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Divulgación Dinámica, S.L.

Programa de Formación – Divulgación Dinámica, S.L.

2 FAMILIA Y DISCAPACIDAD

CCCooonnnttteeennniiidddooosss:::

1. EL PAPEL DE LA FAMILIA

1.1 EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON DISCAPACIDAD 1.2 LAS FUNCIONES DE LA FAMILIA A LO LARGO DEL

CICLO VITAL 1.3 LA EVOLUCIÓN EN EL TIEMPO EN LAS FAMILIAS

CON HIJOS DISCAPACITADOS

2. DETECCIÓN Y TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD

3. SITUACIONES MÁS FRECUENTES DE CONFLICTOS FAMI-LIARES 3.1 SITUACIONES DE CONFLICTO EN EL VÍNCULO

CONYUGAL 3.2 SITUACIONES DE CONFLICTO EN EL VÍNCULO PA-

DRE-HIJO CON DISCAPACIDAD 3.3 SITUACIONES DE CONFLICTO EN EL VÍNCULO EN-

TRE HERMANOS

4. ATENCIÓN A LAS FAMILIAS CON MIEMBROS CON DISCA-PACIDAD 4.1 EVALUACIÓN INICIAL EN FAMILIAS DE PERSONAS

CON DISCAPACIDAD 4.2 MODELO DE CALIDAD DE LA VIDA FAMILIAR

5. EL PROCESO DE INTERVENCIÓN FAMILIAR

5.1 ETAPA DIAGNÓSTICO 5.2 ETAPA DE ESCOLARIZACIÓN 5.3 ETAPA ADOLESCENCIA 5.4 ETAPA DE VIDA ADULTA 5.5 ETAPA DE ENVEJECIMIENTO BIBLIOGRAFÍA



EL PAPEL DE LA FAMILIA

En la sociedad existe la opinión generaliza-

da, compartida también por los profesionales

de la educación, acerca del papel relevante

de la familia y su influencia en la evolución y

desarrollo de los miembros que la compo-

nen. Sin embargo, cada vez se hace más

evidente la necesidad de un nuevo replan-

teamiento en las propias familias de esa

función esencial e insustituible en la educa-

ción de los hijos.

De forma indudable, la familia se ha convertido en el primer contexto sociali-

zador, el primer entorno natural donde las personas nos desarrollamos a ni-

vel afectivo, físico, intelectual y social, según las experiencias que vamos inte-

riorizando. Dentro del entorno familiar se adquieren las primeras experiencias de la

infancia, y se conforman los primeros vínculos de afecto. Es la familia además,

quién introduce a sus hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las re-

laciones que se establecen entre sus miembros ejercerán como modelo de com-

portamiento con los demás, al igual que lo van a ser las formas de afrontar los

conflictos que se generan en el medio familiar.

La familia tiene el deber de ofrecer a sus miembros las oportunidades necesarias

para desarrollar las habilidades y competencias personales y sociales, que les

permitan crecer con seguridad y autonomía, así como relacionarse y actuar de

forma satisfactoria en el ámbito social. Sin embargo no debemos olvidar que otras

instituciones, medios y sujetos intervienen también en la educación de las perso-

nas.

Cada familia es un sistema en continuo movimiento, cambio y reestructuración, en

busca constante de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la

componen. Se trata de una unidad formada por distintas subunidades que preten-

1.

1. El nacimiento de un hijo con discapacidad 2. Las funciones de la familia a lo largo del ciclo vital 3. La evolución en el tiempo en las familias con hijos discapacitados



den conseguir un ajuste y una adaptación positiva. Dada la interrelación existente

entre los miembros de la familia, cualquier suceso que ocurre a uno de sus miem-

bros repercute de una u otra manera en todos los demás. Así, las familias experi-

mentan cambios más o menos profundos cuando nace algún miembro, crece,

muere, etc. En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen adap-

taciones, en otras ocasiones la familia puede quedar desestructurada. Una de es-

tas ocasiones tiene lugar cuando nace un hijo con necesidades educativas espe-

ciales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser importante y reper-

cutirá, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital.

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de todo

núcleo familiar. El hecho es percibido como extraño e inesperado, y las expectati-

vas sobre el hijo deseado quedan rotas. De forma previa a la etapa del nacimiento,

en la fase del embarazo, es común que los padres desarrollen pensamientos acer-

ca de cómo será su hijo, imágenes físicas y características de la nueva persona

que se va a incorporar a sus vidas. Cuando la evidencia de la discapacidad (o su

posibilidad), se presenta en la familia el impacto tienen a ser demoledor. La noticia

de dicho diagnóstico genera un gran impacto en la familia, pudiendo acrecentarse

1.1. EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON DISCAPACIDAD



o atenuarse la vivencia de amenaza de la situación que les llega. En esta etapa es

común la presencia de sentimientos por igual de aceptación, rechazo y culpabili-

dad, mezclados además con la formulación de constantes interrogantes.

El aturdimiento tras la noticia experimentado en los primeros días y semanas, deja

paso a sentimientos de sobreprotección y rechazo, sentimientos contradictorias

que necesitan ser reconducidos, pues son estos primeros meses de existencia del

menor fundamentales en el desarrollo, y precisa de un sentimiento de seguridad y

cariño por parte de su entorno.

No existe una explicación sencilla de qué lleva a una familia a aceptar o no la nue-

va situación, pues van a influir factores muy diversos: las características emocio-

nales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pa-

reja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido, el

nivel sociocultural y económico, etc. De este modo, encontramos familias que lo-

gran adaptarse a la nueva situación, mientras que otras quedan detenidas en el

camino. Son estas últimas las que requieren de una mayor atención, dado los

riesgos en los que se encuentran los menores.

A modo de orientación, ofrecemos una serie de indicadores, que nos permitirán

obtener una ideas de qué familias se encuentran más vulnerables, con un mayor

riesgo de experimentar problemas dentro del núcleo. La combinación de varios de

ellos acrecienta aún la vulnerabilidad, sin embargo, no todas las familias que pre-

sentan indicadores de riesgo están abocadas a este, pues determinadas fortalezas

(ya sean internas como externas) pueden ayudar a paliarlo.

Indicadores de riesgo a nivel de la familia.

► Duelos mal afrontados en la historia previa de la pareja o en la historia de la

familia nuclear.

► Conflictos previos en la pareja.

► Falta de espacio asignado al hijo con discapacidad desde el momento de la

concepción.

► Exceso de expectativas, deseos e ilusiones depositados en el hijo.



► Dificultades socioeconómicas (desempleo, subempleo1, empleo temporal, bajo

salario, falta de vivienda digna, carencia de cobertura social, etc.).

► Otros miembros de la familia con la misma situación de discapacidad.

► Carencia de fuentes de apoyo externas (familia extensa, amigos, vecinos,

otros padres con hijos discapacitados, etc.).

► Imposibilidad de recurrir a apoyos externos, incluso cuando éstos están pre-

sentes.

► Situación de inmigración, tras haber dejado el lugar de residencia habitual y

pasa a un centro urbano en busca de asistencia especializada para el hijo.

► Falta de cohesión familiar.

► Crisis familiares temporales: bancarrota económica, enfermedad o fallecimien-

to de familiares cercanos, separación de los padres, etc.

► Embarazo de madre soltera.

► Negación y evitación de enfrentamiento de la situación de crisis ante el dia-

gnóstico, “aquí no pasa nada”.

► Dominio y persistencia en el tiempo de intensos sentimientos negativos: culpa,

rabia, resentimiento, desilusión, desesperanza, vergüenza, etc.

► Falta de comunicación familiar acerca de las preocupaciones de la discapaci-

dad.

► Imposibilidad de expresión de sentimientos por diferentes causas (sensación

de incomprensión, rechazo de sentimientos negativos, etc.), provocando el

aislamiento y la soledad de cada miembro con respecto al otro.

► Exceso de consultas médicas, cambios permanente de tratamientos, profesio-

nales e instituciones, etc. en busca de “una fórmula mejor”, lo que general-

mente aumenta la frustración familiar.

1 Subempleo: empleo por tiempo no completo, retribuido por debajo del mínimo o que no aprovecha completamente la

capacidad del trabajador, contratado por debajo de la categoría que le corresponde en función de sus capacidades.



► El niño con discapacidad y sus tratamientos ocupan un lugar central en la re-

lación familiar, renunciando los demás miembros a necesidades propias.

► Escaso tiempo dedicado al ocio y tiempo libre, predominando en todo momen-

to el deber sobre el placer.

De forma global, las familias con hijos deben desempeñar en su día a día un con-

junto de tareas orientadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de

sus miembros. Desarrolla funciones como:

► Satisfacer las necesidades fundamentales del niño. En el caso de las

necesidades emocionales el papel de la familia revista una importancia cen-

tral.

► Transmitir valores. La familia es fuente de información y de transmisión de

valores sociales. La presencia constante de los miembros adultos de la fa-

milia, las conversaciones y las conductas observables permiten a los niños

adquirir información básica para interpretar la realidad física y social, y asi-

milar las creencias básicas de su cultura.

