III Curso de Cuidados Paliativos en Bikop, PSF Camerún, Mayo...

Donde hay un sueño, hay un camino.

Proverbio Africano

NOTAS PALIATIVASNOTASPALIATIVAS 2013

Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, Paliativos Sin FronterasFundación ADESTE y Cooperación Médica Canaria SAHEL

LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ES UNA INSTITUCIÓN DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EN 1996, ES MEDALLA AL MÉRITO CIUDADANO POR EL AYUNTAMIENTO DE SAN SEBASTIÁN, 2001 Y ES

MIEMBRO DEL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES.

Esta revista se edita con el apoyo del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco

1992·

2013

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VOL. 14 - N

º 1 - D

ICIEMBRE 2013

III Curso de Cuidados Paliativos en Bikop, PSF Camerún, Mayo 2013

Editorial

¿Queremos estar informados?

Principios del alivio de los síntomas en cuidados paliativos

Razones para la persistencia del dolor oncológico

Los Cuidados Paliativos en Pediatría

Cómo facilitar la intervención domiciliaria en cuidados paliativos

Intervención paliativa en las crisis familiares

Vía Subcutánea en Cuidados Paliativos

Atención religiosa al final de la vida

La Bioética y la práctica clínica

La toma de decisiones

Autonomía y final de vida

Reflexiones comunes de las personas al final de la vida

Lecciones autobiográficas de un profesor de Cuidados Paliativos

El cine como instrumento para la formación psicosocial

Manos vacías

Los largos supervivientes, un desafío sanitario

Cómo afrontar mejor las pérdidas

El cerebro procesa mejor lo negativo

Encontrar

En Memoria del Dr. Albert Jovell

A mi manera- al pie de la letra

Más allá de la colina y la selva

Carta de un voluntario en Camerún

Cartas de una becaria de PSF en España

25 años de la Agencia Española de Cooperación internacional

Memorias de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos en 2013

Memorias de Paliativos Sin Fronteras- España 2013

Memorias de PSF Chile 2013

Memorias de PSF en Camerún 2013

Memorias de la Fundación ADESTE

Organizaciones e iniciativas internacionales y regionales

Publicaciones de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y Paliativos Sin Fronteras

ÍNDICE(C) 2014 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS y PALIATIVOS SIN FRONTERAS,

Todos los derechos reservados.

Revista editada anualmente por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, Paliativos Sin Fronteras,Fundación ADESTE y Cooperación Médica Canaria SAHEL para promover la difusión de la Filosofíapaliativa en nuestro medio. Pretende destacar los elementos positivos que se van produciendo endistintos campos, para favorecer una mejor comprensión de esta etapa de la vida y el bienestar delos pacientes y de sus familias tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo. Su propósitoes ayudar a conseguir que los Cuidados Paliativos y el tratamiento del dolor sean considerados dosderechos humanos esenciales.

Comité editorial

Milton Arango, Carlos Acuña, Sandra Ayales, Antonio Casado de Rocha, Carmen de la Fuente Hontañon,Elías Díaz�Albo, Rodrigo Fernández, Armando Galarza, Fermín Gordo, Ana Gutiérrez, Mónica Egido,Jesús Muñoz De Ana, Carmen Mendinueta, Emilio Montiano, Ana Orbegozo, Alfredo Torrescalles,Antonio Salinas, Carmen Valois, Iñigo Vega de Seoane, Nagore Vázquez, Amaia Zulaica y AlazneZaldua.

Director: Wilson Astudillo A.

Diseño y maquetación: www.375estudio.com

Foto Portada: Bosque de Otzarreta, Bizkaia.

Impresión: Gráficas Michelena

ISCN: 2172-4121 - Dep. Legal: S1023-2009

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2SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOSARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA1 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

[email protected]

Tel.Fax. +34 943 39 77 73

Pº Juan XXIII, 6 - 3D - 20016San Sebastián-Donostia, España.

Telf. y fax 943/39.77.73 - [email protected] - www.sovpal.org

NOTAS PALIATIVASNOTASPALIATIVAS 2013 NOTASPALIATIVAS 2013

EDITORIALPara el Hastings Center, los fines de la Medicina

son: �La prevención de enfermedades, la promocióny conservación de la salud, pero también el aliviodel dolor y del sufrimiento generados por laenfermedad, la atención y el cuidado de los queno tienen cura, la lucha contra la muerte prematuray la búsqueda de una muerte tranquila� . Estosobjetivos a través de los Cuidados Paliativosdemuestran que la Medicina es también muy eficazpara mejorar la calidad de vida en la fase final.

La situación actual es que 58 millones depersonas mueren anualmente por cáncer en elmundo; 45 millones de ellas, provienen de lospaíses pobres. Entre las razones de tantosfallecimientos se encuentran que éste sediagnostica hasta en un 80 % en una fase avanzadacuando ya su tasa de supervivencia es muy baja,por un escaso acceso a cribajes más tempranos,la pobreza y la falta de educación, además de otrosfactores ambientales, que impiden un diagnósticoprecoz y ofrecerles un tratamiento curativo a tiempo.Se considera que hasta un 60 % de todas estaspersonas se beneficiarían de los Cuidados Paliativos(CP) con alivio especialmente del dolor, pero éstosno existen o no están incorporados en los sistemasde salud de los países pobres, porque la mayoríade los fondos para la salud se destinan a lasenfermedades transmisibles. En esta situacióncasi final, sus posibilidades curativas sonpracticamente nulas y lo único que se puede haceres ofrecerles un tratamiento paliativo. Sin cuidadospaliativos el diagnóstico de cáncer significa por logeneral la sentencia a una muerte dolorosa .

Las Sociedades Vasca de Cuidados Paliativos(SOVPAL), Paliativos Sin Fronteras (PSF), FundaciónAdeste y Cooperación Médica Canarias Sahelestán trabajando juntas desde 2009 para cambiaresta situación mediante su apoyo a la creación deestructuras paliativas y a través de la educaciónen paliativos y dolor en los países emergentes,

porque como dice D.Callahan, �Tan importante esel objetivo de curar y prolongar la vida como el deayudar a conseguir una muerte en paz�.

El trabajo de estas sociedades ha ido enaumento en 2013. Se ha promovido la formacióny capacitación de más de 700 profesionales encuidados paliativos y alivio del dolor en Camerún,Chile, Costa Rica; se han entregado más de 1000Guías de Cuidados Paliativos en Camerún, y másde 800 cds con libros de paliativos en AméricaLatina y España; se ha facilitado la rotación de seisprofesionales- cuatro en España, uno en Camerúny otro en Chile- por servicios paliativos; se haconseguido disponer de morfina en solución oralen la zona francófona de Camerún , donde se hacreado un servicio de asistencia domiciliaria a 28aldeas en la selva de Bikop-Camerún y se encuentramuy avanzada la creación de una unidad decuidados paliativos en Yaounde- Camerún. LaFundación ADESTE de Madrid ha atendido a 896personas en situación crónica y avanzada en 2013.

�Debemos utilizar el tiempo sabiamente,

siempre, porque de esa manera el tiempo madura

con nosotros para hacer lo correcto�

Nelson Mandela

¿QUEREMOS ESTAR INFORMADOS?Tener información sobre la enfermedad a

menudo ayuda a aliviar los miedos y angustias delenfermo y la familia. Sin embargo, en algunos casosse pre f ie re permanecer en abso lu todesconocimiento y no mencionar el tema,habitualmente por temor a la verdad, por creer queuno no va a poder soportarla. ¿Con qué frecuenciaqueremos en España dar o recibir información?

Los médicos: el 10%-30% de los médicosproporciona siempre la información, sin tener encuenta si el enfermo y la familia la solicitan. Los

demás dan o no la información dependiendo de sila familia quiere tenerla o si se cree que el enfermotendrá el valor suficiente como para afrontarla,entre otras muchas consideraciones.

Los familiares: el 61%-73% de las familiassencillamente no quiere que se informe al enfermo.El 36%-68% se pone a la defensiva porque temenque el enfermo se agobie, hasta el punto de llegara ocultar información o mentir (más o menosmoderadamente) al enfermo.

Los enfermos: el 40%-70% quiere información.De estos, el 51% desea información precisa,graciasa la cual pueden exteriorizar sus preocupacionesy contribuir en la elección del mejor tratamiento.Es importante señalar el enorme desajuste quehay entre las preferencias de la familia y las de losenfermos en esta materia: con frecuencia ellostienen mayor coraje del que la familia cree.

PRINCIPIOS DEL ALIVIO DE LOSSINTOMAS EN CUIDADOS PALIATIVOS

1. Recibir cuidado de soporte es underecho de los pacientes y familiares yproporcionarlo es el deber de todos losprofesionales. El acceso a formación yactualización en paliativos debe estar ampliamentedisponible.

2. Facilitar al equipo la adquisición de destrezas adecuadas, conocimiento,actitudes y comunicación. Los individuos yequipos necesitan adquirir destrezas básicas encomunicación, diagnóstico, manejo adecuado delos síntomas y el alivio del sufrimiento.

3. Crear un espacio seguro para laexpresión del sufrimiento. Es posible construiruna relación adecuada entre el equipo, pacientey el cuidador que permita al enfermo y a la familiasentirse cómodos para expresar sus sentimientos.No siempre es posible reducir todo el sufrimiento,pero es terapéutico facilitar su expresión yreconocimiento.

4. Asegurarse de que el paciente seael centro de las decisiones del tratamiento.Esto implica que mantenga su capacidad paratomar decisiones (donde su opinión sea esencial),o si no la tiene, que las decisiones se tomen ensu mejor interés.

5. Establecer una relación con elpaciente y su familia. La información y decisionesdel tratamiento deberán ser controladas por elpaciente, no por el profesional.

6. No esperar que el paciente sequeje: pregunte y observe. Los pacientes consufrimiento persistente no siempre lo demuestran,por sentirse derrotados, insomnes y con escasamovilidad o porque los efectos del sufrimientohayan afectado a sus compañeros y familiares.Valorar cómo afecta el problema a sufuncionamiento y los comentarios de sus cuidadoreses más revelador que el uso de las escalas oinstrumentos de severidad.

7. Diagnosticar bien la causa delproblema. Un tratamiento exitoso depende deun buen diagnóstico unido a la voluntad de modificarla elección según la respuesta.

8. Los pacientes tienen múltiplesproblemas y mixtos. En el cáncer avanzado el85 % de los pacientes tiene más de un sitio dedolor y el 40 % tiene más de 4 dolores. Priorizarcon el paciente el tratamiento de los síntomasayuda a construir una relación de confianza.

9. No retrasar el inicio del tratamiento. Los síntomas deberán ser tratados tan prontocomo se haga el diagnóstico debido a que sonmás difíciles de controlar cuanto más tiempopermanecen y son más difícil de sobrellevarlos .

10. Administrar fármacos regularmenteen dosis tituladas a cada individuo queaseguren su buen control. Si un fármaco eseficaz para 4 horas, prescríbalo c/ 4 horas; si eseficaz para 12 horas, c/12 h. La administraciónsegún dolor no controlará síntomas continuos.

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NOTASPALIATIVAS 2013 NOTASPALIATIVAS 2013

11. Ponerse metas realistas. Acepte lasmetas de los pacientes. Si parecen demasiadooptimistas, negocie algún término medio. Si sonmuy pesimistas, negocie metas adicionales a máslargo tiempo. Un plan de acción claro basado enmetas negociadas ayuda al paciente y a su familiaa encontrar una vía para salir del sufrimiento.

12. Reevaluar repetida y regularmenteel estado del paciente. Hacerlo facilitará el usode dosis más adecuadas. Su mejor controldemanda una reevaluación continuada.

13. Tratar los síntomas concurrentes.Los pacientes con otros síntomas como disnea ynáuseas, experimentan más dolor que aquellosque no tienen estos síntomas.

14. La empat ía , comprens ión ,distracción y la mejora del ánimo sonadjuntos esenciales. Los fármacos son sólo unaparte del manejo total. Lo que importa es queexista una buena relación entre el paciente, lafamilia y el profesional.

Claude Regnard

�Obtendrá usted más en este mundo a través

de actos de misericordia que a través de actos de

castigo� Nelson Mandela

RAZONES PARA LA PERSISTENCIA DELDOLOR ONCOLOGICO

�El dolor en el cáncer es un dictador más

terrible de la humanidad que la misma muerte�,dijo Albert Schweitzer. La falta de acceso a lamorfina es tortura. Según Human Right Watch, en2011, 14 países no consumieron opioides entre2006 y 2008 y 13 países no los emplearon ni paratratar al 1 % de sus pacientes con cáncer terminaly HIV /SIDA. En 33 de 40 países, los gobiernoshabían impuesto restricciones más estrictas parala morfina de las que solicita la ONU para impedir

su empleo inadecuado. Entre otras razones porlas que persiste el dolor, están:

· Limitación en el acceso a medicamentosanalgésicos

· No empleo de la Escalera analgésica de laOMS que da alivio al 70-80 % de los enfermos

· No se hace un tratamiento integral delenfermo

· Desigualdad en el acceso a los servicios desalud, pobreza, falta de cobertura médica ydiscriminación a ciertos grupos sociales

· Falta de unidades especializadas entratamiento del dolor y cuidados paliativos.

· Necesidad de cambios legislativos, aspectosculturales, sociales y de políticas públicas quereflejen los nuevos avances de la ciencia y bioética.

La morfina es el medicamento más importantecontra el dolor por cáncer en los países emergentes,pero su uso sigue siendo escaso por la existenciade leyes muy restrictivas que impiden su empleo,por la presencia de burocracia que dificulta suacceso, a lo que se une una falta de educaciónde los profesionales y los mitos de la sociedadsobre la morfina. Todo ello ha hecho que en algunospaíses del mundo, como Colombia, Egipto e Indiasea casi imposible usarla. La morfina no estádisponible en más de 150 países, a pesar de queno es costosa ni difícil de manejar. En 2008, India,usó morfina sólo para tratar el 5 % de un millón depersonas (50.000) con cáncer y dolor, lo que indicasu escaso empleo y que la gran mayoría de losenfermos murieron con dolor.

