante la ira, el desconsuelo, los gritos, el llanto, etc. 4) Evitación de las confrontaciones: supone la asunción de un rol pasivo y distante ante la realidad,

que puede ayudar a evitar la experimentación de sentimientos negativos. 5) Afrontamiento activo: supone la búsqueda activa de soluciones racionales adaptativas, y puede

ayudar a mantener la sensación de control sobre la situación.



En un estudio realizado por Patterson, Holm y Gurney (2004) se identificaron los recursos y

estrategias de afrontamiento indicados como más útiles por las familias de 26 niños enfermos de

leucemia y otras enfermedades oncológicas (Tablas I y II). (21). Díaz (2000) señala una serie de estrategias afrontamiento que resultan útiles para los padres y

hermanos de un niño enfermo en fase terminal, diferenciando dos tipos de estrategias de

afrontamiento (19): 1) Estrategias orientadas al problema: por ejemplo, la búsqueda de asistencia médica adecuada, la

adhesión positiva al tratamiento, la participación en el cuidado del niño enfermo, el cambio hacia

estilos de vida más saludables o que alivien los síntomas, la búsqueda de apoyo social, etc. 2) Estrategias orientadas a las emociones: por ejemplo, la preparación para la inminente muerte del

niño enfermo, el aprender a vivir el “día a día” en los momentos críticos, fomentar la confianza y la

comunicación con el equipo sanitario y dentro de la familia, fomentar la esperanza y las actitudes

positivas, fomentar el control de las emociones, etc. . Tratamiento psicológico de la leucemia infantil - Intervenciones psicológicas dirigidas al niño enfermo durante el tratamiento Urbano (2003) señala que los objetivos de la rehabilitación psicológica del niño enfermo durante el

tratamiento activo de la leucemia son: 1) la identificación y expresión de los sentimientos negativos,

así como el fortalecimiento de los sentimientos de autoestima, confianza y seguridad, 2) el adecuado

manejo de las reacciones psicológicas (depresión, ansiedad, vómitos anticipatorios, etc.) provocadas

por la enfermedad, 3) la implicación al niño enfermo en el proceso de tratamiento y 4) la mejora de

las relaciones interpersonales y la comunicación del niño con su entorno. (22) Las terapias psicológicas que se emplean con los niños son muy similares a las empleadas con los

adultos, aunque adaptadas al lenguaje del niño y sus capacidades, en relación con el momento

evolutivo en que se encuentra. La rehabilitación psicológica del niño enfermo durante el tratamiento de la enfermedad puede

abordarse desde los distintos enfoques terapéuticos existentes en el ámbito de la psicología. Die

(2000) (23) recoge los siguientes tipos de intervenciones psicoterapéuticas que se pueden aplicar al

niño enfermo de leucemia:



1) Desde la terapia cognitiva, se recomienda la aplicación de las siguientes técnicas: • La educación emocional, que tiene como objetivo enseñar al niño enfermo que existen diferentes

emociones, diferentes situaciones que las provocan, y que las emociones no siempre se presentan

con la misma intensidad. • La reestructuración cognitiva, que tiene como objetivo la identificación de los pensamientos

negativos automáticos que puedan aparecer en el niño enfermo y su confrontación con la realidad,

de cara a poder sustituirlos por formas de pensamiento más adaptativas. • Las técnicas de distracción, que consisten en que el niño centre su atención sobre una escena

agradable imaginada o sobre algún juguete o muñeco, sobre todo a la hora de someterse a algún

procedimiento médico doloroso (por ejemplo, una punción lumbar), con el objetivo de que reduzca

su atención sobre el acontecimiento estresante y la ansiedad que produce. 2) Desde la terapia conductual, se recomienda la aplicación de las siguientes técnicas: • Las técnicas de relajación tienen como objetivo que el niño aprenda a discriminar los estados de

tensión y relajación, para que sea capaz de relajar su cuerpo ante una situación estresante. Con

niños pequeños, se ha demostrado útil el juego “robot-muñeco de trapo”. Este juego consiste en que

