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Historial de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida

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Historial de laRed Nacional deAdolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida

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Historial de laRed Nacional de

Adolescentes y JóvenesViviendo con Hiv/Sida

Brasília, octubre de 2014

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SumarioPrefacioManuela Estolano

IntroducciónHIV y SIDA en Brasil: “La juventud da su recado” 4

Capítulo 1 Cómo Comenzó TodoEl fortalecimiento de la participación juvenil en la temática HIV/SIDA 6Un movimiento juvenil brasileño de enfrentamiento a la epidemia 8

Capítulo 2 Encontrando el camino 9

Capítulo 3 La Red en el mundo 15

Capítulo 4 Haciendo Realidad: Conquistas y desafíos de la Red 18Participación e Incidencia Política 20Comunicar para movilizar 21Organización Interna 22

Capítulo 5 Historias que inspiran 24“Decidí que no iba a entregarme y fui a la lucha” 24“La información es importante para nosotros, diariamente” 25“No tenía una razón para entregarme...” 26“Sólo le pregunté al médico si aún podría tener hijos...” 27

AnexosAcompañe la Red 28Carta de Principios 29Glosario 31

Referencias Bibliográficas 32

FOTOGRAFÍAS: HENRIQUE ÁVILA

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PrefacioL a Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes

Viviendo con HIV/SIDA fue lo que me incen-tivó a seguir adelante después de descubrir

mi serología positiva para HIV. En aquella época, fue muy importante ver que muchachos y muchachas más jóvenes que yo seguían la vida normalmente con el virus. La Red es un espacio para conversar sobre nuestros miedos y hacer nuevos amigos. Me sentí feliz cuando vi la oportunidad que tenemos de ayudar a otros jóvenes en este espacio.

Luego de entrar en la Red, comencé a militar en el área y a participar en eventos. Poco tiempo después, recibí la propuesta para candidatarme para ser coordinadora nacional. A pesar de ser nueva en la Red, tener la confianza para seguir con el trabajo fue un orgullo muy grande. Fue una sorpresa y una felicidad saber que tantos en la Red creían en mí y que yo podía ser portavoz de ellos, saber que podía darle la voz de los que no pueden, de los que tienen miedo o vergüenza de exponer su serología.

Después de un año de trabajo en la coordina-ción nacional de la Red, veo que los jóvenes están uniéndose y apoyándome siempre. Nuestro enfoque ahora es darle continuidad a nuestro trabajo y ma-durar las bases regionales y estaduales para que la Red se fortalezca aún más en los próximos años.

En esta publicación, que tiene el apoyo del Fon-do de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), usted va a conocer el historial de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIDA (RNA-

JVHA), desde los primeros encuentros que preten-dían fortalecer la participación de adolescentes

y jóvenes en el Movimiento SIDA, hasta la constitución formal de la misma. Aquí lis-

tamos los principales acontecimientos, las conquistas y los desafíos para el futuro. Además, usted también podrá leer his-torias de vidas inspiradoras de jóvenes seropositivos y testimonios de las per-sonas que acompañaron muy de cerca la trayectoria de RNAJVHA.

¡Buena lectura!

Manuela Estolano, Coordinadora Nacional de la Red Nacional de

Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIDA

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INTRoduCCIóNHIV Y SIdA EN BRASIL: “LA JuVENTud dA Su RECAdo”

El Boletín Epidemiológico divulgado en diciembre de 2013, con datos actualizados hasta junio de 2012, demuestra dos fenómenos preocupantes en el escenario de HIV/SIDA en el país: la feminización y la juvenización del virus. El documento revela que, más que nunca, es necesaria una mirada para las especificidades de los adolescentes y jóvenes, tanto en lo que se refiere a la prevención, como al trata-miento y convivio con HIV/SIDA.

El grupo de edad que concentra el mayor regis-tro de personas infectadas, de ambos sexos, está en-tre los 25 a 49 años. No obstante, el estudio apunta que el número de adolescentes y jóvenes infectados viene aumentando. En cinco años, la infección por HIV entre niños de 17 a 20 años pasó de 0,09% para 0,12%. Y que, a pesar de que la enfermedad aún afecte más a hombres que mujeres, la diferencia en-tre los sexos ha disminuido constantemente. A fines de los años 80, la razón era de 6 casos de SIDA en el sexo masculino para cada 1 en el sexo femenino. En 2011, esa razón fue de 1,7 caso en hombres por cada 1 en mujeres. Entre los adolescentes de 13 a 19 años las mujeres son la mayoría.

Estos datos revelan la necesidad de concentrar

acciones de enfrenta-miento al HIV/SIDA en el público juvenil. Cre-ada en 2008, duran-te el 3º Encuentro Nacional de Ado-lescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIDA, la Red Nacio-

nal de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con

HIV/SIDA (RNAJVHA) es uno de los actores que han contribuido para el fortalecimiento de temáticas rela-cionadas a la prevención y a las especificidades de la juventud seropositiva en los medios, en espacios de la sociedad civil y en el campo de las políticas públicas.

Con representantes en todos los estados del país, la Red cuenta con 300 afiliados, según la actual co-ordinadora nacional, Manuela estolano. En estos seis años de existencia, la RNAJVHA conquistó su espa-cio en el movimiento HIV/Sida y también el recono-cimiento en las esferas gubernamentales, en donde ha ayudado a pautar las demandas específicas de los adolescentes y jóvenes que viven con el virus.

La Carta de Principios, construida colectiva-mente en 2010, define a la Red como “una organi-zación nacional, sin vínculo político partidario y re-ligioso, constituida por adolescentes y jóvenes entre 15 y 29 años, con serología positiva para el virus HIV, actuando en la inclusión social, en la promo- ción del fortalecimiento biopsicosocial y del protago-nismo de éstos, independiente del género, orientaci-ón sexual, credo, raza, color, etnia o nacionalidad”.1

Más allá del carácter activista y político, la Red es también un movimiento de acogida, en donde adoles-centes y jóvenes se ayudan mutuamente a superar las barreras impuestas por el HIV/SIDA. Bete Franco, psi-cóloga voluntaria del proyecto de jóvenes del Grupo de Incentivo a la Vida (GIV), y que acompañó todo el proceso de creación de RNAJVHA, resalta su aspec-to afectivo: “Algunas personas buscan la Red no por perspectiva de militancia, para organizar a la sociedad, sino porque tienen SIDA y están desesperadas. La Red cumple ese papel, y eso me emociona. Muchos jóvenes salieron de la soledad porque encontraron a la Red”.

Para Eduardo Luiz Barbosa, que fue director ad-junto del Departamento Nacional de DST/SIDA y He-patitis Virales del Ministerio de Salud hasta agosto de 2013 y acompañó el proceso de formación de la Red, el movimiento tiene como mérito la mirada hacia la juventud. “La articulación fue naciendo hasta conso-lidarse. Nació en la perspectiva de ser un diferencial

1 Sitio Web Jóvenes Positivos http://www.jovenspositivos.org.br/

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en relación al movimiento de los adultos, para traer la realidad de los jóvenes viviendo con HIV/SIDA”. Actual-mente como coordinador del Centro de Referencia de la Diversidad (CRD), en San Pablo, Eduardo cree que la RNAJVHA tiene un importante papel político. “La Red es uno de los movimientos más significativos en esa área, colaborando con la construcción de políticas pú-blicas y actuando con protagonismo y emancipación en el enfrentamiento político”, afirma.

Como la protección del HIV/SIDA es una de las prioridades del Fondo de las Naciones Unidas para la In-fancia (UNICEF), la agencia ha brindado su apoyo insti-tucional a la Red desde su nacimiento, entendiendo que los derechos de los jóvenes viviendo y conviviendo con HIV/SIDA se extienden a la educación, socialización y se-xualidad. En ese sentido, UNICEF apoya la organización de los encuentros nacionales, regionales y locales de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIDA, además de diversas otras acciones relacio-nadas a RNAJVHA en cooperación con otras agencias y ministerios. Una de estas acciones es el Proyecto Saúde e Prevenção nas Escolas (SPE), que integra el Progra-ma Saúde na Escola (PSE). El proyecto tiene el objetivo de trabajar temáticas relacionadas a la salud sexual y reproductiva en las escuelas, además de abordar pre-conceptos y estigmas relacionados a la raza y etnia, así como de la prevención al uso de alcohol, tabaco y otras drogas. La discusión sobre el SPE es una de las priori-dades de RNAJVHA desde el comienzo y está presente en la planificación de los encuentros promovidos por la Red. Así mismo, el SPE también tiene cooperación con la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO).

Además de eso, la Red también desarrolla acuerdos de cooperación con otros organismos de las Naciones Unidas para acciones puntuales, como el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre HIV/SIDA (UNAI-DS), la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID), el Fondo de Población de las Na-ciones Unidas (UNFPA), el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y la Oficina de las Na-ciones Unidas sobre Drogas y Crimen (UNODC).

Las organizaciones no gubernamentales también tienen un papel importante en el trabajo con los ado-lescentes y jóvenes viviendo con HIV/SIDA y mantie-nen importantes cooperaciones con la Red en todo el país, por medio de proyectos y a través de la provisión para la organización de reuniones y encuentros. Entre

ellas, es posible citar al Grupo de Incenti-vo a la Vida (GIV), de San Pablo, el Grupo Vhiver, de Belo Hori-zonte (MG), Gapa-BA (Grupo de Apoyo al SIDA de Bahia), y los grupos Pela Vida2, de Rio de Janeiro y de Niterói.

En el caso de Minas Gerais, el Grupo Vhiver alber-ga, desde 2009, al proyecto Pode Crê3, realizado con la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIDA y el gobierno del estado. El proyecto pro-pone talleres para trabajar sexualidad y prevención a las enfermedades sexualmente transmisibles y el uso de drogas entre jóvenes en comunidades de la Grande Belo Horizonte y región metropolitana. El objetivo es reducir nuevas transmisiones del virus HIV y otras DST, reducir el uso de drogas e incentivarlos en la búsqueda de políticas públicas para mejora de calidad de vida.

La Red viene pautando sus reivindicaciones por más acciones de prevención a las DST/SIDA, disminu-ción de estigmas y preconceptos y tratamientos mé-dicos más humanizados. Para eso apuesta en el em-poderamiento juvenil, en la articulación con diferentes esferas – gubernamentales y no gubernamentales, con la sociedad civil y con agencias internacionales – y en la ocupación de espacios públicos. Los desafíos son muchos, pero para hacer valer sus derechos, los ado-lescentes y jóvenes están llevando su mensaje, traduci-do en el slogan: “¡la juventud da su recado!”.

En esta publicación usted va a conocer el histo-rial de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Vi-viendo con HIV/SIDA (RNAJVHA), desde los primeros encuentros que pretendían fortalecer la participación de adolescentes y jóvenes en el Movimiento SIDA, hasta la constitución formal. Aquí listamos los prin-cipales acontecimientos, las conquistas y los desafíos para el futuro. Además, usted también podrá ver his-torias de vidas inspiradoras de jóvenes seropositivos y testimonios de las personas que acompañaron muy de cerca la trayectoria de RNAJVHA.

¡Buena lectura!

2 http://www.pelavidda.org.br/vivendo.html 3 http://www.vhiver.org.br/home/index.php/projetos/projeto-pode-cre

¿Usted sabe la diferencia entre Vivir y Convivir con HIV/Sida?El término 'vivir con HIV/Sida' es usado en referencia a los adolescentes y jóvenes que son seropositivos, mientras que el término 'convivir' se refiere a aquellos que son próximos – pariente, novio, amigo – a personas infectadas por el HIV o pacientes con Sida.