En 2010, la media del consumo de opioidesen América Latina fue de 7,97 mg/ persona, mientrasque en E.E.U.U. fue de 693,45 mg/ persona. Lamedia de Reino Unido fue de 334,52 mg/ personay la media mundial 57,11 mg/ persona. EnLatinoamérica y en África se mencionan comobarreras para el buen manejo del dolor, la falta deeducación, la política del gobierno, el alto costo delos fármacos , el mal cumplimiento por parte del

paciente y el temor a los opioides. Todo ello dacomo resultados: una terapia sintomática escasao ineficaz, una deficiente satisfacción social yemocional de pacientes y familias, más abandonosde los especialistas en cuidadores y asistenciaprimaria y más ingresos en hospitales. Los cuidadospaliativos sin morfina son sólo cuidados de apoyo.

El cambio es posible. Así, Uganda ha incluidolos cuidados paliativos como política sanitariaesencial, ha realizado diversos cambios educativoscon la elaboración de guías diversas para el cuidadode los enfermos, el uso de genéricos y haconseguido que un mes de sulfato de morfinacueste entre 1,8 a 5,4 dólares por paciente (no los60 a 180 dólares que es el costo de productos delas multinacionales farmacéuticas). En Camerúntres meses de morfina en solución oral, para unpaciente a una dosis de 100 mg/ día cuesta 23dólares, con lo que va a hacerse más accesible alas personas con mayores índices de pobreza. Sólo11 países de los 44 africanos tienen acceso a lamorfina oral.

Wilson Astudillo y Ana Gutiérrez

�La educación es el arma más poderosa para

cambiar el mundo� Nelson Mandela

LOS CUIDADOS PALIATIVOS ENPEDIATRIA

La muerte de los niños no es un acontecimientoesperado en nuestro medio, al contrario que enÁfrica en donde la mortalidad de los menores de5 años es 15 veces mayor que en los paísesavanzados y se asocia a infecciones y amalnutrición. En España los niños muerenmayoritariamente en los hospitales, donde elpropósito es ayudar al niño en estado terminal amorir dignamente con el menor sufrimiento posibley apoyar a la familia. Un estudio de Mack, JW,

Wolfe J y otros, 2008, de 515 nuevos casos, en 6hospitales pediátricos de E.E.U.U., demostró quese necesitan cuidados paliativos en las siguientescondiciones: enfermedades genéticas o congénitas:41 %, trastornos neuromusculares : 39 %, cáncer:20 %, enfermedades respiratorias: 13 % yenfermedades gastrointestinales: 11 %. EnNeonatología los niños susceptibles son los grandesprematuros, los que nacen con malformacioneso sufren complicaciones en el parto. En cuidadosintensivos se asisten a niños con patologías gravesde corta evolución y al niño que enferma o muerea causa de un accidente o una patología infecciosa.

Los cuidados paliativos deben empezar desdeel momento en que se diagnostica una enfermedadpotencialmente fatal y continuarán sin tener encuenta si el niño recibe o no un tratamiento activocontra la enfermedad. Los profesionales que losatienden requieren conocer las bases decomunicación verbal y no verbal, la escucha activa,manejo de situaciones de crisis, empatía, habilidadesde counseling y trabajar en forma multidisciplinarpara evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológicoy social de los niños de forma integral , si es posible,con actitud pro-activa- , esto es, antes de queaparezcan. Tratarán de asimilar previamente lo quesignifica el sufrimiento, la enfermedad y la muerte.

Los cuidados paliativos deberán incluir también la atención de las familias a las que se ofrecerándiversos apoyos psicológicos y los recursosdisponibles en la comunidad tanto durante laenfermedad como en la fase del duelo. Es necesariosaber acompañar a los padres sea cual sea eldesenlace y crear un ambiente de confianza paraque éstos puedan mostrar sus sentimientos, asícomo saber orientarles con informaciones en latoma de decisiones y hacerlo desde un principio en base a un consenso, más aún si el niño no sepuede expresar. Esto les facilitará que puedantomar decisiones más duras más adelante, comola aceptación de la limitación del esfuerzo

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terapéutico, esto es, del uso de los tratamientosya que éstos pueden estar relacionados con laproducción de sufrimiento. En cuanto al lugar idóneodonde deben morir los niños, la mayoría considerapreferible su casa, pero para ello el ambiente desu hogar deberá ser adecuado y el pediatra debetener una formación básica/media y contar con elapoyo de un equipo multidisciplinar disponible las24 horas del día, los 365 días al año.

Wilson Astudillo y Milton Arango

�Siempre parece imposible hasta que se hace�

Nelson Mandela

¿CÓMO FACILITAR LA INTERVENCIÓNDOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS?

La visita paliativa domicil iaria es unaprolongación del servicio sanitario que se ofrecea las personas con una enfermedad terminal paraayudar a controlar su sintomatología, mantener omejorar su calidad de vida en su cronicidad hastasu muerte. Por esta razón es importante conocerlo que puede facilitar poner en práctica este modelode intervención.

Las visitas domiciliarias paliativas deberán serprogramadas, regulares, profesionales ysistemáticas, siendo importante la primera impresiónque se dé al paciente y a su familia, porque va aprevalecer en el subconsciente del enfermo y elcuidador y es la base para el desarrollo de laconfianza hacia el equipo tratante durante toda laintervención posterior.

El equipo paliativo deberá transmitir confianza,profesionalidad, seguridad y empatía al enfermo ya su familia. Demostrará que le importa el enfermocomo ser humano, que va a procurar que seencuentre lo más confortablemente posible, quele va a escuchar, que tendrá en cuenta susopiniones y deseos y que estará siempre disponible.

Si el paciente y la familia están bien informados seconvierten en aliados del equipo y serán su principalapoyo.

g) Mostrar disponibilidad y tiempo paracontestar a las preguntas que surjan en el procesode la enfermedad, dándoles la información quepuedan asumir e integrar en un lenguajecomprensible. Se procurará responder conhumanidad las interrogantes que surgen al enfermoy a su familia. Las respuestas serán delicadas,honestas, apegadas a la verdad sin crear confusión,evitando crear falsas expectativas que pongan enriesgo la confianza hacia los profesionales.

h) Detectar, prevenir y apoyar el alivio delsufrimiento deben ser objetivos del equipo durantetodo el tiempo que dura la atención paliativa. Laconfianza del enfermo para afrontar las situacionesfuturas se asienta en la seguridad de que el equiposeguirá a su lado y no le abandonará en momentosdifíciles.

i) Atender al enfermo en su comunidad,en su entorno social y ambiental en las mejorescondiciones. El equipo de profesionales deberáconocer los recursos existentes a nivel de lacomunidad, cómo contactar con ellos y utilizarlosen el momento que sea necesario.

j) Facilitar la expresión de los diferentesestados anímicos, tales como el llanto o la cólera.Brindar en esos momentos contención,acompañamiento y cercanía por parte de losprofesionales tratantes.

k) Mantener un talante optimista, positivo,vital, pues mientras hay vida, hay que vivirla. Esuna actitud que debe demostrar el equipo ytransmitirla al enfermo y a su familia.

l) El enfermo y la familia deben saber queel equipo estará siempre disponible a través de unteléfono que les garantice contactar con losprofesionales que les cuidan.

m) Desmedical izar esta fase de laenfermedad, ayudándoles a no centrarse sólo en

la atención de la enfermedad, sino en apoyarle arealizar sus actividades habituales mientras puedan,pues ello mantiene su autoestima y bienestar. Paragarantizar esta adaptación es importante contaren el equipo con las disciplinas de TerapiaOcupacional y Terapia Física, cuyo aporte será degran ayuda.

Se presentan muchas situaciones complicadasen la atención domiciliaria paliativa, pero lacompetencia científica de los profesionales enCuidados Paliativos y la práctica clínica de lacompasión a desarrollar con cada enfermo y sufamilia, ayudarán a conseguir que las personasque se atienden en Programas domiciliariospaliativos mueran en paz y con dignidad.

Dr. Carlos F. Acuña Aguilar, MSc.Especialista en Medicina Paliativa (Costa Rica)

�Lo que cuenta en la vida, no es el mero hecho

de haber nacido. Son los cambios que hemos

provocado en las vidas de los demás , lo que

determina el significado de la nuestra� NelsonMandela

INTERVENCION PALIATIVA EN LAS CRISISFAMILIARES

La familia es un organismo vivo y cambianteformado por seres unidos por vínculosconsanguíneos o afectivamente significativos, queparticipan de una vida en común. Si bien el grupotiene variados recursos de adaptación a las nuevassituaciones, el impacto de una enfermedad terminalen uno de sus miembros, tiende a resquebrajar,desorganizar y �enfermar� a toda la familia, susistema básico de cuidado.

Con la enfermedad se movilizan inseguridadesy temores y la angustia de la muerte es sucompañera de viaje. Los miembros de la familiatienen una doble carga: intra psíquica, que les hace

Al cuidador principal y a la familia se le hará sabersu disposición de ayuda y reconocimiento por lalabor que realizan.

Facilita la atención domiciliaria paliativa contarcon:

a) Equipos Técnicos de Cuidados Paliativoscon médicos y profesionales en ciencias de lasalud con formación de postgrado en CuidadosPaliativos. La actualización de conocimientoscientíficos es elemento clave para la mayorefectividad en la intervención. Se procurará nogenerar �sufrimiento añadido� por incompetenciacientífica, falta de conocimientos actualizados y decompromiso del equipo.

b) Realizar una valoración multidimensionalde las necesidades del enfermo y su familia, sinpermanecer ajenos a las mismas. Se procuraráidentificarlas y visualizar las alternativas de solución,haciendo uso de los recursos existentes en lafamilia y en la organización de asistencia paliativa.

c) Realizar un adecuado control sintomático,como pilar del modelo de intervención domiciliariapaliativa. Deberá ser sistemático, profesional yfundamentado en la evidencia científica existente.

d) Desarrollar el arte de ayudar a los demáspor medio de la escucha atenta. Escuchar es unahabilidad que debe poseer toda persona que trateo interactúe con otras. La información asertivabasada en una adecuada escucha es el pilarfundamental para la relación de amistad profesionalentre el enfermo, familia y equipo tratante.

e) El enfermo y la familia tienen el derechoa una información adecuada, más aún si la solicitan.La información sobre la evolución de la enfermedadserá mejor que la dé el médico. No sólo es unmedio para aliviar su ansiedad, sino de hacerlesparticipes en la toma de decisiones.

f) Implicar a la persona enferma, si lo desea,de forma activa en el tratamiento, brindándoleinformación sobre la situación real y los síntomasque presenta y las opciones terapéuticas previstas.





manera transmite a la familia apoyo y bienestaremocional. Procurará igualmente compartir laspreocupaciones de la familia y sugerir nuevasacciones y direcciones, controlando y previniendola impaciencia para obtener resultados. Fomentarála expresión de sentimientos, que se permita lanegación que es que es parte del proceso deaceptación y conocerá o recordará con los familiareslas estrategias que les han funcionado en el pasado.De esta forma, la familia puede tratar los patronesdisfuncionales y desarrollar nuevas formas deafrontamiento. Este tipo de trabajo les ayudará arecuperar el sentido de control sobre la enfermedady a buscar soluciones más apropiadas.

Sandra Ayales Esna

�Si vas a revelar la flecha de la verdad, moja

su punta en miel� Proverbio castellano

MONOGRAFIAS SECPAL. USO DE LA VIASUBCUTÁNEA EN CUIDADOS PALIATIVOS

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos(SECPAL), ha editado una Monografía sobre el Usode la vía subcutánea en cuidados paliativos, cuyosautores son R. Gallardo Avilés, Especialista enFarmacia Hospitalaria y D. Gamboa Antiñolo,Especialista en Medicina Interna del HospitalUniversitario Ntra Sra. de Valme. Sevilla. Es unaobra muy útil en paliativos para la administraciónde medicamentos en situaciones en las que noresulta apropiado el empleo de la vía oral,intravenosa o intramuscular. Aproximadamente, el60 % de los pacientes será candidato al uso de lavía subcutánea. Según Bruera y cols., la vía s.c.resulta tan efectiva como la vía intravenosa, perocon la ventaja de ser menos invasiva, por lo quese considera de elección para el control del dolor.Es una opción segura y sencilla para el paciente,que le proporciona un mayor confort y con ello una

plantearse su propia muerte, e interpersonal, quecontempla el proceso de la enfermedad como unhecho nuevo al que la familia pronto se enfrentarácon la próxima muerte del ser querido.

La familia reacciona comúnmente ante laenfermedad con diversos sentimientos de depresióny tristeza, apatía o indiferencia, culpa, inseguridad,angustia, ansiedad, temores, miedos, impotenciay frustración. La forma como la familia se comunicasobre la enfermedad indica los patrones decomunicación generales de la misma.

Para intervenir positivamente en esta situación,los miembros del equipo deberán clarificarinicialmente sus propios prejuicios y sentimientosfamiliares y procurarán conocer el papel delenfermo, determinar el tipo de familia, estilo decomunicación y las fortalezas y debilidades queposee para valorar sus formas de afrontamiento ydetectar qué miembro puede tener un rolpotencialmente terapéutico. La comunicaciónincluye no sólo hablar de los hechos, sino cómopropiciar un clima que estimule y permita laexpresión de sentimientos y la creación de lazossolidarios.

