FAISEM La Lucha Contra El Estigma

21
 El interés por las actitudes sociales hacia las personas con enfermedades mentales y la consiguiente preocupación por sus efectos sobre éstas es una cons- tante en el marco de la atención comunitaria en salud mental (1; 4). Desde los años cincuenta y sesenta del siglo XX (4-5) y con la emergencia de movimientos alternativos a l a reclusión institucional (1; 4), se empieza a considerar que esas actitudes son un factor negati vo de repercusiones complejas, estrechamente rela- cionado con los sistemas t radicionales de atención (4; 6-7) y que constituyen, de hecho, una barrera poco permeable para el acceso de dichas personas a razona- bles condiciones de vida y atención en nuestras sociedades (8; 19). Aunque el efecto es sobre distintos problemas de salud mental (12), parece evidente que son las personas afectadas por trastornos graves las que más se ven perjudicadas en distintos aspectos de su vida (2; 4; 8; 10-12; 20-21), encontrándose al final con dos tipos de problemas (4; 10-11; 17): los derivados directamente de su enfer- medad o trastorn o, que suelen ser, pese a su grave dad, episód icos o intermit entes y susceptibles de int ervenciones de efectividad creciente (2), y los relacionados con el estigma, que, paradój icamen te, suelen ser más perma nentes y consta ntes, además de refractarios a la intervención (17; 20). La consecuencia de ambos es una considerable disminución de las oportunidades para disfrutar de una vida ciu- dadana activa y de los dist intos aspectos relacionados con lo que, en lenguaje más técni co, denominamo s « calid ad de vida» : relaci ones social es, pareja , emple o, vivi enda, salud, etc. (1 0; 12) . A ese respecto, el hecho de que el int erés y la preocupación conti núen y se acrecienten en las últimas décadas (16), como muestra la abundant e bibliografía producida en este tiempo (22), además de reflejar el creciente consenso al menos profesional hacia políticas comuni tarias, indica también que estamos ante un fenó- meno o grupo de fenómenos considerablemente complejos y resistentes al cambio. Además, especialmente en lo s últimos quince o veinte años, se han ido acumulan- RESUMEN: Revisión sobre el estigma y la dis- criminación que afecta hoy a la enfermedad mental, intentando elaborar un modelo general que pueda orientarnos. PALA BRAS CLA VE: Estigma, discriminación, atención comunitaria en salud mental. SUMMARY : Reviews about stigma and discri- mination in mental illness today, and tries to propose a general model for the development of interventions against that. KEY WORD S: Stigma, discri minat ion,commu- nity mental health care.  Marcelino López, Margarita Laviana, Luis Fernández, Andrés López,  Ana María Rodríguez y Almud ena Aparicio La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Una estrategia compleja basada en la información disponible  Rev. A soc. Esp. Neuropsiq., 2008, vol. XX VIII, n.º 101,pp. 43-83, ISSN 02 11-573 5.

description

estigma

Transcript of FAISEM La Lucha Contra El Estigma

  • El inters por las actitudes sociales hacia las personas con enfermedadesmentales y la consiguiente preocupacin por sus efectos sobre stas es una cons-tante en el marco de la atencin comunitaria en salud mental (1; 4). Desde losaos cincuenta y sesenta del siglo XX (4-5) y con la emergencia de movimientosalternativos a la reclusin institucional (1; 4), se empieza a considerar que esasactitudes son un factor negativo de repercusiones complejas, estrechamente rela-cionado con los sistemas tradicionales de atencin (4; 6-7) y que constituyen, dehecho, una barrera poco permeable para el acceso de dichas personas a razona-bles condiciones de vida y atencin en nuestras sociedades (8; 19). Aunque elefecto es sobre distintos problemas de salud mental (12), parece evidente que sonlas personas afectadas por trastornos graves las que ms se ven perjudicadas endistintos aspectos de su vida (2; 4; 8; 10-12; 20-21), encontrndose al final condos tipos de problemas (4; 10-11; 17): los derivados directamente de su enfer-medad o trastorno, que suelen ser, pese a su gravedad, episdicos o intermitentesy susceptibles de intervenciones de efectividad creciente (2), y los relacionadoscon el estigma, que, paradjicamente, suelen ser ms permanentes y constantes,adems de refractarios a la intervencin (17; 20). La consecuencia de ambos esuna considerable disminucin de las oportunidades para disfrutar de una vida ciu-dadana activa y de los distintos aspectos relacionados con lo que, en lenguaje mstcnico, denominamos calidad de vida: relaciones sociales, pareja, empleo,vivienda, salud, etc. (10; 12).