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A inicios de los años 2000, ocho años antes de que la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIDA se constituyese, adolescentes y jóvenes sero-positivos ya iniciaban militancia en el área, participan-do en encuentros, seminarios y conferencias relaciona-das al enfrentamiento de la epidemia en todo el país.

En aquel momento, ya estaban siendo sedimen-tados los pasos hacia una ampliación de la partici-pación de adolescentes y jóvenes que se fortalecería en los años siguientes. Muchos actuales y ex-inte-grantes de la Red Nacional de Adolescentes y Jóve-nes Viviendo con HIV/SIDA participaron activamente de eso proceso de construcción. En este sentido, RNAJVHA es resultado de una acumulación de de-bates que explicitaron la importancia de un espacio de articulación en torno de sus especificidades.

Según Carla Perdiz, que actuó como asistente de proyectos senior en el área de HIV en UNICEF y pos-teriormente como oficial de HIV, Brasil vivía un esce-nario bien particular en los años 2000. “Como Brasil fue uno de los países pioneros en el enfrentamiento de la epidemia, la expectativa de vida de las personas viviendo con HIV/SIDA estaba siendo ampliada gra-cias al acceso al tratamiento. Antiguamente no eran pensadas acciones específicas para los jóvenes por-que antes no había tantos adolescentes infectados. Entretanto, los niños que ya nacieron infectados en los años 1980 estaban sobreviviendo”, dice. Luego fue posible percibir que existían muchos adolescen-tes seropositivos – y ellos tenían necesidades propias:

“El adolescente además va al pediatra, porque no es adulto. Y los jóvenes viviendo con HIV estaban que-riendo vivir la vida más plenamente, traían una serie de demandas”.

Uno de los primeros momentos de destaque en el área sucedió en 2001. Fue el 1º Encuentro de Niños y Adolescentes y Familiares que Viven y Conviven

Capítulo 1

CóMo Todo CoMENZó

El fortalecimiento de la participación juvenil en la temática HIV/SIdA

Sepa cómo nació la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIdA y las principales acciones, eventos y encuentros que antecedieron a su creación.

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con HIV/SIDA, realizado en San Pablo (SP). El evento contó con la participación de público infanto-juvenil, familiares, voluntarios y profesionales. La acción for-mó parte del Proyecto Encontro, promovido por el GT de Niños y Adolescentes del Foro de ONGs Aids del Estado de San Pablo con el objetivo de fortalecer y mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes vi-viendo y conviviendo con HIV/SIDA.4

En 2003, el Programa Nacional de DST/SIDA del Ministerio de Salud invitó a UNICEF para participar de un encuentro para discutir la construcción de políticas públicas de salud en el área de prevención del virus entre adolescentes – el I Foro Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIDA – el cual tuvo la participación de 21 adolescentes de di-versas regiones de Brasil. En el encuentro, que tuvo carácter de consulta, los participantes demostraron urgencia en participar de forma colectiva en la cons-trucción de políticas públicas dirigidas a ese público.5

En 2005, la participación de los adolescentes au-mentó: cerca de 40 participaron en la segunda edi-ción del Foro, que involucró, además del Programa

4 Revista Escuta Soh!, año 3, 2010 y Sitio Web Saber Viver, Disponible en: http://saberviver.org.br/publicacoes/criancas-e-adolescentes-no-forum-de-ongaids-sp-articulacao-formacao-e-construcao-de-caminhos/5 Revista Escuta Soh!, año 3, 2010

Nacional de DST/SIDA del Ministerio de Salud, a di-versas ONGs del movimiento con el objetivo de con-tribuir con la construcción de una agenda específica para adolescentes y jóvenes con serología positiva.6

En 2006, los grupos Pela Vidda Rio y Niterói pro-mueven, en cooperación con el GT de Niños y Ado-lescentes del Foro de ONGs Aids del Estado de San Pablo, el 1º Encuentro Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIDA. El evento pre-cedió al XIII Encuentro Nacional de Personas con HIV/SIDA – VIVENDO que tuvo lugar en octubre de aquel año. El encuentro, que tuvo el apoyo de UNICEF y del Programa Nacional de DST/SIDA del Ministerio de Salud, reunió a más de 50 jóvenes de todo el país, que discutieron políticas públicas de educación, sa-lud, género, sexualidad, prevención de HIV y adhesión al tratamiento antirretroviral. Además de los jóvenes brasileños, seis jóvenes jamaicanos y cuatro angola-nos participaron del encuentro, el primero articulado por organizaciones de la sociedad civil.7

La segunda edición del Encuentro Nacional, reali-zado en 2007, fue organizado por GAPA Bahia y contó con el apoyo del Programa Nacional de DST/SIDA del Ministerio de Salud, de UNAIDS y de UNICEF. Los jó-venes participaron en todo el proceso de preparación del evento, incluyendo la construcción de metodolo-gía. Una de las características de este encuentro fue la participación de personas adultas conviviendo con HIV/Sida, como familiares, que discutieron temas como los tratamientos y la vivencia de las personas seropo-sitivas. En total fueron 160 adolescentes y jóvenes de 14 a 20 años y 40 adultos profesionales y/o familiares. Talleres como “Adhesión a la Terapia: ¿Cuáles son los problemas? Construyendo soluciones”, promovido por el Gapa Bahia, y sobre sexualidad, responsabilidad de la ONG Instituto ECOS-Comunicación en Sexualidad, que actúa en el área de defensa de los derechos sexuales y derechos reproductivos de adolescentes y jóvenes, es-taban en la programación del evento.8

Según Gladys Almeida, el encuentro “provino de la inquietud del equipo de profesionales del Proyecto Brinquedoteca – espacio lúdico, educativo y terapéu-tico con acciones que involucraban a niños y adoles-centes viviendo y conviviendo con HIV/Sida, así como sus padres y cuidadores – promovido por el GAPA-BA,

6 Revista Escuta Soh!, año 3, 2010 7 http://agenciaaids.com.br/noticias/interna.php?id=62458 Revista Escuta Soh!, año 1, 2007/2008

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y de otras organizaciones que se confrontaban con las cuestiones presentadas por los adolescentes y cuidadores (padres, tías y abuelos) como la revelación diagnóstica, la adhesión a la terapia antirretroviral, la vivencia de la sexualidad, el noviazgo”. El balance del evento, para la coordinadora del área de Derechos Humanos del GAPA-BA, fue positivo. “El II Encuentro consolidó una trayectoria de iniciativas dirigidas ha-cia la atención, el estímulo al conocimiento y la par-ticipación política de jóvenes viviendo con HIV/Sida, a ejemplo del I y II Foros Nacionales”, dice.

En mayo de 2008 tuvo lugar, en San Pablo (SP), el Curso Nacional de Activismo y Derechos Humanos para Jóvenes Viviendo con HIV/Sida. El curso tuvo la participación de 34 jóvenes de todo el país y fue promo-vido por el GIV, con apoyo de la ONG Anima y coopera-ción del Programa Nacional de DST/Sida, del Programa Estadual de DST/Sida de San Pablo, de UNICEF y de UN-FPA. Entre los temas discutidos, estaban el preconcepto sufrido por seropositivos y la militancia política.

“El curso fue extremadamente fértil, no solamen-te por las informaciones y reflexiones, sino también porque observamos un profundo deseo de vivir, de

activismo, gran vínculo con el pensamiento de alter-nativas, propuestas para los desafíos de sus vidas. Los participantes debatieron asuntos importantes, como educación, preconcepto, casas de apoyo, sexualidad y su propia organización”, dijo Bete Franco, del GIV, a la tercera edición de la Revista Escuta Soh!.

La ex-oficial de HIV de UNICEF Carla Perdiz afir-ma que aquel momento fue un “divisor de aguas” en la participación de adolescentes y jóvenes en el mo-vimiento. “Fue muy intenso, era un curso que trataba sobre cuestiones muy fuertes, de activismo, del papel de los jóvenes. Pero no era el objetivo del curso que de él saliese una red”, explica. “Claro que había un senti-miento que los jóvenes tenían demandas específicas. El objetivo era capacitar a los jóvenes a ser líderes, a buscar sus derechos”, completa.

Aún sin esa intención, la semilla de la Red Na-cional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida, el primer movimiento brasileño joven dirigido al enfrentamiento de la epidemia, ya estaba allá. Al finalizar el encuentro, fue creado un grupo de e-mails (e-grupo) para posibilitar la comunicación entre los jóvenes interesados en la creación de la red.

Con el transcurso del tiempo, adolescentes y jó-venes pasaron a conquistar más reconocimiento sobre sus especificidades y demandas, que son bien diferen-tes a aquellas vividas por los adultos con HIV/Sida. La realización de esos encuentros, cursos y foros, a inicios de los años 2000, fue importante para afirmar la ne-cesidad de participaciones de adolescentes y jóvenes y consolidar la temática HIV/Sida entre la juventud.

En setiembre de 2008, meses después del Curso Nacional de Activismo, el sueño de creación de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo y Con-viviendo con HIV/Sida sería concretizado. Fue duran-te el 3º Encuentro Nacional de Jóvenes Viviendo con HIV/Sida, en Minas Gerais, que se formalizó la creación de la Red y se dio la primera elección de representantes nacionales y regionales.

La Red, nacida allí durante el 3º Encuentro, iba a consolidarse como una articulación de esfuerzos para movilizar y apoyar a adolescentes y jóvenes vi-viendo con HIV/Sida, bien como actuar en diferentes frentes para enfrentar los impactos del HIV/Sida en sus vidas, contra el estigma y preconcepto e incidir positivamente en las políticas públicas en el área. Sobre todo, la Red sería el espacio de afirmación del derecho a la vida y a la felicidad

De a poco, nuevos adolescentes y jóvenes fueron uniéndose a la Red de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida en todo el país. Actualmente, RNAJVHA cuenta con coordinaciones en las regiones norte, nor-deste, sudeste, sur, centro-oeste y amazónica, además de referencias jóvenes en los estados, que cuidan la elaboración de talleres y encuentros estaduales.

un movimiento juvenil brasileño de enfrentamiento a la epidemia

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A partir de definiciones en el 4o Encuentro, en 2009, los encuentros nacionales pasaron a tener lugar en años impares, y los regionales, en los años pares. La Red también organiza encuentros estaduales, que no tienen periodicidad definida. Según Micaela Cyrino, que fue coordinadora nacional de la Red entre 2009 a 2011, los encuentros nacionales tienen carácter más político, con la participación de gobiernos y agencias. “Sirven como 'vigilantes' de lo que está siendo hecho y para determinar lo que más precisa ser realizado en políticas públicas para HIV”. Ella también explica que los encuentros estaduales dedican más espacio para intercambio de experiencias y acogida de nuevos in-tegrantes, además del debate de propuestas para lle-var a los regionales y finalmente al nacional.

En setiembre de 2008, la ciudad de Caeté, en Minas Gerais, recibió el 3o Encuentro Nacional de Jóvenes Viviendo con HIV/Sida. El evento fue or-ganizado por el Grupo Vhiver, de Belo Horizonte, y contó con el apoyo de UNICEF, del Programa Nacio-nal de DST/Sida – hoy, Departamento de DST, Sida y Hepatitis Virales, del Ministerio de Salud –, del go-bierno de Minas Gerais y de UNFPA.

Con el tema “Protagonismo Joven y Activismo”, el encuentro fue idealizado y organizado por adoles-centes y jóvenes ya insertados en el movimiento, con soporte de los adultos. Cerca de 70 jóvenes de todo el país estuvieron en el evento, que contó también con participantes de San Tomé y Príncipe y Uruguay.