Es necesario reconocer y comprender lainformación que los familiares nos dan de primeramano y lo que conocen, para fomentar lacomunicación asertiva en el núcleo familiar ydisminuir los niveles patológicos de evasión ynegación. Se sensibilizará a los diversos miembrossobre las necesidades del enfermo para limarasperezas entre ellos, validar sus sentimientos ypromover actitudes cooperativas que pueden serútiles para confrontar la realidad y fortalecer launión familiar. El equipo no va a solucionar patologíaso conflictos añejos, sino a tratar de hacermodificaciones para el bienestar del enfermo.

El equipo debe examinar los problemas,redefinirlos y tratar de reducirlos a un tamañomanejable, así como considerar las posiblesconsecuencias de cualquier intervención. De esta

mejor calidad de vida con un costo sensiblementemenor. Con nuestra enhorabuena por el trabajorealizado, compartimos la misma con losc o m p a ñ e r o s e n n u e s t r a w e bwww.paliativossinfronteras.com, así como en lahttp://www.secpal.com/b_archivos/files/monografia_secpal_04.pdf

ATENCION RELIGIOSA EN EL FINAL DELA VIDA

La Obra Social de la Caixa ha editado un librosobre �La atención religiosa en el final de la vida�,en la que podemos encontrar muy interesantesaspectos sobre cómo ayudar a los pacientes segúnsus diferentes creencias religiosas. Está tambiéndisponible en la web www.paliativossinfronteras.comen el apartado de Necesidades psicosociales yen e l l ink ht tp: / /obrasoc ia l . laca ixa.es/deployedfiles/obrasocial/Estaticos/pdf/Atención_a_enfermos/atencionreligiosaalfinaldelavida_es.pdf.Esta obra es una importante aportación para poderabordar los aspectos trascendentales y espiritualesdel final de la vida y así proporcionar una atenciónde calidad a las personas en estas circunstancias,adaptándose a las necesidades concretas y desdeun respeto máximo a las creencias y conviccionesde cada uno. La Asociación UNESCO para el Diálogointerreligioso, ha coordinado esta publicación conel apoyo de numerosos consultores sanitarios yreligiosos e innumerables personas e instituciones.

�La honradez, la sinceridad, la humildad, la

generosidad sin esperar nada a cambio, la falta de

vanidad, la buena disposición para ayudar al prójimo

(cualidades muy al alcance de todo ser) son la

base de la vida espiritual de una persona.� NelsonMandela

LA BIOETICA Y LA RELACION CLINICALa Ética es el arte de elegir la mejor conducta

y tiene por objeto la reflexión sobre los juicios ylas acciones morales, es decir, sobre la toma delas decisiones y los actos que las suceden. Labioética, por su parte, pretende unificar elconocimiento de los sistemas vivos (de los hechosbiológicos) con el conocimiento de los sistemasde valores humanos (de los valores éticos) y nacede la necesidad de dar respuesta a los múltiplesconflictos de valor que se derivan de los grandescambios científicos, tecnológicos y socialesocurridos en los últimos tiempos, ante la evidenciade que no todo lo que técnicamente puede hacersees éticamente correcto que se haga. La nuevadisciplina asienta en las fundamentaciones filosóficasy adopta además la metodología propia de la éticafilosófica. La Bioética es ética aplicada a losdiferentes campos de las ciencias de la vida, comola ecología, las biotecnologías o las ciencias de lasalud. La bioética clínica aplicada al ámbito de lapráctica clínica, es un término nuevo para unarealidad antigua: la dimensión moral del ejerciciode la Medicina, porque el fin de la Medicina no esun fin científico, sino ético: la primera tendencia delser humano al auxilio del semejante enfermo.

El paciente no es únicamente un organismobiológico, sino un ser humano para quien laenfermedad es, además de una alteración delcuerpo, de su proyecto de vida, una vivenciapersonal que pertenece al nivel subjetivo de losvalores. Por eso el médico ha de tener también encuenta la experiencia de dolor y sufrimiento delenfermo, sus objetivos en la vida, sus valores, etc.,y ha de saber tratar con este tipo de fenómenosno biológicos de forma racional. La Clínica Médicaes algo más que patología aplicada, es la relaciónconcreta con un ser humano enfermo, dirigida aconseguir su curación o el alivio de su sufrimiento.La enfermedad, es una experiencia biográfica,como escribió Laín Entralgo,�para el hombre, en



cambio, y en cuanto que la padece, es más omenos grave y azaroso episodio en el curso de suautorrealización, por tanto de su biografía , quepuede adquirir significaciones distintas y del quesiempre le queda- además de la inmunidad o lacicatriz- cierta experiencia�. La relación clínica seestablece para conseguir la curación o el alivio deun enfermo concreto. El médico está acostumbradoa tomar decisiones técnicas en condiciones deincertidumbre, pero maneja peor aquellos casosen los que se presenta un conflicto de valores decarácter ético. La bioética clínica puede ayudar,por medio de la reflexión filosófica y la deliberación,a tomar las mejores decisiones.

A. Blanco Mercadé,Rev.Med.Cine 1(2005):77-81.

LA TOMA DE DECISIONESTomar decisiones nunca es fácil, en casi todos

los casos se tiene la duda de si la elección que seha tomado es la mejor entre las diferentes opcionesque se tenían. Y la situación se vuelve máscomplicada cuando se trata de tomar decisionesen casos de enfermedad.

Es un principio básico que el paciente tengaderecho al consentimiento previo en toda actuaciónen el ámbito de la sanidad, debe tener laoportunidad de expresar y de cumplir suspreferencias, y para ello ha de ser adecuadamenteinformado. Por ejemplo, si se trata de elegir untratamiento, ha de ser informado de la posibilidadde respuesta, de las consecuencias, para asíadquirir una mejor comprensión y poder tomar unadecisión razonada. Nunca hay que olvidar que elpaciente es el verdadero dueño de la información,el principal responsable del cuidado de su salud,pero en muchas ocasiones es sensato tomardecisiones con ayuda del personal sanitario, lo cualno va en contra de la autonomía, sobre todo encasos de oncología, en los que la capacidad dedecisión autónoma queda determinada por la

complejidad de la enfermedad. En estos casos alpaciente no le queda más remedio que confiar enel médico, el cual ha de escuchar, atender y dejarque el enfermo exprese sus deseos, e informarlesobre las alternativas terapéuticas, y así podertomar una decisión consensuada, pero recordandoque la última palabra siempre la tiene el paciente.También hay que tener en cuenta que hay algunospacientes que no son capaces de asumir lo queles pasa y se niegan a conocerlo. Esto se trata deun mecanismo de defensa, pero es la decisión queha tomado y por lo tanto se respetará su voluntad.Únicamente en estos casos se ocultará lainformación al paciente, pues es el peor remedio,ya que mantiene al enfermo en la incertidumbre,en la angustia, y le impide tomar decisiones, disfrutarde los últimos momentos, despedirse. Cuando losfamiliares deciden no informar se da lo que se llamala �conspiración del silencio�, lo cual generamalentendidos, trastornos emocionales, y losenfermos se dan cuenta.

Pero hay veces en las que la situación sevuelve más complicada, como puede suceder enun caso de infarto cerebral en el que es imposibleconseguir la autorización del paciente, ya que esincapaz de tomar decisiones, incluso a veces esincapaz de comunicarse. En estos casos la tomade decisiones se convierte en un problema, puesel objetivo es satisfacer las necesidades y losdeseos del paciente, pero éste no las puedeexpresar. De modo que lo más sensato es consultara la familia, a las personas vinculadas a él, peropuede suceder, y de hecho es casi seguro quesuceda, que los familiares tengan opiniones distintas.Lo más lógico es escuchar a las personas máscercanas a él, a las que conviven cada día con él,pues obviamente serán los que más conocen suforma de pensar, y los que más pueden acercarsea cuál sería la decisión del paciente en caso depoder tomarla.

Lo mejor en estos casos sería que hubiese

un documento de voluntades anticipadas (DVA),en el que el paciente expresa sus deseos encuanto a la atención sanitaria que desearía recibiren el caso de que presente demencia o unaafectación significativa de la capacidad cognitiva,ya que de este modo se facilita la toma dedecisiones al conocer de primera mano la voluntaddel paciente.

María Jaso. Facultad de Filosofia UPV/EHU

AUTONOMÍA Y FINAL DE LA VIDASeguramente podemos afirmar que toda

decisión prudente conlleva una ponderación de losvalores presentes en la misma. Y también, que enesa ponderación siempre existe una priorizaciónprevia. De esta manera, tomamos una serie dedecisiones relacionadas con nuestras vidas,intentado cumplir nuestros proyectos de vida.

¿Pero qué pasa cuando esas decisionestienen que ver con la manera como pensamos queserá nuestra muerte? ¿Qué ocurre cuando un serquerido no ha querido hacernos partícipes de ladecisión tomada?

Puede resultar complejo situarse ante elejercicio de la autonomía de esa persona quedispone con antelación a su propia muerte cómoquiere que sea la misma, -dejando constanciaescrita de ello-, y más complejo aún, cuandomanifiesta su deseo de no querer compartirla connadie y de querer vivirla en soledad. Es una situaciónde la que cada vez en mayor medida seremostestigos y que nos situará con probabilidad antenuestras propias limitaciones, miedos y conflictos.

El respeto a la autonomía es un deber moralhacia la voluntad de esa persona competente queha decidido para el final de su vida una forma dehacerlo coherente con el modo en que la ha vivido,desde esa personalidad autónoma y libre. Por elloes necesario que esa voluntad sea comentada ycompartida con anticipación, haciendo partícipesa los más allegados de la misma. Ello evitará

situaciones comprometidas y facilitará realizar latoma de decisiones de una manera sosegada.

�La única libertad que merece este nombre

es la de buscar nuestro propio bien, por nuestro

camino propio, en tanto no privemos a los demás

del suyo o les impidamos esforzarse por

conseguirlo. Cada uno es el guardián de su propia

salud, sea física, mental o espiritual. La humanidad

sale ganando más consintiendo a cada cual vivir

a su manera que obligándole a vivir a la manera

de los demás.� Son palabras de John Stuart Mill amediados del siglo XIX, perfectamente aplicablesa nuestro siglo, donde cada persona puede tener la custodia de su propia muerte, porque no envano, como el propio Stuart Mill también aseveró,�El ser humano ha de ser libre para que pueda

desarrollarse como ser progresivo que es� y esaprogresión abarca necesariamente hasta la propiamuerte.

Carmen Valois

REFLEXIONES COMUNES DE LASPERSONAS AL FINAL DE LA VIDA

Bronnie Warren, enfermera australianaespecializada en cuidados paliativos, refiere cincoreflexiones comunes de los enfermos al repasarsu vida cuando deciden elegir su casa como lugarde cuidado y de fallecimiento.

1. Cumple tus sueños, no los queesperan los demás. Ojalá hubiera tenido el corajede vivir una vida fiel a mí mismo, no la vida queotros esperaban de mí, fue el lamento más comúnde todos. Cuando las personas se dan cuenta deque su vida está a punto de terminar y miran haciaatrás ven cuántos sueños no se han cumplido. Lamayoría de la gente no había logrado aún ni lamitad de sus sueños y tenía que morir sabiendoque era debido a las elecciones que habían hecho,o que no hicieron, a lo largo de su vida.

2. Ojalá no hubiera trabajado tan duro.�Si simplificas tu estilo de vida es posible que no




necesites los ingresos que crees�.3. Expresa tus sentimientos. Muchas

personas suprimieron en su vida sus sentimientoscon el fin de mantener la paz con los demás. Comoresultado, se conformaron con una existenciamediocre y nunca llegaron a ser lo que eranrealmente capaces de llegar a ser. Muchasenfermedades se desarrollan como un resultadorelacionado con la amargura y el resentimiento quecargan.

4. Cuida a tus amigos. La mayoría delos pacientes dice que les hubiera gustado haberestado más en contacto con sus amigos. Muchosde ellos había llegado a estar tan atrapados en suspropias vidas que habían dejado que las amistadesse desvanecieran por el paso de los años. Cuandose enfrenta con su muerte, la gente quiere tenersus asuntos financieros en orden, pero no es eldinero lo que tiene una verdadera importancia. Alfinal todo se reduce al amor y las relaciones. Estoes todo lo que queda en las últimas semanas.

5. Miedo a ser feliz. El lamento máscomún: me hubiese gustado permitirme a mí mismoser más feliz. Muchos enfermos no se dan cuentahasta el final de que la felicidad es una elección.Se habían quedado atrapados en patrones y hábitosantiguos El miedo al cambio les había hecho vivirfingiendo ante los demás, y ante sí mismos, queestaban contentos.

LECCIONES AUTOBIOGRÁFICAS DE UNPROFESOR DE CUIDADOS PALIATIVOS

David Oliver, profesor de Medicina en laUniversidad de Missouri, había pasado décadasenseñando a otros cómo cuidar a pacientes gravesy terminales, pero a finales de 2011 se convirtió enuno de ellos. El 7 de mayo de este año se le informóde que su cáncer nasofaríngeo se había reproducidoquince meses después de terminar la quimioterapia.Fue operado el 20 de mayo, pero no quiso ningúntratamiento adicional. Un segundo estudio de PET

en agosto mostró que el cáncer seguía estable.David dijo a sus médicos que sólo quería que sele controlaran los síntomas. Lejos de aislarse, estáutilizando su proceso como ejemplo práctico deautocontrol. Ha compartido muchas lecciones ensu v ideoblog (ht tp:/ /dbocancer journey.blogspot.com.es/ desde la mención del tipo delcáncer, hasta el momento de afeitarse la cabezaantes de que lo hiciera la quimioterapia ; la últimaentrada es del pasado 8 de septiembre, aunquesu cuenta en twit ter está muy act iva(https://twitter.com/exitstrategydbo), y en ellainforma de sus movimientos. Olivier explicó conCBS This Morning que quería hablar a la gente conclaridad porque la gente tiene dificultades pararelacionarse con un paciente si no sabe si ésteconoce o no que tiene cáncer. �La esposa deOliver, Debbie Oliver Parker, ha estado filmando subatalla contra el cáncer. Emplea su tiempo enenseñar cómo afrontar la situación. �Otro amigome dijo que plantearlo como una guerra-Davidcontra el cáncer- supone una pérdida terrible detiempo�. Y añadió: �Relájate y acéptalo. Sabes queninguno de nosotros saldrá con vida. Y así , enlugar de perder el tiempo tratando de luchar contraeste asesino silencioso, decidí que es un buenmomento para enseñar cómo vivir y morir con él.

