FISSAL Y EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS O

HUÉRFANAS

Dayana Urday Fernández

RECTORÍA

AGENCIA REGULADORA Y SUPERVISORA

SEGURO

INTEGRAL

DE SALUD

(SIS)(REGÍMENES

SUBSIDIADO Y

SEMICONTRIB

UTIVO)

ESSALUD

(ESQUEMA

CONTRIBUTIVO

PARA AFILIADOS

REGULARES E

INDEPENDIENTES)

POLICÍA

Y

FUERZA

S

ARMAD

AS

IAFAS PRIVADAS

(EPS ,

SEGUROS

PRIVADOS) -

ESQUEMA

CONTRIBUTIVO

SERVICIOS DE SALUD PÚBLICOS Y

PRIVADOS

Elaborado por: GREP - SIS

EL SIS Y FISSAL COMO IAFAS EN EL SISTEMA DE SALUD PERUANO

A

F

I

L

I

A

D

O

S

2002: Acuerdo Nacional (13ª Política)

2005: Acuerdo de Partidos Políticos

- Salud materno infantil- Enfermedades infecciosas- Descentralización del sector salud- Aseguramiento universal en

salud- Financiamiento y focalización- Participación social

2007: Plan Nacional Concertado

2009: Ley Marco del AUS

2011: Ley de Financiamiento AUS

LA POLÍTICA DE ASEGURAMIENTO EN SALUD

Seguro Materno Infantil

Seguro Escolar

Seguro Materno Infantil

Seguro Escolar

Unidad de Seguro Integral de SaludResolución Suprema 445-2001-SA

Unidad de Seguro Integral de SaludResolución Suprema 445-2001-SA

Seguro Integral de Salud y el

Aseguramiento Universal en SaludLey Nº 29344 – Aseguramiento Universal

Seguro Integral de Salud y el

Aseguramiento Universal en SaludLey Nº 29344 – Aseguramiento Universal

Seguro Integral de SaludOrganismo Público Descentralizado

Ley Nº 27657 – Ley del Ministerio de Salud

Seguro Integral de SaludOrganismo Público Descentralizado

Ley Nº 27657 – Ley del Ministerio de Salud

Seguro Integral de SaludOrganismo Público Ejecutor

DS. 034-2008-PCM

Seguro Integral de SaludOrganismo Público Ejecutor

DS. 034-2008-PCM

AntecedentesAntecedentes

2011 FISSAL como IAFAS y UE 002 del

Pliego SIS

Presupuesto asignado al SIS (En Millones de Nuevos Soles)

PROGRESIÓN DEL ASEGURAMIENTO EN SALUD EN EL PERÚ2004-2014

FUENTE: INEI-ENAHO.(*) Al III Trimestre 2014.

ENFERMEDADES IMPACTO

CATASTRÓFICO

Requieren tratamientos de

alto costo

Generan severos daños en la

salud de quien la padece

Presentan una curva de gasto

diferente

Su financiamiento desde el presupuesto

de los hogares no resulta sostenible

FUNCIÓN DE PRODUCCIÓN DEL TRATAMIENTOS DE

ALTO COSTO

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

1985 1990 1995 2000 2005 2010

Medicamentos

DX

Intervenciones

Dispositivos

El 60% del gasto catastrófico es en

medicamentos de alto costo

Presentado por: F. Tobar en «Expansión de cobertura y aseguramiento de insumos de Alto Costo». Lima 2015.

Herramientas de para la sostenibilidad en financiamiento de Enfermedades Catastróficas

Adaptado de F. Tobar. Expansión de cobertura y aseguramiento de insumos de alto costo

AMPLIACIÓN DEL PLAN DE BENEFICIOS SIS FISSAL

Enfermedades

raras o

huérfanas

FINANCIAMIENTO FISSAL

LEAC (RM 325-2012/MINSA)

•Cáncer de mama

•Cáncer de colon

•Cáncer de estómago

•Cáncer de cérvix

•Cáncer de próstata

•Leucemias (1)

•Linfomas

•Insuficiencia Renal Crónica (IRC)

LERH (RM 151-2014/MINSA)

•Muy alta prioridad (8)

•Alta prioridad (62)

•Baja prioridad (27)

•Muy baja prioridad (302)

PAC (RJ 093-2015/SIS)

•Trasplante deMédula Ósea

•Trasplante Hepático

•Trasplante Renal

Se financia los diagnósticos de tipo confirmado o definitivo

Los diagnósticos de tipo presuntivo son financiadas por el SIS

RM 151-2014/MINSA (GRUPO 1)

LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS

N° CATEGORÍA SUBCATEGORÍA ENFERMEDAD

1 D68 D68.0 Enfermedad de Von Willebrand

2 D68 D68.2 Déficit de factor X

3 E25 E25.9 Síndrome Adrenogenital

4 E70 E70.0 Fenilcetonuria

5 E03 E03.1 Síndrome de Kocher

6 E07 E07.1 Síndrome de Pendred

7 E27 E27.1 Hipoadrenalismo congénito

8 D68 D68.2Deficiencia del Factor XII de la coagulación

NORMAS ERH

12

Ley Nº 29698

Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas

Ley N° 29761

Ley de financiamiento público de los regímenes Subsidiado y Semicontributivo del AUS.

