¡¡¡Felices Fiestas a todos y todas!!!...BOLETIN INFORMATIVO Nº 59 - Diciembre 2017 ¡¡¡Felices...

BOLETIN INFORMATIVONº 59 - Diciembre 2017

¡¡¡Felices Fiestas a todos y todas!!!¡Ojalá la diosa fortunase acerque a nuestrascasas, si no es con laLotería de Navidadseguro que lo hace dealguna forma, confiaden ella!

Desde la AsociaciónEspañola de Aniridiaqueremos que en elpróximo año 2018todos nuestros jóvenesencuentren trabajo. Almenos desde la enti-dad vamos a intentardarles algunas herra-mientas que les ayu-den en esa búsquedacomplicada. Para cual-quier joven en estepaís es difícil, un pocomás difícil quizá paraellos.

Nuestra línea estratégica para el 2018 se va adedicar a semejante función: la de la promociónde la inclusión en la vida laboral de las perso-nas con Aniridia, patologías asociadas y BajaVisión. ¡Todo es posible si nos lo proponemos!A pesar de que todas nuestras expectativas nolleguen a cumplirse, esto no debe hacernos tirarla toalla: hay que seguir peleando hasta el últi-mo minuto de la partida. Los trenes nunca dejande pasar, hay siempre oportunidades para todosy en cualquier momento. Sólo hay que estar

alerta y preparadopara percatarse de lasoportunidades delantede nosotros y no dejar-las escapar. Nuestrotrabajo profesionaldesde la asociación secentra en este puntopara el Nuevo Año. Aveces es difícil, aveces cuesta trabajopero para todos, nonos rindamos.

Todo el mundo tienecapacidades distintas,pero esto no excluye anadie. Aunque parez-can palabras de ma-nual de superación,aunque puedan pare-ceros frases hechas.No lo son si vosotrosqueréis que no lo sean:

el destino es producto de nuestros actos y deci-siones, por eso os deseamos fuerza y espíritu delucha para el 2018 que comenzará en breve:esperamos encontraros para intercambiar expe-riencias, aprender el camino y avanzar juntoshacia nuestras metas.

Con los mejores deseos de parte de la JuntaDirectiva y el equipo de Trabajo Social desde laAsociación Española de Aniridia para el 2018.

Un fuerte abrazo

El Boletín Informativo dela AEA es una publicaciónde la AEA, dirigida princi-palmente a sus asociados yfamiliares y profesionalessociosanitarios, así comoaquellas personas interesa-das o relacionadas con laAniridia.

Edita:Asociación Espa-ñola de Aniridia.Hospital Clínico San Car-los, Puerta A Vestíbulo 3.C/Profesor Martín Lagoss/n 28040 Madrid

Tfl:91.330.38.72 Móvil: 688.905.553

www.aniridia.es

Presidenta:Yolanda Asenjo

Junta Directiva:VicepresidenteLuis Miguel BustoMauleonSecretaría GeneralAna Belen MartinezTesoreroAlfonso MartinezVocalFrancisco Reyes

Coordinación y redac-ción:Yolanda AsenjoPresidenta AEAAroa Gómez e IsabelMaldonado: Trabajado-ras Sociales AEA

Dpto Trabajo SocialAEAAroa Gómez: Respon-sable Atención y AcciónSocialIsabel Maldonado: Res-ponsable de Comunica-ción y RedesRosa Blázquez: GestiónAEA

Colaboran en este Bole-tín:Ángel Hermida: NoticiasSociosanitarias

Rosa Sánchez de laVega: Anliridia Europa

ÁREA DE ACCIÓN Y ATENCIÓN SOCIAL

La Asociación Española de Aniri-dia es la única entidad a nivelnacional que representa a las per-sonas con Aniridia y patologíasasociadas así como enfermeda-des afines.Cumplidos los veinte años nuestraentidad pretende ser punto dereferencia tanto para los profesio-nales, como para pacientes, sir-viendo de puente entre los doscolectivos e intercambiando infor-mación en ambas direcciones.El valor de la entidad cobra mayorsentido, al tratarse de un recursoen sí mismo de interrelación debúsqueda y expresión de informa-ción, de sentimientos y de espe-ranzas.La Asociación Española de Aniri-dia ejecuta sus actividades bajo elmarco normativo de “La Convec-ción sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad (ONU2006), quien reconoce que la dis-capacidad es un concepto queevoluciona y resulta de la interac-ción entre las personas con defi-ciencias y las barreras debidas ala actitud y al entorno que evitansu participación plena y efectivaen la Sociedad, en igualdad de

c o n d i c i o n e scon los de-más”. El Servicio deIn fo rmac ión ,Orientación yAtención Social( S . I . O . A . S ) ,servicio prestado desde el área deAtención Social, se constituyecomo referente básico de conten-ción, movilización y acceso arecursos para nuestro colectivo.El SIOAS es el único servicio queexiste en España especializado enla atención a personas con Ani-ridia, sus familiares y todos losagentes sociales implicados en elámbito de las personas con Ani-ridia, aportando importantes im-pactos en relación a las necesida-des sociosanitarias de nuestrocolectivo.

Durante este primer trimestrehemos continuado trabajando pa-ra impulsar y afianzar el SIOAS,importante proyecto que seguire-mos liderando. En el segundosemestre de 2017, hasta la fechade cierre del Boletín, se han aten-dido a un total de 125 consultas.

SERVICIO DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ATENCIÓNSOCIAL DE ANIRIDIA

ACUERDOS ESTRATÉGICOS A.E.A.

Desde la A.E.A. trabajamos por y para las personas con Aniridia y patologíasasociadas, desde nuestra entidad se han alcanzado acuerdos estratégicos

para nuestros socios.

CONVENIO A.E.A. - FUNDACIÓN JORGE ALIÓ-VISSUM. CONVENIO A.E.A. - ONCE-FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍAZ.

CONVENIO A.E.A. - CENTRO BAJA VISIÓN ANGEL BARAÑANO.CONVENIO A.E.A. – DPTO GENÉTICA HOSPITAL RAMÓN Y CAJAL

CONVENIO FEDER-GENERAL ÓPTICA.CONVENIO A.E.A. - OFTARED

ACUERDO CON LABORATORIO THEA.ACUERDO CON LABORATORIO NICOXACUERDO CON LABORATORIO AVIZOR

ACUERDO CON LABORATORIO ECOSEMCONVENIO ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA (AEA ES ENTIDAD MIEMBRO) – CLÍNICA BARRAQUER

COLABORACIÓN CON REDPACIENTES (LABORATORIOS CINFA)AYUDAS TÉCNICAS A DISPOSICIÓN DE LOS SOCIOS DE LA A.E.A.


RETORNO DIRECTO AL SOCIO DE LA A.E.A.

A continuación podréis observarcuáles son aquellas partidasdirectas que recibe el socio, asaber: productos farmacológicos,ayudas técnicas, estudios deinvestigación y dinero a través dededucciones fiscales.

COLIRIOS Y LÁGRIMASARTIFICIALES 2016

Os aportamos listado de produc-tos distribuidos gratuitamente(excepto gastos de envío) con elcoste por unidad y los que se hanrepartido a lo largo del año y, porlo tanto donados por las empre-sas.

- Hyabak: 14€ unidad150 colirios por 14€ = 2.100€

- Timabak: 8,50€ unidad12 colirios por 8,50€ = 102€

- Xilin Hidratante: 5,50€ unidad116 colirios x 5,50€ = 638€

- Xilin Night: 7,25€ unidad 68colirios por 7,25€ = 493€

- Xilin HA: 5,65€ unidad98 colirios por 5,65€ = 553,70€

- Visaid 0,20%: 10,40€ unidad150 colirios por 10,40€ = 1.560€

- Visaid 0,30€: 10,78€ unidad150 colirios por 10,78€ = 1.617€

El total de los colirios entregadosa los socios es de un total de7.063,70€

AYUDAS TÉCNICAS AEA2017

Este año la entidad ha convocadosu propia convocatoria de AyudasTécnicas para promover la plenaadaptación y mejora de la calidadde vida de nuestros socios yusuarios, siendo un importe totalde 2.255,64€.

Total ayudas técnicas 2.255,64€

TOTAL COLIRIOS Y AYU-DAS TÉCNICAS: 5.886,70€

En este año 2017:

Retorno directo a cada sociocomo pagador de cuota de unaentidad Declarada de UtilidadPública de la correspondientededucción fiscal del 75% a travésde la Declaración de la Renta.

CUOTA DE SOCIOS

La AEA ha ingresado en concep-to de “cuotas socios la cantidadde: 10.450€, de esta cantidadHacienda devuelve a los socios el75% de su aportación a cada unode ellos, y esto quiere decir quedevuelve un importe global de:7.837,50€.

Previsión de retorno a fecha de laAsamblea para el ejercicio 2017:Además de colirios, lágrimasartificiales, parches oculares,convenios con clínicas privadas,ópticas, etc.

ESTUDIO DE DESLUMBRA-MIENTO

- Proyecto financiado por IRPF“Investigación Sociosanitaria delDeslumbramiento en Aniridia”que tendrá un coste de 10.670 €se emplea el máximo según elmanual del Mº para los beneficia-rios, es decir 6.088,35€. Se bene-ficiarán directamente 11 sociosmayores de edad. Cada seleccio-nado obtendrá de forma gratuitael informe del estudio de deslum-bramiento, propiamente dicho,así como los filtros específicosque necesita para mejorar su cali-dad visual. Esta atención estávalorada en 553,43€ por cadauno de los socios beneficiarios.

DEDUCCIONES DEL 75%

Por cada cuota y/o donaciónhasta 150€ es del 75%, a partir de151€ la deducción es del 35%.

DIAGNÓSTICO GENÉTICO

Gratuito a través de los distintosConvenios de colaboración yProyectos de investigación quetienen en marcha distintos Ser-vicios de Genética y Oftalmo-logía en el País, cuyo coste porpersona caracterizada queda pen-diente de concretarse.


ENCUENTRO XVIII NIÑOS, JÓVENES Y FAMILIAS CON ANIRIDA EL ESCORIAL2018

Estamos trabajando en nuestropróximo Encuentro de niños, jóve-nes y familias con Aniridia conmuchas ganas e ilusión.

El lugar de celebración de nuestroaño queda pendiente por determi-

nar según presupuesto y númerode participantes.

Ir reservando el fin de semana delviernes 13 al domingo 15 de abril.

Estar atentos que próximamente

podremos daros más informacióndetallada sobre el proceso y fechasde inscripción y los talleres que serealizarán.

¡¡¡OS ESPERAMOS!!!

COLABORACIÓN AEA CON FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍAZ Y EL HOSPITAL RAMÓNY CAJAL: AMPLIACIÓN ESTUDIO GENÉTICO

Durante este año 2017, desde laAEA hemos querido ampliar atodos nuestros socios de la AEA laposibilidad de realizar su estudiogenético, enmarcado de la líneaestratégica el “Mapa Genético queda Luz a tu Vida” dentro del PlanEstratégico “Un Plan con Visión”.Para ellos contamos con dos con-venios: convenio tripartito entre laentidad, ONCE y la FundaciónJiménez Díaz y por otro lado conel Departamento de Genética delHospital Ramón y Cajal.

Damos mucha importancia a losestudios de investigación, que apo-yamos e impulsamos con la bús-queda de convenios y colabora-ción con organismos y expertospunteros en la materia, en Aniridia,

genética y oftalmología.

Es recomendable realizarse esteEstudio y así lo apoyamos desde laentidad. Esto es así porque graciasal estudio genético se puede deter-minar con exactitud con las técni-cas que poseen los expertos en laactualidad, dónde está la mutacióncromosómica y el tamaño de lamisma para poder analizar susconsecuencias y alcance.

Asimismo, es importante esteEstudio Genético porque la terapiagenética está avanzando mucho, ytoda la información obtenida sirvepara ampliar el conocimiento delos expertos sobre la Aniridia conlos estudios de investigación.También se aconseja en aquellos

casos en que las personas conAniridia en algún momento de susvidas quieran tener descendencia ypoder estar seguros del diagnósti-co y, a partir de ahí, en el caso dela Aniridia, poder optar a la selec-ción embrionaria.

Finalmente resaltar que el EstudioGenético es recomendable segúnlos expertos en la materia, sobre lapersona que tiene Aniridia y deigual modo sobre los familiares deprimer grado, es decir los padres, ylos hermanos para estudiar más afondo cada caso específico. Portodo ello, para este próximo año2018 se amplían estos convenios.Para más información sobre eltema podéis contactar a través delcorreo [email protected]

DONACIÓN TELELUPA

Queremos hacer una menciónespecial a Raquel Gómez de León,estudiante del último curso deMedicina, y colaboradora con elIOBA y el blog “La ciencia a tualcance” donde sabéis que se revi-san y suben artículos contrastadosy novedosos.

En este apartado queremos resaltar

la donación que ha hecho a la AEAde la Telelupa modelo “MagniLinkMLAa3”, por valor estimado de325€.

Gracias por acordarte de nosotros,por pensar en nuestros socios yusuarios y por tu solidaridad.Sialguno de vosotros tiene una ayudatécnica que ya no necesite y cree

que puede resultar útil, siemprepuede ponerse en contacto con laAEA para poder donarlo a otrapersona que le pueda beneficiar através del correo: [email protected] o los teléfonos: 913303872 ó 688905553.

¡Gracias por tenernos presentes!


CONVOCATORIA AYUDAS TECNICAS A.E.A. 2017

En septiembre, la AEA abrió elplazo para la Convocatoria deAyudas Técnicas y Terapias, denuestra propia entidad con laintención de promover y mejorarla calidad de vida de nuestrossocios y usuarios, impulsado tam-bién por el vacío y laguna de otrasayudas por parte de otros organis-mos. La Convocatoria de AyudasTécnicas ha sido destinada a dotarde los recursos a aquellas personascon Aniridia, que cumplan losrequisitos que se han consensuadodesde la entidad: para tratamiento,aplicación de productos y técni-cas sanitarias, así como serviciosrehabilitación complementarios,apoyo psicológico, desplazamien-tos y ayudas técnicas y materiales,que quedan fuera del sistema sani-tario o cuya cobertura por la Segu-ridad Social no responde a la

urgencia y necesidad con la quepueden llegar a encontrarsemuchas familias.