► Modelar el comportamiento. La familia actúa como grupo de control: en-

seña a sus miembros a comportarse de forma socialmente deseable. Conti-

nuamente juzga la conducta del niño, apremiándolo o castigándolo. Estos

juicios se refieren a todo tipo de conductas, incluyendo las manifestaciones

emocionales.

► Modelar formas de actuar y reaccionar. La familia ofrece modelos de imi-

tación e identificación a los niños. Estos tienen la oportunidad de conocer

las formas concretas de actuar de sus padres u otros familiares y aprender

sin necesidad de experiencias personales directas sobre gran cantidad de

aspectos de la vida. La familia ayuda y enseña cómo se debe reaccionar y

actuar en situaciones estresantes o de conflicto.

1.2. LAS FUNCIONES DE LA FAMILIA A LO LARGO DEL CICLO VITAL



► Es un lugar de acogida. La familia es el núcleo social que sirve de des-

canso y lugar para recuperarse de tensiones o problemas del contexto so-

cial.

► Lugar de participación. La familia es un lugar de participación activa del

niño, interviene en las decisiones que lo afectan, participa en las relaciones

grupales, es ayudado y ayuda.

La principal diferencia, en el caso de hijos con discapacidad, la encontramos en

que cada una de ellas se hace más compleja de cumplir, pues lo recursos y apo-

yos de todo tipo se hacen más necesarios y, en determinados casos, permanen-

tes, añadiendo además otro agravante, y es que muchas familias no se encuen-

tran preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de las mismas.

Todo grupo familiar debe pasar por dis-

tintas etapas en las cuales aparecen

incertidumbres y cambios. Estas incerti-

dumbres se agravan más cuando se

han de tomar decisiones con un hijo con

discapacidad: la edad preescolar, la

edad escolar, la adolescencia, la adultez

y la vejez. La duración e intensidad con

que se vive cada una de estas etapas

es variable.

A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las reacciones y los

sentimientos experimentados hacia un hijo con necesidades educativas especia-

les, va a pasar por distintas fases, en función de las nuevas responsabilidades que

deben asumir, ocasionadas por las propias tareas del desarrollo y su inserción en

los distintos entornos o ambientes sociales.

En ciertas ocasiones, la situación que vive la familia se va agravando, cuando ob-

servan en su hijo un distanciamiento gradual de las pautas generales de un desa-

rrollo normal. Sobre todo en el caso del retraso mental, los padres lo van viviendo

1.3. LA EVOLUCIÓN EN EL TIEMPO EN LAS FAMILIAS CON HIJOS DISCAPACITADOS



con mayor desilusión y pesimismo, pues conforme el niño va creciendo se va

haciendo más visible.

Situaciones familiares características en cada una de las etapas

de la persona con discapacidad:

Durante los años escolares

► Búsqueda de servicios escolares, capaces de atender las necesidades del hijo.

Esto puede llegar a ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez

de servicios en muchos municipios.

► Cambiar rutinas y horarios familiares para poder atender las demandas de la per-

sona con discapacidad.

► Desarrollo de la sensación de aislamiento y de ser una familia “diferente”, con difi-

cultad para integrarse en las actividades de la mayoría. Se trata de buscar apoyo y

comprensión de otras familias en situaciones parecidas.

► Enfrentarse a la evidencia de que el niño es realmente diferente, lo que en ocasio-

nes puede llevar a provocar situaciones de tensión entre uno o varios miembros

de la familia.

► Se desarrollan sentimientos contradictorios en los hermanos, siendo común el

surgimiento de rivalidades, sentimientos de amor, protección, envidia, etc.

En la adolescencia

► Se establecen diferencias cada vez más significativas entre el menor con discapa-

cidad y el resto de niños de su misma edad. Mientras que los adolescentes cami-

nan para encontrar su sitio en la sociedad y se hacen cada vez más adulto, con la

progresiva adopción de responsabilidades, su hijo muestra una evolución diferen-

te, permaneciendo en muchos casos inalterables a los cambios propios de esta

edad.

► Se tienen que enfrentar aspectos de la sexualidad y tratar de darle respuestas.



► Las familias se plantean el futuro de sus hijos, cómo dejarlos en buenas manos.

Se inician algunas gestiones para que su hijo puedan vivir de una forma adecuan-

do cuando los padres ya no puedan responsabilizarse.

► La pareja debe hacer frente a las diferencias que irán surgiendo con otras familias,

pues mientras los hijos de estas otras familias se van independizando, ellos deben

seguir haciendo frente a los cuidados del suyo.

En la adultez

Se dan fundamentalmente dos problemas: por un lado quién cuidará del hijo cuando los

padres no puedan hacerlo, y por otro surge la urgencia de contar con los medios econó-

micos necesarios para asegurar un cuidado y atención adecuados.

Además, en esta etapa surge también la preocupación de los hermanos sobre el cuidado

de la persona discapacitada, así como el temor a ser portadores de un problema genético.



DETECCIÓN Y TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD

La atención clínica, desde su enfoque

médico, suele ser la encargada de

detectar los casos de discapacidad,

descuidando el impacto a nivel

psíquico y social que una patología

puede generar sobre el individuo y su

familia, lo que repercute de forma ne-

gativa en la instauración de los tratamientos médicos y la adaptación de la persona

con discapacidad.

La poca atención a la familia del paciente ha llevado a que no se la involucre de

forma activa en el proceso de diagnóstico y que se afecte su unidad familiar ante

un trastorno de este tipo. La detección de una discapacidad o problemática en el

recién nacido genera preguntas y dudas en los familiares, incluyendo cuestiona-

mientos acerca de la causa de la enfermedad, su origen genético en la familia del

padre o la madre, la repercusión de la patología en el futuro desarrollo físico y psi-

cológico del individuo, así como la posible recurrencia del trastorno en los próxi-

mos embarazos o en familiares afectados.

El manejo del paciente afectado requiere ir más allá del diagnóstico y manejo de

los aspectos médicos, pues al implicar a la familia es necesario atender al impacto

psicológico del diagnóstico, en relación a la calidad de vida de la familia. Ello ha

llevado en los últimos años ha incrementar el interés por el estudio de las familias

cuidadores de personas con discapacidad.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) concibe la discapacidad de una per-

sona a partir de las “notorias y severas limitaciones en la salud, funciones y es-

tructuras corporales, actividades y la participación social. Estas limitaciones y sus

mejoras se ven fuertemente afectadas por factores contextuales que implican a

la persona y su entorno”.

2.



Uno de los aspectos que con mayor interés se han estudiado en relación a las fa-

milias cuidadoras es el hecho de que suelen desarrollar altos niveles de estrés, por

lo que los investigadores se han enfocado en determinar cuáles son las variables

asociadas con niveles diferenciales de estrés, encontrando que responden a:

► El tipo y la gravedad de la discapacidad: La presencia de un niño con

Parálisis Cerebral Infantil es de las condiciones que más afectan la vida fa-

miliar, debido al hecho de que requieren de un gran número de sesiones te-

rapéuticas de diversos tipos, como terapia física, del lenguaje, auto-

cuidado, etc. y el grado de independencia a lograr no siempre es óptimo.

► El grado de dependencia o independencia funcional de la persona dis-

capacitada: Dado que a mayor dependencia de la persona con discapaci-

dad se tiende a crear en la familia un sentimiento de responsabilidad mayor,

que no siempre saben cómo afrontar.

► Las demandas de cuidado por parte de la familia: Muy relacionado con

las dos variables anteriormente vistas, y es que, cada familiar percibirá las

necesidades de cuidado más o menos importantes y más o menos inten-

sas, y en función de ello el estrés podrá aumentar o disminuir. Ante altas

exigencias la familia tiende a desarrollar un nivel de frustración mayor.

► El estatus socioeconómico de la familia: Estudios económicos demues-

tran que las exigencias económicas de familias con un miembro con disca-

pacidad a cargo es mayor que el de aquellas que no han de hacer frente a

estos gastos específicos, consecuencias de unas demandas determinadas

(terapias, actividades alternativas, apoyos técnicos, apoyos personales,

etc.).

Situación económica de las familias con hijos con discapacidad.

Dentro de la economía familiar, se le da especial importancia a cubrir las necesi-

dades de los hijos con discapacidad. De hecho, un 85% de las familias con hijos

con discapacidad afirma la importancia de que éstos reciban terapias o trata-

mientos específicos por el impacto positivo que le genera. Los datos también nos

muestra que las familias destinan una media de 400 €/mensuales, cifra que as-

ciende a los 4.800 euros anuales (Datos obtenidos de la Fundación Adecco,

2014). Esta misma fuente, también revela que el 58% de los hogares los ingre-



sos provienen de un único progenitor, siendo de un 75% las familias con hijos

con discapacidad que manifiestan llegar a fin de mes con especial dificultad

económica.

