Familia Funcional y Disfuncional Radio 2015

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    La familia funcional y disfuncional, un indicador de salud

    RESUMEN:

    En este trabajo se hace un anlisis de los principales indicadores del funcionamiento

    familiar y la importancia de ste para un estado adecuado de salud en la familia y susmiembros, y se hace nfasis en la necesidad de un enfoque sistmico a la hora deestudiar los problemas de la familia y su interaccin recproca. Se exponen alunos de

    los indicadores que nos permiten !alorar el funcionamiento familiar.

    "ediante este trabajo queremos hacer un enfoque de la familia partiendo del criterio defuncionalidad de sta, al considerar el hecho de que una familia con un funcionamiento

    adecuado, o familia funcional, puede promo!er el desarrollo interal de sus miembros ylorar el mantenimiento de estados de salud fa!orables en stas. #s como tambin que

    una familia disfuncional o con un funcionamiento inadecuado, debe ser considerada

    como factor de rieso, al propiciar la aparicin de sntomas y enfermedades en susmiembros.$

    %ara reafirmar este criterio queremos apoyarnos en el concepto de salud brindado por la&"S donde se concibe sta no slo como ausencia de sntomas sino tambin el disfrute

    de un bienestar psicolico y social.

    %ara poder hablar de estado de salud adecuado es necesario tener en cuenta el modo de!ida del indi!iduo y por tanto, sus condiciones y su estilo de !ida. %or lo eneral, el

    hombre pertenece, !i!e y se desarrolla dentro del rupo social primario denominado'familia' y de ah que consideramos muy importante tambin para su salud, su modo de

    !ida familiar.(

    )a familia como rupo social debe cumplir * funciones bsicas que son:

    la funcin econmica,la biolica y

    la educati!a, cultural y espiritual*+ es precisamente ste uno de los indicadores que se utilian para !alorar el

    funcionamiento familiar, o sea, que la familia sea capa de satisfacer las necesidades

    bsicas materiales y espirituales de sus miembros, actuando como sistema de apoyo.

    Sin embaro, para hacer un anlisis del funcionamiento familiar, creemos necesario

    !erlo con una perspecti!a sistmica, pues la familia es un rupo o sistema compuesto porsubsistemas que seran sus miembros y a la !e interada a un sistema mayor que es la

    sociedad.-

    El nexo entre los miembros de una familia es tan estrecho que la modificacin de uno desus interantes pro!oca modificaciones en los otros y en consecuencia en toda la familia.

    %or ejemplo: la enfermedad de uno de sus miembros altera la !ida del resto de losfamiliares quienes tienen que modificar su estilo de !ida para cuidar al familiar enfermo.

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    oncebir a la familia como sistema implica que ella constituye una unidad, unainteridad, por lo que no podemos reducirla a la suma de las caractersticas de sus

    miembros,/o sea, la familia no se puede !er como una suma de indi!idualidades, sinocomo un conjunto de interacciones. Esta concepcin de la familia como sistema, aporta

    mucho en relacin con la causalidad de los problemas familiares, los cualestradicionalmente se han !isto de una manera lineal 0causa1efecto2 lo cual es un enfoque

    errneo, pues en una familia no hay un 'culpable', sino que los problemas y sntomasson debidos precisamente a deficiencias en la interaccin familiar, a la disfuncionalidad

    de la familia como sistema.

    El funcionamiento familiar debe !erse no de manera lineal, sino circular, o sea, lo que escausa puede pasar a ser efecto o consecuencia y !ice!ersa. El enfoque sistmico nos

    permite sustituir el anlisis causa1efecto por el anlisis de las pautas y relas deinteraccin familiar recproca, que es lo que nos !a a permitir llear al centro de los

    conflictos familiares y por tanto a las causas de la disfuncin familiar.

    Siempre cuando aparece un sntoma, como podra ser la enuresis en un ni3o o ladescompensacin de una enfermedad crnica, este puede ser tomado como un indicador

    de una disfuncin familiar y hay que !er al paciente no como el problemtico, sino comoel portador de las problemticas familiares.4

    # la hora de hablar de funcionamiento familiar encontramos que no existe un criterio

    5nico de los indicadores que lo miden. #lunos autores plantean que la familia se hacedisfuncional cuando no se tiene la capacidad de asumir cambios, es decir, cuando la

    riide de sus relas le impide ajustarse a su propio ciclo y al desarrollo de sus

    miembros. &tros autores se3alan como caractersticas disfuncionales la incompetenciaintrafamiliar y el incumplimiento de sus funciones bsicas.6

    7e manera eneral recomendamos como indicadores para medir funcionamiento

    familiarlos siuientes:

    1. umplimiento efica de sus funciones: 0econmica, biolica y cultural1

    espiritual2.2. 8ue el sistema familiar permita el desarrollo de la identidad personal y la

    autonoma de sus miembros: %ara hacer un anlisis de este indicador hay que

    tener en cuenta los !nculos familiares que inter!ienen en la relacin autonoma1pertenencia. En muchos casos familiares, para mostrar lealtad, hay que renunciara la indi!idualidad y este conflicto se puede !er tanto en las relaciones padre 1hijo,

    como en las de pareja o sea eneracionales e intereneracionales.uando la familia exie una fusin o dependencia excesi!a entre sus miembros

    limita la superacin y realiacin personal e indi!idual de stos, pero por elcontrario, cuando la relacin familiar es muy abierta y defiende mucho laindi!idualidad, tienden a anularse los sentimientos de pertenencia familiar. 9

    %ara que la familia sea funcional hay que mantener los 'lmites claros' 0fronteraspsicolicas entre las personas que permiten preser!ar su espacio !ital2 de maneratal que no se limite la independencia, ni haya una excesi!a indi!idualidad para

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    poder promo!er as el desarrollo de todos los miembros y no se enerensentimientos de insatisfaccin o infelicidad.

