I XORNADAS DE DANO

CEREBRAL ADQUIRIDO

Entidades organizadoras

Unidade de Neuropsicoloxía e Psicofisioloxía do Servizo dePsicoloxía da Facultade de Psicoloxía da Universidade de

Santiago de Compostela

Asociación de Dano Cerebral de Compostela “SARELA”

28-29 de maio de 2004

Santiago de Compostela

2004CONSELLERÍA DE SANIDADE

PROGRAMAVenres, 28 de maio

10:00Acto inaugural

10:30 Conferencia inaugural

11:30 Descanso

12:00-14:00 Mesa 1: Intervención en dano cerebral

adquirido.

1 6 : 0 0 - 1 8 : 0 0 M e s a 2 : R e h a b i l i t a c i ó n

multidisciplinar en dano cerebral adquirido.

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Excmo. Sr. Rector da Universidade de Santiago de

Compostela.

Excmo. Sr. Conselleiro de Sanidade.

Ilmo. Sr. Decano da Facultade de Psicoloxía da USC.

Presidente da Asociación de Dano Cerebral de

Compostela "Sarela".

Directora da Unidade de Neuropsicoloxía e

Psicofisioloxía do Servizo de Psicoloxía da

Facultade de Psicoloxía da USC.

O dano cerebral adquirido. D. Javier Tirapu

Ustarroz.

A urxencia en dano cerebral adquirido. D. José

Manuel Flores Arias.

Atención neurocirúrxica do paciente con dano

cerebral adquirido. D. Ángel Prieto González.

Atención na Unidade de Coidados Intensivos do

paciente con dano cerebral adquirido. D. José Luis

GarcíaAllut.

Atención do ictus en fase aguda. D. Miguel Blanco

González.

Necesidades de rehabilitación en dano cerebral

adquirido. D. Carlos Villarino Díaz-Jiménez.

Avaliación e rehabilitación neuropsicolóxica en

dano cerebral adquirido. D. Francisco Román

Lapuente.

Intervención psicoterapéutica e rehabilitación en

dano cerebral adquirido. D. Gonzalo Martínez

Sande.

Atención psiquiátrica en dano cerebral adquirido.

Dna. Mª Xesús GarcíaAlvarez.

Coordinadora: Dna. Montserrat Zurrón

Ocio.

Coordinador: D. Fernando Cadaveira Mahía.

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18:00-18:15 Presentación do Centro de Atención e

Rehabilitación de Dano Cerebral “Sarela”.

18:15 Descanso

Dna.

Rocío García Calvo.

1 8 : 4 5 - 2 0 : 0 0 M e s a 3 : R e h a b i l i t a c i ó n

multidisciplinar en dano cerebral adquirido.

10:00-12:00 Mesa 4: Dimensión social do dano

cerebral adquirido.

12:00 Descanso

12:30 Conferencia de clausura

13:30Acto de clausura

Dna.Angélica Vila Teira.

Atención fisioterapéutica en dano cerebral

adquirido. Dna. María del Carmen Penas Blanco.

Rehabilitación das dificultades de comunicación en

dano cerebral accidental. Dna. Belén Ferro Gómez.

Terapia ocupacional en dano cerebral adquirido. D.

Ángel Sánchez Cabeza.

Orientación e readaptación profesional en

afectados por dano cerebral. D. Ángel Ruano

Hernández.

Recursos sociais de apoio ás persoas con dano

cerebral adquirido. Dna. Isabel Quintillán Gil.

Movimentos asociativos de afectados por dano

cerebral adquirido. Dna. Mari Cruz Fraile

Fernández.

O afrontamento personal e familiar na

discapacidade sobrevida. D. Ricardo Canal Bedía.

Necesidades e perspectivas de futuro da resposta

sanitaria e social ó dano cerebral accidental. D.

MiguelAnxo García Álvarez.

Excma. Conselleira de Asuntos Sociais, Emprego e

Relacións Laborais.

Ilmo. Sr. Decano da Facultade de Psicoloxía da USC.

Presidente daAsociación de Dano Cerebral "Sarela".

Directora da Unidade de Neuropsicoloxía e

Psicofisioloxía do Servicio de Psicoloxía da

Facultade de Psicoloxía da USC.

Coordinadora:

Coordinadora: Dna. Carmen

Senra Rivera.

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Sábado, 29 de maio

PARTICIPANTES�

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Javier Tirapu Ustarroz. Psicólogo clínico e neuropsicólogo. Servizo de atención de neuropsicoloxía eneuropsiquiatría. Clínica Ubarmín.Navarra.Montserrat Zurrón Ocio. Profesora titular de Psicobioloxía da USC.José Manuel FloresArias. SubdirectorAsistencial da Fundación Pública Urxencias Sanitarias de Galicia-061.Ángel Prieto González. Neurocirurxán adxunto do Servicio de Neurocirurxía do Hospital Clínico Universitario deSantiago.José Luis García Allut. Médico adxunto do Servicio de Medicina Intensiva do Hospital Clínico Universitario deSantiago.Miguel Blanco González. Neurólogo da Fundación IDICHUS. Unidade de Ictus do Hospital Clínico Universitario deSantiago.Fernando Cadaveira Mahía. Profesor titular de Psicobioloxía da USC.Carlos Villarino Díaz-Jiménez. Médico especialista en Rehabilitación. Xefe do Servicio de Rehabilitación eMedicina Física do Complexo Hospitalario Juan Canalejo.ACoruña.Francisco Román Lapuente. Profesor Titular de Psicobioloxía da Universidade de Murcia. Director da Unidade deNeuropsicología da Facultade de Psicoloxía da Universidade de Murcia.Gonzalo Martínez Sande. Psicólogo Clínico da Unidade de Interconsulta e Enlace do Servicio de Psiquiatría-Complexo Hospitalario Juan Canalejo.ACoruña.Mª Xesús GarcíaAlvarez. Psiquiatra do Servizo de Psiquiatría do Hospital Novoa Santos. Ferrol.Rocío García Calvo. Directora do Centro de Dano Cerebral "Sarela".Angélica Vila Teira. Logopeda. Centro de Dano Cerebral "Sarela".María del Carmen Penas Blanco. Fisioterapeuta do Centro de Dano Cerebral “Sarela”. Santiago.Belén Ferro Gómez. Logopeda. Servicio de ORLe Foniatría do Hospital Clínico Universitario de Santiago.Ángel Sánchez Cabeza. Terapeuta Ocupacional. Unidad de Dano Cerebral do Hospital Beata Mª Ana. FundaciónHospitalAlcorcón. Madrid.Carmen Senra Rivera. Directora do Dpto. de Psicoloxía Clínica e Psicobioloxía da USC.ngel Ruano Hernández. Psicólogo Clínico. Centro de Rehabilitación FREMAP. Majadahonda.

Isabel Quintillán Gil.Traballadora social. Xerencia deAtención Primaria. SERGAS. Santiago.Mari Cruz Fraile Fernández. Coordinadora da Federación Española de Dano Cerebral-FEDACE.Ricardo Canal Bedía. Profesor titular de Trastornos do comportamento. Universidade de Salamanca.� MiguelAnxo García Álvarez. Psicólogo Clínico do Hospital Clínico Universitario de Santiago.

