Guia Padres Paralisis Cerebral

Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer? Gua para padres primerizos

Contactar con los profesionales

Vosotros y vuestro hijo

Qu es la Parlisis Cerebral?

Vuestros derechos y beneficios

Un mensaje para toda la familia y sus amigos

Ayudar a vuestro hijo a aprender

C/ General Zabala n 29, 28002 Madrid

Telfono: 91 5614090 Fax: 91 5634010 E-mail:

[email protected] Web: www.aspace.org

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Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer?

Gua para padres primerizos

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La Confederacin ASPACE es una entidad sin nimo de lucro, declarada de utilidad pblica, que agrupa a las principales entidades de atencin a la parlisis cerebral de Espaa. Con implantacin en las 17 Comunidades Autnomas, las 70 entidades que integran ASPACE cuentan con cerca de 15.400 asociados, principalmente personas con parlisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atencin directa a 6.800 afectados, con cerca de 3.200 profesionales trabajando en los distintos centros.

Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer?

Gua para padres primerizos

Agradecimientos: Sin el apoyo del Comit Tcnico Asesor de la Confederacin esta gua no hubiera sido posible. Gracias por vuestro trabajo, vuestra cariosa dedicacin y vuestro apoyo incondicional. Y muy especialmente a Jos Acevedo (Aspace Cceres), Clara Cadierno, Andrs Castell, Marta Ibez (Confederacin ASPACE), Lola Garca (Aspace Zaragoza), Juan Jos Garca (Aspace Salamanca), Julia Garca-Risco (Confederacin ASPACE), Philippe Hercberg (Upace San Fernando), Roco Jimnez (Aspace Sevilla), Maite Lasala (Confederacin ASPACE), scar Lzaro (Rom 25), Nacho Reyes (Avapace Valencia), Manuel Rocandio (Aspace Len), Coro Rubio (Aspace Vizcaya), M Jos Sastre (Aspace Rioja), Teresa Velasco (Fundacin Numen) y Carmen Vila (Confederacin ASPACE). Y a todas las asociaciones y federaciones que han participado en la elaboracin de esta publicacin facilitndonos el material grfico a su debido tiempo. Una mencin muy especial tambin a Juan Mgica, que sigue cuidando con su arte y su profesionalidad cada una de nuestras publicaciones.

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Depsito Legal: xxxxxxx

Indice

Introduccin 6

1 Qu es la parlisis cerebral? 9

2 Contactar con los profesionales 19

3 Vosotros y vuestro hijo 29

4 Ayudad a vuestro hijo a aprender 51

5 Tus derechos y beneficios 63

6 Un mensaje para vuestra familia y amigos 75

Mi beb tiene parlisis cerebral. Qu hacer?. Gua para padres primerizos

el momento de la noticia Los primeros das,

Vuestro hijo ser muy pequeo cuando se le diagnostique Parlisis

Cerebral Infantil (PCI) y seguramente os informen en el hospital.

Independientemente del esfuerzo de los profesionales por tratar de

explicaros qu significa eso de la PCI, no lo comprenderis. En

ese momento, el nacimiento de un hijo es lo ms importante para

unos padres ilusionados que meses antes van generando expecta

tivas y planes de futuro que parece quedan aparcados por unas

palabras sin sentido. Palabras de las que slo entendemos infantil,

que es la nica que tenamos reservada en nuestro vocabulario

para esos meses que se avecinan. Parlisis cerebral, no, por lo

menos no para nuestro hijo. Tendris que disculpar que tratemos

el tema con cierto tono predictivo, pero de este modo lo han vivido

o lo viven miles de familias en Espaa e ilustra un momento clave

para vo sotros y vuestros hijos.

Las familias, a lo largo de estos aos, nos han comentado su

experiencia y cmo las primeras reacciones de rabia, ira o culpabi

lidad se tornaban, con el tiempo, en sentimientos de soledad,

miedo, desazn, etc. Tambin nos han explicado cmo a estas

emociones se una, en ocasiones, la esperanza, el coraje, la unin,

la ternura, el descubrimiento y, por qu no, el disfrute. Con el paso

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de los aos, todas estas emociones y muchas ms pasarn a visi

taros en cada momento evolutivo de vuestro hijo, en cada cambio

de expectativas, de nuevas necesidades, en todas y cada una de

las experiencias que como familia os tocar vivir.

Estos sentimientos son naturales y la mayora de las familias los

superan a medida que van conociendo a su hijo. En estos prime

ros momentos, algunos padres prefieren estar solos una tempora

da, con su pareja o con sus amigos ntimos. Otros se apoyan en la

familia. Otros buscan apoyo e informacin en profesionales.

Lo ms importante, en definitiva, es que decidis qu es lo mejor

para vosotros y vuestra familia. No hay una nica manera de hacer

las cosas ni un nico modo de entenderlas. Por ello, decidis lo

que decidis, ser lo mejor para vosotros y vuestro hijo.

Es ste un camino que conocemos. An as, cada familia ha de

recorrer el sendero por s misma, con todos los apoyos necesarios

y con la serenidad que da saber que no sois los nicos padres que

tienen un hijo con PCI. Sabemos cmo os sents y, aunque os

parezca lo contrario, no estis solos.

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Qu es la parlisis cerebral?

La definicin de parlisis cerebral adoptada por la

Confederacin ASPACE (Confederacin Espaola de

Federaciones y Asociaciones de Atencin a las Personas

con Parlisis Cerebral y Afines) es la siguiente: un trastorno

global de la persona consistente en un desorden

permanente y no inmutable del tono, la postura y el

movimiento, debido a una lesin no progresiva en el cerebro

antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos.

Esta lesin puede generar la alteracin de otras funciones

superiores e interferir en el desarrollo del sistema nervioso

central.

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Los rasgos de la parlisis cerebral generalmente admitidos son:

Sabemos que os habis topado con un trmino que no ocupa el diccionario de los padres ilusionados. Por ello, os acompaamos en el camino del descubrimiento de la parlisis cerebral.

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Se produce por una lesin en el encfalo, lo que permite establecer un diagnstico diferencial con respecto a otros trastornos como miopata, espina bfida, poliomielitis, etc.

La lesin cerebral de que se trate se puede producir desde el inicio de la gestacin hasta los 3 aos.

Dicha lesin es irreversible y no evoluciona. Los sntomas pueden cambiar a lo largo de la vida de la persona.

Los trastornos resultantes de la parlisis cerebral son mltiples y complejos. El ms frecuente y evidente se caracteriza por alteraciones en la postura, tono muscular y movimiento. Tambin pueden asociarse trastornos sensoriales, perceptivos, cognitivos, respiratorios, epilepsia, trastornos del lenguaje, de conducta, etc.

Quin tiene parlisis cerebral

120.000 afectados

La parlisis cerebral se ha convertido en la causa ms frecuente de discapacidad fsica entre la poblacin infantil. Actualmente podemos hablar de hasta 2,8 personas con parlisis cerebral por cada mil habitantes. Lo que en Espaa nos sita con una poblacin estimada de 120.000 personas. Puede afectar a nios y a nias de cualquier raza y condicin social.

Hoy sabemos que, a pesar de los avances en la prevencin y tratamiento, las cifras de personas afectadas han aumentado ligeramente. Esto ltimo es debido, fundamentalmente, al aumento de las posibilidades de supervivencia de los bebs prematuros en situacin crtica, consecuencia de una sustancial mejora en los tratamientos y cuidados recibidos.

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Cules son las causas

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Las lesiones que provocan la parlisis cerebral suceden durante la gestacin, el parto o durante los primeros aos de vida. Actualmente ha habido un descenso significativo de las causas acaecidas en torno a parto y se han incrementado las causas durante el perodo de gestacin.

Las causas pueden ser:

Prenatales: infecciones intrauterinas (especialmente virales), las intoxicaciones (sustancias txicas, medicamentosas), exposicin a radiaciones, etc.

Perinatales: la anoxia, la prematuridad, los traumatismos mecnicos del parto y el desprendimiento placentario prematuro.

Postnatales: incompatibilidad sangunea, las encefalitis y meningitis, problemas metablicos, lesiones traumticas y la ingestin accidental de sustancias txicas.

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Cules son los principales tipos de parlisis cerebral

La parlisis cerebral, como sabis, no es un trmino que agrupa una nica tipologa con sntomas homogneos. La lesin cerebral no permite o dificulta la transmisin de mensajes del cerebro hacia los msculos distorsionando los movimientos de estos. Este dao genera diversos tipos de parlisis cerebral. Tal vez vuestro hijo tenga una combinacin de dos o ms tipos. Muchas personas la tienen.

Una forma de clasificar la parlisis cerebral es segn la parte del cuerpo afectada:

La hemipleja se La dipleja afecta La tetraplejia afecta produce cuando a los cuatro globalmente a los

est afectado uno de miembros, aun- miembros superiores e los dos lados del que los inferiores inferiores y, con

cuerpo, mientras que se encuentran frecuencia, el eje del la otra mitad ms afectados. cuerpo (cabeza y funciona con tronco). normalidad.