    3. 8ue en el sistema familiar exista flexibilidad de las relas y roles para la solucin

    de los conflictos: #qu hay que analiar los !nculos familiares que inter!ienen enla relacin asinacin1asuncin de roles, o sea, aquellas pautas de interaccin que

    tienen que !er con lo que se debe y no se debe hacer y con las funciones, deberesy derechos de cada miembro del rupo familiar.

    Se considera una familia funcional cuando las tareas o roles asinados a cada

    miembro estn claros y son aceptados por stos. Es importante tambin para quela familia sea funcional que no haya sobrecara de rol que puede ser debido a

    sobre exiencias, como podra ser en casos de madres adolescentes o de hoaresmonoparentales y tambin se deben a sobrecaras enricas o por estereotipos

    enricos que implican riide en cuanto a las funciones masculinas y femeninasen el hoar.

    &tra condicin necesaria para que funcione adecuadamente la familia es que

    exista flexibilidad o complementariedad de rol o sea, que los miembros secomplementen recprocamente en el cumplimiento de las funciones asinadas y

    stas no se !ean de manera rida.

    ;ambin en este indicador debe analiarse la jerarqua o distancia eneracionalque puede darse de una manera horiontal 0cuando se tiene el mismo poder2 o de

    una manera !ertical 0cuando hay diferentes ni!eles de jerarqua2. $

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    5. 8ue el sistema familiar sea capa de adaptarse a los cambios: )a familia funcionaadecuadamente cuando no hay riide y puede adaptarse fcilmente a los

    cambios. )a familia es un continuo de equilibrio1cambio. %ara lorar laadaptacin al cambio, la familia tiene que tener la posibilidad de modificar sus

    lmites, sus sistemas jerrquicos, sus roles y relas, en fin, de modificar todos sus!nculos familiares, pues no son independientes unos de otros.

    onsideramos que este indicador de funcionamiento o sea, la capacidad deadaptacin es uno de los ms importantes, no slo porque abarca todo el conjunto

    de !nculos familiares, sino tambin por el hecho de que la familia est sometida aconstantes cambios porque tienen que enfrentar constantemente ( tipos de tareas

    que son las tareas de desarrollo 0son las tareas relacionadas con las etapas quenecesariamente tiene que atra!esar la familia para desarrollarse a lo cual se le

    denomina 'ciclo !ital'2 y las tareas de enfrentamiento 0que son las que se deri!andel enfrentamiento a las llamadas crisis familiares no transitorias o para

    normati!as2.

    #mbos tipos de tareas requieren en ran medida de la capacidad de adaptacin,ajuste y equilibrio de la familia para lorar que sta sea capa de desarrollarse y

    enfrentar los momentos crticos de una manera adecuada y mantener el equilibriopsicolico de sus miembros.

    %ara concluir queremos enfatiar que no se puede hablar de funcionalidad familiar

    como alo estable y fijo, sino como un proceso que tiene que estarse reajustandoconstantemente.

    Si la familia establece estrateias disfuncionales ante las situaciones de cambio,como la riide y la resistencia, esto pro!oca una enquistacin de los conflictos y

    por tanto, comienan a aparecer sntomas que atentan contra la salud y el

    desarrollo armnico de sus miembros.

    %or lo tanto, la principal caracterstica que debe tener una familia funcional es quepromue!a un desarrollo fa!orable a la salud para todos sus miembros, para lo cual

    es imprescindible que tena: jerarquas claras, lmites claros, roles claros ydefinidos, comunicacin abierta y explcita y capacidad de adaptacin al cambio.

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    Desarrollo emocional en la primera infancia y en el contexto de lasdiscapacidades

    Autora: Nria Be

    Ante todo quiero dar las gracias al Dr. Arizcun por haber pensado en mi para participar de nuevo en

    estas Jornadas. Resumir un tema tan amplio es muy difcil, ms cuando para hacerlo comprensible

    deber! hacerlo como si la evoluci"n emocional tuviese diferentes apartados cuando se trata de un

    todo, en que cada elemento influye, alimenta los otros. #ero de todos modos voy a intentarlo,

    sabiendo que quedarn muchos aspectos importantes $nicamente nombrados o incluso fuera.

    Ante todo: qu entiendo por desarrollo emocional% &onsidero que es la evoluci"n de las

    capacidades innatas positivas del individuo para lograr la posibilidad de disfrute de la vida.

    'ntiendo que ello representa adquirir:

    una estructura de personalidad estable y suficientemente s"lida como para avanzar en la

    vida (ello implica seguridad en s mismo, fortaleza, sentido de realidad, tolerancia a la

    frustraci"n, cierta dosis de agresividad que le lleve a luchar para modificar aquello que no le

    agrade, etc.)

    *abilidades sociales adecuadas, o sea capacidad de relaci"n + para lo cual es necesario la

    empata y el inter!s por el otro.

    inter!s por el entorno, por la vida y por tanto capacidad de eplorar y de aprendiza-e que

    abrir paso al desarrollo cognitivo.

    Dicho de otra forma el desarrollo emocional del beb! implica que !ste desarrolle sus capacidades

    constitucionales positivas (biol"gicas) para convertirlas en recursos personales: cognitivos,

    emocionales y sociales. &omo se ve tomo desarrollo emocional/ en un sentido muy amplio, en el

    sentido del desarrollo de todas las capacidades del individuo como persona.