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Comité organizador

Marina Rodríguez Álvarez

José Balboa Ayan

Miguel Anxo García Álvarez

Rocío García Calvo

Montserrat Zurrón Ocio

Montserrat Corral Varela

Directora da Unidade de Neuropsicoloxía e Psiofisioloxía do Servicio de Psicoloxía da USC

Presidente da Asociación de Dano Cerebral de Compostela SARELA

Psicólogo clínico do Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela

Directora do Centro de Dano Cerebral SARELA

Profesora titular de Psicobioloxía da USC

Profesora de Psicobioloxía da USC

Declaradas de interese sanitario pola Consellería de Sanidade da Xunta de Galicia

INTRODUCCIÓN AL DAÑO CEREBRAL Javier Tirapu Ustarroz Psicólogo clínico. Neuropsicólogo. Servicio de atención de neuropsicología y neuropsiquiatría. Clínica Ubarmín. Navarra. OBJETIVO: realizar un breve repaso sobre los aspectos relacionados con el daño cerebral adquirido. SOBRE LA ETIOLOGÍA: A) TRAUMATISMOS CRANEOENCEFÁLICOS En los países industrializados los traumatismos craneoencefálicos (T.C.E.) constituyen en la actualidad un problema sociosanitario de primera magnitud que está adquiriendo proporciones de epidemia. Sin embargo la mayoría de las estimaciones consideran la incidencia de los mismos en los países industrializados en un rango de 200 a 300 casos por cada 100.000 habitantes. A su vez los estudios consultados sugieren que el 75% de los T.C.E. se producen por accidentes de tráfico. Otras causas pueden ser los accidentes laborales (por ej. precipitaciones), caídas accidentales, agresiones o prácticas de deportes de riesgo. La Asociación Nacional de Daño Cerebral de los Estados Unidos describe el daño cerebral traumático como “un impacto en el cerebro causado por una fuerza externa que puede producir disminución o alteración del nivel de conciencia, lo que a su vez conlleva una disminución de las capacidades cognitivas y/o físicas (NHIF, 1989)”. En el ámbito clínico, el criterio más utilizado se basa en la gravedad del traumatismo según la puntuación obtenida en la escala de coma de Glasgow (G.C.S.). Otro parámetro de relevancia es el periodo de Amnesia Postraumática. B) ACCIDENTES CEREBRO-VASCULARES Una persona que experimente súbitamente un episodio de disminución de conciencia, acompañado de una pérdida de fuerza o parálisis local o de un hemicuerpo y, en ocasiones de pérdida del habla, probablemente ha sufrido un Accidente Cerebro Vascular (A.C.V.). La Organización Mundial de la Salud define de forma genérica los A.C.V. como la “aparición súbita de signos clínicos de una alteración focal (en ocasiones global) del funcionamiento cerebral como consecuencia de una alteración del flujo sanguíneo”. SOBRE LAS SECUELAS: Las alteraciones más frecuentes observadas en pacientes afectados por daño cerebral se pueden ordenar en alteraciones cognitivas (lenguaje, atención, reconocimiento, praxias, memoria o funciones ejecutivas), emocionales y conductuales. Plantearemos los diferentes tipos de déficit más frecuentes en el daño cerebral y la descripción de este tipo de alteraciones. SOBRE LA INTERVENCIÓN: Intentaremos establecer los principios básicos de la intervención basándonos en los estadios de la enfermedad y en las necesidades en cada estadio. Asimismo se llevará a cabo una somera revisión sobre los modelos de intervención cognitiva y conductual. Por otra parte señalaremos los aspectos éticos relacionados con este tipo de intervención y los parámetros en los que se debe sustentar un modelo de rehabilitación ético y efectivo.

LA URGENCIA EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

José Manuel Flores Arias

Subdirector Asistencial de la Fundación Pública Urxencias Sanitarias de Galicia-061.

El daño cerebral es una lesión que se produce en las estructuras cerebrales de forma súbita en personas que, habiendo nacido sin ningún tipo de daño en el cerebro, sufren en un momento de su vida, lesiones en el mismo como consecuencia de un accidente o de una enfermedad. La causa más frecuente de lesión cerebral es el traumatismo craneoencefálico (TCE) producido por accidentes de tráfico (80% de los TCE), laborales, deportivos, caídas o agresiones; otras causas menos frecuentes pero también presentes son los tumores cerebrales, anoxias cerebrales de etiología cardiaca, enfermedades metabólicas o ictus. El principal síntoma que presenta un paciente en el momento de sufrir un daño cerebral es un deterioro del nivel de conciencia que puede abarcar desde una confusión mínima hasta un estado de coma profundo e incluso la muerte; por eso es importante en el momento del primer contacto del equipo sanitario con el paciente, la realización de una evaluación exhaustiva para detectar el tipo y grado de sus lesiones e iniciar el tratamiento de forma precoz evitando la progresión del daño y las posibles secuelas posteriores. El perfil típico del paciente con una lesión cerebral adquirida que nos encontramos en un servicio de urgencias extrahospitalario (061), es el de un varón de entre 18 y 35 años que sufre un accidente de tráfico, habitualmente en horario nocturno y en fin de semana, y que a consecuencia del accidente presenta un traumatismo craneoencefálico con deterioro del nivel de conciencia, existiendo en un porcentaje importante una relación con el consumo excesivo de alcohol. Desde la existencia de los sistemas médicos de urgencias extrahospitalarios (061) ha variado este tipo de patología, ya que ha mejorado el nivel de atención inicial a este tipo de pacientes, apareciendo también mayor número de pacientes con secuelas posteriores por la supervivencia aumentada. El 061 cuenta en Galicia con 8 ambulancias medicalizadas (UVI), 2 helicópteros medicalizados y 100 ambulancias asistenciales distribuidas por la geografía gallega; además de una Central de Coordinación como centro regulador de toda la demanda urgente de la Comunidad desde donde se movilizan todos estos recursos asistenciales. En otras patologías que pueden desencadenar lesión cerebral como son el ictus o el infarto agudo de miocardio, el 061 de Galicia ha desarrollado programas específicos de atención para facilitar el acceso urgente de estos pacientes al tratamiento que ha demostrado mayor eficacia en la actualidad; además como primer receptor de la llamada de urgencia nos enfrentamos en su forma de presentación a cualquier tipo de mecanismo (accidente o enfermedad) que pueda causar lesión cerebral de forma habitual.

ATENCION NEUROQUIRÚRGICA DEL PACIENTE CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Ángel Prieto González Neurocirujano. Adjunto del Servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico Universitario de Santiago.

La atención médica de un cerebro que ha sufrido una agresión está encaminada a evitar el daño secundario, esto es, minimizar la pérdida de tejido cerebral en las zonas limítrofes a la de la lesión y que se encuentran en circunstancias metabólicas precarias. Las causas más frecuentes que ocasionan “daño cerebral” son los traumatismos craneoencefálicos y los accidentes cerebrovasculares, y esta charla se centrará en el papel del neurocirujano en estas patologías. Temporalmente la actuación es inmediata –en las primeras horas– o tardía –atención de las complicaciones tardías y las secuelas–. La tarea inmediata comienza con la recepción del paciente en el servicio de Urgencias y la evaluación de su estado clínico que incluye los antecedentes médicos previos, el nivel de conciencia (escala de coma de Glasgow), la focalidad neurológica y la integridad troncoencefálica. A continuación en la totalidad de los pacientes se realizará un TC craneal que permitirá clasificar a los pacientes con lesiones focales –subsidiarios de tratamiento quirúrgico– o con lesiones difusas. Las lesiones traumáticas focales incluyen los hematomas epidurales, subdurales o intraparenquimatosos lobares y entre las lesiones difusas la hemorragia subaracnoidea y las lesiones axonales difusas. Entre las lesiones cerebrovasculares focales, los hematomas intraparenquimatosos espontáneos y los infartos isquémicos y entre las difusas la hemorragia subaracnoidea de origen aneurismático. En cada una de estas patologías trataremos de resumir las indicaciones quirúrgicas y el pronóstico. La atención tardía suele producirse después de semanas de la agresión inicial y está dirigida al tratamiento y vigilancia de complicaciones, sobre todo infecciones, epilepsia e hidrocefalia y a la atención de las secuelas.