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Parlisis cerebral

espstica

Parlisis cerebral atetoide

Parlisis cerebral atxica

Parlisis cerebral

mixta


La complejidad de la parlisis cerebral y sus efectos vara de una persona a otra. Suele ser difcil, por ello, clasificar con precisin el tipo de parlisis cerebral que padece un nio. Algunos de los tipos tradicionalmente considerados como ms importantes se determinan por el trastorno neuromotor:

La corteza cerebral no funciona correctamente. Es la ms frecuente. Los grupos musculares se contraen todos a la vez impidiendo la correcta ejecucin de los movimientos.

A veces, estas mismas contracciones exageradas se pueden intensificar ante estmulos tales como ruidos, emotividad, gravedad, actividades voluntarias, etc.

Se produce cuando la parte central del cerebro no funciona adecuadamente.

Afecta, bsicamente, al tono muscular que flucta de alto (hipertona) a bajo (hipotona). Durante el sueo el tono muscular es normal. Estas alteraciones provocan movimientos bruscos, incontrolables, involuntarios y lentos debidos a los desequilibrios de las contracciones musculares.

En este caso el cerebelo es la parte afectada. Provoca problemas de equilibrio y destreza manual con disminucin de la fuerza muscular (hipotona).

Lo ms frecuente es que nos encontremos con una mezcla de los sntomas de los tres tipos anteriores y por ello a los profesionales les resulta difcil dar un diagnstico preciso.

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Hay otras dificultades asociadas con la parlisis cerebral?

A la parlisis cerebral, generalmente, se asocian problemas de diversa ndole. Junto a las dificultades en el movimiento pueden aparecer alteraciones sensoriales, de comportamiento, de personalidad, cognitivas, comunicativas o de salud. Esta realidad hace que, a veces, se entienda que estamos ante personas con pluridiscapacidad.

El problema visual ms comn es el estrabismo. Este se puede corregir con parches, toxina botultica o intervencin quirrgica. Los nios con parlisis cerebral pueden desarrollar, en algunos casos, problemas visuales ms serios. Algunos tienen defecto cortical lo que incide en la interpretacin de las imgenes en el cerebro.

Problemas visuales

Percepcin espacial

El pequeo, en ocasiones, no es capaz de relacionar el espacio con su cuerpo. Le resulta difcil, por ejemplo, calcular las distancias o construir visualmente en tres dimensiones. Tenis que tener en cuenta, eso s, que estas dificultades no estn relacionadas con su capacidad intelectual.

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Odo

Habla

Los problemas de audicin son poco frecuentes aunque si el nervio auditivo est afectado vuestro hijo puede desarrollar hipoacusia (los sonidos se perciben ms bajos) o sordera.

La capacidad de comunicarse de vuestro hijo va a depender, en primer lugar, de su desarrollo intelectual. Desarrollo que recomendamos estimulis desde los primeros aos de vida.

Su capacidad de hablar depender de su habilidad motriz para controlar los pequeos msculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal.

Las dificultades para hablar que tenga el nio suelen ir unidas a las de masticar y tragar. La intervencin conjunta de varios profesionales os ayudar a mitigar o solucionar estos problemas.

Muchos nios pueden ejercitar, en alguna medida, la comunicacin verbal. Para aquellos a los que les resulte ms complicado existen sistemas aumentativos y alternativos de comunicacin.

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Epilepsia

Dificultades de

aprendizaje

La epilepsia afecta a uno de cada tres nios con parlisis cerebral. Es imposible predecir de qu manera o en qu momento vuestro hijo puede desarrollar los episodios. La epilepsia se puede controlar con medicacin especfica.

Es posible que vuestro hijo presente alteraciones en el aprendizaje debido a dificultades en la atencin, concentracin, memorizacin o procesamiento de la informacin.

A ello se aaden las dificultades de interaccin del nio con el entorno provocadas por las alteraciones motricas.

En algunos casos, la parlisis cerebral lleva asociados retraso mental y/o trastornos de conducta que dificultan tambin el proceso de aprendizaje del pequeo.

Otros problemas

Las infecciones respiratorias, alteraciones de conducta o los trastornos el sueo se aaden a la lista de posibles dificultades que presenta un nio con parlisis cerebral.

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Cmo actuar ante la parlisis cerebral?

Hemos enumerado las causas y dificultades de la parlisis cerebral. Y os preguntaris... cules son las soluciones?

Vuestro hijo necesita una atencin global. Un tratamiento que le ayude a mejorar su motricidad, que estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicacin posible, que favorezca su relacin social y que prevenga la aparicin de los posibles trastornos asociados. Todo ello para mejorar su calidad de vida.

Hay diferentes tcnicas y enfoques en la atencin a las personas con parlisis cerebral. Podis solicitar informacin sobre dichos tratamientos en la asociacin de parlisis cerebral ms cercana o en:

Confederacin ASPACE Tel 91 561 40 90 [email protected] www.aspace.org

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Contactar con

los profesionales Un profesional es una persona con formacin terica y prctica y con una titulacin oficial que avala sus conocimientos. En vuestro caso ser un profesional de la salud, la educacin o los servicios sociales. No os dejis tentar por magos que ofrecen resultados que no pueden garantizar. Antes de probar cualquier tratamiento consultad a los profesionales.

Una vez os pongis en contacto con el profesional, es importante que trabajis en estrecha colaboracin con l. Pueden crearse, incluso, estrechos lazos de amistad lo que no quiere decir que aceptis siempre lo que ellos digan. Planteadles vuestros puntos de vista y preguntadles acerca de todo aquello que queris saber sobre vuestro hijo. Presentadles vuestras dudas. La relacin con el profesional ha de basarse siempre en la confianza y el respeto mutuo.

La atencin temprana de los nios con necesidades especiales se aborda, prioritariamente, desde los mbitos de la salud, la educacin y los servicios sociales. Desde estas reas se detectan y se tratan situaciones especiales de los nios. El objetivo es favorecer su mximo desarrollo y compensar, en la medida de lo posible, las alteraciones o deficiencias que presenten.

Nadie mejor que vosotros, los padres, conocis a vuestros hijos. Este conocimiento, unido al de los profesionales, con formacin y experiencia en trabajar con otros pequeos con parlisis cerebral, servir para mejorar la calidad de vida de vuestro hijo. No olvidis los consejos de los expertos. Su apoyo y asesoramiento ser vital.

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Mi beb tiene parlisis cerebral.

Qu hacer?. Gua para padres primerizos

Profesionales con los que os encontraris al principio en el hospital

Los primeros profesionales que conoceris en el hospital son el mdico neonatlogo, el pediatra, el fisioterapeuta y el trabajador social. Otros especialistas con los que podis contactar en la clnica son el rehabilitador infantil, el neuropediatra o el psiclogo.

Es el mdico el que os dar la primera informacin sobre vuestro hijo al nacer. Os informar sobre el parto y las primeras

Mdico horas de vida. Si vuestro beb necesita permanecer algn tiemneonatlogo po en una unidad de cuidados especiales para bebs, en el ser

vicio de neonatologa, este es el profesional que os informar de su evolucin.

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Pediatra

Rehabilitador infantil

Psiclogo

Fisioterapeuta

Los pediatras son mdicos especializados en el cuidado de los nios. Llevan el seguimiento y control sanitario en los primeros aos de vida del pequeo. El pediatra o el neuropediatra os informar de las dificultades que tenga o pueda tener vuestro hijo. Determinar, tambin, las pruebas que son necesarias para ampliar la informacin.

Os informar sobre las dificultades de vuestro hijo y es conveniente que siga la evolucin de su desarrollo motor.

Os ayudar desde los primeros momentos a comunicaros con vuestro hijo, as como a conocer sus habilidades y a estimular su desarrollo.

El fisioterapeuta est especializado en ayudar a las personas que tienen problemas de movimiento. Suelen utilizar mtodos fsicos como el ejercicio, la manipulacin, el calor o los masajes para ayudar a que vuestro pequeo desarrolle unas pautas correctas de movimiento. Puede aconsejaros, tambin, sobre la mejor manera de llevar, coger o colocar a vuestro hijo y de cmo darle la oportunidad de aprender a sentarse, permanecer de pie o caminar.

Este profesional os informar sobre los recursos que hay en vuestra Trabajador

comunidad para la mejor atencin de vuestro hijo. Os puede ayudar social

a contactar con las diferentes instituciones y centros especializados.

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Profesionales con los que os encontraris ms adelante

Ms tarde, os encontraris con otros profesionales del mbito de los servicios sociales, la salud, la educacin o de las asociaciones. Slo necesitaris trabajar con algunas de las personas mencionadas pero conviene saber qu funciones desempea cada una.

SERVICIOS DE SALUD

Pediatra del centro de salud

Como todos los nios, vuestro hijo tendr asignado un pediatra en el centro de salud cuando salga del hospital. En muchas ocasiones, el pediatra es el que primero detecta los problemas de desarrollo de vuestro hijo y el que pide las primeras pruebas o le deriva a otros especialistas.

