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@wfhemophilia Sigue las últimas noticias sobre hemofilia en el mundo en #WorldHemoDay

FORMAR UNA FAMILIA DE APOYO

Participe con nosotros el 17 de abril para crear conciencia sobre los trastornos de la coagulación y la necesidad de formar una familia de apoyo para las personas que los padecen.

Hay familias de todo tipo, pero todas comparten la capacidad de ofrecer apoyo y defender causas.

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2015 | 17 DE ABRIL

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SUMARIO ppp

fedhemo nº67 marzo 2015

REPORTAJEWendy Stefanía Albornoz Velásquez

ENTORNO SOCIALMontserrat García Ripoll Catalán

Wendy Stefanía Albornoz Velásquez

EL RINCÓN DEL PINJ. A. Muñoz Puche

Secciones

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNDaniel A. García Diego, David Silva Gómez, Rubén Cuesta Barriuso, Ángel Erro Jiménez.

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Javier Batlle.

CONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Daniel A. García Diego. Subdirectora: Wendy Stefanía Albornoz Velásquez.Publicidad: Wendy Stefanía Albornoz Velásquez.

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: http://www.hemofilia.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: [email protected] Web: www.callemayor.es

Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

Asamblea Nacional .............................. 05

ReportajesI Jornadas de Formación en Hemofiliay ocio náutico para adolescentes .............. 06XXV Jornadas de Formación en Hemofiliapara niños de 8 a 12 años .......................... 10IX Jornadas para padres de niños conHemofilia en edad temprana ...................... 16X Jornadas Andersen para pacientes conHemofilia e inhibidos y sus familias .......... 20

Noticias de Hemofilia .......................... 22

El Foro ................................................ 27

Entorno social .................................... 30

Los peques .......................................... 35

El rincón del pin .................................. 36

Directorio de Asociaciones .................. 38

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Contenidos

Foto portada:Plaza Mayor de Castellónpresidida por la catedral y “El Fadrí”.

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“[…] ¿Si lo pican, no sangra? ¿No se ríe si le hacen cosquillas? ¿Si nos envenenáis no morimos? ¿Si nos hacéis daño, no nos vengaremos?”

Shylock en El Mercader de Venecia de W. Shakespeare

El tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España, a pesar de al-gún reciente informe internacional, podemos decir que es bueno, aunque no excelente.

El tratamiento de la hemofilia y las otras coagulopatías congénitas en España ha sufrido,al igual que la situación general, una situación de gran estrés y dificultades.

Así, hemos visto como a lo largo de los últimos años todos hemos tenido que hacer ungran esfuerzo para mantener la situación, la cual no olvidemos, está en un gran nivel.

Hoy en día, la profilaxis en niños es una realidad totalmente expandida, es raro encontrara un paciente con hemofilia en un hospital por tener una hemartrosis, que el tratamientodel VIH actualmente es muy efectivo y que los productos que usamos los pacientes conhemofilia y otras coagulopatías congénitas (tanto factores recombinantes como plasmáti-cos) son seguros y eficaces.

Sin embargo, todavía queda mucho camino por recorrer.¿Qué pasa con la profilaxis en el paciente adulto o en el paciente con inhibidores? ¿Cuándo se va a poner énfasis en el tratamiento integral del paciente con hemofilialeve o moderada? ¿Cuándo los pacientes con coagulopatías congénitas raras van a tener acceso a con-centrados específicos de su factor deficitario?¿Qué ocurre con el tratamiento integral en hemofilia?

¿Cuándo habrá equidad en el acceso al tratamiento sustitutivo? ¿Cuándo podremos beneficiarnos de los productos de vida media prolongada?¿Qué va a pasar con el tratamiento que cura la infección por VHC?

Los pacientes con hemofilia hemos sufrido a lo largo de la historia muchas crisis y hemossabido sobreponernos a todas y exigir lo que nos corresponde, el derecho a una atenciónsanitaria y social de calidad. Esta vez no va a ser diferente. No podemos parar hasta quetodas las preguntas hayan sido respondidas de tal manera que los pacientes afectados dehemofilia y otras coagulopatías congénitas vean asegurado el mejor tratamiento posible.

ppp EDITORIAL

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TEMAS DEL SIMPOSIO- "Nombre y apellidos de los nuevos

fármacos en el tratamiento de la he-mofilia"

- "Revisiones anuales y pruebas diag-nósticas en Hemofilia: ¿cuáles, porqué y para qué?"

- “Empleo de las nuevas tecnologíasen la Rehabilitación del paciente conhemofilia”

- "Nuevos medicamentos en el trata-miento de la hepatitis C"

- "Cambios en el modelo hospitalario:¿cómo me puede afectar?”

- “Asociaciones de hemofilia, ¿por quélas necesito?”

PRECIOSDisponibles en la web de Fedhemo:www.hemofilia.comLlamando a Federación Española deHemofilia (Teléfono: 91 314 65 08)Llamando a tu asociación provincial oautonómica

SERVICIOSEnfermería permanente en el hotel yGUARDERÍA para niños durante el Sim-posio y la Asamblea, los menores de 12años podrán disfrutar de diversas acti-vidades con un servicio de voluntariadoy cuidadores en el mismo hotel sede, yexcursiones a distintos lugares de lageografía castellonense. El coste de este servicio de guardería esgratuito.

NOTICIAS DE HEMOFILIA ppp

XLIV Asamblea Nacional de Hemofilia

XXII Simposio Médico-Social

24,25 y 26 abril de 2015.

FECHA

CASTELLÓNLUGAR

“Construyendo una red” intentaremos unificar criterios y opinio-nes, máxime en esta dura etapa de recortes y ajustes sanitarios.Os animamos a venir, a intercambiar experiencias, plantear du-das, charlar con amigos y compartir unos días cálidos y agrada-bles, tanto con los que soléis venir año tras año como con los Queasistís por primera vez.

LEMA

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El pasado 2014, entre los días 6 y 11de Julio, se dieron cita en la Residen-cia Aixiña, en Sanxenxo (Pontevedra),un total de 16 adolescentes con he-mofilia y portadoras de entre 13 y 17años, de diversos puntos de España,con una convivencia lúdico-formati-va de 6 días las 24 horas.

Esta actividad, organizada por la Fe-deración Española de Hemofilia juntocon el apoyo y la colaboración de la Aso-ciación Gallega de Hemofilia, retomó laidea de un formato “albergue” paraadolescentes, que estuvo a medio cami-no de lo que fue una actividad con la fi-

ppp REPORTAJE

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La actividad se realizó del 6 al 11 de Julio del 2014, en la Residencia de Aixiña, en Sanxenxo (Pontevedra)

I Jornadas de Formaciónen Hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años

JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

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Por cada cuatro participantes participó un monitor de vela y un profesional de Fedhemo.

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losofía del Hemojuve 2008 y 2009 paraedades de 18 a 22 años y lo que son losalbergues de 8 a 12 años. Debido a queen las diferentes asambleas de Fedhe-mo se expresó por parte de los sociosla necesidad de realizar bajo este forma-to uno para adolescentes que dieracontinuidad a los albergues de 8 a 12años.

Este Hemojuve, conto con una asis-tencia de 16 jóvenes de diferentes pun-tos de España (Madrid, Murcia, Burgos,Guadalajara, Segovia, Valladolid, Palen-cia, Álava y Pontevedra). Para poder lle-var a cabo esta actividad hemos podidocontar con equipo multidisciplinar queha estado in situ durante los 6 días queha durado el albergue, compuesto por:1 coordinador, 1 enfermera, 1 educado-ra, 1 Trabajadora social, 1 hematólogode guardia localizable, 1 persona de ad-ministración y personal de manteni-miento y cocina.

Durante este HEMOJUVE 2014, reali-zamos actividades de ocio náutico du-rante las mañanas, además de charlasy talleres teórico-prácticos por las tar-des y veladas por las noches paranuestros adolescentes. Con el propósi-to de mejorar el conocimiento y el au-totratamiento integral en relación a lahemofilia, y propiciar un espacio de ocioy tiempo libre activo y participativo.

La novedad de la metodología deeste Hemojuve residió en la implanta-ción de actividades de ocio náutico du-rante las mañanas. Entre los principa-les beneficios de la práctica de la Vela,encontramos que ayuda a la rehabilita-ción física, que es un aspecto muy im-portante en los adolescentes con hemo-filia tanto para el fortalecimiento de susmúsculos como para la rehabilitación delos mismos. Así mismo ofrece la varie-dad más amplia de experiencias, refuer-za la contribución del esfuerzo de gru-

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El 84% de los participantessaben usar el autotratamiento

El 100% de los PCH grave están en profilaxis

11 pch en profilaxis el 90% sabe realizarautotratamiento

TRATAMIENTO

Productos recombinantes

DATOS DEL ALBERGUE

Adolescentes con Hemofilia 13

Hemofilia A grave 6Hemofilia A leve 3Hemofilia A moderada 1Hemofilia B grave 3Hemofilia B leve 3Hemofilia B moderada 0Portadoras 3

TIPO DE TRATAMIENTO

Adolescentes con Hemofilia 13

En profilaxis 11A Demanda 2Port – a – cath 0Inhibidores 0

76%

Productos plasmáticos

23%

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Uno de los jóvenes realizando el autotratamiento

Después de cada día formativo en el curso de Vela, los adolescentes disfrutabande una estupenda comida en el Real Club Náutico de Sanxenxo

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po, que les permite aprender más so-bre sus propias capacidades; y sobretodo les ofrece la oportunidad de poderdisfrutar de la naturaleza de una formamuy especial. Además sólo por la meraparticipación en este deporte, se obtie-ne un reconocimiento personal y sociala la vez que se sienten integrados comoparte de un equipo donde el esfuerzo co-mún hace que se creen amistades ycompartan aficiones y objetivos.