Sin lugar a dudas, en un la gran mayoría de familias con hijos con discapacidad,

en un 90%, el bienestar del miembro con discapacidad se convierte en la primera

prioridad familiar. Por este motivo, las familias no dudan en poner en práctica

terapias para mejorar el desarrollo, bienestar y calidad de vida de sus familiares

con discapacidad. Casi la mitad de ellas son de tipo terapéutico (hidroterapias,

fisioterapias, equinoterapias, logopedias, etc.); seguidas de las formativas

(26,1%) y las relacionadas con el ocio y el deporte, para fomentar las habilidades

físicas, sociales y de comunicación, 19,2%. (Adecco, 2014).

Fuente: Encuesta Fundación Adecco a familias con personas con discapacidad.

► El apoyo de la pareja: Es otro elemento clave, que actuará como facilitador

o dificultando, en caso de que dicho apoyo no se produzca, la nueva situa-

ción familiar.

► El apoyo social: Se identifica como la protección que la sociedad brinda a

la familia cuidadora de un hijo con discapacidad, los apoyos mutuos que re-

ciben los distintos miembros de la familia, así como el proporcionado por

Terapeúticas 52%

Formativas 27%

Deportivas, de ocio 20%

Otras 1%

Terapias realizadas por el familiar con discapacidad

Terapeúticas Formativas Deportivas, de ocio Otras



familiares y amigos, se configuran como un importante recurso de apoyo a

la familia.

► Los recursos de la familia: Referidos a todos aquellos elementos econó-

micos, materiales y sociales que pueden llegar a ser un apoyo para la fami-

lia, así como: vivienda adaptada, instrumentos terapéuticos, etc.

► Las habilidades de resolución de problemas: Determinarán en gran me-

dida la forma de afrontar las distintas situaciones conflictivas que puedan ir

surgiendo en el seno de la familia, generando, en función de ello, un nivel

mayor o menor de estrés.

Estrés: cómo afrontar mejor los retos de la vida.

El estrés es ocasionado por una respuesta de defensa del cuerpo, ante una si-

tuación inusual. Es un instinto que nos permite protegernos en casos de emer-

gencia, aumentando nuestra respuesta. Sin embargo, cuando este sentimiento

se perpetua en el tiempo, en respuesta a los retos de la vida daría y a los cam-

bios puede causar síntomas físicos continuados como:

► Ansiedad.

► Dolor de espalda.

► Estreñimiento o diarrea.

► Depresión.

► Fatiga.

► Dolores de cabeza.

► Presión arterial elevada.

► Dificultad para conciliar el sueño.

► Problemas en las relaciones sociales.

► Cambios en el aspecto físico: subida o bajada de peso.

Algunas pautas para intentar controlar la sensación de estrés:

► Dedicar tiempo a uno mismo: no debemos olvidar que al menos unos 30

minutos al día debemos dedicarlos a nosotros, a leer, a mirar una película

que nos gusta, a escuchar música o a caminar.

► Establecer prioridades: ya que no sólo nos ayudará a organizar el tiem-

po, sino también a darnos cuenta de que muchas veces nos preocupamos



por cosas que no son urgentes ni imprescindibles.

► Aprender a decir “no”: muchas veces nos encontramos con una lista lle-

na de tareas pendientes a causa de no saber decir: “no puedo”, “no quie-

ro” o “no debo”.

► Compartir los sentimientos: podemos dialogar con nuestra familia y

amigos acerca de lo que experimentamos, lo que sentimos a nivel emo-

cional, pues esto ayudará a descargar gran parte de las tensiones que las

emociones negativas nos van generando.

► Realizar ejercicios de relajación: puede tratarse de sencillos ejercicios

de relajación, o podemos practicar alguna postura de yoga, algún estira-

miento u otro que ayude a relajarnos.

► Vigilar aspectos esenciales: tales como la dieta, el sueño, las relaciones

sociales y el ejercicio, aspectos fundamentales a tener en cuenta para en-

frentar con éxito el estrés, ya que una dieta inadecuada y el poco sueño

nocturno puede llevarnos a agravar la situación estresante.

► Mirar con otros ojos: ver desde una perspectiva diferente aquello que

nos estresa. Analizar las ventajas de las distintas situaciones, y no sólo su

cara negativa.

Tras la confirmación del diagnóstico, la familia experimenta una gran confusión de

sentimientos, que oscilan entre la esperanza de que haya un error hasta la deses-

peración. Los padres señalan que la comunicación del diagnóstico supone un gol-

pe de gran envergadura que trastoca sus vidas, experimentan una verdadera

pérdida, la del hijo que esperaban, revestido en su imaginación de un completo

paquete de características físicas y psicológicas, a menudo con un futuro diseñado

con todo detalle: escuela, universidad, trabajo, juegos, deporte, etc. Por lo tanto, la

familia debe movilizar sus recursos psicológicos para renunciar a este hijo (senti-

miento de pérdida) y acoger al nuevo que trae unas demandas específicas, de

asimilación y aceptación, es decir, se debe “elaborar el duelo”.

Es de enorme importancia la forma en que los profesionales comunican el dia-

gnóstico, por la gran influencia en las impresiones, reacciones iniciales y en el pos-

terior desarrollo del niño y de la familia. Son comunes las quejas ante la falta de

sensibilidad, la insuficiencia de información o los diagnósticos contradictorios, cir-



cunstancias que sin duda aumentan los sentimientos de confusión, temor e incerti-

dumbre.

Elaborar el duelo ante el nacimiento de un hijo con discapacidad:

El duelo familiar se convierte en un proceso necesario para la elaboración de es-

trategias que permitan al sistema familiar contar con herramientas que posibiliten

una vida integral de calidad.

La realidad que percibimos, incluyendo los problemas y las patologías son fruto de

la interacción que se presentan entre el individuo y la realidad. Es por eso que

cuando se pierde, desaparece o muere lo que objetivamente o subjetivamente se

ha tenido, aparece como respuesta las sensaciones de malestar, pesar y dolor.

El proceso de elaboración del duelo consiste en renunciar a lo que ya no está, y

es precisamente esta elaboración y renuncia no lograda lo que impide a los pa-

dres de familia que tienen un hijo con discapacidad superar las barreras y el desa-

rrollo del menor. Este tipo de duelo se debe a la pérdida de las ilusiones e ideas

establecidas antes del nacimiento del niño; en la mayoría de los casos conse-

cuencia de la atribución a los hijos de una serie de atributos y características de-

seables.

El tipo de duelo que llevan a cabo las familias con un integrante con discapacidad

requiere del proceso de aceptación, que permita dejar de negar la realidad y acep-

tar que no es como se hubiese querido que fuera, se sabe que todas las pérdidas

son diferentes, y por lo tanto, desde el punto de vista psicológico, la diferencia pa-

ra afrontarlas tendrá que ver con la dificultad para hacer el trabajo de elaboración

de la nueva situación.

Cuando nace un hijo con discapacidad, los padres experimentan un dolor por la

pérdida de la ilusión del hecho de haber tenido un hijo “normal”, y darse cuenta de

que no logarán tenerlo, es un duelo por no tener lo que nuca se tuvo de manera

tangible pero si en el pensamiento de manera ilusoria, por lo tanto, lo que se está

perdiendo cuando uno sufre es precisamente la ilusión y los sueños del hijo espe-

rado.

Ahora bien, la familia, al igual que todos los organismos biopsicosociales, tiene un

ciclo vital. El desarrollo de la familia transcurre en diferentes etapas que presentan



una progresión de complejidades crecientes y organizadas descritas como mo-

mentos del ciclo vital. Ante una situación de discapacidad, la familia debe trabajar

conjuntamente por superar cada una de las fases del proceso de duelo:

► Primera etapa: respuestas inmediatas. Incluye el shock, inestabilidad,

alarma y negación.

► Segunda etapa: dolor agudo. Incluye sentimientos de tristeza, depresión,

ira, culpabilidad, ansiedad, temores, regresión y angustia física.

► Tercera etapa: reajuste. Incluye el doloroso reajuste de la realidad, le sigue

la reorganización y el establecimiento de un nuevo orden en la vida.

A pesar de que los procesos de duelos tienden a ser largos y dolorosos, si las

personas y familias disponen de recursos y ayuda, pueden adaptarse con más

rapidez, realizando un gran esfuerzo emocional y cognitivo. El proceso de adapta-

ción al cambio se trata además de algo dinámico que nunca debe darse por con-

cluido, por lo tanto, la intervención en situaciones de duelo deben encaminarse a

reflexionar sobre la realidad, incluidos todos los integrantes del círculo familiar,

que llevados de la mano de especialistas, logren transitar de forma más armonio-

sa por este proceso.

“Bienvenido a Holanda”. Se trata de un breve relato escrito por Emily Perl Kings-

ley, guionista del programa de televisión “Barrio Sésamo” y madre de un hijo con

síndrome de Down.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una disca-

pacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia

única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas estupendas vacaciones en

Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. El

David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas

frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus

maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y



dice: "Bienvenidos a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se su-

pone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí

se deben quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio,

lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una len-

gua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca

habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es apa-

rentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber esta-

do un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en

Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso

Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y

todos presumen muy alto de que bien se lo han pasado en Italia. Y, durante el re-

sto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había

planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una

pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, pue-

de que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravi-

llosas, de Holanda.