El pediatra, en estos primeros aos, es el mdico de referencia. No dudis en acudir primero a l si observis que algo no va bien. Se encarga de atender las necesidades comunes de los nios como las vacunaciones, la alimentacin o los resfriados. En vuestro caso, tambin tratar los problemas especiales de vuestro hijo, derivados de su lesin. Cuando no pueda ayudaros, os derivar al hospital o a otros especialistas. Tenis que aseguraros de que el pediatra recibe los informes del hospital y de todos los profesionales que consultis. Es el que ha de conocer la historia mdica de vuestro hijo en su totalidad. Mantened una relacin estrecha y de confianza con el pediatra.

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SERVICIOS SOCIALES

CENTROS Y UNIDADES

DE ATENCIN TEMPRANA

Trabajador Social

Podis encontrar al trabajador social en el centro de salud o el ayuntamiento. Estar dispuesto a escucharos y a ofreceros toda la informacin, orientacin y asesoramiento acerca de los recursos y servicios disponibles en vuestro entorno.

El trabajador social, adems, podr informaros de: Centros base, valoracin y calificacin de las minusvalas.

Ayudas especficas (individuales, para transporte, de adaptacin a la vivienda) y cmo acceder a ellas.

Certificados, pensiones y tramitacin.

Bsqueda de plazas en centros especficos (atencin temprana, colegios de integracin, otros).

Ayuda a domicilio.

Becas.

Vacaciones para vuestro hijo.

Contactos con federaciones, asociaciones o grupos de padres que tienen hijos con parlisis cerebral o lesiones similares.

Las unidades de atencin temprana pueden estar en el hospital o en el centro de salud. Lo ms frecuente es que sean un servicio independiente. Desde el hospital, el centro de salud o la escuela derivarn a vuestro hijo a estas unidades si necesita fisioterapia, logopedia, estimulacin, etc.

Son equipos de intervencin o tratamiento formados por terapeutas profesionales.

Los especialistas de estas unidades son psiclogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicomotricistas, mdicos, etc. Todos ellos expertos en parlisis cerebral. Se encargarn de intervenir sobre las dificultades de vuestro hijo con el fin de resolverlas o paliarlas. Se ocuparn, tambin, de apoyar a la familia a la hora de afrontar dificultades cotidianas, facilitar la comunicacin y la interaccin con el pequeo.

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CENTROS Y UNIDADES

DE ATENCIN TEMPRANA

Fisioterapeuta

Tiene las mismas competencias y responsabilidades que el fisioterapeuta del hospital.

Logopeda

Durante los primeros meses de vida, el logopeda se ocupa de los problemas para comer o beber del pequeo. Ms tarde, el profesional os ayudar si vuestro hijo tiene problemas para or, hablar o comprender lo que oye. Tambin le ayudar a leer y escribir o a usar algn sistema alternativo de comunicacin.

Psiclogo

El psiclogo de las unidades de atencin temprana ayudar a vuestro hijo valorando sus capacidades para aprender, su conducta o su personalidad. Intervendr sobre estos aspectos para mejorar el desarrollo perceptivo-cognitivo de vuestro hijo. Adems, el psiclogo os servir de apoyo para afrontar la nueva situacin y os ensear la forma ms adecuada de comunicaros e interactuar con vuestro hijo.

Terapeuta ocupacional

Este profesional intentar que vuestro hijo tenga la mayor autonoma posible y os ensear cmo actuar en casa para favorecer su independencia. Tambin es experto en todas la adaptaciones y ayudas tcnicas para la vida diaria que puedan mejorar vuestra calidad de vida y la de vuestro pequeo.

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SERVICIOS DE

EDUCACIN

En estos servicios trabajan los equipos educativos de atencin temprana en la etapa infantil y los equipos de orientacin psicopedaggica en la etapa de primaria y secundaria. Compuestos por psiclogos, pedagogos, logopedas, trabajadores sociales y maestros. Ambos equipos, cada uno en su etapa, os informarn de las capacidades y necesidades de vuestro hijo en la escuela y sobre la modalidad de escolarizacin ms conveniente. Tambin os informarn sobre los apoyos y refuerzos de los que vuestro hijo se puede beneficiar en la escuela. Estos apoyos son el psiclogo, el logopeda y el profesor de apoyo.

Psiclogo o psicopedagogo

El psiclogo os dar informacin del aprendizaje y la conducta de vuestro hijo. Diagnostica y valora los aspectos de la personalidad, la inteligencia y las aptitudes de las personas.

Ambos, psiclogo y psicopedagogo, se encargan de la evaluacin psicopedaggica de los alumnos para determinar sus necesidades educativas especiales. Asimismo, hacen un seguimiento durante toda la etapa educativa.

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SERVICIOS DE

EDUCACIN

Logopeda

El logopeda servir de apoyo en caso de que vuestro hijo tenga problemas para hablar, en el uso del lenguaje o de comprensin tanto del lenguaje escrito como del hablado.

Tambin ayuda a aquellos nios que tienen problemas para expresarse. Para ello ensea signos lingsticos o se sirve de una comunicacin especial mediante sistemas de comunicacin aumentativa y alternativa.

Maestro especialista en pedagoga teraputica

Este profesional refuerza los aprendizajes de los alumnos que lo necesiten. Os informar de la evolucin de vuestro hijo en las reas en las que recibe apoyo.

Fisioterapeuta

Este profesional no existe en todos los colegios. Sus funciones y responsabilidades son las mismas que las del fisioterapeuta del hospital y de las unidades de atencin temprana.

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Cuando contactis con un profesional...

Aseguradle que estis totalmente comprome

tidos.

Apuntad o anotad

cosas

Solicitad toda la

informacin que

necesitis

Animad a los profesionales

a trabajar en equipo

Algunos profesionales son muy comprensivos con los padres y los implican en su trabajo. Sin embargo, otros pueden necesitar que les recuerden la importancia de la participacin de los padres. Si percibs que no hay demasiada predisposicin por su parte, os invitamos a preguntarles: Podra mostrarme cmo hace usted sto?, Por qu hace usted esto?, Podra yo hacer algo?, o No comprendo ste trmino. Me lo podra explicar?.

Muchas personas tienen dificultades para comprender toda la informacin que les dan los profesionales, especialmente si ellos no estn muy por la labor. Puede ser til anotar todas las dudas para consultrselas al pediatra o al fisioterapeuta de su pequeo o a otro profesional.

Aseguraos de comprender lo que os dicen. Algunos padres siente que los profesionales evitan contarles toda la verdad, como cuando se trata de comunicaros que vuestro hijo tiene parlisis cerebral. Recordad que no es posible para nadie saber hasta qu punto puede afectar la parlisis cerebral a vuestro hijo. Al mismo tiempo, debis proporcionar toda la informacin posible a los especialistas. Les facilitaris el trabajo.

Compartid la informacin que os da un profesional con otros facultativos que estn trabajando con vuestro hijo. Expresadles lo importante que sera para vosotros y para el pequeo la coordinacin de las actuaciones profesionales.

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Vosotros y vuestro hijo Conocer a vuestro pequeo Los nios con PCI (Parlisis Cerebral Infantil) tienen las mis

mas necesidades bsicas que otros pequeos. Vuestro hijo

las posee. Necesitan sentir y dar afecto, sentirse seguros,

divertirse, recibir estmulos y tener oportunidades para

aprender cosas del mundo que les rodea. Como los dems,

ellos tambin irn conformando su personalidad con el paso

de los aos y con sus propias experiencias. En este proceso

de desarrollo, la participacin de su familia es un factor

determinante. He aqu algunas indicaciones que os pueden

ser de utilidad.

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La importancia de la comunicacin y la participacin social

Ofrecedle la oportunidad de una educacin normalizada, como la de cualquier otro nio, sin sobreprotecciones ni consentimientos ms all de lo que estimis conveniente. Apoyadlo en las dificultades y los fracasos.

Intentad, en la medida de los posible, que vuestro hijo se comporte como cualquier otro nio de su edad. Estimula a tu pareja, familia y amigos a que hagan lo mismo. La manera de tratar a vuestro hijo ser el mejor modelo para ensear a las personas de vuestro entorno ms cercano cmo hacerlo.

La mejor manera de integracin en un grupo social es participando en l. Participar en actos festivos de la comunidad, salir a comprar al mercado o bajar al parque son experiencias de las que no los podemos privar.

Animad a otros adultos y a otros nios a conocer a vuestro hijo. En ocasiones podemos pensar que slo nosotros como padres podemos entender, atender y querer a nuestro hijo y, de esta manera, nos los reservamos en exclusividad. Sin

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embargo, es positivo que aprenda a estar con otras personas. Esto ampla su mundo social y le ofrece nuevas posibilidades de aprendizaje a l y al resto de los adultos que aprenden a percibirlo como un nio ms con sus peculiaridades.

Comunicarse con el beb, as como aprender a reconocer e interpretar su comportamiento son aspectos muy importantes. La mayora de los bebs y nios con parlisis cerebral se expresan con gestos y movimientos que a veces nos cuesta interpretar por ser bruscos o faltos de precisin. Saber apreciarlos y, especialmente cuando vuestro beb es muy pequeo, dotar a estos gestos de intencin comunicativa facilitar y enriquecer la interaccin con vuestro hijo.