Todas las tardes, dada la cercanía dela Residencia Aixiña en primera líneade playa, el grupo disfrutaba de un re-frescante baño, así como juegos conlas palas, cartas, etc. La meriendatambién se realizaba en la playa. Laplaya elegida fue “Praia do Silgar”catalogada con Bandera Azul debido acumplimiento de normas de calidad delagua, la seguridad, la prestación deservicios generales y de ordenación delmedio ambiente.

Entre los talleres impartidos figuran:el Taller de Hemofilia Básica, se asen-taron conceptos básicos de la hemofi-lia que consideramos deben conocer ysaber definir a su edad, así como reso-lución de dudas y preguntas. Taller deautotratamiento, “Presentación orien-tativa para el autotratamiento. Guía2010. Fedhemo. Se estableció un turnode preguntas sobre cuestiones especí-ficas para mejorar su técnica de auto-tratamiento y una puesta en común so-bre adherencia. Se pusieron en comúnaspectos en relación a la adherencia:qué es, para qué sirve, pros, contras,cuándo hacerla, cómo mantenerla, im-portancia, etc., tomando la palabra so-bre sus experiencias para llevar a cabola adherencia (hábitos, dificultades,sentimientos, etc.). Taller la Silueta,para trabajar la autoimagen, se traba-jó por parejas, señalando los adjetivospositivos que cada uno consideraba,posteriormente cada compañero re-forzó el adjetivo que más de acuerdo es-taba con su percepción.

Y las veladas… dada la edad y la cer-canía con el mar hubo veladas noctur-nas de salida por el paseo de la playa(juegos varios, conversación, helado…)acompañados por los adultos. El Cine deverano: Se proyectó la película “LaGuerra de los Botones” (Francia, 2011,director Christophe Barratier). Ademásse hizo una proyección de 32 fotografí-as de alrededores del mundo, de luga-

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Disfrutando de un refrescante baño en el mar.

David, en el taller "Mi póster". Trabajando en parejas la autoimagen.

David Silva, presidente de Fedhemo acompañando a los jóvenes del Hemojuve.

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res tan distintos como Indonesia, Rusia,Myanmar, Burkina Faso, Tayikistán,Bali, India, Ghana, Estonia, Tailandia,Sudáfrica, Perú, Etiopía, Italia, Israel,EEUU, Uganda, Vietnam y Rumanía.Se reflexionó sobre las fotos expuestas,emociones, sentimientos, percepción dellugar, conocer otras culturas, etc.

Finalmente, llegó la clausura, loschicos recibieron su diploma de vela enel Real Club Náutico de Sanxenxo, porparte de los profesionales, y luego dis-frutaron de una comida junto a los mo-nitores de vela. Posterior a ello tuvimosuna pequeña reunión entre nosotros enla residencia Aixiña donde valoramos to-dos juntos el albergue y nos despedi-mos ¡hasta otra!

Desde la Federación Española de He-mofilia valoramos muy positivamenteesta actividad y haber conseguido nues-tros objetivos durante el Hemojuve 2014,nos supone una gran satisfacción y re-afirma nuestro afán de evolución, paraseguir fortaleciendo los lazos entre losjóvenes y tratando todos los aspectos re-lacionados con la hemofilia. Ademásconfirmamos su continuidad con algu-nos cambios para este 2015. o

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Los jóvenes recibiendo sus diplomas de Vela por parte del equipo de profesionales.

Los jóvenes en una de las Veladas .

PATROCINAN:ORGANIZAN:

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ppp REPORTAJE I

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XXV Jornadas de Formaciónen Hemofilia para niños de 8 a 12 años

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El pasado 2014, entre los días 14 y 26de Julio, se celebraron las XXV Jor-nadas de Formación en Hemofiliapara niños de 8 a 12 años en el Cen-tro de Formación Permanente enHemofilia de La Charca (Tontana-Murcia).

Las Jornadas pasadas tienen unaconnotación espacial en relación a lasanteriores, y es que el año pasadocumplieron sus veinticinco años, locual nos hizo sopesar y hacer un balan-ce del trabajo que hemos venido reali-zando hasta ahora, y nos satisface de-cir que los resultados como cada año,son muy positivos no solo para los niñossino también para las familias.

Estas Jornadas, organizadas por lasAsociación Regional Murcina conjunta-mente con la Federación Española deHemofilia, en un tipo de actividad queintenta combinar aspectos lúdicos conformativos con el principal objetivo deque los niños con hemofilia adquieranun conocimiento adecuado sobre laenfermedad y su tratamiento, que favo-rezca al manejo y control de la misma,y en consecuencia, ésta no repercuta ensu desarrollo personal.

El objetivo principal como cada año,vuelve a ser el autotratamiento, es decir,la administración vía intravenosa delfactor de coagulación deficiente en el niñocon Hemofilia, bajo un protocolo higiéni-co y de pasos de actuación. El autotrata-

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA

El aprendizaje del autotratamientoes fundamental paraque el niño avance en su autonomía y en el manejo de la hemofilia

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miento es ejecutado en primera instan-cia en el Hospital por personal facultati-vo, posteriormente tras formación espe-cífica es ejecutado de forma domiciliariapor los padres y finalmente tras variosaños es el propio paciente quien lo rea-liza; la edad recomendada de inicio delaprendizaje del autotratamiento es apartir de los 8 años de edad. Edad en laque comienzan a venir a estos albergues.

Si hablamos de autotratamiento, en-contraremos que la definición englobamuchos aspectos en sí y es que parapoder autotratarse el niño necesita co-nocer su enfermedad, sus limitacionesy sobre todos sus posibilidades, enten-der que es un sangrado, que es un he-matoma, que es un hemartros, en quéconsiste la cascada de coagulación,qué tratamientos existen, la importan-cia de la adherencia a la profilaxis, la im-portancia del deporte, la fisioterapia y larehabilitación. Una comprensión tem-prana de todos estos aspectos hará queel niño asuma consciencia y responsa-bilidad para con su enfermedad, así mis-mo le dotará de mayor autonomía y efi-cacia para los retos que la enfermedadle pueda ir planteando.

La inclusión de niñas portadoras,sean hermanas o hijas de personas conhemofilia, se justifica porque convivencon la situación de enfermedad y suaportación favorece a nuestro propósi-to. Además, no podemos olvidar que al-gunas de ellas pueden ser pacientes, esdecir portadora sintomática, y que en unfuturo van a tener que asumir decisio-nes al respecto, tener descendenciaafectada o no. Desde que se incluye suparticipación, hemos de decir que sus

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El Dr. Manuel Moreno Moreno dando la bienvenida a los niños de La Charca.

TIPO DE HEMOFILIAy/o COAGULOPATÍA % GRADO

HEMOFILIA A 70%Leve (8)

Moderado (1)Grave (27)

HEMOFILIA B 6%Leve

ModeradoGrave (3)

PORTADORAS 16% Posibles (7)Seguras (1)

HERMANOS 6% 3

Déficit X 2% 1

TABLA 1

TIPO DE PRODUCTO %

Plasmático 8%

Recombinante 69%

Demopresina 2%

TABLA 2

TIPO DE TRATAMIENTO %

A demanda 10%

Profilaxis 69%

Inhibidor 8%

Port-a-cath 6%

TABLA 3

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aportaciones han sido muy positivas, semuestran muy interesadas e implicadas,y con muchos deseos de aprender y sen-tirse útiles.

Han asistido 51 niños, de los cuales 8eran niñas portadoras (solo algunas tie-nen estudio genético confirmatorio) yuna niña con déficit de factor X. Los asis-tentes se distribuyen según las siguien-tes variables: tipo de hemofilia, severi-dad, tratamiento, y otros aspectos sedescriben en la tabla 1, 2 y 3.

Hemos de tener en cuenta que no to-dos los años asisten los mismos niños.De los asistentes, el 29% es la 1ª vez queacuden a esta actividad, un 22% por 2ª vezy el resto 49% tres a más veces. Uno delos principales criterios de inclusión quese prioriza en la actividad es la de niñosafectados que no han asistido nunca.

Una de las actividades más aconse-jadas y fundamentales en los niñoscon hemofilia es el ejercicio físico, inten-tando generar hábitos de vida no seden-taria, y en este ámbito, la piscina se hainsertado en el programa diariamente.Bien a través de campeonatos de wáter-polo, natación, o través de la fisiotera-pia diaria organizada con ejerciciosacuáticos antes del baño libre en la pis-cina. Y otras propuestas como comple-mento al ejercicio físico han sido Talle-res de tenis, los campeonatos de ping-pong, paseos, excursiones, etc.

Es sabido que uno de los objetivosprioritarios de estas Jornadas es elaprendizaje de la técnica de autotrata-miento. Por lo que recomendamos a lospadres que continúen esta labor encasa para afianzar lo aprendido. Duran-te el albergue se desarrolló un “Tallerde Enfermería” diario en grupos redu-cidos, para el aprendizaje del mismo.