    A ese respecto, el hecho de que el inters y la preocupacin continen y seacrecienten en las ltimas dcadas (16), como muestra la abundante bibliografaproducida en este tiempo (22), adems de reflejar el creciente consenso al menosprofesional hacia polticas comunitarias, indica tambin que estamos ante un fen-meno o grupo de fenmenos considerablemente complejos y resistentes al cambio.Adems, especialmente en los ltimos quince o veinte aos, se han ido acumulan-

    RESUMEN: Revisin sobre el estigma y la dis-criminacin que afecta hoy a la enfermedadmental, intentando elaborar un modelo generalque pueda orientarnos.PALABRAS CLAVE: Estigma, discriminacin,atencin comunitaria en salud mental.

    SUMMARY: Reviews about stigma and discri-mination in mental illness today, and tries topropose a general model for the development ofinterventions against that. KEY WORDS: Stigma, discrimination, commu-nity mental health care.

    Marcelino Lpez, Margarita Laviana, Luis Fernndez, Andrs Lpez,Ana Mara Rodrguez y Almudena Aparicio

    La lucha contra el estigma y la discriminacinen salud mental. Una estrategia compleja basada

    en la informacin disponible

    Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., 2008, vol. XXVIII, n. 101, pp. 43-83, ISSN 0211-5735.

  • tido positivo las actitudes sociales que afectan en nuestras sociedades a las per-sonas con enfermedades mentales graves, se beneficiaran de un conocimientodel proceso de creacin y reproduccin de estas actitudes, as como de los fac-tores que se relacionan con dicho proceso, tanto en lo que tiene que ver con laspersonas estigmatizadas como con las que estigmatizan o estigmatizamos. Ypara ello es necesario recurrir al cuerpo de conocimientos acumulados al res-pecto desde campos como la Psiquiatra, la Psicologa y la Sociologa, o esa dis-ciplina resultado de la interseccin entre las dos ltimas, la Psicologa Social(20; 29-30).

    A este respecto nos encontramos en los ltimos aos con una abundante y,en general, rica y estimulante produccin cientfica que recoge el trabajo dedistintas disciplinas y grupos de investigacin internacionales, aunque la pre-sencia espaola es hasta el momento muy escasa. De hecho, como puede versesi se repasan las referencias bibliogrficas al final del artculo, la mayora de laproduccin actual (al menos la publicada en revistas de impacto) proviene bsi-camente de tres grupos: el liderado por Matthias Angermeyer en Alemania, vin-culado a la Asociacin Mundial de Psiquiatra, el organizado en torno a PatrickCorrigan y David Penn en EE.UU., relacionado con los programas deRehabilitacin Psicosocial y con una slida base de Psicologa Social, y, final-mente, tambin en EE.UU., el dirigido por Bruce Link y Jo Phelan, desde unaperspectiva ms sociolgica. Grupos que trabajan cada vez ms en coopera-cin y cuyos principales resultados vamos a utilizar profusamente en el textoque sigue.

    I.1. Algunos conceptos bsicos sobre estigma y actitudes sociales

    Ese complejo fenmeno social que resumimos bajo el trmino estigma noafecta tan solo a las personas con enfermedad mental, sino que ha venido carac-terizando, en nuestras sociedades, a las relaciones que la mayora de la pobla-cin establecemos con determinados grupos de personas (12; 20; 30-37). Enrealidad con el trmino hacemos referencia a un conjunto de actitudes, habi-tualmente negativas, que un grupo social mantiene con otros grupos minorita-rios en virtud de que estos presentan algn tipo de rasgo diferencial o marcaque permite identificarlos.