El plazo para entregar toda ladocumentación a valorar por laJunta Directiva de la AsociaciónEspañola de Aniridia vencía el 30de noviembre. Los interesados hantenido que presentar la factura, laficha de inscripción y el certifica-do de IRPF, unos trámites bastantesencillos y aptos para todos.

El total de la cantidad destinada aestas ayudas ascendía a 2.000 €, yen función del baremo publicadoen las bases que os enviamos paralas ayudas, la Junta Directiva de laAEA ha concedido 2.255,64€

Las ayudas destinadas a cada can-didato eran de un máximo de 250€

por persona para que, dentro denuestras posibilidades, un mayornúmero de socios y usuariospudieran beneficiarse de este ser-vicio. El día 15 de diciembre seanunció e informó del resultado delas concesiones a los selecciona-dos y se preveé hacerlo efectivohasta el 23 de diciembre de 2017. La AEA tiene la firme intención deapostar por sus socios y promoverde nuevo más ayudas de este estiloen la medida de sus posibilidades,y realizar nuevas convocatorias.En este sentido seguimos trabajan-do por alcanzar nuevos convenioscon entidades que nos den cobertu-ra y apoyo a nuestras necesidades,de todo os seguiremos informandocomo hasta ahora, para daros elservicio más eficaz y útil paratodos vosotros, que sois nuestrarazón de existir.

GRUPO DE PRESIÓN DE MEDICAMENTOS EXCLUIDOS

El pasado día 13 de noviembre laAsociación Española de Aniridiase reunió con Dña. EncarnaciónCruz Martos Directora General dela Cartera Básica de Servicios delSistema Nacional de Salud yFarmacia, D. Carlos Lens, Subdi-rector General de Calidad de Me-dicamentos y Productos Sani-tarios, y su equipo directivo.

Esta reunión ha sido posible gra-cias a la gestión, impulso e inicia-tiva de nuestra entidad, con elapoyo de FEDER que nos ha dadocobertura para hacer un llama-miento a cualquier asociación depatologías y síntomas similaresque se encontraran en la mismasituación que nuestros usuarios,

para quienes las lágrimas artificia-les, pomadas humectantes y otrosmedicamentos son necesarios y noestán incluidos en la CarteraBásica del Sistema Nacional deSalud, de medicamentos excluidospor la Resolución del 2 de agostode 2012 por la que se procede a laactualización de la lista de medica-mentos que quedan excluidos de laprestación farmacéutica en elSistema Nacional de Salud, delBOE nº197, anexo punto 2. Endicha Resolución sí se admitecomo excepción a los pacientes delSíndrome de Sjögren, por lo esta-mos luchando para que también laspersonas con Aniridia, que no usanestos productos sanitarios confines cosméticos puedan estar

incluidas en esa excepción y vercubiertos ciertos productos vitalespara ellos.

Este primer encuentro nos abre elcamino para poder determinar lavía a tomar, implicando a la admi-nistración o a los laboratorios per-tinentes, en función de lo que nosasesoren. Estamos satisfechos por-que se abrió un diálogo que sigueen camino para encontrar una solu-ción práctica y real.

A dicha reunión asistimos la AEA(con Yolanda Asenjo como presi-dente e Isabel Maldonado comotrabajadora social), Fernando Tor-quemada (abogado de FEDERpara darnos asesoría legal), el Dr.


Santiago López (experto oftalmó-logo en Aniridia), José María Soriade Francisco (presidente de laAsociación Española de Ictiosis) yJasmina García como representan-te de Asense Andalucía- Asem

Madrid.

Seguiremos avanzando y usandolos canales abiertos de diálogo conlas autoridades competentes paraalcanzar el objetivo de esta reu-

nión: ampliar la cobertura de fár-macos para nuestros socios y usua-rios con Aniridia para el tratamien-to terapéutico adecuado de los sín-tomas oculares.

GRUPO DE PRESIÓN DE MEDICAMENTOS EXCLUIDOS

ONERO

ONERO es el observatorio nacio-nal de enfermedades raras ocula-res, un proyecto en creación, toda-vía en una fase inicial. Ha sidoimpulsado por el IOBA de Valla-dolid con el Prof. Dr. D. J.C.Pastor a la cabeza, y la AsociaciónVisión España (de la que somosmiembros) con José María Casadocomo presidente. El objetivo prin-cipal de esta plataforma es ser unpaso previo inicial al Registro

Nacional unificado (que se preten-de establecer en un futuro cercano)para tener una base de datos quepermita cotejar, valorar por profe-sionales casa caso y poder colabo-rar y cooperar con otros registros anivel europeo participando enestudios, investigación y trata-mientos experimentales en ERoculares.

El pasado día 14 de julio, un grupo

de 8 asociaciones de pacientes queatendemos a personas y familiascon déficits visuales y baja visión,así como representantes de OFTA-RED (la Red Temática de Investi-gación en Oftalmología del Ins-tituto de Salud Carlos III) se reu-nió en Madrid con el objetivo decrear en España el ObservatorioNacional de Enfermedades RarasOculares (ONERO).La primera reunión de este orga-nismo se llevó a cabo el día 15 denoviembre con los siguientes obje-tivos: -Tener datos reales de las personasy familias con enfermedades rarasque afectan al sistema visual, re-forzando la tarea del Registro Na-cional de Enfermedades Raras,promoviendo la inscripción en elmismo de estas familias y perso-nas. -Reivindicar ante las Administra-ciones públicas una política deatención integral ante estas situa-ciones que padecemos las perso-nas y familias con esa problemáti-ca visual. Del mismo modo, exigi-remos una mejor atención a lasasociaciones y entidades sin ánimode lucro que las atendemos. - Dar a conocer a la sociedad y alos medios de comunicación estaproblemática, intentando ser unmovimiento de presión que vayacambiando la situación en que nos

encontramos de falta de atención yde equidad. - Poder participar en proyectos,estudios e investigación a niveleuropeo, y crear un trabajo en redorganizado y coordinado.

Se sumaron a esta iniciativa másasociaciones de todas España, asícomo con el apoyo del Instituto deInvestigación Oftalmológica “Ra-món Castroviejo” de la Univer-

sidad Complutense de Madrid, quenos ha dado apoyo logístico desdeel principio. Todo ello con el com-promiso de volver a reunirse enbreve e implementar a través denuestras entidades la recogida dedatos que volquemos en un ficheroúnico, unificado y organizado,para poder beneficiarnos de lasventajas de investigación y coope-ración que conllevaría para nues-tros socios y usuarios.

ÁREA DE SENSIBILIZACIÓN, CAMPAÑAS Y COMUNICACIÓN

Enmarcadas en continuar connuestro Plan Estratégico “Un Plancon Visión”, para este año 2018 lalínea estratégica es el empleoinclusivo. Nuestro objetivo esaumentar la sensibilidad y elnúmero de oportunidades en elcampo laboral para las personascon Aniridia, patologías asociadasy Baja Visión. La AEA pretendecrear una red de entidades colabo-radoras del ámbito laboral, y así,de este modo, con el asesoramien-to de las entidades especializadasen la formación e inserción laboralpara personas con discapacidad, sepodrán seleccionar y establecer unlistado de las entidades solidarias ycomprometidas que estén interesa-das en colaborar con nuestra aso-ciación y colectivo.

Para ello crearemos un espacio deencuentro, acercamiento y sensibi-lización entre empresas y las per-sonas con Aniridia, donde daremosa conocer qué es la Aniridia, cómovive una persona con Aniridia,consecuencias sociolaborales deeste hándicap y necesidades espe-

ciales de una persona con Aniridiapara su integración. En estosencuentros se dialogará y se con-cienciará acerca de la importanciade aunar esfuerzos de modo que sepueda asegurar que nuestro colec-tivo tenga las mismas oportunida-des laborales sin ningún tipo dediscriminación. Se trata de sensibi-lizar a los agentes sociales impli-cados en este proceso para queentiendan dichas necesidades deuna persona con Aniridia, patolo-gías asociadas y Baja Visión, asícomo las herramientas técnicas yprácticas para su completa inser-ción en el mercado laboral. Elresultado esperado de estas reunio-nes es poder contar en un futurocercano con un listado de empre-sas colaboradoras, así como conprácticas laborales en dichas enti-dades para las personas conAniridia en dichas instituciones,de manera que garanticemos suacceso al mundo laboral, su expe-riencia profesional, el enriqueci-miento de su CV de cara a capaci-tarle y dotarles de recursos, asícomo crear un espacio seguro

donde poder empezar a formarse.Esperamos poder concienciar so-bre la importancia de la inclusiónsociolaboral, para poder cambiarla óptica de la sociedad e incre-mentar el apoyo social a personascon necesidades especiales, sinque ello suponga una excepción.

Consideramos que con la expe-riencia de 21 años de funciona-miento de la AEA y de los testimo-nios aportados, podremos estable-cer una comunicación y diálogocon estos actores sociales para su-mar esfuerzos comunes que resul-ten en la mejora de la calidad devida de las personas con Aniridia,patologías asociadas y Baja Vi-sión. De esta forma ambas partesse ven beneficiadas de esta siner-gia ayudando a concienciar a lapoblación en la necesidad de cam-biar ciertos mecanismos y patro-nes e incluir a personas con Ani-ridia, patologías asociadas y BajaVisión sin ningún tipo de discrimi-nación en el mercado laboral, ypoder crear entre todos una socie-dad mejor para cualquier persona.

CONOCIENDO ANIRIDIA

LÍNEA ESTRATÉGICA 2018: EMPLEO INCLUSIVO

PUBLICACIÓN DE ANIRIDIA EN “INFORMACIÓN OFTALMOLÓGICA”

Este año, por cortesía de la Sociedad hemos tenido elhonor de ser anunciados en el número 3 de mayo-junio 2017 en la Revista “Información Oftalmoló-gica”, publicación destinada a todos los Oftalmó-logos del territorio nacional, siendo aproximadamen-te unos 4.000 inscritos en la Sociedad Española deOftalmología.

En esta ocasión, anunciaron en la página 32 laConvocatoria del «Premio Internacional deInvestigación en Aniridia Prof. Juan Murube del

Castillo» y el Día Internacional de Aniridia.

Para más información y disfrutar y/o descargar larevista completa os dejamos el siguiente link:

www.oftalmo.com/informacionoftalmologica

SENSIBILIZACIÓN, CAMPAÑAS Y COMUNICACIÓN

La Asociación Española de Ani-ridia continua durante este año2.017 con la puesta en marcha desu Campaña de Información,Sensibilización y Prevención so-bre Aniridia “Míranos. Mírales”con su eje central “Mis ojos sonpara siempre. Mímame”, dirigida alos profesionales de la Pediatría ytodo el colectivo socio sanitario,los objetivos de esta campaña son:Sensibilizar al colectivo sociosani-tario sobre la importancia del diag-

nóstico precoz de la Aniridia ypatologías asociadas, así como elresto de trastornos oculares en losprimeros meses de vida.Promocionar la Autonomía Per-sonal y Ayuda Mutua para losafectados de Aniridia y patologíasasociadas contribuyendo a lamejora de su salud y calidad devida.

La A.E.A. con esta campaña distri-buye el “Protocolo de Actuaciónen Pacientes con Aniridia”,el folleto de “Mis ojos son parasiempre. Mímame” con las reco-mendaciones básicas para la detec-ción de problemas visuales, losfolletos, “Para mi Pediatra”, conlas recomendaciones básicas de

cómo abordar un caso con BajaVisión y la Guía de DetecciónPrecoz Tumor de Wilms en Pa-cientes con Aniridia “Porque misdos riñones son importantes…” yuna carta de información acerca deesta Campaña “Míranos. Mírales”.

El Protocolo de Actuación enPacientes con Aniridia y la Guía deDetección Precoz Tumor de Wilmsen pacientes con Aniridia sonpublicaciones cuya finalidad es

que todo profesional del mundo dela Oftalmología, el colectivo pe-diátrico, neurológico y demás pro-fesionales de la salud a cuyas con-sultas acuda una persona conAniridia tenga unas nociones bási-cas, concisas e imprescindibles decómo abordar a un paciente conestas características. Son manualesbásicos y esenciales para las bue-nas prácticas con personas conAniridia.

Destacar que la implementaciónde esta campaña, que comenzó enel año 2.008, está aportando gran-des impactos, pues permite prestarla atención a personas afectadas deuna patología poco frecuente y quecursa con Baja Visión como es la

Aniridia (aparte de otras afeccio-nes), a sus familiares, y a los agen-tes sociosanitarios implicados enel ámbito de estas personas, alcan-zando diagnósticos en los prime-ros meses de vida y potenciando laAtención Temprana para que estosniños y niñas aprovechen su restovisual al 100%.

Gracias a esta Campaña, se hanlogrado diagnósticos en los pro-pios Hospitales Materno-Infantiles

en los primeros días de vida de losbebés con Aniridia, esto suponeque muchos facultativos conocenlos pasos a seguir para el trata-miento de esta patología de bajaprevalencia gracias al Protocolo deActuación en Pacientes conAniridia.

Con la implementación en estacampaña de la novedosa GuíaProtocolarizada de Detección Pre-coz Tumor de Wilms en pacientescon Aniridia “Porque los dos riño-nes son importantes…” queremoshacerles llegar como se debenabordar estos casos, la importanciadel Estudio Genético, el segui-miento exhaustivo, los tratamien-tos a seguir, etc.

CONOCIENDO ANIRIDIA

CAMPAÑA “MIRANOS. MIRALES”


CONOCIENDO ANIRIDIA

Esta campaña tienecomo objetivo con-cienciar y detectar losproblemas visualestanto en la infanciacomo en la edad adul-ta, e informar de lasayudas técnicas quecompensan la bajaagudeza visual.

Una acción enmarcadadentro de esta campa-ña es el “El libro blan-co de la Baja Visión enla Educación” que fuepresentado en el marcodel 91º Congreso de laSociedad Española deOftalmología (Sevilla2015) por el Prof.Joaquín Barraquer. Esuna guía de actuaciónante casos de niñoscon Baja Visión. LaBaja Visión es la consecuenciamás inmediata de la Aniridia,como de otras tantas patologíasvisuales, así pues, las indicacionesa seguir con un niño con Aniridiaserán iguales o muy similares a lasrecomendaciones a seguir con unniño con cualquier otro problemavisual congénito.