Otros de los talleres realizados fue el“Taller Médico”, donde en grupos redu-cidos junto con el equipo de hematolo-gía del albergue, aprendían y maneja-ban conceptos sobre su enfermedad ysu tratamiento.

Otro aspecto destacado ha sido el “Ta-ller de Fisioterapia” en sus distintas fa-cetas, preventiva, terapéutica y de man-tenimiento, realizándose una valoraciónmusculoesquelética de cada niño.

En cuanto al taller de psicología,también se trabajaron diariamente di-ferentes aspectos psicosociales delniño y de la interacción con su entornoy sus iguales.

ppp REPORTAJE I HEMOJUVE 2014

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Los niños disfrutando de una estupenda comida en el "Rincón Huertano".

Los peques practicando la técnica del autotratamiento en el Taller de enfermería.

El equipo de monitores en momentos previos al ¡Búnker!

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Tanto el equipo médico, psicológico yfisioterápico han realizado informes in-dividualizados de cada niño, con el fin deque su padres estuvieran informados altérmino de las jornadas de lasvaloraciones realizadas enel albergue y las reco-mendaciones y pau-tas a seguir a lolargo del año. Portanto, un alber-gue que intentaconjugar lo lúdi-co, lo educativo yla situación clíni-ca y psicosocialde cada niño.

La valoración de laorganización, activida-des e instalaciones es muybuena, lo cual nos parece ya normalpues perciben este lugar, el Centro deFormación Permanente en Hemofilia unlugar acogedor, “su casa” para cualquierpersona con Hemofilia.

También los profesionales que hanparticipado en las mismas, muchos deellos de forma voluntaria y sin los cua-les no hubiera sido posible esto, médi-

cos, fisioterapeutas, enfermeros, moni-tores, psicólogos, trabajadores sociales,cocineros, administración, mantenimien-to, cocina, etc., son reconocidos por los

niños/as participantes muy satis-factoriamente.

Por otro lado, los ni-ños tuvieron la oca-

sión de realizar va-rias excursiones,donde sintieronel cariño de laRegión de Mur-cia y el apoyo dela Administración

Pública.En la excursión a

Murcia conocieron elAyuntamiento de Murcia

donde fueron recibidos porDña. Mª del Carmen Pelegrín García,

Segunda Teniente de Alcalde y Delega-da de Bienestar Social y Sanidad, quienagradeció la impecable labor de losprofesionales, al mismo tiempo hizo re-ferencia a que “ya son 25 años recibien-do a los jóvenes en el Salón de Plenos delAyuntamiento de Murcia". María del Car-men Pelegrín también se dirigió especial-

REPORTAJE I HEMOJUVE 2014 ppp

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El 69% de los niños están en Profilaxis y el resto a demanda

Un albergue queintenta conjugar lo lúdico, lo educativoy la situación clínica y psicosocial de cada niño

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mente a los niños explicándoles las pe-culiaridades del municipio, hablándolesdel río y de los monumentos que se pue-den visitar en Murcia.

Los niños además visitaron el Museode la Ciencia y el Agua y, disfrutaron deuna estupenda comida, en uno de los res-taurantes más emblemáticos del muni-cipio murciano “El Rincón Huertano”.

En la excursión a Cartagena, visita-ron la ciudad, el puerto y la AsambleaRegional, donde fueron recibidos fue-ron recibidos por el vicepresidentesegundo de la Asamblea Regional,Vicente Balibrea Aguado, quien tam-bién les explico el funcionamiento delParlamento regional.

Los niños también se dieron un paseoen el catamarán turístico, disfrutandoposteriormente de una buena comida enel restaurante Mare Nostrum.

Otra de las excursiones especialesfue la visita a Aledo, ciudad y fortale-za medieval enclavada en Sierra Espu-ña, donde los niños dieron un agrada-ble paseo por la villa, subieron a la To-rre del Homenaje, torre medieval de-fensiva del siglo XIII. Por otro lado la Al-farería El Poveo de Totana nos mostróen su taller cómo trabajar el barro através del torno. Y por supuesto los ni-ños disfrutaron además, de una nochede cine de verano al aire libre, deGymkhanas, de juegos, de piscina,del taller de teatro, de pulseras, de ta-rros, taller de bichos, taller de relax, delecturas, de plastilina, fiesta de disfra-ces, canciones, etc.

Finalmente el acto de clausura con-tó con la presencia de patrocinadores ycolaboradores y en la mesa, entre ellosla Concejala de Accion Social Ayto. To-tana, Dna. Josefa Mª Sanchez Mendez,

la Concejala de Sanidad del Ayuntamien-to de Totana, Dna. Eulalia SandovalAndreo, el Secretario General de la Fe-deración Española de Hemofilia, DanielAníbal García Diego, con el Dr. ManuelMoreno Moreno, Presidente de la Aso-ciación Regional Murciana de Hemofi-lia y de la Real Fundación Victoria Eu-genia, con Dña. Carmen Gil Montesinos,Presidenta de Famdif/Cocemfe-Mur-cia, con D. José Mª Moraleda, Jefe deServicio de Hematología del Hospital Vir-gen de la Arrixaca de Murcia.

En definitiva, estas jornadas comocada año, refuerzan nuestro compromi-so para seguir alcanzando nuestrosobjetivos y llegar al próximo año con másentereza e ilusión. Y además mantene-mos la confianza que serán precisamen-te los niños de la Charca quienes se en-cargarán de transmitir los conocimien-tos que han aprendido, a los que vienendetrás, porque vivir esta experiencia gra-cias a la Hemofilia también será su res-ponsabilidad poder continuarla. o

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El Cluedo.

Los niños en el taller de cocina, "Charquer Chef".

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PATROCINAN:

ORGANIZAN:

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El Centro Eurolatinoamericano de laJuventud “CEULAJ” en Mollina, Mála-ga acogió durante los días 4 y 7 deSeptiembre de 2014 estas jornadascon el propósito de que los padres delos niños recién diagnosticados de he-mofilia o con poco tiempo de evolu-ción, encuentren en las mismas un es-pacio de información, formación, ase-soramiento y apoyo respecto al mane-jo de la enfermedad y en consecuen-cia se adquieran recursos y herra-mientas básicas que disminuyan suvulnerabilidad ante los retos que laenfermedad les irá planteando.

Estas Jornadas, organizadas por laFederación Española de Hemofilia encolaboración con la Asociación Mala-

gueña de Hemofilia, se han celebradopor décimo año consecutivo y se hanconsolidado debido a que el diagnós-tico de un trastorno crónico como es lahemofilia provoca dentro del seno fa-miliar ciertos cambios o modificacio-nes, unido al fuerte impacto emocio-nal, por ello los profesionales de la sa-lud recomiendan que sea necesario laimplicación de todos los miembros dela unidad familiar en el manejo de laenfermedad y más aún cuando eldiagnostico se refiere a un niño. Me-diante el desarrollo de estas jornadaspretendemos facilitar el proceso deaceptación y adaptación ante esta pri-mera fase de incertidumbre y desaso-siego, proporcionando a los padres in-formación y formación acerca de la en-

ppp REPORTAJE I

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IX Jornadaspara padresde niños con Hemofilia en edad temprana

La implicación de ambos padres es fundamental no solo ante la situación de enfermedad sino también en su evolución

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fermedad para que luego puedantransmitírselo de la manera más sen-cilla a sus hijos.

Han asistido un total de 9 familias pro-cedentes de diferentes puntos de Espa-ña (Málaga, Cantabria, Galicia y Sala-manca). De los participantes 9 niños pa-decen hemofilia y el resto son familia-res. Las edades de los niños van desdelos 7 meses el más pequeño hasta los7 años el más mayor. En relación al tipode hemofilia y tratamiento véase lagráfica 1 y 2.

Para poder llevar a cabo esta activi-dad hemos podido contar con equipomultidisciplinar que ha estado in situ du-rante los días que ha durado el alber-gue, compuesto por: 1 médico, 1 enfer-mera, 2 fisioterapeutas, 2 psicólogas-

REPORTAJE I JORNADAS PARA PADRES ppp

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La Dra. Antonia Melero Amor en una de las charlas médicas.

Esperando a los peques...

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ASISTENTESEDAD DE LOS NIÑOS

Con Hemofilia

7 meses 1

2 años 3

3 años 1

5 años 2

6 años 2

Sin Hemofilia

2 años 3

4 años 1

6 años 1

7 años 1

Padres

15

Niños con Hemofilia

9

Niños sin Hemofilia

6

TOTAL

34

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coordinadoras, 1 trabajadora social y 6educadores.

Durante los cinco días que duro el al-bergue, se llevaron a cabo distintas ac-tividades teórico-prácticas para los pa-dres, así como actividades de tipo máslúdico para los niños. Las actividadesestán programadas de forma que mien-tras los padres están formándose, los ni-ños participan en actividades lúdicas di-rigidas por educadores especializadosen hemofilia, desarrollando habilidadesy capacidades creativas, sociales einteractivas, etc.

Se llevaron a cabo talleres teórico-prácticos en grupos pequeños y char-las magistrales de profesionales acre-ditados en la materia. Los temas trata-dos este año son los siguientes: ¿Porqué un taller para padres?, Profilaxis enniños en edad pediátrica, Nuevos fárma-cos en el tratamiento de la hemofilia,Detección y manejo de los sangradosmusculo esqueléticos, Taller de autotra-tamiento, Taller de adherencia al trata-miento y Taller Psicosocial.

