II Sondeo Pfizer de

asociaciones de pacientes 2.0

II S

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s 2

.0

• Internet ya no es una nueva vía de comunicación. Llegó para quedarse. Así lo ha confirmado el

desarrollo de la web 2.0 y el modelo de trabajo y relación cooperativa que representa. Desde que la

colaboración invadió la World Wide Web las redes sociales también comenzaron a llenar un hueco

que, ahora, sería insustituible.

• A medida que han evolucionado, las redes sociales se han erigido en plataformas que ayudan a

personas y entidades a obtener una visibilidad que de otra manera resultaría difícil alcanzar. Para

colectivos como las asociaciones de pacientes, que tienen recursos limitados y una gran necesidad

de colaboración, las redes sociales se tornan en elemento fundamental para ampliar su alcance e

impacto.

• Conscientes de ello, desde Pfizer, venimos trabajando desde hace años en la investigación del uso

que realizan los colectivos de pacientes de la web y las herramientas sociales. Así, en diciembre de

2012 presentábamos el “I Sondeo Pfizer de Asociaciones de Pacientes 2.0”, un sondeo entre

asociaciones de pacientes afectados por diferentes patologías de toda España con el objetivo de

conocer cuál era su presencia digital y su participación y uso de la web 2.0”.

• Dos años después consideramos fundamental actualizar los datos de ese primer informe e incluir

nuevas cuestiones que nos permitieran dar un paso más allá en el conocimiento del uso que hacen

las asociaciones de pacientes de las herramientas digitales a su alcance. Así nació el “II Sondeo

Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0” que tenéis en vuestras manos y que ha demostrado el

creciente interés por esta cuestión. Sin ir más lejos, el primer resultado a destacar es que en esta

segunda oleada han participado más del doble de asociaciones que lo hicieron la primera vez (72

vs 161).

II Sondeo Pfizer de

asociaciones de pacientes 2.0

g+ Tube

You

2

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Resumen ejecutivo

Para llevar a cabo el “II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0”, en septiembre de 2014 se lanzó una encuesta online con el fin de

analizar la presencia en internet y la gestión de la identidad digital en los canales sociales por parte de las asociaciones de pacientes españolas.

Este resumen ejecutivo recoge los principales hallazgos.

Principales beneficios que les aporta

la presencia en internet

Notoriedad y

visibilidad

Mayor y mejor

comunicación con

los socios

Mayor proximidad

a los ciudadanos

Principales dificultades al poner en

marcha canales 2.0

Falta de tiempo Falta de personal Falta de

conocimiento

Los tres canales más utilizados por las asociaciones de pacientes

encuestadas

“El 94% de las asociaciones encuestadas tienen presencia en internet”

“El 93% de las asociaciones encuestadas estaría interesada en recibir

formación para mejorar el uso de sus canales sociales.”

“El 91% de las asociaciones forma parte de

comunidades online de pacientes.”

21

WWW

85% 76%57%

161Asociaciones de

pacientes

encuestadas

3

II S

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fizer

pacie

nte

s 2

.0

85%

23%

79%

70%

46%

46%

Web

Blog

Redessociales

II Sondeo I Sondeo

• El dato más significativo si comparamos los resultados de presencia en internet de las asociaciones de pacientes de 2012 y

2014 es el importante aumento que se ha producido en el uso de las redes sociales. Estas plataformas solo eran utilizadas

por el 46% de las encuestadas en 2012, mientras que este año ya son un 79% las que las utiliza.

• Otro dato a destacar es que aunque en 2012 ya había un gran número de asociaciones de pacientes que contaban con

página web (70%), en la actualidad ya son un 85%.

• Sin embargo, se observa un retroceso en el uso de los blogs por parte de las asociaciones de pacientes. Hace dos años

hasta un 46% utilizaba esta plataforma de comunicación, mientras que en 2014 solo lo hace el 23%.

Presencia en internet - Canales

4

Comparativa 2012 vs 2014

I vs II

N: 161 N: 72

Presencia por canal del total de las asociaciones encuestadas

II S

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nte

s 2

.0

76%

57%

35%

14%

17%

73%

39%

24%

9%

1%

Facebook

Twitter

Youtube

LinkedIn

Google +

II Sondeo I Sondeo

• Si se analiza la evolución de la presencia en redes sociales por canales específicos se observa un incremento general en

todas ellas, que oscila entre el 15 y el 20% aproximadamente.

• Facebook sigue siendo la red social por antonomasia, aumentando su uso un 3% respecto a 2012. En el caso de Twitter el

incremento ha sido el mayor: un 18%. Y otro caso significativo es el de Google+, cuyo uso ha crecido un 16% en los últimos

dos años.

Presencia en internet - Canales

5

I vs II

Comparativa 2012 vs 2014

N: 161 N: 72

Presencia por canal del total de las asociaciones encuestadas

II S

ondeo P

fizer

pacie

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s 2

.0

Presencia en la red

¿Por qué no está en internet?