    'n todo caso, deseo de-ar claro que el desarrollo emocional es la base imprescindible para el

    progreso de todas las dems capacidades del individuo, y en este caso quiero remarcar quees la base para el aprendiza-e (o sea de la evoluci"n motriz, del lengua-e y posteriormente de la

    funci"n simb"lica, la capacidad de abstracci"n, etc.).

    'lementos esenciales que promueven desarrollo emocional en el reci!n nacido

    &omo hoy da es bien sabido las bases de la personalidad, del desarrollo emocional del individuo, se

    generan en su mayor parte en los primeros a0os de vida en la interacci"n con la madre1 los

    padres.

    2ambi!n se ha divulgado que el reci!n nacido no es una tabla rasa sobre la que los padres inscriben

    aquello que desean que su futuro hi-o sea y sepa, sino que el reci!n nacido tiene un importante

    papel en la relaci"n con sus padres. #ienso que es importante en este punto repasar someramente

    como se inicia esta relaci"n.

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    Inicio de las relaciones padres-recin nacido: del apego al vnculo

    'l reci!n nacido humano nace totalmente desvalido y necesitado de cuidados pero desde el inicio

    posee unas capacidades bsicas, innatas, que le empu-an a establecer una relaci"n de apego con su

    madre. 3racias a sus competencias, el reci!n nacido reconoce a su madre y tiende a buscar relaci"n

    con ella. As los estudios demuestran que a las pocas horas de vida fi-a la mirada de forma

    preferente en una figura que remeda una cara (con dos sombras sim!tricas en la parte superior y

    una sombra alargada en la parte inferior)4 discrimina voces y le interesan ms las voces agudasfemeninas y reconoce la de su madre hacia la que gira la cara de forma preponderante4 reconoce el

    olor de su madre (poniendo una gasa empapada en leche de su madre a un lado y otra gasa

    empapada en leche de otra mu-er gira la cabeza hacia el olor de la leche de su madre), etc.

    (5razelton, 67894 tern, 6776).

    *aber reconocido estas capacidades del reci!n nacido fueron la base de algunas propuestas que

    actualmente se llevan a cabo de forma habitual en las unidades de neonatos en lo que se ha dado

    en llamar: cuidados centrados en el desarrollo y la familia/4 sistemas como de-ar en la incubadora

    un pa0uelo impregnado del olor de la madre, de-ar una grabaci"n con su voz y, sobre todo, el

    m!todo canguro, pues se ha comprobado que para el reci!n nacido tanto si es prematuro como si

    no, es muy estresante hallarse ale-ados de su madre. As, se ha visto por e-emplo que cuando los

    prematuros se hallan en contacto piel a piel con su madre alcanzan me-or saturaci"n de ogeno,con las mismas especificaciones en el respirador4 en brazos del padre tienen me-or oigenaci"n que

    estando solos en la incubadora pero los niveles no son tan "ptimos como si le sostiene la madre

    (2orras, ;

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    Creacin !ortalecimiento del vnculo

    Ctilizar! la epresi"n MADRE/ para referirme al cuidador principal del ni0o, aqu!l que le conoce

    suficientemente bien. 'ste es el papel que de forma natural e idealmente ocupa la madre biol"gica

    pues es quien est en situaci"n, tambi!n biol"gica, de alimentarlo.

    2al como deca antes, tras nacer el beb! tiende hacia su madre de forma privilegiada y, a su vez, la

    madre tiende al beb!. ?a madre capta el llanto desesperado de su hi-o cuando tiene hambre y le

    sale de acariciarlo, hablarle suavemente, mecerlo y tranquilizarlo para que pueda agarrarse alpecho. 'l beb! que se siente consolado, atendido y alimentado una y otra vez, va profundizando y

    ampliando el inter!s que siente por su madre. e miran y se reconocen y, este sentirse reconocido

    y querido, anima su deseo de estar el uno con el otro. ?a madre siente que en el mundo s"lo eiste

    su beb! (lo que inncott llam"preocupacin maternal primaria) y toda su emoci"n est volcada

    en lograr su bienestar. #oco a poco va generndose un crculo beneficioso de inter!s mutuo. As la

    madre observa y trata de adivinar qu! necesita su beb! cada vez que !ste muestra malestar. De

    esta forma el beb! percibe la incondicionalidad de su madre quien le alimenta cuando tiene hambre,

    le cambia si va sucio, le mece cuando est intranquilo. #rogresivamente aumenta la fuerza del

    sentimiento inicial de apego y va constituy!ndose un vnculo entre ellos que se fortalece a trav!s de

    la relaci"n y el cuidado que la madre ofrece al beb!, y por las muestra de reconocimiento de !ste

    hacia su madre.#oco a poco el beb! es capaz de reconocer a su madre1 a su padre, diferencindoles de las dems

    personas que se vuelcan sobre su cuna y le dicen cosas (abuelos, tos). i observamos a un beb! de

    E o F meses veremos con que facilidad ofrece una amplia sonrisa a su madre (y hasta re a

    carca-adas, pero s"lo con ella), mientras que nuestros esfuerzos para obtener una sonrisa a

    menudo encuentran $nicamente una mirada seria con el ce0o fruncido. A la vez, al notar que el hi-o

    les reconoce y les privilegia es un gran refuerzo positivo para los padres que les lleva a seguir

    fortaleciendo la relaci"n. 2odos hemos odo alguna vez la duda, la preocupaci"n y el dolor con la

    que unos padres cuentan que el beb! no reacciona con su presencia.

    A medida que el ni0o progresa en sus capacidades

    va pudiendo conservar dentro de s la seguridad de la eistencia de la madre aunque no la

    tenga ante s. 'n t!rminos de #iaget aparece la noci"n de permanencia de ob-eto/. 'ste

    sentimiento de continuidad de la eistencia de la madre que ofrecer sus cuidados permite

    al beb! permanecer tranquilo brevemente aunque !sta no est! frente a !l.