    En su clsico anlisis del tema, Erving Goffman (33) utiliza as el trminoestigma para referirse a un atributo profundamente desacreditador, es decir unacaracterstica que ocasiona en quien la posee un amplio descrdito o desvaloriza-cin, como resultado que dicha caracterstica o rasgo se relaciona en la concienciasocial con un estereotipo negativo hacia la persona que lo posee.

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 45 (45)ORIGINALES Y REVISIONES

    do y as lo refleja tambin la literatura cientfica (22), un conjunto de conoci-mientos que derivan de la creciente reflexin terica e investigacin multidiscipli-nar sobre el tema (desde la Psiquiatra, pero tambin desde la Psicologa, laPsicologa Social y la Sociologa), tanto con respecto a los mecanismos bsicosque pueden explicar este complejo fenmeno social, como a sus consecuenciassobre las personas afectadas, las familias y los sistemas de atencin, as comosobre distintas intervenciones que con distinto grado de xito vienen intentandocambiarlo.

    Dado que cualquier intento de establecer una estructura comunitaria de aten-cin en salud mental (1-4) y de mejorar la situacin de las personas con trastornosmentales graves, desde una ptica de recuperacin y ciudadana activa (2), impli-ca el esfuerzo continuado por mejorar las actitudes sociales negativas que englo-bamos bajo el trmino estigma, sta es tambin un rea de intervencin de interscreciente. Y ah, junto a iniciativas exitosas, hay experiencias de escasa o nula uti-lidad. Por ello, pensamos que poda ser til considerar crticamente el conoci-miento acumulado para intentar mejorar nuestras posibilidades de intervencin,evitando malgastar esfuerzos y dinero en intervenciones poco tiles o contrapro-ducentes. As, hemos resumido la bibliografa que parece ms relevante y articu-lado un marco razonable que nos ayude a organizar la actividad en este frente, unoms junto a los muchos otros en que, continuando con la metfora blica, se desa-rrollan hoy distintos combates por mejorar la atencin a este sector bastanteabandonado de nuestras poblaciones1. En definitiva se trata de intentar que tam-bin esta rea de la intervencin social se beneficie de una base tecnolgica (2; 26)y no solo de buenas (o no tan buenas)2 intenciones.

    I. Estigma social y enfermedad mental. Intentamos entender

    Desde esa perspectiva tecnolgica en la que pretendemos situar la atencincomunitaria (2; 27-28), parece lgico pensar que los intentos de cambiar en sen-

    (44) 44 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

    1 La revisin bibliogrfica realizada incluye la bsqueda especfica a travs de MEDLINE y de la base dedatos del CSIC, para publicaciones internacionales y nacionales, respectivamente, referidas a los ltimos 10 aos,as como una bsqueda manual sistemtica de las referencias significativas, citadas en las publicaciones locali-zadas. El trabajo forma parte del proyecto de investigacin Salud Mental: imgenes y realidades realizado encolaboracin con el Centro Colaborador de la OMS de Lille (Francia), repitiendo en Andaluca un protocolo deinvestigacin epidemiolgica y antropolgica desarrollado hasta ahora en distintas regiones francesas, incluyen-do pases de habla francesa de frica, Amrica y Asia (23; 25).

    2 Dado que ste es un rea que parece haberse puesto de moda, con importantes esfuerzos pblicos comola reciente campaa de la Asociacin Mundial de Psiquiatra, ms de uno puede verse tentado a hacer algo visi-ble al respecto, aunque su efectividad sea escasa, dudosa, nula o puede que incluso contraproducente.

  • zamos personas o cosas en trminos de bueno/malo, deseable/indeseable yaproximable/rechazable (32). En concreto, en el caso de las actitudes vincula-das al estigma social (10; 17; 20), podemos distinguir a ese respecto entre: a)Estereotipos, conjunto de creencias, en gran parte errneas, que la mayora dela poblacin mantiene en relacin con un determinado grupo social y que condi-cionan (sesgan) en gran medida la percepcin, el recuerdo y la valoracin demuchas de las caractersticas y conductas de los miembros de dicho grupo.b) Prejuicios, predisposiciones emocionales, habitualmente negativas, que lamayora experimenta con respecto a los miembros del grupo cuyas caractersticasestn sujetas a creencias estereotipadas. c) Discriminacin, o propensiones adesarrollar acciones positivas o negativas, habitualmente medidas en trminos dedistancia social deseada, hacia dichos miembros.