ATENCIÓN EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS DEL PACIENTE CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO José Luis García Allut Médico adjunto del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Clínico Universitario de Santiago. Como paradigma del daño cerebral adquirido estudiaremos la atención en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del paciente con traumatismo craneoencefálico (TCE). El TCE grave tiene una alta incidencia en nuestro medio, pudiendo provocar graves secuelas físicas e intelectivas, además de poner en peligro la vida del paciente. Todas estas posibilidades se incrementan si se hace un diagnóstico tardío y/o se realiza un tratamiento inadecuado. En el TCE es importante realizar al ingreso una correcta valoración neurológica y radiológica –TAC– que diagnostique las lesiones establecidas. Si el paciente no presenta una lesión quirúrgica, o después de ser intervenido, ingresa en una UCI, donde se lleva a cabo una monitorización y tratamiento continuo, ya que las lesiones cerebrales tienen un carácter dinámico. El resultado vital y funcional tras un TCE, depende de la severidad del impacto biomecánico inicial –lesión primaria–, y de la presencia y gravedad de una serie de agresiones que aparecen en los minutos, horas e incluso días después, los cuales magnifican el daño cerebral y/o producen nuevas lesiones –lesión secundaria–. Los mecanismos del daño secundario pueden ser sistémicos (hipotensión arterial, hipoxemia, hipercapnia, anemia, hipertermia…) e intracraneales (hipertensión endocraneal, vasoespasmo, convulsiones, edema cerebral…), combinándose frecuentemente varios de ellos. El efecto final es una disminución del transporte cerebral de oxígeno y la aparición de nuevas lesiones isquémicas. La monitorización de los pacientes con TCE grave incluye una monitorización sistémica: control de frecuencia cardiaca, diuresis, presión arterial, presión venosa central y en ocasiones, presión en la arteria pulmonar; y una monitorización cerebral, basada en el control de la presión intracraneal (PIC) y de la presión de perfusión cerebral (PPC), y que en los últimos años se ha visto enriquecida con la monitorización de otros parámetros: saturación yugular de oxígeno, diferencia arterio-yugular de oxígeno y lactato, flujo sanguíneo cerebral, presión tisular cerebral de oxígeno, y microdiálisis cerebral, que nos informan sobre la oxigenación y el metabolismo cerebral. El tratamiento médico de estos pacientes es complejo y debe ser individualizado, dirigido a evitar los mecanismos del daño secundario basándonos en la polimonitorización descrita, y en un tratamiento escalonado. Es prioritario mantener una tensión arterial adecuada con soluciones isotónicas y si fuera preciso con drogas vasoactivas –noradrenalina–. La intubación orotraqueal y ventilación mecánica protegen la vía aérea y ayudan a una correcta oxigenación y ventilación. La cabecera de la cama a 45 grados facilita el drenaje cerebral y el control de la PIC; debe evitarse cualquier compresión cervical. La sedoanalgesia elimina el dolor, produce ansiolisis, amnesia, y facilita la ventilación mecánica; nos ayuda además en el control de la PIC, el tratamiento y profilaxis de las crisis convulsivas y en la protección cerebral. La evacuación de LCR por un drenaje ventricular facilita el control de la PIC. El uso de relajantes musculares previene aumentos de PIC relacionados con la tos y maniobras de aspiración. El manitol es un fármaco muy útil en el control de la PIC; su efecto diurético osmótico produce un aumento del flujo sanguíneo cerebral y una disminución del edema cerebral, que se traduce en descensos de PIC. El suero salino hipertónico ha demostrado una eficacia similar al manitol. La hiperventilación condiciona una vasoconstricción arteriolar, que disminuye la PIC, aunque requiere control metabólico, para evitar daño isquémico. Cuando todas estas medidas han sido insuficientes, los barbitúricos –tiopental– pueden ser efectivos en el control de la hipertensión endocraneal, protegiendo al cerebro de un daño mayor al disminuir los requerimientos metabólicos del mismo. Si a pesar de todas estas medidas la hipertensión endocraneal es incontrolable, se producen graves lesiones irreversibles, asociadas a una alta mortalidad.

ATENCIÓN DEL ICTUS EN FASE AGUDA Miguel Blanco González Neurólogo de la Fundación IDICHUS. Unidad de Ictus del Hospital Clínico Universitario de Santiago.

El ictus es un déficit neurológico focal, de presentación brusca, no convulsivo, debido a una alteración de la circulación de la sangre en el sistema nervioso central. Esta entidad representa una de las primeras causas de morbimortalidad en nuestro país, así como la primera causa de invalidez en los adultos. En los últimos años el conocimiento de la fisiopatología del ictus ha permitido el desarrollo de nuevos tratamientos que han permitido una mejora importante en la calidad de vida de estos pacientes así como una importante reducción de los casos de dependencia. Desde el primer momento en que se produce la oclusión de una arteria intracerebral se van a establecer dos zonas en el territorio isquémico, por un lado una pequeña zona de tejido (core) donde los mecanismos de muerte celular y apoptosis ya se han puesto en marcha que irremediablemente se va a trasformar en tejido necrótico y otra zona (penumbra isquémica), de mayor tamaño, que poco a poco se irá transformando en tejido necrótico a menos que consigamos detener este proceso. Sobre esta zona de penumbra isquémica se va a centrar la actuación de los equipos de ictus intentando por un lado reestablecer el flujo de la zona isquémica con tratamientos recanalizadores (fibrinolíticos), y por otro lado administrando fármacos y medidas neuroprotectoras que impidan el desarrollo de la cascada isquémica. El factor principal que limita esta atención es el tiempo, ya que la transformación del área de penumbra en tejido necrótico es tiempo dependiente, por lo que es prioritario la atención de estos pacientes en fase hiperaguda. La puesta en marcha de unidades/equipos de ictus obliga a la coordinación con sistemas de emergencia extrahospitalaria, así como de los propios servicios de urgencias de los hospitales para poder ofrecer al paciente con ictus una atención inmediata. El tratamiento del ictus en fase aguda se centra en tres aspectos:

− Diagnóstico precoz para poder administrar tratamientos que impidan la recurrencia.

− Control de factores que influyen sobre el área de penumbra (tensión aterial, glucemia, oxigenación y temperatura).

− Tratamientos específicos: Recanalizadores: actualmente la administración de tratamiento

fibrinolítico sólo está aprobada en una ventana terapéutica de 3 horas desde el establecimiento de la clínica, aunque existen varios en fármacos en fase de ensayo clínico (III y IV) que abrirán la ventana terapéutica a 6 horas.

Neuroprotectores: los beneficios aportados por los tratamientos neuroprotectores son escasos en el momento actual, pero en este momento están en marcha numerosos ensayos clínicos.

REHABILITACIÓN EN EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. EVALUACIÓN DE NECESIDADES. SITUACIÓN ACTUAL EN ESPAÑA. Carlos Villarino Díaz-Jiménez Médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Jefe del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo. A Coruña. El Daño Cerebral Adquirido (DCA), va a provocar, dependiendo de su gravedad, una alteración del funcionamiento físico y/o cognitivo-emocional (deficiencias neuromotrices, cognitivas, neuropsicológicas y sensoriales) que van a ser la principal causa de discapacidad y minusvalía del adulto en países industrializados. Estos problemas, en muchas ocasiones, van a producir una distocia psicosocial del paciente que los padece, alterando su entorno familiar y socio/laboral/escolar y van a requerir la adaptación paciente-familia a las consecuencias de la lesión. El DCA, tanto por su alta frecuencia como por el impacto que causa en pacientes, familiares y en la sociedad, es un problema de salud de primer orden. Para minimizar, dentro de lo posible, la mortalidad y las secuelas producidas por el DC se necesitan tratamientos tempranos e intensivos y actuaciones bien orientadas, en servicios apropiados, con equipos multidisciplinares especialmente adiestrados, compuestos por médicos rehabilitadores, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas, enfermería de rehabilitación, trabajadores sociales, etc. y por la propia familia que va a servir de apoyo en el proceso terapéutico. Revisiones bibliográficas registradas en la Biblioteca Cochrane muestran mejores resultados funcionales en los pacientes que reciben tratamientos intensivos precoces en unidades especificas de rehabilitación para el DC. También será necesaria la instauración de campañas informativas y de actuaciones sobre los factores reconductibles del DC, para prevenirlo. El gran aumento de la incidencia-prevalecía provocado por múltiples factores (más accidentes de trafico, más accidentes laborales, caídas, envejecimiento poblacional, etc.) hace que el DC y sus consecuencias suponga, así mismo, un impacto económico de alcance insospechado. Precisamente este elevado coste sanitario es lo que hace que sea necesario optimizar los recursos utilizados en el DC e instaurar tratamientos que sean lo más eficientes y eficaces posible siguiendo una guía de práctica clínica específica, previamente consensuada, en todos los Servicios de Rehabilitación que atienden este tipo de patología. Los programas de rehabilitación tienen como objetivos lograr la máxima capacidad física, cognitiva y social para que los afectados por el DCA puedan llegar al mayor nivel de reinserción posible. En este sentido, la Medicina Física y de Rehabilitación actúan como soporte en el periodo agudo, pasando a hacerse cargo del manejo integral del paciente con DCA en el periodo postagudo. Esta fase debe realizarse en Servicios de Rehabilitación con camas propias (unidades de Neurorehabilitación / DC), ya que el seguimiento y manejo de las posibles complicaciones esperadas en estos pacientes es más adecuado en estos servicios con personal (médico y enfermería de rehabilitación, psicólogos y terapeutas) adiestrado en estos problemas. En España, desde los años 80, los hospitales principalmente de nivel terciario, han potenciado los recursos para el diagnóstico y atención temprana de los lesionados afectos de DC pudiéndose equiparar a los del resto de los países de nuestro entorno.