Especialmente cuando vuestro beb sea muy pequeo, procurad tenerlo cerca. Comunicaos con l o ella lo ms a menudo que podis, hablndole, mirndole o tocndole. Mientras hagis esto, intentad aprender a reconocer los pequeos signos que vuestro beb hace para intentar deciros algo.

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El movimiento

de vuestro hijo

La parlisis cerebral afecta principalmente al sistema muscular en diversos grados y diferentes niveles. Conocer la particularidad del movimiento de vuestro hijo va a ser determinante al menos en dos aspectos fundamentales que tienen que ver con su desarrollo personal:

En la interaccin con l en el da a da (para el desplazamiento, el aseo, la comida, etc.).

El contacto fsico con sus padres es muy importante para su desarrollo psicoafectivo.

Por tanto, en este apartado os daremos claves para orientaros sobre cmo llevarlo, cogerlo, movilizarlo as como sobre el modo de controlar algunas de las tensiones, espasmos musculares y otros movimientos incontrolados que pueda tener.

Lo que sigue a continuacin no es ms que una gua. Debis pedirle consejo y dejaros orientar por los profesionales que atienden a vuestro hijo, siguiendo sus recomendaciones.

Para movilizar con efectividad a un nio con parlisis cerebral es necesario comprender y conocer tanto sus habilidades como sus dificultades de movimiento. Asimismo, hemos de tener en cuenta cules son sus reacciones habituales pues los pequeos con PCI tienen una forma particular de reaccionar y responder.

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El nio con espsticidad se muestra rgido y se pone ms rgido al cogerle ya que se puede sentir inseguro. Sus msculos se tensan tambin cuando responde a un estmulo (porque desea o se emociona). Esta reaccin muscular no la podemos vivir como un rechazo, pues.

El pequeo con atetosis, debido a sus movimientos involuntarios y su tono cambiante, pierde con facilidad el equilibrio y se cae con frecuencia. Se puede asustar y esto aumenta an ms sus movimientos incontrolados.

El infante con hipotona no se mantiene en brazos, es blandito. No se mantiene erguido y esto le asusta.

Todos los nios con parlisis cerebral reaccionan lentamente. El tiempo de latencia entre el estmulo y su respuesta es largo. Esperad, no os adelantis.

Si conocemos sus reacciones podemos adelantarnos a ellas, moverles, manejarles. Siempre lentamente, con suavidad, sin tirones ni movimientos bruscos, esperando sus reacciones y dndoles tiempo, comentndoles la maniobra que vamos a hacer para que puedan anticipar el movimiento. As, les aportamos seguridad. De este modo, el manejo diario es para el nio un hbito agradable y por qu no, un buen momento para establecer y reforzar el vnculo afectivo con sus padres.

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Es tambin importante hacerle partcipe del movimiento de su cuerpo y de las sensaciones que experimenta, darle el nivel de ayuda que precise para que, en la medida que el nio lo permita, podamos retirar nuestros apoyos.

No intentis mover al nio repetidamente o con movimientos bruscos. Sus msculos necesitan un tiempo para responder a los cambios de posicin.

No pretendis controlar un espasmo muscular haciendo fuerza contra el cuerpo de vuestro hijo. Esto sera peor. Es mejor mover suavemente la zona afectada, a menudo los hombros y las caderas, para ayudarle a relajar los msculos. Aprovechad las reacciones automticas del cuerpo.

Cuando estis sujetando al pequeo, dadle todo el apoyo que necesite. De lo contrario, el miedo puede hacer que el espasmo sea ms intenso. No obstante, para ayudarle lo mejor posible a que aumente su control, tratad de no darle una ayuda innecesaria.

Aseguraos de que vuestro hijo cambia de posicin o postura, sobre todo cuando es un beb o tiene una discapacidad importante. Utilizad las ayudas posturales que os recomienden los profesionales que trabajan con el nio.

Recomendaciones prcticas

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Respecto al apoyo en actividades de

la vida diaria (AVD)

Levantar y trasladar

Para las actividades de la vida diaria (AVD) es conveniente que tengis claras las capacidades de vuestro hijo para lograr manejarse con el mayor grado de autonoma y de la manera ms segura. El grado de desempeo que vuestro hijo logre en actividades como vestirse, comer, dormir, etc. van a ser determinantes en su calidad de vida futura.

Como en cualquier proceso de aprendizaje de hbitos deberemos ensear a nuestro hijo cmo hacer las cosas. Nos podemos beneficiar de ayudas tcnicas que le faciliten el funcionamiento diario. Asimismo, hemos de ajustar su nivel de desempeo a su edad y sus capacidades as como reforzar sus logros y animarle en las dificultades.

Empezaremos por las actividades referidas a la movilidad y el desplazamiento:

Durante los primeros meses de vida de vuestro hijo, cogeris automticamente al beb como a cualquier otro nio. Cuando se haga un poco ms mayor, no intentis llevarlo en el regazo como a un beb. No le beneficia emocionalmente y no le permite ver lo que pasa a su alrededor. Una buena posicin es llevarle a horcajadas sobre nuestras cadera. En esta postura sus caderas permanecern convenientemente separadas y estimularemos las reacciones de cabeza y tronco.

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Tumbarse

Sentarse

Estar de pie

Pasear

Vuestro hijo puede adoptar todas las posiciones de tumbado, pero con los apoyos y la contencin suficiente para que tenga el soporte que necesita y no sufra tensiones innecesarias: apoyos para la cabeza, soportes de tronco o separadores de piernas.

La manera de ayudar al nio a sentarse depender del tipo de parlisis cerebral que tenga. Generalmente, llevarle a posiciones de flexin sobre s mismo nos facilitar el sentarle. Utilizad las ayudas tcnicas que os recomienden: asientos plvicos, separadores de caderas, etc.

Facilitad esta posicin a vuestro hijo slo cuando os lo indique el profesional que se encarga de su rehabilitacin. Utilizad las ayudas tcnicas que ste os indique: bipedestadores o planos, frulas, etc. Cuando vuestro hijo est en pie, ayudadle colocndoos por delante para controlar una buena posicin: piernas ligeramente separadas y flexionadas, apoyo completo de los pies y su equilibrio.

A los nios les encanta salir a pasear por su barrio, por el parque, ir a la compra. Por ello debemos prever su modo de desplazamiento: en brazos, con andador, en silla de ruedas, etc. No obstante, una silla de paseo de beb ordinaria puede ser adecuada para la mayora de los nios pequeos que tienen parlisis cerebral. A medida que va creciendo puede ser imprescindible utilizar sillas con adaptaciones especficas. Sobre la adecuacin de las adaptaciones y modo de desplazamiento os podrn informar y orientar los profesionales que trabajan con vuestro hijo.

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A la hora de vestirlo

Los bebs que tienen parlisis cerebral no son ms difciles de vestir que cualquier otro beb. A la edad de 8 o 9 meses os iris percatando de que su rigidez, sus espasmos musculares o sus movimientos incontrolados empezarn a complicar esta tarea.

Si es posible, sienta al nio sobre tus rodillas mientras lo ests vistiendo. Asegrate de que tanto t como el pequeo estis bien equilibrados, que el nio est ligeramente adelantado y la ropa al alcance de la mano. Es imprescindible que tanto t como tu hijo os sintis seguros.

Si vuestro hijo quiere vestirse o desvestirse, mostraos cooperativos. Animadle a aprender a ponerse la ropa y a quitrsela cuando l crea que est preparado. No hagis las cosas que l puede hacer por s solo por el mero hecho de considerar que es demasiado pronto. Cuando haga algo correctamente, aunque parezca sencillo, felicitadlo intensamente.

Aprovechad para hablar con vuestro hijo mientras estis realizando esta tarea. Informadle para que se anticipe a lo que vamos haciendo, dndole instrucciones para que sepa la secuencia de las tareas, nombrndole las partes de su cuerpo que vamos cubriendo o desnudando o simplemente comentadle lo que vais a hacer luego.

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El vestirse y desvestirse, como todas las actividades de la vidadiaria, debe ser un momento ameno y distendido. Debemos prever el tiempo de que disponemos, la ropa que necesitamos, acondicionar el lugar, etc. De esta manera ensearis a vuestro hijo que, a pesar de las dificultades que su discapacidad pueda generar, con los apoyos necesarios, la ropa y las condiciones adecuadas, podis disfrutar de esta actividad da a da.

Consejos prcticos

para vestir a vuestro hijo

La mayora de las camisetas, chndals, monos y vestidos son adecuados para los nios con parlisis cerebral sin necesidad de hacer modificaciones complicadas. Elegid blusas con mangas amplias e intentad que use prendas que no le queden demasiado pequeas.

Es importante comprar un calzado cmodo y adecuado para vuestro hijo. Si necesita un calzado especial podis comprarlo vosotros mismos pero dejaos aconsejar por el mdico o fisioterapeuta.

Empezad a vestirlo por el brazo o la pierna ms afectados.

No intentis tirar de sus brazos por los dedos a travs de las mangas que ya este movimiento hace que su codo se doble an ms.

