Guia Padres Paralisis Cerebral

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    09-Oct-2015
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  • Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer? Gua para padres primerizos

    Contactar con los profesionales

    Vosotros y vuestro hijo

    Qu es la Parlisis Cerebral?

    Vuestros derechos y beneficios

    Un mensaje para toda la familia y sus amigos

    Ayudar a vuestro hijo a aprender

    C/ General Zabala n 29, 28002 Madrid

    Telfono: 91 5614090 Fax: 91 5634010 E-mail:

    [email protected] Web: www.aspace.org

    Colaboran:

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  • Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer?

    Gua para padres primerizos

  • Edita:

    C/ General Zabala n 29. 28002 Madrid

    Telfono: 91 5614090 Fax: 91 5634010

    E-mail: [email protected]

    Web: www.aspace.org

    La Confederacin ASPACE es una entidad sin nimo de lucro, declarada de utilidad pblica, que agrupa a las principales entidades de atencin a la parlisis cerebral de Espaa. Con implantacin en las 17 Comunidades Autnomas, las 70 entidades que integran ASPACE cuentan con cerca de 15.400 asociados, principalmente personas con parlisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atencin directa a 6.800 afectados, con cerca de 3.200 profesionales trabajando en los distintos centros.

  • Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer?

    Gua para padres primerizos

  • Agradecimientos: Sin el apoyo del Comit Tcnico Asesor de la Confederacin esta gua no hubiera sido posible. Gracias por vuestro trabajo, vuestra cariosa dedicacin y vuestro apoyo incondicional. Y muy especialmente a Jos Acevedo (Aspace Cceres), Clara Cadierno, Andrs Castell, Marta Ibez (Confederacin ASPACE), Lola Garca (Aspace Zaragoza), Juan Jos Garca (Aspace Salamanca), Julia Garca-Risco (Confederacin ASPACE), Philippe Hercberg (Upace San Fernando), Roco Jimnez (Aspace Sevilla), Maite Lasala (Confederacin ASPACE), scar Lzaro (Rom 25), Nacho Reyes (Avapace Valencia), Manuel Rocandio (Aspace Len), Coro Rubio (Aspace Vizcaya), M Jos Sastre (Aspace Rioja), Teresa Velasco (Fundacin Numen) y Carmen Vila (Confederacin ASPACE). Y a todas las asociaciones y federaciones que han participado en la elaboracin de esta publicacin facilitndonos el material grfico a su debido tiempo. Una mencin muy especial tambin a Juan Mgica, que sigue cuidando con su arte y su profesionalidad cada una de nuestras publicaciones.

    Impresin: Perfil Grfico

    Depsito Legal: xxxxxxx

  • Indice

    Introduccin 6

    1 Qu es la parlisis cerebral? 9

    2 Contactar con los profesionales 19

    3 Vosotros y vuestro hijo 29

    4 Ayudad a vuestro hijo a aprender 51

    5 Tus derechos y beneficios 63

    6 Un mensaje para vuestra familia y amigos 75

  • Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer?. Gua para padres primerizos

    el momento de la noticia Los primeros das,

    Vuestro hijo ser muy pequeo cuando se le diagnostique Parlisis

    Cerebral Infantil (PCI) y seguramente os informen en el hospital.

    Independientemente del esfuerzo de los profesionales por tratar de

    explicaros qu significa eso de la PCI, no lo comprenderis. En

    ese momento, el nacimiento de un hijo es lo ms importante para

    unos padres ilusionados que meses antes van generando expecta

    tivas y planes de futuro que parece quedan aparcados por unas

    palabras sin sentido. Palabras de las que slo entendemos infantil,

    que es la nica que tenamos reservada en nuestro vocabulario

    para esos meses que se avecinan. Parlisis cerebral, no, por lo

    menos no para nuestro hijo. Tendris que disculpar que tratemos

    el tema con cierto tono predictivo, pero de este modo lo han vivido

    o lo viven miles de familias en Espaa e ilustra un momento clave

    para vo sotros y vuestros hijos.

    Las familias, a lo largo de estos aos, nos han comentado su

    experiencia y cmo las primeras reacciones de rabia, ira o culpabi

    lidad se tornaban, con el tiempo, en sentimientos de soledad,

    miedo, desazn, etc. Tambin nos han explicado cmo a estas

    emociones se una, en ocasiones, la esperanza, el coraje, la unin,

    la ternura, el descubrimiento y, por qu no, el disfrute. Con el paso

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  • de los aos, todas estas emociones y muchas ms pasarn a visi

    taros en cada momento evolutivo de vuestro hijo, en cada cambio

    de expectativas, de nuevas necesidades, en todas y cada una de

    las experiencias que como familia os tocar vivir.