Con esta Guía se pretende quetodos los profesionales educativosde alumnos con Aniridia y/o BajaVisión cuenten con las herramien-tas para abordar su situación en lasaulas.

Este año hemos querido comple-mentar esta campaña con un folle-

to informativo sobre integraciónde la discapacidad visual y preven-ción del acoso escolar en personascon discapacidad visual. A travésde este folleto queremos alertar decualquier situación de bullyingpara poder prevenir y tratar loscasos de acoso escolar al que losalumnos y alumnas más vulnera-bles pueden llegar a estar someti-dos. Tratamos de remediar estasituación a través de información,links, teléfonos de información ycharlas con expertos (para aquelloscentros interesados) para dotar deherramientas a padres, madres,docentes y otros alumnos y alum-nas, que vivan una situación debullying o acoso escolar.

Basándonos en nuestramisión y valores quere-mos sensibilizar y poderprevenir antes de que ocu-rra, y que nadie calle anteeste tipo de violenciaescolar.

Entendiendo las necesida-des y dificultades de losniños y jóvenes con Ani-ridia y patologías asocia-das en edad escolar, esnecesario la colaboraciónde todos los actores impli-cados en la normalizacióndel menor en su centroeducativo. Esto suponeque tanto docentes, padresy madres, y otros compa-ñeros entiendan en quéconsiste esta patologíapara que puedan ofrecer eltrato indispensable a estosmenores, que no se sien-

tan excluidos y que, bajo ningúnconcepto, por su discapacidadsufran discriminación alguna niacoso escolar (lo que se conoce enla actualidad como “bullying”).

Queremos dotar a los docentes delas herramientas necesarias parasaber detectar problemas de bajavisión entre sus alumnos, al mismotiempo que tengan una serie derecursos pedagógicos para la aco-gida e integración de los menorescon baja visión, convirtiéndose enmediadores ante cualquier conflic-to de acoso escolar en el colectivode niños y jóvenes con baja visiónque pueda surgir. La AEA se sumaal Programa Educativo Cuidate

CAMPAÑA “MIRAMOS POR TUS OJOS”


CONOCIENDO ANIRIDIA

Plus “aprende a Cuidar tu salud,valora la buena comunicación”,avalado por Diario Médico y Co-rreo Farmacéutico. Se trata deun programa dirigido niños de 5º y6º de primaria de centros educati-vos públicos y privados concerta-dos de la Comunidad de Madrid alo largo del curso 2017/2018.

CUÍDATE Plus nace con la misiónde convertirse en la plataforma deresponsabilidad social de referen-

cia para promover la prevención yeducación en salud. Ya ha llevadosu primera actividad con granéxito en la celebración de la IEdición de CUÍDATEPlus Madrid,consiguiendo más de 4.000 asis-tentes y alcanzando una audienciaen medios de 39.440.000 y más de19.764.080 cuentas en RRSS.

La AEA colaborará en talleres parala salud visual dirigidos a inculcarel autocuidado responsable en los

colegios. La visión es uno de lossentidos más importantes paracualquiera. Además, en el caso delos niños, cobra más relevanciasobre todo en la etapa escolar. Coneste taller se contribuirá a impulsarla prevención de las afeccionesoculares. El primer taller se cele-bró el 13 de diciembre con alum-nos del 5º y 6º curso del colegioPuerta de la Sierra, impartido porprofesionales del Clínica de BajaVisión Ángel Barañano y la

COLABORACIÓN PROGRAMA CUIDATE PLUS

DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2017

El Día Internacional de las Per-sonas con Discapacidad se celebraen todo el mundo cada 3 dediciembre de acuerdo a la resolu-ción 47/3 de la Asamblea Generaladoptada el 14 de octubre de 1992,con el objetivo de llamar la aten-ción y movilizar apoyos paraaspectos clave relativos a la inclu-sión de personas con discapacidaden la sociedad y en el desarrollo.

El Secretario General de lasNaciones Unidas -António Gu-terres- insta, en su mensaje del 3de diciembre, Día Internacional delas Personas con Discapacidad, atransformar nuestras sociedadespara hacerlas sostenibles y resi-lientes para todos. La resiliencia esfundamental para lograr el des-arrollo sostenible. En su promesade no dejar a nadie atrás, laAgenda 2030 representa un com-promiso para desarrollar las capa-cidades de aquellos que enfrentanla marginación y la exclusión, a finde reducir su vulnerabilidad a las

crisis económicas, sociales yambientales.

En los últimos años, la comunidadinternacional ha logrado avancesnotables en la promoción de losderechos de los mil millones depersonas con discapacidad delmundo. La discapacidad se reco-noce como un tema transversal enla Agenda 2030, la Nueva AgendaUrbana y el Grupo de trabajoSendai para la Reducción delRiesgo de Desastres. Sin embargo,las personas con discapacidad a

menudo quedan excluidas deldiseño, la planificación y la imple-mentación de políticas y progra-mas que tienen un impacto en susvidas. Con demasiada frecuenciaenfrentan discriminación en losmercados laborales y en el accesoa la educación y otros servicios.Para superar este problema, laspersonas con discapacidad, con suconsentimiento y participación,deben contar con instalaciones,tecnologías, infraestructuras, ser-vicios y productos flexibles, acce-sibles y utilizables. Necesitamosdesarrollar el conocimiento que laspersonas con discapacidad tienende su situación para diseñar, des-arrollar e implementar solucionesinnovadoras y asequibles paragarantizar la igualdad para todos.Con motivo del Día Internacionalde las Personas con Discapacidad,comprometámonos a romper ba-rreras físicas y culturales, a cons-truir sociedades resilientes y crearoportunidades que realmente nosayuden a no quedarnos atrás.


CONOCIENDO ANIRIDIA

AEA.Un año más, la AEA asistióal congreso de la SEO que en estaocasión se celebró en Zaragoza del20 al 22 de septiembre. Esta reu-nión anual cuenta con más de 2000médicos expertos en oftalmologíade todo el mundo, así como deestudiantes de medicina, laborato-rios y entidades relacionadas conla visión. Por eso es una oportuni-dad única, para estar al lado dequienes mejor conocen el cuidadoy la salud visual.

Gracias al apoyo que siempre nosbrindan desde la organización deesta institución pudimos participaren la sección de “Espacio ONG”con un stand para promocionarnuestra entidad, funciones , pro-yectos y colectivo. Pudimos serpartícipes de charlas y conferen-cias relacionadas con la oftalmolo-gía, la importancia de la saludvisual, así como conversar conmédicos de la talla del Prof.Barraquer o el Prof. Alió, entablarrelaciones para posibles colabora-

ciones con laboratorios, y, sobretodo, le dimos voz a las personascon Aniridia para quienes trabaja-mos y tiene sentido nuestra laborprofesional.

Como guinda del pastel, la AEAsorteó entre todos los médicos quepasaron a visitarnos un bono deviaje, siendo la afortunada la Dra.Beatriz Cordón, del HospitalMiguel Servet de Zaragoza.

¡¡Enhorabuena!!

93º CONGRESO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE OFTALMOLOGÍA (SEO) EN ZARAGOZA


CONOCIENDO ANIRIDIA

Gracias a la estrecha colaboración entre ONCE y laAsociación Española de Aniridia, el pasado 9 deagosto se puso a la venta el cupón dedicado a laAniridia. Esto sirvió para darnos a conocer a muchasmás personas, ganar visibilidad, reconocimientos yapoyos.

El diseño del cartel fue diseñado por nuestra colabo-radora habitual para estos trabajos e ilustraodra MarOliver (www.maroliver.com), tratando de captar loque supone la Aniridia a través de los sentidos.

Esperamos poder volver a realizar otro cupón en coo-peración con la ONCE para el año que viene. La

CUPÓN ONCE “ANIRIDIA” EN AGOSTO

SESIÓN CIENTÍFICA EXTRAORDINARIA “ENFERMEDADESRARAS Y FRECUENTES EN OFTALMOLOGÍA”

El pasado 27 de noviembre, la Sociedad Española deOftalmología organizó una vez más como desde haceunos años, un encuentro entre profesionales y pacien-tes. En esta ocasión para tratar las ER y lasEnfermedades Frecuentes en la sede de la RealAcademia Nacional de Medicina a las 18:00.

Este encuentro brinda una oportunidad única paratender un puente de diálogo y comunicación entre lasasociaciones de pacientes y los expertos en la mate-ria, para que conozcan de primera mano nuestrasnecesidades y entre todos busquemos soluciones.


CONOCIENDO ANIRIDIA

revista RedPacientes junto a los Laboratorios CINFAorganizaron un evento para premiar a los periodistasde las noticias de salud más destacadas en el 2017.Asimismo, invitaron a la Asociación Española deAniridia a asistir al acto y poder visitar de cerca loslaboratorios, conociendo todos los entresijos de suinterior.

Es vital el poder mantener un diálogo directo con los

laboratorios para que entiendan la realidad de perso-nas con enfermedades raras oculares como laAniridia, con Baja Visión. Así podemos reforzar loslazos, la comunicación y la cooperación.

Al evento acudieron la presidente de la AsociaciónEspañola de Aniridia, Yolanda Asenjo, y el tesorero,Alfonso Martínez.

JORNADA DE LABORATORIOS CINFA EN NAVARRA (19 Y 20 DENOVIEMBRE)


CONOCIENDO ANIRIDIA

Este año como todos sabéis hemostratado de impulsar y cuidar espe-cialmente nuestras redes sociales,porque en el mundo de la informa-ción en el que vivimos es vitalusarlas y darnos a conocer a travésde las distintas plataformas deinternet y aún más para asociacio-nes pequeñas como la nuestra.¡Para que ello sea posible, necesi-tamos vuestro apoyo, seguimientoy difusión!

Asimismo estamos usando desdeprincipios de año, como muchosde vosotros ya sabréis porque nosseguís, nuestro perfil de Ins-tagram: aniridia_spain.

Queremos incitaros a que, igual-mente, visitéis regularmente nues-tra web, donde ponemos las noti-cias y artículos más relevantes, asícomo las publicaciones de interéscientífico y de la AEA (como losboletines y otras guías). Por otrolado, recordaros además, en dichaweb tenemos dos blogs:

1) Uno con noticias relacionadascon la asociación y eventos dondeparticipamos, noticias relevantes,etc.: http://aniridia.aniridia.es/blog

2) Y otro, al que se puede accederdesde nuestra web, llevado a cabopor alumnos de la Universidad deValladolid, médicos del último

curso (como Raquel Gómez deLeón), llamado “La ciencia a tualcance” a través del cual tratan desubir noticias contrastadas, rele-vantes y actuales relevantes para laAniridia:

http://aniridiayciencia.blogspot.com.es/

Os animamos a que reviséis nues-tras redes, compartáis las publica-ciones y noticias y nos sigáis, yaque así podremos tener másimpacto, poder llegar más lejos yque nos conozcan. Os dejamostodos nuestros perfiles a continua-ción y os invitamos a dejarnosvuestros comentarios

WEB Y REDES SOCIALES

www.aniridia.es

www.facebook.es/aniridia

ANIRIDIAAEA

aniridia_spain


DELEGACIONES

Los días 24 y 25 de noviembretuvo lugar en Murcia el XCongreso Internacional de Enfer-medades Raras. Allí estuvo pre-sente nuestro Delegado Honorato.

En las ponencias que se desarrolla-ron intervinieron los mejoresinvestigadores y profesionales, deEspaña y Latinoamérica, abordan-

do temas como la genética, elgenoma, la problemática de losmedicamentos huérfanos y de usocompasivo, las bases de datos, etc.En el aspecto social se abordó lasexualidad en personas con unaEPF.

Activamente, participó en un tallersobre la comunicación en redes

sociales de las asociaciones deEPF, el cual le pareció muy intere-sante pues Internet y las RedesSociales en concreto, es una herra-mienta fundamental hoy en día.

DELEGACIÓN CANTABRIA

X CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

DELEGACIÓN COMUNIDAD VALENCIANA

Del 18 al 24 de septiembre elAyuntamiento de Nules celebro laSemana de la Salud, en la cual laAEA fue invitada a la VI Feria dela Salud, en la cual gracias a lacolaboración de la familia de unasocia estuvimos presentes y nosayudaron a seguir difundiendonuestra causa para llegar más lejosy cumplir nuestros objetivos.

FERIA SALUD NULES

ACTO RECONOCIMIENTO ENTIDADES SOCIALES DIPUTACIÓN DE CASTELLÓN

El viernes 3 de noviembre laExcma Diputación de Castellónrealizo el acto de reconocimiento a

las entidades sociales beneficiariasde ayudas sociales 2017, como hasido el caso de la Asociación

Española de Aniridia quehemos podido difundir lascampañas de Míranos.Mírales y Miramos por tusOjos en la provincia deCastellón.

A la entrega del Diplomaacudió el padre de una sociacon Aniridia, y que tras elacto nos envió el Diploma

en el cual se refleja que “LaDiputación de Castellón en reco-nocimiento a Asociación Españolade Aniridia por su labor social ypor hacer de esta tierra un lugarmejor para vivir”.

En este punto, queremos agradecerdesde la entidad tanto a esta fami-lia como a la familia de laDelegada de la ComunidadValenciana por aunar fuerzas conla AEA para lograr nuestros objeti-vos.


DELEGACIONES

Este año nos hemos presentado, encolaboración con nuestro delegadode Andalucía, a la Convocatoria deSubvenciones destinada a Enti-

dades y Asociaciones sin ánimo delucro, en régimen de concurrenciacompetitiva, aprobada por laDiputación de Granada, la cual ha

sido concedida favorablementepara presentar la Campaña Míra-nos, Mírales.

DELEGACIÓN ANDALUCÍA

MIRANOS. MÍRALES

DELEGACIÓN CASTILLA Y LEÓN

MEDIA MARATÓN DE VALLADOLID

Con motivo del año de la retina, elIOBA organizó un evento deporti-vo para darle relevancia y difu-sión: la ½ maratón de Valladolid.

A este acto nos invitaron a partici-par a través del espacio ONGdonde pudimos poner una mesacon material de divulgación, infor-mación y productos solidarios.

Todo ello fue posible gracias a laindiscutible colaboración de unade nuestras familias y voluntarios.¡Gracias por hacerlo posible!

SOMOS

Ambientair renueva su compromi-so con la investigación de lasEnfermedades Raras a través de sulínea de ambientadores 'Animika-dos Solidarios', un proyecto quehace un año unió a la empresa y ala familia FEDER para fomentar elimpulso de la investigación deestas patologías.