Un año después de la formalización de la Red Nacional de Jóvenes Viviendo con HIV/Sida, en 2009,

fue la vez de Curitiba (PR) ser sede del 4o Encuentro Nacional de Jóvenes Viviendo con HIV/Sida. Con la participación de cerca de 80 jóvenes y adolescentes de todo el país y también de San Tomé y Príncipe, el evento reforzó la importancia del protagonismo juve-nil en la construcción de políticas públicas dirigidas a adolescentes y jóvenes viviendo con HIV/Sida.

La gran particularidad de esta edición fue el hecho de que el evento haya sido organizado exclu-sivamente por la Red, que formó una comisión con los representantes de cada región para los trabajos. A partir de ese encuentro, fue estimulada la crea-ción de redes estaduales de adolescentes y jóvenes viviendo con HIV/Sida, para ampliar la participación en sus locales de origen.

El encuentro contó con la cooperación de UNI-CEF, del Fondo de Desarrollo de las Naciones Unidas para la Mujer (UNIFEM), de UNFPA, de la Secretaría Nacional de la Juventud, del Departamento Nacional de DST/Sida y Hepatitis Virales y del Centro Popular de Formación Padre Josimo Tavares.

El encuentro tuvo como producto la Carta del IV Encuentro, que fue elaborada con base en las discu-siones de los tres días de evento. En la carta, la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida destacó que quiere “romper con procesos de tutela que rigen movimientos” y desea autono-mía, respeto y trabajo. También afirmó la necesidad de la construcción de políticas públicas específicas para la juventud, en especial para jóvenes viviendo con HIV/Sida, y se comprometió a sumar fuerzas con

Capítulo 2

ENCoNTRANdo EL CAMINo

Los Encuentros promovidos por la Red son espacios importan-tes de intercambio, aprendizaje y planificación. Vea lo que hubo en las diversas ediciones.

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otros movimientos sociales vinculados a la cuestión HIV/Sida, así como con organismos gubernamenta-les e internacionales.

Otros puntos importantes del documento fue-ron el interés en construir una agenda política y de-sarrollar la personalidad formal y jurídica de la Red. Refuerzan, además, el interés en “contribuir con el Ministerio de Educación y el Ministerio de Salud cuanto a la importancia y ampliación del Programa Salud y Prevención en las Escuelas y de la partici-pación del joven viviendo en la estructuración de ese programa”. Finalizando, la Red dijo querer que el Ministerio de Salud adopte como criterio de edad de juventud la población de 15 a 29 años, como ya sucedía en las políticas de Juventud.9

En octubre de 2008, el GAPA-BA promovió, con apoyo de la Secretaría de Salud del Estado (Sesab), vía Coordinación Estadual de DST/Sida, el I Encuentro Nordestino de Jóvenes Viviendo y Conviviendo con HIV/Sida: rompiendo las invisibilidades, que tuvo lu-gar en Salvador (BA) y posibilitó momentos de inter-cambio de experiencias y debates como los derechos de los adolescentes y jóvenes y abordó temas como acti-vismo juvenil y adhesión terapéutica. La Red participó activamente del proceso de construcción del encuentro por medio del representante local. Durante el evento,

9 Informe final del evento. Relatores: Maria Helena Costa Couto, Paulo Giacomini, Paulo Nascimento, Regina Bueno, Roni Lima, Semiramis M. A.Vedovatto, Silvana Keiko y Revista Escuta Soh!, año 3, 2010

RNAJVHA creó una lista de contactos de los jóvenes viviendo y conviviendo con HIV/Sida en la región con el objetivo de proporcionar el intercambio de informa-ciones, experiencias y acciones políticas de los jóvenes.

En 2010 hubo como novedad la promoción de encuentros regionales promovidos por las comisio-nes organizadoras. En julio, RNAJVHA realizó el I Encuentro Amazónico de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida en Belém (PA). Según el blog del evento, el encuentro tuvo la participación de 90 adolescentes y jóvenes de todos los estados de Ama-zonia Legal Brasileña e aliados. Entre los temas dis-cutidos estaban las acciones de prevención positiva para los jóvenes viviendo con Sida y estrategias para movilización de aliados.

El encuentro tuvo apoyo de UNICEF, de la Pasto-ral del Sida (CNBB), de la Coordinación Municipal de DST/Sida, del Movimiento LGBT de Pará, de la Revista Viração, del Foro Paraense de DST/Sida y del gobier-no estadual de Pará, por medio de la Coordinación Estadual de DST/SIDA, Coordinación Estadual de Sa-lud del Adolescente, Coordinación de Protección a la Libre Orientación Sexual, Coordinación de Protec-ción a los Derechos de la Juventud, Secretaría Esta- dual de Educación y Secretaría Estadual de Cultura.10

En octubre del mismo año, la coordinación re-gional Sur de RNAJVHA y el Grupo Mais Criança or-ganizaron el I Encuentro Regional Sur de Adoles-centes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida en Porto Alegre (RS). El encuentro reunió a cerca de 100 jóve-nes de la Región Sur que trabajaron cuestiones rela-cionadas a la salud, educación y derechos humanos. El evento fue financiado por el Ministerio de Salud y por la Sección de Control de las DST/Sida de Rio Grande do Sul, con apoyo de Somos Comunicação, Saúde e Sexualidade, Grupo Gestos, de Pelotas, Co-ordinación Municipal de DST/Sida de Porto Alegre, además de las Coordinaciones de DST/Sida de Santa Catarina y Paraná, MEC y UNFPA.11

Y en el mismo mes San Pablo recibió el I Encuen-tro de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida de la Región Sudeste, organizado por RNAJVHA, con GIV y la Asociación Civil Anima, que contó con la par-ticipación de cerca de 80 personas y apoyo de UNICEF. Fueron realizados talleres y ruedas de conversaciones

10 http://www.unicef.org/brazil/pt/media_18314.htm11 http://somos.org.br/noticia/jovens-da-regiao-sul-que-vivem-com-hivaids-reunem-se-em-porto-alegre

Los derechos sexuales y derechos reproductivos son Derechos Humanos garantizados en leyes nacionales e internacionales.Derechos reproductivos: se refiere al derecho de que las personas decidan libremente sobre tener o no tener hijos, además del derecho al acceso a informaciones y métodos contraceptivos.Derechos sexuales: se refiere al derecho de expresar la sexualidad, sin discriminación o violencia. Derecho al sexo protegido para prevención de embarazo no deseado y DST/HIV/Sida. También comprende al derecho a la atención en los servicios de salud, con privacidad garantizada. Y el acceso a la información y a la educación sexual y reproductiva.

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sobre temas como casas de apoyo, inserción social, trabajo y derechos sexuales y derechos reproductivos. Como resultado del encuentro, los jóvenes destaca-ron algunas propuestas, divididas entre San Pablo, Rio de Janeiro, Espírito Santo y Minas Gerais.

En julio de 2010, fue realizado en San Pablo el 1o Encuentro Estratégico de RNAJVHA con el objetivo de promover la integración entre los li-derazgos de la Red, estimular el compromiso y la pertenencia. Además, el encuentro fue un espacio para evaluar el funcionamiento de la organización e iniciar la construcción de la Carta de Principios de la Red. Actividades prácticas como definiciones de grupo de trabajo, de funciones y construcción de la agenda de eventos para el año, también estuvieron en la programación del Encuentro.12

12 Informe del I Encuentro de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida de la Región Sudeste. Informe de Andrea Paula Ferrara

Durante el evento, se discutió la necesidad de fortalecer el sentido de pertenencia y de los vínculos con los integrantes de la Red. El informe del Encuen-tro también destaca la importancia de crear mecanis-mos que permitieran un proceso colectivo de toma de decisiones, además del carácter horizontal de la Red, cuyas representaciones regionales y nacional son mecanismos para facilitar los procesos, pero no para burocratizar o jerarquizar las relaciones.

En febrero de 2011, la Red promovió el 2o Encuen-tro Estratégico de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida, en Brasilia (DF). El encuentro tuvo como objetivos tratar sobre el trabajo en red y cuestiones de relacionamiento, discutiendo sobre las acciones, posturas y compromisos de las represen-taciones y de los miembros. También fueron abordadas las acciones para 2011 y 2012, además de estructura de las representaciones, elecciones, captación de recursos y

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posibles aliados. La Carta de Principios fue revisada du-rante el encuentro (Ver anexo). Los apoyadores del en-cuentro fueron el Departamento Nacional de DST, Sida y Hepatitis Virales, UNFPA, UNICEF y UNAIDS.13

En mayo del mismo año, tuvo lugar el 5o En-cuentro Nacional de Adolescentes y Jóvenes Vi-viendo con HIV/Sida, el primer evento realizado en la región Norte del país. Organizado por la Red Na-cional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida y por CEDECA Pé na Taba, tuvo financiamiento del Ministerio de Salud, por medio de la Secretaría de Vigilancia en Salud del Departamento de DST, Sida y Hepatitis Virales. El apoyo fue de UNICEF, de la Secre-taría Estadual de Salud de Amazonas – Gerencia DST/Sida, de la Secretaría Municipal de Salud de Manaus – Gerencia de DST/Sida, de la Secretaría Estadual de Asistencia Social y Ciudadanía, de la Municipalidad de Manaus y del Gobierno del Estado de Amazonas.

Cerca de 100 adolescentes y jóvenes viviendo con HIV/Sida de todo el país participaron en el evento. La programación incluyó ruedas de conversaciones y talleres que trataron sobre temas como educación,

13 Informe 2o Encuentro Estratégico de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida – Consultor: Henrique Dantas de Santana.

salud, revelación de diagnóstico, participación juvenil, sexualidad y diversidad sexual, reducción de daños, casas de apoyo, Sida y deficiencias y proyecto de vida. El encuentro reservó espacio en la programación para momentos de discusión sobre la estructura de RNA-JVHA y elecciones para representaciones de la Red.

Sobre la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida, los participantes levantaron al-gunas prioridades, como la necesidad de contribuir para el desarrollo de acciones de formación de jóvenes multi-plicadores para participar en espacios de formulación y construcción de políticas; el estímulo a la participación de mujeres adolescentes y jóvenes, la formalización de un plan de acción con representantes de América Lati-na para contribuir en la lucha junto a otros países del continente; la participación en conferencias de salud y juventud para llevar las demandas y especificidades de adolescentes y jóvenes que viven con HIV/Sida y el reco-nocimiento y valorización de la diversidad.14

En julio de 2011, los representantes nacional, re-gionales y de otros espacios políticos participaron en la

14 Informe final del evento. Relatores: Andrea Rossi; Andrea Ferrara; Beto Volpe; Carla Perdiz; Gleyson Oliveira; Jeane Félix; Nara Vieira; Regina Bueno; Sérgio Barbosa

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Planificación Estratégica para Formulación del Plan de Acción 2011-2013, en Brasilia (DF). El encuentro pretendía fortalecer las acciones de RNAJVHA de modo que se promoviese la calidad de vida y la participación ciudadana de adolescentes y jóvenes viviendo y convi-viendo con HIV y Sida”. Durante aquella semana fueron realizadas reuniones con Agencias de la ONU y con ór-ganos públicos, buscando estrechar fortalecimiento de la Red y realizar nuevas alianzas estratégicas.15

En el informe de RNAJVHA construido a partir de ese encuentro, la Red informó que busca una nueva visión, que se concentra en Acogida y Parti-cipación Juvenil, Sustentabilidad, Incidencia Política y Comunicación. El documento indicaba, entre otras cosas, el plan de acciones relacionadas a la ocupaci-ón de espacios de integración juvenil y construcción de espacios de vivencia, además de explicitar el de-seo de realizar un encuentro nacional de adolescen-tes y jóvenes mujeres, con el objetivo de fortalecer su participación. En la ocasión, los jóvenes también planificaron la realización de intercambios, con én-fasis en acciones como el Proyecto Laços Sul-Sul.