el niño camine como si fuera un robot (rígido, sin flexionar las extremidades) para apreciar el estado

de tensión en su cuerpo, y luego como si fuera un muñeco de trapo (flexible, distendido, flácido)

para apreciar el estado de relajación. • El control de estímulos busca la realización de la conducta deseada en el niño enfermo a través de

recompensas y/o castigos. • El modelado se basa en la Teoría del Aprendizaje Social de Bandura (Crf. Die y López, 2000) según

la cual, toda conducta puede ser aprendida y modificada mediante la observación de su ejecución

por parte de un modelo. En el caso del niño con leucemia, el modelado puede lograr la reducción del

miedo y la ansiedad del niño mediante la observación de otra persona que se enfrenta con éxito a la

situación temida. 3) Desde la terapia psicodinámica, se recomienda la aplicación de las siguientes técnicas: • La terapia de juego considera el juego infantil como una forma de expresión de sentimientos,

miedos, esperanzas, fantasías, etc. Esta modalidad terapéutica analiza, no sólo la forma y el

contenido del juego, sino también el lenguaje simbólico que lo acompaña. Un peluche que “padece”

la misma enfermedad que el niño, figuras de una familia, juguetes que representan materiales

médicos, etc. son formas básicas de esta terapia. • Las técnicas basadas en el dibujo se sirven del dibujo infantil como una forma no amenazante de

expresión de experiencias estresantes. Entre los dibujos más frecuentes que el terapeuta suele pedir

al niño enfermo para su posterior análisis están: el dibujo del “cambio en la familia” y el dibujo de

“la escena más atemorizante” (por ejemplo, el momento de someterse a las punciones lumbares). 4) Dentro de la terapia gestáltica, destaca la adaptación de Cornejo (Crf. Die y López, 2000) de la

técnica de la silla vacía para pacientes pediátricos. Esta adaptación consiste en sentar al niño frente

a un muñeco con el que puede expresar lo que siente (por ejemplo, abrazándole, pegándole,

consolándole, etc.)



5) Desde un enfoque integrador, la hipnosis ericksoniana se ha demostrado eficaz en el control del

dolor oncológico y más en niños, dada su elevada sensibilidad a la sugestión. Sin embargo, es

necesario adaptar las técnicas de hipnosis, originalmente diseñados para su aplicación en adultos, a

la edad y las capacidades del niño. - Intervenciones psicosociales en la leucemia infantil Die (2003) recoge una serie de intervenciones psicoterapéuticas que pueden favorecer la adaptación

del niño con cáncer y su familia a la enfermedad y sus tratamientos (23). A continuación se exponen

estas medidas de intervención psicoterapéutica: 1) Transmitir información médica y facilitar la comunicación con el equipo sanitario y dentro de la

propia familia. 2) Ayudar al niño enfermo a entender el comportamiento de las personas que le rodean (por

ejemplo, los lloros, las discusiones, la excesiva atención que le prestan, etc.) 3) Reforzar la autoestima y los sentimientos de competencia de los padres. 4) Facilitar la expresión emocional, permitiendo la manifestación de la ira, la ansiedad, la tristeza,

etc. 5) Favorecer la participación activa del niño enfermo en la toma de decisiones médicas y en su

cuidado favorece su sensación de control sobre la situación. 6) Asegurar el mantenimiento del contacto con la escuela reduce el sentimiento de soledad que

puede experimentar el niño enfermo. La terapia grupal ha sido empleada con éxito en el tratamiento psicológico de la leucemia infantil