Por estos avances en la atención en la fase aguda al DC se ha conseguido reducir la mortalidad de los casos graves; esto ha dado lugar a una supervivencia de pacientes más severos que precisan mayores recursos a medio y largo plazo. El problema que se plantea, es que aun habiendo Comunidades Autónomas que disponen de algunos hospitales con recursos aceptables para poder atender las dos primeras fases del DC, en general los recursos tanto humanos como materiales son escasos en la fase hospitalaria, sobre todo para los tratamientos en la fase subaguda, y prácticamente inexistentes para los pacientes que necesitan cuidados a largo plazo. Las graves carencias en nuestro país de medidas de soporte domiciliario, hacen que el retorno del paciente con secuelas importantes a su domicilio, después del alta hospitalaria, suponga una sobrecarga para las familias en muchas ocasiones inasumible. Desde luego, en la mayoría de las Comunidades, no hay garantía de que las personas con DC puedan recibir una atención completa, siendo en algunas incluso muy deficiente y en otras inexistentes. Los pocos hospitales de la red pública que disponen de Servicios de Rehabilitación con camas especificas para rehabilitación neurológica están siendo presionados desde las Direcciones de estos centros, para reducir la estancia media hasta cifras impensables para este tipo de pacientes. En algunos casos las Direcciones de determinados hospitales ignorando lo que es el tratamiento de DC en la “Fase Postaguda (Hospital General)” versus “Cuidados a Largo Plazo–Fase de Secuelas (Hospital-Institución de media o larga estancia)” pretenden suprimir las camas de las Secciones de Rehabilitación Neurológica, invocando entre otros “problemas de coste-efectividad”. Actualmente en nuestro país no hay un modelo consensuado por los equipos multidisciplinares de DC que determine los requisitos mínimos que se deben cumplir y debe recibir un paciente con este problema. Sí ha habido conferencias de consenso en países como Francia, USA, Italia, que establecen las pautas adecuadas para cada fase evolutiva del DC. En España disponemos de una primera fase de un estudio multicéntrico sobre DCA, iniciado en 2002, en el que han participado 44 Hospitales Públicos y más de 100 Médicos Rehabilitadores (Grupo de Trabajo para el Estudio del DC), que pretende detectar la población asistida, recursos humanos y materiales existentes y evaluar las necesidades como primera etapa para establecer las líneas generales de atención a esta patología. Los resultados y conclusiones, que ya fueron presentados en el 40 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) en San Sebastián, serán expuestos por su especial interés en estas Xornadas de Dano Cerebral Adquirido. Una segunda fase de este importante estudio se va a iniciar próximamente. Sus objetivos, de los que el más importante es “concienciar a la Administración de la necesidad de Servicios adecuados para asistir a los afectados de DC en todas las fases evolutivas y evitar pacientes perdidos fuera de los itinerarios de atención al DC”, también serán presentados en estas Xornadas.

EVALUACIÓN Y REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EN EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Francisco Román Lapuente Profesor titular de Psicobiología de la Universidad de Murcia. Director de la Unidad de Neuropsicología de la Facultad de Psicología de la Universidad de Murcia. En los últimos años se ha producido en nuestro país un aumento de solicitudes en los servicios de Rehabilitación Neuropsicológica relacionadas tanto con la problemática específica de la persona afectada por un daño cerebral adquirido, como con la problemática generada en la familia. El daño cerebral adquirido, especialmente el motivado por traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares y tumores, suele ser el más frecuente, siguiéndole las enfermedades neurodegenerativas que, en mi opinión son susceptibles de otro tipo de intervención, especialmente por tratarse mayoritariamente de personas mayores. Por el contrario, el traumatismo craneoencefálico y los tumores cerebrales se producen en pacientes con edades relativamente jóvenes, al igual que el progresivo aumento de los accidentes cerebrovasculares en poblaciones cada vez más jóvenes. Una característica común a estas tres afecciones, es la de tener una aparición, en la mayoría de los casos de forma repentina, lo que supone un mayor impacto que el asociado a las enfermedades neurodegenerativas progresivas, fundamentalmente porque el cambio en las primeras es brusco y en las segundas relativamente lento, lo que supone que en estas últimas pueda darse, con mayor facilidad, una progresiva adaptación a la nueva situación, aunque no por ello dejan de presentarse también una serie de problemas tanto para el paciente como para la familia y la dinámica establecida. Abordar la evaluación y rehabilitación neuropsicológica en el daño cerebral adquirido, desde un punto de vista eminentemente práctico y encaminado a la búsqueda de soluciones de los diferentes problemas que tienen lugar alrededor del daño cerebral adquirido, es uno de los objetivos básicos, sino el principal, de la intervención neuropsicológica. Mediante la evaluación neuropsicológica, lo que se pretende no es obtener una relación de resultados en relación a diferentes funciones cognitivas, sino que lo que se intenta es obtener información relacionada tanto con los componentes cognitivos, como de conducta, personalidad, factores emocionales, motivacionales, así como de las variables externas al paciente tales como, dinámica familiar, y disponibilidad de infraestructuras relacionadas con el paciente. A través del conocimiento de estas variables, la labor de la evaluación neuropsicológica se centra, o debe centrarse, en las repercusiones que dichos aspectos van a tener en el funcionamiento diario del paciente. Por su parte, la rehabilitación neuropsicológica debe establecerse de forma realista, teniendo en cuenta la información obtenida en las variables identificadas en la evaluación y, a partir de ellas, articular la intervención rehabilitadora más adecuada a cada caso en medios naturales y a partir de los recursos disponibles en la vida del paciente. En general, podemos considerar que hoy día el gran reto de la neuropsicología en el ámbito aplicado del daño cerebral adquirido, especialmente en aquellos casos en los que se sabe que el paciente será incapaz de volver a realizar sus actividades laborales previas y llevar a cabo con cierta normalidad el nivel de competencias anterior a la adquisición del daño, es el de intentar proporcionar una calidad de vida mejor que la actual para el paciente y la familia.

INTERVENCIÓN PSICOTERAPÉUTICA Y REHABILITACIÓN EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Gonzalo Martínez Sande Psicólogo clínico de la Unidad de Interconsulta y Enlace del Servicio de Psiquiatría. Complejo Hospitalario Juan Canalejo. A Coruña. Las intervenciones psicoterapéuticas en DCA deben considerarse desde la perspectiva de su imbricación en el proceso de rehabilitación global del paciente. En esta ponencia vamos a pensar todo el proceso prestando particular atención a dos aspectos de las intervenciones psicoterapéuticas: - Objetivos - Estructura En este sentido una característica general de las intervenciones psicoterapéuticas (que es también común a muchas otras en el ámbito de la psicología de la salud) es la amplitud de los tipos de intervención a desarrollar y, por tanto, la necesaria flexibilidad a observar desde la perspectiva técnica:

- En relación a las formas: es muy probable que haya que simultanear intervenciones individuales (con el afectado y personas clave en el proceso), de pareja y familiares.

- En cuanto a los temas: desde cuestiones que tienen que ver con lo informativo o de “abogacía familiar”, hasta trabajar con lo expresivo o los mecanismos del duelo y la pérdida. Las variadas formas que toma “EL APOYO” a lo largo del proceso.

- En cuanto a las técnicas: hay que considerar desde las técnicas más conductuales (a la hora de organizar “planes de actividad” por ejemplo) hasta otras más cognitivas y sistémico-relacionales (para trabajar la organización del apoyo familiar). Otro modo de considerar este aspecto sería partir desde las técnicas más ligadas al Counselling y las orientaciones psicoeducativas hasta las de psicoterapia familiar o diádica.