Gracias al impulso de este proyec-to han conseguido destinar tres mileuros a esta causa que es la bande-ra principal de FEDER este 2017 yla esencia de su Fundación.Conscientes de la problemáticacon la que conviven las familiascon enfermedades raras y dandocontinuidad a los frutos recogidosdurante este año, el proyecto conti-nuará activo durante 2018.

A través del mismo, la empresa

segoviana destinará 1euro por cadaAnimikado Solidariovendido a la causa. ElPresidente deFEDER, JuanCarrión, ha queridoagradecer aAmbientair su cola-boración durante todo el año ysobre todo “la implicación y soli-daridad que demuestran al colabo-rar con nuestra causa durante otroaño más, entendiendo que promo-viendo la investigación en enfer-medades poco frecuentes, seaumenta la capacidad del sistemade dar respuesta a las necesidadesmás urgentes: un diagnóstico pre-coz, tratamientos adecuados y unaatención social que desde un enfo-que integral de respuesta a la pro-blemática”.

El divertido ambientador de vari-llas está decorado con los dibujosde Mónica Carretero, una ilustra-dora de cuentos infantiles. Elaroma está personalizado para lacausa con un olor a té verde-lima ydisponible por menos de nueveeuros en diferentes plataformas.

Todos aquellos que quieran hacer-se con su fragancia solidaria pue-den adquirir el producto y colabo-rar con la causa en la webhttp://animikadosolidario.comEl

FEDER (FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS)

AMBIENTAIR RENUEVA SU COMPROMISO CON LA INVESTIGACIÓN

“THE WEIRDOS” EL LADO ROCKERO DE LA INCLUSIÓN EDUCATIVA EN ER

El cortometraje “The Weirdos”busca concienciar a los más jóve-nes sobre la problemática queenfrentan quienes, con su edad,conviven con una enfermedad rara(ER). El objetivo principal esfavorecer así su inclusión en elaula, apostando por el valor de ladiversidad.Son cinco protagonistas de estapieza audiovisual: Laura, que esuna empollona; Quique, que es elmás rockero; Raúl, que vive ena-morado; Adrián, que adora el fút-bol, y Mónica, la más popular detodos. Con ello, lo que «queremostrasladar es que todos somos úni-

cos e irrepetibles de una forma uotra, más allá de si convivimos ono con una enfermedad» explicaJuan Carrión, Presidente de nues-tra Federación y Fundación.De hecho, uno de los cinco prota-gonistas convive con una enferme-dad poco frecuente, una caracterís-tica que se desconoce al principiode la narración, ya que «no haynada más frecuente que un adoles-cente raro» resume Carrión.La pieza da un nuevo giro al pro-yecto ‘Asume un reto poco fre-cuente’ que se viene desarrollandodesde el año 2014 en los últimosniveles de Primaria, Secundaria y

Bachillerato. Entre sus principalesobjetivos se encuentra el refuerzode la empatía y la creatividad delos más jóvenes a través del des-arrollo, desde la planificación yhasta la ejecución, de diversasactividades solidarias: role-pla-ying, videoforums, conciertos,mercadillos o pruebas deportivas.A pesar de las diferencias de todoslos protagonistas, cada uno com-parten una misma pasión: la músi-ca. Ha sido este detalle el que hamotivado a Pignoise, reconocidabanda del panorama nacional, aponer la banda sonora a “TheWeirdos”.

SOMOS

X Congreso Internacional deEnfermedades Raras se cele-bró el 24 y 25 de noviembre,siendo el balance final muypositivo y las miras puestasya en la siguiente edición.Durante las jornadas delviernes y sábado, más desesenta ponentes han desfi-lado por ese foro, organiza-do por la Asociación de Enfer-medades Raras D´Genes y laUniversidad Católica San Antoniode Murcia (UCAM), en cuya sedeha tenido lugar. Entre ellos, inves-tigadores y especialistas médicosen enfermedades raras, represen-tantes de la administración, profe-sionales de la educación o el traba-jo social, que han ido exponiendoactualizaciones en investigación onuevas terapias, así como proyec-tos o herramientas en el abordajede los afectados por estas patologí-as.Pero sobre todo, hay que destacarla presencia de representantes demás de medio centenar de asocia-ciones de pacientes, y de afectadosy familiares, que ponen el rostro aestas patologías pero sobre todo lavoz porque sus testimonios y susexperiencias son claves para avan-zar en conocer la realidad y lasnecesidades de este colectivo.Durante las jornadas, el XCongreso ha contado ponentes quehan expuesto actualizaciones enenfermedades raras y han habladode aspectos tan importantes comomedicamentos huérfanos y de lasituación en que se encuentran enla actualidad en España; han trata-do aspectos relacionados con el

área social como las figuras de latutela, curatela e incapacidad, lasexualidad o programa de inclu-sión social para el acogimiento demenores con enfermedades raras;o han dado cuenta de actualizacio-nes en diagnóstico en determina-das patologías. Además, se han lle-vado a cabo talleres sobre terapiasno farmacológicas como la musi-coterapia, atención temprana, psi-cología y redes sociales.Asimismo, hay que destacar loslogros de D´Genes X Frágil, queha propiciado un importante forocon la celebración del III CongresoNacional de esta patología, en elque se dio cuenta precisamente dela próxima apertura del nuevoCentro Multidisciplinar de aten-ción integral a afectados porSíndrome X Frágil y otras enfer-medades raras “Pilar Bernal”, uncentro que va a ser innovador ypionero y se va a convertir en unreferente nacional en atencióntemprana e integral a afectados porpatologías poco frecuentes y susfamilias.Una nueva edición que ha permiti-do la convivencia de afectados ysus familias con otras realidades,un marco de encuentro que ayudaa comprobar que no se está solo en

este camino y que ha permi-tido compartir dos díasentrañables en los que se hainsistido en la necesidad deinvestigación o búsqueda deconocimiento para avanzary ofrecer un futuro de espe-ranza a afectados y sus fami-lias.Este año, este congreso ha

celebrado además su décima edi-ción, un número redondo que hainvitado a reflexionar y a echar lavista atrás y rememorar el comien-zo de una aventura, la organiza-ción de un congreso que aúne enun mismo espacio a algunos de losagentes más importantes implica-dos en materia de enfermedadesraras, afectados y familias, investi-gadores, administración, industriafarmacéutica y que destaca por elalto número de estudiantes inscri-tos, un buen augurio por cuanto setrata de los profesionales del futu-ro. Por todo ello, este congreso,desde sus comienzos hace diezaños, ha crecido y se ha convertidoen todo un referente a nivel nacio-nal e internacional.Por eso, desde el comité organiza-dor quieren agradecer el apoyo yayuda a todas las instituciones yentidades y asociaciones colabora-doras, así como a todas las perso-nas particulares, por su apoyo yayuda a la familia D´Genes parapoder llevar a cabo este X Con-greso. Un sueño que se hizo reali-dad hace años y después de diezediciones se ha consolidado paracontinuar cumpliendo el objetivode ayudar a personas y familias.


EL X CONGRESO INTERNACIONAL DE ER PRIORIZA LA INVESTIGACIÓN

SOMOS

Desde FEDER, con el apoyo de lacompañía biotecnológica Shire,celebramos este año la III Con-ferencia EUROPLAN. Los resul-tados, que se presentaron a prime-ros de diciembre. Se analizó laevolución en la atención sanitariaque se presta en nuestro paístomando como punto de partida laúltima edición de la conferencia,que se celebró en 2014.Para ello, este año se profundizóen el funcionamiento de losCentros, Servicios y Unidades deReferencia y el papel de nuestropaís en las Redes Europeas deReferencia. Los CSUR del Sis-tema Nacional de Salud (SNS)nacen para responder a la necesi-dad de garantizar una atenciónsanitaria de calidad a las personasque conviven con enfermedadesque, por sus características, preci-san de cuidados de elevada espe-cialización, como ocurre con lasER.Por su parte, las Redes Europeasde Referencia, conformadas este2017, son redes virtuales que reú-nen a proveedores de asistenciasanitaria de toda Europa para hacerfrente a esas patologías que, ade-más de un tratamiento altamenteespecializado, requieren una granconcentración de conocimientos yde recursos.La relación entre CSUR y ERNsconfigura, junto a la investigacióny el acceso a diagnóstico y trata-miento, uno de los ejes de esta edi-ción de EUROPLAN, una herra-mienta con la que reunir a todoslos agentes implicados en el abor-daje de las enfermedades raras y

trabajar en el desarrollo de pro-puestas que se eleven a todos lospaíses de la UE.«El último informe EUROPLANponía de relieve algunos de losprincipales problemas a los queaún a día de hoy seguimos hacien-do frente» explica Juan Carrión,Presidente de nuestra Federación yFundación. Con estas palabras hahecho referencia al proceso dedesignación y la transferencia decompetencias a las autonomías,que han llevado a los pacientes adestacar sus dificultades en el pro-ceso de derivación.A ello se suma, además, «el hechode que en 2016 los Fondos deCohesión Sanitaria, destinados a lasostenibilidad de los CSUR, pasa-ran a ser una partida extra presu-puestaria, lo que acrecentó las difi-cultades, también de comunica-ción y coordinación» analiza nues-tro Presidente. Hoy, «si bien dichofondo se ha reincorporado de lasarcas públicas de este año, lo hahecho con una partida insuficienteen comparación con la dotacióninicial del fondo, de 150 millo-nes».En este marco, «la convocatoria alas Redes Europeas de Referenciaha tenido un papel fundamentalpara poder de relieve la importan-cia de fortalecer nuestros CSUR»valora Carrión.El Presidente de nuestra Federa-ción ha hecho referencia así a estosdos últimos años, ya que la convo-catoria fue lanzada en 2016 y se haresuelto este mismo 2017, acep-tando la participación de Españaen 17 de 24 de las redes que se han

creado. Un avance que se ha des-arrollado en paralelo a la moviliza-ción social impulsada por laFederación, que durante el añopasado se centró en la necesidadde impulsar el trabajo en red anivel nacional, pero también inter-nacional mediante estas redes.Una movilización que alcanzó sumáxima «con la campaña‘Creando redes de esperanza’ enun momento en que España nocontaba con todos los criteriospara participar en todas las redesque se planteaban desde Europa yque respondían a grupos de patolo-gías concretos» en palabras deCarrión. Un año después, la noticiase completa con la aprobación de28 nuevos CSUR tras el ConsejoInterterritorial que se celebró elpasado mes de junio.El trabajo del movimiento asocia-tivo por defender los derechos dequienes conviven con enfermeda-des raras en nuestro país «ha per-mitido que hoy podamos hablar dela designación de nuevos CSUR yde nuestra participación en lasERNs», dos noticias que «sin dudaalguna, acogemos con muchaesperanza» refleja Carrión.

No obstante, «aún nos queda mu-cho que avanzar para decir que laatención integral y multidiscipli-nar en ER es una realidad» explicael Carrión a la par que concretaque «precisamente por eso, hoymás que nunca, la III ConferenciaEUROPLAN nos servirá paraplantear un antes y un despuéscomo hicimos ya en 2014».


EUROPLAN ANALIZA LOS TRES ÚLTIMOS AÑOS DE ATENCIÓN SANITARIA

SOMOS

El pasado 12 de octubre se celebróen todo el mundo el Día Mundialde la Visión, con la idea de con-cienciar a la población sobre lanecesidad de mantenerse alertafrente a los procesos oftalmológi-cos que insidiosamente afectan a lavisión, sin apenas producir sinto-matología hasta fases muy avanza-das, cuando ya la progresión haciala ceguera puede ser irreversible.Año tras año se está insistiendo enla necesidad de las revisiones

periódicas para que estas“cegueras evitables” sediagnostiquen lo más pre-cozmente posible, con elfin de mejorar las posibili-dades del tratamiento.Este año, la Fundación dela Sociedad Española deOftalmología, junto a Real

Academia Nacional de Medicinade España, ha querido ir un pasomás allá y transmitir a la sociedadque, además de estos procesos tangraves que afectan a un grannúmero de personas, hay otrosque, por presentarse con una bají-sima frecuencia, son todavía másdesconocidos para el público engeneral, pero son igualmente trau-matizantes para aquel que lospadece, con el inconveniente aña-dido de que su escasa presencia los

hace invisibles y apenas se dedicanesfuerzos para intentar darles unasolución.Por ello, sin olvidar las causas másfrecuentes de ceguera, en esta oca-sión la reunión ha incluido, en unaprimera parte, las enfermedadesraras, reivindicando para ellas untrato similar al que cada día ocu-pan la casi totalidad de las consul-tas y actuaciones quirúrgicas deconsultorios y hospitales.Como en años anteriores, hemosquerido contar con la presencia detodas las asociaciones de pacientesque han aceptado colaborar connosotros, para alcanzar la máximadifusión de todas estas iniciativasque pretenden ayudar a que, en lospróximos años, se pueda hacerdesaparecer de nuestro entorno lascegueras evitables…

ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA

ME PONGO #ENTUSOJOS: DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN

ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA SE ADHIERE AL AÑO DE LA RETINA

La Asociación Acción VisiónEspaña, que incorpora ya a 9entidades de pacientes y quedesarrolla su actividad en elámbito de la baja visión, seadhiere a la celebración enEspaña del Año de la Retina,evento declarado por elMinisterio de Sanidad, Ser-vicios Sociales e Igualdad paraeste 2017.

“Es importante para las perso-nas y familias con baja visiónpor situaciones derivadas depatologías de retina tener lavisibilidad que puede darnoseste evento, -declara José María

Casado, presidente de AVE-, almismo tiempo que las entidadesque las representamos tenemosla obligación de participar detodas estas iniciativas”.

Sólo un 10% de las personascon patologías en la retina sonciegas legales. El resto, más deun millón de personas, son per-sonas en situación de bajavisión. Situación no reconocidade manera genérica en Españay, por ello, situación a la que nose le presta ni la atención ni losrecursos necesarios. De ahí laimportancia de aprovechar bienesta declaración de ‘2017, año

de la Retina en España’.