José Ramón ZarateDiario Médico, 29, 9-15 de diciembre de 2013

EL CINE UN INSTRUMENTO PARAMEJORAR LA FORMACION PSICOSOCIAL DELOS SANITARIOS

El cine es un importante medio de difusióncultural, de creación de actitudes, de ideas y desentimientos, que relata y describe historiashumanas que le permiten reflejar la vida. Utilizadiversos elementos para intentar movilizar a variossentidos a la vez, al intelecto y al afecto parafacilitarnos comprender mejor al hombre. Como laenfermedad es una experiencia biográfica con su

propia historia narrativa, existen numerosas películasque han tratado sobre diversas enfermedadesdesde varios puntos de vista, lo que ha permitidosu estudio y su mayor divulgación. El cine no solonos informa y forma, sino que nos permite vivirsituaciones, comprender emociones y necesidadesde los enfermos , familias y cuidadores. En el cineexisten numerosas películas educativas en el campopaliativo que nos acercan a la realidad de laenfermedad, nos ayudan a entender el procesodel enfermar y del morir, a reconocer lasnecesidades de los enfermos y nos pueden servirpara mejorar las destrezas comunicativas con losenfermos, porque es posible reproducir situacionesconflictivas, que den origen a mucha reflexión yanálisis sobre todo lo que ocurre alrededor delafrontamiento de la muerte.

El cine es un instrumento clave en la educaciónemocional actual. Es un medio idóneo para describirla enfermedad, hablar de la relación médico-paciente, conocer y fomentar el trabajo en equipo,aprender a empatizar y resolver conflictos,incorporar conceptos aprendidos y actitudes ycombinar la formación científica con la humanista. Nos ofrece una visión de la salud y enfermedadencarnada en personas, épocas y entornosconcretos. Forma parte de lo que A. Kurosawaconsidera el universo educativo cuando recomienda:�Observa y aprende. Hay una universidad a tualrededor�. Es un extraordinario vehículonormalizador de trastornos y enfermedades; así�El discurso del Rey� en 2011, fue premiada por laFundación catalana de la Tartamudez, que laconsideró �una película bendita porque ha hechomás por normalizar este problema en la sociedadque cien congresos de expertos juntos�.

El cine y la literatura contienen muchoselementos en común. Las dos son artes narrativassobre la vida, la cultura y la moral. En la literaturase usan las palabras, y en el cine, las imágenes enmovimiento, el sonido, el silencio, las palabras, el

espacio y tiempo, la música que refuerza la realidady la ficción, además de numerosos recursoscinematográficos. El cine es literatura �especial�pensada en imágenes, que ofrece una potenciaciónde la literatura. Como dice M. Fresnadillo, �el cinees un auténtico �imperio de los sentidos� dondese ve y se oye, y su capacidad de rememoraciónhace,además, que se huela, se deguste, se palpey en definitiva, se sienta.�. Las imágenes enmovimiento y el sonido impresionan a la vista yoído y,a través de la empatía que despiertan,estimulan al cerebro para provocar emociones ysentimientos que posteriormente conducen a lamayor comprensión y conciencia de las cosas. �La

captación de lo real, aunque sea por la ficción, nos

interpela, nos hace sentir, razonar y entender�,dice Sergei Einseisten.

Un elemento esencial del cine es que permiteal espectador adentrarse en el mundo que estáviviendo virtualmente porque éste es capaz decrear una atmósfera de empatía con los actores,que les permite no solo ver, sino sentir y vivir sushistorias y adquirir una mayor comprensión delmundo que nos rodea. Las buenas películas nostransmiten historias reales o posibles que nospueden facilitar comprender reacciones y decisionesde los seres humanos y adquirir experiencia, deforma protegida y distanciada pero cercana a larealidad. Pueden facilitarnos que veamos al enfermoen la complejidad de su entorno y aprender adeliberar antes de tomar una determinada decisión.Para ello, sin embargo, como dice Ramón Bayés,en su reciente magnífica obra: Aprender a investigar, aprender a cuidar, �hay que ir al cine con una

visión activa,�, con un esfuerzo adicional para

empatizar con los protagonistas, con el deseo,

siempre renovado, de aprender, de comprender ,

de perdonar�.

El cine no es sólo un elemento ornamental,complementario o ilustrativo de la labor referida avalores, sino un modo específico de pensamiento,




una forma de exponer y abrir posibilidades, tantoen lo reflexivo como en lo emocional y afectivo.Es un medio de comunicación que tiene unaestructura que es necesario comprender para quenos sea más claro el mensaje. Hay que saber, noobstante, diferenciar lo real de lo irreal, porque eldirector puede utilizar diversos recursos que puedenservir para dar un mensaje determinado, no siemprebasado en la realidad. El cine nos ayuda a conseguiruna mayor sensibilización social ante la enfermedad,la soledad, los cuidados paliativos, la tanatología,el suicidio, el duelo y la educación bioética de lossanitarios.

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

�Del comportamiento de cada uno, depende

el destino de todos� Alejandro Magno

MANOS VACÍASEl cine siempre ha sido un referente en mi

vida; una fuente de inspiración que me hatransportado a otro mundo, en el tiempo y en elespacio, dejando palabras, imágenes, melodías ypaisajes para el recuerdo.

Hace unos años tuve la suerte de conocer aun grupo de jóvenes con los que colaboré en laelaboración de la crítica cinematográfica ycalificación (edad, género, temática...) de laspelículas que tenían en su extensa videoteca. Conla mayoría de las películas que tenían en su haberse podía desarrollar una tertulia muy enriquecedora.Una de ellas era: �Balarrasa� (1951), de J.A. NievesConde. El mensaje que transmite esta películasiempre ha estado presente en mi vida; y ha sidoun tema recurrente en los diversos foros en losque he participado

La película �Balarrasa� narra la historia de unmisionero católico (Javier Mendoza) en Alaska,que en los últimos minutos de su vida rememora(en

un flash back de 90 minutos) lo que aconteciódurante su existencia. Es la historia de un converso,que antes de ordenarse sacerdote debe volver asu casa para encauzar la vida disoluta de sushermanos.

En una de las conversaciones que tiene elseminarista Mendoza con su familia hablan de lamuerte. El seminarista, comenta que es triste dejaresta vida con las Manos Vacías. �Todos al nacerrecibimos unas monedas de las que debemos darcuenta. Unos, a base de sacrificio, las aumentan;otros se limitan a conservarlas; y los demás, lasmalgastamos inútilmente, sin pensar que se nosdieron en depósito. Debe ser terrible presentarsecon las Manos Vacías...�. El ejemplo de lasmonedas, hace referencia a la parábola de lostalentos.

Los hermanos no tienen en cuenta suspalabras; sin embargo, cuando muere una de lashermanas en trágicas circunstancias, al alzar susmanos, se da cuenta de que están vacías. No supoaprovechar sus talentos. Toma conciencia de quesu vida se apaga y que se va a presentar con lasManos Vacías.

Cuando venimos a esta vida recibimos unostalentos, y en nuestras manos está el hacer usode ellos en beneficio de todos; o por el contrariodejarlos en reposo o malgastarlos, optando por laposición más cómoda...

Por ello, no esperemos a que nuestra vida seapague; utilicemos los talentos que un día recibimos,pensando en que se nos concedieron para quedieran su fruto; y que estos talentos no tienen nadaque ver con algo material. Nuestras manos no sesentirán vacías si somos capaces de: consolar alque lo necesita; acompañar a las personasenfermas, a las que sufren o se encuentran solas;ser voluntariosos allá dónde se requiera; transmitirlas enseñanzas que están en reposo y que un díase nos rebelaron...Si damos parte de nuestrotiempo, si nuestras manos están abiertas para

ayudar; si nuestra alma es capaz de comprender;si nuestra vida es de entrega... Cuando llegue �elatardecer de la vida� -como decía San Juan de laCruz- nuestras manos no estarán vacías...

Almudena Torres Calles

LOS LARGOS SUPERVIVIENTES , UNDESAFIO SOCIOSANITARIO

La mayor esperanza de v ida y enconsecuencia, el envejecimiento de la población,ha traído consigo en los países desarrollados unamayor incidencia y prevalencia del cáncer.Afortunadamente, los avances en el campo deldiagnóstico y el tratamiento de los tumores que sehan ido produciendo a lo largo de las últimasdécadas han conseguido elevar considerablementelas tasas de supervivencia. Si hace medio siglohablar del cáncer era casi una sentencia de muerte,ahora se puede afirmar que más de la mitad delos adultos diagnosticados se curarán. Tres decada cuatro si hablamos de los niños. En España,la tasa de supervivencia a los 5 años en tumoresfrecuentes como el de mama supera el 80 % ,mientras que en el de próstata es del 90,3 % y enel de colon, el 54 %.

Los llamados largos supervivientes del cáncer,son personas que fueron diagnosticadas hace másde 5 años y que pueden considerarse �curadas�. En España puede haber alrededor de millón ymedio de estos pacientes, si bien algunos datosapuntan que en 2015 representarán el 5 % de todala población. Es habitual que, una vez superado elcáncer, estas personas se enfrenten con nuevasinquietudes relacionadas con el seguimiento a largoplazo, el control de la toxicidad diferida, el manejode las secuelas físicas y psicológicas, larehabilitación o la promoción de la salud y de hábitossaludables

La Sociedad Española de Oncología Médica(SEOM) presentó hace unas pocas semanas ElPlan integral de Atención a los largos Supervivientes

de cáncer, un colectivo de personas que tienenunas necesidades sociosanitarias específicas queen ocasiones no están bien cubiertas y que, desdeel punto de vistas de esta sociedad científica, debenrecibir una asistencia multidisciplinar y biencoordinada. Esta fase de �supervivenciaprolongada� tras el cáncer constituye una etapadiferenciada con necesidades específicas quedeben ser satisfechas. Este plan incluye una Guíade práctica clínica cuya finalidad es ayudar a latoma de decisiones en la atención sanitaria a estospacientes. En concreto se ha centrado en tres delos tipos de tumores más frecuentes: cáncer demama, colorrectal y de próstata. Para más adelante,la SEOM tiene previsto publicar guías de atencióna largos supervivientes del resto de tumores.

Deberemos hacer comprender a nuestrospacientes tratados con nuevas terapias que sedesconocen las secuelas a largo plazo. Si el pacientese encuentra bajo seguimiento por el médico defamilia, se debería trazar, por parte del oncólogo,un plan individualizado para cada paciente. Lacomunicación médico especialista-médico deatención primaria, será esencial. Las nuevastecnologías ayudarán a fomentar y a hacer másfluida esta relación. Tendremos que esforzarnospara que los pacientes curados de cáncer participenactivamente en su seguimiento. Supondrá tambiénenseñarles estilos de vida saludables, y reconocerla importancia de los tests de cribado y la detecciónprecoz. Tendremos que transmitir dicha informacióna la familia. Es importante además identificar ymonitorizar a los individuos de alto riesgo de maneraconsistente y rigurosa. Y por último, debemosdiseñar protocolos de recomendaciones conmateriales educativos, escritos, visuales, diagramas,videos, material informático. Siete Días Médicos.Nov-Dic-2013. Ver www.paliativossinfronteras.comNecesidades Psicosociales/ Enfermos.




�Mientras caminaba de puerta en puerta hacia

la salida que me llevaría a mi libertad, sabía que si

no dejaba mi amargura y odio detrás, seguiría en

la cárcel.� Nelson Mandela

¿CÓMO AFRONTAR MEJOR LASPÉRDIDAS?

El duelo es definido como el proceso deasimilación de una pérdida. Este proceso comienzacon la primera respuesta ante la pérdida(incredulidad, negación, shock, conmoción,aturdimiento, entre otras reacciones) y finaliza conla integración de la experiencia vivida en la propiahistoria de vida, con la reubicación emocional delfallecido en el propio espacio psicológico.

A lo largo de este proceso de duelo, sonnumerosas e intensas las respuestas físicas yemocionales que experimentamos en relación connosotros mismos, los demás y el futuro.Así, se dauna reevaluación de las propias actitudes,emociones y valores para tratar de restablecer elequilibrio y adaptarnos a la nueva realidad. Nosencontramos de esta forma con un proceso deresimbolización del mundo que nos rodea. Laelaboración de la pérdida se puede dar de formaadecuada o no,según los factores personales(equilibrio emocional previo, experiencia de pérdidasanteriores, el vínculo emocional con la personafallecida,�), los situacionales (circunstancias de lapérdida, etapa del ciclo vital en la que nosencontremos, recursos económicos,�) y sociales(apoyo social, apoyo familiar, ocupación laboral,�).

En la mayor parte de los casos, la superacióndel duelo no requiere una intervención terapéutica.En otros casos, la ayuda profesional es necesariapara evitar el desarrollo de un duelo complicado,y tratar de evitar, de este modo, un sufrimiento tanintenso que desborde la capacidad de control de

la persona e interfiera gravemente en su vidacotidiana (familiar, social, laboral,�). De este modo,nos sirve de ejemplo el miedo a fallar a la lealtadde la persona fallecida o la culpabilidad relacionadacon las circunstancias de la pérdida. Si bien sonrespuestas que en un momento dado sonreacciones normales ante la pérdida, cuando suintensidad es alta y su duración es prolongada seconvierten en obstáculos que dificultan la evolucióndel duelo.