15 Informe Encuentro de los Representantes de RNAJVHA+ BRASIL. Plan de acción 2011-2013. Facilitadoras: Jeane Félix y Nara Vieira

El año 2012 fue marcado por encuentros regio-nales. En agosto, tuvo lugar el II Encuentro Regional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida del Nordeste. Realizado en São Luís (MA), el encuen-tro fue el primero de los eventos regionales progra-mados para 2012 y contó con la participación de cer-ca de 90 adolescentes y jóvenes de todos los estados nordestinos. Entre los objetivos del evento estaban acoger a los nuevos integrantes y debatir políticas re-lacionadas a la vivencia con HIV/Sida en la juventud. El encuentro regional del Nordeste fue realizado con la cooperación de la ONG Solevida, Departamento de DST, Sida y Hepatitis Virales del Ministerio de Salud y de las coordinaciones estadual y municipal de DST/Sida de Maranhão y de São Luís. El evento contó tam-bién con votación de las referencias de la Red de Jó-venes en siete de los nueve estados del Nordeste, que pasó a mantener un modelo colegiado para auxiliar a la coordinación regional.16

En el mes siguiente, fue la vez del I Encuentro de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida del Centro-Oeste. El evento, que tuvo lugar en Goia-nia (GO), reunió a 60 participantes para debatir temas como prevención, derechos humanos, sexualidad y mercado de trabajo. El encuentro fue organizado por el Grupo AAVE - Asociación Aids: Apoio, Vida e Es-perança en cooperación con RNAJVHA. En la finali-zación, los participantes elaboraron propuestas para mejorar la calidad de vida de los jóvenes viviendo con HIV/SIDA, como la humanización de la atención en las unidades de salud y más atención en los casos de violación de los derechos laborales de ellos.17

La capital de Rio Grande do Sul recibió el II Encuen-tro de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida de la Región Sur en octubre, con la participación de cerca de 80 personas. El tema del encuentro fue “Reconstruyendo Vínculos, Tejiendo Redes”, y tuvo como objetivos reforzar la lucha contra el preconcepto y destacar el protagonismo juvenil y la construcción de políticas públicas para el sector. Además de adolescentes y jóvenes, activistas y representantes de gobiernos participaron en el evento, realizado en coo-peración con la ONG Mais Criança. Los integrantes de RNAJVHA levantaron propuestas de la región Sur en

16 http://www.jovenspositivos.org.br/noticias/item/64-encontro-conse-gue-reunir-jovens-soropositivos-de-todos-os-estados-do-nordeste17 http://jovenspositivos.org.br/component/k2/item/120-encontro-de-jovens-vivendo-com-hiv-aids-termina-com-proposta-de-fortalecimento-regional

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relación a la Red, como la creación de un medio de co-municación para intercambio de informaciones entre los estados y el compromiso de los integrantes que están siendo insertados en la organización.18

Aún en octubre fue la vez del Sudeste, que realizó su II Encuentro Regional Sudeste. El encuentro tuvo como propuesta incentivar la participación de jóve-nes viviendo con HIV/Sida en movimientos sociales y ONGs y tuvo lugar en la ciudad de Domingos Martins (ES). El evento fue organizado por el Foro de ONGs/Sida de Espírito Santo, en cooperación con RNAJVHA, con financiamiento del Departamento de DST, Sida y Hepatitis Virales del Ministerio de Salud y apoyo de la Coordinación de DST-Sida de Espírito Santo.

Cerrando el ciclo de encuentros regionales, Manaus (AM) fue la sede del II Encuentro Amazónico de Ado-lescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida. El evento fue promovido por RNAJVHA, en cooperación con Orga-nização Trajetória Mundial (OTM), y tuvo como objetivos posibilitar el intercambio de experiencias y la discusión sobre políticas públicas. Cerca de 60 adolescentes y jó-venes viviendo y conviviendo con HIV y Sida de la región amazónica participaron en el encuentro.19

En 2013, la Red organizó el VI Encuentro Nacio-nal de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida, de esta vez en la capital federal. El encuentro tuvo lugar entre los días 10 y 13 de julio de 2013 y

18 http://www.jovenspositivos.org.br/videos/item/130-jovens-vivendo-com-hiv-aids-realizam-encontro-regional-sul19 http://jovenspositivos.org.br/component/k2/item/143-waka-khato-o-recado-dos-jovens-vivendo-com-hiv-aids-da-amazonia

fue organizado por el Centro de Educación y Formación Pública (CEFOP), con financiamiento del Departamento Nacional de DST, Sida y Hepatitis Virales del Ministerio de Salud y apoyo de las agencias de la ONU en Brasil. Cerca de 130 personas participaron en el evento, que trató sobre temas como los avances y desafíos de la juventud con Sida en las instituciones de educación y la vivencia con HIV. En la ocasión también tuvo lugar la elección de nuevos representantes de la Red.

En agosto, la ciudad de Serra, en Espírito San-to, fue la elegida para ser sede del I Encuentro de Incidencia Política para Jóvenes de la Región Sudeste. Cerca de 30 jóvenes de la región Sudeste se reunieron para debatir espacios y estrategias de control social, buscando mayor participación en el espacio político y protagonismo juvenil.20

Ya en el Nordeste, el I Encuentro de Incidencia Política tuvo lugar en el mes de octubre, en São Luís (MA). El público fue formado por cerca de 40 adoles-centes y jóvenes de la región, que se unieron para de-batir espacios políticos, además de promover intercam-bio de experiencias y capacitación para la formación de líderes. El encuentro fue organizado por los jóvenes de la coordinación regional y promovido con el apoyo del Departamento Estadual de DST/Sida y Hepatitis Virales de Maranhão, con apoyo de UNFPA, PLAN Internatio-nal y del Grupo Solidariedade é Vida.

20 http://www.jovenspositivos.org.br/videos/item/193-jovens-da-regiao-sudeste-promovem-encontro-de-incidencia-politica

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En noviembre de 2009, la Red Nacional de Adoles-centes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida marcó presen-cia en el 1o Encuentro de Latinoamérica y Caribe de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV (LAC, en la sigla en español), realizado por la Mesa de Niñez, Ado-lescencia y VIH/sida, UNICEF y Red sida Perú. El evento, que tuvo lugar en Lima, capital de Perú, contó con tal-leres y promovió el intercambio de experiencias entre jóvenes de diferentes países y realidades, y tuvo como resultado una carta de principios. Además, uno de los encaminamientos del encuentro fue la creación de una red latinoamericana de jóvenes viviendo con HIV/Sida.21

Adolescentes y jóvenes de todo el país y también de RNAJVHA participaron en el 2o Encuentro Nacio-nal de Formación de Jóvenes Viviendo con HIV/Sida, en Brasilia (DF), en abril de 2010. El proyecto fue una cooperación del Departamento de DST/Sida con la ONG Pact Brasil y UNODC, con el apoyo de UNAIDS, UNICEF, UNFPA y UNESCO, con el objetivo de prepa-rarlos para debatir sobre acciones de enfrentamiento a la epidemia y estimular su vínculo en iniciativas de movilización en sus regiones. En el evento, los partici-pantes compartieron sus experiencias en relación a la primera fase del proyecto, en el cual aprendieron so-bre el funcionamiento de los programas municipales o estaduales de DST/Sida.22

21 Revista Viração, edición 59, 2009.22 http://www.unodc.org/lpo-brazil/pt/frontpage/2009/07/13-jovens-brasileiros-com-hiv-podem-participar-de-programa-de-formacao-de-lideres.html y de la Revista Viração, edición 62, 2010.

En junio de 2010, la Red fue representada en el 1o Encuentro de la Red Laços Sul-Sul Jovem, iniciativa de UNICEF con el objetivo de insertar a adolescentes y jóve-nes en la discusión, elaboración y desarrollo de acciones de prevención para las DST/Sida. Entre los participantes estaban adolescentes y jóvenes de los 15 países que com-ponen Laços Sul-Sul, excepto Nicaragua, y representan-tes de cada gobierno, además de agencias de la ONU, del Ministerio de Salud y del Ministerio de Educación.

Los participantes del evento tuvieron la oportuni-dad de debatir temas relacionados al preconcepto y al protagonismo con la actriz Taís Araujo y el actor y em-bajador de UNICEF en Brasil, Lázaro Ramos, que al final del encuentro realizó un taller sobre integración y arte.

El evento tuvo como resultado una carta, en la cual los participantes asumieron compromisos como la creación de una Red Virtual Internacional Laços Sul-Sul, el intercambio con otras redes ya solidificadas y la capacitación de puntos focales dentro de la red. Entre las reivindicaciones, más apoyo de los gobiernos en acciones de prevención, inserción de adolescentes y jóvenes en todos los proyectos gubernamentales y más rigor en relación a leyes de protección de jóvenes viviendo y conviviendo con HIV/Sida.23

Luego, en julio, RNAJVHA fue una de las inte-grantes de la XVIII Conferencia Internacional de Sida en Viena, en Austria. Los jóvenes participan-tes del encuentro tuvieron un espacio exclusivo, el

23 http://www.unicef.org/brazil/pt/media_18115.htm

Capítulo 3

LA REd EN EL MuNdo

En sus seis años de existencia, RNAJVHA fue representada por sus integrantes en eventos vinculados al movimiento Sida y a las luchas de la juventud seropositiva en todo Brasil y en el ex-terior. Vea los principales de ellos.

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“pabellón juvenil”, que fue utilizado como punto de articulación y debates.24

En octubre de 2011, la Red sumó esfuerzos en el VII Foro UNGASS/Sida Brasil – “8 años de Monitoreo de la Sociedad Civil en Brasil”, que tuvo lugar en Recife (PE). El evento tuvo como objetivos contribuir para la actualización del movimiento HIV/Sida en Brasil para re-visión de las metas de la Sesión Especial de la Asamblea General de las Naciones Unidas (UNGASS/Sida).25

En el mismo año, la Red participó en la 2a Con-ferencia Nacional de la Juventud, en Brasilia (DF). En el encuentro, los integrantes pidieron el apoyo de la juventud para la creación de un plan nacional de enfrentamiento de la juvenización de la epidemia de Sida entre la población joven.26

24 http://www.aids.gov.br/noticia/representacao-ativa25 http://www.jovenspositivos.org.br/component/k2/item/135-rnajvha-participa-do-viii-forum-ungass-aids-brasil26 http://www.juventude.gov.br/conjuve/noticias/2011/12/11-12-2011-jovens-com-hiv-aids-se-mobilizam-contra-a-201cjuvenizacao201d-da-epidemia (vía agenciajovem.org)

Nicaragua fue sede, en mayo de 2012, de la VI Reunión de la Red Laço Sul-Sul, que contó con representación de la Red. En el encuentro, los jó-venes elaboraron una declaración y le presentaron a los representantes gubernamentales de los países miembros sus demandas relativas a la prevención de DST, HIV/Sida entre adolescentes y jóvenes.27 Las rei-vindicaciones fueron incorporadas al plan de trabajo 2012-2013 de la Red LSS.