Durante las veladas y las actividadesorganizadas de ocio y tiempo libre par-ticiparon conjuntamente niños y pa-dres. Entre otras se organizaron juegos

ppp REPORTAJE I JORNADAS PARA PADRES

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Los peques antes de la siesta.18

GRÁFICA 1

GRÁFICA 2

Leve Moderada Grave

Profilaxis Demanda Port-a-cath

HEMOFILIA A HEMOFILIA B

5

0

10

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de presentación y dinamización de gru-po, el canto del gallo, tapeo de juegos,velada cubana, etc.

Las evaluaciones realizadas por losprofesionales nos muestran que losasistentes poseen un buen conocimien-to sobre la hemofilia y su tratamiento.Sin embargo en cuanto a la práctica en-contramos que un 50% no la práctica,un 36% si y un 7% a veces. Manifiestanque por ahora, se fían de la tranquilidadque les proporcionan los profesionales.Sin embargo destacamos que un 14% haaprendido a realizarlo en estas jornadas.Estos datos son relevantes para el equi-po de profesionales ya que en estas jor-nadas un 71% de los participantes hanasistido por primera vez. Las charlasmedicas son para ellos muy relevantes,muestran interés en la de fisioterapiaporque ésta les proporciona informaciónsobre los sangrados y como poder ma-nejarlos. Este síntoma para ellos es fun-damental para controlar la enfermedad,y lograrlos les da mucha tranquilidady sensación de control. Respecto altema psicosocial, que parece en unprincipio el menos relevante de cara almanejo y control de la enfermedad, ob-servamos que se convierte en el mo-mento en el que ellos se relajan y de-mandan que tienen muchas más dificul-tades de las que expresan, y que nece-sitarían que estos recursos se les ofre-cieran más a menudo en su vida diaria.

En general, todo les ha parecido muysatisfactorio, creen haber adquirido ha-bilidades y estrategias para su desenvol-vimiento diario con la situación. Refierenque han aprendido cosas nuevas (46%),otros solo algunas (42%) y lo que ya co-nocían les ha venido muy bien volver a re-pasarlo. La duración ha sido la adecua-da y la metodología empleada para im-partirlas entretenida y accesible. o

REPORTAJE I JORNADAS PARA PADRES ppp

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Los padres practicando entre ellos la técnica de autotratamiento.

El Dr. Rubén Cuesta en la charla"Detección y manejo de los sangrados musculo esquelético”.

Los padres muestraninterés en la charla de fisioterapia porqueesta les proporcionainformación sobre los sangrados y comopoder manejarlos

ORGANIZAN: PATROCINA:

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Jornadas, organizadas por las Asocia-ción Regional Murciana conjuntamen-te con la Federación Española de Hemo-filia, son un tipo de actividad que inten-ta combinar una metodología teórica ypráctica, cuyo principal objetivo es quetodos los participantes adquieran los co-nocimientos necesarios acerca de la en-fermedad. Así mismo, no podemos ol-vidar que durante estos días los pacien-tes y sus familias pueden encontrar unespacio en el cual compartir sus viven-cias, experiencias, inquietudes, preocu-paciones con sus iguales y así al mis-mo fomentar la creación de una red deapoyo y consolidar sus relaciones.

Han participado 49 personas, un to-tal de 15 familias, 15 afectados de loscuáles 6 eran adultos, 1 era adolescen-te y 8 eran niños; el resto son familia-res padres, parejas, hijos y hermanos/as,con edades comprendidas entre 1 añoy más de 55 años.

Para poder llevar a cabo esta activi-dad hemos podido contar con un equi-po multidisciplinar que ha estado in situdurante los días que ha durado el alber-gue, compuesto por: dos médicos he-matólogos, del Hospital Universitario deAlbacete y del Hospital General de Ma-llorca, con dos Enfermeras, del Centrode Salud Puerto de Mazarrón, dos fisio-terapeutas, uno de la Asociación Mur-ciana y otra voluntaria estudiante de fi-sioterapia, con dos psicólogas, una dela Asociación Regional Murciana deHemofilia, una trabajadora social, elequipo de secretaria de la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia y con 5educadores/monitores, de la AsociaciónMadrileña, Asoc. de Las Palmas deGran Canaria y de la Asociación Murcia-na de Hemofilia.

Durante los cinco días que ha dura-do el albergue se han realizado distin-tas actividades de tipo informativo-edu-cativo mediante talleres teorico-practi-

cos para los afectados adolescentes, jó-venes, adultos y sus familiares, que hansido impartidas por los profesionales. Almismo tiempo también se han realiza-do actividades paralelas para los máspequeños que combinaban actividadesde tipo más lúdico.

Se ofrecieron diversos talleres: ElTaller Médico, “Inhibidores e Inmunoto-lerancia” y “Profilaxis en Pacientes conInhibidor”. Estas charlas tuvieron unaduración de dos horas y fueron impar-tidas por el Dr. Manuel Moreno Moreno,Presidente de la Asociación RegionalMurciana y de la Real Fundación Victo-ria Eugenia. El Taller Teorico-Prácti-co de Fisioterapia “Hábitos Saludablespara el Paciente con Inhibidor”. Este ta-ller se llevó a cabo a través de dos se-siones teórico/prácticas, dividiendo a losparticipantes en dos grupos, el mismofue impartido por D. Jorge Martin Cam-poy, de la Asociación Regional Murcia-na de Hemofilia y Dña. Irene Salinas, es-tudiante de fisioterapia, además contó

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X Jornadas Andersenpara pacientes con Hemofiliae inhibidor y sus familias

El Centro de Formación Permanen-te en Hemofilia “La Charca” acogiódurante los días 2 y 6 de julio de 2014estas Jornadas que tienen comopropósito que las familias adquieranconocimientos, habilidades y estra-tegias suficientes para hacer frentea su enfermedad y contratiemposdiarios que se puedan presentar. Almismo tiempo, se intenta que estosdías supongan un respiro familiar ala complicada situación que a vecesatraviesan e intercambien experien-cias y vivencias con otros iguales.

Los inhibidores son una de las com-plicaciones más graves en el trata-miento de la enfermedad de la hemo-filia. El inhibidor es un tipo de anticuer-po que se crea en la sangre para atacara las proteínas de factor ajenas. Esto im-pide a los concentrados de factor corre-gir el problema hemorrágico. Los pa-cientes con inhibidor no responden altratamiento convencional y hay que uti-lizar otros tratamientos que implicanuna administración más compleja; es-tos presentan un 80% de efectividad ycontrolan los episodios hemorrágicos enpacientes con inhibidor, sin embargo lospacientes sufren sangrados que puedenconllevar a la artropatía hemofílica, yconsecuentemente, a la discapacidad.Es decir la presencia de un inhibidor noincrementa la mortalidad, pero sí lamorbilidad, además eleva el coste deltratamiento. Los inhibidores dirigidoscontra el factor VIII/IX se producen a tra-vés de una respuesta inmune y multifac-torial, lo que dificulta a día de hoy cono-cer con exactitud las razones por las quesolo una parte de los pacientes desarro-llan el inhibidor.

Las jornadas se han celebrado por dé-cimo año consecutivo en el Centro deFormación Permanente en Hemofilia“La Charca”, Totana (Murcia). Estas

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA

ASISTENTES

Familiares

34

Afectados adultos

6

Afectados adolescentes

1

Afectados niños

8

TOTAL

49

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con la colaboración de un equipo de Re-habilitación del Hospital La Fe de Valen-cia. Taller: “Autotratamiento”. Este ta-ller se llevó a cabo a través de dos se-siones teórico/prácticas, dividiendo a losparticipantes en dos grupos. El mismofue impartido por el equipo de enferme-ría, Dña. Agostina Loyza Millauroz y Dña.Cristina Moreno Gonzalez, del Centro deSalud del Puerto de Mazarron. TallerPsicosocial “Adherencia al Tratamien-to con Inhibidor”. Este taller se llevó acabo en una sesión teórica, y el mismofue impartido por Dña. Ana Inmacula-da Torres Ortuño, psicóloga de la Aso-ciación Regional Murciana de Hemofi-lia y Dña. Rocío Cid Sabatel. Ponencia“Habilidades de Comunicacion del En-fermo y su Familia”, fue impartido porD. Juan Tomas Frutos, Periodista.

Las diferentes evaluaciones y valora-ciones realizadas de los profesionales alos pacientes de hemofilia con inhibidory sus familias indican un buen conoci-miento sobre la discapacidad y su tra-

tamiento. Se ha insistido mucho en laimportancia de la adherencia y queesta no sólo implica la administracióndel factor sino que las actitudes y com-portamiento ante la hemofilia son nece-sarias. De este modo, han mostradomucho interés en el aprendizaje de latécnica de autotratamiento, siendo sig-nificativo que un 52% lo ha aprendido. Lapráctica de ejercicio físico de manerahabitual es algo más costoso, pero sehan de adecuar a sus limitaciones y cir-cunstancias. Asimismo, en cuanto a suadaptación personal, familiar y social ala situación es buena, se observa unamayor integración de los adultos en ac-tividades diarias, una mayor implicaciónpor parte de los familiares y estánaprendiendo a relajarse para hacerfrente a las situaciones complicadas quepuedan aparecer. Es importante desta-car que los padres de los niños asumenque la hemofilia no tiene por qué ser unhándicap para el desarrollo de sus hi-jos, y que su grado de adaptación a la

misma ayuda a que estos evolucionende manera más apropiada. En definiti-va se muestran muy satisfechos con larealización de las jornadas reconocenque refuerza sus conocimientos y lespermite modificar algunas actitudes yconductas negativas. Manifiestan que loque más les ha gustado ha sido el tra-to recibido por los profesionales y com-partir experiencias con personas que es-tán en su misma situación. Agradecenel trabajo de la organización que ha te-nido en cuenta sus necesidades y expec-tativas para que se sintieran a gusto yno tuvieran ningún problema ni de tiposanitario como personal. Aconsejan a lagente que no ha venido todavía la impor-tancia de asistir, merece la pena porquees una gran experiencia en todos los as-pectos, médicos como personales.