Una forma de narrar sería considerarlo desde la perspectiva en que hemos de observar la temporalidad y la estructura en la que se organiza el apoyo. En este sentido el objetivo de la intervención psicoterapéutica, en cada fase del proceso, ha de ser el dar estructura y soporte (apoyo). En la fase inicial, cuando el paciente está grave, en UCI, quizás en coma… hay gran incertidumbre respecto del futuro. En este momento en que ha de proporcionarse a la familia soporte para la recuperación de la percepción de control y el mantenimiento de la esperanza… Las intervenciones iniciales pueden considerarse “Marcos” a través de los cuales los familiares van a “leer” evoluciones posteriores…El tiempo de impacto da paso a un “tiempo suspendido”. En el que hay que “fijar” estructura. En la transición de la gravedad crítica inicial al proceso de rehabilitación es un tiempo de “grandes esperanzas” que luego da paso a un “tiempo congelado”…que transcurre a un ritmo muy, muy lento…De tal manera que el trabajo en este momento pasa por señalar diferencias y cambios. La relación es lo importante a lo largo de todos estos tiempos.

INTERVENCIÓN PSIQUIÁTRICA EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO María Xesús García Álvarez Psiquiatra. Unidad de Hospitalización Psiquiátrica. Complexo Hospitalario Arquitecto Marcide-Profesor Novoa Santos. Ferrol. La atención psiquiátrica a pacientes con daño cerebral adquirido revitalizó a la neuropsiquiatría como una disciplina definida por algunos autores a partir de su objeto de estudio, las alteraciones emocionales y conductuales en las enfermedades neurológicas. Resulta llamativo que el retorno de esta denominación, actualmente específica para el quehacer de la práctica clínica psiquiátrica ante la lesión cerebral “contrastada”, se produzca tras la aceptación, desde los distintos paradigmas explicativos, de una base biológica sobre la que se sustenta la acción humana, la que protagoniza el sujeto con el que, como clínicos, pretendemos establecer una relación de ayuda tras ser identificada la necesidad de atención psiquiátrica. Es indudable que la aportación de los avances tecnológicos en el proceso de verificación de las potenciales lesiones cerebrales supone, entre otros factores, una mayor seguridad para el clínico, especialmente para el psiquiatra, acostumbrado a tener al empirismo y a la intuición contrastada como recursos inmediatos en la mayoría de los casos. Pero tal vez, dada la complejidad del funcionamiento cerebral y la variabilidad que la patoplastia puede ofrecer ante la misma lesión topográfica, es una falsa seguridad que puede aumentar la discordancia con las posibilidades de abordaje terapéutico si, además de la lesión cerebral, tenemos en cuenta al sujeto que la padece y a su entorno social. Las dificultades de la psiquiatría en la atención a estos pacientes comienzan en el momento de su evaluación con pretensiones diagnósticas. Entre otros problemas, la probabilidad de recurrir a estereotipias conceptuales es muy alta, supliendo con denominaciones previas alteraciones psicopatológicas diferentes, al tiempo que se obvia que la psicopatología descriptiva es un proceso dinámico, instrumento básico de la psiquiatría y beneficiario de un enriquecimiento continuado. Pero tampoco se podrá describir lo que no se consigue observar por valorarlo ausente. Las dificultades continúan ante la necesaria selección del abordaje terapéutico más indicado, de manera que el proceso de rehabilitación del paciente puede verse comprometido por el nihilismo, la sobredosificación yatrógena o el intento de resolver problemas diferentes con las mismas soluciones. En esta ponencia se plantea la oportunidad que para la psiquiatría como especialidad médica supone participar del proceso de atención interdisciplinar a los pacientes con daño cerebral adquirido, abordándose los condicionantes que se observan presentes así como posibles alternativas de mejora de la calidad de atención dispensada.

CENTRO DE ATENCIÓN Y REHABILITACIÓN DE DAÑO CEREBRAL SARELA Rocío García Calvo Psicóloga. Directora del Centro Sarela. El Centro de Atención y Rehabilitación de Daño Cerebral Sarela, creado por la asociación de afectados por daño cerebral del mismo nombre, es tanto consecuencia de la carencia constatada de recursos asistenciales para la atención rehabilitadora y de apoyo a las personas y familias afectadas por Daño Cerebral Adquirido, como de la urgencia de la prestación de asistencia rehabilitadora integral a quienes se acercaban a la asociación buscando orientación para la solución a sus necesidades. El Centro Sarela, de esta forma, busca cumplir dos grandes funciones: satisfacer las necesidades de sus usuarios/as, y desarrollar un modelo de respuesta a las necesidades rehabilitadoras en Daño Cerebral Adquirido que asume como afectados tanto al paciente como a su familia. En su actividad el equipo asistencial busca la integración de sus intervenciones (logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología-neuropsicología) e intenta alejarse así de actuaciones profesionales inconexas que, al fragmentar el proceso rehabilitador, imposibilitan la atención a la persona como totalidad. El objetivo de la atención prestada es conseguir con el paciente los máximos niveles de desarrollo funcional. Pero este objetivo, por lo demás común a cualquier plan rehabilitador, se ha de crear en un proceso en el que debe ir promoviéndose la reestimación y valoración de la persona afectada desde su núcleo familiar hasta en los contextos sociales abiertos. No habrá rehabilitación si no atendemos a la herida afectiva y relacional causada por el daño cerebral. No podrá conseguirse un nuevo lugar “valioso” en la sociedad si no se reconstruye, doliéndose, la relación afectivo-social (incluida la del paciente consigo mismo/a) traumatizada en el accidente. El Centro Rehabilitador actual ha de entenderse también como el primer componente de una red de servicios para las personas afectadas por daño cerebral adquirido, que deberá tener concreciones futuras a través de iniciativas procedentes de ámbitos diversos.

ATENCIÓN FISIOTERAPÉUTICA EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO María del Carmen Penas Blanco Fisioterapeuta del Centro de Daño Cerebral Sarela. Santiago. No podemos cerrar los ojos, contar hasta tres y pedir que todo sea como deseamos. Pero podemos actuar y vivir para alcanzar objetivos reales, alimentando la motivación para ganar energía sorprendiéndonos positivamente a nosotros mismos sin olvidar que somos seres vivos, que somos humanos y que el reto no es llegar a Marte sino saber estar en el mundo y con la gente. Mi objetivo como fisioterapeuta es facilitar la vida de mis pacientes por medio de la fisioterapia y para ello he de escuchar, observar, valorar e hipotetizar posibilidades de rehabilitación; contrastarlas con espectativas del paciente, familia y propias y buscar un equilibrio con tendencia a sobrecargar la balanza con cien gramos de más en las aspiraciones de mejoría. Para la consecución de un tratamiento fisioterápico adecuado es imprescindible la realización de una valoración inicial lo más completa y objetiva posible, que nos permita la propia demostración de evolución del paciente y apoye el programa de tratamiento establecido. El proceso de rehabilitación fisioterapeútica del daño cerebral adquirido podemos dividirlo en tres etapas en función de los objetivos perseguidos: -Paciente en coma: buscaremos mantener el organismo del paciente lo más funcional posible para que una vez despierto la rehabilitación sea más rápida y efectiva. -Paciente despierto: el proceso de rehabilitación se iniciaría ya en el hospital antes del alta hospitalaria y continuará una vez que el paciente sea dado de alta acudiendo éste al centro de rehabilitación. Nuestro objetivo irá encaminado hacia la consecución de la movilidad voluntaria, el esquema corporal con reconocimiento del cuerpo y de la postura, la recuperación del equilibrio, de las reacciones de defensa, de la sensibilidad y de la marcha, buscando siempre el mayor grado de independencia posible. Trataremos además posibles y probables dolores y alteraciones desencadenadas por la estadía en cama y por el propio tratamiento. -Paciente dado de alta: una vez que los objetivos planteados a lo largo del proceso de rehabilitación se han conseguido o cuando apenas se aprecia evolución hacia la mejoría debemos plantearnos el alta. En este momento tendremos que valorar posibles secuelas físicas y psíquicas, en función de las cuales podremos recomendar un programa de ejercicios para casa o actividades físicas de ocio, y en determinados pacientes, cuando esto no sea suficiente, un plan de tratamiento de fisioterapia de mantenimiento de duración indeterminada para evitar así posibles retrocesos o pérdidas de capacidades. Para concluir hay que resaltar que el proceso de rehabilitación en fisioterapia del daño cerebral adquirido suele ser de larga duración, que la evolución es un tanto caprichosa, que la medicación influye habitualmente en las respuestas del paciente durante la sesión y que la integración dentro de un equipo multidisciplinar facilitará enormemente nuestro trabajo, lo que a su vez repercutirá positivamente sobre el resultado final del tratamiento.

