Esta Guía fue preparada en base a los Cursos de Formación sobre los Fundamentos de Vida Independiente para Familiares de Personas con Discapacidad dictados por Asociación Azul en 2013.

ProyectoCapacitar para el cambio:

el artículo 19 y la vida independiente de todas

las personas con discapacidad

Capacitación sobre Vida Independiente para familiares de personas con discapacidad

Guía de Contenidos

Guía para la Capacitación sobre Vida Independiente para Familiares de personas con discapacidad

El Artículo 19:

Vida independiente para todas las personas con discapacidad

Proyecto: Capacitar para el cambio

ASOCIACION AZULPor la vida independiente

de las personas con discapacidad

Development Aid for People with Disabilities

Agradecimientos

Presentación

El Concepto de Discapacidad - Sobre las palabras y las definiciones - El concepto de discapacidad - La historia

Modelo Médico de la discapacidad

Modelo Social y de derechos humanos de la discapacidad

Marco normativo de Vida Independiente - Internacional / La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad - Nacional / Leyes Nacionales y Provinciales

La capacidad jurídica de las personas con discapacidad

Vida Independiente, filosofía e historia breve

Asistencia personal Principios de Vida Independiente y las personas con dificultades complejas: TODOS significa TODOS

Reflexiones finales

Programa sugerido

Bibliografía y otra información de interés

Índice

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Esta publicación fue realizada con fondos de Abilis Foundation de Finlandia, dentro del proyecto Capacitar para el cambio: el artículo 19 y la vida independiente de todas las personas con discapacidad, financiado por esta misma entidad.

Agradecemos a Abilis Foundation por haber confiado en nuestro equipo, y a Arto Vilmi, nuestro contacto en esa entidad.

Estos cursos y, en definitiva, esta publicación fueron posibles gracias a la colaboración generosa y desinteresada de las siguientes personas y entidades, a quienes agradecemos su apoyo:

- Inclusion International e Inclusion Interamericana por el auspicio y apoyo a nuestras actividades.- la Vice jefatura de Gabinetede la Municipalidad de La Plata.- el Centro Cultural Islas Malvinas de la Municipalidad de La Plata, su director, Horacio Álvarez y su personal por las instalaciones para la realización de nuestras capacitaciones.- el Diario El Día de La Plata, y Periodista Nicolás Maldonado, por su comprensión y muy adecuada comunicación de nuestros objetivos y acciones.- los y las expositores/as en el Curso:

* Miembros del grupo GAMS: Juan Cobeñas, Clara Goitia, Lorena Margheritis, Guillermo Martínez, Julián Vazquez.* Psicóloga Josefina Vauletto, quien guió profesionalmente las reflexiones del grupo.* Director de la Clínica Jurídica de Derechos Humanos de la Fac. de Cs. Jurídicas de la Universidad Nacional de La Plata, Dr. José Martocci, y los integrantes de la misma: Lisi Cristófano, Elizabeth Devincenzi, Mariela Galeazzi, Micaela Gómez Salvi, Dominga Rachi, Carla Rebagliati, Paula Silveira y Paula Sosa.* Dr. Fabián Murua, por su aporte a los temas legales.

Un agradecimiento especial para quienes nos permitieron el uso de sus materiales traducidos en esta Guía con las referencias correspondientes, el CPAS, (Center for Personal Assistance Services, Universidad de California, San Francisco, EEUU ).

Agradecimientos

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Dal Bo, Elena Capacitación sobre vida independiente para familiares de personas con discapacidad: guía de contenidos. - 1a ed. - La Plata : Asociación Azul, 2014. 32 p.: il.; 29 x 21 cm.

ISBN 000-000-00000-0-0

1.Sociología - 2.Guía. - 3.Manual. I. Título CDD 301

Fecha de catalogación: 00/00/2014

El equipo de Asociación Azul que organizó los Cursos, los dictó y atendió a todos los requerimientos originados por el mismo, está formado por:Hebe Campaña, Juan Cobeñas, Pilar Cobeñas, Ricardo J. Cobeñas, Elena Dal Bó, Mabel Espiñeira, Clara Goitía, M. Celina Gondar, Lorena Irle, Lorena Margheritis, Guillermo Martínez, Fabián Murua, Laura Murua, Paola Rodríguez Jaime y Julián Vázquez.

- Lic. Sabrina Longo y Lic. Estefanía Yesari, de IUXTA Asesores en Comunicación, por su ayuda permenente para encausar nuestras acciones.

Los movimientos de vida independiente han sido creados por personas con discapacidad y crecen con el protagonismo de ellas. Nacieron hace más de 40 años. Hace, en cambio, pocos años que una Convención Internacional (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, CDPD) consagró la vida independiente como un derecho para todas las personas con discapacidad. El Movimiento de Vida Independiente se fue consolidando a lo largo de estas décadas en los países del Norte. En cambio en Latinoamérica, está en estado embrionario. La legislación está demorando en adecuarse a este marco que propone la CDPD, y las políticas, servicios y prestaciones lo ignoran. También lo ignoran un número muy elevado de personas con discapacidad. Todo está por hacerse. Y las demoras en lograr llegar a plasmar un modelo que ya está plasmado en una ley mayor, la CDPD, solo significa una demora en la liberación de mayor número de personas con discapacidad.

Por otro lado, nuestras sociedades latinoamericanas están muy centradas en las familias: es frecuente que los hijos e hijas se quedan en la casa paterna hasta bien pasados los 20 años, y el contacto familiar entre generaciones se mantiene, en general, durante toda la vida. El papel de la familia entonces es relevante, por la fuerza de los lazos y por la carencia de servicios y programas desde los Estados. La familia puede ser la plataforma que arma al entorno y a la persona con los mejores recursos para la participación plena de su integrante con discapacidad, o puede ser el factor que somete a éste al encierro y la segregación máxima. En distintos puntos de este continuum nos encontramos la mayoría.

Pasada la juventud, son los hermanos, primos u otros familiares y amigos cercanos los que inciden en la vida de las personas con discapacidad. Esta incidencia es más determinante cuanto menor sea la formación de la personas con discapacidad en los principios de Vida Independiente, y cuantomenos consciente es la familia de las capacidades de las personas con discapacidad y de la existencia e importancia de los apoyos.

Porque estamos convencidos de que informarnos y aprender ayuda a cambiar las creencias y los propósitos, es que ideamos esta capacitación para familiares, pensando en convertirnos en apoyos para la inclusión en la sociedad de nuestro integrante con discapacidad, así como en agentes de cambio de esa comunidad a la que pertenecemos. Sabemos además que los familiares, los padres y madres en particular, tenemos una importancia básica en los países donde las leyes no están adecuadas y hay que luchar de muchas formas para conseguir el respeto de los derechos: esta lucha implica la puesta en funcionamiento de recursos que son impensables para una persona en solitario. Tenemos particularmente en cuenta que esta combinación de obstáculos propone un escenario difícil para las personas con discapacidad intelectual, y/ o impedimentos del habla, que son discapacitados doblemente por las deficiencias de los sistemas educativos de sus respectivos países.

Por todas estas razones es justo, y favorecerá a nuestras familias y comunidades, que los padres, hermanas y hermanos actuemos como apoyos eficaces en la lucha de nuestros familiares con discapacidad para ser incluidos en la comunidad.

Por eso hemos organizado nuestras capacitaciones para familiares y hemos editado esta Guía.

Presentación

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Sobre las palabras y las definiciones

En estas Guías se usan las palabras “persona con discapacidad”. Son las que usa la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Han sido aceptadas por las organizaciones de las personas con discapacidad y los representantes de los Estados que escribieron la Convención. Esta fue adoptada por las Naciones Unidas en 2006. De ahora en más cuando hablemos de ella la llamaremos CDPD.