Un año para luchar por nuestrosderechos. Es necesario que sereconozca la situación de aque-llas personas con baja visión,que son personas que no sonciegas pero tampoco ven bien.Existe una situación intermediaen la que vemos, pero vemosmal, dependiendo muchas ve-ces de las circunstancias, talescomo si es de día o de noche, sies un día soleado o nuboso o sitenemos que realizar algunaactividad específica como leer,desplazarnos por la calle, usarlos transportes, cocinar o ir de

SOMOS

compras. Para que nuestra con-dición de ciudadanía sea equita-tiva, debe reconocerse esta con-dición visual de baja visión. Esel primer paso para garantizarnuestro derecho a participar enuna vida social activa.

Un año para trabajar por ponerlas bases para una buena aten-ción sociosanitaria. Nuestra rea-lidad no comprendida, tampocoestá adecuadamente atendida,tanto en aspectos sanitarioscomo en los temas sociales deinformación, ayudas técnicas yeconómicas, valoración de ladesventaja de nuestra realidaddiaria y, por supuesto, con pla-nes específicos para una aten-ción integral de nuestra condi-ción de baja visión. Incorporaren la cartera de servicios sanita-rios la rehabilitación visual,sería un gran avance en estecampo.

Un año para hacer comprendera la sociedad española cómo esel día a día de las personas conbaja visión. En general, lasociedad piensa que las perso-nas o ven o no ven. Ante estasimpleza, nuestra actuación vadirigida a sensibilizar sobre lasdiferencias cotidianas en elaspecto visual que tenemos ennuestra vida aquellas personascon limitaciones visuales en ellimbo de “veo, pero no veobien”. El acceso de forma autó-noma al trabajo, al ocio compar-

tido, al uso de las tecnologíasson características de una socie-dad inclusiva y respetuosa conlas situaciones personales de laspersonas que conviven en ella.

Un año para potenciar la inves-tigación. Existe, aún, muchodesconocimiento sobre las cau-sas que pueden llevar, a travésde una patología de retina, a unasituación de baja visión; existeaún más desconocimiento decómo funcionan las diez capasde la retina para efectuar su fun-ción completa para hacer quelas imágenes lleguen al áreacerebral de la visión; y existe,aún más desconocimiento decómo hacer para que los des-arreglos, pérdidas y malos fun-cionamientos de todo este siste-ma visual pueda reconducirse.Investigar en fármacos, en ciru-gía, en tecnología o en genéticarelacionada con la funciónvisual es hoy imprescindiblepara que la esperanza en recu-perar o en mantener una buenavisión sea real. Mantengamos ellema ‘en la investigación estánuestra esperanza’.

Un año para promover accionesde prevención y promoción dela salud visual. Es mejor, comose dice, prevenir que curar.Todo lo que hagamos para quelas personas conserven suvisión en buen estado, hará quela población tenga una mejorsalud visual, con el consiguien-

te menor coste en campos tandiversos como el de la educa-ción, la sanidad, el empleo o lagestión social. Campañas deautocuidado y de técnicas deprevención sencillas, ayudaránen este objetivo.

Un año para compartir expe-riencias, valores e ilusiones. Lasasociaciones, las familias y laspersonas que estamos en estesector social de las limitacionesvisuales graves necesitamoscompartir nuestra vida, nuestromodo de enfrentarnos a estassituaciones diarias, nuestras ilu-siones. Necesitamos relacionar-nos, conocernos, ponernos caray convivir, también, con perso-nas que nos acompañen en estascircunstancias, dando sentido alos encuentros sociales, técni-cos, divulgativos y de ocio.

Un año para todos: ‘Tu visiónnos une’. En definitiva, nos pro-pusimos que fuera un año deconvivencia entre todas las per-sonas de nuestros entornos, enel que hubiera un nexo de uniónque es nuestra capacidad visual,sea la que sea, mucha o poca oninguna. Intentar que, en estasociedad, aprovechando el añode la retina, las diferencias ten-gan su valor de unidad y no seanmotivo de discriminación.Construyamos una sociedadinclusiva, donde lo diverso y loespecial tengan su sitio y apor-ten para el bienestar común.

ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA

SOMOS

La Asociación Visión España conel patrocinio del Real Patronatosobre Discapacidad y el soporte dela Asociación Española de Ani-ridia y la Asociación AMIRES, or-ganizaron el pasado noviembre enMadrid, en el Hospital Clínico SanCarlos la exposición “MiradasCercanas” que se ha celebrado enmás ciudades españolas con elobjetivo de sensibilizar sobre laBaja Visión y las patologías aso-ciadas a ella, para que la gran ma-yoría pueda entender desde diver-sas fotografías qué supone teneruna enfermedad asociada a la vi-sión, cómo se ve el mundo conRetinopatía, Miopía Magna… y

cómo sería la visión de la mismaimagen sin ella.

Esta exposición se inauguró el 13de noviembre y dicha iniciativa seenmarcó dentro de la jornada deldía 16 de noviembre organizadapor el Hospital Clínico San Carlos“Modelo de asistencia al pacientediabético para dar respuesta a suedema macular en Madrid” dondehablaron de las maneras más efi-cientes de abordar estas patologíascrónicas, de la importancia decoordinación entre los dos nivelesasistenciales, etc. Estuvieron pre-sentes varios doctores y expertosen oftalmología y Baja Visión, y

donde también habló el presidentede la Asociación Visión España,José María Casado.

La Asociación Española de Ani-ridia, como miembro fundador yde la Junta Directiva de la Asocia-ción Visión España, estuvo cola-borando con esta propuesta paraaumentar la empatía de la ciudada-nía ante la Baja Visión y patologí-as Asociadas, objetivo que preten-demos seguir trabajando en elnuevo año que entra: Se estimaque en España hay más de un mi-llón de personas con Baja Visión,por lo que la visibilidad de estetipo de actos es fundamental.

EXPOSICIÓN “MIRADAS CERCANAS” Y JORNADA “MODELO DE ASISTENCIA ALPACIENTE DIABÉTICO PARA DAR RESPUESTA A SU EDEMA MACULAR EN MADRID”

SOMOS

Aniridia Bélgica (support group) http://www.aniridie.beAniridia Bulgaria. http://aniridiabg

Aniridia Dinamarca. http://www.aniridi.dk/Aniridia Finlandia. http://www.aniridia.fi/Aniridia France. Geniris. www.geniris.fr

Aniridia Alemania. https://aniridie-wagr.deAniridia Italiana. http://www.aniridia.itAniridia Noruega. http://www.aniridi.noAniridia Rusia. http://www.aniridia.ru/ru

Asociación Española de Aniridia. www.aniridia.esAniridia Suecia. http://www.srf.nu/aniridi

Aniridia Reino Unido. https://aniridia.org.uk/

Y tiene miembros afiliados y personas de contacto o representantes en diferentes países europeos como:Croacia, Estonia, Georgia, Grecia, Holanda, Hungría, Islandia, Lituania, Malta, Moldavia, Polonia, Portugal,República Checa, Rumanía, Serbia, Suiza y Ucrania (ver www.aniridia.eu), y más allá de Europa, como Irán,Kazajstán , Egipto, Dubai, Etiopía, Filipinas, India, Israel, Turquía, además de países latinoamericanos, comoArgentina, Méjico, Puerto Rico, Uruguay, Venezuela, Colombia, Chile y Perú.

ANIRIDIA EUROPA

PROMOVER LA CREACIÓN DE REDES DE PACIENTES

Aniridia Europa ha realizado un gran esfuerzo en acompañar a las personas con aniridia, de cualquier partedel mundo, especialmente en aquellos países donde no existe asociación de aniridia, para apoyar a las perso-nas con aniridia y que no se sientan solas, y para ello se ha dedicado a crear redes de pacientes y grupos deayuda mu-tua, al mismo tiempo que ha multiplicado su presencia en numerosos países de todo el mundo. Actualmente, la Federación Europea de Aniridia cuanta con 12 asociaciones nacionales de aniridia, comomiembros de pleno derecho en:

PARTICIPACIÓN EN LOS PRINCIPALES CONGRESOS EUROPEOS DE OFTALMOLOGÍA

Así mismo, en este trimestre,Aniridia Europa se ha centradoen aumentar su presencia enreuniones y congresos científi-cos, como son:

- EPOS. Congreso de laSociedad Europea de Oftalmo-logía Pediátrica, 30 de agosto-1de septiembre en Oxford (ReinoUnido), representado por KatieAtkinson, presidenta de Ani-ridia Network UK, asociaciónde aniridia en el Reino Unido.

ESA. (Congreso de la Aso-cia-

ción Europea de Estrabismo)del 13 al 16 de septiembre enOporto (Portugal), representadopor Rosa Sánchez de Vega, pre-sidenta de Aniridia Europa.

En ambos congresos, se contócon una mesa informativa, juntocon Albinismo Europa, desde laque se tuvo la oportunidad dedifundir información y contac-tar con oftalmólogos y rehabili-tadores visuales de baja visión,procedentes de todo el mundo.Todos aquellos con los quepudimos hablar, nos comenta-

ron que habían tratado a niñoscon aniridia.

SOMOS

ESCRS. Congreso Europeo dela Sociedad de Cirugía Refrac-tiva y Cataratas, del 7 al 11 deoctubre en Lisboa (Portugal),donde se distribuyeron folletosinformativos de AniridiaEuropa.

Tiflonova 2017.

Aniridia Europa estuvo presenteen esta quinta edición de laexposición de tiflotecnologia,donde se distribuyó informa-ción y donde pudo conocer losúltimos avances en aparatos ydispositivos que mejoren lacalidad de vida de las personascon aniridia

En esta ocasión, la exposición,bajo el lema “TifloInnova 5.0,tuvo lugar los días 17-19 no-viembre en el Complejo De-portivo y Cultural (CDC) de la

ONCE, en el Paseo de la Ha-bana en Madrid, en la que sedieron cita las principales em-presas del sector en todo elmundo, cabe destacar, materialescolar, bastones de nuevosmateriales, , impresoras en brai-lle, pizarras electrónicas, tele-lupas, que permiten ampliación

y también leer del texto, etc.

Gafas ORCAM

OrCam MyEye es un dispositi-vo portátil que incorpora unacámara inteligente, que recono-ce texto, caras y productos yconvierte la información visualen mensajes de voz que se escu-chan a través de un auricular.Con una avanzada tecnología,proporciona una mayor autono-mía, gracias a su discreta plata-forma y un sencillo interfaz defácil manejo que facilita lastareas cotidianas de las personascon discapacidad visual.

En este expositor, tuvimos la

oportunidad de probar dichasgafas con cámara incorporada ypudimos comprobar que sólocon apuntar con el dedo o con eldispositivo a un objeto, éste leíael texto que tenía enfrente, lomismo con las personas: podíasgrabar el nombre de la personaque tenías delante y cada vezque la apuntabas, te decía sunombre, muy adecuado parareconocer vecinos. Lo mismosucede con los objetos, muy útilpara el supermercado o tiendas

en general.

- Lupas electrónicas

Reham Eelctronics. Desarrolla-dor y fabricante de lupas elec-trónicas de mano y de mesa, asícomo de dispositivos de lectura.Lupas electrónicas, con variosaumentos, que se pueden llevaren el bolso o bien acoplarlas auna pantalla y que, al hacer unafoto al texto, pueden leerlo.Estas lupas portátiles llevan sonde duración limitada y cuyasbaterías deben cargarse en la redeléctrica.

Tele-lupa

Enhanced Vision desarrollalupas TV de mesa y portátiles,con colores y contrastes de altadefinición, además de otros pro-ductos para baja visión:, OCR apágina completa, sistema portá-til con Wi-Fi incorporado, lectorportátil de página completa, etc.

Para mayor información sobrela exposición: http://tifloinno-va.once.es/es/expositores/lista-de-expositores-1

Applicaciones para móviles,con distintos fines.

Para moverte por la calle, en elmetro o en transporte público.

Ver todas las App en:Applicaciones http://tifloinnova.once.es/es/expositores/lista-de-apps

SOMOS

EURORDIS comenzó a poneren marcha el pasado lared Defensores Parlamentariosde las Enfermedades Raras, unared de miembros del parlamentoeuropeos y nacionales que abo-gan por mejorar la vida de laspersonas con enfermedadesraras.

A través de la red, EURORDISpretende reunir a los miembrosdel parlamento para garantizaruna acción local e internacionalfuerte, configurar la aportaciónpolítica para la legislación pre-sente y futura e integrar lasenfermedades raras en las polí-ticas relevantes a todos los nive-les.

El acto incluyó una presenta-ción de los resultados más des-tacados de la primera encuestaeuropea sobre el impacto de lasenfermedades raras en la vidadiaria, llevada a cabo por RareBarometer Voices, iniciativa deEURORDIS.

¿Por qué una red de Defenso-res Parlamentarios de Enfer-

medades Raras?

Durante los últimos 20 años, lasinstituciones de la UE hanhecho grandes esfuerzos porelaborar una normativa innova-dora en apoyo a las enfermeda-des raras y los medicamentoshuérfanos. Sin embargo, a pesarde los avances en estosaños, todavía persisten muchosgrandes retos para los ciudada-nos europeos con una enferme-dad rara.

Estos retos plantean cuestionesimportantes respecto a qué máspodría hacer la Unión Europeapara generar avances o erradicarlas desigualdades en investiga-ción, acceso a medicamentos, yasistencia sanitaria y socialentre los Estados miembros ydentro de los mismos.

La red de Defensores Parlamen-tarios de las Enfermedades Ra-ras servirá para afrontar estos

retos fomentando la colabora-ción transfronteriza. Leer mássobre las misiones de la red.

Anima a tu representante a con-vertirse en Defensor Parlamen-tario de las Enfermedades Ra-ras. Si deseas animar a un dipu-tado o eurodiputado local a con-vertirse en miembro de la red deDefensores Parlamentarios delas Enfermedades Raras, ponteen contacto con Clara Hervás,Public Affairs Junior Manager([email protected]),quien puede proporcionartetoda la información y materialesque necesites para contactar contu diputado o eurodiputado.

También puedes leer el docu-mento conceptual para conocermás sobre las oportunidades delas que se pueden aprovecharlos miembros de la red al con-vertirse en Defensor Parlamen-tario de las EnfermedadesRaras.

http://ow.ly/YJMO30gUA31

EURORDIS

NUEVA RED DE DEFENSORES PARLAMENTARIOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

https://www.eurordis.org/es/news/nueva-red-de-defensores-parlamentarios-de-las-enfermedades-raras

SOMOS

EURORDIS

¡NUEVA INFOGRAFÍA DE EURORDIS: RESULTADOS DE LA ENCUESTA SOBRE ELIMPACTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA VIDA DIARIA!