(Adams-Greenly, 1990) (24). Las distintas modalidades de terapia grupal existentes, en función de a

quién vayan dirigidas se explican a continuación: 1) Terapias grupales dirigidas a los niños con cáncer La terapia de grupo que con más frecuencia se

emplea en niños de entre 30 meses y 11 años es la terapia de grupo a través del juego. Gracias al

juego, los niños hospitalizados pueden: expresar las emociones que les provocan la hospitalización y

el cambio en la rutina familiar, disfrutar de una actividad placentera durante la hospitalización, y

establecer relaciones positivas con otros niños enfermos. 2) Terapias grupales dirigidas a los padres de niños enfermos Es frecuente que los padres de niños gravemente enfermos se sientan incomprendidos por sus

familiares y amigos. Los grupos de padres de niños enfermos pueden ayudar a reducir el sentimiento

de soledad experimentado por estos padres y convertirse en una importante fuente de apoyo para

ellos. Los temas que con mayor frecuencia se tratan en estos grupos de encuentro son: los

sentimientos que provoca la enfermedad del hijo, las dudas sobre el cuidado del hijo enfermo y sus

hermanos, la enfermedad terminal y la posibilidad de que el hijo fallezca, etc. 3) Terapias grupales dirigidas a los hermanos del niño enfermo Estas terapias de grupo tienen como objetivo: favorecer la comunicación de estos niños con sus



padres y su hermano enfermo, ofrecerles apoyo emocional, y proporcionarles información sobre la

enfermedad y los tratamientos que recibe su hermano. - Intervenciones conductuales para reducir el estrés infantil En la mayoría de los casos, el tratamiento del cáncer pediátrico es extremadamente agresivo y

puede llegar a ser más doloroso para el niño enfermo que la propia enfermedad. Punciones

lumbares, aspiraciones de médula ósea y transfusiones, entre otras medidas, forman parte del

tratamiento de la leucemia infantil. Redd (1990) señala la existencia de un conjunto de

intervenciones conductuales que pueden ayudar a aliviar el estrés experimentado por los niños con

cáncer durante los procedimientos médicos invasivos (25). Las estrategias conductuales para reducir

el estrés destacadas por este autor son se explican a continuación: 1) La motivación positiva Esta estrategia, basada en los trabajos por Thorndike y Skinner (Crf. Redd, 1990), es la intervención

conductual más extensamente aplicada en niños por su sencillez y efectividad. El supuesto básico que sustenta esta técnica es la ley del efecto. De acuerdo con esta ley, los

organismos tienden a actuar de manera que se maximice el placer y minimice el dolor. Si una

conducta va seguida de una consecuencia placentera, aumenta la probabilidad de que el sujeto

repita esa conducta en el futuro; pero si una conducta va seguida de una consecuencia negativa,

disminuye la probabilidad de que el sujeto la repita. Los componentes básicos de esta estrategia son el premio y el castigo. La aplicación principal del

premio se produce bajo la forma del refuerzo positivo, es decir, la obtención de un premio tangible

como consecuencia de la realización de la conducta deseada. Es importante tener en cuenta que,

para que el refuerzo positivo sea efectivo, es necesario que aquello ofrecido como premio resulte

interesante, divertido o deseable para el niño. Por otra parte, los psicólogos conductistas son poco

partidarios del uso del castigo, ya que provoca reacciones emocionales indeseadas (por ejemplo,

agresividad) y es menos efectivo que el refuerzo positivo. 2) Las técnicas de distracción atencional Estas técnicas tienen como objetivo desviar la atención del niño sobre el dolor provocado por los

procedimientos médicos invasivos, y focalizarla sobre otras actividades que se pueden realizar

mientras el niño se somete a las distintas pruebas médicas (por ejemplo, dar palmadas, jugar con

muñecos, contar cuentos, emplear técnicas de respiración, escuchar música, etc.) (Arteaga y Die,

2000) (26) 3) La desensibilización sistemática en imaginación La desensibilización sistemática es un procedimiento estructurado que se aplica con frecuencia en el

tratamiento de la ansiedad asociada a estímulos fóbicos (por ejemplo, agujas) y se ha probado su

eficacia sobre la ansiedad anticipatoria ante este tipo de estímulos. Gracias a su imaginación, cuando

se trabaja con niños, la desensibilización sistemática en imaginación es más efectiva que en vivo.