Concepto de Discapacidad

En la CDPD no figura una definición de “discapacidad” porque se considera que el concepto de discapacidad es dinámico y varía a lo largo del tiempo. En el Articulo 1, Propósito de la CDPD dice que “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”

Este concepto, si bien contiene la palabra deficiencia, que aporta una connotación negativa, es clave en la caracterización de la discapacidad: la discapacidad es producto de la interacción de las dificultades de la persona con el entorno. La sociedad, con sus barreras de diversos tipos, es la que discapacita a las personas.

La Historia: Las visiones de la discapacidad a lo largo del tiempo

En la Antigüedad, griegos y romanos identificaban la belleza con la perfección física. Sin embargo esta era un ideal: en esas sociedades guerreras existían personas con discapacidades producto de las guerras y también de las enfermedades. No existía entonces el concepto de discapacidad que rige hoy en día, luego de siglos de predominio de la ciencia médica. Aunque Aristóteles y Platón proponían deshacerse de los niños imperfectos para lograr una sociedad ideal, la discapacidad no estaba establecida según criterios de normalidad actuales, ni era relacionada con la medicina y aspectos de la salud. En Esparta, los niños con deformidades eran abandonados para morir por exposición a los elementos de la naturaleza. El autor del libro Ginecología, Soranus de Éfeso, daba en el siglo II DC las instrucciones a la partera para que distinguiera los recién nacidos que “valía la pena criar” de los que no. En relación a ellos, su familia dispondría su muerte según disposiciones que eran legales.

A lo largo de la historia ha existido una forma tradicional de ver la discapacidad. Las personas consideradas deformes han sido objeto de burlas en todos los tiempos. También se ha creído que eran prosesos o producto del castigo a ellos mismos o a sus familias por ser pecadores. Aún hoy estas creencias existen en ciertas comunidades de todo el mundo. En algunas regiones de África aún hoy los niños albinos enfrentan la exclusión y hasta matanzas rituales.

El concepto de discapacidad

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En el siglo XVIII, con la confianza en la ciencia y en la ciencia médica en particular, nace la visión de la discapacidad que hoy llamamos MODELO MÉDICO de la discapacidad. Se cree que la ciencia puede solucionarlo todo y se busca entonces curar a las personas con discapacidades, aplicando tratamientos y rehabilitación. Cuando las discapacidades no desaparecen, la persona es encerrada en grandes instituciones. El objetivo es que estas personas no se mezclen con el resto, ante la posibilidad de que se reproduzcan y aumenten su número, contaminando la sociedad.

El Modelo Médico centra la atención en el impedimento y se concentra en identificar lo que le falta a la persona, lo que ésta no puede. La persona es considerada defectuosa, y la dificultad es el centro de atención. Los profesionales definen e imponen las terapias para corregir lo imperfecto. Las evaluaciones a que son sometidas las personas con discapacidad, no solo sirven para los temas relacionados con la salud, sino que se utilizan para determinar a qué escuela asistirán, que les deberá ser enseñado y qué no, el lugar y forma en que vivirán, si podrán trabajar o no, y qué tipo de trabajo podrán realizar, si pueden votar, casarse, etc.

En algunas sociedades, se usan para determinar si se les va a permitir nacer, o procrear.

El profesional tiene un poder que excede sus funciones específicas dadas por su formación, y define con sus predicciones el futuro de las personas con discapacidad en todas las áreas. A partir del diagnóstico, se les coloca un rótulo, se les imponen las Intervenciones y se determina

El énfasis se pone en la deficiencia, y los estereotipos de la discapacidad promueven la lástima, el temor y el paternalismo. Estas opiniones sobre las pcd se ven reforzadas por los medios, los libros, las películas, las tiras cómicas, el arte y el lenguaje.

Modelo Médico de la discapacidad

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su Destino.

Las pcd internalizan opiniones negativas sobre ellos mismos que generan sentimientos de baja auto-estima, reforzando aún más la idea sobre su escaso valor que tienen las personas sin discapacidad. La visión sobre las pcd por parte del 'modelo médico' crea un ciclo de dependencia y exclusión, difícil de romper.

En el siglo XIX, a la luz del Darwinismo en biología, surge el pensamiento eugenésico, que tuvo como representantes a hombres muy admirados por su capacidad política y que convivió con otras ideologías sobre la discapacidad hasta los años '60. Dentro de esta forma de ver la discapacidad se inscribe la institucionalización y la esterilización de las personas con discapacidad.

Algunos de los términos usados a lo largo del tiempo en nuestro país y a nivel internacional, son los siguientes: en el Código Civil se los nombra como dementes e insanos. En las normativas nacionales aparecen los términos sordomudo, minusválido, retrasado mental, multiimpedido, etc. A nivel internacional se ha usado retardado, impedido, discapacitado. Vemos en qué medida se ha afectado con las palabras la dignidad de la pcd. Estas formas han sido superadas a partir de la adopción de la Convención.

A partir del Modelo Médico se generan entonces políticas de Asistencia social y Bienestar para las pcd, basadas en el concepto de que éstas son incapaces de cuidarse por sí solas, y de decidir y elegir en consecuencia. Es por eso que otros deciden “lo que es mejor para ellas” (según creen). Hasta fines de la década del '60 estas políticas y creencias fueron hegemónicas. Bajo su dominio, las personas con discapacidad aceptan pasivamente lo que se les da. Son objeto de protección y rehabilitación y se privilegian las medidas de prevención para evitar la existencia de las pcd.

Existen numerosas definiciones de discapacidad acordes con ese modelo. La Ley Nacional 22.431 de 1981, citada en todas las leyes y reglamentaciones posteriores, menciona el medio social y familiar, pero sigue centrada en el problema de la persona: Art. 2º: “.... se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación con su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.” Ley Nº 22.431, “Sistema de protección integral de los discapacitados”.

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Las diferencias nos unen. Mientras que la experiencia de cada uno puede aislar a los afectados, formamos un conglomerado de millones y nuestras luchas nos conectan a un nivel muy profundo.

Andrew Solomon, Far from the Tree.

La persona con discapacidad es sujeto de derecho.

A partir de los años ´60, se va abandonando la concepción de la PERSONA CON DISCAPACIDAD como SUJETOS DE CARIDAD y se toma conciencia de que las PERSONAS CON DISCAPACIDAD son SUJETOS TITULARES DE DERECHO. Este avance es producto de una lucha que comienza a fines de los '60 y se plasma recién en la década de los '90 en los documentos internacionales. Esta lucha tiene su epicentro en California, Estados Unidos, donde se nutre de la corriente de los movimientos por los derechos civiles, y es fortalecida por la existencia de los veteranos de las Guerras Mundiales en ese país. Luego, los principios que proclama se expanden al resto del mundo.

Este nuevo paradigma de la discapacidad, llamado Modelo Social, afirma que el problema está constituido por la Discriminación, los Obstáculos y la Opresión a que son sometidas las personas con discapacidad. El problema no nace del impedimento sino de las construcciones sociales.