En el acto de clausura se contó con lapresencia de la Concejala de Accion So-cial Ayto. Totana, Dna. Josefa MaríaSanchez Mendez, la Concejala de Sani-dad del Ayuntamiento de Totana, Dna.Eulalia Sandoval Andreo, El Vicesecre-tario de FEDHEMO, D. Ruben CuestaBarriuso, el Presidente de la AsociacionRegional Murciana de Hemofilia, D.Manuel Moreno Moreno y de la RealFundación Victoria Eugenia y la Presi-denta de FAMDIF/COCEMFE, Dna. Car-men Gil Montesinos. o

REPORTAJE I JORNADAS ANDERSEN ppp

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PATROCINA:

ORGANIZAN:

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Taller de psicología.

Taller de enfermería.

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La Federación Española de Hemofilia(Fedhemo) ha organizado el 'I Cur sode formación especializada en eltratamiento fisioterapéutico de per-sonas con hemofilia', con la colabo-ración de la Escuela de Fisioterapiade la Once, del cual ya son beneficia-ros 20 alumnos de último curso dela Escuela de Fisioterapia de laOnce o en posesión del título. Estecurso comenzó en noviembre de2014, y se celebra un fin de semanade cada mes, se estima su finaliza-ción en abril de 2015. El curso se re-aliza en la sede social de Fedhemo,en el instituto de Salud Carlos III deMadrid.

Este curso cuenta con la colaboraciónde los profesionales docentes: D. Gui-llermo Montalbán Bravo, Médico resi-dente en Servicio de Hematología yHemoterapia del Hospital UniversitarioLa Paz, Madrid, en el módulo de hema-tología; Dr. Rubén Cuesta-Barriuso,Doctor en Fisioterapia, Profesor de Fi-sioterapia de la Facultad de Ciencias dela Salud. Universidad Católica San An-tonio, Murcia, en el módulo de fisiote-rapia; y D. Daniel-Aníbal García Diego,Licenciado en Derecho y Consultor ensalud, en el módulo de autoempleo.

Fedhemo ha valorado así la pertinen-cia de ofrecer esta formación a losalumnos de la Escuela de Fisioterapiade la Once principalmente por dos ra-zones, para establecer sinergias entredos colectivos de personas con discapa-cidad y la segunda porque la Escuela deFisioterapia de la Once forma a alum-nos procedentes de toda la geografía es-pañola por lo que al obtener el título uni-versitario y regresar a sus provincias deorigen, pueden acercar el tratamientofisioterapéutico especializado a los pa-cientes con hemofilia de sus respecti-vas Comunidades Autónomas.

Tras finalizar el curso, Fedhemo fa-cilitará el contacto entre fisioterapeu-tas y pacientes a través de la inserciónen su página web de una guía de pro-fesionales especializados en el trata-miento fisioterapéutico de la hemofi-lia, incluyendo los datos de contacto yla zona en la que atienden, para que laspersonas del colectivo puedan contac-tar con el profesional más cercano a sudomicilio.

Desde Fedhemo queremos destacarla innovación en de este proyecto congran impacto sobre el colectivo de lahemofilia, ya que como siempre nues-

I Curso de FormaciónEspecializada en el Tratamiento Fisioterapéuticode Personas con Hemofilia

ppp NOTICIAS DE HEMOFILIA

tro principal objetivo es contribuir a lamejora de la calidad de vida del pacien-te, por ello pretendemos dar respues-ta a una parte tan esencial del trata-miento integral de la hemofilia comoes la fisioterapia. Por último, destacarque nos permitirá contar con un entra-mado de profesionales especializa-dos en el tratamiento fisioterapéuticode las personas con hemofilia a nivelestatal.

Este proyecto cuenta con la cofinan-ciación de Fundación Obra Social yMonte de Piedad de Madrid y la Fun-dación Once. o

Alumnos de la escuela de la ONCE.

Clase de fisioterapia a cargo de Rubén Cuesta.

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NOTICIAS DE HEMOFILIA ppp

Como bien sabemos, gran parte delas personas afectadas por hemofi-lia y otras coagulopatías que recibie-ron hemoderivados en la década delos 80 y posteriores fueron infecta-das por el virus de la hepatitis C(VHC).

De todas estas personas infectadaspor el VHC, la gran mayoría desarro-lló una hepatitis crónica por virus C. Al-gunos de estos pacientes, mediantetratamientos basados en interferón yribavirina, fueron capaces de curar lainfección por el VHC. Otros, desgracia-damente, siguen con una infecciónactiva por VHC.

Actualmente, a todos los pacientescon VHC se les abre un mundo de cier-ta esperanza gracias a la aparición delos llamados antivirales de acción di-recta, que permiten tratamientos libresde interferón (y de sus efectos secun-darios) y tasas de curación, para todoslos posibles estadios de fibrosis, supe-riores al 80%.

En el momento de escribir estas pa-labras, por parte del Ministerio de Sa-nidad, Servicios Sociales e Igualdad senos ha presentado a las asociacionesde pacientes (y entre ellas Fedhemo)una estrategia nacional para la Hepa-titis C, cuyas líneas más relevantespara nuestro colectivo son las si-guientes:

• Todos los pacientes con VHC de-ben ser tratados, tanto pacientesnaïve (es decir, que nunca han sidotratados previamente) como aque-llos que fueron tratados y la res-puesta no fue satisfactoria.

• Excepto por motivos muy puntua-les y siempre por criterios clínicos,los tratamientos de VHC se basa-rán en terapias libres de interferóny de sus efectos secundarios.

• Todos los pacientes con una fibro-sis hepática F2, F3 o F4 podrán ac-

ceder a los tratamientos libres deinterferón desde el momento de lapublicación de la estrategia, siem-pre a criterio clínico.

• La duración de los tratamientos,salvo situaciones clínicas excepcio-nales, serán 12 semanas.

• El plazo estimado desde la pres-cripción de estos fármacos a sudispensación se estima en 3 se-manas.

• Los pacientes con coinfección porVIH serán tratados de la mismamanera que los monoinfectados.

No obstante, como pacientes infor-mados y formados, debemos conocercuál es nuestra situación clínica yconsensuar con nuestro médico de re-ferencia (internista, hepatólogo,…) eltratamiento que pueda erradicar estainfección lo antes posible y minimizarel daño y fibrosis hepática.

Actualmente se encuentran autori-zados y comercializados los siguientesantivirales de acción directa de últimageneración para el tratamiento de lahepatitis C:

- Simeprevir (Olysio)- Sofosbuvir (Sovaldi)- Daclatasvir (Daklinza)

Así mismo, también se encuentra enuna fase muy avanzada en su aproba-ción la combinación de sofosbuvir conledispavir (Harvoni). o

Perspectivas en el tratamiento de la infección crónica por VHC

GRACIASa nuestros colaboradoresen 2014

La Federación Española de Hemofi-lia, quiere expresar su agradeci-miento a la Dirección General deCoordinación de Políticas Sectoria-les sobre la Discapacidad (Ministe-rio de Sanidad, Política Social eIgualdad) y al resto de entidades yorganizaciones, por su colaboraciónen los proyectos y actividades des-arrollados por nuestra entidad du-rante el año 2014. o

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El desempleo es una de las mayoresdificultades que está enfrentandonuestro país. Este problema se hacemás agudo entre las personas condiscapacidad y, sobre todo, en elcolectivo de la hemofilia. La emple-abilidad de las personas con hemo-filia se reduce debido a comorbilida-des de la enfermedad (principal-mente, sinovitis crónica y artropatía).

Es por ello, que para dar respuestaa esta necesidad, Fedhemo ha pues-to en marcha la plataforma digital debúsqueda de empleo Hemojobs(www.hemojobs.com) a través de lacual las personas con hemofilia uotras coagulopatías congénitas que seencuentran en búsqueda activa deempleo, van a poder tener la oportu-nidad de optar a puestos de trabajoadecuados a su perfil profesional y li-mitaciones físicas.

Este proyecto cuenta con el apoyode Bayer e Infojobs. Hemojobs fue di-señada y puesta en marcha por Co-coa Comunicación, agencia de publi-cidad healthcare de Barcelona, y ac-tualmente es la que realiza todas lasgestiones y movimientos necesariospara que esté operativa, siemprecontando con la supervisión y el apo-yo de la Fedhemo.

Hemojobs ha sido presentada enrueda de prensa, por el secretariogeneral de Fedhemo, Daniel-AníbalGarcía Diego, junto con el directorgeneral de Políticas de Apoyo a laDiscapacidad del Ministerio de Sanidad,Servicios Sociales e Igualdad, IgnacioTremiño, Víctor Jiménez Yuste, jefe deservicio de Hematología del HospitalUniversitario La Paz, así como por losportavoces de Bayer e InfoJobs.

