Fundación Stop Sanfilippo
-
Upload
stopsanfilippobilbao -
Category
Documents
-
view
217 -
download
0
description
Transcript of Fundación Stop Sanfilippo
Qué es Sanfilippo
Enfermedad rara, genética, hereditaria y con pronóstico de muerte durante la adolescencia
El error genético impide la fabricación de una proteína esencial para la eliminación de sustancias tóxicas
El material tóxico se acumula en las células hasta provocar su muerte
La probabilidad de padecer la enfermedad es de 1 / 70.000. La probabilidad de que te toque la lotería es de 1 / 85.000
Quiénes somos
Nuestro comité médico asesor está formado por reconocidos Doctores en Medicina y por expertos Bioquímicos
Tenemos la acreditación del colegio de Médicos de Barcelona en cuanto a su programa de calidad “Web Médica Acreditada” se refiere
Formamos parte de FEDER y EURORDIS
Misión
Fomentar la investigación hasta conseguir la cura o el tratamiento necesario para nuestros hijos
Existen los medios, el conocimiento, y los investigadores dispuestos a hacerlo
Estrategia
Difusión de la enfermedad
Captación de fondos
Becas a Investigación
Difusión
redes sociales
111.136 visitantes en los últimos 12 meses
Artículos en El País, El Confidencial, Zitus Madrid, la Gaceta, la razón, la información …
Entrevistas en Onda cero, Onda Madrid, Intereconomía, Radio tarragona, RNE, Happyfm, Cope
Reportaje en noticias cuatro e informativos Telecinco
prensa, radio y tv
Eventos sociales y deportivos
Ruta en bicicleta
Más de 100 participantes
4.590 € recaudados
Torneo Benéfico de Pádel
26/11/2011
2.835 € recaudados
Torneo de Golf
Eventos sociales y deportivos
Carrera popular
Camiseta diseñada por Kukuxumusu
1.923 Corredores
23.743 € recaudados
15/04/2012
Cena benéfica
Cocina Andrés Madrigal
(Alboroque, una estrella Michelín)
Partido baloncesto
Ex jugadores RM + Estudiantes contra
actores.
17.732€ recaudados
12/03/2012
Eventos sociales y deportivos
Torneo de Pádel, Baloncesto con actores y ex jugadores profesionales del Real Madrid, y una carrera popular por el Síndrome de Sanfilippo con mas de 2.000
corredores
De las pistas …
En la soledad de las cumbres uno se encuentra con su verdadero yo
… a las cumbres
Acompañando a Ismael
Lyskamm Occidental 4.481m Lyskamm Oriental 4.527m
Reciclado
Campaña en colaboración con:
Movilsolidario.es
Portal dedicado a la captación de empresas y particulares que deseen contribuir mediante la entrega de móviles para su reciclado o reutilización
Que proyectos financiamos
Hospital Clinic de Barcelona, E`spaña
Universidad de Barcelona, España
Women's & Children's Hospital, Adelaida, Australia.
Texas Children's Hospitals, USA
Telethon Institute of Genetics and Medicine, Italy.
Con tu ayuda daremos continuidad a estos proyectos y abriremos nuevas líneas de investigación
Que proyectos financiamos
Abeona es una compañía que nace con el apoyo de las organizaciones de pacientes afectados por el Síndrome de Sanfilippo
Patrocinando cualquiera de los eventos que hemos presentado
Donando los móviles que ya no utilizas
Ayudándonos con la distribución de nuestros productos de merchandising
Incluyéndonos en vuestro programa de RSC
Cómo puedes ayudarnos
Difundiendo nuestra causa www.stopsanfilippo.org
Gracias