Decreto Legislativo N° 1163Faculta al FISSAL el financiamiento de enfermedades de alto costo de atención, enfermedades raras y huérfanas.

RM 151-2014/MINSA

Aprueban “Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas” Y “Listado de medicamentos para el tratamiento del Grupo 1: Muy alta prioridad, del Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas”.

ATENDIDOS POR ERH FINANCIADOS POR SIS – FISSAL,

SEGÚN REGIONES 2014- 2015

13

Fuente: GREP, UFCS-FISSAL.

Elaborado por FISSAL

Actualizado hasta producción diciembre 2015

AÑO 2014 2015

AMAZONAS 31 49

ÁNCASH 281 443

APURÍMAC 99 157

AREQUIPA 663 945

AYACUCHO 158 276

CAJAMARCA 183 257

CALLAO 804 1,055

CUSCO 469 637

HUANCAVELICA 51 92

HUÁNUCO 120 171

ICA 168 254

JUNÍN 296 667

LA LIBERTAD 596 981

LAMBAYEQUE 548 836

LIMA METROPOLITANA 8,294 13,013

LIMA PROVINCIAS 324 800

LORETO 1,177 540

MADRE DE DIOS 49 157

MOQUEGUA 22 138

PASCO 17 20

PIURA 276 971

PUNO 182 318

SAN MARTÍN 203 243

TACNA 113 249

TUMBES 223 230

UCAYALI 146 354

EXTERIOR 1 1

TOTAL 15,494 23,854

0

5,000

10,000

15,000

20,000

25,000

2014 2015FISSAL 1 152

SIS 15,493 23,699

ATENDIDOS POR ERH FINANCIADOS POR SIS - FISSAL

14

S/. 0.00

S/. 5,000,000.00

S/. 10,000,000.00

S/. 15,000,000.00

S/. 20,000,000.00

S/. 25,000,000.00

S/. 30,000,000.00

2014 2015FISSAL S/. 828,682.09 S/. 2,481,711.71

SIS S/. 14,689,422.06 S/. 26,217,943.36

FINANCIAMIENTO DE PACIENTES CON ERH SIS - FISSAL

AÑO 2014 2015 TOTAL

AMAZONAS 6,725 12,371 19,096

ÁNCASH 151,990 234,637 386,627

APURÍMAC 51,506 89,666 141,172

AREQUIPA 775,767 1,061,033 1,836,799

AYACUCHO 77,648 151,661 229,309

CAJAMARCA 100,158 215,914 316,072

CALLAO 681,836 806,911 1,488,747

CUSCO 408,151 362,062 770,213

HUANCAVELICA 74,878 72,699 147,577

HUÁNUCO 41,802 56,354 98,156

ICA 57,587 66,473 124,060

JUNÍN 245,620 486,023 731,643

LA LIBERTAD 312,756 515,358 828,114

LAMBAYEQUE 336,351 1,239,979 1,576,330

LIMA METROPOLITANA 10,693,000 21,595,709 32,288,709

LIMA PROVINCIAS 55,108 97,444 152,552

LORETO 236,529 231,008 467,537

MADRE DE DIOS 16,405 25,973 42,378

MOQUEGUA 2,209 17,258 19,467

PASCO 2,145 1,431 3,576

PIURA 104,064 226,158 330,221

PUNO 35,290 66,507 101,798

SAN MARTÍN 142,204 98,609 240,814

TACNA 36,981 99,268 136,249

TUMBES 11,707 37,014 48,720

UCAYALI 31,006 58,454 89,460

EXTERIOR 828,682 773,681 1,602,363

TOTAL 15,518,104 28,699,655 44,217,759

FINANCIAMIENTO DE PACIENTES CON ERH POR SIS – FISSAL,

SEGÚN REGIONES 2014- 2015

Fuente: GREP (en base a producción bruta), UFF-FISSAL (en base a

transferencias y pagos realizados)

