FAN DEL LLUÍS

www.facebook.com/FandelLluis

El projecte “Fan del Lluís” és una iniciativa que hanpromogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon ambla finalitat de recollir fons per a la investigació de lalaminopatia.

El Lluís és un nen vallenc que té 12 anys i pateix una greudistròfia muscular congènita (laminopatia), fins fa pocincurable i sense cap línia d’estudi. Arran d’una investigacióque s´havia fet per una altra tipus de distròfia es va obrirun fil d’esperança per a la curació de la malaltia del Lluís.

Fa poc més d’un any es va crear la Fundación AndrésMarcio: Niños contra la laminopatia. Els pares de l’Andrés,un nen que pateix la mateixa malaltia que el Lluís, són elsque van aportar els fons per donar suport a aquesta líniad’investigació que ha estat finançada exclusivament amb

fons privats (ni l’Administració, ni les indústriesfarmacèutiques financen projectes per malalties tan pocfreqüents; es calcula que la pateixen uns 50 nens al món).

Aquesta iniciativa pretén fer difusió de la Fundació i, demanera més directa de l’existència de nens com el Lluís,amb el seu dia a dia carregat de limitacions però també d’il·lusions.

“És un apropament a larealitat d’aquestamalaltia amb la finalitatd’aconseguir recursosper les diferents líniesd’investigació que ensapropen a la sevacuració”. (Família BoadaRamon)

Pots fer-te teamer: www.teaming.net/fandellluis

On es col·labora amb un1€ al mes amb un projecte d’ investigació de lalaminopatia a l’ Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Pots participar en les activitats solidàries:J Anant al sopar al Centre Cívic del Pla de Santa Maria el

dia 29 d’agost. Es vendran els tiquets del sopar als establiments col·laboradors que especificarem properament a la nostra pàgina del Facebook i a altres mitjans.

J Comprant polseres solidàries ”Fan del Lluís”

Les polseres costen 1 euro i es distribuiran entre els establiments col·laboradors.

J Comprant samarretes de la Fundació dissenyades pel Kukuxumusu®.

Pots fer una donació directament a la Fundació

ES06 2100 8648 83 0200038946Especifiqueu, al costat del vostre nom i cognoms: Fan del Lluís.

Pots divulgar entre els teus coneguts la informació que et donem.

Com col·laborar-hi?

Facebook: www.facebook.com/FandelLluis

Correu electrònic: fandellluis@gmail.com

Telèfon: 977 608 862

977 605 447

Com contactar ambnosaltres