En el Modelo Social es la persona la que es valorada. Ella misma participa en la evaluación de sus fortalezas y necesidades y usa los recursos disponibles en servicios comunes, no especiales y segregados. Se enfatiza la necesidad de capacitar a todos los actores con quienes interactuarán en los ambientes comunes. La comunidad da la bienvenida a la diversidad, donde están comprendidas todas las personas, incluso a las personas con discapacidad. Esto trae como consecuencia una evolución de la sociedad. Las mismas personas con discapacidad toman conciencia de su valor y de la importancia de su contribución a la sociedad. Se preocupan por conocer sus derechos y se

La persona es defectuosa

El Diagnostico define futuro y acciones

Rótulo

La dificultad es el centro de atención: Evaluación e imposición de terapias y exclusión de otras oportunidades

Servicios segregados y alternativos

Se suspenden las necesidades comunes

Reincorporación si es la persona se “normaliza” o exclusión permanente

La sociedad no cambia

PENSAMIENTO DEL MODELO MÉDICO PENSAMIENTO DEL MODELO SOCIAL

La persona es valorada

Las fortalezas y las necesidades las define

ella misma con el apoyo de los otros

Identificación de barreras y desarrollo de soluciones

Se planifica de acuerdo a la funcionalidad en

cada momento: se evalúa para planificar acciones

Recursos disponibles en servicios comunes.

Capacitación de padres y profesionales

Se nutren las relaciones

Diversidad bienvenida, se incluye a la persona

La sociedad evoluciona

Adaptado de Micheline Mason y Richard Rieser. Social Model of Disability

El Modelo Social y de derechos humanos de la discapacidad

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hacen cargo de defenderlos.

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Como decíamos al principio, según la CDPD “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”

A medida que se impone el Modelo Social, en las políticas, la discapacidad deja de ser una cuestión asistencial para ser considerada una cuestión de desarrollo social en los '70 y de derechos humanos en los '90.

La Discapacidad: una cuestión de derechos humanos

El objeto de la CDPD es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” (Art. 1º).

La visión de derechos humanos pone a la persona en el centro, con poder de decidir sobre todos los aspectos de su vida, en pie de igualdad con todas las demás personas. Se concentra en la identificación de barreras y desarrollo de soluciones. Pone al Estado como responsable y garante del cumplimiento de todos los derechos de las personas con discapacidad.

Internacionales

Convenciones: son acuerdos entre muchos países donde los estados que firman se obligan a respetar y hacer cumplir los derechos reconocidos en los mismos. Se dice que son vinculantes porque los países están obligados jurídicamente a cumplir con ellos. Si no se respetan, se puede reclamar judicialmente.

Las Convenciones que tratan de derechos humanos se crean para proteger a las minorías y colectivos de personas que sufren porque sus derechos no son respetados por un estado: personas de algunas etnias, mujeres, niños, personas con discapacidad, etc).

Los representantes del Poder Ejecutivo (presidente, primer ministro) de los países que están de acuerdo con la Convención, firman el tratado. Luego de la firma, el Poder Legislativo decide la ratificación de la Convención. De esta manera el país queda obligado a cumplirla. El Poder Legislativo además promulga una ley nacional aprobando la Convención. Con esta ley, el compromiso de cumplir la Convención se hace más fuerte, ya que en el compromiso de cumplimiento se involucran los tres poderes de la Nación.

Estos acuerdos internacionales se elaboran en la Organización de las Naciones Unidas (ONU) y la Organización de Estados Americanos (OEA). La ONU nuclea a 193 estados del mundo entero. La OEA abarca el continente americano.

El tratado internacional más importante para las personas con discapacidad es la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas. Fue adoptada en 2006. Fue ratificado por Argentina en 2008, mediante le Ley Nacional N° 25.378.

Un tratado internacional anterior, de OEA, es la Convención contra todas las formas de Discriminación contra las personas con Discapacidad que fue ratificada por Argentina en 2001.

Marco normativo de Vida Independiente

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas(Extractado de la exposición ofrecida por Juan Cobeñas, el 26 de Octubre de 2010 en Seminario sobre Discapacidad organizado por la Comisión Universitaria de Discapacidad - CUD, de la UNLP)

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y su Protocolo Facultativo fueron adoptados, por Asamblea General de las Naciones Unidas, el 13 de Diciembre de 2006. Argentina ratificó la CDPDy el Protocolo Facultativo el 2 Septiembre de 2008, y promulgó una ley nacional, con el texto de la Convención. El resto de las leyes deben estar de acuerdo con la CDPD, y en caso de que no lo estén, es la CDPD la que tiene

La CDPD es el Primer tratado de DDHH del siglo. No consagra derechos especiales para las personas con discapacidad, sino derechos ya consagrados para todos. Pero es necesaria, por que las personas con discapacidad somos invisibles, tanto para los que hacen las leyes, como para quienes las aplican. La CDPD fue el Tratado de UN que tuvo la mayor participación de los grupos afectados por una convención. Fue redactada por los gobiernos con el aporte continuo de las personas con discapacidad. Expresa con fuerza que las personas con discapacidad debemos participar en la tomade decisiones que tienen que ver con nosotros.

La Convención consagra el cambio de Paradigma: del Modelo Médico al Modelo Social o Modelo de Derechos Humanos. Consagra la Vida Independiente para todas las personas con discapacidad, sin excepción.

Como somos los mejores expertos en nosotros mismos, necesitamos mostrar lo que queremos, y no ser dirigidos por otros. Estar a cargo de nuestras vidas. Pensar y hablar por nosotros mismos - como todos los demás. Somos personas comunes, que compartimos la misma necesidad de sentirnos aceptados, incluidos y reconocidos.

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más valor.

Las personas con discapacidad, queremos controlar y manejar los servicios de asistencia personal que nos permiten vivir independientemente, como usuarios, como lo hacen todos los demás.

Volviendo a la Convención: ésta NO incluye definición. En el Articulo 1, Propósito, expresa que: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Resalto aquí el tema de la interacción con las barreras como decisivo en la definición de discapacidad. No es nuestra dificultad la que define la discapacidad, sino el entorno. Yo podría vivir solo en ciertos países, como gente que conozco. Acá tengo que vivir dependiendo de los demás en todo. Ese es un ejemplo muy gráfico.

De los 50 artículos que forman la CDPD, 4 son el eje del cambio de paradigma de modelo médico a social. Ellos son: El 12, que consagra la capacidad legal como capacidad de actuar para todos. El 19, que establece el derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad, termina con la institucionalización y propone la asistencia personal entre otros apoyos. El 23, que establece el derecho a la familia propia y a las relaciones interpersonales. Y el 24 que consagra la educación inclusiva.

Nacionales o internas

A nivel nacional tanto la Constitución Nacional, como algunas constituciones provinciales y las leyes nacionales y provinciales, se refieren a las personas con discapacidad. Como la Argentina tiene una organización política federal, las leyes nacionales deben ser suscriptas por las provincias para tener vigencia. Por esta razón, el panorama de los derechos de las personas con discapacidad no es uniforme en todo el país. Sin embargo todas las provincias tienen sus propias leyes referidas a las personas con discapacidad.

La Constitución Nacional de la República Argentina en la reforma de 1994, incluye modificaciones importantes para la defensa de los derechos humanos. Da al Congreso la facultad de “... aprobar o desechar tratados concluidos con las demás naciones, con las organizaciones internacionales y los concordatos con la Santa Sede.” Estos tratados y concordatos tienen jerarquía superior a las leyes.

El inciso 23 del Art 75 de la Constitución Nacional faculta al Congreso a:”... legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas

En cuanto a les leyes nacionales, son varias las que regulan cuestiones relativas a las personas con discapacidad. Estas pueden ser consultadas en la página de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad, CONADIS, Argentina. Existen leyes específicas sobre discapacidad en los siguientes temas: Accesibilidad, Discriminación, Automotores, Organismos gubernamentales, Pensiones y jubilaciones, Financiación, Salud y Trabajo.

Hay además, 3 leyes sobre discapacidad de carácter general:Ley 22.431. Sistema de Protección Integral para las Personas con DiscapacidadLey 24.901. Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral favor de las Personas con Discapacidad.Ley 26.378, que aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo.