Es necesario identificar los comportamientosy actitudes que pueden ayudarnos a integrar lapérdida y a continuar comprometiéndonos con lavida, solucionando dificultades, estableciendonuevas relaciones y permitiéndonos disfrutar lo quela vida también nos ofrece, sin que ello signifiqueolvidarnos de la persona fallecida. Es importanteinvolucrarnos en tareas concretas como rescatary cultivar aficiones, retomar viejas amistades,expresar nuestros sentimientos, buscar apoyo enpersonas de confianza�., que producen cambiosimportantes en la autoconfianza y autoestima,necesarios para afrontar la vida, vivirla, sin dejarpor ello de conservar en nuestro recuerdo a lapersona fallecida.

Alazne Zaldua Jauregui

�En este mundo moderno globalizado cada

uno de nosotros somos el guardián de nuestro

hermano y de nuestra hermana. Hemos fallado

demasiado a menudo en esta obligación moral.�

Nelson Mandela

EL CEREBRO PROCESA MEJOR LONEGATIVO

La felicidad es ese estado de ánimo tan evasivoal que se aspira en cuerpo y alma como meta vital;es una especie de paraíso terrenal que aparece ydesaparece caprichosamente, y que de vez en

cuando se relaciona con el dinero, la salud y elamor. En una situación personal, laboral familiarmás o menos normal, los sentimientos de felicidadsuelen ir enturbiados por desasosiegos, angustias,soledades,inquietudes y otros escalofríos vitales.¿Es imposible o utópico un estado permanente defelicidad?. Rich Hanson, neuropsicólogo de launiversidad de California en Berkeley en la revistaThe Atlantic, explica que �nuestros cerebros estánnaturalmente preparados para centrarse en lonegativo, incluso aunque haya muchas cosaspositivas en nuestras vidas�. No sugiere evitar atoda costa las experiencias desagradables, algoque sería imposible, sino que anima a entrenarnuestros cerebros para localizar y rumiar lasexperiencias positivas, a fin de que puedan instalarseen el entramado neuronal. El problema, añade, esque �la evolución ha optimizado el cerebro para lasupervivencia, pero no necesariamente para lafelicidad. Somos muy buenos en construirestructuras cerebrales a partir de experienciasnegativas, pero relativamente torpes en convertirlas vivencias positivas en andamiajes neurales�Siglos de aprendizaje secuencial, generación trasgeneración, han hecho más valioso estar alertaante los depredadores o las catástrofes ambientalesque ante un regalo o una caricia. � por tales motivosel cerebro tiene hoy lo que los científicos llamanun sesgo negativo. Lo describo- explica Hanson-.como un velcro para lo malo y un teflón para lobueno. Por ejemplo, la información negativa sobrealguien es más memorable que la positiva. Y losestudios revelan que para establecer una conexióncerebral sólida se necesita una tasa de cinco a unode interacciones positivas frente a negativas. � Elcerebro desdeña como menos viables lasexperiencias positivas. Y necesita por tantoconcentrarse más intensamente y durante mástiempo en esas vivencias agradables para queterminen arraigando. De todos modos y como dijoEinstein �el bienestar y la felicidad nunca me

parecieron fines en sí mismos: sólo una vida vividapara otros merece la pena vivirse�.

José Ramón Zárate. Diario Médico. 33,

ENCONTRAR Encontrar una razón para empezar. Encontrar

una razón para seguir. Encontrar motivos paracambiar, cortar, creer, avanzar, luchar, vivir, mejorar.Encontrar la fuerza para levantarse y volver, unavez más, a empezar. Encontrar una razón objetiva,íntima, absurda, idealista. Encontrar una razón, noimporta cuál.

Marcar en el mapa la montaña, la meta, eldesafío, el límite a superar. Encontrar la energía, eltrampolín, la inspiración. Encontrar la motivaciónque quedó extraviada en el fondo de algún cajón.Encontrar el interruptor que pone en marcha elmotor. Cambiar la rutina. Pasear la cabeza. Apagarlas noticias. Poner música. Saltar de la cama.Respirar hondo. Apretar los cordones, los dientes,los puños. Engañar a la pereza. Burlar a laresignación. Encontrar el estado de ánimo, el deseo,la ambición. Encontrar un porqué o un ¿por quéno?.

La hoja en blanco. La bici sin cadena. Laguitarra a la que le faltan unas cuantas notas. Unlienzo. Una protesta. Un sueño, un viaje, una llamadapendiente. Eso que te arrepentirás de no haberhecho cuando hagas recuento de lo que no hicistey ya no estés a tiempo de hacerlo. Sólo se tratade encontrar una razón.

Dejar de, volver a, aprender, enseñar, cuidara, enfrentarme a, cooperar, hacer, deshacer,compartir con, reir, descubrir, sentir, arreglar,demostrar, demostrarme. Estar vivo y noconformarme sólo con vivir. Solo se trata deencontrar una razón. Y si no la encuentro, seguirbuscando.

Guille ViglioneEl Diario Vasco, 24-Nov-2013




caminos. Y más, mucho más aún. Lo hice todo ami manera�.Tristezas, algunas tuve que no vale lapena comentar (�)Planifiqué cada etapaprogramada, cada cuidadoso paso en mi camino(�) Hubo momentos en que dí pasos más largosque mis piernas (�) Afronté los hechos y memantuve intacto y lo hice todo a mi manera�Amé,reí y sufrí. Me tocó ganar, también perder(�) Pues¿qué es un hombre?, ¿Qué ha logrado?. Si no esfiel a sí mismo, no tiene nada. Decir las cosas quesiente realmente y no las palabras del que searrodilla. Mi historia muestra que asumí los golpesy lo hice todo a mi manera.�

Paul Anka

�Valor es lo que se necesita para levantarse

y hablar; pero también es lo que se requiere para

sentarse y escuchar� Winston Churchill.

MÁS ALLÁ DE LA COLINA Y LA SELVANuestro compañero, Alfredo Torrescalles,

periodista, ha rodado en 2013, con el apoyo dePaliativos Sin Fronteras, un documental de 30minutos en Camerún sobre los Cuidados Paliativosy los desafíos de su aplicación en África titulado�Más allá de la colina y la selva�.

Esta película, que se estrenará en 2014, es unretrato intenso de los desafíos que supone laaplicación de los Cuidados Paliativos es esa partedel mundo, explicando el contexto en el que sesucede, tanto en el ámbito de la atenciónhospitalaria como en la domiciliaria y en la acciónsocial.

Se recogen diversos testimonios desde unaperspectiva abierta y cuenta lo que rodea apersonas con enfermedades graves que buscansu curación y que nos hablan de sus conviccionesmás profundas y de sus experiencias. Cuenta conla opinión de un amplio mosaico de personas, tanto

IN MEMORIAN. ALBERT JOVELL NOS HADEJADO.

El Dr Albert Jovell, uno de los líderes españolesde salud pública y sociología de la salud falleció el26 de noviembre de 2013. Ha perdido la batallacontra el cáncer, pero antes tuvo tiempo de construirun legado que perdurará mucho tiempo y en elque destacan la creación del Foro Español dePacientes, que agrupa a más de 1.000 asociaciones(entre ellas la SOVPAL) y la Universidad de losPacientes . Albert Jovell fue entre 1999 y 2012director de la Fundació Josep Laporte. Duranteese período, desde la Fundació Laporte, impulsónumerosas iniciativas novedosas como la BibliotecaDigital en biomedicina, la Declaración de Barcelonade Derechos de los pacientes (2003), el ForoEspañol de Pacientes (2004), el Fòrum Català dePacients (2006) o el proyecto de la Universidad delos Pacientes (2006), entre otras iniciativas dirigidasa profesionales sanitarios y ciudadanos con elobjetivo de mejorar el acceso y adquisición deconocimiento, y al mismo tiempo ayudar a promoverun cambio social, con la implementación de las

tecnologías de la información y la comunicación.El Dr. Jovell se destacó por su defensa del

sistema sanitario público y la lucha por lainstauración de una medicina humanista próximaa las necesidades de pacientes y familiares. Dar aconocer las necesidades y prioridades de lospacientes fue una de sus aportacionesfundamentales, al tiempo que promovió entre lospropios pacientes la capacidad de participar en latoma de decisiones y su involucración en elautocuidado. A través de sus publicaciones, librosy conferencias puso énfasis en la importancia deescuchar al paciente y mantener la esperanza.Albert Jovell defendió el valor de la humanizaciónde la medicina, afirmando que además de ser unbuen médico era importante ser un médico bueno.

Albert Jovell, luchó durante más de una décadacontra su dura enfermedad que conocía mejor quenadie, pero ella no le impidió ser proactivo, leal consus principios y compromisos y su proyecto hastael último día. Por ello, su pérdida ha sido muysentida por nuestras Sociedades Vasca de CuidadosPaliativos y Paliativos Sin Fronteras que deseanexpresar su reconocimiento por su valioso legado y le rinden un sincero homenaje al amigo que fueuna inspiración continua para el desarrollo de lasactividades que hoy se realizan desde la FundaciónLaporte, y especialmente para que la semilla quese plantó hace años, continúe germinando y dandolos frutos deseados. Tenemos claro que beneficiaráal empoderamiento, el automanejo, y calidad devida de pacientes y familiares e involucrará en elproceso a los profesionales sanitarios, con elobjetivo de lograr mejoras en la atención sanitaria.Hacemos llegar a la familia nuestro más hondopesar por su pérdida y nos unimos a su recuerdo.

�A MI MANERA, AL PIE DE LA LETRA�El final ya está aquí y me enfrento al último

telón. Amigo, lo diré sin vueltas(�). Tuve una vidasatisfactoria. Recorrí todos y cada uno de los

del ámbito sanitario como de otros sectoressociales, para ofrecer al espectador una descripciónmuy fiel de la realidad de la atención paliativa enel África subsahariana. Todo ello de manerarespetuosa con las creencias, las personas y lasinstituciones que intervienen.

Este documental está dirigido tanto alespectador en general como a los profesionalesdel sector y tiene un objetivo divulgativo y desensibilización acerca de las necesidades de lospaíses en desarrollo en este terreno.

En agosto de 2014 se llevará a cabo una girade presentación de la película en varias ciudadesde España, con un coloquio posterior en el queparticiparan algunas de las personas que hanparticipado.

CARTA DE UN VLOUNTARIO ENCAMERÚN

Estimados amigos y colaboradores dePaliativos Sin Fronteras, SOVPAL, FundaciónADESTE y CMC SAHEL. Me llamo Sergio Asensioy me gustaría, a través de esta carta, relataros miexperiencia y de paso, agradeceros vuestra





implicación para que dicha experiencia sea posible.Desarrollo mi labor como psicólogo en el

Centro de Salud de Bikop, dirigido por la Dra. AnaGutiérrez y perteneciente a una pequeña misióngestionada por Esclavas del Sagrado Corazón deJesús. Bikop es un poblado en la selva del sur delCamerún y mi función principal aquí se centra enel acompañamiento a los pacientes de VIH-SIDAy sus familias. Está siendo una experiencia plena,ciertamente, llena de aventuras, de vivencias, deintensos momentos y sentimientos y tratar deponerlos por escrito se me antoja, cuanto menos,emocionante.

Hace cinco meses llegué a la misión. Pareceque fue ayer cuando volaba rumbo al sur y entrabaen Camerún por primera vez en mi vida. Recuerdoque venía lleno de dudas y miedos. Allí estaba yo,en aquella nueva andadura, expectante ante elgran reto que se me presentaba. Reconozco queal principio se me hizo un poco difícil, pues todoera nuevo para mí. Efectivamente, Bikop es unaaldea en plena selva ecuatorial, con todo lo queello conlleva. Para hacernos una idea, todos loscaminos que rodean la misión son de tierra batiday están mal conservados -la ciudad más próximaestá a 17 Km. por pista de tierra-, haciendo

ciertamente difícil el acceso, sobre todo en la épocade lluvias.

La adaptación ha sido fácil gracias a que laayuda y el apoyo que he recibido por parte de miscompañeros han sido constantes y gratificantes.A medida que han ido pasando las semanas y losmeses en este entorno, he empezado a sentirmenuevamente vivo. He recuperado mi curiosidadinnata y mi chispa creativa, así como mi entusiasmoy mis ganas de trabajar y aprender. El tiempotranscurre favorablemente y voy asimilando el tenercompasión y paciencia, y también el ser atento yobservador.

En este centro trabajamos diversosprofesionales de varias disciplinas, conformándosela plantilla tanto por personal nativo como extranjero.He de decir que todo el personal local ha sidoformado en el centro y luego ayudado para susestudios oficiales. Aquí se combina la medicinapreventiva, la formación, la educación y lainformación a la población, con la medicina curativa,como medio real para mejorar la salud integral dela población y su calidad de vida. Las varias décadasque lleva la Misión en este lugar hacen posible unconocimiento amplio de la población, de las familiasy de su medio de vida, así como de lasenfermedades tropicales y su gran confianza haciaeste centro.

El diagnóstico y tratamiento del VIH-SIDA,asunto crucial en la sanidad africana, está muypresente en Bikop, donde desde hace más de 10años se realiza el seguimiento de pacientesseropositivos. En mayo de 2005 el centro quedóafiliado a otro de la capital y forma parte de unproyecto-programa piloto de reducción de latransmisión del VIH-SIDA de la madre embarazadaa su hijo. En noviembre de 2005 se consiguió quetodos los pacientes diagnosticados (niños, mujeresy hombres) lograran el tratamiento que necesitabany en febrero de 2007 fue reconocido oficialmentecomo Centro de tratamiento retroviral.