En julio de 2012, RNAJVHA participó en la 19a Conferencia Internacional de Sida, en Washing-ton, Estados Unidos. En la ocasión, la Red presentó el proyecto que prevé la capacitación de jóvenes para que divulguen, través de las redes sociales, informa-ciones sobre prevención, monitoreo de iniciativas y acojan a adolescentes y jóvenes viviendo con HIV.28

27 http://jovenspositivosbrasil.webnode.com.br/news/rnajvha-participa-de-reuniao-na-nicaragua-para-fortalecer-cooperacao-em-aids/28 http://jovenspositivos.org.br/noticias/item/45-ativismo-virtual-rnajvha-apresenta-projeto

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Para debatir cuestiones relacionadas al uso de medicamentos y sus efectos colaterales, la Red Na-cional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida estuvo en el I Seminario de Eventos Adversos y Medicamentos en HIV/Sida y Hepatitis Virales, que tuvo lugar en Nazaré Paulista, interior del esta-do de San Pablo en agosto de 2012 y reunió a cerca de 200 personas.29

En el mismo período, la Red también estuvo en el V Foro Comunitario Latinoamericano y del Caribe en HIV/Sida y DST, que discutió la impor-tancia de que los jóvenes tengan acceso a los me-dios de prevención de las DST/Sida en las escuelas y unidades de salud.

A fin de año, en diciembre, la Red fue represen-tada en el Primer Encuentro Regional de Jóvenes con VIH, que tuvo lugar en Panamá. El evento re-sultó en la creación de la Red Regional de Jóvenes

29 http://jovenspositivos.org.br/noticias/item/74-jovens-soropositivos-participam-de-evento-sobre-medicamentos-adversos

Positivos (J+LAC), formada por jóvenes de 20 países latinoamericanos, que busca representar a los jóve-nes seropositivos en América Latina en procesos de respuesta a la epidemia.30

En octubre de 2013, la RNAJVHA fue a debatir en el Seminario Internacional: Salud, Adolescencia y Juventud – Promoviendo la equidad y construyendo habilidades para la vida, organizado por el Ministe-rio de Salud y diversos aliados, como UNFPA, Orga-nización Panamericana de Salud (OPAS) y Ministerio de Educación. El encuentro promovió el intercambio de experiencias entre especialistas y líderes juveniles sobre salud sexual y salud reproductiva.31

La Red también participó en el II Seminario Acciones por la Vida, que tuvo lugar en Curitiba (PR) entre el 3 y el 6 de octubre y fue promovido por la ONG Fênix Ações pela Vida. El seminario bus-có promover el intercambio de experiencias entre adolescentes y jóvenes viviendo con HIV/Sida y sus familiares, bien como instituciones que trabajan con la temática, y posibilitar que los jóvenes descubrie-sen cómo actuar en relación a los desafíos de cada localidad dentro de una visión colectiva.32

Aún en octubre, J+LAC participó en el Segundo Encuentro Regional de Jóvenes Positivos, en An-tigua, Guatemala. El apoyo fue de ONUSIDA, UNICEF y UNFPA.33

Realizado en Salvador (BA), el XII Enong 2013 (Encuentro Nacional de Organizaciones No Guber-namentales), espacio de articulación política del movimiento de ONGS Aids, contó con la participa-ción de jóvenes de la Red. La programación incluyó debates sobre sustentabilidad de las instituciones y del movimiento y el papel de la sociedad civil en la lucha contra el Sida.34

Para finalizar el año, en diciembre de 2013 jó-venes de la Red participaron en el Foro Mundial de Derechos Humanos, en Brasilia (DF). El encuentro fue promovido por la Secretaría de Derechos Humanos de la Presidencia de la República – SDH/PR y tuvo como objetivo tratar los avances y desafíos en el área.35

30 http://www.unicef.org/lac/media_24724.htm31 http://onusida-latina.org/es/noticias/138-guatemala/573-segundo-encuentro-de-la-red-latinoamericana-y-caribe%C3%B1a-de-jovenes-positivos.html32 http://www.fenixacoespelavida.org.br/?p=433 http://www.fenixacoespelavida.org.br/?p=434 http://enong2013.wordpress.com/concurso-marca-enong-2013/35 http://www.fmdh.sdh.gov.br/

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Kleber Mendes, que fue coordinador nacio-nal entre 2008 y 2009, ya salió de RNAJVHA, pero destaca que todo el proceso que la Red recorrió fue muy importante. Como joven que participó en los primordios de la organización, el ex-coordinador destacó algunos momentos que juzga estratégicos para el crecimiento del grupo.

Uno de esos momentos es la III Muestra Salud y Prevención en las Escuelas, que tuvo lugar en 2008, en la ciudad de Florianópolis (SC), antecedien-do el nacimiento formal de la Red. “Conseguimos sensibilizar sobre el tema de los jóvenes viviendo con HIV/Sida y retirar la invisibilidad sobre el asunto. Muchos del movimiento social no creían que sería necesario crear un espacio específico para la juven-tud, que eso no daría en nada”. No obstante, él cree que esas conquistas sólo fueron posibles debido a la creación de la Red. “En el evento, tratamos de mos-trar que la prevención les cabe a todos, no solamen-te a los jóvenes viviendo con HIV/Sida”, concuerda Micaela Cyrino, que también representó a la red a nivel nacional, entre 2009 y 2011.

“Hicimos una manifestación, nos colocamos una venda en la boca, para mostrar que queríamos am-pliar la participación de los jóvenes viviendo con HIV/Sida y más inclusión sobre ese tema en el SPE”, des-taca Oséias Cerqueira, de Salvador (BA), al respecto de la Muestra. Él integró el Grupo Gestor Estadual del programa. El SPE tiene gestión descentralizada por medio de grupos de trabajo con representantes de las

áreas de educación y salud, con la presencia de un Grupo Gestor Federal (GGF), Grupos Gestores Esta- duales (GGE) y Grupos Gestores Municipales (GGM).

Según Denise Serafim, coordinadora del Área de Prevención y Articulación Social del Departamento de DST, Sida y Hepatitis Virales, la participación de la Red de Jóvenes Viviendo con HIV/Sida es fun-damental para el avance y mejora de las acciones. “Cada segmento tiene sus especificidades, y por eso es importante que la Red sea protagonista e informe sus necesidades”.

Otra conquista apuntada por los integrantes de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo

Capítulo 4

HACIENdo REALIdAd

durante su trayectoria, RNAJVHA obtuvo importantes conquistas, ganó dimensión nacional y tuvo papel fundamental para el avance en las políticas del área de HIV/Sida para la juventud. Pero aún tiene por delante importantes desafíos, tanto en lo que se refiere a la organiza-ción interna, como al fortalecimiento de las políticas públicas.

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con HIV/Sida fue la formación de la Red de Jóve-nes Regional Positiva (J + LAC) en 2012, a partir del Primer Encuentro Regional de Jóvenes con VIH, realizado en Panamá, con la presencia de integran-tes del grupo brasileño. En la ocasión, participaron 30 jóvenes de países de Latinoamérica y Caribe. El encuentro tuvo apoyo de UNFPA, de UNICEF y de UNAIDS. El objetivo de la Red es coordinar acciones de los jóvenes seropositivos en la región y aumentar su incidencia en la elaboración de políticas públicas.

Según Micaela, el contacto con los adolescentes y jóvenes de otros países del continente siempre fue estrecho, ya que fueron realizados intercambios y en-cuentros que posibilitaron intercambio de experiencias. “La Red brasileña es considerada una referencia, una inspiración para la latinoamericana”, dice. Esa aproxi-mación sucede desde 2009, cuando la Red participó en el 1o Encuentro de Latinoamérica y Caribe de Ado-lescentes y Jóvenes Viviendo con HIV, en Perú.

La ex-representante resalta que la Red hace un trabajo pionero en el país, y que todo eso comenzó a partir de la necesidad que los jóvenes tenían de compartir sus experiencias unos con otros, princi-palmente en relación al tratamiento. De a poco, la Red fue organizándose y alcanzó un nivel nacional, formado por diferentes realidades. “Crecimos muy rápido y ganamos espacio tanto en el gobierno como en la sociedad”. No obstante, Micaela alerta sobre la necesidad de mantener el trabajo con la base. “Hay gente que no está siendo atendida en sus derechos básicos. Precisamos saber quiénes son esas

personas, por eso es tan importante el trabajo local”. Para la joven, el fortalecimiento de la participación femenina y la promoción de la diversidad, también son desafíos para la Red. “Faltan mujeres en el mo-vimiento, es preciso diversidad, con la participación de todas las juventudes”, comenta.

Kleber apunta que el trabajo de la Red fue impor-tante para el avance en las políticas en el área de HIV/Sida para la juventud, pero aún hay mucho a ser hecho, como por ejemplo, la ampliación de las discusiones so-bre la inclusión de jóvenes viviendo con HIV/Sida en el mercado de trabajo y la educación sobre derechos sexuales y derechos reproductivos en las escuelas.

“La juventud es una población muy específica y precisa protagonistas adolescentes y jóvenes que pauten sus demandas en los espacios políticos”, destaca. “Para los adultos, es diferente, ellos ya sa-lieron de la escuela, no recuerdan cómo es construir su noción de vida, de sexualidad. Los jóvenes son la esperanza para que el movimiento sea más humano y afectivo”. Así como Micaela, él acrecienta que es fundamental el trabajo en las bases y redes locales.

Pollyanna Alves, asistente de programas del área de Salud de UNODC, cree que la Red tiene el papel de colaborar con acciones de prevención, humanización y sensibilización no solamente en el contexto escolar, sino para toda la sociedad. “La Red tiene líderes bien presentes y debe llevar los desafíos que les son impuestos en el día a día como estigma, entrada en el mercado de trabajo, relación con el profesor, para otros ambientes, como congresos y foros”, evalúa.

Entre 2011 y 2012, la Red amplió su incidencia con gobiernos y agencias, participando de diversas reuniones y eventos. Uno de los resultados de esas alianzas fue la realización de cinco encuentros re-gionales en aquel año.

Aún en 2012, la Red participó en la 19a Con-ferencia Internacional de Sida, en Washington y pudo acompañar las discusiones sobre medicamen-tos y avances en las investigaciones. Antes, en 2010, el grupo participó en la 18a Conferencia Interna-cional de Sida en Viena, Austria.

De acuerdo con las prioridades levantadas en los encuentros de planificación estratégica, fueron realizados talleres en algunos núcleos estaduales y en escuelas para hablar sobre prevención positiva y derechos sexuales y derechos reproductivos.

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En el ámbito de acciones entre pares, en 2013 la Red pasó a colaborar con el proyecto Fique Sabendo Jovem, iniciativa de UNICEF lanzada en diciembre en Fortaleza (CE). El proyecto consiste en la realizaci-ón de tests rápidos para diagnóstico de HIV, sífilis y hepatitis B y actividades de prevención y sexualidad en una unidad móvil que circula por puntos de la ciudad. El público prioritario son adolescentes y jó-venes entre 15 y 24 años con riesgo ampliado para HIV/Sida. El ómnibus cuenta con profesionales del Centro de Consejo y Test (CTA), psicólogo o asistente social y jóvenes movilizadores.

El proyecto es realizado en cooperación con el gobierno del Estado de Ceará, la Municipalidad de Fortaleza, la Red Nacional de Personas Positivas (RNP) de Ceará, el Grupo de Apoyo a la Prevención de Sida (Gapa-CE), el Instituto Federal de Educación, Ciencia y Tecnología (IFCE) y la Red de Adolescentes y Jóvenes por el Derecho al Deporte Seguro e Inclu-sivo (Rejupe-CE).36

Otro punto a destacar en 2013 es la participaci-ón de la Red en el proyecto Participación y dinamiza-ción juvenil en el PSE: Proyecto de Implementación y

36 http://www.unicef.org/brazil/pt/media_26472.htm

Acompañamiento de las “Estrategias para Educación entre Pares” del componente 02, propuesto por la Fun-dación Oswaldo Cruz, con el objetivo de fortalecer la participación de los jóvenes en los espacios de gestión del Programa Salud en la Escuela (PSE). El programa es una política intersectorial de los Ministerios de Salud y de Educación por medio de acciones de educación entre pares para garantizar derechos de salud y educa-ción integrales y calidad de vida a niños, adolescentes y jóvenes en la red pública de enseñanza.