Las provincias tienen sus propias leyes sobre discapacidad, pudiendo haber suscripto o no las leyes nacionales.

La provincia de Buenos Aires, que no suscribió la ley 24.901, tiene la ley 10.592 Régimen Jurídico Básico e Integral para las Personas Discapacitadas.

Las leyes previas a la 26.378 están construidas siguiendo el modelo médico de la discapacidad, no habiendo sido adecuadas aún a la CDPD.

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con discapacidad.”

Extractado de Silveira P., Cristófano, L,. Devincenzi E., Galeazzi M., Gómez Salvi M., Rachi D., Rebagliati C., Sosa P y Martocci JM. Clínica Jurídica de Derechos Humanos, Facultad de Ciencias Jurídicas, Universidad Nacional de La Plata. Presentado en Curso sobre Vida Independiente para Familiares de Personas con Discapacidad, organizado por Asociación Azul con el apoyo de Abilis Foundation y el auspicio de Inclusion International, La Plata, Junio de 2013.-

La capacidad jurídica en el Código Civil

Históricamente el concepto de capacidad jurídica ha significado tanto la capacidad para ser titular de derechos (capacidad de derecho) como el ejercicio efectivo por sí mismo de los derechos (capacidad de hecho). Esta distinción ha sido una trampa en perjuicio de las personas con discapacidad pues, aunque se les quite su capacidad de hecho solamente, ¿de qué sirve ser titular de derechos si no

En realidad, reconocer que alguien es titular de sus derechos y al propio tiempo vedarle el ejercicio de los mismos implica en los hechos la “muerte civil” de la persona. Es que la privación de la capacidad jurídica para actuar o ejercer los derechos no sólo vulnera la igualdad ante la ley, sino también el ejercicio de muchos otros derechos. Se confina así a la persona con discapacidad a un estado de pasividad y de sustitución de su voluntad.

El Código Civil vigente contempla: a. una interdicción total (por demencia -Art 141-) y b. otra parcial, la inhabilitación (por disminución de facultades -Art. 152bis.-). De este modo, a causa de la insania (“demencia”) se determina la incapacidad total de la persona y su sustitución absoluta en la toma de decisiones por la figura del curador. Por su lado, la inhabilitación es una incapacitación parcial, aplicada cuando la persona, a causa de enfermedades mentales, “no tenga aptitud para dirigir su persona o administrar sus bienes” o se estime que pueda dañar su persona o su patrimonio. Asimismo, por el artículo 153 también se incapacita a los sordomudos cuando no puedan darse

El Código Civil utiliza un concepto médico-jurídico de la discapacidad: supone que la persona con discapacidad no puede elegir entre distintas opciones y debe ser protegida de los peligros de la vida en sociedad. Las reglas que establece en consecuencia, se inspiran en el criterio del buen padre de familia: no tienen en cuenta la voluntad de las personas, reemplazando, con las mejores intenciones, sus deseos, elecciones o necesidades.

El artículo 12 de la CDPCD

Esta tajante clasificación que determina que ciertas personas son incapaces de ejercer el derecho, como prescribe el Código Civil, resulta incompatible con la CDPD, en especial con el artículo 12

La capacidad jurídica de las personas con discapacidad: el Artículo 12 de la CDPD

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“Conocemos, a través de experiencias penosas, que el opresor nunca da la libertad voluntariamente, tiene que ser demandada por el oprimido”.

Martin Luther King

se pueden ejercer?

a entender por escrito.

(Igual reconocimiento como persona ante la ley).

En efecto, este artículo reafirma que las personas con discapacidad tienen el derecho inalienable de ejercer su capacidad jurídica, en igualdad de condiciones con las demás personas, en todos los aspectos de la vida. Establece además, la obligación de proporcionar los apoyos que puedan necesitar las personas con discapacidad en este ejercicio de su capacidad jurídica. En este punto, los padres, abogados y jueces deben tomar conciencia de que las declaraciones de insania y consiguiente nombramiento de un “curador” violan un tratado de derechos humanos, acto que puede traer consecuencias en el ámbito internacional.

Para los jueces es difícil modificar la forma en que han percibido a las personas con discapacidad, con una identidad construida exclusivamente sobre el “sin”, esto es: lo que les falta, lo que no pueden, y tradicionalmente sobre un diagnóstico médico. Pero, especialmente, les cuesta dejar de percibirlos como necesitados de protección y cuidado.

La ley no sólo generaliza sino que prejuzga y estigmatiza, y así define lo que las PCD quieren o no hacercon sus vidas. Por esto, es imprescindible que quienes actúan en el ámbito judicial valoren la autonomía de las PCD, adiestren su mirada para comprender necesidades, preferencias, intereses, capacidades y habilidades de estas, sean las que fueren. Es decir, que se perciba y valore su dignidad como persona, sujeto de todos los derechos, con necesidad de apoyos (pueden ser familiares o comunitarios) para poder ejercerlos y participar en todas las actividades sociales. En suma, debe existir una protección integral de los derechos de las PCD que exige abandonar la vieja concepción de protección de la persona.

Procesos judiciales habilitantes: su importancia para las PCD

En primer lugar, el proceso judicial debe orientarse a lograr que toda persona con discapacidad pueda tomar decisiones sobre su propia vida. Con este fin, determinará cuáles son los apoyos adecuados para la persona, así como las salvaguardias necesarias para evitar abusos e irregularidades en el sistema de apoyos. El proceso tendrá un enfoque multidisciplinario (trabajadores sociales y psicólogos) que desplace el diagnóstico médico del eje principal: el objetivo es percibir y conocer a la persona con discapacidad como sujeto que evoluciona, con potencialidades abiertas, con una mirada holística. La capacidad civil constituye un proceso en evolución.

Para alcanzar este objetivo se atenderá a las habilidades, intereses, preferencias, vínculos familiares y dimensiones comunitarias donde se desenvuelve la persona con discapacidad. Las dificultades (deficiencias) individuales serán consideradas, pero no prioritariamente.

Ante el hecho de que se solicite la inhabilitación de una persona, todas las resoluciones judiciales deben tener como fin promover el derecho humano inalienable de las personas con discapacidad a su capacidad jurídica. Por lo tanto, deben perseguir la habilitación de la persona, mediante un diseñode apoyos que potencie sus facultades singulares y preserve a la persona y sus deseos, para que tome sus propias decisiones y sea protagonista de su propia vida. Es esto lo que todo Juez y toda Jueza

Un sistema de apoyos adecuado que respete y valore la autonomía de la persona tiende a que ésta goce del pleno ejercicio de todos los derechos y libertades consagrados en la CDPD en igualdad de condiciones con los demás (Art. 1º, Propósitos) mediante mecanismos que protejan sus derechos (no a la persona) dentro de los principios del modelo social.

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deben asegurar.

El sistema de apoyos

Los sistemas de apoyos (Art. 12 inc. 3º) pueden adoptar distintas formas, según las circunstancias, particularidades e historia de vida de cada PCD.

El apoyo implica el desarrollo de un vínculo humano de confianza y paridad, para hacer aflorar la autonomía y voluntad de la persona con discapacidad. Nunca sustituye esa voluntad.

Estos sistemas, basados en una relación empática y fraterna, deben respetar las decisiones, preferencias y deseos de la persona con discapacidad, aun cuando la decisión de la misma sea

En este sentido, un apoyo se entiende como:

- una medida que ofrece accesibilidad y permite la equiparación de oportunidades.- una asistencia para apreciar y entender la naturaleza de las decisiones de la persona.- una ayuda para brindar, interpretar y transmitir información a terceras personas.

