III Setmana de las Persones amb Malaltíes Neuromuscular.

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IIIIII Setmana de las Setmana de las Persones ambPersones amb

Malaltíes Malaltíes NeuromuscularNeuromuscular

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Maria Ramos MirandaMaria Ramos Miranda junio 2010junio 2010

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NO SE PIDE AYUDANO SE PIDE AYUDA

.- Presión social, el cuidado de las .- Presión social, el cuidado de las personas dependientes se hace en el personas dependientes se hace en el ámbito familiarámbito familiar

.- Presión personal.- Presión personal

Híper responsabilidad (nadie lo hace Híper responsabilidad (nadie lo hace como yo.)como yo.)

Poco hábito de cuidarse a si mismaPoco hábito de cuidarse a si misma

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Las familias cuidadoras Las familias cuidadoras

Atención diaria y continuadaAtención diaria y continuada

Estado de alerta y disponibilidad Estado de alerta y disponibilidad permanentes.permanentes.

ESTRÉS ESTRÉS = = AYUDAAYUDA EXTERNAEXTERNA

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Síntomas del estrésSíntomas del estrés

• Aislamiento del entorno habitualAislamiento del entorno habitual

• Renuncia al trabajo asalariadoRenuncia al trabajo asalariado

• Abandono de las actividades propiasAbandono de las actividades propias

• Distanciamiento de las amistadesDistanciamiento de las amistades

• Pensamiento único centrado en las Pensamiento único centrado en las necesidades de la persona atendidanecesidades de la persona atendida

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““alerta”alerta”

PrioridadPrioridadCuidarseCuidarse a si a si mismamisma

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Los grupos socioterapeuticos Los grupos socioterapeuticos

un espacio donde cuidarseun espacio donde cuidarse

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Que significa la atención Que significa la atención continuada continuada

• Responsabilidad de las familias Responsabilidad de las familias

• Es su deberEs su deber

• Si no asumen esta responsabilidad Si no asumen esta responsabilidad son condenadas por el medio social y son condenadas por el medio social y por el profesionalpor el profesional

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Dificultad para aceptar las Dificultad para aceptar las situaciones de larga situaciones de larga dependenciadependencia

. Aceptación-posible. Aceptación-posible

• Desconfianza generalizadaDesconfianza generalizada

• Descontento con los Descontento con los profesionalesprofesionales

• No se resuelven sus necesidadesNo se resuelven sus necesidades

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descontento con los descontento con los profesionalesprofesionales??

• Mujeres cuidadoras Mujeres cuidadoras • MadresMadres• TrabajadorasTrabajadoras• CiudadanasCiudadanasExigencia que sean expertasExigencia que sean expertas EnfermerasEnfermerasFisioterapeutasFisioterapeutasMaestrasMaestras

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La dinámica familiarLa dinámica familiar

• La familia se cierraLa familia se cierra

• Madres súper protectorasMadres súper protectoras

• Familias reivindicativas, conflictivas, Familias reivindicativas, conflictivas, poco colaboradoraspoco colaboradoras

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El sistemaEl sistema

• Exige a las familias el sobre esfuerzo Exige a las familias el sobre esfuerzo de ejercer de cuidadora y ciudadanade ejercer de cuidadora y ciudadana

• La solicitud de ayudas es una La solicitud de ayudas es una verdadera carrera de obstáculosverdadera carrera de obstáculos

• No se facilita el disponer del espacio No se facilita el disponer del espacio propiopropio

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Los Los sentimientossentimientos de la persona de la persona atendidaatendida..

• Consciente de sus necesidadesConsciente de sus necesidades

• Sentimientos contradictorios/ Sentimientos contradictorios/ frustración y angustia. Amor/odiofrustración y angustia. Amor/odio

• Percepción diferente del tiempo:Percepción diferente del tiempo:

.- espera en la respuesta de ayuda.- espera en la respuesta de ayuda

.- inmediatez en la demanda de ayuda.- inmediatez en la demanda de ayuda

• Sentimiento de incomprensión mutuosSentimiento de incomprensión mutuos

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La relación asistencial y su La relación asistencial y su dimensión social.dimensión social.