    2ambi!n el haber ido interiorizando la convicci"n de que sus necesidades sern atendidas le

    permite cada vez ms mantener la tranquilidad ante algunas frustraciones +como tener que

    esperar para ser alimentado>, que, a$n en el me-or de los casos, siempre eisten4

    inicialmente puede mantener la calma durante un rato si ve a su madre, ms tarde le es

    suficiente con or su voz, desorganizndose cada vez menos.

    'ste vnculo seguro establecido con la madre le permitir estar suficientemente tranquilo,

    sentirse seguro, e ir desarrollando sus capacidades, integrando a la vez las sensaciones que

    su cuerpo percibe (tacto, gusto, visi"n, odo sensaciones cenest!sicas, de posici"n de su

    cuerpo, etc.) con su estado emocional, lo cual le llevar a ir realizando aprendiza-es.

    A la vez, la madre, que resuena a las necesidades del beb!, le alimenta cuando tiene

    hambre y le mece cuando est inquieto va ense0ando al beb! a reconocer sus necesidades y

    a ser capaz de trasmitirlas de forma cada vez ms madura4 conocer sus necesidades ser la

    primera pieza para que de mayor sepa cuidar de s mismo.

    Del mismo modo, cuando la madre capta los estados emocionales del beb! y responde a!stos con empata, favorece el desarrollo de la empata en el ni0o.

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    G, en la medida que le habla de sus necesidades, de lo que hacen -untos, del estado

    emocional que capta en el beb! le ayuda a desarrollar lengua-e pues el beb!, aunque

    inicialmente no comprende las palabras, capta el tono de voz tranquilizador, o al rev!s de

    enfado y nota que va dirigido a !l, lo cual le coloca en situaci"n de inter!s y alerta mimos.

    &ada beb! tiene sutemperamentoy por tanto necesitan respuestas distintas adaptadas a su

    sensibilidad, fortaleza. Algunos requieren respuestas ms en!rgicas, ms vivas,.. otros en cambio

    se asustaran y necesitan que se les mane-e de forma suave #ara poder dar respuestas adecuadas

    y bien moduladas al hi-o la madre ha de conocerle bien, lo cual requiere tiempo

    disponibilidadpara el hi-o, a quien nunca se llega a conocer del todo pues con la maduraci"n y el

    progreso tendr necesidades diferentes en cada etapa.

    Hemos como a los pocos das de vida el beb! abre los o-os y dirige la mirada hacia donde est su

    madre que le habla. = como a las pocas semanas sonre de forma franca cuando oye su voz, con

    mucha mayor facilidad que cuando percibe la de cualquier otra persona, pues su madre es fuente

    de satisfacci"n y por tanto de alegra. . 'sto lleva a la madre que se siente reconocida a tener

    todava ms deseos de estar con su beb!, ahora ya s -ugar con !l, imitar sus balbuceos 'l beb!,

    as animado intenta imitar las vocalizaciones de su madre lo cual le llevar a ser capaz de decir

    slabas unos meses ms tarde. .. Despu!s a reconocer el significado de algunas epresiones, etc..Desarrollando de esta forma su capacidad de habla.

    ' igual ocurre con el desarrollo motriz4 el beb! de pocos meses, interesado en su madre, gira la

    cabeza y se arquea para seguir sus movimientos alrededor de la cuna, tiende los brazos al ob-eto

    que ella le ense0a y ms adelante trata de gatear para seguirla por la habitaci"n.

    *aber tenido un vnculo emocional estable es la base de la capacidad de eploraci"n y del

    aprendiza-epues permite tener suficiente fortaleza personal como para intentar una acci"n nueva,

    desconocida, >como recorrer nuevos espacios o ponerse de pie y aguantar el equilibrio> con la

    convicci"n de que su madre no permitira que le ocurriera algo malo. Asimismo, sentir suficiente

    seguridad y tranquilidad como parasoportar la frustraci"n de no lograrlo la primera vez y persistir

    en el intento hasta alcanzar el ob-etivo. G, cuando se desanima, demasiado, puede contar con sumadre que le anima y con ello facilita que vuelva a intentarlo de nuevo.

    3erhard (;

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    capacidad de diferenciar: la primera diferenciaci"n bsica es mam/, no mam/. 'sta ser

    la base de aprendiza-es posteriores de todo orden: en la mayor afinidad con unas personas

    que con otras, criterios personales, aprendiza-e escolar, y como se ve una buena base del

    desarrollo de la identidad del individuo.

    &apacidad de focalizar la atenci"n: el centro de inter!s primario es la madre y a trav!s de

    los -uegos madre>beb!, en que se imitan mutuamente la atenci"n va fi-ndose de forma

    cada vez ms firme +descartando los sonidos y movimientos del entorno no taninteresantes. Adems en este conversar/ de la madre con el beb!, en que le imita y le da

    tiempo para que !l responda, se inicia tambi!n el reconocimiento del otro y el darle espacio

    en la conversaci"n/, la lateralidad.

    &apacidad de mantener la atenci"n pues los momentos de -uego se alargan, incluyen al

    padre, y cada vez son ms ricos, comple-os, duraderos.

    eguridad en s mismo, pues a trav!s de esta relaci"n en que la madre se muestra

    incondicional se siente querido, valioso, importante.

    Aprende a tolerar la frustraci"n, -ustamente porque a trav!s del cuidado y la protecci"n quela madre e-erce del beb!, la frustraci"n llega a peque0as dosis, a dosis digeribles que no le

    colapsan.