Un apoyo para expresar y manifestar la voluntad de la PCD Los apoyos pueden ser:

- Terceras personas de confianza;- Redes de sostén, familiares o comunitarias;- Intérpretes y asistentes personales;- Medios tecnológicos habilitantes y respetuosos (alternativos/aumentativos) de exteriorización de la voluntad;- Grupos de pares y organizaciones sociales; - Instrucciones anticipadas o declaraciones escritas de preferencias.

Cualquiera sea su clase, todo sistema de apoyos para la toma de decisiones debe tener en cuenta criterios básicos como:

- Respetar los derechos, voluntad y preferencias de las PCD;- Optar por el mayor respeto a la autonomía y dignidad;- Ser proporcional y adaptado a las circunstancias del caso;- Ofrecerse y aceptarse libremente;- No representar conflicto de intereses ni influencia indebida; - Aplicarse durante el menor plazo posible; - Estar sujetos a exámenes periódicos por un órgano competente, independiente e imparcial.

Salvaguardias

Las salvaguardias (Art. 12 inc. 4º) son los sistemas o mecanismos de control para evitar eventuales conflictos de intereses, injerencias indebidas o abusos en los sistemas de apoyos elegidos.

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percibida como errónea.

Entre las salvaguardias a adoptar por el magistrado actuante en cada caso, podemos mencionar,

- Revisión judicial de la sentencia cada tres años (ya existente en el Art. 152 CC) - Rendición de cuentas (personal y patrimonial)- Monitoreo judicial periódico en sede judicial o no.

Conclusiones

* El régimen del Código Civil vigente utiliza el concepto biológico-jurídico de la discapacidad que implica primacía del modelo médico-rehabilitador y normalizador.

* El concepto de “normalidad” y su potente clasificación en capaces e incapaces es la principal barrera para la instauración de la discapacidad como cuestión de derechos humanos valorando la diversidad como un valor inherente a la condición humana.

* El paradigma tutelar, a través de la sustitución de la voluntad por la figura del curador, incapacita aún más a las PCD al ser consideradas objetos de protección y no sujetos plenos de derechos.

* Este sistema no garantiza adecuadamente el reconocimiento de la capacidad jurídica (goce y efectivo ejercicio) de las PCD.

* El modelo social de la discapacidad consagra los principios de dignidad inherente, autonomía individual, libertad de toma de propias decisiones, independencia, respeto por la diversidad, no discriminación, igualdad de oportunidades, accesibilidad e inclusión plena y efectiva en la sociedad.

* La CDPCD (Art.12) reafirma y garantiza igual reconocimiento como persona ante la ley, en igualdad de condiciones que el resto en todos los aspectos de la vida, gracias al modelo de asistencia y acompañamiento en la toma de decisiones de las personas con discapacidad. Considera el principio de la “dignidad del riesgo”, es decir: la posibilidad de vivir en el mundo, adoptando las propias decisiones con todos los peligros y la posibilidad de equivocarse.

* Toda persona tiene una voluntad y deben agotarse todos los medios para que pueda ser expresada.

* El paradigma de apoyos coadyuva a la formación y exteriorización de la voluntad, facilita la comunicación, comprensión y adopción de decisiones, promoviendo la autonomía y equiparación de oportunidades de las PCD.

* Las salvaguardias son los sistemas o mecanismos de control para evitar abusos e influencias indebidas en los apoyos escogidos.

* Los jueces tienen la obligación de dictar sentencias que habiliten el derecho (no protectoras) al ejercicio de la capacidad jurídica, promoviendo la construcción de identidades afirmativas que potencien habilidades, intereses y deseos de cada persona con discapacidad.

“Nada sobre nosotros sin nosotros” fue la inspiradora consigna de las PCD en su militancia internacional por sus derechos y es, en la actualidad, su lema en la lucha por la efectividad de lo conseguido en un contexto social en el que el reconocimiento de las capacidades, los méritos, las habilidades y los aportes de las PCD es una tarea pendiente.

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entre otras:

¿Qué significa “llevar una vida independiente”?

Una persona lleva una vida independiente (VI) cuando tiene el poder de elegir libremente y tomar decisiones sobre su propia vida. Estas decisiones tendrán que ver con las actividades y cuestiones cotidianas, y también con temas más importantes, como: dónde vivir, cómo y con quién, qué trabajo tomar, cómo manjear su dinero, cuándo formar una familia, qué actividades realizar, y cómo organizarse para hacerlo. Es posible que algunas de estas decisiones sean difíciles de resolver para algunas personas, y en estos casos ellas recurrirnán a un apoyo adecuado elegido de acuerdo a sus preferencias. Tener la libertad de tomar las decisiones acerca de su propia vida, y de participar plenamente en la comunidad constituyen la esencia de Vida Independiente.

Llevar una vida independiente no significa hacer todo por sí mismo, sn ayuda, sino decidir y controlar su vida en la medida en que lo hacen los demás.

El objetivo de VI también implica asegurar que todas las personas con discapacidad en una comunidad tengan acceso a estas opciones.

El término Vida Idependiente puede llevar a confusiones: podemos pensar que se trata de hacer todo solo, de no necesitar ayuda para hacer sus propias cosas. En cambio, quiere decir decidir, elegir, tener el control, aunque se necesite de ayuda, mucha o poca, para realizar las acciones. Quiere decir que la persona está en el centro de su propio mundo, marcando la dirección de su propio camino, de su propia vida.

Historia

El Movimiento de Vida Independiente se desarrolló como parte de los movimientos por los derechos civiles en los '60 en Estados Unidos. Se nutrió de ellos, por ejemplo del movimiento por los derechos de los afroamericanos y de las mujeres. Si bien la Ley por Derechos Civiles no incluían a las personas con discapacidad, estas adquieren conciencia de “clase”: ellos tampoco pueden subir a un colectivo.

Recibió impulso del movimiento por la desinstitucionalización, liderado por padres, basados enprincipios de “normalización” de Wolfensberger (1972, Canadá).

Inicia el cambio del modelo médico autoritario, basado en el poder de los profesionales hacia un paradigma de modelo social, donde la persona tiene el control y ejerce la responsabilidad para resolver sus propias necesidades.

En este paradigma, los problemas están en la sociedad, no en el individuo con discapacidad. La sociedad opone barreras, y es necesario cambiarla.

Las personas con discapacidad comenzaron a verse a sí mismos como personas poderosas que decidían sobre sus propias vidas, no como victimas pasivas, receptoras de caridad, lisiados o personas incompletas.

La discapacidad comenzó a ser vista como algo natural, una experiencia de vida - nada trágica.

Vida Independiente, filosofía e historia breve

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En 1962 un joven con una discapacidad importante fue admitido por la Universidad de Berkeley. Se llamaba Ed Roberts. Había sido rechazado de la rehabilitación con fines laborales por ser considerado “no empleable”: no hacía movimientos funcionales y usaba respirador. Vivía en la sala para cuidados médicos de la Universidad. Su hermano, estudiante de Berkeley, hacía el trabajo de un asistente personal (AP).

Ed Roberts inició una organización de estudiantes con discapacidad para luchar por eliminar las barreras que les impedían vivir con independencia y estudiar en la Universidad. Con estos fines, su objetivo principal fue conseguir servicios de apoyo (Asistencia Personal) dentro de la Universidad.

El Movimiento de VI fue innovador: las propias personas con discapacidad conscientes de sus derechos, luchan por ellos y dirigen su vida y su rehabilitación.

Años más tarde, Roberts crea los Centros de Vida Independiente (CVI) fuera de la Universidad.