Esta técnica consiste en la exposición del niño, mediante la imaginación, a aquellas situaciones

temidas (por ejemplo, que le tengan que extraer sangre). Para ello, en situación de relajación, el

niño imagina las escenas que le relata el terapeuta, en las que se introducen progresivamente los



estímulos ansiógenos temidos. Resulta muy efectiva la inclusión de un personaje o héroe admirado por el niño en estas escenas

imaginadas. Este personaje ayuda al niño a enfrentarse a la situación temida y afrontarla con éxito. 4) La hipnosis La hipnosis ha demostrado ser especialmente efectiva en el tratamiento del dolor pediátrico, ya que

los niños parecen ser más fácilmente sugestionables que los adultos. Mediante la hipnosis, se

consigue un ligero proceso de disociación en el que el niño aprende a focalizar su atención sobre

estímulos, imágenes mentales o pensamientos que no están relacionados con la fuente del dolor. Conclusiones La familia es un sistema en el que todos los miembros están interrelacionados, de manera que

cualquier cambio en uno de ellos repercute en cada uno de los restantes miembros y en el conjunto

de la misma como sistema unitario. El diagnóstico de una leucemia en uno de los niños de la familia, altera profundamente las relaciones

interpersonales establecidas dentro de la familia. Según Díaz (2000), con frecuencia, se debilita la

relación dentro de la pareja de padres, se acentúa la relación del subsistema paterno-filial con el hijo

enfermo, y se debilita la relación de los padres con el resto de sus hijos (19). Todos estos cambios que tienen lugar en las relaciones interpersonales dentro del sistema familiar

durante el proceso de enfermedad de uno de los hijos de la pareja, provocan un fuerte impacto

emocional en todos los miembros de la familia y exigen de cada uno de ellos un esfuerzo de

adaptación a la nueva situación. En ocasiones, las estrategias de afrontamiento (coping) que, de manera natural desarrollan las

personas afectadas por esta situación, no son suficientes para hacer frente a la intensa reacción

emocional que provoca el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, y a los problemas

psicológicos derivados del estrés provocado por la situación y los cambios que ésta produce. Dentro del ámbito profesional de la psicología clínica, existen distintas modalidades terapéuticas

dirigidas a la mejora del estado emocional del niño enfermo y sus padres y hermanos, tanto durante

el tratamiento de la enfermedad como una vez superada la misma que resultan muy importantes

para ayudar a las personas que atraviesan esta difícil situación. Merece especial atención la evaluación e intervención psicológica dirigida a los hermanos del niño

enfermo de leucemia, ya que los cambios provocados por la enfermedad y sus tratamientos les

afectan profundamente (salvo en el caso de los niños menores de seis años, que aún no tienen

capacidad para valorar la gravedad de la situación que vive la familia). Sin embargo, el problema a la hora de conocer realmente cómo viven esta experiencia los hermanos

del niño con leucemia, es que muchos datos sobre las reacciones emocionales provocadas por la

enfermedad son recogidos exclusivamente en familias de supervivientes, años después de terminado

el tratamiento, o por información indirecta de lo que describen los padres (Díaz, 2000). (19) Estas

limitaciones en la recogida de datos acerca del impacto emocional de la leucemia infantil en los

hermanos del niño enfermo han dificultado en gran medida el desarrollo de planes de intervención



terapéutica específicos para estos niños. Por lo dicho hasta el momento, se observa la necesidad de valorar, desde el mismo momento del

diagnóstico de la leucemia, el impacto emocional que provocan, en estos niños, la situación del

hermano enfermo y los cambios que, como consecuencia, se producen en el sistema familiar. Referencias bibliográficas 1. Rodríguez-Sacristán, A, y Rodríguez, J. Las enfermedades infantiles como causas de estrés en el

niño y la familia. Aspectos psicopatológicos de las enfermedades. En: Rodríguez Sacristán A,

director. Psicopatología Infantil Básica. Teoría y Casos Clínicos. Madrid: Pirámide; 2002. p. 287-302. 2. Pacheco M, Madero L. Oncología pediátrica. Psicooncología. 2003; 1(0): 107-16. 3. Sociedad Española de Oncología Pediátrica. Registro Nacional de Tumores. [monografía en

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Impacto psicológico de la leucemia infantil

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