    &apacidad de relaci"n que como deca antes surge del dilogo con la madre, luego con el

    padre y otras personas significativas.

    #or esta misma raz"n el vnculo afectivo le permitir interesarse por su entorno, eplorarlo,

    reconocer las similitudes y las diferencias (capacidad de abstracci"n), todas ellas bases del

    aprendiza-e.

    'videntemente muy pronto el padre tiene un papel muy importante en la relaci"n con el hi-o. Bos"lo en el sost!n a la madre, para lo cual es importantsimo desde el primer da, sino que le aporta

    al ni0o la presencia del tercero, insubstituible, que +a trav!s del trato con !l> favorece que el beb!

    se abra a nuevas relaciones: hermanos y tambi!n abuelos, etc. Asimismo le ofrece otra forma de

    relacionarse, otros -uegos, que ayudan al beb! a aumentar su registro de posibilidades.

    #rogresivamente el beb podr irse relacionando con otras personasque tambi!n sern

    referentes para !l y ampliarn sus posibilidades de eperiencia y le enriquecern (a parte de

    padres, abuelos, hermanos, tal vez alguna baby>sitter y despu!s educadores, compa0eros, etc.).

    #ero el ni0o iniciar cada relacin con unas e$pectativas que sern la repeticin de lo que

    ocurri en su primera relacin con la madre% Cuando sta !ue inconstante pudo o!recerpoca seguridad" el ni&o podr con!iar poco en los dems%

    *emos visto algunos beb!s que nos consultan, que a$n no presentando ninguna patologa a nivel

    orgnico, no pueden aprender a caminar porque no tienen suficiente confianza en s mismos, no

    pueden soportar la sensaci"n de desequilibrio y el temor no les permite hacer intentos de caminar.

    us padres suelen decirnos que sabe caminar, pero tiene miedo4 si caminara aferrado a un lpiz,

    pero creyendo que es el dedo del padre, podra/. Bos preguntamos qu! tipo de relaci"n primaria

    estableci" que de-" esta gran inseguridad interna4 como si el ni0o no se fiara/ de la capacidad de

    los padres de sostenerlo y en consecuencia tampoco de las suyas propias. @uchas veces los padres

    lo achacan a que en su intento de caminar se dio un golpe, pero sabemos que todos los beb!s se

    golpean alguna vez, pero la mayora persiste en su intento de ganar autonoma.

    'n el etremo del e-emplo anterior hemos visto alg$n beb! que no intenta desplazarse de ninguna

    forma porque necesitan estar enganchados fsicamente a sus madres4 no soportan que les de-en en

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    el suelo. uelen ser beb!s que han establecido un vnculo no suficientemente seguro y que por

    tanto no pueden tolerar la distancia fsica de su figura de apego.

    'inculo inseguro ( vinculo ansioso

    &uando el beb! y su madre no pueden disfrutar de esta primera etapa -untos con suficiente

    continuidad, estabilidad y seguridad se genera un vnculo inseguro, o un vnculo ansioso.

    ituaciones como largos ingresos del beb!, una enfermedad de la madre que la obligue a

    ausentarse de forma repetida para recibir tratamientos (adems de que se encontrar fsicamente

    mal), depresi"n materna o dificultades sociales graves, que impiden que la madre est! en

    condiciones de ofrecerse como figura de apego a la que de respuestas suficientemente adecuadas,

    moduladas y continuadas. 'n estos casos suele ocurrir que a la madre no se la substituye en forma

    estable con lo cual el beb! no logra adquirir esta seguridad en s mismo ni en su madre que le

    permite tolerar la incertidumbre, la frustraci"n, la separaci"n, etc. uelen ser ni0os inquietos,

    ansiosos, con dificultades para centrar la atenci"n4 muchos de ellos acabarn en el futuro con un

    diagn"stico de 2rastorno por D!ficit de Atenci"n e *iperactividad (2DA*). 'sto, sumado a su

    intolerancia a la frustraci"n, a no poder esperar para obtener la gratificaci"n a sus deseos, les

    pondr en una situaci"n que hace muy difcil el aprendiza-e.

    'n la situaci"n etremas de desatenci"n que representa la vida en una instituci"n, un porcenta-eelevado de ni0os +el 99 I seg$n el estudio 5'# de la Cniversidad de @innesotta> desarrollan un

    tipo de relaci"n evitativa que remeda el autismo. Rygaard (;

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    Cn primer perodo de shocM psicol"gico en el que el comportamiento puede volverse

    completamente irracional4 es una fase de angustia y trastornos en el cual puede aparecer un

    fuerte deseo de huda.

    'l segundo perodo es el de la negaci"n: los padres tienden a poner en duda la realidad de

    lo que se les ha anunciado y cuando la malformaci"n no es visible pueden creer que el

    m!dico se ha equivocado o que hay un error en las pruebas.

    Cn tercer estadio de c"lera, ansiedad y tristeza. ?os padres pueden sentirse culpables y

    responsables de la malformaci"n relacionndolo con alg$n comportamiento suyo (fumar,

    traba-ar demasiado, etc.). 2ambi!n pueden tener un profundo sentimiento de in-usticia.

    'n el cuarto estadio los padres tienden a un estado de equilibrio y las reacciones afectivas

    de c"lera o tristeza se reducen aunque sin desaparecer. &omienzan a sentir confianza en su

    capacidad para ocuparse de su hi-o tal y como es. Bo todos los padres alcanzan este

    equilibrio y probablemente nunca se alcanza por completo.

    'l quinto estadio es el de reorganizaci"n: los padres reorganizan su vida personal, laboral,

    de pare-a y familiar de forma duradera en funci"n de las necesidades del hi-o.