El movimiento se disemina luego por América y Europa.

Los Centros de Vida Independiente están dirigidos por personas con discapacidades, y asisten a usuarios con todo tipo de discapacidades que viven incluidos en la comunidad. Los servicios que prestan son financiados por los seguros de salud (Obras sociales) de cada usuario.

Vida Independiente es una filosofía y un movimiento de personas con discapacidad que trabajan por la autodeterminación igualdad de oportunidades y respeto por uno mismo. No significa que queremos hacer todo solos, que no necesitamos a nadie o que nos gusta vivir aislados. VI quiere decir que queremos tener las mismas posibilidades de elección y de control sobre nuestra vida diaria que nuestros hermanos, vecinos y amigos sin discapacidad dan por sentados. Queremos crecer en familia, ir a la escuela del barrio, usar el mismo colectivo que nuestros vecinos tener trabajos de acuerdo a nuestros intereses y educación, y formar nuestras familias.

Dado que somos los mejores expertos en nuestras necesidades, necesitamos mostrar las soluciones que queremos, estar a cargo de nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos – como todos los demás. Con este fin debemos apoyarnos mutuamente y aprender de nuestros compañeros, organizarnos y trabajar para lograr cambios políticos que lleven a la protección legal de nuestros derechos humanos y civiles.

Somos personas comunes que compartimos la misma necesidad de sentirnos incluidos, reconocidos y amados.

Mientras veamos nuestras discapacidades como tragedias seremos compadecidos.

Mientras nos sintamos avergonzados de quienes somos, nuestras vidas serán consideradas inútiles.Mientras permanezcamos en silencio, los demás nos dirán qué hacer.

Adolf Ratzka 2005 - Independent Living Institute - Suecia

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Como lo expresa el Artículo 19 de la CDPD, “la asistencia personal es todo el apoyo y asistencia que necesita y requiere una persona con discapacidad para vivir de manera independiente en la comunidad, igual que los demás.” En el marco de la vida independiente, es la persona misma quien dirige, organiza y administra, solo o con asistencia, su servicio de AP. También participa en el control del servicio que se le ofrece.

¿Qué es un asistente personal?

Un asistente personal es alguien que presta servicios a una persona con discapacidad que vive en la comunidad. Trabaja bajo supervisión de esa persona. La ayuda a realizar sus actividades. Con este apoyo la persona con discapacidad puede vivir de manera independiente. El AP es una extensión del usuario. Va a desarrollar tareas que posibilitarán a la pcd vivir como ella quiere. La pcd elije y contrata a sus propios asistentes personales como apoyo para llevar a cabo todas las tareas y obligaciones necesarias. Si la persona con discapacidad no puede hacer por sí sola toda la tarea de selección y contratación, la hará con el apoyo de otra persona, muy cercana a ella, que la conozca bien y pueda comunicarse eficazmente con ella. Esta persona será sólo un/a facilitador/a de la comunicación y asumirá el compromiso de hablar desde el punto de vista de la persona con discapacidad, no ”contaminando” los mensajes con sus propias opiniones.

Posibles tareas del AP

Las tareas del AP son asistir al usuario para que realice aquellas actividades que realizaría por sí mismo. Por lo tanto, dependiendo de los gustos y necesidades del mismo, incluyen cocinar, limpieza liviana de la casa, hacer las compras, cuidar el jardín, realizar tareas de escritorio, leer, acompañar a hacer trámites, a bancos, al trabajo, a estudiar, en salidas, consultas médicas o eventos sociales, conducir un vehículo, etc. También incluyen levantar de la cama o la silla de ruedas, transferir, alimentar, asistir en el baño, arreglo e higiene, atender temas de salud (por ej. dar medicación). Las actividades que debe realizar el AP para un usuario en particular serán acordadas en las entrevistas de selección y contratación.

Asistencia Personal

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La familia y la asistencia personal

Es importante que los familiares comprendan el rol de usuario y asistente personal, para poder constituirse como apoyos y no como obstáculos en la relación. La familia debe saber que tanto usuario como APs deben tener claras sus responsabilidades y derechos (ver Capacitación para Asistentes Personales de personas con discapacidad. Guía de Contenidos ), y respetarlas.

Los familiares necesitan saber que las relaciones entre usuario y AP se construirán sobre conductas basadas en principios éticos y en buenas maneras. Esperamos que un/a AP sea honesto/a y sincero/a. Esto es también lo esperable de un/a usuario/a de AP.

Los aspectos éticos básicos en la relación entre usuario y AP son: Confidencialidad, Puntualidad y Confiabilidad.

Aunque cueste aceptarlo, una hija o hijo adulto está en condiciones de manejarse solo. Las personas que luchan por su derecho a la VI defienden justamente su derecho a correr riesgos. La familia debe asegurarse de que la relación entre usuario y APs se basa en acuerdos y principios, los valorará y respetará aun cuando no esté de acuerdo, y no tratará de violentarlos.

Cuando se trata de un hijo o familiar que necesita habitualmente apoyo para tomar sus decisiones, también lo requerirá en esta instancia. En estos casos, también es de rigor tener claras cuáles son las responsabilidades y derechos del/la usuario/a y AP, así como construir los acuerdos para el servicio según deseos, preferencias y necesidades del/la usuario/a.

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… las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones.

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidadPreámbulo inc, x.

Elena Dal Bó

En el marco de vida independiente, surge claramente la forma que tendrá la asistencia personal para personas con dificultades físicas y sensoriales. También es claro para personas que tienen el rótulo de una discapacidad intelectual “leve”. Es decir, es relativamente fácil imaginar cómo implementar la asistencia personal para personas que los demás podemos entender. Pero hay muchas personas a quienes no logramos comprender, de quienes no conocemos su forma de comunicación, salvo para cuestiones muy básicas. No les caben a ellas, entonces, los principios de Vida Independiente?

Cuando se está luchando por la defensa de un derecho, se está buscando llegar a un terreno de seguridad en ese aspecto. Queda claro que un territorio seguro no puede estar demarcado por una línea:“para estos sí, para aquellos que están en un terreno más frágil no, aquellos siguen estando donde nosotros estábamos, porque no merecen estar de este lado, adonde tanto nos costó acceder a nosotros”. Es claro que un derecho defendido de esta manera no ha vencido verdaderas barreras para instalarse, sino que sólo ha modificado en parte la situación anterior, creando ahora una precaria, débil e indigna.

Sin embargo, muchas veces los derechos adquiridos en el área de la discapacidad parecen edificados sobre estos principios. Hay un lema que utilizan los activistas por la educación inclusiva que dice TODOS significa TODOS, y se aplica a todos los ámbitos de la discapacidad. Todos tienen derecho a la vida independiente. Muchos padres y familiares pensarán: “sí, está bien, pero cómo se hace?”

Esta cuestión de la libre elección y control de sus vidas, en el caso de las personas con discapacidad (PCD) está ligada a otro derecho, que es el de ejercer su capacidad jurídica, concebida como capacidad de actuar, en todos los casos. Esto también parece imposible para muchas a los que están afianzados en el paradigma actual.

Se habla entonces de la toma de decisiones con apoyo. Esto significa que las decisiones se basan en el conocimiento profundo de la persona y de su sistema de comunicación, en el conocimiento de sus gustos y deseos, también de sus necesidades. Y ese conocimiento constituye el apoyo que le dan determinado/s familiar/es, amigos o, incluso una organización donde hay personas que conocen muy bien a este sujeto, y/o a su forma de comunicación.