Emily Pearl Kingsley, 1987



SITUACIONES MÁS FRECUENTES DE CONFLICTOS FAMILIARES

La discapacidad del hijo puede gene-

rar un gran impacto en el plano de la

pareja conyugal. Ciertas parejas sa-

les fortalecidas, pero para otras, la

situación es precursora de malestar y

ruptura vincular. Un factor de gran

influencia es la existencia, o no, de

conflictos previos a nivel de la pareja.

La existencia de conflictos previos

puede traer consigo mayores dificul-

tades en la adaptación a la situación. Estos conflictos pueden agravarse o bien, la

nueva situación, puede servir para encubrir esa relación afectada anteriormente,

tomando al hijo como “chivo expiatorio2” de los problemas.

Las situaciones de trastorno más frecuentes vinculadas con la relación conyugal

son:

► Predominio de la vinculación parental sobre la conyugal. El espacio de

la pareja conyugal queda reducido a sus funciones parentales. Ambos

cónyuges se cuestionan las razones del nacimiento de un hijo con discapa-

cidad, sentimientos que se reflejan en la relaciones de pareja.

2 Chivo expiatorio: es la denominación que se le da a una persona o grupo de ellas a quienes se quiere hacer

culpables de algo de lo que no son, sirviendo así de excusa a los fines de quién culpa.

3.1. SITUACIONES DE CONFLICTO CON EL VÍNCULO CONYUGAL

3.

1. Situaciones de conflicto con el vínculo conyugal 2. Situaciones de conflicto en el vínculo padre-hijo con discapacidad 3. Situaciones de conflicto en el vínculo entre hermanos



► División rígida de roles entre los miembros de la familia. La familia se

distribuye las funciones atendiendo a un modelo tradicional rígido. De este

modo quedan relegadas las funciones de cuidadora a la madre, quién gene-

ra una estrecha relación con su hijo. Se genera en la madre un sentimiento

de “madre eterna” hacia un hijo con discapacidad, a quién tratará de brin-

darle apoyo de forma incondicional durante toda su vida, mientras, subya-

cen otros sentimientos como pueden ser el de hostilidad y rechazo, que-

dando relegado al plano de la inconsciencia. Se muestra como una provee-

dora inagotable de gratificación hacia ese hijo, aferrándose a una fuerte

ideología de sacrificio. En estos casos, el padre acapara la manutención

económica de la familia, con un déficit de relación paterna hacia el hijo. No

necesariamente tiene que haber sido el padre quién haya ocupado esta po-

sición voluntariamente, pues muchas en ciertas ocasiones es consecuencia

de que la madre no posibilitó la entrada del padre.

► Alto nivel de recriminaciones y reproches. A veces encubiertos, otras de

forma manifiesta, generando en el otro sentimientos de culpa y fracaso.

► Intenso sentimientos de agobio y sobre-exigencias ante las demandas

del hijo. Ya la demanda de un hijo sin ninguna discapacidad es compleja, y

requiere de ciertos sacrificios transitorios en el plano de la pareja. Sin em-

bargo, la paternidad de un niño con discapacidad se acompaña de deman-

das prolongadas en el tiempo, donde cada miembro de la pareja experimen-

ta vivencias de soledad y de no reconocimiento por parte del otro, en aque-

llo que cada miembro de la pareja está haciendo.

► Incomunicación y distanciamiento entre los miembros de la pareja.

Suelen centrarse en el día a día de su hijo discapacitado, dejando de aten-

der las demandas relacionales de la pareja.

► Aislamiento con el entorno. Se produce la ruptura de relaciones sociales

que la pareja mantenía anteriormente.



En este plano las disparidades pueden ser

enormes, y los sentimientos experimentados

de una gran intensidad, desde el primer mo-

mento en que se descubre la situación de dis-

capacidad. Aparecen sentimientos de descon-

cierto, extrañamiento, inseguridad, desilusión,

dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc. Pero

estos sentimientos negativos puede venir

acompañados de otros positivos, sentidos con

el mismo nivel de intensidad como: sentimiento de ternura, de amor y de orgullo,

deseos de reparación y ansias de esfuerzos por ofrecerle mayores posibilidades,

sentimientos de alegría y goce ante los logros, etc.

El reconocimiento de estos sentimientos ambivalentes es parte del camino hacia la

adaptación y el crecimiento. Sin embargo, cuando uno trata de ocultar, incluso a sí

mismo lo que siente, o aparecen sentimientos que predominan de forma intensa

en la relación vincular, se pueden generar situaciones de malestar.

Veamos algunas de las principales situaciones que se producen entre padres e

hijos:

► Vínculo padres-hijo con predominio de sentimientos de culpa. Pode-

mos distinguir dos situaciones:

Padres deudores – hijo acreedor. Los padres son dominados por la

culpa al no disponer de ninguna solución que arregle la situación.

Ellos siente que están en deuda con su hijo con discapacidad, por el

daño acontecido, al que hay que pagarle. Los padres adoptan una

actitud de total disponibilidad, eternos deudores, de forma inagotable.

Sus esfuerzos los centran en llenar todas las faltas que parecen pre-

sentarse. Ante esta actitud, el niño puede adoptar el papel de acree-

dor de por vida, mostrando un sentimiento de continua insatisfacción,

manteniendo una dependencia exigente de sus padres.

3.2. SITUACIONES DE CONFLICTO CON EL VÍNCULO PADRE-HIJO CON DISCAPACIDAD



Hijo deudor – padres acreedores. El lugar de deudor también puede

ser ocupado por el niño, quien se siente que ha defraudado a sus

padres, que los siente insatisfechos y desilusionados con él en la

medida que está lejos de ser el deseado a causa de su discapacidad.

Se siente culpable por ello. Ello se vincula con una actitud consciente

o no de los padres de cargarlo con la culpa. Reclaman que su hijo

sea lo que no es: un niño sin limitaciones. Los padres tienden a rela-

cionarse con su hijo de forma exigente y controladora, en cuanto a

rendimiento y eficacia.

► Vínculo paterno – filial con ausencia demandas. En estas relaciones no

se espera nada del hijo, nada le es pedido. Se trata de un vínculo parental

dominado por la desilusión, la impotencia, la desesperanza. No se ven al-

ternativas a las limitaciones del hijo.

► Vínculo padres – hijo con negación e idealización del daño. La discapa-

cidad del hijo es recubierta de cualidades divinas. El hijo es vivido como al-

go positivo muy especial. Se hace una hipervaloración del daño que se

transforma en una situación altamente valorada.

► Vínculo padres – hijo en el que se anulan las diferencias. Sobre la base

de la identificación con el hijo con discapacidad, ambos miembros de la pa-

reja o uno de ellos adoptan las actitudes del hijo, sin desarrollar potenciales

que puedan marcar las diferencias hacia su hijo con discapacidad. Son da-

dos a rechazar las iniciativas y emprendimientos que impliquen el creci-

miento y desarrollo personal.

► Vínculos padres – hijo en el que se remarcan las diferencias. Se coloca

a la persona con discapacidad, y sólo a él, en el lugar del fracaso, convir-

tiéndolo en el depositario de todas las discapacidades y las limitaciones del

resto de los miembros de la familia.

► Vinculación con el hijo sólo desde la parte dañada, sin reconocimiento

de sus aspectos sanos. Los padres quedan atrapados en la parte dia-

gnóstica de su hijo, que los lleva a adoptar un rol permanente de reeduca-

dores. El cumplimiento de las ejercitaciones es toma cómo la única expre-

sión de su función parental. Esto se acompaña por una evidente falta de ac-

tividades de carácter gratificante y recreativas.



► Vínculo padre – hijo oscilante entre la permisividad y el descontrol

agresivo. Son frecuentes las dificultades paternas para lograr asumir un

punto justo de disciplina y la puesta de límites. El niño suele actuar a su vo-

luntad, guiado por el principio de placer en una búsqueda de satisfacción

permanente e inmediata de sus deseos. Estos mismos padres muestran al-

ternativamente bruscas reacciones agresivas, que luego se convierten en

generadoras de culpa.

En la relación entre hermanos, se observa a

modo general, la intensificación de los sen-

timientos cuando uno de ellos presenta una

discapacidad. Es común también que se

muevan sentimientos encontrados y contra-

dictorios, surgiendo conflictos cuando algu-

no de los sentimientos predomina de forma

intensa.

► Predominio de intensos sentimien-

tos de culpa por parte del hermano

con discapacidad hacia el otro

hermano. El hermano discapacitado puede optar por un papel de víctima,

despojado de las capacidades que el otro posee. Este otro hermano siente

que el hermano discapacitado está frente a él resentido y reprochándole e,

incluso, con deseos de venganza.