Los jóvenes son capacitados para movilizarse e in-teractuar con la comunidad escolar, formando una red física y virtual de jóvenes promotores de salud. La red es distribuida por regiones de Brasil y está compuesta por 10 líderes juveniles incluyendo a representantes de RNAJVHA y 20 jóvenes con perfil de líderes en los años finales de la Enseñanza Fundamental o de la Enseñanza Media en escuelas que desarrollan acciones del PSE. En este contexto, ellos contribuyeron con la sistematizaci-ón de la experiencia de Dinamización Juvenil y con la aplicación de la Guía de Adolescentes y Jóvenes entre Pares, ayudando a consolidar estrategias de educación entre pares del componente 2 del Programa.37

37 http://prezi.com/nkzuq1hml5ab/untitled-prezi

La incidencia política es uno de los frentes de acción de RNAJVHA, consta como una de las prioridades, en la Carta de Principios. Una de las formas de incidir en las políticas públicas en HIV/Sida, colocando en discusión las especificidades del público adolescente y joven, es ocupar espa-cios de discusión, monitoreo y formulación de estas políticas. A lo largo de su historia, la Red se integró a diferentes espacios de participación política en Brasil y en América Latina.

Para Roseli Tardelli, de la Agencia de Noticias de Sida, fortalecer la participación de adolescentes y jóve-nes “en la construcción de una respuesta que el mun-do escribe contra el crecimiento de las infecciones por HIV” es fundamental. “Esta juventud siempre tiene algo

bueno para decir y ganamos todos nosotros con una audición más abierta y actitud más propositiva en rela-ción a las demandas que nos traen”, dice.

A fines de 2010, la Red Nacional de Adolescen-tes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida pasó a partici-par en la Comisión Nacional de DST, Sida y Hepatitis Virales (CNAIDS), que asesora el Ministerio de Salud en la formulación de mecanismos técnicos para el control del sida, produciendo documentos técnicos y científicos.

También en 2010, RNAJVHA ocupó un asiento en el Grupo Temático Ampliado de las Naciones Uni-das sobre HIV/Sida (GT/UNAIDS). El grupo fue cons-tituido en 1997 y desarrolla acciones para promover una respuesta para la epidemia, de forma que se

Participación e Incidencia Política

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garantice acceso universal a medicamentos, apoyo y tratamiento. En Brasil, el GT cuenta también con agencias bilaterales y miembros de la sociedad civil, además de representantes del gobierno federal.38

En el ámbito del Programa Salud y Prevención en las Escuelas, la Red se organiza para incidir en la articulación y organización nacional (Grupo Gestor Federal - GGF) y potencializar la participación en las esferas estaduales y municipales. Fue propuesto tam-bién ampliar el diálogo con el Ministerio de Educación y el Ministerio de Salud en relación a la participación activa del joven en el GGF y sensibilización de la base de RNAJVHA para la participación local.39

En 2012, RNAJVHA fue electa para ocupar un asiento en el Consejo Nacional de Juventud (Conjuve), vinculado a la Secretaría Nacional de Juventud, espacio

38 http://www.unaids.org.br/quem_somos/quem_unaids.asp39 Relatório planejamento estratégico – José Rayan

de monitoreo y formulación de las políticas de juven-tud. “El consejo es el espacio más importante de las dis-cusiones políticas de juventud y control social de Brasil. Tenemos el orgullo de poder participar en el consejo más organizado y respetado del mundo, actualmente”, conmemoró José Ryan, coordinador de la Red entre 2012 a 2013 en entrevista al blog de la Red.40

En 2013, por medio del Conjuve, la Red participó en la JUVENSUR, reunión que busca la alineación de temas comunes a la juventud latinoamericana, en la ciudad de Foz de Iguazú (PR). Después del encuentro, en noviembre, la Red fue una de las elegidas para componer la Reunión Especial de la Juventud del Mercosur (REJ), responsable por darle continuidad a las proposiciones y acciones discutidas en el JUVENSUR y direccionar estos desdobla-mientos para los países constituyentes del acuerdo.

40 http://www.sapeamigos.com/2012/04/rnajvha-foi-eleita-para-ocupar-uma.html

Comunicar para movilizar

Según la Carta de Principios en vigor, la comuni-cación es una de las prioridades de RNAJVHA. Ya sea para facilitar el diálogo entre los integrantes o para divulgar sus acciones y fomentar el diálogo sobre el tema HIV/Sida, la Red lleva la comunicación muy a se-rio. Internamente usan un e-grupo, por donde condu-cen procesos de toma de decisión colectiva y plebisci-tos. Para dialogar con el público externo la Red cuenta con los perfiles en las redes sociales, como Facebook, Twitter, por donde divulgan noticias sobre RNAJVHA y temas relacionados al HIV/Sida de forma general.

Además de eso, la Red Nacional de Jóvenes Vi-viendo con HIV/Sida también mantiene un sitio web, Jóvenes Positivos, que trae noticias sobre eventos como encuentros nacionales, regionales y estaduales, acciones y documentos. El sitio web fue una impor-tante conquista de la Red. Financiado por UNICEF, la página fue lanzada en julio de 2012 en Brasilia (DF) y tiene el objetivo de ser una herramienta para acoger e interactuar con los jóvenes viviendo con HIV/Sida, además de divulgar las acciones de la organización.

“Apoyamos el proyecto del sitio web pues cree- mos ser una importante herramienta de comu-nicación e integración de los miembros de la Red, además de promover la visibilidad de las acciones desarrolladas por la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida”, destaca Caio Olivei-ra, Oficial de HIV/Sida de Unicef.

Las coordinaciones regionales y estaduales también mantienen blogs con noticias sobre el pro-greso de proyectos y alianzas que establecen y para divulgar informaciones sobre los encuentros.

La Red produce además material audiovisual. En el sitio web de uso compartido de videos YouTube, es posible asistir a más de 50 videos con entrevistas con integrantes de la organización y aliados.

Además de estos espacios, integrantes de la Red tuvieron la oportunidad de participar en acciones de educomunicación realizadas por la ONG Viração Educomunicação antes mismo que la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida se articulase, por medio de alianzas con Unicef y el

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Ministerio de Educación para la producción de revis-tas sobre la temática HIV/Sida.

En 2007, por invitación de Unicef y del Mi-nisterio de Salud, Viração contribuyó con la co-municación del 2º Encuentro Nacional de Jóvenes Viviendo y Conviviendo con HIV/Sida en Salvador (BA). Montó un equipo de 30 adolescentes y jó-venes que pasaron a producir contenido para la Agencia Joven de Noticias y sitios web aliados, como el del Ministerio de Salud.

“Fue durante uno de los talleres de cobertura educomunicativa del evento que surgió la idea de Escuta Soh!, revista producida por los propios ado-lescentes y jóvenes viviendo. La iniciativa se con-cretizó con la contribución de Unicef y del Depar-tamento DST/Sida del Ministerio de Salud y diversas organizaciones que actúan en el área”, destaca Pau-lo Lima, director de la organización.

El proyecto contó con un equipo de profesio-nales dedicados exclusivamente a facilitar el pro-ceso de producción educomunicativo con los ado-lescentes y jóvenes viviendo con HIV/Sida.

“La revista tenía edición anual y fueron produ-cidas tres ediciones. En 2009, el proyecto fue uno de los tres vencedores del Premio Huellas, que recono-ce iniciativas regionales de comunicación dirigidas a los niños, adolescentes y jóvenes de América Latina y Caribe”, completa Paulo.

La Agencia de Noticias del Sida es otra cooperaci-ón importante de la Red en el ámbito de comunicaci-ón. Siempre fue un espacio fundamental, por medio del cual las acciones de la Red, sus demandas y reivindica-ciones vinieron a la luz. Para Roseli Tardelli, fundadora de la Agencia, la participación juvenil es fundamental en la construcción de respuestas de enfrentamiento al Sida. “Los jóvenes no podrían quedarse afuera de esta historia. Por eso, siempre los apoyamos e hicimos alianza con la Red de Jóvenes para que la participación, opinión, reflexión y contribución de ellos pueda siem-pre ser contemplada, oída y acatada”, explica.

Integrantes de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida también ya partici-paron en diversas campañas del Ministerio de Salud para hablar sobre temas relacionados a la preven- ción del virus HIV en el período de Carnaval y en el Día Mundial de Lucha contra el Sida (1º de diciembre). Entre ellas, está “Cuál es su actitud en la lucha contra el Sida”, de 2008. En 2010, fue la vez de la exposición itinerante de fotos “Somos Iguales. Preconcepto no”, que trajo a jóvenes de la Red junto con artistas. En 2012, en el día Mundial de la Lucha contra el Sida, fue la vez de la campaña “No se quede con las du-das, quédese sabiendo”. En 2013, “La Vida es mejor sin Sida. ¡Protéjase! Use siempre preservativo” trajo a discusión el hecho de que la enfermedad aún no tiene cura y la necesidad de la prevención.

organización Interna

Los informes de planificación estratégica apun-tan que, desde 2010, la Red viene discutiendo la me-jora de su organización interna, en relación a pun-tos como definiciones de papeles, representaciones y comunicación. De acuerdo con informaciones del reportaje de la Agencia de Noticias del Sida y repu-blicada en el sitio web Jóvenes Positivos, en 2013, durante el 6º Encuentro Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida, realizado en Brasi-lia (DF), los integrantes de la Red discutieron temas como procesos de toma de decisiones, promoción

del diálogo entre los participantes, acogida a nuevos miembros y participación juvenil.41

En el mes siguiente, durante el I Encuentro Re-gional de Incidencia Política, realizado en Serra (ES), en cooperación con el Foro de ONGs/Sida del Estado de Espírito Santo, miembros de RNAJVHA de cuatro es-tados de la región Sudeste (San Pablo, Rio de Janeiro, Espírito Santo y Minas Gerais) discutieron temas sobre protagonismo juvenil y la política de Sida en Brasil.

41 http://www.jovenspositivos.org.br/videos/item/194-materiadaagenciaai-dsmostraavaliacaopositiva

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El encuentro también promovió la lectura y la reflexión sobre la Carta de Principios elaborada en 2011, que resultó en una carta final del encuentro. En el documento, disponible en el blog de la Red Es-tadual de Jóvenes Viviendo y Conviviendo con HIV/Sida de Rio de Janeiro42, los participantes indican la necesidad de la revisión constante de la actuación y organización de la Red, inclusive de reevaluación de la Carta de Principios.

Manuela Estolano, actual coordinadora nacio-nal de la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida, elegida en el 6º Encuentro Nacional, afirma estar abierta al diálogo con los in-tegrantes de la Red y que está adaptándose a las responsabilidades como coordinadora del movi-miento. Ella informó que la Carta de Principios de-berá ser revisada en el encuentro de planificación estratégica de 2014.

La activista también destacó que viene dedicán-dose al estudio de políticas públicas de juventud en los espacios de discusión y que incentiva la creación de grupos de trabajo dentro de la Red para el deba-te sobre los temas adhesión al tratamiento, nuevas tecnologías de prevención, sustentabilidad técnica, comunicación y proyectos para los cinco encuentros regionales.

Para Carla Perdiz, que acompañó buena parte del proceso de formación de la organización, “la Red siempre será un espacio para que los jóve-nes tengan voz, y para que tengan voz, tienen que unirse, articularse”, cree. “Aunque haya divergen-cias, es importante que esos espacios continúen. Por más problemas que existan, hay algo que los une, que es la vivencia con HIV y todas sus pecu-liaridades”. Ella afirma que cuando la Red surgió, había mucha fraternidad entre los miembros y para muchos jóvenes, los que venían de abrigos principalmente, era como si fuese su propia fami-lia. “Era un ambiente de mucho amor y cuidados”.