    Los tres aspectos van unidos y se refuerzan mutuamente, sin que est clara lalnea de influencia de unos y otros. Parecera que los estereotipos se aceptan en lamedida en que coinciden con los prejuicios emocionales y es entonces cuandogeneran discriminacin en la conducta, pero las relaciones de causalidad son engran medida circulares, con refuerzos mltiples (32; 34). Aunque, no obstante ypara hacer ms compleja la situacin y mostrar, por otro lado, lo poco que sabe-mos todava al respecto (32), la informacin disponible seala que no siempreresultan totalmente congruentes entre s, ni siempre determinan de manera direc-ta la conducta real (20; 32; 34; 37).

    Pero, adems, cuando hablamos de discriminacin, hemos de diferenciartambin lo que podemos entender como propensin a la accin o distanciasocial deseada, de las acciones reales o conductas efectivamente discriminatoriashacia los miembros del otro grupo (21). Pero tambin y ms all de las dimensio-nes interpersonales, de lo que, desde la Sociologa, denominamos discriminacinestructural (8; 20; 41-42), que se refleja en polticas pblicas, leyes y otras dis-posiciones prcticas de la vida social, sobre la base de las actitudes prevalentes yque, de forma ms o menos intencionada o explcita (41), juega un importantepapel, tanto por sus repercusiones directas sobre las personas estigmatizadas comopor su refuerzo general al proceso (20; 41-42).

    En cualquier caso, la distincin entre esos diferentes aspectos es clave, yaque solemos dar ms importancia a los componentes cognitivos de las actitudes ytendemos a pensar que pueden cambiarse bsicamente con informacin, lo queresulta en la prctica excesivamente simplista cuando no claramente desenfocado(34; 37): tanto las tres dimensiones de las actitudes como las conductas derivadasy la discriminacin estructural son importantes y requieren intervenciones espec-ficas, como luego veremos.

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 47 (47)ORIGINALES Y REVISIONES

    I.1.1. Un fenmeno socialmente funcional pero con efectos secundarios

    Probablemente estamos aqu frente a un fenmeno universal (17) queguarda relacin con los procesos de categorizacin social (29; 34-39), conbases tanto biolgicas como psicolgicas y sociales (37), y que simplifica yresume de manera bsicamente eficiente (20) informacin muy diversa y com-pleja, con una funcin inicialmente defensiva para la sociedad y/o sus grupossociales mayoritarios (19; 20; 31; 34-37); adems de fomentar la cohesin dela mayora social, ayuda por ejemplo a identificar a primera vista amigos yenemigos probables. Aunque sea a costa de simplificar en exceso la visin ygenerar por ello complicaciones aadidas, tanto a las personas afectadas, queven menoscabados sus derechos y deteriorada su situacin, como al conjunto dela sociedad, que se priva as de aprovechar las potenciales contribuciones de laminora excluida.

    Se asocia por tanto a rasgos simples, fcilmente identificables (rasgos fsi-cos, aspecto, conductas, etc.) que relaciona con tipos de personas que puedenconsiderarse potencialmente peligrosas: extranjeros, enfermos, delincuentes,etc. El ya citado anlisis de Goffman (33) diferenciaba en principio tres tipos demarcas, segn derivasen de defectos fsicos, defectos de carcter o de fac-tores tnicos o tribales. Clasificacin que podra actualizarse hablando de ras-gos fsicos, psicolgicos y socioculturales como tres categoras o dimensionesclaramente identificables en los distintos tipos de estigma (40). Y que puedendarse adems simultneamente en una misma persona, generando discrimina-ciones duales o mltiples (21): mujer, inmigrante, de orientacin homosexual,con enfermedad mental y alguna otra enfermedad o defecto fsico, por poner unejemplo, no tan extremo como parece.