Elaborado por FISSAL

Actualizado hasta producción diciembre 2015

PACIENTES ATENDIDOS Y ATENCIONES FINANCIADAS POR

FISSAL - PERIODO 2012-2016

Fuente: Informática FISSAL http://www.fissal.gob.pe:85/

Atualizado al 22/02/2016

AÑO 2012 2013 2014 2015 2016 TOTAL

Atendidos 9,211 21,975 25,578 37,893 5,248 66,997

Atenciones 21,357 109,238 117,395 283,723 10,748 542,461

0

5,000

10,000

15,000

20,000

25,000

30,000

35,000

40,000

45,000

50,000

2012 2013 2014 2015 2016 TOTAL

IRC 1,320 5,454 8,915 11,364 2,547 21,425

ONCOLOGICO 7,901 16,665 16,885 26,850 2,714 46,445

Atendidos según grupo diagnóstico

0

5,000

10,000

15,000

20,000

25,000

30,000

35,000

40,000

45,000

50,000

2012 2013 2014 2015 2016 TOTAL

IRC 1,320 5,454 8,915 11,364 2,547 21,425

ONCOLOGICO 7,901 16,665 16,885 26,850 2,714 46,445

Atendidos según grupo diagnóstico

16

EVOLUCIÓN DEL PRESUPUESTO Y EJECUCIÓN FISSAL

Fuente: Informática FISSAL

Actualizado hasta el 19/02/2016

Categoría Presupuestal 2012 2013 2014 2015

Prevención y Control Cáncer

Asignaciones presupuestales que no

resultan en productos

Acciones centrales 1.2% 0.7% 1.7% 3.0%

% Ejecución Total 24.9% 99.36% 99.68% 99.66%

23.7% 98.61% 97.99% 96.67%

AÑO 2012 2013 2014 2015 2016

PIA S/. 0.00 S/. 120,000,000.00 S/. 302,000,000.00 S/. 162,528,006.00 S/. 159,300,000.00

PIM S/. 81,092,788.00 S/. 180,837,694.00 S/. 152,196,791.00 S/. 190,196,344.00 S/. 160,323,514.00

EJECUCIÓN S/. 20,191,815.00 S/. 179,688,152.00 S/. 151,710,352.00 S/. 189,554,492.00 S/. 2,680,511.00

% EJECUCIÓN 24.90% 99.36% 99.68% 99.66% 1.67%

GASTO POR PACIENTE POR ERH AÑO 2014 - 2015

S/. 5,344.62

S/. 6,513.92

S/. 828,672.09

0024: CANCER 9002: APNOP ( IRC) 9002: APNOP (ERH)

S/. 4,235.35

S/. 5,761.51

S/. 16,327.03

0024: CANCER 9002: APNOP ( IRC) 9002: APNOP (ERH)

Gasto por paciente año 2014 Gasto por paciente año 2015

AÑO 2014 2015

PRUDUTOPRESUPUESTO

EJECUTADO% CASOS

GASTO POR

PACIENTE

PRESUPUESTO

EJECUTADO% CASOS

GASTO POR

PACIENTE

0024: CANCER S/. 90,243,978.91 59.48% 16,885 S/. 5,344.62 S/. 113,719,140.79 59.99% 26,850 S/. 4,235.35

9002: APNOP ( IRC) S/. 58,071,640.00 38.28% 8,915 S/. 6,513.92 S/. 65,473,801.00 34.54% 11,364 S/. 5,761.51

9002: APNOP (ERH) S/. 828,672.09 0.55% 1 S/. 828,672.09 S/. 2,481,709.21 1.31% 152 S/. 16,327.03

9002: APNOP (T.Hepático) S/. 2,210,193.00 1.17% 4 S/. 552,548.25

9001: ACCIONES CENTRALES S/. 2,566,061.00 1.69% S/. 5,664,677.00 2.99%

TOTAL S/. 151,710,352.00 100.00% 25,801 S/. 189,549,521.00 100.00% 38,370.00

DISTRIBUCIÓN DEL PRESUPUESTO

FISSAL PERIODO 2016

18

47%

47%

3% 3%

0024: CANCER 9002: APNOP ( IRC)

9002: APNOP (ERH) 9001: ACCIONES CENTRALES

Fuente: FISSAL

PRODUCTO PRESUPUESTO %CASOS

ESTIMADOS

GASTO POR

PACIENTE

ESTIMADO

0024: CANCER S/. 75,681,851.00 47% 36,815 S/. 2,056

9002: APNOP

( IRC)S/. 75,443,814.00 47% 13,813 S/. 5,462

9002: APNOP

(ERH)S/. 4,374,335.00 3% 303 14,436.75

9001:

ACCIONES

CENTRALESS/. 4,823,514.00 3%

TOTAL S/. 160,323,514.00 100%

58.2

69.6

79.8

90.8

101.6

112.4

123.2

134.0

144.8

155.6

166.4

177.2

188.0

198.8

209.6

220.4

231.2

y = 10.802x + 47.61R² = 0.999

-

50.0

100.0

150.0

200.0

250.0

2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 2023 2024 2025 2026 2027 2028 2029 2030

PRESUPUESTO APNOP (en millones de soles), 2014 - 2030

Fuente: Unidad Funcional de Financiamiento FISSAL

Actualizado hasta el 22/02/2016

ESTIMACIÓN DE PRESUPUESTO EN LA

CATEGORÍA DE GASTO APNOP

Se estima que para el año 2030 el presupuesto para APNOP debe incrementarse a 231.24 millones.