    Bo es ecepcional que este proceso fracase y se produzcan situaciones como separaci"n de los

    padres, etc.

    i bien no en todos los padres se puede describir esta evoluci"n, es evidente que todos ellos deben

    llevar a cabo este traba-o de duelo por el hi-o que esperaban tener. 'llo es imprescindible para que

    puedan vincularse al hi-o real que tienen4 para que puedan acercarse, observar, entender y hallar

    formas de relaci"n y de intercambio con !l que generen una vinculaci"n cada vez ms estable,

    promotora de evoluci"n en el hi-o.

    ?a vinculaci"n del beb! discapacitado con su madre depender en gran manera de c"mo ella (ellos)

    realicen este proceso de duelo. 'n este camino sern muy importantes:

    las capacidades personales de padre y madre,

    que hubiesen establecido una relaci"n de pare-a suficientemente estable, s"lida y madura,

    que les permita apoyarse mutuamente en este proceso de duelo.

    el apoyo que encuentren en su entorno familiar, laboral,

    el apoyo de los profesionales que atienden al hi-o y

    la situaci"n social global en que vive la familia.

    A menudo entre los padres y el hi-o discapacitado se establecen relaciones perturbadas.

    'n el etremo hallamos padres que prcticamente abandonan/ al beb!, le cuidan de forma

    superficial, le alimentan y lavan rpido, sin apenas mirarlo, de trato pobre y poco

    estimulante. Bo podemos olvidar que hasta hace pocos a0os a los ni0os discapacitados no

    $nicamente o se les ofreca ning$n tratamiento sino se escondan

    =tras veces hallamos la situaci"n contraria, una relaci"n intrusiva, de estar encima del beb!

    +del ni0o> en busca de su respuesta forzndole para que responda a las demandas de los

    padres.

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    'n ambos casos se hace evidente el rechazo por la discapacidad inesperada del peque0o que se

    hace insoportable, llevando a los padres a evitar el trato con !l o a querer corregir/ la discapacidad

    intolerable.

    'l difcil proceso emocional de asumir la discapacidad del hi-o puede manifestarse a trav!s de la

    conducta de los padres en situaciones tales como:

    ?a no aceptaci"n de las dificultades del hi-o que puede llevar a los padres a realizar un

    continuum de consultas a diferentes profesionales buscando que alguien certifique que a su

    hi-o no le ocurre nada o bien que ofrezca el tratamiento mgico y se resuelva sus

    dificultades, permiti!ndole realizar un desarrollo dentro de la normalidad. A menudo vemos

    a padres que llevan a sus hi-os a diversos tratamientos, algunos incluso claramente dudosos

    en cuanto a su utilidad cuando no claramente contraproducentes, buscando la curaci"n/

    imposible. 'n algunos foros profesionales hemos coincidido en que esta situaci"n incluso de

    multitratamiento se da hoy en da con ms frecuencia que antes. 2al vez llevados de una

    intolerancia de nuestra sociedad a la frustraci"n%

    =tras veces, la negaci"n de las dificultades de los hi-os mueve a los padres a no aceptar untratamiento que el ni0o necesita con la idea de que con el tiempo el ni0o progresar por si

    mismo.

    gualmente, y ligado a el punto anterior, los sentimientos de culpa pueden ser negados y

    disociados, colocndolos en los profesionales a quienes se acusa de no haber realizado un

    buen control de la gestaci"n, no haber solicitado determinado anlisis, no haberse dado

    cuenta de la discapacidad del hi-o antes del nacimiento, no haberlo diagnosticado a tiempo,

    o bien atribuirlos a alg$n tratamiento que el ni0o recibi".

    =tra forma de negaci"n al no poder aceptar las dificultades de su hi-o sera

    la sobreprotecci"n a trav!s de la cual impiden que el ni0o realice cualquier progreso, puesno pueden soportar ver sus dificultades para realizar las acciones que el peque0o desea.

    'ntonces los padres hacen por el ni0o/ impidiendo que este adelante. Recuerdo haber odo

    a una madre relatar en un grupo de madres de ni0os con parlisis cerebral que su hi-a,

    afecta de dicha parlisis, haba ganado una carrera en el colegio de su hi-o mayor.

    orprendida otra madre le pregunt" como haba logrado la ni0a realizar esta gesta.

    'ntonces la madre, con total naturalidad y sin darse cuenta de la contradicci"n, relat" que

    ella haba tomado a la ni0a en brazos y se haba alineado en la salida entre los ni0os de tres

    a0os, siendo ella la que haba corrido. &reo que no es necesario comentar la gran necesidad

    de esta madre de sentir que su hi-a mayor tambi!n poda correr.

    =tra forma de negaci"n es -usto lo contrario de la sobreprotecci"n, e-ercer sobre el peque0oun nivel de eigencia superior a lo que el ni0o puede desarrollar. 'llo evidentemente

    generar una gran ansiedad en el ni0o, inseguridad y falta de autoestima, ya que esa

    eigencia pone al ni0o en la situaci"n de estar fracasando siempre, de no sentirse nunca

    satisfactorio para sus padres4 ello puede llevarle a un bloqueo emocional que le impida

    realizar adquisiciones que s estaran a su alcance.

    =tra forma de eceso de eigencia es cuando los padres se empe0an +en contra de la

    opini"n de los profesionales>> en escolarizar a su hi-o en un centro ordinario y con ni0os de

    su edad cronol"gica4 esgrimen la necesidad de que su hi-o est! estimulado y tenga las

    mismas oportunidades que los dems ni0os sin poder darse cuenta de que, -ustamente,

    privndole de asistir a clases menos numerosas y en las que lo que se ense0e est! a su

    alcance es cuando le restan oportunidades, adems de llevarle a sentirse incapaz y

    marginado con todo el sufrimiento que esto despierta. #ues por ms que la maestra se

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    esfuerce en darle tareas diferentes, a su alcance, va a perderse la mayora de actividades

    que se realicen en el aula, la posibilidad de realizar intercambios y -uegos con sus

    compa0eros, etc.