La profesora Jeane Félix también destaca la re-lación de acogida entre los participantes. Ella actúa como facilitadora en procesos de la Red desde el ini-cio. “Cuando conocí a la Red, en 2008, me encanté con el modo en que aquellos niños y niñas se cui-daban unos a otros, como se acogían mutuamente, como se preocupaban y eran solidarios”, dice. “Había

42 http://reajvcharj.blogspot.com.br/2013/08/carta-final-i-encontro-regional-sudeste.html

pautas políticas, había necesidad de fortalecerse para actuar en la formulación y en el control social de políticas públicas. Pero había, sobre todo, mucho afecto, acogida, cuidados mutuos y respeto”.

Entretanto, como Carla apunta, a medida que fue creciendo, la Red pasó a enfrentar nuevos desafíos. “Es parte del proceso, es preciso institucionalizarse de alguna forma”, dice. Ella sugiere también que los jóvenes participen no solamente en RNAJVHA, sino también en otros espacios y redes, para sumar esfuer-zos en torno a sus objetivos.

Andrea Paula Ferrara, facilitadora en diversos encuentros de la Red y coordinadora del programa Viver Jovem, que promueve acogida e intercambio de experiencias entre jóvenes viviendo con HIV en el GIV, también analiza la situación actual. “La Red comenzó de una forma bien simple, basada en las cuestiones de cariño y amor. A lo largo de los años, ganó mucha visibilidad política debido a alianzas con el gobierno y otras instituciones, fue cuando se perdió un poco de esa unión. Es importante que haya diferencias de pensamiento. La diferencia aca-ba ayudando”. Ella cree que la Red pasa por una fase de maduración y que es preciso que los integrantes escuchen a otras personas que ya pasaron por cues-tiones parecidas.

En seis años de trayectoria RNAJVHA abrió ca-minos importantes. Se organizó y creó una red im-portante de aliados, ganó reconocimiento político e influencia en el escenario nacional de HIV/Sida. Ade-más, la importancia afectiva en la vida de los ado-lescentes y jóvenes que viven y conviven con HIV/Sida es un aspecto fundamental de esa experiencia de la Red. Para Manuela Estolano, la solidaridad ex-perimentada entre sus pares, fortalece y motiva la caminata. “Cuando estamos juntos es una felicidad. Porque es el momento en que estamos juntos con quien pasa por lo mismo y podemos hablar abier-tamente sobre aquel asunto. Sobre los efectos cola-terales del medicamento, por ejemplo, porque todo el mundo entiende. En la nuestra vida social, no te-nemos esa discusión con nuestros amigos. Porque los serodiscordantes, muchas veces, ni sa-ben lo que son los an-tirretrovirales. Uno se siente más libre entre los nuestros”.

Serodiscordantes es el nombre que se da cuando, en una relación, uno de los componentes de la pareja es seropositivo y el otro seronegativo.

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Capítulo 5

HISToRIAS QuE INSPIRAN

“Descubrí que tenía HIV en diciembre de 2011. Fue un choque muy grande, porque yo es-taba pasando por un momento delicado de mi vida. Estaba teniendo problemas con mi padre, que es muy religioso y tenía preconceptos tanto por cuenta de mi orientación sexual, como por el hecho de que yo fuera de una religión de matriz africana.

Desconfié cuando comencé a sufrir una gripe que no se curaba nunca. Vivía tomando remedios y nada. Ahí resolví hacer el test rápido y el resultado dio reactivo. No sabía qué hacer. Yo tenía un novio y resolví terminar, porque creí que yo podría infectarlo. Paré de tener relaciones sexuales de una manera general, porque me sentía como si mi cuerpo estuviese sucio. Estuve algunas semanas así, bien deprimido. Si yo no hubiera hecho el test rápido, creo que no sabría hasta hoy que era seropositivo. Si uno hace un test y tiene que esperar mucho para recibir el resultado, uno se desestimula. Honestamente, creo que no habría vuelto al servicio de salud para buscar el resultado.

Pero resolví que no iba a entregarme y fui a la lucha. Busqué información en donde podía, fui al Servicio de Atención Especializada (SAE), adherí al tratamiento y hoy tengo una relación muy próxima con mi infectóloga. Al inicio tuve algunas reacciones negativas de mi cuerpo, como pesadillas y un principio de neurotoxoplasmosis, pero que fue curado, felizmente”.

Leandro conoció a la Red Nacional de Personas Viviendo con HIV/Sida en Ceará (RNP+CE) el año siguiente y percibió que no estaba solo, que podía hacer algo para ayudar a otros jóvenes en su situación, principalmente militando para ayudar a romper el estigma y el pre-concepto que enfrentan.

“Algunas alianzas estratégicas comenzaron a surgir y a fortalecerse, como con ONGs y Hospitales. Creo que fortaleciendo eso nosotros también nos tornamos más fuertes. Hoy hago parte también de la movilización de los jóvenes que actúan en el Proyecto Fique Sabendo Jovem, en Fortaleza. Cuando un joven se dirige a otro joven, so-lidificamos esos lazos de juventud, nos entendemos y nos conectamos unos a otros. Nosotros, jóvenes viviendo con HIV, no somos sólo un grupo, una situación. Somos una causa”.

“Resolví que no iba a entregarme y fui a la lucha”

Leandro Costa, 26 años

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Nunca suspeché que pudiese tener el virus HIV. Pero me quedé preocupado cuando co-mencé a enfermarme por mucho tiempo y a aparecer nódulos en mi garganta, que no se iban. Fue un clínico general que me atendió que sugirió que hiciera el test rápido porque podría ser HIV. Eso fue en 2008. Cuando el resultado dio positivo fue muy difícil, no sabía ni como y ni a quien contarle.

En la época yo tenía un novio muy antiguo, pero decidí terminar, con miedo de infectarlo. Era ese mi nivel de desinformación. Yo tampoco tenía idea de que una persona haciendo el tratamiento, recibiendo la medicación pudiese tener calidad de vida. Yo sólo pensaba que iba a morir.

Entre la primera consulta y la adhesión al tratamiento llevé un año y medio. Fue difícil esa fase de aceptación y yo ya estaba muy enfermo. Como yo había demorado en volver, tomé un estirón de oreja, en el buen sentido, de la doctora que me atendió en el Servicio de Atención Especializada”.

Fue en una de esas visitas a la farmacia especializada, para retirar la medicación, que Rodrigo vio un cartel con el teléfono y la dirección de e-mail de la Red Nacional de Personas Viviendo con HIV en Sergipe, su estado natal. En 2012, resolvió que participaría activamente en las actividades de la red y nunca más salió. Hoy, él es secretario de RNP+CE, en Fortaleza, Ceará, y uno de los más activos jóvenes movilizadores del Proyecto Fique Sabendo Jovem, implementado por UNICEF con cooperación de la Municipalidad de Fortaleza y RNP+CE.

“Estar en Fique Sabendo Jovem ha sido una expe-riencia muy enriquecedora. Antes del Proyecto teníamos poca perspectiva de vida, de cómo sería nuestro futuro. Cuando él surgió, el grupo de jóvenes viviendo con HIV/Sida en Ceará se fortaleció. Después de cada reunión nos sentimos estimulados a buscar a otros jóvenes, otros compañeros. La información es importante para noso-tros diariamente”.

“La información es importante para nosotros, diariamente”

Rodrigo Alencar, 27 años

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“No tenía una razón para entregarme...”

En abril de 2012, la olindense Manuela Estolano descubrió que tenía HIV. La noticia es siempre difícil, pero ella no pensó en entregarse.

"Ya pasé por muchas cosas en la vida y enfrenté todo de cabeza erguida hasta ahora. Esta es una barrera más para ser superada. No tengo porqué entregarme a algo con lo cual tendré que convivir por el resto de mi vida. Sólo tenía dos opciones: O me entregaba al dolor y a la tristeza de aquel momento, o guerrilleaba para que mi vida siguiese adelante”.

Manuela se quedó con la segunda opción. Inició el tratamiento y continuó haciendo las cosas que siempre le gustaron. Conoció a la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/Sida solamente después del descubrimiento de la serología, pero antes de eso, ya era activista del área. Actuaba como educadora en las penitenciarias de Caruaru, interior de Pernambuco, en donde hacía un trabajo de prevención del uso de drogas y de las DSTs, HIV/Sida.

"[Por causa de este trabajo] acabé teniendo más contacto con el tema. Creo que por eso no tuve gran dificultad de aceptación. Yo ya sabía como era la realidad. Sabía que no era el fin, [la serología positiva] no es un punto final. Es una reticencia".

Diferente de muchos jóvenes, Manuela contó con el apoyo incondicional de la familia."A partir del momento en que supe, llegué en casa y lo compartí con mi madre. Ella es

una guerrera y está conmigo todo el tiempo. Tengo el apoyo de ella y de muchos familiares.”A los 26 años, Manuela asumió la coordinación nacional de RNAJVHA en julio de 2013 y

apuesta en el trabajo colectivo para hacer que la Red se fortalezca a cada vez más."Creo que no se hace un buen trabajo sola. Voy atrás de la unión de las otras regiones,

que yo sé que van a fortalecerse. Sé que aún hay espacios en donde uno pueda ser insertado. Sé que algunos estados tienen dificultad de inserción del SPE [Programa Salud y Prevención en las Escuelas]. Entonces vamos atrás de nuevos espacios, grupos, nuevas actividades. Y también para que uno pueda traer a nuevos jóvenes, para que se sientan agregados. Sé que si estamos juntos nuestro trabajo va a ser mejor."

Manuela destaca el carácter afectivo de la Red. Para ella, más que un espacio de activis-mo, RNAJVHA es un lugar de acogida y de comodidad, compartido entre personas que viven situación muy semejante.

“Un abrazo de un otro seropositivo es un abrazo de quien está pasando por lo mismo que tú, un abrazo que acoge de otra forma. Es en ese momento que veo que la red no es sólo activismo, es una familia”.

Manuela Estolano, 26 años

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Soy militar y actúo en la Aeronáutica. Desde niño tengo fascinación por aviones. Me alisté en el Ejército y después fui destinado a la Aeronáutica en 2008. A fines de 2009, comencé a tener heridas y fui al médico, que detectó HPV. Hice algunos exámenes más que constataron el virus HIV. No tuve ninguna reacción en el momento del diagnóstico, no lloré, sólo le pregunté al médico si aún podría tener hijos, que es algo que siempre quise mucho y también cuándo moriría. Él me dijo que yo podría tener hijos y me trató muy bien, pero yo continuaba en estado de choque. Yo tenía 20 años. Tuve que realizar algunas cirugías para remoción del HPV y estuve alejado del trabajo por cuatro meses. En esa época yo todavía no precisaba tomar medicación, pues mi tasa estaba bien.

Dos años después, precisé adherir a los medicamentos, pues no estaba bien, tuve pulmonía y varias enfermedades oportunistas. No me cuidaba, era un muchachote, bebía, fumaba. Los medicamentos, no obstante, me daban muchas reacciones, me sentía mal, vomitaba, perdí peso. Yo trabajaba en el área admi-nistrativa y también en funciones que exigían más preparación física, en escalas de 24 horas. Yo no estaba aguantando más y pedí para salir de esas escalas y quedarme solamente en las funciones administrativas. Fue muy difícil, pues mucha gente terminó sabiendo que yo tenía HIV y yo sentía mucha vergüenza, tenía miedo de los comentarios. Al mismo tiempo, me sentía muy presionado a pasar en los exámenes internos para que yo pudiera quedarme en la FAB y de a poco subir de cargo allí dentro. Sin embargo, a pesar de haber estudiado mucho, estaba trastornado psicológicamente y no conseguí pasar en la última prueba. Por ese motivo, tuve que salir de la Aeronáutica cuando terminaron mis 4 años de servicio.