Entre los principales objetivos que seenmarcan en este proyecto, el prime-ro es el de brindar a todas las perso-

HEMOJOBS: La Plataforma digital de búsqueda de empleo para personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas

Rueda de prensa en la que fue presentado Hemojobs.Fecha: Jueves, 18 de Septiembre Lugar: Hotel Vincci Soma.

Salón Rojo (Calle Goya, 79. Madrid

Hemojobs, un claro ejemplo de compromisogracias al apoyode Bayer e Infojobs

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nas con hemofilia una herramienta quefacilite su inserción en el mercado la-boral Español. Pero Fedhemo tambiénquiere sensibilizar, y concienciar alas empresas del sector acerca del co-nocimiento de la enfermedad, ya quea día de hoy una persona con hemofi-lia puede desempeñar cualquier tra-bajo gracias a la evolución del trata-miento; además de poder optar a be-neficios fiscales en caso de contratarpersonal con una discapacidad supe-rior al 33% mediante la contratación depersonas con hemofilia.

En la Home de HemoJobs se mues-tran las principales ofertas laborales,también se pueden hacer búsquedasespecíficas de puestos de trabajo,además cuenta con una sección de ar-tículos de interés donde se pueden en-contrar contenidos de salud, hemofi-lia, de plano laboral, para los diferen-tes usuarios

El registro es muy sencillo, cumpli-mentando los siguientes campos po-drás acceder a todas las ofertas deempleo.

La forma de interacción de los usua-rios con las empresas es vía mailingo vía telefónica. El contacto se estipu-la así por una cuestión de transparen-cia y protección de datos.

Hemojobs, desde su puesta en mar-cha, ha empezado a recibir ofertas detrabajo de pequeñas, medianas y gran-des empresas.

Desde Fedhemo esperamos que lasempresas sigan depositando su confian-do en Hemojobs como lo han hecho

Registro.

hasta ahora y que los usuarios registra-dos consigan trabajo. A largo plazo, es-peramos que el colectivo de personascon hemofilia considere a HemoJobscomo un referente en la mejora de lacalidad de vida de personas con dichapatología o similares. o

Cofinanciadores.

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�PISO-HOGAR FEDHEMO Abierto a todos los pacientes con coagulopatías congénitas y sus familias Disponible para pacientes con otras patologías y sus familias�

Precio: 10 euros/noche habitación doble 50% descuento socios de Fedhemo

Más información en www.hemofilia.com o en el telefono 913 146 508 ext. 1

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ppp EL FORO

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Pregunta:Me llamo Rubén, tengo 27 años y seme diagnostico hemofilia del tipo A,cuando cumplí 4 años, desde quetengo uso de razón vivo con ellocomo si no lo tuviera, por suerte elgrado en el que lo tengo no me haceestar pendiente de ello y por eso enmi vida he practicado bastantes de-portes sin llevarme ningún susto.Desde hace bastantes años practicoartes marciales, karate, aikido, taijitsu y ahora estoy con MMA y kick-boxing. A priori puede parecer detontos hacer los deportes quesiempre me han dicho los hemató-logos que tengo que evitar (intenteentrar en el equipo de rugby peroahí ya...me dijeron que nanai jaja)pero me gusta demasiado el depor-te de contacto y el hecho de no te-ner ningún susto en 23 años me hahecho seguir con ello.Pero ya voy teniendo una edad en laque me cada vez me duele más elcuerpo y me está preocupando, megustaría preguntar en este foro si lahemofilia afecta a las articulacio-nes, noto que me duelen cada vezmás las rodillas, tobillos y hom-bros, que recupero peor de las le-siones o tirones que me pueden daren un entrenamiento, (decir que nohago competiciones) de ser así, metendría que plantear en dejar estosdeportes y si es solo por temas deque estoy cerquita de los 30 puescontrolarme pero seguir con ello.También me gustaría comentar,suelo recibir golpes en el hígado,abdomen y bazo, no son golpes du-ros ya que prácticamente son gol-pes para marcar pero a veces con latensión si que son un poco más in-tensos (mis compañeros de entre-namiento saben lo de la hemofilia ytienen una gran consideración con-migo) en el caso de hemorragia in-terna, ¿que síntomas son los quetendrían que hacerme ir al médico?Un saludo a todos y gracias por te-ner esta web/foro para ayudarnos!.[Rubén]

Respuesta:Hola Rubén,Efectivamente, por lo que nos comen-tas debes tener una Hemofilia leve omoderada ya que no has presentadosíntomas hemorrágicos graves o san-grados espontáneos ni mucho menosdificultades en las articulaciones has-

ta tus 27 años, a pesar de la realiza-ción de los deportes de riesgo que noscuentas.Para hacernos una idea de lo que es-tamos hablando voy a explicarte la clí-nica de la hemofilia que varía según eltipo de severidad. Por regla general,en pacientes con hemofilia grave, lospacientes que no están sometidos aun tratamiento específico sufren he-morragias espontáneas con elevadafrecuencia, incluso en ausencia de

El doctor Dr. Javier Bat-lle es ex Jefe de Serviciode Hematología del Hos-pital Juan Canalejo deLa Coruña. Colaboradorhabitual de Fedhemocontestando preguntasrealizadas en el foro dela web de Fedhemo.

Wendy Albornoz es tra-bajadora social de Fed-hemo. Ha participado entalleres y campamentosdirigidos a pacientes conhemofilia y sus familias.

traumatismo evidente. En pacientescon hemofilia moderada, las hemorra-gias se asocian normalmente a trau-matismos o esfuerzos excesivos enactividades físicas. Por el contrario, enpacientes con hemofilia leve, rara-mente sangran, sólo después de unacirugía o un traumatismo grave. Lossangrados intraarticulares o hemar-trosis son la manifestación clínicamás frecuente y más conocida de lahemofilia, tanto grave como modera-da. Las articulaciones afectadas enmayor proporción son las rodillas, loscodos y los tobillos. Si estas hemorra-gias no son tratadas o son mal trata-das, se produce a largo plazo un dañoarticular irreversible que conduce a laartropatía hemofílica en la segundadécada de vida.Es importante que los pacientes conhemofilia realicen alguna actividad fí-sica y deporte, ya que esto les benefi-cia al desarrollo de una buena mus-culatura que protege sus articulacio-nes de las lesiones más comunes, yporque además favorece a la mejorade la calidad de vida. Pero no se debeabusar, la realización de estas activi-dades deben estar siempre bajo su-pervisión del médico y fisioterapeutaquien establecerá el ejercicio y el de-porte adecuado para el paciente conhemofilia teniendo en cuenta la si-tuación musculoesquelética, el tipode actividad o la biomecánica de lamisma antes de indicarla o contrain-dicarla para cada paciente en un mo-mento determinado.Nos comentas que te gustan los de-portes de contacto, pero creo que a lalarga esto puede ser perjudicial paratu salud si es que no lo estas notandoahora, muchas veces por forzar de-masiado se puede acelerar un procesoque todavía no estaba predetermina-do. Como deportes recomendadosaportando mayores beneficios queriesgos se encuentran: la natación, eltenis de mesa, el golf y el ciclismo.Respecto a los golpes que nos dicesque sueles recibir en el hígado, abdo-men y bazo, son de alto riesgo, y estátotalmente contraindicado. En teoríala recomendación general es acudir almédico ante la presencia de cualquiergolpe fuerte.Bueno Rubén, solo comentarte quevalores las pautas que te recomenda-mos. Si necesitas algo más no dudesen ponerte en contacto con nosotros.

2 WENDY ALBORNOZTrabajadora Social

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Pregunta:Buenas tardes, Actualmente estoyembarazada de 1 mes y medio y ten-go Von Willebrand tipo 1. En 2004me trataron de Hepatitis C con In-terferón y Ribavirina y por suertenegativice la enfermedad, pero aho-ra me han hecho análisis de sangrepor el embarazo y los anticuerposde la Hepatitis C han salido positi-vos. ¿En que puede perjudicar estoal bebe? Muchas gracias por vuestraayuda. [Silvia]

Respuesta:Estimada Silvia,En las mujeres embarazadas con he-patitis C el riesgo de transmisión alfeto, se estima entre un porcentaje queoscila entre el 0-5%, según los diferen-tes estudios realizados. Por este moti-vo, no se contraindica el embarazo enpacientes con hepatopatía crónica poreste virus, se les advierte de este por-centaje mínimo y se realiza posterior-mente un seguimiento sistemático delrecién nacido durante el primer año devida. Muchos niños tras el parto, pre-sentan anticuerpos anti VHC adquiri-dos de la madre a través de la placentay que desaparecen en los siguientesmeses, careciendo de trascendencia. Además La hepatitis crónica C no influ-ye en la fertilidad, en el número deabortos o malformaciones fetales, nien el curso del embarazo contraindi-cándose este, si el padre o la madre seencuentran en tratamiento por estaenfermedad y hasta 6 meses despuésde la finalización del mismo. Tampocoexiste evidencia de que el embarazo in-fluya en la enfermedad de la madre, esmás, se suele evidenciar un descensode transaminasas. En cuanto a la lac-tancia materna, no se ha demostradoque aumente el riesgo de contagio.Respecto, a la enfermedad de Von Wi-llebrand tipo 1, las concentraciones dela proteína a menudo se incrementancon el embarazo hasta ubicarse dentrodel rango normal, lo que sí es impor-tante que hables con tú médico y gine-cólogo para el post-parto, para que deacuerdo a tu clínica se valore la situa-ción. Un saludo.