El hermano con discapacidad es sentido además como el hijo preferido por los

padres, quienes le dedican atenciones y cuidados especiales, y le ofrecen más

posesiones materiales. El hermano sin discapacidad percibe a su hermano como

un usurpador, pudiendo surgir diferentes sentimientos:

► Predominio de sentimientos de ira hacia el hermano con discapacidad.

También aparecen otros sentimientos como son la rivalidad, celos, envidia,

3.3. SITUACIONES DE CONFLICTO CON EL VÍNCULO ENTRE HER-MANOS



etc. ante las mayores atenciones, privilegios y cuidados del hermano con

discapacidad. A su vez, estos sentimientos hostiles hacia su hermano au-

mentan la culpa que empuja a comportamientos compulsivos mostrando ac-

titudes contrarias a las experimentadas, como cordialidad, excesiva ayuda,

etc.

► Presencia de intensos sentimientos de frustración, aislamiento y sole-

dad en el hermano no discapacitado. Son consecuencia de las limitacio-

nes percibidas en relación con su hermano, con quien, muchas veces, no

puede compartir travesuras, aventuras, alianzas, pensamientos, preocupa-

ciones, sueños, proyectos, etc. Estos sentimientos se viven de forma más

intensa cuando no hay otros hermanos.

► Predominio de un exceso de responsabilidad ante el discapacitado,

asumiendo funciones paternas. Pueden llegarse a situaciones realmente

extremas en las cuales el hermano queda a cargo de la persona con disca-

pacidad, renunciando a la propia vida. Esta asunción de un exceso de res-

ponsabilidad suele relacionarse con unos padres que son sentidos como

vulnerables y heridos. El hermano se ven en la necesidad de asumir el rol

de sus padres, se siente impulsado a cumplir con misión de compensarlos

por la herida y el dolor abierto por su hermano, a través de logros y satis-

facciones permanentes. Busca de forma compulsiva mostrar su madurez,

competencia, brillantez e inteligencia.

► Vinculo dominado por vergüenza y temor a la mirada de otros y al re-

chazo del medio hacia la familia y particularmente hacia el hermano

con discapacidad. Estos sentimientos suelen aparecer vinculados a otros

de culpa.

► Vínculo fraterno con intensa preocupación en torno al futuro. Es más

común encontrarlo en los hermanos mayores, especialmente a partir de la

adolescencia. Ocurre que en muchas familias, de forma implícita, se da por

sentado que el hermano se hará cargo del cuidado de su hermano con dis-

capacidad cuando los padres ya no puedan hacerlo. Los padres suelen pla-

nificar para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un al-

to nivel de expectativas y alivio propio en ello, aludiendo hablar de este pro-

yecto con los hijos. Los hermanos manifiestan sentimientos de atadura en

relación a la obligación asignada por los padres. Suele haber poco espacio

familiar para expresar los sentimientos.



ATENCIÓN A LAS FAMILIAS CON MIEMBROS CON DISCAPACIDAD

Las familias con hijos con discapacidad,

presentan unas necesidades concretas,

derivadas de la nueva situación social,

económica y familiar a la que han de

hacer frente tras el nacimiento de esta

nueva persona.

Entre las principales necesidades expre-

sadas por los padres, encontramos:

► La información: es necesario que se les ayude a los padres a comprender

muchos de los comportamientos de su hijo, que en ocasiones, pueden ge-

nerar angustia por carecer de justificación. Con una buena fuente de infor-

mación podremos ajustar las expectativas sobre el niño, permitiendo a los

padres adaptarse a las necesidades y a su realidad, además de atenuar el

estrés que pueda generar la situación. La información que se le da a las

familias sobre el tipo de discapacidad y sobre los métodos de actuación son

de gran importancia, pues mediante ésta, estamos favoreciendo el desarro-

llo integral de su hijo, ya que podrán conocerlo en profundidad y así averi-

guar cuál es su verdadero potencial, cuáles son sus puntos fuertes y sus li-

mitaciones reales. El potencial del niño va a venir dado por su nivel cogniti-

vo, por los recursos de comunicación que tiene, por la motivación que

muestre hacia su entorno, por su intencionalidad y por su afectividad, lo que

determinará en gran medida el ritmo de los métodos de actuación, aun

cuando se prioricen ciertas necesidades sobre otras en base a la urgencia

de determinados tratamientos.

► La formación: la familia precisa del aprendizaje de estrategias de interven-

ción en el área de la comunicación, cómo instaurar un sistema de apoyo de

comunicación, que permita abrir una vía de comunicación entre la persona

discapacitada y la familia. También precisan del aprendizaje de técnicas de

4.

1. Evaluación inicial en familias de personas con discapacidad



interacción social con el niño, como por ejemplo, de juegos que puedan

servir de estímulo. También es necesario desarrollar en la familia sentimien-

tos de autoeficacia para afrontar las necesidades de su hijo, reforzando así

la confianza en sí mismo como padres. Otro campo en el que precisan

aprendizaje es el de las emociones, en la aceptación y manejo de sus pro-

pios sentimientos, que les permitan experimentar y reconocer las emocio-

nes tanto negativas como positivas, y aprender a desarrollar paciencia para

darse tiempo a asimilar las nuevas sensaciones vividas.

► Apoyo: es otro de los aspectos más demandados por las familias, quiénes

con frecuencia sienten que viven esta nueva situación en soledad, quedan-

do aislados del resto de padres y madres de su vecindad, grupos de ami-

gos, etc., que ven como sus hijos se van desarrollando y alcanzando una

independencia cada vez mayor. Las redes de apoyo a la que pueden recu-

rrir son diversas, pero por desconocimiento, falta de información, e incluso

sensación de qué no pueden ayudar a sus problemas, muchas familias van

quedando cada vez más aisladas. Además de las fuentes de apoyo institu-

cionales, que ofertan servicios de apoyos económicos, formativos y de ser-

vicios, las familias precisaran además del apoyo de sus familiares y amigos

más cercanos, que le suponen una importante fuente de tranquilidad y es-

tabilidad emocional. Finalmente, también es de destacar la labor que pue-

den desarrollar con las familias las asociaciones de familiares y los grupos

de autoayuda, que permiten compartir experiencias y luchar por objetivos

comunes.

Sin embargo, dentro de cada familia, las demandas presentarán importantes dife-

rencias, en función de factores tales como la gravedad de la discapacidad, el gra-

do de dependencia de la persona, problemas en la pareja, etc. Por ello se convier-

te en un requisito fundamental, iniciar toda intervención familiar con un reconoci-

miento previo de la situación y dinámica en la que se encuentran.



Toda intervención con la familia comparte, por tanto, un estudio inicial de la mis-

ma, que nos permitirá incidir en aquellas áreas más deterioradas:

► Evaluación de la integración del niño en la vida familiar.

Resaltamos la importancia de evaluar de forma sistemática las característi-

cas del ambiente familiar, como son las rutinas familiares, cómo se percibe

el niño y se integra en la vida familiar, cuánto tiempo se involucran los fami-

liares con él de manera directa, qué tanto se adaptan las estrategias educa-

tivas de la familia a las necesidades del niño, cuánto tiempo pasa el peque-

ño solo o aislado dentro de la casa, qué modelos de conducta recibe y qué

formas específicas de interacción muestra con cada miembro de la familia.

► Evaluación del estrés familiar.

El estrés familiar es consecuencia de un desequilibrio entre la percepción

de las demandas y las capacidades para hacerles frente. Para determinar el

grado de estrés de la familia conviene evaluar: 1) el grado de apoyo para

padres de hijos con discapacidad, a través de escalas para medir la utilidad

que los padres confieren a la ayuda y apoyos que poseen en el cuidado dia-

rio de su hijo con discapacidad, 2) el sentido de la coherencia, que se refie-

re a la percepción que los integrantes de la familia tienen de su situación,

como estructurada, manejable y con significado, o si se ubican en los ex-

tremos contrarios.

► Evaluación de la Adaptación Cognitiva.

La Adaptación Cognitiva, se refiere a “una condición del ser humano que le

permite recuperarse, reajustarse y desarrollar mecanismos para reanudar

su vida (Romero y Morillo, 2002). El ajuste ante una situación como la pre-

sente, va girar en torno a tres dimensiones: una búsqueda por encontrar

significado a la experiencia, un intento por obtener el control sobre el evento

en particular y sobre la vida en general, y un esfuerzo por restaurar la auto-

estima. Cuando una familia recibe la noticia acerca de la discapacidad del

recién nacido, para establecer el nuevo orden es necesario pasar por un

proceso de Adaptación Cognitiva, que tendrá lugar una vez superadas las

reacciones iniciales y las crisis que se pudieran haber presentado.

4.1. EVALUACIÓN INICIAL EN FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD



► Evaluación de actitudes.