    @#?&A&=B' 'B ?= &'B2R= D' A2'B&NB 2'@#RABA

    A la luz de cuanto estoy diciendo es evidente que cuando nos consultan por un ni0o con alg$n grado

    de discapacidad, adems de atender al ni0o directamente, es necesario tener en cuenta la situaci"n

    emocional de los padres. i ellos logran asumir las dificultades del hi-o podrn volverse para !ste un

    factor terap!utico $nico e inestimable.

    'l trabao con el beb" con el ni&o

    De lo dicho ms arriba se desprende que el motor de la evoluci"n de los ni0os es la vinculaci"n

    mutua con el adulto de referencia. #or tanto, en el tratamiento, es importante que el terapeuta

    logre establecerse como figura importante, suficientemente conocida como para dar seguridad, ser

    comprensible y previsible para el peque0o. #ara lograr esto es necesario ante todo que haya una

    continuidad en el profesional que le atiende y suficiente frecuencia de sesiones para que el ni0o

    pueda orientarse en esta relaci"n. Adems, el terapeuta habr de estar disponible, observador,

    capaz de reconocer la situaci"n emocional del ni0o en cada momento y por tanto a-ustar suspropuestas a los intereses, capacidades y necesidades del ni0o. Adems s"lo as comprender sus

    reacciones, sus respuestas y poco a poco podr verbalizar +nombrar>> para el peque0o la situaci"n

    emocional que capta en !l, llevndole a conocerla y as tener ms claras sus propias emociones,

    base de que pueda irlas elaborando y modulando.

    .oporte teraputico a los padres

    Adems de atender al ni0o el profesional tiene la tarea importantsima de prestar apoyo terap!utico

    a los padres para que puedan realizar el duelo por el hi-o que imaginaban y no naci", para poder

    aceptar el hi-o que han tenido. #ara ello es necesario darles un espacio donde epresarse

    libremente y sin prisas. 'n general, cuando adquieren un grado suficiente de confianza con elterapeuta hablarn del diagn"stico y pronto podrn hacer referencias a sus propios sentimientos de

    duda, de incomprensi"n, de frustraci"n, de dolor, de culpa, de in-usticia, de enfado, etc. i se

    sienten escuchados y comprendidos podrn ir eaminando todos estos sentimientos con lo que

    llegarn a estar menos impregnados de estas emociones negativas y despe-arn su capacidad de

    observar al beb!. i han logrado una buena comunicaci"n con el terapeuta, se sienten apoyados y

    comprendidos, iniciarn una relaci"n de colaboraci"n en la que poco a poco los padres recuperarn

    capacidad de observaci"n que les permitir fi-arse en como !ste interact$a con su hi-o, en como

    -uega con !l o le propone las actividades que cree que el ni0o puede desarrollar. De esta forma

    podrn ir cada vez sinti!ndose ms capaces como padres y con el tiempo hallar ellos su propia

    forma de relacionarse con su hi-o, ms viva y ms rica. #osiblemente en el futuro sern ellos

    quienes realizarn aportaciones al profesional en el sentido de haber observado que el ni0o

    comprende ms o desarrolla ms inter!s si las tareas se realizan de una determinada forma.

    Botamos entonces como los padres ya han podido aceptar a su hi-o y han ido desarrollando sus

    propias competencias.

    A lo largo de la evoluci"n del ni0o habr momentos en que los padres estarn ms tranquilos, ms

    serenos y seguros, y tambi!n otros en los que se reactiva la inquietud, la inseguridad y a los que es

    necesario estar atento para proporcionar +aunque sea temporalmente> una ayuda ms intensiva.

    Durante el proceso de pruebas m!dicas para tratar de establecer el diagn"stico etiol"gico:

    !ste despierta inquietudes, temores, fantasas, etc. A menudo parece que si se logra

    etiquetar/ el cuadro el ni0o progresar o que podrn quedarse tranquilos porque ya sesabr el futuro. ?os padres necesitan mucho apoyo tanto para asumir el diagn"stico si se

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    encuentra pero tambi!n la incertidumbre en cuanto al futuro tanto si se logra hallar como si

    no.

    'l primer cumplea0os del hi-o es siempre un momento difcil para los padres por el

    significado de la fecha4 lo haban imaginado como una fiesta, celebrando que el ni0o ya

    camina o est a punto y en su realidad su hi-o puede estar a$n le-os de este momento

    evolutivo.

    ?a entrada al primer centro escolar, donde el contacto con otros ni0os vuelve a resaltar las

    dificultades del hi-o.

    &uando es el caso, tambi!n es necesario un acompa0amiento pr"imo para que puedan

    asumir que su hi-o necesita asistir a un centro escolar especializado en el que pueda tener el

    mimo apoyo y en el que se le ofrezca la posibilidad de realizar aprendiza-es adecuados a

    sus posibilidades.

    =tra circunstancia difcil para los padres es la decisi"n de tener un segundo hi-o pues la

    posibilidad +aunque m!dicamente se considere muy remota> de que puedan tener otro hi-o

    con una discapacidad eleva al mimo su angustia hasta tomar la decisi"n y durante todo elembarazo. ?uego viven la ilusi"n de ver a su segundo hi-o progresar rpidamente pero a la

    vez esto reactiva su inquietud al darse cuenta de forma directa y viva de la diferente

    evoluci"n que hizo su hi-o mayor. gualmente necesitan acompa0amiento y apoyo para ir

    aceptando que el segundo hi-o supere al primero, realice adquisiciones que el primer hi-o no

    ha alcanzado4 ello es necesario para que no transmitan una prohibici"n inconsciente al hi-o

    menor de pasar delante del primero.