Por otra parte, quiero recordar que este centrode salud apuesta decididamente por la difusión delos cuidados paliativos y el alivio del dolor comoderechos humanos esenciales. Se tiene enconsideración la formación teórica y práctica parareforzar los conocimientos sobre métodos de aliviodel dolor y otros síntomas, y sobre cómo mejorarla comunicación con los pacientes y las familiaspara que sepan dar más soporte emocional ycomprensión a sus múltiples necesidades, siemprecon el mayor respeto de las creencias y el ambientesociocultural de este país. En ese sentido, se estándando firmes pasos para abrir diversas perspectivasmuy interesantes en un futuro cercano. Así pues,como vemos, son múlt iples las laboresdesempeñadas.

Tengo a diario la oportunidad y el privilegio deaprender de grandes profesionales, y siento granadmiración y agradecimiento por su gran labor,maestría y profesionalidad. Son unas personasespecialmente comprometidas, que vivenintensamente la terapia, la ayuda al otro y eldesarrollo personal propio y ajeno. Su labor al frentede la salud de los más necesitados lo es todo, ysería inimaginable el pensar que alguien se puedapermitir el lujo de privar a la sociedad camerunesade unos profesionales de tal magna valía. Son unaspersonas que saben bien de lo que hablan y quelo dan todo en su trabajo. En mi humilde opinión,creo que no hay nadie como ellos. Lo tengo claro. Por mi parte, trato de aprender día a día de cuantaspersonas me rodean. Mis pacientes, las personascon las que me relaciono a diario, son grandesmaestros que me aportan y enriquecenconstantemente. A mi modo de ver, el �counseling�es un proceso bidireccional. El acompañamiento,la relación de ayuda, es algo que a todos,independientemente de nuestra condición personaly/o profesional, nos hace mejores personas. Hepodido comprobar que hay algo esencial común atodos los humanos, independientemente de la

cultura a la que pertenezcan, las creencias queposean o la religión que profesen: la necesidad yla capacidad de amar. Sin duda, venir a Camerúnestá siendo un gran aprendizaje, un transformadorenriquecimiento, así es como lo siento. Son muchaslas vivencias que conforman esta realidad en lacual me encuentro en este momento. Vivenciaspositivas y transformadoras.

Se dice que cuando el amor actúa, transformaa las personas y sus circunstancias afectandopositivamente todo aquello que se encuentra ensu realidad. Se dice también que cuando permitimos que el amor creativo actúe, ocurren sucesos a losque bien podemos llamar milagros. Lo cierto esque venir a Bikop me ha cambiado; Camerún hatransformado positivamente mi vida y miscircunstancias, así como todo aquello que seencuentra en mi realidad. Nunca pensé en llegartan lejos ni recibir tanto. He recibido mucho, muchomás de lo que podía pensar cuando llegué a estelugar. Es por ello que quiero agradecerespecialmente a Ana Gutiérrez, Wilson Astudillo yToñy Martínez Agüero por confiar en mí y hacerposible esta experiencia. Y también, por supuesto,a todas las Hermanas de esta misión; en honor ala verdad, he de decir que la acogida, la hospitalidady la compasión que muestran en todo momento acuantos pasamos por aquí son verdaderamenteencomiables. Sirva esta carta pues para desearosmucho ánimo a todos cuantos trabajáis a diariopor un mundo más justo y solidario, y para suplicarosque sigáis con vuestra labor con ese amor y esalibertad que tanto evocan e inspiran. Tened fe, puesvuestra recompensa será grande. Por mi parte,gracias por las tantísimas cosas que me habéisaportado, y sobre todo, porque me habéis permitidosoñar. Me habéis permitido soñar con una utopíapor la cual merece la pena seguir caminando. Detodo corazón, gracias.

Sergio AsensioPsicólogo voluntario en Camerún de PSF 2013



ESTANCIAS DE FORMACION EN LOSCUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA

Carta de Faustine Kizimba Sombi-exbecaria de Paliativos Sin Fronteras

Desde de BIKOP, Camerún vine a Bilbao enjunio y julio a hacer una formación en CuidadosPaliativos y hospitalización a domicilio en loshospitales de Cruces, Barakaldo y San Juan deDios de Santurce, con el apoyo de Paliativos SinFronteras y de la Comunidad religiosa de las Hnas.del Sagrado Corazón de Bilbao. Desde del 1er díaque empecé en Cruces sentí interiormente quevenía con una Misión. Me he sentido en casa porla cordial acogida que he recibido.

Lo que me llamó mucho la atención fue eltrabajo en equipo, el servicio sencillo en grupo�Una persona sola no puede arreglar el mundo,pero si todos nos unimos con el mismo fin, nuestromundo podría ser diferente. Trabajar juntos a vecesno es fácil, nos cuesta salir de nosotros mismosporque se necesitan grandes dosis de comprensión,aceptación, de respeto y saber acoger las ideasde los demás� pero lo más importante es que,cuando trabajamos juntos por un mismo objetivo,somos capaces de salir de nuestro yo y de abrirnosa diferentes realidades que hacen posible lo queparece imposible, juntos podemos conseguir quenuestro mundo sea un poco mejor, que haya menossufrimientos, guerras�, que las utopías sean unarealidad palpable y que en nuestro entornosembremos la semilla del amor.

He descubierto una relación de muchacercanía entre los médicos-enfermeros- pacientesy sus familias, una escucha activa y atenta a lasnecesidades del paciente. Del personal heaprendido la responsabilidad que tienen en sutrabajo, en su manera de actuar y de tratar a laspersonas. De los pacientes me llevo sus sonrisas,la palabra gracias por �todo lo que estás haciendopor mí��, uno que me besaba la manoagradeciendo mi cariño y yo a la vez el suyo. Ellosme han enseñado que hay valores que no se pagancon dinero ni se compran en el mercado, son losque salen del fondo de nuestro ser humano, delcorazón y que son auténticamente gratuitos: elcariño, la sonrisa� El servicio de hospitalización adomicilio hace una labor muy importante.

La persona enferma está atendida en su casay la familia se implica en su cuidado, con lo que secrea un puente entre el equipo, el paciente y suentorno. Este trabajo en equipo es muy importantey necesario, cuanto más unido está el equipo mejorserá para el enfermo. En este tiempo, comoenfermera, he aprendido a formar parte de unequipo de cuidados paliativos y de atencióndomiciliaria. Espero que a la hora de la vuelta aBikop pueda ponerlo en práctica. Pondré muchointerés para atender y para tratar a los enfermosen esta etapa de su vida con la dignidad que semerecen.

He vivido muy agradablemente el trabajo enun equipo multidisciplinar. En contacto con ellos heexperimentado cómo afrontar y acoger la muertey al mismo tiempo cómo preparar y acompañar alas familiares de enfermos en este proceso. Heaprendido a usar la morfina y otros medicamentosde uso paliativos. El contacto con las enfermerasde cuidados paliativos me ha enseñado laimportancia de los cuidados especiales de estosenfermos. También ha sido positivo participar enalgunas actividades que ellas desarrollan. -Heaprendido también que la formación continuada es




muy importante, porque se pone en práctica loque se aprende y se avanza en la práctica de lamedicina. El formarnos ayuda a mejorar los cuidadosque damos. En este momento soy la voz de todosesos niños, mujeres,� de todas estas personasenfermas que van a ser atendidas de otra manera.

Gracias a las Direcciones de los hospitales deCruces y San Juan de Dios por habernos abiertolas puertas para tener esta experiencia en las áreasde la sanidad, de la humanidad y sobre todo aliviarel dolor. Ojalá que sigan abiertas para continuarcolaborando con esta O.N.G. Paliativos Sin Fronterasque sostiene este proyecto de intentar poner enmarcha una unidad de cuidados paliativos enYaundé. Muchas gracias por vuestro interés. Paramí ha sido una experiencia muy rica y benéficapara mi formación y poder aplicarla en África,concretamente en el Dispensario de Bikop.Agradezco sinceramente a la Dra. Damboreneade Cruces, al Dr.J. Batiz de San Juan de Dio, aPaliativos Sin Fronteras por su ayuda y el ánimoque me han dado en este periodo de estancia yno olvidaré a cada miembro de los equipos, a lospacientes de estos dos hospitales por su delicadezay afecto así como a las Hnas.del Sagrado Corazónque me alojaron. Y acabo con estas palabras deRabindranath Tagore.

´Yo dormía y soñé que la vida era alegríaServí y comprendí que el servicio era alegríaY desperté y vi y que la vida era un servicio´

De todo corazón y con cariñoFAUSTINE KIZIMBA SONDI

25 AÑOS DE LA AGENCIA DECOOPERACION INTERNACIONAL ALDESARROLLO (AECID)

En noviembre de 2013, laAECID ha cumplido 25 años deexistencia, durante los cuales ha

ido creciendo tanto en Direcciones y Departamentosen nuestra Sede como en las Oficinas Técnicas deCooperación (OTC), Centros Culturales y Centrosde Formación en el exterior y en cometidos ynúmero de efectivos. Su denominación incluso haido cambiando en estos años desde los antiguosInstitutos de cooperación al Desarrollo (ICD), decooperación con el Mundo Árabe y Países enDesarrollo (ICMAMPD) y de Cooperación conIberoamérica (ICI) a las numerosas DireccionesGenerales que existen en nuestro organigrama enla actualidad. Ahora sufre recortes porque no estáajena a la crisis como recoge el Plan Directorvigente.

España ha pasado de ser país receptor deayuda a ser un país donante en el Comité de Ayudaal Desarrollo (CAD) que depende de la Organizaciónde Cooperación Económica de Países Desarrollados(OCDE) que evalúa nuestra cooperación. Hemossumado herramientas e instrumentos utilizados pornuestros países vecinos como los ApoyosPresupuestarios que no siempre han funcionadoen los países receptores de ayuda. Es evidenteque a pesar de los recursos desembolsados entodos estos años por los países donantes, la brechaentre países ricos y países pobres es cada vezmás profunda, por lo que tendríamos quereflexionar todos en qué se está haciendo mal ono del todo bien. En el caso de la CooperaciónEspañola (CE), el CAD nos reprocha en sus informesque gran parte de nuestra ayuda va o está dirigidahacia países de renta media, situados enIberoamérica, por razones históricas evidentes. Enlos últimos años había aumentado mucho nuestracooperación en África y algunos países de Asia,pero con el nuevo Plan Director y la escasez derecursos vamos a salir de gran parte de ellos.Hemos estado inmersos en la realización denuestros compromisos internacionales y con elSistema de las Naciones Unidas con el Cumplimientode los Objetivos de Desarrollo de Milenio (ODM).




www.sovpal.org ha tenido más de 500 visitas enel presente año, con muchas cartas deagradecimiento por la ayuda recibida a través delmaterial que contiene.

· Edición de la Revista NOTAS PALIATIVAS,2013, en forma conjunta de la SOVPAL con PaliativosSin Fronteras, Fundación ADESTE y CooperaciónMédica Canarias.

Cooperación exterior. La SOVPAL hacolaborado con Paliativos Sin Fronteras en larealización de los programas que ésta lleva enCamerún para la creación de la Unidad de CuidadosPaliativos en el Hospital San Martín de Porres, y enBikop, con su programa de asistencia domiliciariapaliativa. La SOVPAL ha presentado varios proyectosal Gobierno Vasco como a DKW, ORONA, con elobjeto de conseguir ayudas para formación debecarios en España.

Teléfono paliativo. La SOVPAL ha tenidomás de cien llamadas telefónicas solicitandoinformación sobre recursos para atender a losenfermos en la terminalidad, y ayudas para quealgunos pacientes latinoamericanos puedan viajara sus países de origen y ser atendidospaliativamente en los mismos. Se han hecho lasgestiones pertinentes con sociedades e institucionesafines que han podido prestarles atención. Se lesha enviado información escrita sobre cómo atendera los enfermos en sus domicilios.

Acuerdos: En la Asamblea de Mayo , lossocios han aceptado la propuesta de fusionar laSociedad Vasca de Cuidados Paliativos conPaliativos Sin Fronteras por tener los objetivoscomunes, por lo que se están llevando las accionespertinentes desde el punto de vista jurídico.

Agradecimientos: La Sociedad Vasca deCuidados Paliativos agradece a la Diputación deGipuzkoa, al Ayuntamiento de San Sebastián, alGobierno Vasco � Departamento de Sanidad, y asus socios por todo su gran apoyo a través deestos 23 años en los que ha sido declarada de

Utilidad Pública en 1996 y Medalla al MéritoCiudadano por el Ayuntamiento de San Sebastiánen 2001. Agradece también a los ponentes de suscursos y el trabajo realizado por Rosa Gómez enVitoria y Fermín Gordo y Nerea Barea en Donostia.

Wilson AstudilloPresidenteIñigo Vega de SeoaneSecretario

MEMORIA DE PALIAT IVOS S INFRONTERAS, 2013

Paliativos Sin Fronteras, una ONG formada en2009 con el objetivo de difundir los cuidadospaliativos y el alivio del dolor como dos derechoshumanos esenciales en los países emergentes, harealizado durante 2013 las siguientes actividades:

Docentes: PSF ha colaborado en el Tercercurso de Cuidados Paliativos en Bikop- Camerúncon la intervención de los Drs. Ana Gutiérrez yMilton Arango y la asistencia de 50 profesionales.Se ha entregado la Guide de poche des SoinsPalliatifs, editada con este evento en 3 grandeshospitales, en 52 centros de salud conhospitalización, a los alumnos de facultades deenfermería y de Medicina de Yaundé en Camerún,con el apoyo del Ministerio de Salud de Camerún,de la Embajada de España y de PSF, en Yaundé.Más de 800 personas han asistido a esta formacióny a la presentación de esta Guía.