Aseguraos de que las piernas del nio estn dobladas antes de ponerle los calcetines y los zapatos. Esto le ayudar a que sus tobillos y sus pies estn menos tensos y que los dedos de los pies no tiendan a curvarse hacia dentro.

Compradle ropa adecuada a su edad. Vestidle acorde con el momento y el lugar en el que estn. Muchas veces la normalizacin comienza por vestirle como otros chicos de su edad.

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La hora Si en el apartado anterior comentbamos la importancia de que de la estas tareas el da a da sean amenas y placenteras, en el caso comida de la alimentacin es fundamental no perder los nervios y hacer

de la comida un momento agradable. En la medida que estemos tranquilos, transmitiremos seguridad y sosiego a nuestro hijo. Esto favorece que el pequeo adopte una postura adecuada, preste ms atencin y, al estar ms relajado, su deglucin ser ms eficaz.

Comer en ambientes tranquilos, anticipndole lo que va a comer, hacindole partcipe de la situacin, son estrategias que le facilitan la comida.

Algunos nios con parlisis cerebral no pueden chupar ni tragar como los otros nios. Alimentar a su hijo requiere tiempo y cierta habilidad. El logopeda o el fisioterapeuta os orientarn en cuanto a posturas, texturas y ayudas que pueden prestar al nio para mejorar el proceso.

Muchas madres prefieren amamantar a su beb. Podis consultar esta cuestin con el pediatra y solicitar ayuda a los profesionales de rehabilitacin.

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Aprender a comer por s mismo

Por qu es tan importante lavarse los dientes

En el bao

Cuando vuestro hijo aprenda a comer solo, dadle nicamente la ayuda imprescindible. Su fisioterapeuta, logopeda y mdico podrn ayudaros con esto.

Como a todos los nios, lo felicitaremos efusivamente cuando ha hecho algo bien e intentaremos relajarnos si ensucia demasiado. Debemos prever el uso de pechitos, platos de plstico, vasos, pajitas. Todo lo necesario para facilitarle el aprendizaje.

Debido a que los nios con parlisis cerebral tambin tienen problemas para masticar, la comida puede quedar fcilmente entre sus dientes y encas. Adems, los alimentos triturados se pegan con ms facilidad a los dientes. La prevencin es fundamental por lo que una correcta higiene tras cada comida evitar problemas futuros. En este tema tambin puede solicitar asesoramiento para controlar sus reflejos orales, elegir el cepillo adecuado, su postura, etc.

Es recomendable hacer una revisin bucodental peridica para evitar problemas futuros.

La hora del bao debe ser divertida, adems de un momento para el aseo personal. Podis baar al beb solo o hacerlo al mismo tiempo que vosotros.

A medida que el nio vaya creciendo, es til usar ayudas tcnicas que os faciliten el bao. Consultad a los profesionales sobre stas y cmo ayudar al pequeo a que lo haga con la mayor independencia.

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Ir al aseo

Prepararse para ir a la cama

No es fcil acostumbrar a ningn nio a usar un orinal o un aseo. Con un nio con parlisis cerebral tendremos dificultades aadidas. Pueden tener problemas para relajarse lo suficiente y para presionar los msculos que hacen vaciar los intestinos.

A pesar de las dificultades, en la medida de lo posible, acostumbrad al nio a utilizar el aseo. No lo habituis al uso del paal si no es totalmente necesario. Los profesionales que trabajan con vuestro hijo os pueden dar algunos consejos prcticos para ayudar al pequeo.

Muchos nios con parlisis cerebral no se quedan dormidos fcilmente o tardan bastante tiempo en conciliar el sueo porque la movilidad reducida hace que no estn cansados y pueden sentirse ms incmodos en la cama. En algunos casos, pueden tener el sueo cambiado porque duermen siestas a lo largo del da de forma desordenada.

Intentad establecer una rutina en relacin con la hora de ir a la cama, como con todos los nios. Estableced una secuencia que lo vaya relajando. Por ejemplo: el bao, una cancin, su mueco o un cuento y a dormir.

Despertarse por la noche

Como muchos otros nios, los pequeos que tienen parlisis cerebral pueden despertarse a menudo por la noche, bien para solicitar compaa o se les cambien de postura. Acudid a su llamada. Tratad de responder a su demanda para luego alejaros y permitir que contine durmiendo.

Recordad que muchos nios tienen dificultades para aprender a dormir solos. Si tenis dudas, consultad con los profesionales que tratan a vuestro hijo.

En todo caso, recordad que vuestro hijo puede aprender a dormir solo.

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Ir al Hospital En los primeros aos de su vida, como muchos nios, es posible que vuestro hijo tenga que pasar un tiempo en el hospital. Algunos nios tienen que someterse a operaciones quirrgicas que le ayudarn a controlar sus msculos o a sostenerse con menos dificultad. ste puede ser un momento difcil para ambos. Preparadle para ir al hospital leyndole cuentos o historias de hospitales si su madurez y comprensin lo permiten.

Acompaadle siempre. Le ayudar el llevar algn objeto personal como un mueco que le recuerde a su casa.

Dad instrucciones al personal del hospital de cmo coger, dar de comer, lavar o vestir a vuestro hijo o de cualquier otra cuestin que estimis conveniente. Recordar que conocis a vuestro hijo mejor que el personal del centro por lo que vuestra informacin ser muy valiosa.

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Vosotros y vuestra familia

Miedo

Enfado y frustracin

Cmo os sents?

Cada padre reacciona de manera diferente ante la noticia de que su hijo tiene parlisis cerebral. Por tanto, cada uno le har frente de una forma distinta. A continuacin, detallamos algunos de los sentimientos que experimentan muchos padres

Los padres de un nio con parlisis cerebral se suelen preocupar por muchas cosas. Es posible que se pregunten por cmo se ver afectado exactamente su hijo o cmo ser su futuro. Tambin les inquieta el modo de plantearles la situacin a sus familiares y amigos. Asimismo, les puede preocupar su propio futuro.

Estos temores son naturales. A medida que aprendas sobre tu hijo y lo que puedes hacer para ayudarle y ganes confianza en su capacidad, los temores disminuirn.

Puedes sentir enfado o frustracin contigo mismo, con tu pareja, tus padres o tus hijos, los mdicos o con las autoridades locales.

Una dosis de ira es til porque te dar energa para luchar por una buena vida para tu hijo. No dejes que sta se quede en el resentimiento y la amargura. Intenta evitar estos sentimientos hablando de tus preocupaciones con las personas cercanas, el trabajador social u otros profesionales que trabajan estrechamente contigo.

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Debido a que los nios con parlisis cerebral necesitan normalmente ms atencin, te sentirs culpable al irritarte con ellos con ms frecuencia que con los otros. No tengas miedo de admitir estos sentimientos porque no eres el nico que los siente. Hablar de ello con otros padres suele ayudar. Si te enfadas con algn mdico, comuncale cmo te gustara ser tratado.

Soledad Si tienes un hijo con parlisis cerebral, es posible que te sientas distinto y aislado, particularmente si no tienes pareja. Hablar con otros padres en parejas o en grupos te ayudar mucho. Los profesionales que trabajan contigo pueden informarte de los grupos o asociaciones de tu zona. Puede haber un grupo de padres con hijos con parlisis cerebral o bien ms generales para padres de nios con discapacidades diferentes.

Intenta mantener el contacto con tus amigos y familiares para salir de vez en cuando. Sigue haciendo las cosas que siempre te han divertido. Es difcil, pero a la larga ser beneficiosos para ti y el pequeo.

La forma en que tu familia y amigos acepten tu situacin va a depender mucho de tu actitud al respecto. Si nos refugiamos en nuestra casa y con nuestro hijo, probablemente entiendan que queremos estar solos y no nos molesten llamando y quedando para salir.

Si por el contrario, nos mostramos dispuestos a seguir participando en la actividades de la familia y amigos, les estaremos indicando que necesitamos seguir contando con ellos. De este modo, estaremos normalizando la participacin de nuestra familia y, en esto, no nos fallarn. Nos exigir un esfuerzo personal afrontar diferentes situaciones y sentimientos encontrados pero, en ltima instancia, sern muy positivos para la familia.

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Culpabilidad

Agotamiento

Algunas madres se sienten culpables por el hecho de que hayan podido hacer algo que provocara la parlisis cerebral durante el embarazo. Este sentimiento de culpabilidad puede persistir durante los aos. Si te sientes as, hblalo con un profesional de confianza. Te ayudar a clarificar los malos entendidos.

La energa que se consume cuidando a un nio con parlisis cerebral, sobre todo en los primeros aos, es grande y puedes sentirte exhausto, de forma que cualquier problema cotidiano te desborde. De nuevo, recurre a tu familia y amigos para descansar y realizar alguna actividad que te relaje y gratifique (ir al cine, hacer deporte, etc). Piensa que una vez que tu hijo comience la guardera o la etapa escolar, se establecen rutinas que te aportarn ms tiempo y por ello, mayor bienestar.