La configuración estable de actitudes se manifiesta en conductas y afirma-

ciones verbales congruentes en relación al estímulo presentado. Esta mani-

festación permite medir la actitud social de un sujeto ante una situación de-

terminada. La congruencia cognitiva se obtiene cuando hay acuerdo entre

los componentes afectivos y cognitivos de las actitudes, y ello hace que la

conducta sea más estable. En general, diversos autores, como es el caso

de Romero y Celli (2004), observaron que los padres presentan sentimien-

tos positivos de afecto, alegría y optimismo cuando conocen acerca de la

discapacidad de su hijo y sobre cuáles son las opciones para su interven-

ción desde el punto de vista médico y psicopedagógico, por lo que esto

hace que emitan conductas favorables para el desarrollo de su hijo, así co-

mo para su adaptación al evento.

► Evaluación de Adaptación a la salud y enfermedad.

El hombre es un sistema de adaptación, que se puede ajustar al ambiente y

modificarlo en situaciones de salud y enfermedad, así como presentar, de

acuerdo con este ambiente, respuestas de adaptación o respuestas inefica-

ces a los estímulos.

La calidad de vida familiar es uno de los aspectos a valorar tanto de forma inicial a

cualquier intervención, como a lo largo y tras la finalización de la misma.

Calidad de vida: es un estado dinámico de bienestar de la familia, definido de

forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactúan las

necesidades a nivel individual y familiar.

Dicha valoración, nos ofrecerá importante información sobre las dinámicas familia-

res, permitiéndonos prever las actuaciones más indicadas en cada situación.

4.2. MODELO DE CALIDAD DE LA VIDA FAMILIAR



A continuación presentamos las cinco dimensiones que definen la calidad de vida

familiar, propuestas por Hoffman, Marquis, Poston, Summers y Turnbull en el año

2006. Cada una de ellas viene definida a su vez por una serie de ítems que han

sido obtenidos de la escala de calidad de vida familiar, que permiten conocer que

aspectos deben ser evaluados en cada dimensión.

Dimensiones. Items.

Interacción familiar.

Disfrutar el tiempo juntos.

Expresarse abiertamente unos con otros.

Resolver los problemas unidos.

Apoyarse unos a otros para alcanzar objetivos.

Demostrarse cariño y preocupación.

Hacer frente a los altibajos de la vida.

Papel de padres y madres.

Los miembros de la familia:

Ayudan a la persona con discapacidad a:

Ser independiente.

Llevar a cabo sus tareas y activi-

dades.

Llevarse bien con los demás.

Tomar decisiones adecuadas.

Conocen a otras personas que forman parte de la

vida del miembro con discapacidad, como amigos

o amigas, profesores o profesoras, etc.

Tienen tiempo para ocuparse de las necesidades

de la persona con discapacidad.

Bienestar emocional.

La familia:

Cuenta con el apoyo necesario para aliviar el

estrés.

Tiene amigos o amigas u otras personas que les

brindan su apoyo.

Disponen de algún tiempo para ellos.



Cuentan con ayuda externa para tender a las ne-

cesidades especiales de todos los miembros de la

familia.

Bienestar físico y material.

La familia:

Cuenta con medios de transporte.

Recibe asistencia médica cuando lo necesita.

Puede hacerse cargo de los gastos.

Se siente segura en casa, en el trabajo y en el

barrio.

Se siente informada.

Apoyos relacionados con la persona con dis-

capacidad.

La persona con discapacidad tiene apoyo para:

Progresar en centro o trabajo.

Progresar en el hogar.

Hacer amigos o amigas.

La familia tiene buenas relaciones con los provee-

dores de servicios que trabajan con la persona

con discapacidad.



EL PROCESO DE INTERVENCIÓN FAMILIAR

En los programas de intervención familiar, el principal obje-

tivo para el profesional es ser un referente estable, que

acompañe a la familia en todas las etapas de la vida de

la persona con discapacidad, especialmente en los pro-

cesos de cambio. Independientemente de a qué organiza-

ción pertenezca, si trabaja a título privado o adscrito a al-

guna entidad, debe conocer de qué recursos dispone la

familia e intentar favorecer la resolución de su problemáti-

ca. Otro punto que conviene tener en cuenta es la difusión

del servicio, esto es, promover la accesibilidad informativa

para que las familias conozcan cuáles son las posibilidades

de ayuda que tienen a su alcance.

Algunos objetivos básicos de todo programa de intervención tendiente a la

mejora de la calidad de vida de familias con hijo con discapacidad.

► Acompañar y sostener a los padres en la asunción de sus funciones parentales,

con afirmación hacia sus conocimientos de crianza, para que no queden restringi-

das sus funciones al saber profesional.

► Desculpabilizar a los padres, para evitar que caigan en una vinculación padres –

deudores, hijo – acreedor.

► Ofrecer ayuda en la distinción entre las limitaciones de su hijo y las posibilidades

del mismo.

► Alentar el afrontamiento de la situación con optimismo, sin negar la realidad ni in-

culcar falsas expectativas.

5.

1. Etapa diagnóstico 2. Etapa de escolarización 3. Etapa adolescencia 4. Etapa de vida adulta 5. Etapa de envejecimiento



► Favorecer una conexión con el niño que hay detrás de la etiqueta diagnóstica que

los lleve a vincularse con sus aspectos sanos.

► Ofrecer apoyo para que las familias reconozcan, expresen y comuniquen los sen-

timientos ambivalentes que se generan en torno a la situación.

► Evitar que el niño con discapacidad funcione como el eje por donde circula la vida

familiar a fin de posibilitar el crecimiento y desarrollo de todos los miembros.

► Favorecer que la familia busque apoyo y ayuda en otros.

► Estimular la recreación, el ocio y tiempo libre, evitando caer en renunciamiento por

exceso de responsabilidades.

El proceso de intervención familiar va a atravesar una serie de pasos, que pueden

ayudar al profesional a estructurar la evolución completa de la intervención. Aun

así, nunca debemos olvidar que el ritmo y el desarrollo de cada fase van a depen-

der de la situación familiar, y probablemente no se dé una evolución lineal, tenien-

do que recurrir en determinados momentos a fases iniciales.



Fases para estructurar la Intervención familiar. Dirección General de Personas con Discapacidad. Junta de Andalucía,

En el proceso de planificación, resulta fundamental conocer en qué momento del

ciclo familiar se encuentran sus miembros, es decir, si hablamos de la etapa de

diagnóstico, la etapa de escolarización, la etapa de adolescencia, la etapa de vida

adulta o la etapa de envejecimiento, pues de ello dependerá por completo el enfo-

que que adoptemos y los objetivos a corto, medio y largo plazo que nos marque-

mos.

Difusión de la existencia del servicio. ¿Dónde se encuentran las personas beneficiarias del servicio?

Primer contacto y acogida. Generar

confianza y respetar sus opiniones auqnue no las

compartamos.

Direcciones de necesidades. Valoración

de la situación, de las demandas y de los apoyos

naturales.

Planificación conjunta de pasos, apoyos y

soluciones. Revisar y modificar tantas veces como sea necesario.

Anticipación de futuros cambios, reforzar los

aprendido y seguimiento.

Preuntas guía para la intervención:

¿En qué momento del ciclo se encuentran?

¿Qué apoyos significativos (familiares, amigos, recursos, etc.) tienen a su alcance?

¿Qué expectativas / objetivos se plantean como familia a corto, medio y largo plazo?



Cada etapa del ciclo vital familiar, lleva adscrita una situación familiar específica

que dependerá de diversos factores como las condiciones personales y económi-

cas, la formación, los valores de cada una de las personas integrantes del núcleo

familiar o las políticas sociales vigentes.

Fases Situaciones características

Diagnóstico

► Shock / bloque emocional.

► Crisis familiar / rechazo.

► Falta / excesiva información.

► Falsas creencias.

► Peregrinaje, desconfianza.

Escolarización

► Dudas, ¿será la elección correcta?

► Conflicto familiar “Yo tengo razón”.

► Miedo, ¿podemos hacer frente a esto?

► Información sobre los centros escolares.

► Compatibilizar con el trabajo, ¿quién lleva al niño o la niña?

Adolescencia

► Infantilismo y sobreprotección por parte de la familia.

► Aparecen temas como la independencia y la sexualidad.

► Preocupación por las interacciones con el grupo de iguales.

► Nuevo cambio de centro.

Vida adulta

► Opciones laborales.

► Vida en pareja y vida independiente.

► Vida social.

► Relación con los hermanos y otros miembros de la familia.

Envejecimiento

► Estado de salud de los miembros de la familia.

► ¿Con quién, dónde y de qué vivirá?

► ¿Hablar y planificar el futuro?

► Afrontar duelo y pérdida de seres queridos y de capacida-

des físicas.



Ya hemos hablado de la importancia e

impacto que para la familia tiene la fase

de diagnóstico, donde se les comunica

los problemas de salud del nuevo re-

cién nacido, pero ¿cómo debe el profe-

sional de la intervención familiar hacer

frente a esta etapa?

Se trata de un momento especialmente

delicado, donde la atención debe ir

puesta a cómo cada uno de los miembros interioriza la nueva información y cómo

esta afecta a sus propios proyectos vitales. Mientras unos pueden estar atrave-

sando un momento de ira, rabia o culpabilidad, otros pueden aun persistir en la

negación de la nueva situación.