En 2011, descubrí la Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV/SIDA por intermedio de un amigo. Pasé a participar en los encuentros y a conocer jóvenes de otros estados. En esos momen-tos de vivencia, de acogida, vi que las personas abrían sus corazones y percibí que estaba rompiendo mis propios tabúes en relación al HIV. Encontré personas que me apoyaron, me preparé para poder ayudar también. Me transformé en un activista, comencé a trabajar con prevención e información.

Fue entonces que percibí, conversando con las personas en la Red, que yo debía luchar por mis derechos, que yo precisaba estabilidad, que yo precisaba tener una calidad de vida mejor. Busqué un abogado y entré con un proceso para ser reintegrado a la Aeronáutica. Es claro que retornar no fue fácil, las personas preguntaban porque yo había vuelto, y yo tenía que explicar todo, que HIV no se contagia apretando las manos, etc.

Y es en esos momentos que yo percibo mi papel de activista, de miembro de la Red. Agradezco a Dios por haber tenido la expe-riencia de esta enfermedad, que me transformó en una persona mejor. Le agradezco por todas las personas que pasaron en mi vida, los jóvenes de la Red, mi madre. A mí no me gustaba la política, sólo me gustaba la acogida. Hoy, estoy decidiendo políticas, yendo a reuniones y encuentros, dialogando con varios actores, mi trabajo en la Red, que hoy es lo que más me motiva.

Ruggery Gonzaga de Melo, 23 años

“sólo le pregunté al médico si aún podría tener hijos...”

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HIV, sida, discriminación y derechos laborales

El preconcepto con el cual las personas seropositivas conviven en su cotidiano las coloca delante de una serie de desafíos y flagrantes violaciones de sus derechos humanos. Además de imponer barreras para el acceso a todo tipo de servicio público o privado, ellas son frecuentemente sometidas al constrangimiento y a la exclusión de un rol de oportunidades comunes a todos los ciudadanos.

La Declaración de los Derechos Fundamentales de la Persona Portadora del Virus del Sida, creada en 1989 muestra, entre otros, el derecho de no sufrir discriminación y no ser rechazado en un empleo u otras actividades colectivas.

La propia Constitución Federal de 88, en su artículo tercero, cohíbe toda y cual-quier forma de discriminación. Aún así, las personas seropositivas o con Sida sufren diversos tipos de preconcepto, debido al estigma y desinformación sobre el tema. Ahora, la Ley 12.984/2014, sancionada en junio por la presidenta Dilma Rousseff, pretende reverter este escenario, de forma más incisiva, al transformar en crimen la discriminación contra personas que viven con HIV y Sida.

La nueva legislación, conmemorada por los activistas del área, determina como conductas discriminatorias la exoneración o dimisión por motivo de serología po-sitiva o Sida; el impedimento de matrículas en escuelas y/u otras instituciones; la segregación de estas personas en el ambiente de trabajo o escolar; rechazo o retar-do en la atención de salud y la divulgación de la condición de la persona con HIV o enfermo de Sida, con la intención de ofender su dignidad.

En el ámbito de los derechos laborales, específicamente, la Ley Federal 7.670/88, le extendió a los enfermos de Sida beneficios como licencia médica, jubilación, retiro militar, pensión especial o auxilio enfermedad, rescate del FGTS. Además, el Resu-men 443, editado por el Tribunal Superior del Trabajo, el 25/09/2012, presume “[...] discriminatoria la despedida de empleado portador del virus HIV o de otra enfer-medad grave que suscite estigma o preconcepto. Inválido el acto, el empleado tiene derecho a la reintegración en el empleo’’.

La ordenanza 1.246, del 28 de mayo de 2010, del Ministro de Trabajo y Empleo, le prohíbe a las empresas exigir del trabajador la realización del test de HIV para contratación, cambio de función, evaluación periódica, retorno, dimisión u otros actos vinculados a la relación laboral. La medida ya era válida en la administración pública, desde 1992.

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ANEXoS

Sitio web Jóvenes Positivoswww.jovenspositivos.org.br

Facebookhttps://www.facebook.com/RNAJVHA?fref=ts

Twitterhttp://twitter.com/rnajvha

Escuta Sohhttp://issuu.com/escutasoh/docs/escutasoh

CARTA dE PRINCIPIoS

MisiónAgrupar, acoger y apoyar a adolescentes y jóvenes viviendo con HIV y SIDA, bien como elaborar e incitar respuestas, acciones y políticas públicas contra los estigmas e impactos del HIV y SIDA.

Prioridades• Acogida y participación juvenil;• Sustentabilidad;• Comunicación;• Incidencia Política.

objetivo GeneralRNAJVHA (Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV y SIDA) es una organización nacional, sin vínculo político, partidario y religioso, constituida por adolescentes y jóvenes entre 12 y 29 años, con se-rología positiva para el virus HIV, actuando en la inclusión social, en la promoción de lo biopsicosocial y de la participación juvenil de adolescentes y jóvenes viviendo con HIV y SIDA (AJVHA) de éstos, independiente del género, orientación sexual, credo, raza, color, etnia, nacionalidad y formas de transmisión.

Objetivos EspecíficosRNAJVHA pretende, en relación a los AJVHA:

• Proporcionar espacio para intercambio de experiencias, ayuda mutua, estímulo a la adhesión al trata-miento y mejora de la autoestima;

• Incentivar y estimular la participación juvenil en instancias de control social y el ejercicio de la ciudadanía plena y de sus potencialidades en todas las esferas;

• Estimular la planificación y la ejecución de una trayectoria de vida segura y autónoma, promoviendo el conocimiento y rescate de su propia historia;

• Fomentar y apoyar iniciativas que garanticen el derecho a la convivencia familiar y comunitaria respetu-osa y libre de cualquier tipo de preconcepto;

ACoMPAÑE A LA REd

Agencia de Noticias del Sidahttp://agenciaaids.com.br

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• Orientar sobre sus derechos sexuales y reproductivos en favor de la defensa para garantizarlos;• Proponer, encaminar y acompañar la creación de políticas públicas para el adolescente y el joven viviendo

con HIV y SIDA;• Incentivar la aplicabilidad de los Derechos Humanos;• Defender la aplicación del ECA (Estatuto del Niño y del Adolescente);• Identificar y trabajar las especificidades regionales del país, buscando el fortalecimiento de las redes locales,

entendiendo y respetando las diferencias socioculturales entre jóvenes de diferentes estados y regiones.

Criterios para afiliaciónPara fines de afiliación a la red, es necesario el compromiso común de los criterios listados abajo:

• Ser un adolescente o joven de 12 a 29 años con conocimiento de su serología positiva para HIV;• Ser un adolescente o joven de 15 a 29 años conviviendo con HIV: relacionamiento familiar o afectivo con per-

sona viviendo con HIV y SIDA y/o militancia política y/o social en el área de juventud viviendo con HIV y SIDA;• La actuación de adulto es posible desde que sea invitado(a) por un(a) representante de los 3 espacios de

organización de RNAJVHA para acciones puntuales, no interfiriendo en el proceso de decisión y partici-pación juvenil.

Modelos de RepresentaciónSe entiende como Representación, a las personas electas por un colectivo con la intención sólo de representar a la Red en sus respectivos espacios de organización (Estadual, Regional y Nacional), independiente de su opi-nión personal, salvo casos emergenciales en donde el Representante puede tener poder decisorio, dado que hay comprobación del carácter emergencial a través de e-mails en el ámbito de debate político de la Red, el E-grupo.

Los representantes nacional, regionales y espacios representativos (por ejemplo CAMS, CONJUVE, GT UNAIDS, CNAIDS y GGF) serán electos a través de plenaria presencial para mandatos de 2 años, prorrogables por otros 2 años. Las elecciones ocurrirán en encuentros nacionales con ocurrencia en años impares. En caso de abandono representativo el E-grupo realizará una nueva votación.

Las elecciones para representaciones estaduais serán pautadas a través del reglamento interno de la Red Estadual a fin de no intervenir en la autonomía y fortalecimiento de las bases.

Le cabe al Representante Regional el conocimiento de las especificidades de su región y auxiliar en el proceso electivo de los Estados.

Los adultos y adolescentes y jóvenes conviviendo no poseen poder de voto así como es inexistente la posibilidad de representación.

AlcanceLa Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con HIV y SIDA tiene alcance en todo el territorio brasi-leño y busca agrupar, acoger y apoyar a todos los adolescentes y jóvenes viviendo con HIV y SIDA.

Espacios de Comunicación Efectiva

Redes Sociales• Para fines de plenaria virtual (por ejemplo: decisiones colectivas, plebiscitos, entre otros) se hace presente

la herramienta de E-grupo en donde no serán aceptados e-mails que retratan asuntos interpersonales, de entretenimiento u otros asuntos divergentes de la temática política. Se hace necesario que los miembros estén militando en políticas locales de base para juventud y HIV junto a Movimientos Sociales y/u OSC’s;

• Para fines de acogida (por ejemplo: demostración de amistad, fortalecimiento de lazos afectivos, entre-tenimiento, entre otros) se hacen presentes las herramientas de Facebook en forma de grupo y perfil, y el Blog de RNAJVHA, Twitter y otros, para fines de interrelacionamiento e interactividad;

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• Para fines informativos y organizacionales (por ejemplo: exposición de documentos, historial, acciones y metas, entre otros) se hace presente la figura del sitio web.

La Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo Con HIV y SIDA firma la presente carta de principios como legítima, vigente hasta el próximo encuentro nacional o a posteriori cuando solicitada una vez que ésta es válida por el período de dos años.

GLOSARIO

Entienda algunos términos citados a lo largo del texto, relacionados al HIV/Sida.

Sida: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Enfermedad del sistema inmunológico humano causada por el HIV, que reduce la eficacia del sistema inmunológico y deja a las personas sus-ceptibles a infecciones oportunistas.

Adhesión: Uso regular de terapias para tratamiento de enferme-dades crónicas, como Sida.

Efecto colateral: Síntomas que pueden ocurrir cuando un pacien-te recibe una droga, como un medicamento o vacuna.

HIV: Sigla en inglés de virus de inmunodeficiencia humana, el cau-sador del Sida. El contagio ocurre por medio de relación sexual desprotegida, en la gestación, por lactancia materna, por trans-fusiones de sangre y por el uso compartido de agujas.

Terapia antirretroviral: Conjunto de medicamentos utilizados en el tratamiento de la infección causada por el retrovirus HIV.

Transmisión vertical: Tipo de transmisión del virus HIV que ocurre de la madre al bebé durante la gestación, el parto o la lactancia.

Seroconversión: Momento en que los anticuerpos contra deter-minado agente quedan detectables. Es acompañada por una ca-ída expresiva en la cantidad de virus en el plasma (carga viral), seguida por la recuperación parcial de los linfocitos TCD4+ en la sangre periférica.

Seropositivo: portador sintomático o asintomático de HIV/Sida.

Seronegativo: Persona que no tiene anticuerpos anti-HIV o no los tiene en niveles detectables.

NOTA SOBRE LA GRAFÍA DEL TÉRMINO SIDAEn esta publicación se optó por escribir el término sida en minús-culas, con excepción de cuando se trata de nombre propio de orga-nización social, órganos públicos o de las Naciones Unidas. En el nombre de RNAJVHA también se usa mayúscula y minúscula, ya que ésta es la forma con la cual la Red se identifica oficialmente.

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REFERENCIAS BIBLIoGRÁFICAS

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