2 WENDY ALBORNOZTrabajadora Social

Pregunta:Hola, estoy embarazada y ayer tuvemi primera visita con la tocóloga. Mehizo la primera eco donde vimos quetodo estaba muy bien y me recetó unmontón de cosas. Al llegar a casame di cuenta que me había recetadoAdiro (Acidoacetildsalicilico), que encondiciones normales no lo debo detomar al tener Von Willebrand. Mepodrías confirmar si ¿en los emba-razos con Von Willebrand, se puedetomar Adiro?. [Silvia]

Respuesta:Estimada Silvia,Efectivamente se plantea un proble-ma real en la situación que plantea.

Para poder acertar mejor en la reco-mendación sería necesario conocer elmotivo de la indicación del Adiro.Aunque los antiagregantes como elAdiro no deben utilizarse en principioen la EVW con el incremento de edad,y la aparición de nuevas enfermeda-des o situaciones de riesgo trombóti-co se ve la necesidad de emplearlo endeterminadas circunstancias. Si noexiste una causa muy justificada nocreo esté indicado. También sería ne-cesario conocer los niveles de FVWpara efectuar una correcta valoracióndel riesgo beneficio, si existieran cau-sas justificadas para el uso de esteproducto. Quedo a su disposición.Reciba un saludo muy cordial..

2 DR. JAVIER BATLLE FONRODONAHematólogo

ppp EL FORO

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DependenciaLEY DE

fedhemo nº67 marzo 2015

ppp ENTORNO SOCIAL

La Ley 39/2006, del 14 de diciembrede Promoción de la Autonomía Per-sonal y Atención a las Personas enSituación de Dependencia, conocidacomo "Ley de Dependencia" o LA-PAD, reconoce un derecho universaly subjetivo en el ámbito estatal a laciudadanía mediante la creación deun Sistema para la Autonomía yAtención a la Dependencia (SAAD)con la colaboración de todas las ad-ministraciones públicas con compe-tencia en la materia, el cual tienepor finalidad garantizar unas con-diciones básicas necesarias que ga-ranticen la igualdad de todos losciudadanos en el territorio españoldel ejercicio de este derecho, y és-tas se pueden traducir en la conce-sión de una serie de prestaciones yservicios destinados a la mejora enla calidad de vida y autonomía per-sonal de las personas en situaciónde dependencia.

¿Quién es dependiente?

Es dependiente, según reconoce la Ley39/2006 (art. 2.2), aquella persona que,por razones derivadas de la edad, la en-fermedad o la discapacidad, y ligadas a lafalta o a la pérdida de autonomía física,mental, intelectual o sensorial, precisade la atención de otra u otras personas oayudas importantes para realizar activi-dades básicas de la vida diaria o, en elcaso de las personas con discapacidad in-telectual o enfermedad mental, de otrosapoyos para su autonomía personal.

La ley entiende como actividades bá-sicas de la vida diaria las tareas máselementales de la persona, que le per-miten desenvolverse con un mínimode autonomía e independencia, talescomo: el cuidado personal, las activi-dades domésticas básicas, la movili-dad esencial, reconocer personas yobjetos, orientarse, entender y ejecu-tar órdenes o tareas sencillas.

La Ley (art. 26) establece 3 gra-dos de dependencia (desde Julio de2012 dejaron de existir los niveles):

Grado I: Dependencia moderadaPersonas que necesitan ayuda para

realizar varias actividades básicas de lavida diaria, al menos una vez al día. Éstees el dependiente moderado.

Grado II: Dependencia severaPersonas que necesitan ayuda para

realizar varias actividades básicas de lavida diaria dos o tres veces al día, peroque no requieren el apoyo permanentede un cuidador. Éste es el depen-diente severo.

Grado III: Gran DependenciaPersonas que necesitan ayuda para

realizar varias actividades básicas de lavida diaria varias veces al día y por supérdida total de autonomía física, men-tal, intelectual o sensorial, necesita el

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WENDY STEFANÍA ALBORNOZ VELÁSQUEZ

MONTSERRAT GARCÍA RIPOLL CATALÁN

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ENTORNO SOCIAL I LEY DE DEPENDENCIA ppp

apoyo indispensable y continúo de otrapersona o tiene necesidades de apoyogeneralizado para su autonomía perso-nal. Éste es el gran dependiente.

¿Quién puede beneficiarse?

Podrá ser titular del derecho todaaquella persona que cumpla los si-guientes requisitos establecidos en elart. 5 de la Ley:

a) Encontrarse en situación de de-pendencia en alguno de los gra-dos establecidos.

b) Residir en territorio nacional (almenos 5 años y siempre que losdos últimos sean anteriores a lafecha de solicitud). En el caso delos menores de cinco años el pe-riodo de residencia se exigirá aquien ejerza su guarda y custodia.

¿Cómo es el procedimiento?

Si usted considera que es dependienteen los términos que describe la Leydebe solicitar, en primera persona opor medio de un familiar o represen-

tante legal, el inicio del procedimientode valoración de dependencia para que sele reconozca el derecho, a través de losServicios Sociales del Ayuntamientodonde esté empadronado.

1. Debe rellenar la solicitud y apor-tar la documentación necesaria.

2. Una vez entregada la solicitud y ladocumentación requerida, la Di-rección General de Coordinaciónde la Dependencia de su Comuni-dad se pondrá en contacto con elinteresado para fijar el día y la horapara la valoración en su domicilio.

3. Si toda la documentación es co-rrecta, la valoración se llevará acabo en un plazo de entre 30 y 60días.

4. Después de ser valorado se le co-municará por correo la resoluciónde su grado de dependencia y seprocederá a elaborar el ProgramaIndividual de Atención (PIA). Elcual, tiene como objetivo funda-mental el establecer que servi-cios y/o prestaciones son másadecuados para cada persona de-pendiente.

5. Una vez fijado, recibirá la reso-lución del Programa Individual deAtención.

¿Y si no estoy conforme con la resolución?

Si no está conforme con la resolu-ción del grado (por mejora o empeora-miento de la discapacidad o por errordel diagnóstico) podrá solicitar a la Di-rección General de Coordinación de laDependencia su revisión ó interponerun recurso de alzada ante el consejerode Asuntos Sociales, en el plazo de unmes a partir del día siguiente a la noti-ficación de la resolución.

¿Tendré que contribuir en el pago de las prestaciones asignadas?

La Ley establece el criterio de CO-PAGO. Es decir el ciudadano deberácontribuir al sistema de acuerdo a sunivel de renta y patrimonio, en funcióndel tipo de coste y servicio prestado. Enningún supuesto un ciudadano quedará

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fedhemo nº67 marzo 2015

ppp ENTORNO SOCIAL I LEY DE DEPENDENCIA

fuera de este servicio por falta de recur-sos económicos.

En el caso de que se deba contribuir,esta cuantía vendrá regulada en la nor-mativa social de su comunidad autó-noma.

¿En qué consiste la valoración?

La valoración consiste en reconocer yacreditar el grado de dependencia de lapersona titular del derecho, el cual seráválido para todo el territorio español.

Esta evaluación se llevará a cabo porun equipo de profesionales de diferentesámbitos que se desplazarán al domiciliode la persona dependiente (domicilio par-ticular o un centro residencial) para eva-luar el grado de dependencia de acuerdoal baremo oficial de Dependencia

La valoración se complementará a suvez con los informes médicos, psicoso-ciales, ayudas técnicas , órtesis y próte-sis que tenga prescrita cada persona yel entorno en el que vive la persona.

¿Qué prestaciones y servicios ofrece la Ley a las personas dependientes?

Las personas que sean declaradasdependientes, podrán recibir (art.14):

I. Directamente servicios, prestadosa través de la oferta pública de laRed de Servicios Sociales de lasComunidades Autónomas, me-diante centros y servicios públicoso privados concertados.

El catálogo de servicios (art15) incluye:a) Servicios de prevención de las

situaciones de dependencia ylos de promoción de la autono-mía personal.(Programas es-pecíficos de carácter preven-tivo y de rehabilitación dirigidosa las personas mayores y per-sonas con dis capacidad y aquienes se ven afectados porprocesos de hospitalizacióncomplejos).

b) Servicio de Teleasistencia.c) Servicio de Ayuda a Domicilio.d) Servicio de Centro de Día y no-

che.e) Servicio de atención residen-

cial.(Residencia de personasmayores en situación de depen-

dencia y Centro de atención apersonas en situación de de-pendencia, en razón de distin-tos tipos de discapacidad.

II. De no ser posible, la atención me-diante alguno de estos servicios,se incorporará la prestación eco-nómica vinculada a la adquisiciónde un servicio previsto en el Pro-grama Individual de Atención.

III. Excepcionalmente, se podrá reci-bir una prestación económicapara ser atendido por cuidadoresno profesionales.

¿Con qué es compatible?

Los servicios de prevención de la de-pendencia y de promoción de la autono-mía personal son compatibles con todoslos servicios y prestaciones.

El servicio de teleasistencia es com-patible con todas las prestaciones y ser-vicios, excepto con el servicio de aten-ción residencial.