El elemento central de la intervención va a ser el proceso de adaptación que expe-

rimentan las familias con un hijo con necesidades especiales. Para ello la inter-

vención deben encaminarse a reflexionar sobre la situación real actual, juntos la

familia con todos sus componentes y el o los profesionales: qué es lo que sucede,

qué puede ocurrir, y qué se puede hacer. Al mismo tiempo se debe trabajar en la

línea de mejorar la calidad del entorno emocional, aumentando el nivel de expecta-

tivas, mediante el apoyo y la información adecuada, pues hay padres que dar por

hecho que sus hijos no desarrollan determinadas habilidades, lo que les lleva a

confiar menos en que puedan realizar determinadas tareas. Una consecuencia

importante de esta percepción viene dada por la limitación de las oportunidades

que les ofrecen. Desempeñan un papel muy importante las reacciones emociona-

les y las manifestaciones de afecto y cariño, que los padres facilitan a sus hijos en

la interacción, así como el tipo y frecuencia de las relaciones que se establecen.

Las principales dificultades a las que los profesionales habrán de hacer fren-

te en esta etapa son:

► Desconfianza hacia los profesionales de los diferentes servicios.

5.1. ETAPA DIAGNÓSTICO



► Deseo de que el profesional descarte el diagnóstico inicial, buscando en él

respuestas esperanzadoras.

► Aparición de falsas expectativas en la familia, tanto por un exceso de positi-

vismo como por un pesimismo desmesurado.

► Crisis de pareja y posible sentimiento de culpabilidad.

► Sobreimplicación de los hermanos o desvinculación excesiva.

► Miedo a las opiniones de los demás.

Posibles actuaciones de los profesionales:

► Si el diagnóstico ha sido previsto con anterioridad al nacimiento de la per-

sona con discapacidad, conviene preparar a la familia, reforzando la rela-

ción entre los progenitores para que en el momento de la confirmación pue-

dan e encontrar apoyo de forma muta. Igualmente se preocupará de cono-

cer la situación y las características familiares y apoyos naturales que tie-

nen a su alcance.

► Se le debe conceder tiempo a las familias para que sean ellas mismas

quienes pregunten y expresen sus sentimientos. Todas las personas van a

precisar de un tiempo de asimilación de la notica que debemos respetar.

► El profesional debe mostrar su disponibilidad a hablar de cualquier tema

que pueda ser fuente de dudas para la familia.

► También debe facilitar información objetiva desde el punto de vista médico,

evolutivo y educativo de la situación del niño (tras previa información, si fue-

ra necesario, concertando citas con los respectivos profesionales de cada

campo). Es importante no generar, desde el inicio, falsas interpretación,

creencias o mitos relacionados con el diagnóstico. Tampoco tiene sentido

sobrecargas de información a la familia, más vale dar información clara y

concisa que permita a la persona ir creándose una idea básica de la nueva

situación.

► Progresivamente el profesional habrá de ir informando sobre las implicacio-

nes reales del diagnóstico, su pronóstico y lo que su hijo puede llegar a

ofrecer y dar. Muchos de los aspectos aun no podrán predecirse en esta

etapa, por lo que más vale reconocer de qué aspectos carecemos aun de



información antes de generar falsas expectativas, sobre posibilidades y limi-

taciones, en la familia.

► El profesional debe asegurarse de que se ha entendido la información

transmitida. En ocasiones el estado inicial de confusión de las familias con-

ducen a malentendidos o falsas expectativas. Por este motivo se recomien-

da que haya varios familiares presentes, reiterar la información más rele-

vante y si fuera necesario recurrir a anotaciones o materiales que puedan

llevarse a casa para ir interiorizando con tranquilidad.

► Si se observa una fuerte crisis en la pareja, y siempre que las personas im-

plicadas estén receptivas, puede ser aconsejable una derivación a terapeu-

tas especializados, indicándoles de forma previa la importancia de los apo-

yos familiares así como la de afrontar la nueva situación con un estado

anímico en plena forma.

Esta etapa comprende el periodo que va

desde los 3 años hasta el final de la Edu-

cación Secundaria Obligatoria. Uno de los

principales conflictos que surgen en las

familias viene dado por las dudas de a qué

colegio llevo a mi hijo. En este punto se

recomienda a los profesionales adoptar una

postura neutral, ofreciendo información a la

familia de todas las posibilidades que están

a su alcance. Conviene animar a la familia,

incluso acompañarlos si fuera necesario, a que conozcan directamente los cen-

tros, para facilitar el proceso de elección. También los grupos de apoyo, donde se

encuentran otros progenitores con diagnósticos similares, pueden resultar muy

favorable durante la toma de decisiones. En estos casos, el papel del profesional

se limita al de mediador, cuyo objetivo será asegurar que las familias reciban in-

formación desde diferentes puntos de vista a partir de los cuales puedan construir

el suyo propio.

5.2. ETAPA DE ESCOLARIZACIÓN





► El centro al que la familia desea llevar al hijo no dispone de todos los recur-

sos necesarios.

► Desconocer sus derechos en lo respectivo a la educación del hijo, y tampo-

co las opciones de las que disponen.

► Uno de los dilemas centrales se presenta entre la elección de un centro or-

dinario o de un centro específico.

► Cada miembro de la pareja se decanta por opciones diferentes.

► La familia se encuentra sometida a una etapa de gran estrés, debido a inter-

rogantes como ¿lo estaremos haciendo bien? ¿será la mejor opción para

nuestro hijo? ¿sabrán tratarlo? ¿cómo será la relación con los compañeros?

► La familia muestra dificultades por compatibilizar trabajo con la atención de

los hijos. Además, el recurso educativo que consideran adecuado para el

hijo no siempre está próximo a sus hogares, siendo necesario incluir en la

rutina familiar nuevos desplazamientos y horarios.


► Tratar de mostrar a la familia los pros y contras de cada una de las opcio-

nes posibles respecto a la elección del recurso educativo para su hijo. El

profesional puede plantear la celebración de varias reuniones previas con

los centros educativos, así como acompañar a las familias si éstas lo solici-

tan.

► El profesional debe optar por una postura neutral, actuando como mediador

y asegurándose de que la información sea asimilada por las familias. Para

ello se podrá ayudar de preguntas como: ¿qué temores tenéis en este mo-

mento? ¿qué esperáis del centro educativo al que vuestro hijo asistirá?

¿qué ventajas os hacen adoptar por esta opción? ¿de qué forma os gustar-

ía que os ayudara en este momento?

► Tratar de anticipar a la familiar que el proceso de escolarización estará lleno

de cambios y de situaciones difíciles en las que una colaboración directa



con el centro o centros educativos será imprescindible. El profesional puede

trabajar con la familia utilizando técnicas de role playing, sobre situaciones

que puedan generar incomodidad. Por ejemplo: “¿cómo reaccionar si en

una reunión escolar otros padres muestran su desacuerdo en que su hijo

comparta la misma mesa de trabajo?

► Conviene abordar la evolución y el ritmo de aprendizaje diferente que pro-

bablemente llevará el hijo con discapacidad y la necesidad de que concier-

ten reuniones con el profesorado sin esperar que éstos les llamen.

► El profesional debe trabajar también el fortalecimiento de la familia para que

pueda afrontar la presión del proceso, ya que pasará por tensiones deriva-

das de la atención de otros hijos, deberá compatibilizar la nueva situación

con su horario laboral, afrontar la posible lucha para conseguir recursos

como el transporte o profesorado de apoyo en centros cercanos, tener que

hacer frente a comentarios inapropiados de otros padres, etc.

► Si la familia se tiene que enfrentar a una situación en la que los recursos del

centro no son suficientes, el profesional les informará sobre las adaptacio-

nes y ayudas técnicas, así como la tramitación de ayudas sociales y dere-

chos. También se tratará de fomentar la participación de la familiar en Aso-

ciaciones de Madres y Padres de Alumnos y de servicios de apoyo a las

familias.

► El profesional debe ser una poyo en el que la familia pueda consultar sus

dudas, temores y obtener información, más allá del rol profesional específi-

co que ejerza en cada una de las instituciones.



Se trata esta de una etapa de importan-

tes cambios, en la que la persona pasa

de la infancia a la adultez. Suele tratarse

de un proceso de tránsito marcado por la

tensión en toda la familia, aparece la co-

nocida actitud desafiante del menor en

algunos casos, aunque en otros, la pasivi-

dad y la excesiva dependencia se convier-

te en el problema central.

Las familias se enfrentan en esta etapa a un doble problema: por un lado la edu-

cación emocional, ayudando a su hijo a superar las dificultades que suelen hacer-

se más patentes en esta etapa en relación a sus iguales sin discapacidad, tratando

expresamente el tema de la sexualidad y, por otro lado, deben promover su auto-

nomía como personas capaces de valerse por sí mismas.

Durante esta etapa, también las dificultades de interacción con el grupo de iguales

por parte de la persona con discapacidad se agravan. La preocupación por el físi-

co unida al flirteo toma un papel central. Asimismo, el currículo educativo es más

exigente y muchas personas llegan a su techo, incrementándose las necesidades

de apoyo tanto a nivel académico como formativo.