Falta de

tiempo

19%

Falta de

personal

31%

Falta de

conocimiento

38%

Un 79,5% de las asociaciones

encuestadas tiene presencia en redes

sociales

Un 6% de las asociaciones

encuestadas NO tiene presencia en

internet

6

1 Presencia en internet Presencia en redes sociales2

• La falta de conocimiento es la principal causa por la que las asociaciones de pacientes no tienen presencia en internet.

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.0

Presencia en la red

Somos Pacientes

38%

Redpacientes

30%

Principales comunidades online de

pacientes en las que están presentes

las asociaciones de pacientes

Los tres canales más utilizados por las

asociaciones de pacientes con

presencia en la red

¿Cuánto tiempo lleva en el canal?

> 5 años

46%

1-3 años

46%

1-3 años

49%

WWW

WWW

91% 81%60%

7

• Facebook y Twitter son las principales redes sociales que utilizan las asociaciones de pacientes.

• Las asociaciones de pacientes también utilizan comunidades online verticales.

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s 2

.0

Web 90,8% 138

Blog 24,3% 37

Foros 14,5% 22

Facebook 80,9% 123

Twitter 59,9% 91

Google+ 17,8% 27

LinkedIn 14,5% 22

Youtube 36,8% 56

Pinterest 5,3% 8

Foursquare 0,0% 0

Flickr 4,6% 7

Instagram 5,3% 8

Otros 8,6% 13

Total 152

• El 94% de las asociaciones tiene presencia online y de ellas un 91% lo hace a través de una página Web.

• Facebook, Twitter y YouTube son los canales mayoritariamente elegidos por las asociaciones, tras la página web o el site

corporativo, para estar presentes en el entorno 2.0.

Presencia en internet - Canales

En la opción de Otros se encuentran: correo electrónico,

directorios de asociaciones de otras webs, Issuu,

PersonasQue, Slideshare, Storify, Prezi, Scribd, Vimeo,

Delicious, Tuenti y Noestamossolos.

g+

Tube

You

W W W

8

Canales utilizados por las asociaciones con presencia en internet

N: 152

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.0

En qué canales prefieren difundir sus mensajes

Web 62,5% 95

Blog 9,2% 14

Foros 2,0% 3

Facebook 63,8% 97

Twitter 26,3% 40

Google+ 2,0% 3

LinkedIn 0,7% 1

YouTube 5,3% 8

Otros 2,0% 3

Total 264

• Facebook y la Web se consideran los canales que mejor difunden los mensajes de la asociación.

Canales preferidos para difundir sus mensajes por parte de las 152 asociaciones con presencia en

internet encuestadas.

g+

Tube

You

9

1

WWW

* Pregunta de elección múltipleN:152

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.0

Cómo gestionan las asociaciones de pacientes su

identidad digital

Los canales ayudan a obtener…

Notoriedad y

visibilidad

92%

Mayor y mejor

comunicación con

los socios

77%

Mayor proximidad

a los ciudadanos

78%

Problemas al poner en marcha los canales

Falta de tiempo

64%

Falta de personal

60%

Falta de

conocimiento

23%

Canales con mayor frecuencia de

actualización

(Actualización diaria)

61% 57%

g+

44%

Canales de mayor dedicación

(Entre 1 y 5 h/semana)

43%52% 47%

Canales donde se mide el impacto

64% 58% 54%

10

El 41% de los responsables de la presencia online de las asociaciones de pacientes tienen formación específica

Redes sociales

35%Informática

30%

Comunicación

10%Otra

25%

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.0

Recibir formación

• El 89% de las asociaciones de pacientes sin presencia en internet estaría interesada en recibir formación para

potenciar su visibilidad en la red.

• El 93% de las asociaciones de pacientes con presencia en internet estaría interesada en recibir formación para mejorar

el uso de sus canales sociales.

93%

7%

Sí (142) No (10)

11

¿Le interesaría recibir más formación para mejorar

el uso de los canales sociales?

6%94%

Sí (152) No (9)

¿Tiene su asociación de pacientes

presencia en internet?

Asociaciones

con presencia en internet

89%

11%

Sí (8) No (1)

¿Le interesaría recibir formación para potenciar su

presencia online?

Asociaciones

sin presencia en internet

N: 161 N: 9N: 152

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.012

Cómo utilizan el blog las asociaciones de pacientes

Las noticias sobre la asociación y sus

actividades y noticias sobre la

patología son los dos temas que las

asociaciones de pacientes publican en

mayor medida en sus blogs.

El 71% de las asociaciones que admite

comentarios en su blog los suele

recibir. De esas, el 33% los recibe en

todos sus post.

El colectivo que más participa

comentando en los blogs es el de los

socios y/o familiares de pacientes.

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.013

Cómo utilizan Facebook las asociaciones de pacientes

La mayor parte del contenido que se

difunde en esta red social es sobre

noticias de la asociación.

• El 92% de las asociaciones con

presencia en Facebook recibe

interacción de sus seguidores.

• La mayor parte de la interacción con

la asociación se hace a través de

clics en “Me gusta”.

• El 76% de las asociaciones que

respondieron a la encuesta tiene

presencia en Facebook.