    2ambi!n necesitan ayuda para que pueden apoyar al hi-o sano de forma que pueda superar

    los sentimientos de culpa que eisten siempre en estos casos. 's difcil para el hermano

    menor identificarse con el hermano mayor discapacitado4 normalmente debera querer

    parecerse a !l, intentar emularle, algo que es imposible en esta situaci"n. Adems, de formams o menos consciente, puede temer parecerse a !l o desarrollar la discapacidad en el

    futuro.

    &uando el hi-o afecto de una discapacidad es el menor, los padres a menudo necesitan

    ayuda para hallar la forma de eplicar de forma comprensible y adecuada a la edad qu! es

    lo que ocurre con su hermanito, cuando el ni0o mayor se sorprende de ver a los hermanos

    de sus amigos que ya caminan, hablan, etc. y su propio hermano, en cambio, no es capaz

    de aprenderlo. 's l"gico que a los padres les cueste encontrar la forma de dar esta

    eplicaci"n cuando ellos mismos no logran entender ni asumir las dificultades de su hi-o y no

    saben responderse a s mismos porque ocurri".

    =tro momento siempre difcil para los padres es la despedida del &entro de Atenci"n #recoz.

    Algunas veces, el profesional que atiende a los padres instaura con ellos otro tipo de relacin que

    no !avorece la recuperacin de las capacidades de los padres. #uede competir con ellos, o

    biencolocarlos en una situacin de dependencia. 'n ninguno de los dos casos los padres

    pueden aprovechar la relaci"n con el terapeuta del hi-o para irse volviendo ellos cada vez ms

    competentes y $tiles para la evoluci"n del ni0o.

    /rupo de padres

    Cna forma muy $til de ayudar a los padres que consultan en un &entro de Atenci"n 2emprana es atrav!s de los grupos terap!uticos de padres. 'l 3rupo ofrece a los padres un espacio donde puedan

    intercambiar eperiencias y sentimientos con el ob-etivo de que se den cuenta de que no son los

    $nicos de sentir como ellos lo hacen, lo cual les hace sentirse acompa0ados, contenidos,

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    comprendidos, etc./ 'sto permite que los sentimientos progresivamente se transformen en ms

    tolerables y $tiles para contactar con el ni0o. Osta puede ser la primera ocasi"n en que se

    encuentran con otros padres en circunstancias similares a las suyas con quienes compartir

    abiertamente lo que sienten y aportase puntos de vista, que enriquecen el dilogo y permiten

    profundizar ms que en las entrevistas individuales con un terapeuta. A menudo sienten que los

    profesionales les ayudamos, pero que no podemos entenderles de la misma manera que otros

    padres en una situaci"n seme-ante. A veces nos sienten como t!cnicos que hemos estudiado suproblema pero que no lo hemos vivido y no sabemos qu! es, cosa por otro lado generalmente

    cierta.

    'n el intercambio con otros padres en una situaci"n seme-ante a la suya se abordan desde

    vivencias y sentimientos hasta cuestiones prcticas de colegios, alimentaci"n, etc. 'sto permite que

    los padres puedan sentirse ms capaces como padres de este hi-o. e trata, en resumen, de

    rescatar todo lo posible de la vida del ni0o, de la de los padres y de la de los hermanos si los hay.

    'n los grupos de padres hay temas que suelen aparecer siempre. 2ras las presentaciones del inicio

    del 3rupo los padres suelen comenzar a hablar de qu! les ha llevado al 3rupo y, si se sienten

    c"modos, pronto abordan el tema del diagn"stico de su hi-o4 c"mo les fue comunicado y sus

    emociones al respecto. #oco a poco comentan la evoluci"n, la relaci"n con el hi-o, con los

    profesionales, el presente, la escuela, sus temores acerca del futuro, la relaci"n con sus propiospadres en relaci"n a lo que ocurre al ni0o discapacitado, la relaci"n con sus amigos, etc.

    &omo e-emplo, en un grupo una madre deca refiri!ndose a la relaci"n con sus amigos tras el

    descubrimiento de la discapacidad en su hi-o: Y adems los amigos te dejan porque tienen hijos

    hermoso y temen que si vienen a verte con sus hijos te harn surir y al inal t! les tienes que decir

    que vengan" que de esto modo a!n te hacen surir ms# $ue s%" que ver a sus hijos tan &ien te hace

    sentir mal los cinco primeros minutos" pero que todav%a es peor tener que renunciar a ellos como

    amigos" que ya haces suicientes renuncias porque tienes un hijo que no seguir el ritmo de los

    dems#

    'n el 3rupo, trav!s de poder epresarse, compartir i sentirse comprendidos cada madre1padrepuede realizar el proceso necesario para acercarse a la realidad del hi-o pudiendo valorar me-or los

    esenciales de la realidad que viven. 'llos mismos suelen comentar su necesidad de hablar, de

    compartir sus sentimientos y recibir apoyo para irlos elaborando. A trav!s del grupo pueden

    prestarse este apoyo y cada cual realizar su elaboraci"n de las diferentes situaciones.

    0e!erencias bibliogr!cas

    5razelton 2.5. 'nants and Mothers.> Delta 'd. BeP GorM 6789

    3ehrard, ue. El amor maternal. 'ditorial Albesa, ;