• Dedicación intensa y continuadaDedicación intensa y continuada• Común en todas las familiasComún en todas las familias• Deja de ser un problema personal para Deja de ser un problema personal para

pasar a ser un pasar a ser un problema socialproblema social

TODO LO PERSONAL ES TODO LO PERSONAL ES SOCIALSOCIALCuidar a las cuidadoras para Cuidar a las cuidadoras para prevenir y preservar la salud prevenir y preservar la salud de las mujeres cuidadorasde las mujeres cuidadoras

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FunciónFunción social social

• Función social de las mujeres Función social de las mujeres cuidadoras.cuidadoras.

• Servicio socialServicio social

• Función solidariaFunción solidaria

• Cohesión socialCohesión social

• Mantenimiento del estado del bienestarMantenimiento del estado del bienestar

• Paz socialPaz social

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• Las mujeres cuidadoras al asumir las Las mujeres cuidadoras al asumir las responsabilidad de estos cuidados, responsabilidad de estos cuidados, evitan que la demanda de servicios evitan que la demanda de servicios aflore garantizan la estabilidad del aflore garantizan la estabilidad del sistemasistema

Beneficia a toda la sociedadBeneficia a toda la sociedad

• Trabajo invisible, pero garantistaTrabajo invisible, pero garantista

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CambiosCambiosen la estructura familiar.en la estructura familiar.

• Cambios en los roles sociales de las Cambios en los roles sociales de las mujeres (trabajo asalariado, conocer mujeres (trabajo asalariado, conocer las nuevas tecnologías, estar al día las nuevas tecnologías, estar al día de lo que sucede en la sociedad)de lo que sucede en la sociedad)

““Los cambios para que nada Los cambios para que nada cambie”. El cuidado familiar, cambie”. El cuidado familiar, sigue siendo una sigue siendo una responsabilidad de la mujerresponsabilidad de la mujer

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• Igualdad en la familia como unidad Igualdad en la familia como unidad de convivencia.de convivencia.

•Convivencia mas igualitariaConvivencia mas igualitaria•Reparto de Reparto de responsabilidadesresponsabilidades

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• Concienciar a la sociedad de la función social Concienciar a la sociedad de la función social de las familias cuidadorasde las familias cuidadoras

• Promover un cambio en la mentalidad de los Promover un cambio en la mentalidad de los ciudadanos para co-responsabilizar a todos ciudadanos para co-responsabilizar a todos los miembros de la familia en la tarea los miembros de la familia en la tarea cuidadoracuidadora

• Implementar medidas que posibiliten Implementar medidas que posibiliten compatibilizar la vida familiar y profesional. compatibilizar la vida familiar y profesional. (sin que esto suponga una doble carga de (sin que esto suponga una doble carga de trabajo para las mujeres)trabajo para las mujeres)

Cambios en la cultura Social

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• Hacer compatible los horarios de los Hacer compatible los horarios de los servicios, escuelas, trabajo, administraciónservicios, escuelas, trabajo, administración

• Desarrollar una amplia red de servicios Desarrollar una amplia red de servicios (atención domiciliaria)(atención domiciliaria)

• Unificar y simplificar los tramites para Unificar y simplificar los tramites para acceder a los recursos socialesacceder a los recursos sociales

• Facilitar la relación administración-Facilitar la relación administración-ciudadano (ventanilla única o gestor de ciudadano (ventanilla única o gestor de casos)casos)

Cambios en la organización socialCambios en la organización social

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Otras reformasOtras reformas

• Ley de dependenciaLey de dependencia

• Atención integral de la salud (núcleo Atención integral de la salud (núcleo familiar)familiar)

• Trabajo en equipo (xarxa)Trabajo en equipo (xarxa)

• Servicios Sociales (atención Servicios Sociales (atención domiciliariadomiciliaria))

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El principal El principal cambio/reto/deber cambio/reto/deber de las de las mujeresmujeres cuidadorascuidadoras es : es :

APRENDER A CUIDARNOSAPRENDER A CUIDARNOS