Con carácter excepcional, se podráncompatibilizar atendiendo a su carácterno intensivo así como a las necesidadesde atención de la persona, las siguien-tes modalidades de intervención:

• El servicio de atención diurna nointensivo es compatible con la pres-tación económica para cuidados enel entorno familiar a dedicaciónparcial.

• El servicio de ayuda a domicilio nointensiva, es compatible con laprestación económica para cuida-dos en el entorno familiar a dedica-ción parcial.

¿Cuándo se hace efectivo el Derecho?

Esta ley se caracteriza por ser unanorma de aplicación progresiva. En ellase ha establecido el siguiente calenda-rio de efectividad del derecho:

¿Y si tengo alguna duda?

Si tiene alguna duda el Ministeriode Sanidad Servicios Sociales e igualdadofrece un servicio gratuito de informa-ción a la dependencia que podrá contac-tar en el siguiente número:

900 40 60 80Horario de atención:

Lunes a Viernes de 08:00h a 21:00hSábado de 09:00 a 14:00h

Así mismo también podrá resolversus dudas contactando con este servicioen su propia comunidad autónoma.

- CATALUÑA 900.300.50- C. MADRID 012- CASTILLA-LEÓN 012- CASTILLA-LA MANCHA 012- ARAGÓN 900.383.940- EXTREMADURA 012/924.005.929- C. VALENCIANA 900.100.880- MURCIA 012- GALICIA 981.282.188- CANTABRIA 012- ASTURIAS 012- BALEARES 971.784.900- CANARIAS 012- ANDALUCÍA 902.166.170- NAVARRA 848.427.100- PAÍS VASCO 012- LA RIOJA 900.101.584- CEUTA 856.200.680- MELILLA 952.699.301

* Para una información más completay detallada puede dirigirse al centro

de Servicios Sociales más próximo a su domicilio, donde un profesionalpodrá brindarle toda la información

que usted requiera. o

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FORMULARIO de

DONACIÓN

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FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños

con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,

enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)

Estamos preparando el del próximo verano…

¡Con tuayuda,

no somosdiferentes!

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FORMULARIO de DONACIÓN

Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos deFedhemo:

Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nues-tra cuenta:

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SÍ, deseo recibir información de forma gratuita acerca de Fedhemo:

IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado porla ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interésgeneral, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y teinformaremos.

Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de SaludCarlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás lainformación.

LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personalesserán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dichaorganización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comuniquedebidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposiciónen los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domi-cilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).

¡gracias!

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LOS ‘PEQUES’ ppp

¡Menudoverano!

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ppp EL RINCÓN DEL PIN

2 IKER & PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros. Realmente no nos acordamos sobre qué carajo iba estasección, ¡hace tanto tiempo! La última revista Fedhemo data de junio de 2013, cuandosalga ésta sobrevolaremos marzo de 2015, han pasado cerca de 22 meses desde nuestraúltima cita. Vaya tela. Ni una triste revista Fedhemo en pdf o newsletter en la web quellevarse a la boca sobre las actividades, proyectos, carta de presidente, etc de Fedhemoy, lo más importante, sin poder leer esta sección. Hecatombe. Vamos a morir todos.

En todo este tiempo informaros que el Rincón del Pin y más concretamente Flick &Flack se emanciparon, saltaron al ruedo de la red social Twitter de octubre de 2013 amarzo de 2014. Puedes leer sus 301 tuits en el perfil denominado HEMOTUITS, S. Coop.cuya cuenta es @hemotuits

Teníamos una felicitación prevista y aunque llegue ahora con el niño casi criado: muchasfelicidades a Jorge Tellechea y Laura por su retoño Unax traído a este mundo.Coo…menzamos!!!!

LA FOTOMÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamos paparachi-mente a la voz y vivencia libre deun pin de hemofilia y su postureo.From España to around the world.Es una primicia. Un adelanto. Osinformamos de que muy prontopodréis encontrarnos en las li-brerías. Se está cociendo un librosobre historietas con hemofilia yFlick & Flack que será un best se-ller. Querrás tu ejemplar, no lodudes. Os avisaremos.

“FLICK Y FLACK COBRAN VIDA”

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EL RINCÓN DEL PIN ppp

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

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LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Viajeros al tren”Verano de 2014. Fin de HEMOJUVE 2014(Jornadas de Juventud y Hemofilia) paraadolescentes con hemofilia y portadorasde 13 a 17 años realizadas en Sanxenxo(Pontevedra) del 6al 11 de julio. Orga-nizaba Fedhemo yAgadhemo. Coordi-naba yo, Puche. Deregreso a casa aunos cuantos losrecogieron sus pa-dres para llevárse-los en coche, com-probando que es-taban sanos y sal-vos, de una pieza.El resto de hormo-nas adolecentescon patas partía-mos hacia Madridembarcados en untren. Éramos una caterva (tal y como de-fine la RAE este vocablo: “multitud depersonas o cosas consideradas en gru-po, pero sin concierto, o de poco valor eimportancia”). Era de noche, horario deestar casi durmiendo a pierna suelta. Su-bimos al tren dicha caterva. No podíamosdemorarnos mucho en instalarnos por-

que el caballo de hierro no esperaba.Nuestro tren era uno de estos nocturnos,con literas. Dos por habitación. Que me parta un hemartro en dos si

miento al decir que el vagón era tan es-trecho que había que atravesar el pa-sillo de lado. Al subir toda la tropa delHEMOJUVE con nuestros equipajes seformó un tapón del demonio en el co-rredor, no conseguíamos avanzar oubicarnos. Entrábamos y salíamos delos compartimentos del vagón, vivíamos

en el pasillo. El revisor vociferaba no sequé e incluso hacía tentativa de atrave-sar el coche cuando se había demostra-do que ni en fila de perfil se transitaba

cómodamente por elmismo. Me acordé de lasecuencia en el camaro-te con los hermanosMarx en la película “Unanoche en la ópera” ysentí que nosotros viví-amos el mismo despro-pósito desternillante. Lanumeración de los com-partimentos era un sin-sentido. Creo recordar que pasa-ron meses hasta que nosconseguimos colocarcada uno en su habita-ción y días en asignar lascamas. Total, en unas

horas había que levantarse. Todo el aje-treo retardó el momento de cenar,pero finalmente acudimos en tropel alvagón bar, a la barra y nos zampamosunos merecidos bocatas. Aquí en la foto, no aparecen todos,pero sí unos cuantos supervivientes. Esosí, la historia tal y como fue.

Pregunta:”¿Volveremos?”

PREGUNTA del número anterior: “¿Conoces a Benny Goodman?”

RESPUESTA: Benny Goodman, un blanco nacido en Chicago en 1909, fallecido en 1986. Fuerey incontestable de la música swing. Célebre en los años 30 incluyó en su big band, de formaprofesional, a músicos blancos y negros en escenarios. Tuvo repercusión en todo EEUU. Porprimera vez una banda de jazz en 1938 actuaba en el Carnegie Hall de Nueva York. Este se-ñor tocaba el clarinete y nos importan tres pepinos si no lo conoces. Busca el siguiente disco:“The Benny Goodman Story”, es la BSO de la película sobre Benny, que lleva el mismo nom-bre. La película la puedes ver si quieres. Pero el disco, si es en vinilo mejor, ponlo a todo vo-lumen, invita a alguien y si no bailas es que estáis muertos y si no flipáis con algunos fra-seos de este clarinetista no sabréis lo que es un torbellino vibrante en tu cabeza.

CONCURSO FLICK & FLACK:

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fedhemo nº67 marzo 2015

ppp DIRECCIONES ASOCIACIONES

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ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASC/ Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel: 985 23 07 04Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LAS ISLAS BALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]: www.hemoib.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graci-liano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BurgosTel. 947 27 74 26Móvil 685 996 978Email: [email protected]:www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRADE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESADE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]: www.apheco.com

ASOCIACIÓN EXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIAC/ Dr. Carracido nº 128 bajo36205 VigoPontevedraTel.981 29 90 55 Fax. 981 29 90 55Email: [email protected]:www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANADE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]: www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA PROVINCIA DE LAS PALMASApartado Postal 9018HipercorLas PalmasTel: 928 38 37 08Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESADE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel: 987 20 65 94 Fax. 987 22 42 42Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑADE HEMOFILIAC/ Linaje, nº 2, 3º Izda.(Esquina Alameda Colón)29001 MálagaTel: 952 60 35 36. Fax: 952 22 05 40Email: [email protected]: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONALMURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRADE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINADE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SalamancaTel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 17Email: [email protected]: www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIADE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email: [email protected]: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD VALENCIANAPlaza Badajoz, 12Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax. 963577201Email: [email protected]: www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANAY PALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7C/ Batuecas, 2447010 ValladolidTel. 983 264917 Fax: 983 590103Email: [email protected]: www.hemofiliavallado-lidpalencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95Email: [email protected]:www.hemofiliabizkaia.com

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Durante más de 20 años, Bayer se ha comprometido a responder las necesidades de la comunidad con hemofilia. Hemophilia Solutions de Bayer sigue respondiendo a los retos con un programa de manejo de la hemofilia, que incluye investigación, innovación continua en nuestros productos y un sólido programa de servicios de apoyo y educacionales.

Estamos comprometidos para ayudar a las personas con hemofilia porque en Hemophilia Solutions, no perdemos de vista el factor humano.

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