REHABILITACIÓN LOGOPÉDICA EN DAÑO CEREBRAL Belén Ferro Gómez Logopeda. Servicio de ORL y Foniatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago. La variedad de déficits objeto de rehabilitación logopédica debido a daño cerebral es muy amplia. En líneas generales comprenderá trastornos de tipo afásico y asociados: alexia, agrafía, disgrafía, disortografía, anomia, acalculia... y trastornos de tipo disártrico y disfunciones asociadas: deglutorias, fonatorias, limitaciones respiratorias, alteraciones prosódicas... Todo esto implica la necesidad de una buena evaluación, llevada a cabo normalmente por un foniatra, quien precisará el diagnóstico así como las líneas de intervención con el paciente. Aún así, es necesario que el logopeda lleve a cabo su propia valoración. Primero, para conocer la situación real y las capacidades comunicativas de la persona. Segundo, para poder establecer objetivos realistas y diseñar la estrategia de intervención que más se ajuste a cada caso. El abordaje del paciente va a depender de los déficits que presente, así como de las capacidades que tenga conservadas. La evolución a lo largo de las sesiones será la que nos marque la dirección a seguir, por ejemplo si vemos que un paciente no es capaz de repetir palabras pero sí de leerlas, nos apoyaremos más en la lectura. Algo que no debemos olvidar es que estamos buscando la funcionalidad, de modo que si no podemos restablecer la función será necesario compensarla o sustituirla, aquí entrarían en juego los sistemas de comunicación aumentativos y/o alternativos. La intervención ha de ser global, individual (aunque en determinados momentos es beneficioso el trabajo en grupo) y ha de comenzar lo antes posible, incluso ya durante la etapa de hospitalización. Parece existir acuerdo en que durante los 6 primeros meses se produce el índice más alto de recuperación espontánea, por ello es importante que estemos trabajando y estimulando al paciente para obtener los máximos beneficios. También parece existir acuerdo en que más allá de los 2 años no debe prolongarse el trabajo, ya que los beneficios obtenidos después de este tiempo, aunque pueden seguir produciéndose, son mucho menos perceptibles que al inicio. La rehabilitación implica priorización, hay una serie de dificultades que deben trabajarse antes que otras, bien porque son vitales para el individuo (deglución), bien porque son requisito para la consecución de otras capacidades (no podrá cumplir la orden “dame el lápiz rojo” si no discrimina colores). Esto no significa, sin embargo, que tengamos que trabajar cada aspecto por separado. A través de esa intervención global antes mencionada podemos dar al paciente una serie de fotografías con sus nombres, por ejemplo, para que asocie imagen-palabra y para que lo lea. Con este ejercicio estamos trabajando lectura, discriminación de imágenes y de palabras, articulación, repetición y denominación. Es importante presentarle la información a través del mayor número de vías, como en el ejemplo anterior: imagen, palabra escrita y palabra oral. También es importante aprovechar los intereses y habilidades de la persona (música, juegos de mesa, pintura, deportes...) y hacer de ellos un material de rehabilitación altamente motivante. Será en las situaciones cotidianas (vestirse, ver la televisión, jugar a las cartas, comer, salir a pasear o a comprar....), donde el paciente saque el máximo rendimiento a las habilidades adquiridas durante las sesiones de logopedia. Y será en estas situaciones cotidianas donde hay que tener en cuenta otro aspecto decisivo dentro del proceso de rehabilitación: la familia. Una familia puede hacer que nuestros esfuerzos como logopedas sean muy exitosos, o que lo sean menos. Debemos aprender a introducir a la familia en las tareas de rehabilitación, de modo que ellos se conviertan en “paralogopedas” fuera de las sesiones. En los primeros meses la familia, además, puede asumir la motivación que le falta al paciente. Se podría resumir la intervención logopédica en daño cerebral con dos palabras: flexibilidad y dinamismo.

TERAPIA OCUPACIONAL EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Ángel Sánchez Cabeza Terapeuta ocupacional. Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata María Ana. Área de Cirugía Ortopédica, Traumatología y Rehabilitación. Hospital Fundación Alcorcón. El campo de actuación de la Neurorrehabilitación incluye un número amplio y heterogéneo de patologías, entre las que destaca por su relevancia asistencial y social el daño cerebral adquirido, producido por diferentes etiologías: traumatismos craneoencefálicos (producidos por accidentes de tráfico, laborales, caídas…); accidentes cerebrovasculares (como consecuencia de lesiones isquémicas, hemorragias cerebrales…); tumores cerebrales; encefalopatía postanóxica, etc. En relación con las tendencias actuales de la OMS se hace necesario: - Sustituir el enfoque tradicional centrado en la reducción de los déficits ocasionados por

la lesión, por otra tendencia basada en el incremento de la funcionalidad y calidad de actividades que realizan los individuos y fomenten la participación social dentro de su contexto habitual.

- Dar mayor relevancia al contexto social que al hospitalario donde la persona llevará a cabo su vida de manera habitual.

El abanico de perfiles clínicos y de necesidades que presentan estos pacientes es muy amplio, siendo muy difícil establecer un patrón de afectación tras el daño cerebral, pero de manera general cabe destacar la presencia de alteraciones sensitivo-motoras (alteraciones del tono muscular, coordinación y control motor, disminución de la sensibilidad superficial o/y profunda); problemas del lenguaje y de la comunicación, así como trastornos neuropsicológicos (cognitivos y conductuales). No obstante, existe acuerdo en señalar que los problemas más fácilmente reconocibles son los motores y los de comunicación, pero no son los únicos ni los de mayor trascendencia con vistas a la futura reintegración social de los pacientes. Las fuentes de heterogeneidad hacen referencia a su vez a los distintos niveles de gravedad, a la edad de los pacientes, a los diversos tipos de discapacidad que pueden presentar y al tipo de apoyo familiar disponible. Se puede definir la Terapia Ocupacional como la utilización terapéutica de las actividades de la vida diaria (AVD) para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad. La finalidad de este servicio, en un recurso de carácter ambulatorio como una Unidad de Daño Cerebral, es conseguir mediante ejercicios funcionales el mayor nivel de autonomía e independencia posible para la realización de las actividades de la vida cotidiana. Nuestra intervención incluye el entrenamiento en actividades de la vida diaria básicas (aquellas que engloban las capacidades de autocuidado más elementales y necesarias): alimentación, aseo personal, control de esfínteres, vestido, transferencias y movilidad; e instrumentales (aquellas que presentan un carácter más complejo, requieren de mayor elaboración para poder ser llevadas a cabo e indican la capacidad que tiene un sujeto para llevar una vida independiente en la comunidad): realización de tareas domésticas, uso del teléfono, responsabilidad en la medicación, manejo de dinero, compras, utilización de transportes públicos u otros recursos comunitarios; así como la valoración y asesoramiento sobre ayudas técnicas y otras adaptaciones para el paciente como para la adecuación del propio domicilio.