De todos modos, para sustentar la legitimidad de esta forma de reconocimiento de los gustos, deseos y necesidades de una persona, debemos considerar que toda persona sabe lo que quiere, si se le da el espacio para expresarlo y se comprende su propio código. Todos podemos decir lo que queremos, y lo que no queremos, en las cuestiones más importantes para nosotros de nuestras propias vidas, aquellas que más nos interesan. La dificultad radica en que podemos hacerlo de una forma en que los demás no nos entienden, y así quedamos aislados, cada vez mas enojados, hasta enfermarnos psíquicamente y dejar de intentar. Mientras tanto, los que rodean a una persona en esta situación, creen que no entiende nada, que no se comunica. Cuando la forma de comunicación no es entendida por los demás, los intentos comunicativos son interpretados como síntomas, y entonces, alguien que se enoja y se muerde, “se autoagrede por su patología”, y alguien que mira sin dirección porque está concentrado en producir una respuesta, es alguien “ausente”.

Principios de Vida Independiente y las personascon dificultades complejas: TODOS significa TODOS

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La familia de una persona con dificultades del habla importantes, serán quienes comunican a los asistentes personales cual es la forma de comunicación de esa persona. Si la persona tiene a su vez dificultades físicas, intelectuales o de otro tipo, puede ser que sus códigos sean idiosincráticos (propios de la persona) y entonces la familia deberá decirle al asistente personal cómo dice “me gusta” y “no me gusta”, como dice SI y cómo NO.

La familia dará las indicaciones de orden general, pero en el trato diario, el asistente actuará según el gusto de la persona, y utilizará de manera constante el sistema de comunicación de la persona.

Daremos algunas consignas básicas para el trato con las personas con dificultades complejas de la comunicación.

- Cuando llegue, dígale que ha llegado, diciendo su nombre: - Hola A., soy Jorge, llegué.- Si es necesario repítalo más de una vez. Puede ser que sea adecuado que le toque la mano o el hombre. Esto depende de la receptividad que la persona tenga al contacto táctil- Tenga presente que las personas tienen distinta tolerancia y gusto por el contacto físico, no se lo imponga (como en el punto anterior), solo si le agrada o lo tolera. - Puede usar algo que sea su característica distintiva, anteojos, un anillo, un colgante, que le dé a ver o tocar cuando usted llega.- Lleve a cabo el mismo procedimiento cuando se va. - Si Ud nota que la persona es perfectamente consciente de que Ud llega o se va, sin necesidad de estas claves, no las realice, pero siempre salude e informe de su llegada y de su partida.- Dígale el día de la semana y la hora en que están haciendo las cosas, además del momento del día. “Son las 5 de la tarde, vamos a tomar el té?”- Le hablará siempre de frente, cara a cara, buscando, en lo posible, el contacto visual, y comprendiendo por qué este no se realiza cuando esto sucede. - Le hablará sobre lo que van a hacer antes de hacerlo, para preguntarle si quiere. Esperará la respuesta, y de no haberla, le anunciará cuidadosamente lo que va a hacer. - Le dará el tiempo que sea necesario para responder o expresarse, esperando con calma y respeto que la persona lo haga. - Jamás lo moverá, o moverá su silla sin decirle antes que lo va a hacer y por qué. Esto no es sólo por una cuestión de respeto básico, sino porque al hacerlo está reconociendo que el dueño de la situación es la persona con discapacidad. - Anticipe todas las acciones que va a realizar.Especialmente aquellas que implican hacer algo con el cuerpo del usuario: mover la silla, transferirlo, lavarle la cara, darle de beber o de comer.Preguntarle antes si quiere hacer tal cosa, y espera la respuesta en el código que la persona use. Anticipar lo que va a suceder es una de las formas que tenemos las personas de estar en control de lo que nos sucede.

“Anticipar lo que va a suceder es una de las formas que tenemos las personas de estar en control de lo que nos sucede”.

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Al promediar las reuniones del Curso para Familiares realizado en Junio de 2013, surgieron algunas certezas:

1. La normativa está dirigiendo el cambio hacia la vida en la comunidad de todas las personas con discapacidad, con los apoyos adecuados, según sus deseos y necesidades. Esto ofrece la oportunidad de que se vaya desarrollando en la sociedad, incluidas las familias y los profesionales, la creencia de que la vida en la comunidad, fuera de instituciones es posible, y es mejor para las personas con discapacidad. Y además, que los apoyos hacen la diferencia: con los apoyos adecuados TODAS las personas pueden vivir en la comunidad.

2. Entre los padres de adultos de hoy son muchos los que quieren que sus hijos vivan en una casa, en un departamento, con mayores o menores ayudas, pero en la comunidad. Les angustia el tema de la seguridad de su hijo, del sostenimiento de su calidad de vida, y de múltiples factores asociados, en última instancia a estos dos.

En el caso de los padres y madres de niños y niñas con discapacidad, adultos de mañana, el convencimiento de que su hijo no vivirá institucionalizado es muchísimo más frecuente. Hoy están luchando para que sus hijos estudien en escuelas inclusivas y no pueden concebir una vida fuera de la comunidad para ellos.

Frente a estas alternativas, quedó claro que la propuesta era organizarse, trabajar junto con los hijos e hijas para conseguir o construir los medios para alcanzar la meta. Sabemos que otras sociedades están muy avanzadas en este sentido. Sin embargo nosotros, país Latinoamericano, debemos ir diseñando nuestra forma particular de hacerlo. Establecimos algunas prioridades como plan para

- Apoyar las instancias de formación de nuestros hijos e hijas para que logren su independencia (autonomía).- Reconocer para nuestras acciones el liderazgo de las personas con discapacidad organizadas.- Revisar con ellos los objetivos de nuestras acciones de apoyo a esa autonomía.- Capacitarnos en lo relativo a la organización de un Centro de Servicios de Asistencia Personal, que reúna las condiciones de calidad, seguridad, eficiencia, fidelidad a la filosofía de VI, equidad y sostenibilidad.- Capacitarnos en los relativo a formas ya existentes en nuestra legislación para hacer previsiones adelantadas ya sea económicas o de formas de vida, para uso de la persona con discapacidad y sus familiares.- Enfocar particularmente nuestros esfuerzos para lograr que las obras sociales y otras entidades que cumplen roles semejantes:

a. reconozcan la asistencia personal en los términos de la CDPD como una prestación a la que todas las personas con discapacidad que lo requieran tienen derecho. b. cumplan con esta prestación en tiempo y forma, de manera que se respete la dignidad y el derecho a la equidad de todas las personas con discapacidad.

- Estar en permanente comunicación y consulta con las personas con discapacidad organizadas que lideran nuestras actividades.- Apoyar toda acción que se genere en organizaciones de personas con discapacidad y/o de derechos humanos por la inclusión plena de las personas con discapacidad en la comunidad.

Reflexiones Finales

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comenzar nuestro trabajo:

Como se hace para conseguir el servicio

El servicio de asistencia personal está establecido en la CDPD como uno de los apoyos necesarios para llevar una vida independiente. Por lo tanto, los Estados deben garantizarlo, y asegurar que su provisión sea adecuada en tiempo y forma, de manera que se respete la dignidad de la persona.

De hecho, diversas obras sociales los reconocen y los cubren como prestaciones. Sin embargo, debido a que aún no está incluido en las leyes internas de la Argentina (sólo lo está en la 25.378), no es posible dar instrucciones que sirvan en distintos lugares del país, ni entre beneficiarios de distintas formas de

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“Cuando miro al futuro y el miedo me paraliza, pienso que la salida y la liberación es organizarnos”

seguro de salud.

Clase 1 (duración 2 hs)

1- ObjetivoLos familiares se apropian de la visión de la discapacidad como una construcción social, a ser enfocada dentro del paradigma de los derechos humanos.