Calculo realizado en base al crecimiento lineal presentado entre los años 2014 a 2016.

COSTOS ESTIMADOS PARA EL FINANCIAMIENTO DEL

GRUPO 2. ALTA PRIORIDAD (RM 151-2014/MINSA)

N° SUBCATEGORIA NOMBRE DE LA ENFERMEDAD COSTO/PACIENTE/ANUAL

1 D66X Hemofilia A S/. 388,281.60

2 D67X Hemofilia B S/. 110,438.40

3 D80.0 Agammaglobulinemia ligada al cromosoma X S/. 22,449.60

4 D69.1 Síndrome de Bernard-Soulier S/. 10,000.00

5 E75.2 Enfermedad Gaucher S/. 408,564.00

6 E74.2 Galactosemia S/. 1,000.00

7 E75.2 Enfermedad Fabry S/. 596,856.00

8 E74.0 Enfermedad Pompe S/. 845,952.00

9 D84.1 Angioedema hereditario S/. 476,544.00

10 M31.4 Arteritis de Takayasu S/. 25,779.60

11 I45.8 Síndrome del QT largo S/. 98,000.00

12 G60.1 Enfermedad de Refsum S/. 2,800.00

13 G47.3 Síndrome de Ondine S/. 839,500.00

14 E72.2 Citrulinemia S/. 10,266.62

15 E71.0 Enfermedad Jarabe de Arce S/. 1,615,880.00

16 E21.0 Hiperparatiroidismo Primario S/. 1,615,880.00

17 M31.1 Purpura Trombótica Trombocitopénica S/. 19,600.00

18 E85.0 Síndrome de Muckle-Wells S/. 700,000.00

TOTAL S/. 7,787,791.82

Sólo financiando a un caso para 18 dx de los 62 dx se requeriría un presupuesto mayor a los 7

millones de soles

Fuente: Unidad Funcional de Financiamiento FISSAL

21

ENFERMEDAD DE GAUCHER

IMIGLUCERASA

SOL. INY. De 5 ml - 400 UI/vial

Costo x Unidad

S/. 7,358.14

MUCOPOLISACARIDOSIS TIPO VI

GALSULFASA

SOL. INY. De 5 ml - 1 mg/ml

Costo x Unidad

S/. 6,726.00

MUCOPOLISACARIDOSIS TIPO I

LARONIDASA

SOL. INY. DE 5 ml - 100 U/ml

Costo x Unidad

S/. 3,708.49

TERAPIA DE REEMPLAZO ENZIMÁTICO (TRE)

PARA TRATAMIENTO DE ERH

25.4%

39.3%

50.3%

59.2%

66.5%

72.7%

77.9%

82.4%86.3%

89.8%92.8%

95.6%98.0%

100.2%102.2%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

0.00

50,000,000.00

100,000,000.00

150,000,000.00

200,000,000.00

250,000,000.00

2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 2023 2024 2025 2026 2027 2028 2029 2030

IMPACTO PRESUPUESTARIO TRE, 2016 - 2030

PRESUPUESTO APNOP IMPACTO PRESUPUESTARIO (S/.) PORCENTAJE DE IMPACTO PRESUPUESTARIO

IMPACTO PRESUPUESTARIO DEL FINANCIAMIENTO DE TERAPIA

DE REEMPLAZO ENZIMÁTICO (TRE) AL PRESUPUESTO DE APNOP

Demanda actual de TRE con Dx de Enfermedad de Gaucher, Mucopolisacaridosis I y VI es de 13 casos

que requiere un presupuesto de mas de 20 millones (25.4% del presupuesto de APNOP)

Para el año 2030 se estima 153 casos que requieren TRE que requeriría más 236 millones de soles (102.2%

del presupuestario de APNOP)

Fuente: Unidad Funcional de Financiamiento FISSAL

Actualizado hasta el 22/02/2016

LIMITACIONES PARA LA COBERTURA DE ERH

23

Presupuesto asignado al FISSAL para el financiamiento de ERH no acorde a la demanda

Desarrollo de centros de expertos en el diagnóstico y tratamiento de ERH insuficiente

Ausencia de guías, protocolos para la atención de ERH

Tratamientos disponibles costosos.

¿QUÉ ESPERAMOS TENER?

Un financiamiento destinado exclusivamente para la atención de salud de las personas con ERH, con otras fuentes de ingreso.

Disponibilidad de centros especializados y articulados

Tratamientos protocolizados

Disponibilidad de medicamentos

Gracias