· PSF ha presentado en 2013 el tema de losCuidados Paliativos y la cooperación internacional en el Congreso de la Sociedad Española del Dolor

En la coyuntura actual, la Unión Europea estádelegando fondos en la cooperación españolasobre todo en Iberoamérica debido a la granexperiencia que allí tiene nuestra cooperación yse está incidiendo con países de renta media enla Cooperación Sur-Sur y la Cooperación Triangular para promover el apoyo y la cooperación internay entre ellos con nuestra ayuda. Se está buscandoasí que algunos países por su desarrollo promuevanAlianzas Público Privadas, otra forma de hacercooperación.

María Jesús SalamancaAgencia Española de Cooperación.

MEMORIA DE ACTIVIDADES DE LASOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOSEN 2013

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos(SOVPAL),una ONG de Utilidad pública, miembrodel Foro Español de Pacientes, que trabaja paramejorar la calidad de vida de los enfermos y apoyara sus familias, ha realizado en 2013, las siguientesactividades.

Docentes:

· 4 horas sobre Cine y Cuidados Paliativos enel Master de Cuidados Paliativos de la Universidaddel País Vasco , en Bilbao, Febrero 4 horas. 20asistentes

· 4 horas de conferencias sobre la familia, elcuidador, el cine y los cuidados paliativos y losCuidados Paliativos en la Cooperación Internacional.San José de Costa Rica , Agosto. 4 horas. 100personas

· Apoyo para las III Jornadas de CuidadosPaliativos en Bikop, Camerún ,Abril . 20 horas. 50personas

· VIII Jornadas de formación a las familias conun enfermo en el final de la vida. San Sebastián,Octubre . 3 ,5 horas. 90 personas

· VIII Jornadas de apoyo en el proceso deDuelo. San Sebastián, Noviembre . 3,5 horas 60personas:

· XIII Jornadas de Cine y voluntariado paliativo,destinadas a la formación de voluntariado. SanSebastián , diciembre . 3,5 horas. 40 personas.

· Total : 38,5 horas docentes. 360 personas.

Difusión paliativa

· Junto a las Jornadas anteriores, la SOVPALha prestado apoyo mediante libros CDs de MedicinaPaliativa y alivio del dolor para atención primaria,El cáncer en Atención Primaria y Cómo ayudar aun enfermo en fase terminal a las reuniones deCuidados Paliativos en Nicaragua de febrero, loscongresos de Cuidados Paliativos de Cali � Colombiaen abril, de Guayaquil-Ecuador en Mayo, Cuba enmayo y en San José de Costa Rica en agosto. 800cds.

· La SOVPAL ha colaborado con 100 CDs-librossobre Cuidados Paliativos al VI Congreso deEstudiantes de Medicina de la Universidad deZaragoza en abril 2013.

· La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativosha firmado un convenio de colaboración conSociedad Madrileña de Cuidados Paliativos parapoder utilizar en su web el material bibliográficoque dispone la SOVPAL tras 21 años de servicio.También ha firmado otro con la Universidad delPaís Vasco para la rotación de grupos deestudiantes de últimos años de Filosofía por nuestraONG, como colaboradores de la web y de loscursos que organiza la entidad.

· Página web. La SOVPAL y su página web




Con motivo del Congreso de Dolor de Granada11-4-2013, se realizó la primera reunión entre PSFChile, representado por el Dr. Rodrigo Fernándezy la Dra. Paola Ritter, PSF Costa Rica con los Drs.Carlos Acuña y Giovanni Barcia y PSF España,representada por Wilson Astudillo y M. JesúsSalamanca. En esta reunión se sugiere que loscapítulos que se creen en el mundo con PSF, siganlos objetivos del Estatuto de PSF España queactuaría como la coordinadora general. Se consideraconveniente que el Código de funcionamiento éticode PSF España sea también base del trabajoconjunto. Se sugiere la creación de un capítulocentroamericano que estaría coordinado por el Dr.Acuña y Paola Diaz de México, mientras enSudamérica,habría uno del norte,coordinado porla Dra. Mary Berenguel y Patricia Bonilla, y otro enel sur, dirigido por el Dr. Rodrigo Fernandez, al quese incorporaría el Dr. Eduardo García Yébenes , deUruguay. En cuanto a Europa yÁfrica, la coordinaciónla haría por ahora PSF España.

Consideran los reunidos que PSF a través depromover la educación paliativa y ayudar a losproyectos de desarrollo de C.P. y de tratamientodel dolor, puede tener un papel muy importantepara mejorar la calidad de vida de los enfermos enla terminalidad. Por este motivo PSF estimulará lacreación de nuevos capítulos y rotaciones deprofesionales entre los diferentes paísescolaboradores, lo que será muy enriquecedor paratodos y una forma de compartir experiencias yconocimientos que puede fomentar la creación degrupos de trabajo e investigación. Se queda endiseñar un plan básico de formación para lasrotaciones por las unidades de cuidados paliativosy de dolor- que ahora tenemos la posibilidad dehacerlo en 13 españolas, 2 chi lenas, 2costarricences, 2 peruanas y 2 venezolanas.También se habla de potenciar a la web de PSFpara la realización de cursos on line sobre losdiversos campos de paliativos y dolor. También se

de abril en Granada, en el Congreso de estudiantesde Medicina de Zaragoza y cursos de Managua,Guayaquil, Cali, Santiago de Chile (ver MemoriasPSF Chile) y en San José de Costa Rica. En todosellos se han entregado 800 CD con los libros:Medicina Paliativa y alivio del dolor en AtenciónPrimaria, El Manejo del Cáncer en Atención Primariay Cómo ayudar a un Enfermo en fase terminal.

· PSF ha participado en San Sebastián en lasVIII Jornadas de atención a las familias del 4 Octubre,en las VIII Jornadas de Soporte en el proceso deduelo, el 17 de noviembre y en las XIII Jornadas deCine y paliativos el 13 de Diciembre. Asistentes:190 personas.

· PSF ha facilitado la estancia formativa de unmes en España de tres profesionales cameruneses:Oliver Noah (psicólogo de Yaoundé) en el HospitalTres Cantos de Madrid, Faustine Kizamba(enfermera), Sidonie Lyeb (Psicóloga) y de unmédico chileno, el Dr. José Muñoz en los hospitalesde Cruces-Barakaldo y San Juan de Dios deSanturce, gracias al apoyo residencial de lasHermanas Esclavas del Sagrado Corazón en Madridy Bilbao. Antonia Martinez Agüero, psicólogasevillana ha rotado dos meses por la U.de C.Paliativos del hospital Salvador de Santiago deChile.

·La web de PSF www.paliativossinfronteras.com ha recibido más de 7.000 visitas en2013

Primera reunión PSF España-Chile y CostaRica ( Granada 11-4-2013)

M.J.Salamanca, G.Barcia, R. Fernández, W.Astudillo,

C.Acuña y P.Ritter

habla de potenciar a la web de PSF para larealización de cursos online sobre paliativos y dolory la búsqueda de posibles fuentes de financiaciónpara los proyectos.

Proyectos Paliativos. PSF España y PSFCamerún han conseguido el acceso a la morfinaen solución oral con el apoyo de la InternationalAssociation of Hospice and Palliative Care y laSociedad camerunesa de Cuidados Paliativos, loque ha multiplicado las posibilidades de proveeralivio a los enfermos en el final de la vida en suscentros .

· PSF ha promovido este año la creación dela Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital SanMartin de Porres de Yaundé- Camerún y cuentacon el apoyo de la Fundación ADESTE de Madrid.Se inaugurará en febrero de 2014.

· PSF ha promovido el Programa de apoyopaliativo domiciliario denominado �Puerta a Puerta�de la Misión de Bikop, que abarca a 28 poblados,la mayoría de ellos con muy difícil acceso. Lo dirigela Dra. Ana Gutiérrez con la Dra. Rosi García yFaustine Kizimba.

· PSF con Sergio Asensio, Psicólogocooperante de PSF España ha proporcionadoAsistencia Psicológica a pacientes con Sida en laMisión de Bikop-Camerún.

· PSF ha enviado con la colaboración deFarmacéuticos Sin Fronteras.3.000 euros endiversas medicinas analgésicas y antibióticos alCentro de Salud de Bikop

· PSF ha enviado 3.000 euros de una donaciónpara la adquisición de opioides para la Unidad deCuidados paliativos del Hospital San Martín dePorres y para el programa Puerta a Puerta deBikop.

· La Fundación Probitas de Barcelona, hadonado 7.917 euros a un proyecto presentado porPSF para la compra de 6 camas para tres hospitalesde la Misión de Bikop y para medicación analgésicay antibiótica para la misma.

Agradecimientos: PSF reconoce la granayuda por el apoyo a sus proyectos a la SociedadVasca de Cuidados Paliativos, ORONA, S.L., a loshospitales Universitarios de Cruces, Barakaldo,Niño Jesús de Madrid, Virgen de la Candelaria deTenerife, Virgen de la Macarena de Sevilla, SanJuan de Dios de Santurce, Hospital San Camilo deTres Cantos y al Hospital Del Salvador de Santiagode Chile (en la persona del Dr. Rodrigo Fernández)por la aceptación de nuestros becarios para queroten por sus servicios de Paliativos y de Dolor.Agradece y reconoce la gran ayuda de las Hnas.De los Ángeles del Sagrado Corazón por elalojamiento de los becarios en España, el apoyode la Fundación ADESTE en la creación de la Unidadde Cuidados Paliativos del Hospital San Martín dePorres de Yaundé- Camerún, Farmacéuticos sinFronteras, entidad hermana en la solidaridad porsu gran ayuda en Camerún y a la Fundación Probitasde Cataluña para el proyecto de camas para elhospital de Bikop. Nuestro agradecimiento paralos Representantes de PSF en América Latina y enÁfrica por su apoyo y trabajo para hacer realidadlos ideales de PSF en ese continente.

Wilson AstudilloPresidenteIñigo Vega de SeoaneSecretario

MEMORIAS DE PSF CHILE- 2013(CAPÍTULO EN FORMACIÓN)

Es un grupo multidisciplinario de profesionalesy técnicos,sin fines de lucro, que se adhiere a losprincipios desarrollados por PSF España, paradesarrollar, implementar y fortalecer estrategiaspara aliviar el sufrimiento, mejorar la calidad de vidade pacientes con cáncer y otras enfermedadescrónicas invalidantes y apoyar a sus familias.

Dentro de las actividades realizadas en 2013destacan su intervención en la capacitación de

· XII Congreso Brasileiro de Clínica Médica.Porto Alegre. Exposiciones del Dr.R. Fernándezsobre Fisiopatología del dolor visceral, síndromesde dolor en pacientes con cáncer avanzado.Experiencia chilena en cuidados paliativos MINSAL7-13-2013

· XXI Congreso Asociación Argentina Estudiodel dolor. Dolor irruptivo por cáncer. Etiología ymanejo. Organización de los CP en Chile. 80profesionales

· VIII Jornada de capacitación en CP , MINSAL.Servicio de Salud Metropolitano Oriente. Auspiciode PSF 15-26-2013. Intervienen A.M Abarzua yM.Elena Orellana. 80 profesionales . 20 hrs.

· Capacitación en Arica. Hospital Juan Noé.Profesor. Rodrigo Fernández. Manejo del dolor enpacientes con cáncer. Aplicación de EscaleraAnalgésica de la OMS. 40 profesionales. 8 horas.

· Reunión en Santiago con Dr. Marcos Gómezsobre posibilidades de colaboración mutua conPaliativos Sin Fronteras.

Pasantías. Chile ha acogido en estos dosaños a dos profesionales: la Dra. Gladys Aguilardel Perú, Anestesista, que estuvo en 2012, dosmeses en unidades de C.P. del Hospital Del Salvadory de la Universidad Católica y a la psicólogaespañola, Antonia Martinez Agüero, también ennoviembre y diciembre 2013 en Hospital del Salvador, Instituto Nacional de Geriatría, Instituto Nacionalde tórax y Hospital Luis Calvo Mackena, que seintegró en la dinámica del equipo, fue muycolaboradora y ha contribuido a integrar la terapiaReiki a nuestras actividades.

Chile, a su vez, ha podido enviar a España ala Dra. Daniela Astaburuaga (2011)para rotar en laUnidad de CP del hospital Virgen de la Macarenade Sevilla en 2011 y al Dr. José Muñoz Navarro delHospital de Curicó(2013). Los dos retornaron conmucho entusiasmo a nuestro país, agradecidospor las enseñanzas y experiencias vividas en Españadonde recibieron una muy cálida acogida.

Por lo expuesto, concluimos que Paliativos Sin

profesionales y técnicos sanitarios en CuidadosPaliativos y alivio del dolor en diversos lugares deChile y en otros países de Latinoamérica, así comouna labor de apoyo muy activo en los programasconjuntos con PSF-España para intercambios deestancia de profesionales en sus unidades deCuidados paliativos, a fin de que puedan compartirexperiencias formativas y acrecentar la necesidadde un trabajo solidario común entre los diferentespaíses por el desarrollo de los CP y del alivio deldolor como dos derechos humanos esenciales.

En abril 2013 se realizó en Granada, la primerareunión España- Chile-Costa Rica en la que sedecidió potenciar la capacitación local, laconformación de capítulos locales y la colaboraciónpara las pasantías de profesionales , en el casode Chile por la Unidad del dolor y de CP del Hospitaldel Salvador de Santiago, a cargo del Dr. RodrigoFernández, en Costa Rica que las gestionará el Dr.Carlos Acuña, y en 6 unidades de CuidadosPaliativos y 6 unidades de Dolor españolas, queserán tramitadas por Paliativos Sin FronterasEspaña- Dr. W. Astudilllo. Se dispone los materialesbibliográficos y libros en CD de la Sociedad Vascade Cuidados Paliativos y PSF España. Se acuerdatambién la necesidad de conformar cursos on liney a difundir en sus países la labor de Paliativos SinFronteras.