EURORDIS crea una nuevainfografía explicativa de cómoes la vida cotidiana y su día adía para una persona con unaER, para que de forma más grá-fica y de un simple vistazo sepueda entender por todos cómoes vivir con una enfermedadpoco frecuente.

A través de la plataforma: “RareBarometer Voices” EURORDISplanteó una encuesta online(más de 3000 cuestionarios, en42 países, en 23 idiomas) paraanalizar el impacto de las ER envarias áreas, incluyendo la coor-dinación del cuidado y atención,salud mental, empleo e impactoeconómico. Podéis ver el infor-me completo en

eurordis.org/voices#studies

Os presentamos los datos másrelevantes obtenidos:

Alrededor de 30 millones depersonas viven con una enfer-medad rara (ER) en Europa, yse calcula que unos 300 millo-nes en todo el mundo.

Lamentablemente aún no hayuna cura para la gran mayoríade las ER y sólo unos pocos tra-tamientos están disponiblespara patologías concretas.

Las ER tienen un serio impacto

en la vida cotidiana.

7 de cada diez pacientes y cui-dadores ven reducida o paradasu actividad profesional debidoa la ER.

Dos tercios de los cuidadorespasan más de 2 horas al día contareas relacionadas con la enfer-medad

8 de cada 10 pacientes y cuida-dores tienen dificultades a lahora de completar sus activida-des diarias (tareas domésticas,

cocinar, comprar, etc.)

Las personas con ER tienes 3veces más probabilidades que elresto de la población de sentirsetristes o deprimidos.

Todo esto debe ayudarnos aentender el contexto de una per-sona con ER para poder apoyar-le para su desarrollo personal,profesional y emocional. Es unatarea de profesionales, familia-res, y de todos los actores socia-les en general, porque nos afec-ta a todos y entre todos pode-mos y debemos enfrentarlo.

PLAN DE VOLUNTARIADO A.E.A.

¿Tienes tiempo libre? ¿Por quéno ser voluntario? ¿Te gustaríacolaborar por una buena causa yque tus acciones tengan impactoy repercusión positiva no sólopara ti mismo, sino sobre losdemás?

Desde la Asociación Españolade Aniridia queremos hacer unllamamiento a todos vosotros:socios, familiares y cualquierpersona solidaria que quieracolaborar para promover la sen-sibilidad, la visibilidad y laempatía con nuestra causa a tra-vés de las actividades de nuestraentidad. Necesitamos vuestracooperación para hacerlo posi-ble, para poder darle forma ydifusión a nuestra misión, paraser el soporte y motor de lasactividades, para haceros partí-cipes y para llegar a cualquierlugar, aún más lejos. Porquenada se hace solo, porque nece-sitamos recorrer el camino avuestro lado, porque mientrasmás seamos, más ruido hare-

mos, y más fácil será avanzar,porque juntos es posible.

¿Cómo puedes ayudarnos ycolaborar con la Aniridia? Esmuy sencillo, tan sólo debesponerte en contacto con la AEAa través del teléfono 913303872o 681025553, o a través delcorreo electrónico: [email protected] para mostrar tuinterés y disponibilidad paraconvertirte en voluntario yemplear tu tiempo de maneraconstructiva y enriquecedora nosólo para ti mismo, sino paraaportar tu granito de arena enbeneficio de otras personas, quenos permita avanzar en pos denuestros objetivos para mejorarla calidad de vida de personascon Aniridia, aumentar losrecursos, que se nos conozca entodos lados y que podamosampliar la empatía y solidari-dad.

Este año que entra queremoscelebrar con vosotros el Día

Internacional de los voluntarios,que como sabéis se celebra el 5de diciembre, porque sin vos-otros nuestros objetivos no severían cumplidos. Por eso que-remos darle toda la relevancia yel agradecimiento merecido,queremos cuidaros y caminarcon vosotros en las diversasactividades que nos propone-mos para el nuevo curso: elEncuentro Anual de menores,jóvenes y familias con Aniridia,carreras deportivas para la pro-moción de la Aniridia, concier-tos solidarios, mercadillos, díainternacional de la Aniridia, etc.Os iremos informando y promo-cionando cada una de las accio-nes.

¡Contamos con todos y cada unode vosotros! ¡Actívate con no-

sotros!

PROMOCIÓN DE LA INVESTIGACIÓN

Le agradecemos que responda bre-vemente a estas preguntas queserán publicadas en el Boletín deNavidad 2017 de la AsociaciónEspañola de Aniridia.

1) ¿Nos podría comentar cómosurgió su interés y especializa-ción por la oftalmología?

Claro, es muy fácil. Mi padre eraoftalmólogo y durante la carrera,me puso en contacto con mi maes-tro el Profesor Diego Díaz Do-mínguez, un catedrático sevillano,jubilado, que estaba en la ClínicaUniversitaria de Navarra y quemarcó mi vida logrando que meenamorara de esta especialidad.

2) ¿Cómo entró en contacto conla Aniridia y con la AsociaciónEspañola de Aniridia?

A través de la Red Temática delInstituto de Salud Carlos III y denuestra actividad en trasplantes decélulas madre para las insuficien-cias límbicas.

3) Sabemos que, gracias a susesfuerzos pioneros en España,por primera vez la Aniridia pasaa ser reconocida en una Uni-ver-sidad, gracias al convenio decolaboración con la AsociaciónEspañola de Aniridia y los crédi-tos reconocidos para los alum-nos. ¿En qué punto se encuentraesta iniciativa?

La verdad es que la iniciativa ha

partido de una alumna de Me-dici-na, Raquel Gómez de León que haconseguido despertar el entusias-mo de un grupo de alumnos, dealrededor de 15 personas, dispues-tos a echar una mano a lasAsociaciones de Pacientes y muyen primer lugar a la de Aniridia.

4) ¿Nos podría resumir qué esOftared?

Es la Red Temática de Investi-gación Cooperativa Sanitaria delInstituto de Salud Carlos III, dedi-cada a la Oftalmología. Existen 14redes nacionales y esta es la dedi-cada a la investigación traslacionalen Oftalmología y Ciencias de laVisión. Se inició en 2002 y ahoracuenta con 23 grupos. Es un orgu-llo poder decir que esos grupos sonde los más destacados del panora-ma nacional. Los que deseen sabermás pueden hacerlo en www.ofta-red.com.

5) ¿Por qué es importante el pro-yecto “ONERO” para las enfer-medades raras oculares y, enconcreto, la Aniridia?

En España hay un registro nacio-nal de enfermedades raras, ubica-do en el Instituto de Salud CarlosIII, pero en estos momentos derecortes, no parece probable quedesde la administración central sevaya a potenciar. Y hace falta quelos pacientes estén perfectamenteregistrados, fenotípica y genotípi-camente, si se desea acceder a las

llamadas “terapias avanzadas” queya están llamado a la puerta. Poreso estamos impulsando la crea-ción de un observatorio, que esuna actividad de las propias aso-ciaciones, para facilitar la recogidade información y su posterior difu-sión a la sociedad. La idea no esmía sino de una buena colaborado-ra de Oftared, Charo Martin y nopretende sustituir, sino comple-mentar la labor del RegistroNacional.

6) ¿Hay algún estudio relevantey actual sobre la Aniridia quequiera mencionarnos?

Creo que el ultimo que se ha subi-do al blog, en el que se valoran losriesgos de los denominados irisartificiales.(mirad el blog aquí: http://aniri-diayciencia.blogspot.com.es/ )

7) ¿Qué recomienda a una per-sona con Aniridia? (Tratamien-tos, terapias…)

Que se asocie inmediatamente y seponga en manos de un profesionalcon experiencia y sobre todo consentido común. Y que se informebien de su enfermedad.

8) ¿Cuál augura que será la línea

CONVENIO COLABORACIÓN CON OFTARED

Entrevista al Prof. Dr. D. J.C. Pastor, fundador del IOBA (InstitutoUniversitario de Oftalmobiología Aplicada), catedrático de la

Universidad de Valladolid y Jefe del Servicio de Oftalmología delHospital Clínico de Valladolid.

INNOVACIÓN E INVESTIGACIÓN

de investigación en pacientes conAniridia?

Las líneas de investigación debendepender, en mi opinión, de las ne-cesidades de los pacientes. Hastaahora nos han comentado dos: laterapia con células madre para lasinsuficiencias límbicas y la incor-poración de lágrimas artificialesque tengan una composición ade-cuada a sus necesidades. Cualquierotra iniciativa que salga de la aso-ciación será cuidadosamente eva-luada.

9) ¿Por qué es importante el Es-tudio Genético para una personacon Aniridia? ¿Qué opina de laterapia génica en pacientes conAniridia? ¿Será posible algúndía?

La terapia génica necesita obliga-toriamente un correcto genotipado.

Hasta ahora las medidas terapéuti-cas que tenemos son paliativas. Eltratamiento ”de verdad” llegarápor la terapia génica. ¡Y no dudoque llegará!

10) ¿Qué es el IOBA y qué fun-ciones realiza?

Es un Instituto Universitario de laUniversidad de Valladolid dedica-do a la investigación en Oftalmo-logía y Ciencias de la Visión y a sutraslación hacia el diagnóstico, tra-tamiento y rehabilitación de lospacientes. Nació en Diciembre de1994 por un Real Decreto tras deli-beración del Consejo de Ministros.

11) ¿En qué consiste su colabo-ración con la AsociaciónEspañola de Aniridia?

Estamos intentando, gracias a Ra-

quel Gómez de León que los oftal-mólogos españoles aumenten suconocimiento sobre la Aniridia ysobre qué hacer con los pacientesde esta patología. El hecho de quesea poco frecuente, hace quemuchos profesionales desconoz-can su existencia y sobre todo des-conozcan que hay una asociación adónde dirigir, fundamentalmente alos padres, para que puedan recibiruna ayuda especializada.

12) ¿Algún comentario más quedesee añadir?

Simplemente felicitar a la Aso-cia-ción Española de Aniridia por sugran dinamismo y pedirles quesigan apoyando la creación y des-arrollo del Observatorio. Y dadaslas fechas en las que estamos,hacerles llegar a todos mis mejoresdeseos de Felices Fiestas y unmagnífico 2018.

PREMIO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ANIRIDIA PROF. JUANMURUBE DEL CASTILLO 2017

La Asociación Española de Aniridia ha convocado comocada año el Premio a la Investigación en Aniridia con la

doble finalidad de estimular la difusión y el conocimiento deesta alteración ocular de baja incidencia entre la clase médi-

ca y oftalmológica y, simultáneamente, para reconocer lalabor que se está realizando en la investigación de su etio-patogenia, de su pronóstico y de nuevas formas de trata-

miento. Este año el premio ha quedado desierto.


CONVOCATORIA PREMIO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ANI-RIDIA PROF. JUAN MURUBE DEL CASTILLO 2018

Invertir en Investigación de una patología como laAniridia, asociada a otras tantas enfermedades oftal-mológicas es un avance seguro, no sólo la Aniridia, sino en todas aquellas problemáticas que lamentable-mente, alteran el pronóstico de ésta.La capacidad visual plena es el resultado de una sen-

cilla fórmula matemática: investigación + preven-ción.

La A.E.A. se complace en invitarle a participar en laedición 2018 de las siguientes convocatorias abiertasa Premios de Investigación.

Premio 2018 al MEJOR PÓSTER DEINVESTIGACIÓN EN ANIRIDIA Y ALTERACIO-

NES ASOCIADAS

Premio 2018 al MEJOR TRABAJO PRESENTADO SOBREINVESTIGACIÓN CLÍNICA O TRANSLACIONAL SOBRE

DIFERENTES PROBLEMÁTICAS CLÍNICAS E INVESTIGA-DORAS QUE PLANTEA LA ANIRIDIA Y ALTERACIONES

ASOCIADAS.Composición del Comité Científico Evaluador:

Prof. Juan Murube del Castillo. Presidente de Honor de la AsociaciónEspañola de Aniridia, A.E.A.

Prof. Jorge Alió. Presidente de Honor de Acción Visión España, A.V.E.Prof. Dr. Miguel A. Teus.

Prof. Dr. Julián. Sánchez Feijoó. Dr. Rafael Barraquer i Compte.

Fallo y concesión en el 94º Congreso Nacional de la SociedadEspañola de Oftalmología, que se celebrará en Granada, Del 26 al 29

de septiembre de 2018.

ABIERTO ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN ELASTICIDAD CORNEAL

Impulsamos la investigación enbeneficio de todo el colectivo…

Deseamos recordaros en qué con-siste y animaros a participar en es-te estudio, pues, para poder impul-sar los avances científicos en la pa-tología, debemos aunar fuerzascon los profesionales sanitarios.Sin nuestra colaboración, su laborse hace bastante complicada, yaque no cuentan con financiación.

El esfuerzo que os pedimos esmínimo, se trata de participar enestos Estudios de Investigaciónque permanecen abiertos y a través

de la A.E.A. se facilitará el en-cuentro entre los profesionales ylos interesados.Las pruebas sonsencillas y nada invasivas.

Este estudio se encuentra estrecha-mente relacionado con la genética,de ahí, la importancia de seguirsolicitando someterse a los estu-dios genéticos, como nos aconsejala Dra. Carmen Ayuso de Funda-ción Jiménez Díaz.

El estudio de Elasticidad cornealse realiza en el Hospital Universi-tario Príncipe de Asturias, deAlcalá de Henares, está dirigido a

personas con Aniridia y familiaresde primer grado. Consiste en to-mar el grosor de la córnea y la pre-sión intraocular de cada uno de losmiembros de la familia.

Con este estudio, que fue premia-do en el 89º Congreso de la SEO,se han obtenido ya algunas conclu-siones interesantes. El estudiosigue abierto pues necesitan traba-jar estos datos con los estudiosgenéticos realizados.

Para más información contactarcon la A.E.A. en el correo: [email protected]

Nicolás Cuenca, ganadorPremio AVE

Artículo proporcionado por Mi-guel Guzmán (Óptico - Optome-

trista. Especialista en Baja Visiónen la Clínica de Baja Visión

Barañano)

La Aniridia se define como la au-sencia (hipoplasia) total o parcialde iris de origen congénito o here-ditario. La Aniridia engloba en el90 % de los casos un cuadro dealteraciones oculares cuya presen-cia varía en porcentaje según loscasos. Todas ellas influyen funcio-nalmente sobre la capacidad, delas personas que la padecen, en lasdiversas actividades de la vida dia-ria, induciendo así Baja Visión yacusada fotofobia o sensibilidad aldeslumbramiento.