2- Contenidos La discapacidad está determinada por la influencia de la sociedad en que vivimos. - Concepto de discapacidad: influencia de la historia de este concepto en los estereotipos que hoy dominan. - Modelo médico y modelo social. - Paradigma de Derechos humanos: tenemos una Convención de Naciones Unidas.

3- Actividades- Presentación de GAMS sobre la familia en la vida de las personas con discapacidad.- Observación de situaciones en fotos/videos, discusión y reflexión.- Exposición- Actividad grupal.- Cierre con la participación de todos.

Clase 2 (duración 2 hs)

1- ObjetivosLos familiares comprenden la profundidad de los cambios que promueve la Convención, y toman conciencia de la relevancia del nuevo marco normativo.

2- Contenidos Las implicancias de la CDPD, Ley Nacional 26378, en la legislación vigente - Los artículos más candentes: Art 12, Art 19, Art 23 y Art 24.- Comparación con el marco legal a nivel provincial y nacional.- Discriminación por motivo de discapacidad

3- Actividades - Presentación de un hermano/a, con una actividad grupal. - Exposición sobre la CDPD.- Actividad organizada por una organización de Derechos Humanos, en nuestro caso la Clínica

Clase 3 (duración 3 hs)

1- ObjetivosLos familiares se ponen en contacto con los elementos necesarios para comprender y acompañar los deseos de independencia de su familiar con discapacidad.

2- ContenidosPor qué es tan importante comprender qué es la asistencia personal para nosotros

- Vida Independiente, historia, principios, experiencias de otros países.

Programa Sugerido

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Jurídica de Derechos Humanos de la Universidad Nacional de La Plata, Facultad de Cs. Jurídicas.

- Asistencia personal en el contexto de VI- El artículo 19 de la CDPD

El rol del Asistente Personal. El concepto de usuario.- Rango de tareas. - Aspectos éticos. - Derechos y obligaciones del Asistente.- Derechos y obligaciones del usuario- Interacción asistente – usuario – familia

3- Actividades- presentación de un usuario de AP- presentación de un AP- videos cortos- exposición sobre el tema

Clase 4 (duración 3 hs)

1- ObjetivosLos familiares podrán en juego las nuevas vivencias, opiniones y convicciones para comenzar a escuchar y a apoyar a su miembro con discapacidad, e imaginar estrategias de organización posibles.

2- ContenidosEl rol de las familias frente a la necesidad de independencia de su miembro con discapacidad. - Cuestiones prácticas…..- Cuestiones personales- Cómo deseamos que sea la vida de nuestro familiar con discapacidad en el futuro. Cómo imaginamos que él desea vivir. Qué puntos de contacto y qué diferencias creemos que tienen estos dos modelos. Qué pasos podemos dar para asegurar un modelo deseable de vida futura para los miembros

3- Actividades Reflexión y discusión sobre temores, expectativas, deseos y creencias de los familiares. Postulación y discusión de: a. los objetivos que tenemos hoy los padres en relación a nuestra familia con un integrante con discapacidad. b. los pasos que tendríamos que dar para iniciar el camino hacia la concreción de los objetivos.

NOTAEn la última media hora de cada una de las clases 1,2 y 3, mediante preguntas o ejercicios relacionados con el tema que se tocó en el día, se van a abordar cuestiones prácticas relacionadas con la experiencia y vivencias de cada familiar. Lo registrado en estas actividades se volcará en la última reunión, donde se podrán discutir los temas y llegar a conclusiones que nos permitan orientar nuestro trabajo futuro hacia la construcción de un modelo deseable (o una variedad de ellos) de vida en comunidad digna, según sus deseos y sustentable para nuestro hijos .

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de nuestra familia.

Código Civil de la Naciónwww.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/105000-109999/109481/texact.htm

Convención contra todas las formas de Discriminación contra las personas con Discapacidad www.oas.org/juridico/spanish/tratados/a-65.html

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidadwww.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad |www.conadis.gov.ar/legal.html

Movimiento de Vida Independiente Evans John. www.independentliving.org/docs6/evans2003.html

Foro de Vida Independiente y Divertad España. www.forovidaindependiente.org/

Inclusion International. Comunidades inclusivas = Comunidades más FuertesInclusion International Global Report on Living independently and being included in the Community.http://inclusion-international.org/wp-content/uploads/2010/05/Global-Report-2012-SPAN-Col-dr3-med.pdf

Ley Nacional 22.431http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/20000-24999/20620/texact.htm

Ley 24.901 www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/45000-49999/47677/norma.htm

Ley 26.378 www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/140000-144999/141317/norma.htm

Ley 10.592 de la Provincia de Buenos Aireswww.gob.gba.gov.ar/legislacion/legislacion/l-10592.html

Movimiento de Vida Independientewww.ilusa.com/links/022301ed_roberts.htm - www.mtstcil.org/skills/il-2-intro.html

Personal Assistance Services, Universidad de California, San Francisco, EEUU. www.pascenter.org/pas_users/guide_to_using_pas.php

Independent Living InstituteRatzkaAdolf 2005 - Suecia. http://www.independentliving.org/

Rieser Richard www.worldofinclusion.com/resources.htm

Bibliografía

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The Staff of Oedipus: transforming disability in the ancient Greece. Rose M. 2003. The University of Michigan. USA

Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad. Clínica Jurídica de Derechos Humanos, Facultad de Ciencias Jurídicas, Universidad Nacional de La Plata. Curso sobre Vida Independiente para Familiares de Personas con Discapacidad.Silveira P., Cristófano, L,. Devincenzi E., Galeazzi M., Gómez Salvi M., Rachi D., Rebagliati C., Sosa P y Martocci JM. Asociación Azul, Abilis Foundation, La Plata, Junio de 2013.-

Far from the Tree. Parents, Children and the Search for Identity. Solomon, A. 2012. Scribner. New York . www.farfromthetree.com

Videos

Vida independiente con apoyos - David Corner. www.youtube.com/watch?v=Zm4s9llkIC0

Foro de Vida Independiente - www.youtube.com/watch?v=99v-yyLitzc

Label free zone (en inglés) - www.facebook.com/labelfreezonewww.youtube.com/playlist?list=UU3CaeruwUm8lhI4eLj-BdbQ

People first (en ingles)- www.youtube.com/results?search_query=people+first

Bibliografía consultada para “Capacidad jurídica de las personas con discapacidad”

Políticas sobre la discapacidad en ArgentinaACUÑA, Carlos y BULIT GOÑI, Luis (comps.). Buenos Aires, Siglo Veintiuno, 2010.

Principles for Implementation of CRPD Article 12, 2008.INTERNATIONAL DISABILITY ALIANCE (IDA, CRPD Forum).

El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.PALACIOS, Agustina. Madrid, Cinca, 2008.

Principios para la implementación del artículo 12 de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD). Versión en español. REDI. En formato PDF, http://www.redi.org.ar/docs/Principios%20para%20la%20implementaci%C3%B3n%20del%20art%C3%ADculo%2012%20de%20la%20CDPD.pdf [Consulta: 23 de mayo de 2013].

Capacidad Jurídica y Acceso a la Justicia: una propuesta de reforma legal desde las organizaciones de personas con discapacidad, (2010)En formato PDF, http://www.redi.org.ar/docs/REDI_baja[1].pdf [Consulta: 23 de mayo de 2013].

Link publicaciones www.redi.org.ar/index.php?seccion=publicaciones&d=&subsec=16

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ASOCIACION AZULPor la vida independiente

de las personas con discapacidad

Development Aid for People with Disabilities

Símbolos de