En cuanto a las labores docentes, son asídestacables:

· Cuidados paliativos en pacientes con cánceravanzado en Isla de Pascua, Hospital HangaRoa,febrero de 2013. Capacitación para 22profesionales y técnicos .

· I Jornada del servicio de Salud Aconcagua,Hospital de San Felipe. Junio 2013. Capacitaciónde 48 profesionales. Ponentes: Dr. R. Fernándezy A.María Abarzúa.

· VIII Jornada de capacitación en CP.S. deSalud Metropolitano Oriente del MINSAL en Nov.2013 .




Fronteras - Chile está dando frutos de gran valoren nuestro país y que su influencia positiva se estátrasmitiendo al resto del continente latinoamericano.Se siente muy satisfecha de haber colaborado parala formación de 350 profesionales en 2013.

Equipo del Dr. Rodrigo Fernández y Antonia Martinez A (a

su izquierda) de Sevilla.

Agradecimientos. PSF Chile, agradece a laDirección del Hospital Del Salvador y al equipo dela Unidad de Dolor y Cuidados Paliativos porhaberse sumado a esta iniciativa internacional,colaborando con las pasantías de otrosprofesionales con los que han podido así compartirla experiencia que tenemos de más de 20 años enCuidados Paliativos y los grandes valores desolidaridad que tiene nuestro país. Gracias tambiénal gran apoyo y la entrega del equipo humano quelidera en España nuestro querido amigo, WilsonAstudillo. Gracias a todas las personas que se hanincorporado a los principios de PSF. Para todasellas, los mejores deseos y ánimo para continuartrabajando en 2014 y consolidar nuestro capítulochileno de PSF .

Dr. Rodrigo Fernández Rebolledo.Representante PSF Chile y todos los miembros delDirectorio Transitorio de PSF Chile.

MEMORIAS DE PALIATIVOS SINFRONTERAS - CAMERÚN EN 2013

En Notas Paliativas 2012, hacíamos referenciaal trabajo que PSF estaba desarrollando en

Camerún, por lo que este año tenemos el gustode compartir con todos vosotros nuestros logrosasí como los caminos que se abren en el futuro.Nuestra conquista más importante ha sido lapublicación de la Guide de Poche de Soins Palliatifspara profesionales sanitarios de Camerún con laparticipación de 5 autores: las Dras. Rosario García,Cristina Antolín y Ana Gutiérrez y la psicóloga clínicaSidonie Lyeb y el psicoanalista Olivier Noah. Dichaguía ha sido presentada en la Escuela deenfermeras de Yaundé, en 5 grandes hospitales,en 38 centros de salud con hospitalización y a losalumnos de cuarto año de la facultad de MedicinaYaundé I. Gracias a dichas presentaciones, másde 800 personas han sido informadas en 2013sobre qué son los cuidados paliativos, una prácticatodavía muy poco conocida en Camerún.

En 2013, PSF ha colaborado en la III Sesión deformación sobre cuidados paliativos paraprofesionales de la salud, desarrollada en Bikopen abril, con el envío del Dr. Milton Arango comoformador, que se unió a otros ponentes locales: laDra. Ana Gutiérrez, la psicóloga clínica Sidonie Lyeby el psicoanalista Olivier Noah. En dicho cursoparticiparon 40 personas: médicos, enfermeras,asistentes sociales y psicólogos. También en 2013se han podido formar en España tres profesionalessanitarios cameruneses en cuidados paliativos,gracias al apoyo económico de PSF para los viajes, del Hospital de Cruces en Bilbao, del San Juan de

En 2013, hemos podido contar con SergioAsensio, psicólogo español como cooperante dePSF en el centro de salud de Bikop para trabajaren el couselling y acompañamiento de los enfermosde Sida. Hemos contado también con la generosacolaboración de Farmacéuticos sin Fronteras, quenos han hecho varias donaciones de medicamentosque no se encuentran fácilmente en Camerún yque nos son de una gran utilidad.

Para el año 2014 esperamos firmar un acuerdocon otro hospital para la formación de susprofesionales y seguir presentando los cuidadospaliativos en distintos ambientes de la vida socialy sanitaria de este país. A todas las personas quehan colaborado con nosotros en toda esta puestaen marcha de los cuidados paliativos en Camerún,n u e s t r o m á s s i n c e r o y r e c o n o c i d oAGRADECIMIENTO.

Dra. Ana Gutiérrez.Directora del Centro de Salud de Bikop-

Representante de PSF en Camerún

MEMORIA DE LA FUNDACIÓN ADESTE2013

La Fundación ADESTE de Madrid, asumiódesde hace 15 años como objetivo principal elapoyo a los cuidados paliativos y asistir a losenfermos con un pronóstico de vida muy limitadopara darles información y asistencia y mejorar sucalidad de vida. A partir de 2004, apoya tambiéna los enfermos no oncológicos y junto a otrasiniciativas de Cuidados Paliativos, colabora coninstituciones sin ánimo de lucro y en países en víasde desarrollo, tanto a nivel local con la Asociaciónde Mayores del Barrio de la Estrella (con más de800 socios) y con la Sociedad Madrileña deCuidados Paliativos. A nivel nacional con la SociedadVasca de Cuidados Paliativos y con CooperaciónMédica Canaria Sahel y en el plano internacionalcon Paliativos sin Fronteras.

Actividades fundacionales desarrolladas

Dios de Santurce, del Hospital de San Camilo deTres Cantos en Madrid y de la Congregación deEsclavas del Sagrado Corazón de Jesús de Bilbaoy Madrid para su alojamiento.

El sistema Puerta a Puerta de Atención Paliativa

domiciliaria. Con varios donativos anónimos, desdefinales de 2013 estamos desarrollando en Bikop unprograma de asistencia domiciliaria llamado �Puertaa puerta�. Para ello hemos comprado una moto ycontratado un enfermero para que pueda visitar alos enfermos terminales en sus casas, por logeneral, lugares muy alejados y aislados. Nuestramisión que comprende 28 poblados aislados,algunos muy alejados entre sí , está situada en elsur de la selva tropical de Camerún con caminosde tierra batida que hacen muy difícil su accesosalvo en moto. Las casas no tienen agua corrienteni baños por lo que algunas familias deben recorrer3-4 km a pie hasta llegar a un pozo, lo que nos dala idea de las condiciones en que pasan sus últimosmeses los pacientes terminales, afectados dehepatitis crónica en estado terminal, VIH en estadoterminal, cáncer, insuficiencia renal o hepática delarga evolución sin tratamiento curativo.

La Fundación ADESTE y Paliativos Sin Fronterasestán colaborando para inaugurar en Marzo de2014 en el hospital Saint Martin de Porres de Yaundé,la capital de Camerún, la primera unidad decuidados paliativos con 6 camas de hospitalización.

En 2013 hemos contactado con la AsociaciónCamerunesa de Cuidados Paliativos con la queesperamos trabajar juntos por el bien de la poblacióncamerunesa y llevar a cabo acuerdos con elgobierno que permitan la divulgación de loscuidados paliativos y del tratamiento del dolorcomo un derecho humano fundamental. Gracias aesta colaboración podemos acceder a la morfinaen solución oral desde diciembre de 2013, siendoéste, con la edición de la Guide de Poche dePalliatif Soins, los dos mayores logros de esteaño.




durante el ejercicio.Desde 2008, la dureza de la crisis nos ha

hecho perder un 20 % de los ingresos, pero todavíala gran mayoría de donantes desde hace 15 añosnos mantiene su apoyo, con lo cual continuamosrealizando labores paliativas que permiten mejorarla calidad de vida de los enfermos que ya no sepueden beneficiar de los tratamientos curativos.

a. Proyectos paliativos: En 2013 hemoscontinuado trabajando en el apoyo de los enfermosincurables de nuestra zona y con Paliativos SinFronteras en la creación de una Unidad deCuidados Paliativos en el hospital S. Martín dePorres de Yaoundé, Camerún y con el curso quese realizó in situ en dicho hospital. Terminamoseste año con la ilusión de la posibilidad deinaugurarla en el primer trimestre de 2014.

b. Programa de información, orientacióny asistencia domiciliaria, a enfermos en elfinal de la vida,

Durante 2013, se han atendido e informado a896 personas : familiares y pacientes en situaciónde enfermedad crónica y avanzada.

Se ha dado asesoramiento específico medianteconsultas personales a 121 personas.

Se ha proporcionado seguimiento de los casosmás complejos: 69 personas.

Recursos humanos empleados: un médico yun psicólogo. Se trabaja conjuntamente con laAsociación de Mayores del Barrio de la Estrella ycolaboran 5 personas más. Centro Samana, de 8a 20 h de lunes a viernes.

c. Creación de espacios de encuentroy comunicación para los cuidadores deenfermos.

Se han creado varios espacios de encuentroy comunicación para los cuidadores en:

· La Parroquia S.- Estanislao de Kostka,c/Dr.Esquerdo 97 interior, 280007, Madrid,

· La Parroquia Ntra.Sra.- de la Consolación,

c/Juan Esplandiú, 2, 28007 Madrid· La Parroquia Reina del Cielo, c/Can Menor

s/n 28007 Madrid

Recursos Humanos empleados: Cincopersonas como monitores de los talleres. Se trabajaconjuntamente con la Asociación de Mayores delBarrio de la Estrella (AMBE) para coordinaractividades y con el coordinador de la Fundación.

Número de beneficiarios o usuarios de laactividad: 15 a 20 personas con una periodicidadde 2-3 veces por semana

d. Otras realizaciones: Programa departicipación social, ocio y tiempo libre: para evitarel aislamiento social de los cuidadores principalesy personas que hayan perdido a un ser querido�.

e. Programa de formación deprofesionales sanitarios en CuidadosPaliativos. Se ha formado de forma voluntaria amédicos de la Universidad Camilo José Cela deMadrid y a alumnos de la Universidad Franciscode Vitoria de Madrid. En 2012 se iniciaron los apoyosa la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativospara la formación del personal de enfermería.

Dr. Elias Diaz-Albo.Director de la Fundación Adeste

Fundación ADESTE. Doctor Esquerdo, 105,Madrid, 28007, Tf. 91 4009600, Fax 91 [email protected]

PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS· Medicina Paliativa, 1997· Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997· La Comunicación en la terminalidad, 1998· Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999· La familia en la terminalidad, 1999· Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000· Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001· Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002· El teléfono y la solidaridad, 2003· Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en Gipuzkoa, 2003· Cuidados Paliativos en Enfermería, 2003· Dilemas éticos en la fase final de la vida, 2004· Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad, 2005· Cine y Medicina en el final de la vida, 2006· Acompañamiento en el duelo y Medicina Paliativa, 2007· Los Cuidados Paliativos, una labor de todos, 2007· El Manejo del Cáncer en Atención Primaria, 2009· Guía de Recursos Socio-sanitarios y Paliativos en Álava, 2010· Medicina Paliativa y el Alivio del Dolor en Atención Primaria, 2012

LIBROS PUBLICADOS POR LOS SOCIOS EN OTRAS EDITORIALES· Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familiaWilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo.EUNSA, 5ª edición, 2008. 700 páginas. 49 capítulos. Barañain. Navarra· Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid 2000.· Bioética para Legos. Antonio Casado de la Rocha, Plaza y Valdés S.L.. Madrid 2008.· Confesiones de un médico. Alfred Tauber. Traducido por Antonio Casado. Triacastela. 2011.

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FUNDACIÓN ADESTEDr. Esquerdo 105 - 28007 MADRID / Telf. 91/400.96.00 - [email protected]

COOPERACIÓN MÉDICA [email protected]

ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS INTERNACIONALES Y REGIONALES· Organización Mundial de la salud www.who.int· Programa de las Naciones Unidas para el SIDA www.UNAIDS.org· Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund www.theworkcontinues.org· Robert Woods Johnson Foundation www.rwjf.org· Fundación ADESTE [email protected]· International Association for Hospice and Palliative care. www.hospicecare.com· International Association for the Study of Pain www.iasp-pain.org· Help the Hospices,UK Forum for Hospice and Palliative Care Worldwide www.helpthehospices.org.uk· Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org | [email protected]· Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.com· WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA, www.medsch.wisc.edu/painpolicy· American Academy of Hospice and Palliative Medicine (www.aahpm.or)· American Academy of Pain Medicine (www.painmed.org) American Geriatrics Society.(www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.shtml)· American Medical Association Education of Physicians on End of Life Care EPEC (www.amaassn.org/ethic/epec)· American Pain Society www.ampainsoc.org· National hospice and Palliative Care organization www.nhpco.org· International Association for Hospice and Palliative Care. www.hospicecare.com· International Association for the Study of Pain www.halcyon.com/iasp)· National Hospice Organization (www.nho.org)· Pain.com (www.pain.com)· The University of Texas MD Anderson Cancer Center palliative.mdanderson.org· Palliative Drugs www.palliativedrugs.com· Worldwide Congress on Pain www.pain.com

REVISTASCancer Pain release www.WHOcancerpain.wisc.eduHospice information www.hospiceinformation.infoIAHPC www.hospicecare.comWorld hospice Palliative Care Online [email protected] (Francés) [email protected] y Cine. Universidad de Salamanca. http://revistamedicinacine.usal.es/Revista Internacional de Éticas Aplicadas. International Journal of Applied Ethics. http://www.dilemata.net

MANUALES- Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos. www.secpal.com- Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos: "Cómo ayudar al enfermo en fase terminal" y "Cómo ayudar a la familia de unenfermo terminal". www.sovpal.org- Notas Paliativas www.sovpal.org

FOLLETOS GRATUITOS· Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y castellano) 4ª Edición, 2003· Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2ª Edición . 2001· Bases para mejorar la atención de los Cuidadores en Paliativos, 2012· Revista Notas Paliativas. Publicación anual.




III Curso de Cuidados Paliativos en Bikop, PSF Camerún, Mayo...

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