LUCES Y SOMBRAS DE LA REHABILITACIÓN PROFESIONAL DE AFECTADOS POR DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Cristina Espinosa Núñez Psicóloga clínica e industrial. Responsable de Empleo del Servicio de Intermediación Laboral. Centro de Rehabilitación Fremap. Majadahonda (Madrid). Ángel Ruano Hernández Psicólogo clínico. Centro de Rehabilitación Fremap. Majadahonda (Madrid). La O.I.T. (1981) define la orientación profesional como “la ayuda prestada mediante consejos y breves prácticas profesionales para dar a conocer las posibilidades interesantes de enseñanza, formación y trabajo y para facilitar la programación de carrera del interesado. Comprende la evaluación individual –mediante la aplicación de tests normalizados–, la comunicación de datos sobre las posibilidades de enseñanza, formación, trabajo y carrera y actividades conexas de colocación”. A su vez, la O.I.T explica que pueden organizarse programas especializados de orientación profesional en las escuelas, centros de formación y empresas, o bien destinarse éstos a grupos especiales de la población como las personas que sufren discapacidades. En el itinerario de la rehabilitación profesional de las personas que sufren accidentes o enfermedades cuyas consecuencias en términos de discapacidades les determinan a reformular su vida, la orientación profesional es fundamental para iniciar un programa de rehabilitación profesional y de empleo. Las técnicas y metodologías profesionales para este fin no son diferentes a las empleadas con las personas llamadas normales, quizá requieran una mayor elaboración o más tiempo, p.e. cuando se aplican técnicas de orientación profesional práctica basadas en la observación y el registro directo de las habilidades y del rendimiento de la persona en el área de formación. La orientación y rehabilitación profesional han de iniciarse en el tiempo más precoz posible –en el mismo tiempo y espacio del proceso médico–. Así contribuirán a estabilizar y ayudar a la persona en el procesamiento de las pérdidas originadas por el accidente, a reducir los tiempos del proceso médico rehabilitador y sus altos costes económicos y a facilitar el retorno a la vida laboral activa y a la normalización social. Es a su vez siempre útil planificar estrategias simultáneas de ayuda a las personas que se incorporen a estos programas mediante técnicas de entrenamiento en habilidades cognitivas y sociales, ayuda terapéutica individual, de grupo y familiar, actividades interactivas y de socialización diversas, p.e. relativas a la comunicación, físicas, culturales y de ocio, etc. Ahora bien, en el caso del amplio sector que constituyen las personas que sufren traumatismos cráneo-encefálicos, dada la especificidad de los posibles déficit que pueden sufrir –neuropsicológicos y/o del comportamiento y/o afectivo-emocionales , a las dificultades inherentes a este proceso en todos los casos –no olvidemos la amenaza constante de exclusión de la participación social que sufren las personas con cualquier tipo de discapacidad– , se suman aún más dificultades, puesto que la citada especificidad de los déficit puede condicionar de forma significativa los procesos de aprendizaje y adaptativos de la persona a entornos laborales normalizados y competitivos. Ello no quiere decir que dadas las dificultades decidamos excluir a este sector de personas del derecho y la opción rehabilitadora que constituyen los programas de orientación, rehabilitación profesional y empleo, posibilitándoles el acceso a la participación social mediante el desempeño de un trabajo digno. El diseño y aplicación de programas en estos casos requiere imaginación y una actitud profesional posibilista. Exige formación e información específica a los formadores, a los empleadores y a la sociedad global. Requiere modificar las metodologías pedagógicas y de formación clásicas y tradicionales y a su vez imaginar y descubrir actividades y tareas laborales –que las hay y son posibles– que se adecúen a las capacidades específicas de la persona. En definitiva avanzar, iniciar investigaciones, ensayar alternativas de entrenamiento profesional y empleo y salir de la fase de luces y sombras actual en la que nos encontramos.

RECURSOS SOCIALES DE APOYO A LAS PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Isabel Quintillán Gil Trabajador social. Unidad de Trabajo Social de Área. Gerencia de Atención Primaria-SERGAS. Santiago. EL TRABAJO SOCIAL EN EL ÁMBITO DE LA SALUD EL TRABAJO SOCIAL EN EL ÁMBITO DE SALUD FUNCIONES DEL TRABAJADOR SOCIAL EN LA APS RECURSOS SOCIALES DE APOYO A LAS PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL

PRESTACIONES SOCIO-ECONÓMICAS ♦ Certificado de minusvalía ♦ Prestaciones derivadas de la LISMI ♦ Subsidio de movilidad y compensación de gastos de transporte ♦ Asistencia Sanitaria y Farmacéutica ♦ Pensión contributiva de invalidez ♦ Pensión no contributiva de invalidez ♦ Complemento de tercera persona ♦ Prestaciones Familiares Hijo a Cargo (PFHC) Seguridad Social ♦ Pensión de orfandad ♦ Ayudas individuales no periódicas para personas con minusvalía/personas mayores ♦ Renta Activa de Inserción(RAI) ♦ Renta de Integración Social de Galicia (RISGA) ♦ Ayudas de apoyo a familias cuidadoras ♦ Prestaciones Sanitarias del SERGAS PROGRAMAS ♦ Programa de Acogimiento Familiar de personas con minusvalías/ personas mayores ♦ Programa de Respiro Familiar (“Vacaciones de Salud”) ♦ Programa de Apoyo Social para personas con demencia ♦ Programa de Estadías Temporales ♦ Programa de Ayuda a Domicilio ♦ Servicio de Teleasistencia-Telealarma ♦ Termalismo Social (IMSERSO) ♦ Programa de Ocio y Tiempo Libre (campamentos de verano) ♦ Programa de Asistencia Integral en Atención Temprana de Galicia ♦ Programa de Atención Odontológica ♦ Programa “Arte nas túas mans”

CENTROS ♦ Tipos de Centros ♦ Ingreso OTROS ♦ Patrimonio especialmente protegido ♦ Declaración de IRPF ♦ IVA ♦ Impuesto de Sucesiones ♦ Impuesto de Sociedades ♦ Impuesto de matriculación de vehículos ♦ Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica ♦ Tasa de la Jefatura Central de Tráfico ♦ Tarjeta Dorada de RENFE ♦ Bus urbano ♦ Tarjeta de estacionamiento / Tarjeta de accesibilidad ♦ Abono Social de Telefónica ♦ Vivienda ♦ Accesibilidad ♦ Empleo ♦ Educación ♦ Formación ocupacional ♦ Familia Numerosa

MOVIMIENTOS ASOCIATIVOS DE AFECTADOS POR DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Mari Cruz Fraile Fernández Coordinadora de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE). La lesión cerebral adquirida es la principal causa de discapacidad del adulto en países industrializados. Breve presentación del proceso de rehabilitación y de integración socio-laboral de dos casos de afectados por DCA: en Francia y en España. Presentación de la Federación Española de Daño Cerebral: Normalmente, cuando se produce una lesión cerebral sobrevenida solemos enterarnos de forma traumática, por una llamada telefónica, que nos deja en un estado de shock, de desesperación, de desorientación y de falta de información. La familia pasa por varias fases: Shock, Esperanza Realidad, Aceptación y Reajuste. Ante la falta de recursos y de políticas sanitarias que cubran la carencia de medios tanto sanitarios como sociales, surgen en España distintas asociaciones de daño cerebral adquirido formadas por los propios afectados, sus familias y algunos colaboradores.

Con el objetivo de conseguir mayor eficacia en el ámbito nacional y aunar esfuerzos y voluntades, el 13 de octubre de 1995 se constituyó la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), que aglutina a las distintas asociaciones de lesiones cerebrales adquiridas de nuestro país. Actualmente, FEDACE está formada por un total de 21 asociaciones provinciales que agrupan a más de 4.500 familias.

Las objetivos primordiales de FEDACE son: prevenir cualquier tipo de DCA, reivindicar las necesidades de su colectivo, informar a la sociedad de las carencias que padecen los afectados y exigir a la Administración la creación de centros específicos de atención tanto sanitaria como social, así como la integración socio-laboral de las personas afectadas por daño cerebral adquirido.

El Colectivo:

Si nos fijamos sólo en una de las causas que originan un Daño Cerebral Adquirido (traumatismos craneoencefálicos motivados por un accidente de tráfico), según datos de la OMS, cada día, más de 3.000 personas mueren en el mundo como consecuencia de los accidentes de tráfico; 140.000 sufren algún tipo de lesión causada por ellos, y unas 15.000 quedan discapacitadas de por vida. Asimismo, se asegura que de persistir estas cifras, en 2020 el número de personas muertas o discapacitadas cada día, por este problema, habrá crecido más del 60 por ciento. A partir de la Ley 16/2003 la política sanitaria se orienta a la realización de Planes Integrales de Prevención de carácter sectorial para lo que es imprescindible la realización de un estudio epidemiológico del DCA que nos permita definir adecuadamente las acciones a realizar.

Fedace trabaja con las estadísticas epidemiológicas internas, recogidas a través de los datos de las diferentes asociaciones que componen la Federación (breve presentación de gráficos y estadísticas de los afectados de las 21 asociaciones al 31-12-2003).