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Tus otros hijos

La crianza de un nio con parlisis cerebral requiere mucho tiempo y atencin. Por ello, en ocasiones, los otros nios pueden sentirse relegados e incluso celosos. Es una situacin frecuente que podemos corregir.

Todos los nios precisan de una atencin que les asegure nuestro amor. Es conveniente dedicarles tiempo realizando alguna actividad en la que ellos sean los protagonistas.

Algunos nios sienten cierta responsabilidad con su hermano o hermana con parlisis cerebral. Tambin les preocupa que ellos puedan tener una discapacidad. Deberas explicarles en qu consiste la parlisis cerebral tan pronto como creas que lo van a entender. Acomoda el mensaje a la edad de cada nio. Responde a sus preguntas. En caso de que no conozcas las respuestas, buscadla juntos, animndole a que pregunte a los profesionales que trabajan con su hermano.

Algunos de los compaeros de clase de tus hijos pueden sentir curiosidad acerca de su hermano con discapacidad. Asegrate de que comprenden la situacin de su hermano. Anmalo a explicarlo.

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La relacin con tu pareja

Procura no darles a tus otros hijos demasiado responsabilidad con su hermano. Intenta que se involucre y participe sin sobrecargarlo. Hazles partcipes con naturalidad no slo de la atencin a su hermano y sus dificultades, sino tambin de los buenos momentos de convivencia. Sin duda, vendrn.

Si tienes pareja, puede aparecer la sensacin de que tu relacin se est viendo afectada por el nacimiento de vuestro hijo. Las dificultades que surjan pueden explicarse por el estrs que conlleva el cuidado y la atencin que necesita un nio con parlisis cerebral. Ante las situaciones difciles, adems, las relaciones interpersonales pueden verse afectadas. Si crees que algo de esto te est sucediendo, existen consejos y orientaciones tiles y beneficiosos. Nunca tengas miedo de pedir ayuda si se producen problemas en tu relacin de pareja.

Es fundamental el apoyo mutuo de la pareja. Cada uno necesitar el apoyo del otro para aprender a vivir con un hijo con parlisis cerebral. Recuerda que los dos os sentiris mejor si tambin tenis el apoyo y la ayuda de la familia y los amigos.

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Suele ocurrir que algn miembro de la pareja, en mayor o menor medida, tiende a negar el alcance de la discapacidad del pequeo. Algunas personas ocultan sus sentimientos o se escudan en su trabajo. Todo ello como defensa ante las situaciones a las que tienen que hacer frente.

Para evitar esta situacin, involucraos, tanto uno como el otro, en el cuidado diario de vuestro hijo. Comentad vuestros sentimientos. Aceptad que cada ser humano expresa el dolor de forma personal. Por otro lado, aprender a hablar de las emociones es un proceso y para algunas personas el camino no es sencillo. Muchas parejas suelen encontrar ayuda hablando con otros padres.

La llegada de cualquier nio al hogar limita el tiempo del que dispone una pareja para s misma. Un nio con parlisis cerebral va a necesitar de sus padres an ms atenciones y durante ms tiempo. Es deseable ensear a su hijo y al resto de la familia a pasar ratos juntos sin vosotros. A los adultos os proporcionar sensacin de independencia y a vuestro hijo, experiencia de separacin. Os brindar, asimismo, tiempo de descanso y una oportunidad para encontraros como pareja. Si tenis la posibilidad, apoyaos en vuestra red de amigos y en su familia extensa. La mayora de las veces esperis su llamada desde la prudencia y el desconocimiento por temor a causarles incomodidad o ms dolor.

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Normalmente, la parlisis cerebral no es hereditaria y probable-Tener mente ningn otro hijo que tengis con posterioridad se ver

otro hijo afectado. No obstante, en algunos casos la causa de la discapacidad no est clara por lo que es aconsejable solicitar asesoramiento gentico.

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Ayudad a vuestro hijo

a aprender La importancia del juego Los nios se desarrollan y aprenden a travs del juego.

Es vital para ellos. Tambin lo es para los nios con parlisis

cerebral. Como padres, sabis que tenis que dedicar tiempo

y energa a jugar con vuestros hijos para facilitarles, as, el

desarrollo y aprendizaje a travs del juego y disfrutar junto a

l. Vuestro hijo necesita ms apoyo en los juegos.

Los resultados son los mismos y el vnculo afectivo que vais

a crear, tambin.

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Los primeros juegos

Los primeros juegos de vuestro hijo sern similares a los de otros bebs. Son aquellos en los que intervienen los sentidos y el movimiento. Recordad que muchos nios con parlisis cerebral tienden a ponerse ms tensos y a tener ms espasmos musculares cuando estn tumbados sobre su espalda.

Debis buscar otras posturas que faciliten el movimiento: de lado o sobre su barriga. Si lo colocis de lado, podis ayudarle poniendo un cojn detrs de la espalda para apoyarle. Tambin es buena idea cambiar al beb de posicin cada 20 minutos aproximadamente.

A travs del juego compartiris experiencias con vuestro hijo. Es importante que estis alerta a lo que el nio quiere comunicar, con sus movimientos, sus gestos, sonidos y expresiones del rostro. As, aprenderis a interpretar y dar respuesta a sus actos. El lenguaje corporal del nio tiene un clara intencin comunicativa.

El juego es una forma de diversin y aprendizaje. No es una obligacin ni para vosotros como padres ni para l.

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Ayudad a vuestro hijo a aprender

Buscad los momentos en los que ambos os encontris bien y recordad que sus momentos de atencin son cortos. Aprovechad las actividades diarias como el bao o el momento de vestir a vuestro hijo.

En las primeras etapas de desarrollo son idneos los juguetes y objetivos. Aqullos que despierten su inters y fomenten el desarrollo de sus sentidos. Existen una gran variedad de juegos y juguetes orientados a este fin.

Animad a vuestro hijo a tocar, experimentar y descubrir las diferentes propiedades de los objetos. Avanzar en su aprendizaje y desarrollo.

Adems de los juguetes, tienen una gran importancia los juegos de movimiento. A travs de canciones y ritmos conseguimos un con

tacto estrecho con el pequeo. Adems de disfrutar del contacto mutuo, vuestro hijo experimentar y descubrir nuevas posibilidades motrices.

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Aprender un poco ms

Muchos nios con parlisis cerebral necesitan ms que otros el apoyo del adulto para el juego por lo que ste tiene de movimiento. Facilitadle los movimientos acercndole los objetos o llevando sus manos hacia ellos para que puede explorarlos.

Habladle acerca de lo que vais a hacer, anticipndole el prximo movimiento. Guiadle para que experimente con distintas texturas, sonidos, formas, colores, etc. Animadle a hacer ruidos y gestos.

Es importante que pueda descubrir cosas por s mismo. No lo invitis a que haga algo demasiado difcil para l. Esto provoca falta de inters por su parte.

Es necesario que favorezcis la participacin activa de vuestro hijo en juegos con otros nios, especialmente con sus hermanos. Puedes intentarlo en casa o en entornos infantiles comunitarios como los parques, columpios, etc.

A medida que vaya creciendo, dejadle periodos de tiempo para que juegue solo y aprenda a divertirse y a valerse por s mismo.

Poco a poco y al tiempo que adquiere determinadas habilidades, dadle oportunidad de elegir los juguetes o juegos a los que quiera jugar o en los que participar.

Como todos los nios, querr participar en las tareas de casa. Hacedle partcipe en todo momento de la vida familiar. Hay muchas tareas en las que puede participar activamente aunque sea con ayuda. Aumentar su autoestima.

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Fabriquemos sus juguetes

Como para el resto de los nios, con distintos materiales podemos fabricar nuestro propios juguetes de forma rpida y econmica. Un recipiente con agua y algunos objetos flotantes, cajas de madera o cartn y objetos diversos, telas, cuerdas, lanas, papel son tiles para este momento tan especial y divertido. Hay un gran nmero de libros disponibles que nos proporcionan un montn de ideas.

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Escoger los juguetes

Podis pedir consejo a los profesionales que trabajan con vuestro hijo acerca de los gustos del nio, su nivel de desarrollo y las posibles aplicaciones y adaptaciones del juguete.

Tambin existen determinadas asociaciones y empresas jugueteras que adaptan su producto a la etapa del desarrollo o a situaciones especficas del nio.

Ayudas especiales para jugar

Podis llevar a cabo algunas adaptaciones que facilitan el juego al pequeo: cuas de espuma, adaptadores de lpices, materiales antideslizantes, etc. Preguntad a los profesionales que trabajan con l las adaptaciones que necesitan.

Nos vamos de vacaciones

Como para el resto de los nios, tambin existen programas de vacaciones, campamentos, colonias, etc. El nio requerir mayores apoyos durante las actividades. Se realizan en periodos escolares y en fines de semana.

Estos programas proporcionan, por un lado, momentos de ocio y fomentan la relacin social del nio y, por otro, suponen un tiempo de descanso para vosotros como padres y pareja.

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Consejos tiles

Cuando animis a vuestro hijo a jugar, dejadle escoger entre dos o tres. Una vez hecha la eleccin, guardad el resto. Si est rodeado de un montn de juguetes, se distraer fcilmente y dejar de jugar con el primero que eligi.

