Sitges, 13 de desembre de 2013

3a Jornada. Canviar des de dins per millorar

Organitza: http://experienciespladesalut.canalsalut.cat

Fernández Obispo, M; Ariceta, G; Conde García, P; Madrid, A; Martínez Rubio, C; Núñez Rodrigo, L.

a/e: matferna@vhebron.net

Programa de diàlisi peritoneal domiciliària en pacients pediàtrics: una eina que permet el tractament de pacients complexos de manera

ambulatòria i un nexe d’unió entre diferents nivells assistencials

Introducció La diàlisi peritoneal automàtica (DPA) és la teràpia

renal substitutiva d’elecció en nens i nenes de curta

edat, i representa el paradigma de l’assistència en

pacients renals crònics: proporciona atenció

individualitzada, afavoreix l’autocura, l’autonomia i la

integració social, tant del mateix pacient com dels

seus cuidadors.

Objectius Descriure la nostra experiència recent en nens amb

DPA, l’eficàcia i la seguretat de la tècnica, la

transferència de la cura de l’entorn hospitalari al

domiciliari, fins i tot en pacients d’alt risc, i el

programa de col·laboració amb la resta de nivells

assistencials.

Material i mètodes Projecte d’atenció integral en DP a pacients

pediàtrics de 0-18 anys. Cartera de serveis: consulta

prediàlisi, entrenament de pacients i cuidadors,

atenció global i continuada dels pacients, coordinació

amb equips multidisciplinaris i centres d’atenció

primària implicats i visites domiciliàries d’inici i de

seguiment.

Resultat

DP: diàlisi peritoneal, D: diagnòstic, d: dies, MRC: malaltia renal crònica, NPT: nadó preterme, PN: pes naixement, VM: Ventilació mecànica, NT: nadó a terme,

CIV: comunicació interventricular, Tx R: trasplantament renal, HD: hemodiàlisi, HTA: hipertensió arterial, RVU: reflux vesicoureteral, VUP: vàlvules d’uretra

posterior

E: nutrició enteral, SNG: sonda nasogàstrica, BIPAP: suport ventilatori amb pressió positiva domiciliari, PAC: port-a-cath, GT:

gastrostomia

Conclusions i impacte en els objectius

del Pla de Salut

Promoure un canvi estructural en

l’atenció als pacients pediàtrics en DP

permet individualitzar el tractament i les

cures necessàries alhora que fa més

eficient la utilització de recursos

sanitaris i disminueix el cost sanitari i

social dels pacients i familiars. Aquesta

modalitat de tractament permet tractar

pacients d’alta complexitat en el domicili i

fomenta l’autocura i autoresponsabilitat.

Pacient Residència

Nivell

socioeconòmic/Ba

rrera idiomàtica

Visites

domiciliàries

Complicacions

infeccioses

R/Tècnica

Intervencions

R/Tècnica

Controls hospitalaris

ambulatoris

Col·laboració

Equip ABS

1. ACH Tarragona Baix/Si 2 0 0 Setmanals Si

1. ODA Badalona Baix/No 2 0

1 recol·locació

catèter

IQ reparadora

hèrnies

Setmanals Si

1. HBC Vilanova i la

Geltrú Mig/No 1 0 0 Setmanals/quinzenals Si

1. JPL Saragossa Mig/No 0 0 0 Ingressat Si

1. MS Granollers Baix/Si 3 0 0 Setmanals/quinzenals Si

1. REK Tàrrega Baix/Si 1 0 1 recanvi catèter als

7 dies col·locació Setmanals/quinzenals Si

Pacient Diagnòstic Malaltia renal Comorbiditat Edat d’inici DP

(mesos) Pes (Kg)

Dies de tractament

(16/10/2013) Motiu sortida

1. ACH

D. Prenatal. Oligoamni. NPT 35 SG

PN 2.130gr

MRC des del naixement

21 d. ingrés inicial

Displàsia renal quística

(Gen HNF1β)

Hipoplàsia pulmonar

Reflux VU grau IV

14 7.22 45 Tx R

1. ODA

D. Prenatal. Anhidramni. NPT 35

SG PN 2.710 gr MRC des del

naixement.

508 d. ingrés inicial

Poliquistosi renal

autosòmica recessiva.

Forma neonatal severa

Hipoplàsia pulmonar

Traqueostomia.

VM 232d. CPAP 256d

Laringomalàcia

Fístula traqueal

Nefrectomia bilateral

CIV. HTA Insuficiència cardíaca

9

(HD prèvia 4

mesos)

8.70 497

Tx R no funcionat

Migració HD

(1 mes)

1. HBC

D. Prenatal. Oligoamni. NT, PN

3.425 gr. MRC des de naixement

60 d. Ingrés inicial

Displàsia renal (VUP) Hipoplàsia pulmonar. VM 18d

S. de Potter 45 9.90 162 Tx R

1. JPL Als 6 anys per HTA maligna ERC No filiada

(Nefronoptisis?)

Insuficiència cardíaca

Crisis comicials

HTA

78 20.9 30

Incapacitat cuidador.

Migració HD.

Tx R

1. MS

D. Prenatal. Anhidramni. NT, PN

2.450. MRC des del naixement.

211 d ingrés inicial

Displàsia renal +

Estenosi pièlica

Hipoplàsia pulmonar

Laringomalàcia

VM 8d. BIPAP 203 d

Insuficiència cardíaca

HTA. Nefrostomia

5 6.27 163 Actiu

1. REK

NT, PN 3.320

MRC des dels primers dies de vida

15 d ingrés inicial

S. Nefròtica congènita.

Finlandès (NPHS1)

VM 24h

Estenosi pulmonar lleu 12 10.3 166 Actiu

H. Terciari

Consulta ERCA indicació de la tècnica Ensinistrament cuidadors Visita domiciliària valoració d’inclusió i alta hospitalària Contacte amb l’EAP Seguiment ambulatori del pacient Seguiment telefònic

Seguiment calendari vacunal Seguiment multidisciplinari Atenció continuada 24h/365d

ABS

Visita conjunta alta: infermera-

pediatre i treballadora social

Control telefònic i visites

domiciliàries, si cal

Suport emocional

Alerta de situacions de risc

Treballadora social

Material sanitari suplementari

Domicili Provehidor DP

Realització tècnica de DP

Monitor de DPA

Suport tècnic

Gestió material

Altre material sanitari

Mobiliari per emmagatzematge

Coordinació H. Terciari

Cures de manteniment del

catèter

Registre de paràmetres

Cures generals del pacient

Cures específiques (NE,

BIPAP, nebulitzacions...)

Alerta de complicacions