    I.1.2. Un fenmeno complejo y multidimensional

    Aunque en una primera aproximacin, resaltada por el uso de un trminocomn, resulta fcil pensar en un fenmeno unitario, un anlisis ms detalladomuestra como siempre una mayor complejidad, que hay que tener en cuenta paraenfrentarse al tema y que se refleja tambin en la variada terminologa utilizada:estigma, actitudes sociales, estereotipo, discriminacin, etc. Merece lapena detenerse un poco ms en lo que la Psicologa Social y la Sociologa puedendecirnos al respecto (8; 10; 20; 29-30; 32-39).

    En primer lugar, y como sucede con los fenmenos sociales que intentamosconceptualizar bajo el trmino actitudes (29; 30; 32; 34; 38-39), encontramosaqu componentes cognitivos, afectivos y conductuales, diferenciados pero inte-rrelacionados y que hacen referencia bsicamente a cmo clasificamos o categori-

    (46) 46 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

  • Cuadro 1Componentes cognitivos, emocionales y conductuales relacionados con el estigma pblico

    y el auto-estigma en personas con enfermedad mental (10; 17)

    ESTIGMA PBLICO AUTO-ESTIGMAEstereotipo

    Prejuicio

    Discriminacin

    Hay que sealar tambin que la investigacin psicolgica y sociolgica iden-tifica diferentes estrategias para manejar las dimensiones personales del estigma(su internalizacin o auto-estigma) (10; 17), ponindose ltimamente el acentoen las posibilidades de autoafirmacin (empowerment), que permiten a una mino-ra de las mismas, en conexin con factores personales pero tambin grupales,hacer frente a las negativas consecuencias del proceso (10; 45).

    I.1.4. La evolucin de las actitudes sociales

    Un problema igualmente complejo y no bien conocido, pero de evidente inte-rs, es el del cambio de las actitudes sociales, proceso difcil dada su resistenciahabitual (20; 34; 39), y en el que los componentes cognitivos pueden modificarsecon informacin, pero sus repercusiones en la conducta suelen ser escasas y depoca duracin, dado el peso de los componentes emocionales y conductuales, ascomo el de las disposiciones sociales (estigma estructural) (17; 20; 32; 34; 37;41). En general son necesarios procesos complejos de informacin, interaccinsocial y modificacin estructural para que el cambio sea real y sostenido (37).

    En lo que respecta a las estrategias generales de lucha contra el estigma,desde la Sociologa se sealan tres entre las ms habituales: la protesta, la educa-cin y el contacto social (10; 17; 20; 31). La primera parece tener por s mismauna efectividad inicial, pero suele perder peso a largo plazo, adems de incluirriesgos de inducir fenmenos de rebote, siendo las otras dos y especialmente laltima las ms prometedoras (14; 20), en concordancia con investigaciones psico-

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 49 (49)ORIGINALES Y REVISIONES

    I.1.3. Los procesos de estigmatizacin y sus consecuencias

    Por otro lado, la asociacin de este complejo de actitudes a personas y gru-pos concretos tiene lugar a travs del denominado proceso de estigmatizacin(stigma process) (8; 17; 20; 31; 35; 43) que bsicamente supone un conjunto depasos ms o menos sucesivos: a) La distincin, etiquetado (labeling) e identifica-cin de una determinada diferencia o marca que afecta a un grupo de personas. b)La asociacin a las personas etiquetadas de caractersticas desagradables, en fun-cin de creencias culturales prevalentes. c) Su consideracin como un grupo dife-rente y aparte: ellos frente a nosotros. d) Las repercusiones emocionales enquien estigmatiza (miedo, ansiedad, irritacin, compasin) y en quien resultaestigmatizado (miedo, ansiedad, vergenza), frecuentemente menospreciadas perode gran trascendencia en el refuerzo del proceso y en sus consecuencias sobre laconducta, segn los modelos de atribucin causal (35; 43; 44). e) La prdida deestatus y la discriminacin que afecta consecuentemente a la persona o grupoestigmatizado, dando lugar a resultados diferentes y habitualmente desfavorablesen distintas reas. f) La existencia de factores o dimensiones estructurales quetiene que ver en ltimo trmino con asimetras de poder (17; 20; 41), sin las cua-les el proceso no funcionara o, al menos, no con la misma intensidad ni con lasmismas consecuencias para las personas afectadas.