En la acusada sensibilidad al des-lumbramiento intervienen porsupuesto la incapacidad de regula-ción del paso de luz por la ausen-cia de un iris efectivo y deslum-bramiento por dispersión de laslongitudes de onda corta (luz vio-leta y luz azul) potenciadas por lasalteraciones corneales y cristaline-anas, en función de la ley deRayleigh, y por fenómenos defluorescencia de origen cristaline-ano.

Los pacientes con Aniridia sufrende forma, a causa de las alteracio-nes oculares antes mencionadas,una reducción de la sensibilidad alcontraste, disfunción que se agravadebido al deslumbramiento. Estareducción en la sensibilidad alcontraste interfiere directamenteen el desplazamiento (discrimina-ción de desniveles, bordillos, esca-

leras, baches…), reconocimientode facciones, lectura de textos,rellenar impresos…

Para cuantificar el aspecto funcio-nal de la sensibilidad deslumbra-miento, de gran relevancia en lavida diaria de las personas afecta-das de Aniridia, se ha realizado unestudio en 11 pacientes, en elCentro de Baja Visión Barañano,en el que se ha realizado una eva-luación visual global, atendiendode forma específica a la prueba dedeslumbramiento.

Para ello se ha empleado el esti-mulador BAT 2000 que permiteanalizar la respuesta visual en tresniveles de iluminación correspon-dientes a tres situaciones lumíni-cas reales de la vida diaria:

- BAJA (12/pies candelas): corres-pondiente a situación de luz artifi-cial en centros comerciales, aulasescolares, oficinas…

- MEDIA (100/pies candelas):correspondiente a situación derecepción de luz solar indirecta odía parcialmente nublado.

- ALTA (400/pies candelas):correspondiente a situación derecepción de luz directa del sol.

Así mismo, se realiza valoraciónfuncional protocolizada del des-plazamiento y respuesta subjetivade los pacientes en diferentesambientes y transiciones lumínicas(interiores en comercios y super-mercados, exteriores en espaciossoleados modificando la posicióndel cuerpo respecto de la inciden-

cia de la luz solar y exteriores concambios bruscos de iluminación),evaluando la sensación de moles-tia en tres niveles; normal ,medio ygrave y comparándola con las mis-mas respuestas con filtro selectivocon corte en longitud de onda cortaadaptado.

Las pruebas objetivas con BAT2000 evidencian una reducción dela capacidad de discriminaciónvisual de un 30% de media envalores de agudeza visual, entre laagudeza visual espontánea delpaciente y la tomada con un nivelalto de iluminación del instrumen-to, produciéndose gradualmente enpasos de 10% entre los tres nive-les.

En la valoración funcional mani-fiestan sensibilidad media en inte-riores y entre media y grave enexteriores.

Todos los pacientes exteriorizaronuna respuesta favorable y contun-dente a la incorporación del filtroselectivo con corte de longitud deonda corta. En la se lección del fil-tro se produce una variabilidaddesde 450nm hasta 585nm.

Los filtros selectivos se reafirmancomo ayuda imprescindible en laspersonas afectadas de Aniridiapara el control del deslumbramien-to y mejora de la sensibilidad alcontraste en ambientes luminosos.

*******


ANÁLISIS DE DESLUMBRAMIENTO EN PACIENTES CON ANIRIDIA

CAPTACIÓN DE FONDOS

Como cada año, la AEA impulsa diversas iniciativas para tratar de recaudar fondos que invertir en proyec-tos sociales de cara a seguir trabajando por la mejora de la calidad de vida de personas con Aniridia.

Pasamos a exponeros las distintas acciones, que os hemos ido comentando a lo largo del año a través deAEA informas y mensajes de WhatsApp, para que tengáis constancia y le deis difusión, pues redunda en

beneficio de todos. Os animamos a colaborar y seguir creciendo juntos.

RINCÓN DE PRODUCTOS SOLIDARIOS

¿Quieres apoyarnos y sumarte anuestra causa? Pues aquí te mos-tramos una forma muy fácil decolaborar desde este rincón de pro-ductos solidarios que puedesadquirir: camisetas de varios colo-res y tamaños, bolsas con asas decolores, bolsitas térmicas, botellasde plástico, mochilas autocierre endos colores, libreta con imán paranevera, calendarios de pared 2018"Tiempo de música", y por supues-to, nuestras papeletas de participa-ción de la Lotería de Navidad 2017del nº 27292.

¿A qué esperas para regalar undetalle por una buena causa?¡¡¡Cada producto cuesta solamente3 euros!!! Y tenemos dos lotes pro-mocionales por 15€ y 20€ hastafinal de año!Si lo deseas pide elLote Promocional nº1 que incluye:una camiseta, una botella, una bol-sita térmica, una bolsa con asa decolor, una mochila autocierre, ylibreta con imán por sólo 15€.

O tenemos a tu disposición tam-bién el Lote Promocional nº2; queincluye todo lo anterior, más uncalendario y una participación delotería por tan solo 20€.

Si quieres más información sobrelos precios y pequeños gasto deenvío por paquete, ponte en con-tacto con nosotros a través delcorreo electrónico: [email protected] poniendo como

asunto "Productos solidarios" o enel teléfono: 91 330 38 72, y haz tupedido!!

¡¡Esta Navidad regala sonrisassolidarias!!

Pueden consultarlo en nuestrasredes sociales:

Facebook: www.facebook.es/ani-ridia

Twitter: ANIRIDIAAEA

LOTERÍA DE NAVIDAD AEA

La AEA pone en marcha un añomás la venta de papeletas deLotería de Navidad con el número27292, debido a la buenaaceptación que siempretiene. Es probable quemuchos de vosotros ya ten-gáis vuestras papeletas, yaque nos habéis ayudado arepartirlas y organizarlonuevamente. Si aún no esasí y no queréis dejar a lasuerte de lado, aún estáis a

tiempo de adquirir las últimaspapeletas a través de los teléfonosde la asociación: 91 330 38 72 ó

688 90 55 53, asimismo podéissolicitarlo a través del correo elec-trónico: [email protected]

¡Gracias por toda ladifusión, por toda vues-tra implicación, colabo-ración y participaciónpara que nuestras pa-peletas lleguen a todoslos rincones de España!¡Seguiremos con ilusiónel año que viene!

CAPTACIÓN DE FONDOS

El 21 de julio se celebró la 5ª edi-ción de la Carrera Popular “Mar-garita Ferrer Frau”, organizada poruna familia muy querida por laAEA. Esta carrera además poten-

cia el deporte solidario pues desti-nan los beneficios a la AsociaciónEspañola de Aniridia. Este año los afortunados ganado-res fueron Dani Espada y Mavi

García. Desde aquí, todo nuestro apoyo aesta gran iniciativa, porque eldeporte une, libera y sana. ¡Gra-cias Gabriel y Aína!

V CURSA POPULAR IN MEMORIAM “MARGARIDA FERRER FRAU” ENMONTUIRI, MALLORCA

CONCIERTO SOLIDARIO POR LA ANIRIDIA

El 31 de octubre celebramos congran ilusión un concierto solidariopor la Aniridia, en el que contamoscon amigos y artistas solidariosque le dieron forma al objetivo dedar a conocer la Aniridia y llevarnuestra entidad y causa más lejos.

El concierto tuvo lugar en IntrusoBar (www.intrusobar.com), que colaboró con nos-otros para que pudiéra-mos desarrollar en susinstalaciones.

Quienes asistimos tuvi-mos la suerte de disfrutar

del arte de Lola Blanco y sus ver-siones de música española, delblues de 57´s Pickups Blues Band,y de la fuerza e interpretación deGloria Albalate con Melina Liapial piano. Un concierto maravillo-so, emotivo y diverso, donde pro-mover que la diversidad es unafuente de riqueza y que la inclu-

sión es posible. (No os perdáis losvídeos en nuestra página deFacebook: www.facebook.es/ani-ridia)

¡Que el año que viene la asistenciasea masiva! ¡Que contemos convuestro apoyo y colaboración!

¡Que sea un punto deencuentro para la AEA,los socios y toda la ciuda-danía! ¡Que lleguemosaún más lejos!

Os esperamos el año queviene con más novedades,¡no os lo perdáis!

NOTICIAS SOCIOSANITARIAS

EL HOSPITAL LA MANCHA CENTRO EMPLEA UN MICROIMPLANTE DECOLÁGENO CONTRA EL GLAUCOMA

El Servicio de Oftalmología delHospital General La ManchaCentro de Alcázar de San Juan(Ciudad Real) ha incorporado asus opciones terapéuticas, desdehace un año, el implante de unmicrotúbulo de colágeno para eltratamiento de glaucomas de ángu-lo abierto en fases iniciales de laenfermedad, procedimiento me-diante la cual ya se intervino a seispacientes.

Según informa el centro hospitala-rio, cuenta desde hace 23 años conuna Sección de Glaucoma dedica-da al tratamiento médico y quirúr-gico de esta enfermedad del nervioóptico, “la segunda causa deceguera en los países del mundodesarrollado”, caracterizada “porno dar síntomas hasta momentosmuy avanzados”.

En ella trabajan los doctoresEsperanza López Mondéjar, LauraRiveira Villalobos y José Manuel

Zarco Tejada, con el objetivo, indi-ca el hospital, de controlar la ten-sión intraocular de los pacientespara detener la progresión de lapatología, ya que tenerla elevada“es uno de los factores de riesgomás importantes”.

En este sentido, el doctor JoséManuel Zarco Tejada señala como“fundamental” el diagnóstico pre-coz “para preservar la funciónvisual y calidad de vida” de lospacientes. En su opinión, todas laspersonas mayores de 40 añosdeberían someterse a una explora-ción oftalmológica para poder lle-var a cabo un diagnóstico y trata-miento precoces.

Entre las cirugías que se realizanen el Hospital La Mancha Centro,el doctor Zarco Tejada destaca latrabeculectomía, la esclerectomíaprofunda no perforante (empleadaen la mayoría de los casos), la tra-beculoplastia selectiva (con láser),

microimplantes metálicos e im-plantes valvulares. Además, desdeel hospital destacan que la puestaen marcha de algunas de estascirugías “ha supuesto un granavance para la Oftalmología espa-ñola”, por lo que reciben a médi-cos internos residentes de otrasáreas sanitarias que desean fami-liarizarse con estas técnicas.

Por su parte, el jefe del Servicio deOftalmología, el doctor Gonzálezdel Valle, afirma que los oftalmó-logos del Área Integrada de Al-cázar de San Juan “tratan siemprede incorporar a la práctica clínicatodas las novedades y seleccionarindividualmente la mejor alternati-va terapéutica para cada caso”, conel objetivo de “mejorar la calidadde vida de nuestros pacientes”.

FUENTE: http://www.actasanita-ria.com/microimplante-colageno-glaucoma/

BUSCAN ELIMINAR CASOS DE CEGUERA MUNDIAL PARA EL 2018

En el Día Mundial de la Visión, 12de Octubre, se buscan eliminar pa-ra el año 2020 todos los casos evi-tables de ceguera en el mundo, seestima que cada cinco segundosuna persona se queda ciega.

Algunas causas de ceguera son: lacatarata; el glaucoma, primeracausa de ceguera irreversible enMéxico y la retinopatía diabética,primera causa de ceguera enpacientes de edad productiva.

De acuerdo a la Organización

Mundial de la Salud (OMS), esti-ma que cada minuto, un niño sequeda ciego y que cada año se que-dan ciegas más de siete millonesde personas en el mundo.

El director de Global GlaucomaInstitute Occidente, José AntonioPaczka Zapata, advierte que lamayor prevalencia de discapaci-dad visual se observa en las perso-nas de 50 años de edad o mayoresde ambos sexos, siendo el glauco-ma, la primera causa de ceguerairreversible en el mundo, México

no es la excepción, debido a lanaturaleza silenciosa de la enfer-medad y a la falta de conciencia dela frecuencia del padecimiento enla población general.

El también integrante de laAsociación de Glaucoma deOccidente, indicó que el desarrollodel glaucoma tiene entre sus facto-res de riesgo la edad y los antece-dentes familiares, 22 de cada 100entre los mayores de 75 años serí-an portadores de glaucoma, yquien tiene un familiar directo con


glaucoma, tiene 6 a 8 veces másriesgo de tener esta condición.

Si bien dijo, el especialista, que noexiste cura para este padecimiento,un diagnóstico oportuno puedeconvertirse en la base para el éxitodel tratamiento, y evitar así la pér-dida de visión del paciente. Ex-hortó a todas aquellas personasque padecen diabetes a practicarseexámenes regulares.

Con esfuerzos coordinados entreespecialistas médicos y la concien-cia social se busca impulsar la pre-vención de la ceguera y la iniciati-va mundial «Visión 2020: el dere-cho a ver», creada por la Orga-nización Mundial de la Salud y laAgencia Internacional para laPrevención de la Ceguera (IAPB).

La ceguera, expuso Paczka Zapatarepresenta una tragedia personalpor el menoscabo que produce enla persona afectada; además, escausante de enormes costos socio-económicos, tanto por los gastosdirectos que realiza la personaafectada (estudios, medicamentos,consultas, cirugía), por la falta deproductividad, así como por los

gastos indirectos para la sociedad.Comentó que la OMS establecióeste año el lema “Llamado a laAcción” con la finalidad de centrarla atención en la ceguera y la dis-capacidad visual, con el objetivohaber eliminado para 2020 todoslos casos evitables de ceguera.

“De acuerdo a cifras oficiales, el80 por ciento del total de casos dediscapacidad visual en el mundo sepueden evitar, retardar o curar.Ocho de cada diez personas conproblemas visuales no tendrían porqué ser ciegos o débiles visuales.Como en otros padecimientos, lafórmula se resume a una palabra:prevención”.

En el mundo hay 40 millones depersonas ciegas y 285 millones dediscapacitados visuales de los cua-les, 4 de cada 5 son casos evita-bles, de estos el 90% vive en paí-ses en vías de desarrollo donde elacceso a la sanidad es precario:“Es de suma importancia la parti-cipación de la sociedad para acudircon un especialista a fin de diag-nosticar y en su caso tratar adecua-damente el padecimiento que afec-te la vista y cuyas complicaciones

podrían derivar en la ceguera”.