► Sobreprotección extrema. A la familia le cuesta dar autonomía el menor pa-

ra que experimente por su propia cuenta.

► Se observa una situación de infantilismo unido a la negación de la sexuali-

dad o independencia de la persona con discapacidad.

► Pueden aparecer en la familia sentimientos de frustración y síntomas de

cansancio.

5.3 ETAPA ADOLESCENCIA



► Aumento familiar de la preocupación por la aceptación social y relación de

su hijo con los compañeros.

► En caso de haber optado por un colegio ordinario, es común que se presen-

ten otras dificultades como: problemas académicos derivados del cambio de

nivel; necesidad de acomodarse a un nuevo profesorado; necesidad de es-

tablecer nuevas relaciones debido a un cambio de compañeros; surgimiento

de dudas acerca de si es el omento adecuado para realizar un cambio de

centro o si deben seguir optando por esta opción.


► Ayudar a establecer normas consensuadas entre la persona con discapaci-

dad y la familia que guíen la toma de decisiones en las situaciones que les

generen más conflicto.

► Solicita a la familia que definan las situaciones que les inquietan para tratar

de encontrar soluciones. Por ejemplo, en el caso de que el miedo de los

progenitores sea que la persona con discapacidad pueda defenderse frente

a una propuesta sexual. Podemos proponerles el entrenamiento en habili-

dades sociales de su hijo o hija, con el fin de asegurar que cuenta con es-

trategias de afrontamiento suficientes.

► Fomentar el contacto con otras familias que estén atravesando situaciones

similares. Informarles acerca de charlas y coloquios sobre cómo afrontar la

adolescencia a nivel familiar o sobre la sexualidad y adolescencia. Asimis-

mo la persona con discapacidad necesitará resolver dudas y recibir infor-

mación sobre estos temas. En ocasiones la familia no se siente con sufi-

ciente fuerza para hablar abiertamente de estos conflictos y prefieren hacer-

lo de manera independiente. Si este es el caso, el profesional o la profesio-

nal servirá como punto de referencia.

► Ayudar a la familia a anticipar el futuro laboral de su hijo. Las decisiones

que tomen en esta etapa pueden determinar las opciones de futuro. Es im-

prescindible contar en todo momento con la opinión de la persona con dis-

capacidad fomentando su autodeterminación. En estos casos, el papel del

profesional debe ser el de mediador ente las opiniones de los familiares,

normalmente más protectoras y las preferencias de la persona con discapa-

cidad.



► Ayudar a los padres y las madres a que encuentren la manera de dar al hijo

o la hija el derecho a la intimidad e independencia de una manera progresi-

va. Para ello pueden negociarse las actividades que ven factibles. En las

actividades que vean inviables y que interfieran con los deseos de la perso-

na con discapacidad el profesional debe explorar y analizar conjuntamente

los miedos y ver cómo ayudarles a afrontarlos.

► En las actividades que supongan un riesgo real y la persona con discapaci-

dad necesite una supervisión constante deberán evaluar qué apoyos son

necesarios y valorar la posibilidad de solicitar acompañamiento de volunta-

riado, u otros.

Es la etapa que comprende la transición desde el cen-

tro educativo a la incorporación al mundo laboral. En

esta nueva etapa, se le plantea a la familia una nueva

búsqueda de recursos: Centros de día, centros especiales

de empleo, unidades de Estancia Diurna con Terapia

Ocupacional, empleo protegido, u otros.

Es común que aparezca la preocupación acerca de cómo

aceptarán los nuevos miembros de la familia (cuña-

dos/cuñadas, sobrinos/sobrinas…) al familiar con discapa-

cidad.

Los progenitores pueden empezar también a plantearse preguntas como ¿se ocu-

parán mis otros hijos del hermano o la hermana? En el caso de los hermanos pue-

de que o estén muy fusionados con el cuidado o que por el contrario busquen su

independencia. Por lo tanto, la relación de la persona con discapacidad, especial-

mente en los casos de discapacidad intelectual, con los hermanos constituye a

menudo una fuente de preocupación de los progenitores y merece una atención

particular. El conflicto en estos casos aparece cuando los intereses de los progeni-

tores no coinciden con el de los hermanos y el cuidado se percibe como una obli-

gación. El profesional debe trabajar en este aspecto de la familia, tratando de en-

5.4 ETAPA DE VIDA ADULTA



contrar una solución al conflicto, para que éste no llegue a romper el vínculo fami-

liar.



► Cuestionamiento acerca de qué opciones labores están disponibles y cuál

de ellas es la más apropiada para su hijo.

► Posible frustración familiar cuando se cuestionan si el esfuerzo empleado

hasta el momento ha merecido la pena, especialmente cuando la persona

con discapacidad no dispone de habilidades para iniciarse en el campo la-

boral.

► La asunción por parte de la familia de la vida, ya sea independiente o en pa-

reja, de su hijo.

► La planificación de la vida dependiente y el modo de asegurar que los apo-

yos estarán disponibles llegado el momento de necesitarlos.

► Preocupación por la relación con los hermanos, así como por la aceptación

de los nuevos integrantes de la familia (sobrinos, parejas de los hermanos,

etc.).


► Informar a las familias y a la persona con discapacidad de todas las opcio-

nes disponibles y facilitar el contacto con las instituciones u organizaciones

que pueden gestionar este proceso. El profesional también ayudará en la

identificación de los beneficios y aspectos negativos de cada una de ellas,

respetando en todo momento la opinión de la persona con discapacidad y la

de su familia.

► Hace ver a la familia que la persona con discapacidad también debe hacer

frente a unas responsabilidades, y animarles a que éstas se fomenten des-

de el hogar. Se debe hacer hincapié en las posibilidades del hijo pero sin

generar falsas expectativas.

► En caso de que la persona con discapacidad tenga pareja, el profesional

debe tener en cuenta los valores familiares y, a partir de ahí, trabajar con-



juntamente temas como la sexualidad, la distribución de roles y responsabi-

lidades en la pareja, la autonomía en la vida diaria, y otros aspectos.

► Si la familia está muy desmotivada ante la nueva etapa que les toca vivir, se

les puede ayudar recordando otros momentos de conflicto ya superados,

enumerar todos los logros que han ido consiguiendo como familia y demos-

trarles que igualmente podrán superar este nuevo reto. Además conviene

retomar todos los apoyos disponibles en su red social, para que se sientan

acompañadas durante la nueva etapa.

En las personas con discapacidad, se

habla de los 45 años como edad media

en la que se inicia la fase de declive fun-

cional que indica el inicio del envejeci-

miento prematuro.

Cuando llega este momento, aparecen

nuevas dificultades de afrontamiento a las

que podría sumarse discapacidad de

algún otro miembro de la familia. Los cuidadores primarios van perdiendo fuerza

para las tareas cotidianas, si bien es cierto, que cuentan con el respaldo de una

larga vida de experiencia en este campo. La red de apoyos hasta el momento,

puede empezar a deteriorase, por lo que la persona con discapacidad debe buscar

nuevas alternativas al soporte familiar.

En esta etapa, se ha observado que las principales preocupaciones de las familias

mayores se distribuyen en los siguientes cuatro bloques: la preocupación por el

futuro, la preocupación por la familia, la preocupación por la economía, y la pre-

ocupación por la salud.



5.5 ETAPA DE ENVEJECIMIENTO



► El fallecimiento de los progenitores, pues muchas veces no saben aún

cómo, dónde y con quién vivirá su hijo con discapacidad cuando ellos ya no

puedan hacerse cargo.

► El envejecimiento de todos los miembros del hogar familiar y sus conse-

cuencias en el cuidado y las responsabilidades diarias.

► La propia incapacidad funcional de la familia, al dejar de poder realizar acti-

vidades que hasta ahora venían desarrollando.


► Garantizar a las familias la calidad de los servicios que atenderán a sus

hijos o sus hijas cuándo ellas falten.

► Ayudar a los padres y a las madres a afrontar y verbalizar la planificación

para el momento en que ellos y ellas no puedan hacerse cargo de su hijo o

hija con discapacidad.

► Preparar a los familiares sobre los aspectos que conlleva el envejecimiento

prematuro y los problemas asociados que pueden ir apareciendo.

► Asesorar a los padres y a las madres sobre los trámites y demás que pro-

cedan para agilizar el proceso.

► Asesorar a la familia sobre los tipos de pensiones, prestaciones y recursos

existentes (públicos y privados) en función de sus medios y preferencias.

► Informar sobre ayudas económicas para la contratación de personal de

apoyo externo.

► Animar a los padres y las madres a visitar y conocer residencias y pisos tu-

telados.

► Transmitir a los padres y a las madres experiencias de otras familias que

hayan pasado por situaciones similares.

► Si se cree oportuno y la familia lo desea acordar con otros familiares qué ti-

po de apoyo pueden ofrecer, y en qué tareas concretas.



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