Programas que se realizan en las asociaciones integrantes de FEDACE: • Programa de Apoyo en Fase Hospitalaria.

• Programa de Información y Asesoramiento a las Familias.

• Programa de Atención a las Familias y Grupos de Autoapoyo.

• Centros de Tratamiento: Servicios: Fisioterapia, Logopedia Atención Neuropsicológica, Terapia Ocupacional, Talleres ocupacionales, formación laboral.

• Programa de Ocio y Tiempo Libre.

• Programa de Prevención Vial en Centros de Educación.

¿Qué necesitamos? • Estudio epidemiológico del DCA.

• Establecimiento de un plan integral sanitario específico para el DCA.

• Centros de Rehabilitación específicos para DCA de carácter público.

• Centros de Día y ocupacionales.

• Centros de Respiro.

• Clínicas de Despertar para los afectados en EVP.

BRAIN INJURY FAMILIES, EUROPEAN CONFEDERATION (BIF, EUROPEAN CONFEDERATION)

Con el fin de intercambiar experiencias y aunar esfuerzos para luchar contra esta creciente y grave “epidemia silenciosa” que es el Daño Cerebral Adquirido las diferentes asociaciones europeas se reunieron en Bruselas el 10 y 11 de abril de 1999 para crear la Confederación Europea de Familias de DCA. FEDACE es miembro fundador, y forma parte del Consejo de Administración de esta Confederación Europea de Asociaciones de Lesionados Cerebrales y Familias (Brain Injured & Families, European Confederation, BIF EC), junto con Inglaterra, Francia, Dinamarca, Bélgica, Italia y Suiza. Actualmente conformada por 13 países.

Conclusiones: Lamentablemente, el alarmante crecimiento de las lesiones cerebrales adquiridas no ha ido parejo a su conocimiento por parte de la sociedad, ni con la generación de los recursos necesarios por parte de las distintas Administraciones para cubrir los déficit de este colectivo de afectados. En este sentido, FEDACE continúa con su labor de exigir a la Administración la atención integral adecuada para nuestro colectivo, así como la de fomentar la prevención, la investigación científica y la creación de asociaciones de Daño Cerebral en otras provincias españolas, que ayuden a despertar la solidaridad de la Sociedad y la participación de la Administración con este colectivo, tan desconocido para la inmensa mayoría de los ciudadanos. Tal y como señala la OMS: “La verdadera rehabilitación termina cuando cada persona discapacitada alcanza su máximo potencial, incluyendo la oportunidad de poder trabajar y relacionarse con sus iguales”. En definitiva, es la calidad de vida lo que cuenta, porque “Una vida salvada, merece ser vivida”.

EL AFRONTAMIENTO PERSONAL Y FAMILIAR EN LA DISCAPACIDAD SOBREVENIDA Ricardo Canal Bedia Profesor titular de Trastornos del Comportamiento. Universidad de Salamanca. La aparición de la discapacidad constituye un impacto personal y familiar evidente y ha sido documentado en muchas investigaciones. Un aspecto significativo de ese impacto es que todos los cambios percibidos por la persona y su familia, tanto los físicos como los psicológicos (cognitivos, emocionales, conductuales), se viven en un contexto de pérdida respecto a la situación anterior a la discapacidad: pérdida de un empleo o de oportunidades laborales, de amistades y de apoyo social, de oportunidades formativas, de ingresos económicos y pérdida también en la dinámica familiar (Brooks, 1984; Brooks, 1991; Creer, et al. 1992; Kosciulek y Lustig, 1998). Debido a esta vivencia de pérdida, las personas pueden experimentar estrés, cuya intensidad es posible que llegue a constituir una amenaza al equilibrio psicológico y bienestar de la persona (Holmes y Rhae, 1967; Russel, 1981). Muchos estudios se han orientado hacia la función de los recursos de afrontamiento y de adaptación como agentes que moderan esta vivencia de pérdida y, por consiguiente, el estrés. Los estudios, en general, demuestran la enorme variabilidad en las formas de adaptación que desarrollan los individuos y las familias ante la discapacidad y se precisan más investigaciones para saber cómo prever dicha variabilidad. También es necesario avanzar en el conocimiento de cuáles son las dimensiones relevantes del afrontamiento para adaptarse a la nueva condición de discapacidad, así como saber cuáles son los parámetros relevantes para evaluar el efecto de las estrategias de afrontamiento en la persona y la familia. Sabemos, sin embargo, que en este esfuerzo por superar el malestar y la tensión, las personas y su familia deben tener claro que la tarea no sólo es adaptarse, cognitiva y emocionalmente, a la nueva situación, sino también prepararse para afrontar los cambios que acontecen en su vida a largo plazo. La discapacidad, sin embargo, interfiere en el logro de metas previamente establecidas y en la identificación de nuevas metas, lo que lleva a un incremento del malestar emocional. Igualmente, la motivación necesaria para participar en el proceso rehabilitador puede depender del grado de cohesión entre las metas vitales del individuo y su familia y las establecidas por el propio programa de rehabilitación. Por su parte, la incorporación explícita de las metas vitales podría llevar a mejores resultados en el proceso general de adaptación del individuo y su familia.

NECESIDADES Y PERSPECTIVAS DE FUTURO DE LA RESPUESTA SANITARIA Y SOCIAL AL DAÑO CEREBRAL ACCIDENTAL Miguel Anxo García Álvarez Psicólogo clínico. Hospital Clínico Universitario de Santiago. El Daño Cerebral Accidental (DCA) constituye un acontecimiento en la vida de una cantidad creciente de personas que tiene dificil comparación con cualquier otra enfermedad, accidente o cambio personal. Su excepcionalidad proviene de la magnitud de la amenaza que moviliza como consecuencia de las características que lo definen: amenaza urgente sobre la vida, afectación potencial de lo nuclear de nuestra identidad (integridad cognitiva y autorregulación emocional y relacional), posible gran dependencia relacional, tratamiento complejo y prolongado, previsible cambio vital construido sobre la pérdida, graves implicaciones sociales. La exigencia de respuesta de afrontamiento de un accidente vital de tales dimensiones pone a prueba las capacidades individuales y familiares para adaptarse a los cambios. A veces parece imposible que lo hayan hecho. Las necesidades que en una situación así se manifiestan en estos pacientes y en las personas a ellos vinculadas (familia, amigos, parejas...) también nos enseñan los límites y carencias de un Sistema Sanitario que aunque progresó en la respuesta urgente al accidente cerebral y con ello salvó vidas, no desarrolló los medios (infraestructurales, técnicos, profesionales, actitudinales, investigadores) necesarios para la rehabilitación integral y el cuidado de las personas afectadas. En no pocos casos la gravedad de los déficits provocados por el DCA creará una condición en los afectados (paciente y vinculados) que los situará en posición de desventaja y riesgo ante la vida y las exigencias sociales. Conocerán entonces el escaso desarrollo de los recursos de apoyo existentes. Las necesidades que crea el DCA van desde la prevención de un fenómeno sanitario que tiene las características propias de una epidemia oculta, hasta la necesidad de cambios culturales que permitan crear un espacio donde puedan respirar quienes no alcanzan, sin poder disimularlo, el imposible modelo de perfección que unos nos venden y la mayoría perseguimos. Pasa también por cambios y desarrollos sanitarios y de servicios sociales que no sólo implican más medios sino también otros funcionamientos y actitudes profesionales. En la construcción del futuro de la respuesta sanitaria y social a este problema grave y creciente tiene un papel fundamental el movimiento asociativo de afectados que deberá ser escuchado con atención por quienes asumen democráticamente la responsabilidad de proporcionar soluciones a los problemas de la sociedad, como condición para que ocupen el lugar que les corresponde, en el listado de las prioridades, aquellas necesidades que no sólo generan malestar sino muy a menudo enfermedad en los afectados. Pero algunas tendencias en las concepciones de la gestión de los recursos públicos son motivo de preocupación: la insistencia en la consideración de las familias como principal recurso en la atención a las personas con elevada dependencia, la práctica congelación del crecimiento de los recursos humanos en los servicios asistenciales, la reubicación espacial y conceptual de la atención sanitaria prolongada...