    Estos sentimientos son naturales y la mayora de las familias los

    superan a medida que van conociendo a su hijo. En estos prime

    ros momentos, algunos padres prefieren estar solos una tempora

    da, con su pareja o con sus amigos ntimos. Otros se apoyan en la

    familia. Otros buscan apoyo e informacin en profesionales.

    Lo ms importante, en definitiva, es que decidis qu es lo mejor

    para vosotros y vuestra familia. No hay una nica manera de hacer

    las cosas ni un nico modo de entenderlas. Por ello, decidis lo

    que decidis, ser lo mejor para vosotros y vuestro hijo.

    Es ste un camino que conocemos. An as, cada familia ha de

    recorrer el sendero por s misma, con todos los apoyos necesarios

    y con la serenidad que da saber que no sois los nicos padres que

    tienen un hijo con PCI. Sabemos cmo os sents y, aunque os

    parezca lo contrario, no estis solos.

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  • 1

    Qu es la parlisis cerebral?

    La definicin de parlisis cerebral adoptada por la

    Confederacin ASPACE (Confederacin Espaola de

    Federaciones y Asociaciones de Atencin a las Personas

    con Parlisis Cerebral y Afines) es la siguiente: un trastorno

    global de la persona consistente en un desorden

    permanente y no inmutable del tono, la postura y el

    movimiento, debido a una lesin no progresiva en el cerebro

    antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos.

    Esta lesin puede generar la alteracin de otras funciones

    superiores e interferir en el desarrollo del sistema nervioso

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  • Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer?. Gua para padres primerizos

    Los rasgos de la parlisis cerebral generalmente admitidos son:

    Sabemos que os habis topado con un trmino que no ocupa el diccionario de los padres ilusionados. Por ello, os acompaamos en el camino del descubrimiento de la parlisis cerebral.

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    Se produce por una lesin en el encfalo, lo que permite establecer un diagnstico diferencial con respecto a otros trastornos como miopata, espina bfida, poliomielitis, etc.

    La lesin cerebral de que se trate se puede producir desde el inicio de la gestacin hasta los 3 aos.

    Dicha lesin es irreversible y no evoluciona. Los sntomas pueden cambiar a lo largo de la vida de la persona.

    Los trastornos resultantes de la parlisis cerebral son mltiples y complejos. El ms frecuente y evidente se caracteriza por alteraciones en la postura, tono muscular y movimiento. Tambin pueden asociarse trastornos sensoriales, perceptivos, cognitivos, respiratorios, epilepsia, trastornos del lenguaje, de conducta, etc.

    Quin tiene parlisis cerebral

    120.000 afectados

    La parlisis cerebral se ha convertido en la causa ms frecuente de discapacidad fsica entre la poblacin infantil. Actualmente podemos hablar de hasta 2,8 personas con parlisis cerebral por cada mil habitantes. Lo que en Espaa nos sita con una poblacin estimada de 120.000 personas. Puede afectar a nios y a nias de cualquier raza y condicin social.

    Hoy sabemos que, a pesar de los avances en la prevencin y tratamiento, las cifras de personas afectadas han aumentado ligeramente. Esto ltimo es debido, fundamentalmente, al aumento de las posibilidades de supervivencia de los bebs prematuros en situacin crtica, consecuencia de una sustancial mejora en los tratamientos y cuidados recibidos.

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  • Qu es la parlisis cerebral?

    Cules son las causas

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    Las lesiones que provocan la parlisis cerebral suceden durante la gestacin, el parto o durante los primeros aos de vida. Actualmente ha habido un descenso significativo de las causas acaecidas en torno a parto y se han incrementado las causas durante el perodo de gestacin.

    Las causas pueden ser:

    Prenatales: infecciones intrauterinas (especialmente virales), las intoxicaciones (sustancias txicas, medicamentosas), exposicin a radiaciones, etc.

    Perinatales: la anoxia, la prematuridad, los traumatismos mecnicos del parto y el desprendimiento placentario prematuro.

    Postnatales: incompatibilidad sangunea, las encefalitis y meningitis, problemas metablicos, lesiones traumticas y la ingestin accidental de sustancias txicas.

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  • Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer?. Gua para padres primerizos

    Cules son los principales tipos de parlisis cerebral

    La parlisis cerebral, como sabis, no es un trmino que agrupa una nica tipologa con sntomas homogneos. La lesin cerebral no permite o dificulta la transmisin de mensajes del cerebro hacia los msculos distorsionando los movimientos de estos. Este dao genera diversos tipos de parlisis cerebral. Tal vez vuestro hijo tenga una combinacin de dos o ms tipos. Muchas personas la tienen.

    Una forma de clasificar la parlisis cerebral es segn la parte del cuerpo afectada:

    La hemipleja se La dipleja afecta La tetraplejia afecta produce cuando a los cuatro globalmente a los