• La mayor parte de ellas tiene entre

1 - 500 seguidores.

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.014

Cómo utilizan Twitter las asociaciones de pacientes

El 71% de las asociaciones con

presencia en Twitter interacciona con

otras cuentas a través de este canal.

• El 57% de las asociaciones que

respondieron a la encuesta tiene

presencia en Twitter.

• La mayor parte de ellas tiene entre

1 - 500 seguidores.

La mayor parte del contenido que se

difunde en Twitter es sobre noticias de

la asociación.

La mayor parte de la interacción con la

asociación se hace a través de retuits.

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.0

• El 25% de las asociaciones que han participado en el “II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0” es de ámbito nacional.

• El 31% de las asociaciones de pacientes de ámbito local o regional que han participado procede de la comunidad andaluza.

• Corazón, cáncer y diabetes son las patologías más representadas por las asociaciones de pacientes encuestadas.

Ámbito de las asociaciones participantes

36%

39%

25%

Local

Autonómico

Nacional

Ámbito de la asociación

Andalucía

38

Extremadura

8

Castilla

La Mancha

3

Madrid

6

Castilla León

12

Galicia

8

Asturias

2 Cantabria

1

Islas Canarias

5

Islas Baleares

1

Aragón

5

Murcia

5

Navarra

1La Rioja

1 Cataluña

12

Com.

Valenciana

8

País Vasco

5

161 asociaciones

318.464 pacientes

Número de socios

22%

66%

9%2%

1-100

101-1.000

1.001-5.000

>5.000

Corazón Cáncer Diabetes

11 % 10 % 9 %

42patologías

representadas

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.016

Conclusiones

Interés crecienteLa primera conclusión que se extrae del ‘II Sondeo Pfizer Asociaciones de Pacientes 2.0’ es el creciente interés por el uso de las herramientas digitales en el

entorno asociativo.

Presencia en internet: ya no es una elecciónEl 98% de las asociaciones encuestadas considera necesaria la presencia de su organización en internet, una cifra mucho mayor a la recogida hace dos

años, cuando solo un 64% de las asociaciones pensaba que era fundamental estar presente a nivel online.

De hecho, un 94% de las asociaciones encuestadas tienen presencia en internet, siendo la Web (85%), Facebook 876%) y Twitter (57%) los canales

preferidos.

Las ventajas de la presencia digital superan a las dificultadesAunque sí tengan presencia digital, las asociaciones de pacientes reconocen encontrarse con problemas a la hora de gestionar sus diferentes canales: la

falta de tiempo, de personal y de conocimiento siguen siendo los `principales escollos,

No obstante, las asociaciones reconocen que las redes sociales les ayudan a ganar en visibilidad, les otorgan una mayor proximidad a los ciudadanos y les

ayudan a mejorar la comunicación con los socios.

Las redes verticales ganan pesoLa integración de las asociaciones de pacientes dentro de comunidades digitales de pacientes es ya una realidad. En la actualidad, el 57% de estas

organizaciones (frente al 28% del I Sondeo) pertenece a alguna de estas plataformas.

Aumenta el uso de los recursos digitalesEn general, el uso de todos los canales digitales ha aumentado entre un 15 y un 20% en relación con 2012. Los canales digitales que escogen

mayoritariamente estas organizaciones son la página web (85%), Facebook (76%) y Twitter (57%), seguidos muy de lejos por YouTube (35%), Google+ (17%)

y LinkedIn (14%).

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.017

Conclusiones

Dedicación y profesionalización, bases de la presencia digitalEl 41% de las personas encargadas de la identidad digital de la organización tiene formación específica en redes sociales, informática o comunicación.

También realizan una importante inversión de tiempo para la gestión de su presencia en internet. El 61% de ellas actualiza diariamente su perfil o

página de Facebook y el 24,6% dedica más de 5 horas semanales a la actualización de esta red social. En el caso de Twitter, un 57,1% de las asociaciones

tuitea a diario y un 23,3% necesita más de 5 horas a la semana para mantener ese nivel de actividad en esta red.

Medición de resultados, una tarea pendienteSon muchas las asociaciones de pacientes que reconocen no medir el impacto que tienen sus canales sociales y, otras muchas, ni siquiera saben si

se hace. La medición de resultados podría ayudar a las asociaciones de pacientes a establecer y mejorar la estrategia de gestión de sus canales sociales.

Pacientes: ante todo un colectivo que conversaEl colectivo de pacientes se erige, ante todo, en un grupo que conversa y se relaciona de forma bidireccional en internet. Es decir, las asociaciones

actúan en la red como lo hacen a diario en su trabajo cara a cara con los pacientes y el resto de la ciudadanía.

La investigación cobra protagonismo en los contenidosUn dato muy importante a tener en cuenta es el tipo de contenidos que comparten las asociaciones de pacientes en sus redes sociales y que siguen estando

protagonizados por sus propias actividades y, cada vez más, por la investigación sobre la patología, con la publicación de estudios científicos sobre la

enfermedad.

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