Enseadle cmo funciona un juguete nuevo no una sola vez, sino todas las que sean necesarias.

Ayudadle a que sea imaginativo. Por ejemplo, contando historias sobre sus juguetes mientras los manipula.

Si vuestro hijo no da muestras de querer jugar, animadle iniciando el juego y mostrando cmo os diverts jugando.

Guardad siempre uno o dos juguetes para ocasiones especiales o para momentos en que no muestra inters.

Los juguetes han de ser grandes, sobre todo, en la fase oral del desarrollo del nio. En este momento se llevan a la boca todo lo que cogen.

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Qu tipo de escuela elegir?

Cuando el nio llega a la edad de escolarizacin tenemos que buscar la que mejor se adapta a sus caractersticas y necesidades. Para la eleccin es importante tener en cuenta la orientacin de los especialistas en atencin temprana que trabajan con vuestro hijo.

La escolarizacin puede hacerse en centros pblicos, concertados o privados, ordinarios o especficos.

En los centros ordinarios existe una integracin pero sin recursos especiales. Estas instituciones disponen, en unos casos, de ayudas para escribir o ir al bao y, en otros, cuentan con adaptaciones en todo el contenido escolar.

Los centros especficos estn diseados para alumnos cuyas necesidades educativas no pueden quedar cubiertas en los centros ordinarios ya que necesitan apoyos extensos y generalizados.

La eleccin de una u otra modalidad, depende de las necesidades de vuestro hijo en ese momento.

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Las opciones que existen: Escuelas infantiles de 0 a 3 aos (periodo escolar no obligatorio). La mayora acogen a todo tipo de nios y disponen de adaptaciones para facilitar el acceso a nios con dificultades especiales. Escuelas infantiles de 0 a 6 aos (periodo escolar no obligatorio) Educacin primaria a partir de los 6 aos (obligatorio)

En esta etapa ya estn diferenciados los centros ordinarios y los especficos. La divisin se basa en las necesidades del nio, aunque existen diferentes criterios en funcin de la comunidad autnoma o la localidad.

Dentro de la educacin concertada o privada hay centros especficos de educacin especial a cargo de organizaciones privadas no lucrativas como las asociaciones de atencin a personas con parlisis cerebral.

Las escuelas de las asociaciones

Las asociaciones de atencin a las personas con parlisis cerebral tienen servicios de educacin para todas las edades, desde preescolar hasta los 20 aos.

Para ms informacin: Confederacin ASPACE Tel.: 91 561 40 90 www.aspace.org

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Cmo pueden ayudar las nuevas tecnologas

La enorme variedad de recursos tecnolgicos que ofrece hoy la sociedad ayuda a nios con discapacidad a lograr una mayor autonoma y a disfrutar de experiencias de aprendizaje similares a las de nios de su edad.

Las nuevas tecnologas tambin favorecen la comunicacin e integracin del pequeo con su entorno.

El trmino nuevas tecnologas abarca una gran cantidad de recursos y ayudas: sillas de ruedas elctricas, adaptaciones de acceso al ordenador, programas informticos a medida, comunicadores, etc.

El continuo avance y desarrollo de las nuevas tecnologas exige el asesoramiento y criterio de los profesionales que trabajan con vuestro hijo. A la hora de introducir y utilizar cualquiera de estos apoyos es conveniente acudir al especialista con el fin de conseguir una mayor y mejor adaptabilidad y funcionalidad.

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5 Tus derechos y beneficios El tipo de ayuda que necesitis depender de vuestro hijo y de vuestras circunstancias personales. Podis precisar ayuda econmica, de material, para la adaptacin de la vivienda, ayuda domiciliaria o para vacaciones.

Las instituciones que disponen de recursos y servicios y os prestarn la ayuda son la Administracin central, autonmica, las corporaciones locales (diputaciones y ayuntamientos) y organizaciones sin nimo de lucro.

Dichas entidades conceden algunos beneficios automtica-mente, con independencia de cul sea vuestra situacin. Otras ayudas son discrecionales, dependiendo de las circunstancias personales, como el grado de minusvala o los ingresos personales.

Para solicitar las ayudas, tenis que obtener el certificado de minusvala. Lo emite el Equipo de Valoracin y Orientacin dependiente de vuestra comunidad autnoma. Asimismo, en orden a lo establecido en la Ley 39/2006 de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia tambin podris solicitar, en el rgano competente de vuestra comunidad autnoma, el Certificado de Reconocimiento de la Situacin de Dependencia. Este certificado otorga los derechos sobre el acceso a las prestaciones reconocidas en la Ley.

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Las ayudas y prestaciones de las que os podis beneficiar son:

PRESTACIONES FAMILIARES

Prestaciones econmicas por nacimiento o adopcin de hijos

Prestacin por nacimiento o adopcin de hijos: Es una ayuda de pago nico, compatible con el resto de prestaciones de apoyo a la familia. Su cuanta aumenta en casos de familia numerosa, familia monoparental, madre con discapacidad igual o superior al 65% o hijo menor acogido a cargo con un grado de discapacidad igual o superior al 33%.

Nacimiento o adopcin del tercer hijo o sucesivos: Ayuda econmica que concede la Seguridad Social para cubrir situaciones de necesidad o exceso de gastos derivados del nacimiento o adopcin del tercer hijo o siguientes. Tenis derecho a percibir esta ayuda, como familia, si vuestros ingresos no superan la cantidad que la ley marca cada ao.

Parto o adopcin mltiples: Prestacin econmica destinada a las familias que tienen o adoptan dos o ms nios.

Prestaciones familiares por hijo o menor acogido

Las ayudas por hijo o menor acogido son las asignaciones de dinero que se conceden a una unidad familiar para apoyar la situacin que se produce por tener hijos o acogidos menores de 18 aos o hijos discapacitados dependientes.

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Tus derechos y beneficios

Si tenis un hijo con discapacidad debis contemplar los siguientes aspectos:

El hijo o menor acogido ha de tener una discapacidad en grado igual o superior al 33 % si es menor de 18 aos, al 65 % si es mayor de edad y al 75 % si es mayor de 18 aos y necesita la ayuda de una persona para realizar los actos ms esenciales de la vida. Podis solicitar esta prestacin en el Instituto Nacional de la Seguridad Social de la localidad donde resids, acompaando la solicitud de la documentacin necesaria.

PERMISOS PARENTALES

Como cualquier madre, te puedes beneficiar del permiso por maternidad. Es el descanso laboral que tiene todo trabajador en los casos de parto, adopcin o acogimiento, sin perder sus derechos salariales ni laborales. La duracin de dicho permiso es de 16 semanas seguidas, 6 de ellas obligatoriamente posteriores al parto. Pueden sumarse otras 2 por cada hijo, a partir del segundo, cuando es parto mltiple. A eleccin de la madre, se puede conceder al padre parte del mismo, no pudiendo exceder de las 10 semanas. Se conceden 2 semanas adicionales en el supuestos de discapacidad del hijo. El subsidio por maternidad empieza a percibirse desde el primer da del parto o desde el da que se inici el descanso (si se inici antes del parto).

Es el periodo de descanso que tienen los trabajadores en los casos de nacimiento de hijo, adopcin o acogimiento sin perder sus derechos salariales ni laborales, con independencia del disfrute compartido de los perodos de descanso del apartado anterior. El trabajador tiene derecho a 15 das ininterrumpidos de permiso por paternidad.

MATERNIDAD

PATERNIDAD

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DERECHOS LABORALES

Reduccin de la jornada laboral

Excedencia

Si tenis un hijo con discapacidad de cualquier edad, menor de 6 aos o mayor que no pueda valerse por s mismo y no trabaje, tenis derecho a una reduccin de la jornada laboral.

Se trata de un permiso al que el trabajador tiene derecho durante un periodo de tiempo determinado sin percibir un salario. Existen determinadas circunstancias para el disfrute de la misma. En vuestro caso, tenis que tener en cuenta dos, bsicamente:

el cuidado de hijos menores de 3 aos el cuidado de familiares directos que no puedan valerse por s mismos y no trabajen.

BENEFICIOS FISCALES

Las familias con hijos con discapacidad disponen de medidas fiscales especficas. Estas deducciones permiten que la economa de vuestras familias no resulte tan perjudicada debido a los gastos extra que se originan, en muchos casos, con un hijo con discapacidad.

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Beneficios fiscales por hijo a cargo en el Impuesto Sobre la Renta de las Personas Fsicas (IRPF)

Os podis beneficiar de la reduccin sobre el IRPF en caso de que vuestro hijo tenga una minusvala igual o superior al 33 por ciento, siempre que convivis con l.

Plan de pensiones y mutualidades de previsin social

Las aportaciones a planes de pensiones y mutualidades tambin gozan de una reduccin en el IRPF para parientes de persona con discapacidad, en lnea directa o colateral, hasta el tercer grado inclusive, siempre a favor de la persona con minusvala en grado igual o superior al 65%.