¿Qué es el glaucoma? Es un grupode enfermedades que pueden dañaral nervio óptico del ojo. Esto resul-ta en alguna pérdida de la visión oen ceguera. Cualquier personatiene el riesgo de desarrollar glau-coma de ángulo abierto, los espe-cialistas, especifican que los ma-yores de 60 años con descendenciamexicana y con antecedentes fami-liares.

El glaucoma se detecta a través deun examen completo de los ojosque incluye: pruebas de agudezavisual y del campo visual, examencon dilatación de las pupilas, tono-metría, instrumento que mide lapresión del ojo. Para esta prueba,el oculista puede ponerle unasgotas para adormecer sus ojos,además de utilizar un instrumentode ondas ultrasónicas para medir ladensidad de la córnea.

FUENTE: https://www.elocciden-tal.com.mx/local/buscan-eliminar-casos-de-ceguera-mundial-para-el-2018.

RECONSTRUYEN CÓRNEA, IRIS Y CRISTALINO EN UNA INTERVENCIÓN

"Ha sido un milagro". Así descri-be un joven cacereño el hecho deque haya recuperado parte de lavisión en su ojo izquierdo, la cualperdió por completo hace tresaños en un accidente.

José Alfonso Pedrazo Moreno,cacereño de 40 años y residenteen Malpartida de Cáceres, fueoperado hace unos diez meses,concretamente en noviembre de

2016, por médicos del servicio deOftalmología del Área Integradadel hospital de Alcázar de SanJuan, en Ciudad Real, en unaintervención pionera gracias a lacual ha podido recuperar un 30%de la visión en el ojo. Hastaentonces, durante más de dosaños, su ojo izquierdo no funcio-nó.

José Alfonso perdió la visión por

completo en el ojo en julio del2014, cuando durante un botellónun vaso de cristal se le clavó poraccidente. «Me lo rajó entero.Perdí la córnea, el iris y el crista-lino... Me llevaron al hospital SanPedro de Alcántara y allí me deri-varon al Virgen de la Montaña.Me dijeron que igual perdía elojo, pero por suerte al final no fueasí», relató ayer a este diario JoséAlfonso. Este cacereño estuvo


ingresado unas tres semanas en elVirgen de la Montaña y, gracias auno de los médicos que lo aten-dió, se informó de su situación almencionado centro sanitario deCiudad Real, que cuenta con unservicio de Oftalmología puntero.Allí estudiaron su caso y, tras rea-lizar algunas consultas, los médi-cos consideraron viable la opera-ción.

«La primera vez que fui allí fue aprincipios de 2015. Luego fui unpar de veces más y ya me comu-nicaron que sí que se podía haceralgo y que podría recuperar partede la visión. Cuando escuché esoni me lo creía. Para mí es como sime hubieran salvado la vida»,contó el joven. Pero el procesofue largo. «Me tenían que fabri-car una prótesis del iris y luegoesperar a un donante de córnea,que fue lo que más se demoró»,desveló José Alfonso, a quien lavida le ha cambiado desdenoviembre del año pasado.

«Ahora ya tengo perspectiva, veofiguras, colores... Algunas letras,si están muy alejadas, todavía no,pero me puedo tapar el ojo buenoy andar por casa sin tropezarme.Antes, si quería coger un simplevaso lo mismo me chocaba con élo no llegaba a agarrarlo; no medíabien las distancias con un soloojo». José Alfonso se tuvo queadaptar a su nuevo día a día eincluso tuvo que renunciar a algu-nos de sus hábitos. «Fue unasituación complicada y rara.Psicológicamente fue un paloporque hacía mucho deporte y lotuve que dejar, para conducir

perdí mucha visión panorámicaque también afecta... Estuve jodi-do», explicó.

En concreto, al paciente se le rea-lizó en un mismo paso quirúrgicouna vitrectomía, un cerclaje ocu-lar, un trasplante de saco de cris-talino, un implante de prótesis yuna queratoplastia, según infor-mó ayer la Junta de Castilla-LaMancha en una nota de prensa.La operación duró unas diezhoras.

«Estéticamente el resultado hasido muy bueno», afirmó el jefedel servicio de Oftalmología delÁrea Integrada de Alcázar de SanJuan, Fernando González del Va-lle. El facultativo reconoció queel reto al que se enfrentó su equi-po con este paciente fue mayús-culo. «Llegó con un traumatismomuy importante en el que habíaperdido el cristalino, tenía unaprofunda herida en la córnea y,además, había perdido su iris,produciendo una heterocromíamuy llamativa (los ojos sin iris seven de color negro, lo que es muyllamativo en personas con ojosclaros y que sufren este proble-ma)». Precisamente, los ojos deJosé Alfonso son claros: azules.

Entonces, la solución «no erasencilla», explicó González delValle, que reveló que primerohubo que fabricar una prótesispersonalizada, para lo cual se uti-lizó como patrón fotografías delojo sano. Después, como no habíasoporte en el que colocar estaprótesis, se optó por una vanguar-dista técnica quirúrgica: la del

trasplante de sacro cristalino(solo se había realizado antes enUcrania) que se asoció a una que-ratoplastia penetrante (sustituir eltejido de la córnea).

Era la primera vez que se realiza-ba en el mismo paciente la com-binación de un trasplante de sacoy de córnea. Asimismo, mientrasse realizaban ambas intervencio-nes los facultativos descubrieronque había desprendimiento deretina, algo que también se corri-gió sobre la marcha.

José Alfonso estuvo sin ver por suojo izquierdo dos años. Ahora, losmédicos aseguran que cuenta yacon el 30% de la capacidad devisión y que irá mejorando pro-gresivamente. «Estoy muy con-tento con lo que he avanzado yme dicen que hasta el año ymedio tras la operación no vamosa saber el alcance de la recupera-ción. Aún tengo los puntos, quese tienen que caer, y luego sepodrán hacer otras intervencionespara mejorar la vista según mehan dicho». Mientras, JoséAlfonso seguirá acudiendo cadados meses a revisiones y seguiráechándose las gotas que le hanrecetado para que su ojo mejore.Alguien le dio esperanza y él seagarró a ella; creyó. «De corazón,a todo el servicio de Oftalmologíadel hospital de Alcázar de SanJuan: Gracias», remarcó.

FUENTE: http://www.elperiodi-coextremadura.com/noticias/caceres/cirugia-pionera-permite-reconstruir-ojo-joven-cacereno-perdio-vista_1035738.html


YA ES POSIBLE FABRICAR CÓRNEAS IMPRESAS EN 3D

En el último comunicado de prensalanzado por el Instituto deInvestigación Biomédica delHospital La Paz se anuncia que elcentro ha sido capaz de desarrollar,mediante complicados métodos debioingeniería celular, una nuevametodología mediante la cual,haciendo uso de materiales biológi-cos y células madre del propiopaciente, se po-drán fabricar porimpresión 3D córneas completa-mente iguales a la de un donante.

Tal y como se ha comentado desdeel propio centro de investigación, elobjetivo de este pro-yecto es fab-ricar las primeras córneas para usoclínico en 5 años y producirlas com-pletamente a medida y totalmentepersonalizadas para cada pacien-te en el plazo de una semana.Gracias a la novedosa idea, elproyecto ha sido seleccionado porla Fundación para la In-novación y

la Prospectiva en Salud enEspaña (Fipse) en el marco del pro-grama internacional Idea2 Globaldesarrollado por el InstitutoTecnológico de Massachusetts(MIT).

Según explica la propia Funda-ciónpara la Innovación y la Prospectivaen Salud en Espa-ña en su nota deprensa, con este proyecto se estánexplorando los distintos métodospara sintetizar una matriz extracelu-lar polímera de colágeno capaz deimitar las córneas humanas asícomo un estroma corneal humanobiomimético que debería ser capazde sustituir la necesidad dedonantes humanos.

Sobre dicha matriz se imprimiránen 3D células madre mesen-quimales del propio paciente, pro-duciendo así córneas biológicas amedida para dar respuesta a las per-

sonas que necesitan trasplante decórnea y devolverles la visión. Sinlugar a dudas este descubrimiento yconsecución tecnológica puedesuponer un gran paso para dotar deun mayor bienestar a muchas per-sonas, no en vano a día de hoy en elmundo hay más de 10 millones depersonas ciegas en el mundo poruna patología en sus córneas.

FUENTE:https://www.hwlibre.com/ya-posi-ble-fabricar-corneas-impresas-3d/

Inauguramos esta sección de testi-monios de profesionales, ya que, sibien es cierto que hemos leídoexperiencias de personas conAniridia de primera mano, consid-eramos que es igualmente intere-sante poder darle otro enfoque yconocer el punto de vista de diver-sos profesionales en su día a día connuestro colectivo.

TESTIMONIO

Su profesor de música, Adrián, trabaja en la escuela “Armonía musical”(http://escueladeiniciacionmusical.com/), una escuela de iniciación musical para los más pequeños en el quese combinan varios métodos pedagógicos, como la metodología de Willems, nos responde a unas preguntas:

1) ¿A qué te dedicas, Adrián?

Soy profesor de música para niños, depedagogía Willems, violinista y gestormusical.

2) ¿Tienes experiencia con otros niñoscon alguna discapacidad?

Sí, con niños con hiperactividad

3) ¿Cómo es un día normal en clase?

Intenso y divertido de 17:00 a 22:00h.

4) ¿Qué supone trabajar con una niñacon Aniridia? ¿Retos o dificultades?

Quizá un poco más de dificultad para captar su atención en algún momento y mayor sensibilidad para teneruna mayor cercanía.

5) ¿Cómo se trabaja la integración en el grupo para ella?

Sobre todo permitiendo que vea varios ejemplos antes de realizar ella las actividades para que lo asimile bien.Todos sus compañeros la tratan como uno más.

6) ¿Has notado alguna reacción por parte de los otros niños o padres?

Nada fuera de lo común, en la edad actual (2 años) hay otros niños y tienen un comportamiento similar.

7) ¿Cómo se desenvuelve ella en clase y con los compañeros?

Es algo tímida y le cuesta hablar.

ADRIÁN

Hemos querido comenzar con profesionales del ámbito educativo, que están con los más pequeños desde elinicio de su andadura escolar, y que nos cuenten más detalles al respecto para que entre todo entendamosmejor las necesidades y rompamos prejuicios.

Comenzamos este apartado con la colaboración de una de nuestras familias más implicadas y queridas, cuyahija de 2 años y medio que nació con Aniridia, asiste a la guardería y a clases de iniciación musical. Ellos noshan puesto en contacto para materializar esta entrevista.

TESTIMONIO

8) ¿Qué mensaje le trasladarías a otroprofesional que trabaja con niños o ado-lescentes con algún tipo de discapacidad?

Que observe e intente realizar actividadesque presente diferentes dificultades para,dentro de una misma actividad, adaptarlas acada alumno sin tener que diferenciar.

9) Otros comentarios que añadir:

La edad de 2 años es muy temprana parapoder responder con precisión alguna de lasotras preguntas planteadas anteriormente, lomás importante es que desde el curso pasa-do (desde cuando imparto clase a esta alum-na) he visto una evolución muy favorabletanto en desarrollo auditivo, rítmico y deacción dentro de clase.

Desde aquí queremos darles las gracias a esta querida familia de Madrid que tanto colabora y se ha mostradomuy dispuesta a la hora de facilitarnos el acceso a las clases de su pequeña Leonor, y en concreto a la inicia-ción musical por la que desde el inicio mostró un interés especial. Gracias igualmente a Adrián, por su tiem-po y dedicación, porque necesitamos profesionales que amen su trabajo y sepan transmitirlo adaptándolo a lasnecesidades de las personas, y especialmente de los más pequeños.

Entrevistamos a Jennifer Doran e Irina, directora y profesora del centro infantil “Serenata Escapes”,una escuela infantil americana a la que acude la pequeña Leonor.(http://www.serenataescapes.com/index.php/es/):

1) ¿A qué te dedicas?

EnglishESCAPE es un centro de aprendizaje creativo dondelos niños aprenden el inglés de forma natural y divertida.

2) ¿Tienes experiencia con otros niños con alguna disca-pacidad?

Sí.

3) ¿Cómo es un día normal en clase?

Normal no existe en EnglishESCAPE. Cada día es una expe-riencia distinta. Enseñamos a los niños vivir fuera de la caja,aprender cómo razonar, crear soluciones, pensar e integrarse

JENNIFER DORAN E IRINA

TESTIMONIO

socialmente mientras que juegan y experimentan con los artes.

4) ¿Qué supone trabajar con una niña con Aniridia? ¿Retos odificultades?

Leo es otra alumna en EnglishESCAPE. Todos tenemos fuerzas ydebilidades. Intentamos descubrir la fuerte de cada alumno ypotenciarla.

5) ¿Cómo se trabaja la integración en el grupo para ella?

Cada alumno participa según su capacidad y nivel de interés. Elcurriculum está adaptado al grupo cada semana, nos adaptamos alritmo de ellos. La integración de cada niño y su desarrollo esimportante. Por tener Aniridia no influye el tratamiento que recibeLeo.

6) ¿Has notado alguna reacción por parte de los otros niños opadres?

Leo es coqueta y llama la atención con esta característica. Al prin-cipio los niños estaban muy curiosos porque ella lleva gafas en la aula y gafas de sol al parque. Una vez supe-rado esta curiosidad, no hemos notado ninguna reacción especial.

7) ¿Cómo se desenvuelve ella en clase y con los compañeros?

Leo tuvo un periodo de adaptación mas larga de los demás, pero una vez que desarrollo su independenciaemocional y aceptó la idea de pertenecer a un grupo, seha integrado fácilmente y participa activamente con susamigos.

8) ¿Qué mensaje le trasladarías a otro profesional quetrabaja con niños o adolescentes con algún tipo de dis-capacidad?

Todos los alumnos tienen retos y nosotros como educa-doras tenemos la oportunidad de excavar con cada uno deellos para encontrar las herramientos necesarios para des-arrollar sus potencias y disfrutar del aprendizaje.

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LOGOS

www.aniridia.es

Colaboradores

www.msc.es

www.enfermedades-raras.org

www.madrid.org www.dipcas.es

www.dipgra.es

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