Impuesto sobre sucesiones y donaciones

Existe una deduccin especial sobre sucesiones y donaciones al efectuarlas sobre la persona con discapacidad.

AYUDAS SOCIALES A FAMILIAS NUMEROSAS

Carnet de familia numerosa

Es un ttulo oficial con vigencia estatal que acredita legalmente a una familia con 3 hijos o ms. Si tenis un hijo con discapacidad, el nmero se reduce a 2. La posesin de este carnet lleva asociados algunos beneficios, como la prioridad en la concesin de becas y ayudas al estudio, la reduccin sobre tarifas de algunos medios de transporte o la reduccin del impuesto de matriculacin de vehculos.

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PRESTACIONES ECONMICAS

Pensiones no contributivas (pnc)

De acuerdo a la ley, tendrn derecho a pensin de invalidez en su modalidad no contributiva (PNC), las personas mayores de 18 aos y menores de 65 aos, afectadas por una minusvala en grado superior o igual al 65%, y con ingresos inferiores a unos baremos establecidos por el Gobierno.

La cuanta de la pensin de invalidez se fija anualmente, y puede verse aumentada en un 50% si la persona con minusvala necesita la ayuda de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria.

Prestacin familiar por hijo o menor acogido a cargo

Consiste en una asignacin econmica que se reconoce por cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 aos o mayor afectado de una minusvala en grado igual o superior al 65%, cualquiera que sea su filiacin, as como por los menores acogidos, siempre que no se supere el lmite de ingresos establecido.

La cuanta de la prestacin tambin puede verse incrementada en un 50% si la persona con minusvala necesita de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria.

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AYUDAS RELACIONADAS CON EL TRANSPORTE

Reduccin del impuesto de matriculacin

Se aplicar una reduccin del impuesto de matriculacin en la compra de un automvil nuevo a aquellas personas que acrediten una calificacin de minusvala igual o superior al 33%. Si son menores de edad, el vehculo ir a nombre del nio.

Tarjeta de aparcamiento y tarjeta de vado reservado

La tarjeta de aparcamiento y la tarjeta de vado reservado para personas con movilidad reducida puede solicitarse en tu ayuntamiento, siendo uno de los requisitos que el beneficiario de la misma posea una calificacin de minusvala igual o superior al 33%.

Exencin del impuesto de circulacin

Exencin del impuesto de circulacin en los vehculos destinados al transporte de personas con movilidad reducida. Esta exencin se aplicar en tanto se mantengan dichas circunstancias, tanto a los vehculos conducidos por personas con discapacidad como a los destinados a su transporte, siendo imprescindible que el beneficiario acredite una calificacin de minusvala igual o superior al 33%.

Ayudas para transporte en taxi

Desde su comunidad autnoma se puden gestionar ayudas de transporte para personas gravemente afectadas en su movilidad y que, como consecuencia de ello, no puedan utlizar los transportes pblicos.

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AYUDAS SANITARIAS

Ayudas para paales

Si vuestro hijo necesita paales existe una ayuda especfica que prev el descuento o la gratuidad en paales bajo inspeccin mdica.

Ayudas para material ortoprotsico

Tambin podis beneficiaros de la prestacin sanitaria complementaria para la compra de sillas de ruedas, calzado y otras prestaciones incluidas en el catlogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud.

PRESTACIONES DE LOS ORGANISMOS PBLICOS

Podis informaros de las ayudas y prestaciones de los ayuntamientos, las comunidades autnomas y la Administracin central a travs de los Servicios Sociales de vuestro ayuntamiento. Dichas ayudas estn destinadas a determinados aspectos como:

Rehabilitacin y asistencia especializada. Movilidad y transporte. Promocin de la accesibilidad y eliminacin de barreras arquitectnicas. Adaptacin de la vivienda. Ayuda a domicilio. Becas y subsidios de Educacin Especial. Carnet especial para instalaciones deportivas, piscinas,...

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AYUDAS PARA FAMILIAS CON PERSONAS EN SITUACIN DE DEPENDENCIA

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia, establece un nuevo derecho de ciudadana y garantiza la atencin y cuidados a las personas en situacin de dependencia en todo el territorio nacional. Para ello se han previsto una serie de prestaciones y servicios cuya implantacin ser gradual, priorizando la prestacin de servicios frente a la econmica, siempre que sta sea posible.

Entre los servicios y prestaciones econmicas recogidos en la Ley destacamos los siguientes:

Servicio de ayuda a domicilio. Prestacin para cuidados en el entorno familiar (de modo excepcional). Prestacin de asistencia personal (en caso de gran dependencia). Prestacin para la adquisicin de un servicio (cuando no sea posible acceso a un servicio pblico o concertado). Otras ayudas econmicas: para la adquisicin de ayudas tcnicas y eliminacin de barreras arquitectnicas). Proteccin especfica para los cuidados en el entorno familiar, incluyendo una prestacin econmica, alta y cotizacin a la seguridad social del cuidador.

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PRESTACIONES Y SERVICIOS DE ENTIDADES NO LUCRATIVAS

Como sabis, existen asociaciones y organizaciones sin fines de lucro que desarrollan programas y servicios especficos para vosotros como padres y para vuestro hijo. En las asociaciones de parlisis cerebral, pertenecientes a la Confederacin ASPACE podis encontrar, entre otros, los siguientes servicios:

Servicio de orientacin y apoyo a familias. Servicio de valoracin diagnstico y orientacin. Servicio de atencin temprana. Servicio de atencin educativa. Servicio de ocio y tiempo libre.

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Un mensaje para

vuestra familia y amigos Es importante la forma en que comuniquis a vuestra familia y amigos algunos conceptos asociados a la parlisis cerebral. Recogemos algunas definiciones y pinceladas que os servirn de gua a la hora de transmitirles el mensaje.

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Si un nio tiene parlisis cerebral significa que parte de su cerebro no trabaja adecuadamente o no se ha desarrollado con normalidad. Esta lesin en el cerebro puede ocurrir antes, durante o despus del parto y debido a varias razones.

Cules son los efectos?

Los nios que tienen parlisis cerebral no pueden controlar sus msculos muy bien. Esto puede provocar que se muevan de manera espasmdica y se sostengan con dificultad. Algunos nios con parlisis cerebral estn slo parcialmente afectados y os costar apreciar la diferencia. Otros estn mucho ms afectados. Unos pueden hablar, incorporarse y caminar aunque les lleve bastante tiempo aprender estas cosas. Otros no pueden hacer demasiado por s solos.

Algunos pequeos con parlisis cerebral tambin tienen otros problemas mdicos como trastornos visuales o epilepsia. Otros pueden tener dificultades de aprendizaje (discapacidad mental) aunque muchos de ellos tienen una inteligencia normal o incluso superior a la media.

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Un mensaje para vuestra familia y amigos

Es difcil para los profesionales, a veces, determinar exactamente el grado de afectacin del pequeo. Por ejemplo, a priori no pueden determinar si un nio de un ao aprender a sentarse, hablar o caminar.

Recordad que la parlisis cerebral no es contagiosa por lo que no hay peligro para otros nios.

Qu se puede hacer?

La parlisis cerebral no se puede curar, pero existen muchas terapias para que el nio consiga el mayor control posible de sus movimientos, su mayor desarrollo intelectual y una mejor integracin social. Profesionales cualificados (fisioterapeutas, psiclogos y profesores, entre otros) os ayudarn a aprender a manejar al nio a aportarles todo aquello que sea conveniente para su mejor evolucin.

Vuestro hijo tambin deber aprender ciertas habilidades sociales, autoestima y autoconfianza que slo podrn conseguir en compaa de otras personas que lo cuiden y lo quieran.

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Puede usted ayudar?

Los nios con parlisis cerebral tienen las mismas necesidades que los dems y algunas especiales que tambin competen a las familias. Nuestros familiares y amigos pueden ayudarnos de muchas maneras como por ejemplo:

Ofrecedles toda la amistad y el apoyo que podis. Muchos padres de nios con esta discapacidad se pueden sentir aislados en el momento que quizs necesiten ms a sus amigos y familiares. No tengis miedo de preguntarles si quieren que pasis a visitarles para charlar un rato.

Es difcil, pero intentad hablar con los padres acerca de la discapacidad de su hijo. La mayora agradecer la oportunidad de manifestar sus sentimientos a personas prximas a ellos.

Tratad al nio como a otro nio cualquiera. Jugad con l, habladle incluso si no puede responderos. Si tenis o conocis a otro nio, animadle a que haga lo mismo. Todos los nios necesitan a otras personas y los que tienen parlisis cerebral no son una excepcin.

Cuidar a un nio con parlisis cerebral puede dejar agotados a los padres. Si podis, ofreceros para ayudar a cuidarlo y dadles la oportunidad de salir de vez en cuando. Encargarse de un nio con discapacidad durante un corto periodo de tiempo no es tan difcil como mucha gente cree. Adems, los padres os ensearn exactamente qu necesitis hacer. Para facilitarle la vida al nio, a sus padres y a vosotros mismos, tratad de seguir la rutina habitual del nio y evitad mimarlo y consentirle demasiadas cosas.

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