    En general este conjunto de actitudes tiene consecuencias negativas para laspersonas objeto de estigmatizacin, incluyendo, en la terminologa de Goffman,tanto las ya desacreditadas como las potencialmente desacreditables, es deciraquellas que no han sido todava identificadas de manera pblica, pero saben quepueden serlo en el momento en que se conozca su condicin (33). En las prime-ras, promoviendo directamente lo que denominamos distancia social o rechazo(21; 31; 33) (no las aceptaramos como amigos o amigas, vecinos o vecinas,empleados o empleadas, maridos, esposas, nueras o yernos, no nos gustara quefueran a la escuela con nuestros hijos e hijas, etc.), lo que restringe derechos yoportunidades, al funcionar como barrera en el acceso a la vida social plena y a losservicios de ayuda que necesitaran. En las segundas, generando conductas de evi-tacin (10; 17; 33). En ambos casos, produciendo desagradables y nocivas reper-cusiones sobre la autoestima y la conducta personal y social, como veremos luegoen el caso de las personas con enfermedad mental.

    A este respecto, el cuadro 1 permite resumir, en el caso de estas personas, lostres componentes clsicos, tanto en los aspectos pblicos (poblacin general)como en los relativos a las personas estigmatizadas.

    (48) 48 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

    Creencias negativas sobre ungrupo (peligrosidad, incompeten-cia, falta de voluntad).

    Creencias negativas sobre unomismo (peligrosidad, incompe-tencia, falta de voluntad).

    Conformidad con las creenciasy/o reacciones emocionales (mie-do, clera).

    Conformidad con las creenciasy/o reacciones emocionales (bajaautoestima, desconfianza sobrela propia capacidad, vergenza).

    Comportamiento en respuesta alprejuicio (rechazo, negativa aemplear o alojar, negativa a ayu-dar).

    Comportamiento en respuesta alprejuicio (falta de aprovecha-miento de oportunidades deempleo y alojamiento, rechazo abuscar ayuda).

  • I.2. Estigma y enfermedades mentales. Aspectos comunes y especficos

    En el caso especfico de las personas con enfermedades mentales, es impor-tante valorar de qu manera y en qu medida se ven afectadas por este proceso dedefensa grupal, y, si es posible, entender las razones reales y los argumentos queintentan justificarlo (36-37; 48). En definitiva cmo, cunto y por qu nuestrassociedades estigmatizan especficamente a las personas con este tipo de problemas.

    Y a ese respecto, lo primero que hay que decir es que, aunque hablamos deun fenmeno unitario (estigma y enfermedad mental), nos encontramos tambincon una cierta diversidad. De hecho y como veremos con algo ms de detalle acontinuacin, las actitudes, aunque sobre un fondo negativo comn bastante gene-ralizado (12; 16-17; 37), son variables con relacin a las distintas enfermedades yproblemas concretos, los contextos sociales y culturales en los que se desarrollany algunas caractersticas individuales de las personas que las expresan y en las quese miden (11; 43).

    I.2.1. Enfermedad mental en general o enfermedades mentales concretas

    As, antes de entrar a comentar los aspectos ms relevantes de la informacinacumulada sobre distintos componentes del proceso de estigmatizacin de personascon enfermedades mentales, hay que sealar que una primera fuente de variabilidadtiene que ver con los distintos tipos de problemas que incluimos bajo esa denomina-cin genrica (4; 14; 25; 43; 48-62), aunque esa diferenciacin no siempre se tiene encuenta al presentar los resultados de algunos estudios. Como era previsible, las acti-tudes sociales hacia las personas con esquizofrenia no son exactamente las mismasque las relacionadas con otros sndromes o trastornos, como la ansiedad o la depre-sin, y aunque hay una base comn de rechazo (12), encontramos, en las diversasmedidas utilizadas, un cierto gradiente, que ira desde los problemas citados de saludmental que pueden afectarnos a todos y podemos entender hasta problemas mscercanos a la imagen tradicional de la locura (esquizofrenia y similares) (36).

    Las referidas a estos ltimos tipos de problemas (trastornos mentales graves),que, pese a estas diferencias, parecen ser la referencia ltima que contamina lasactitudes hacia todo lo que suene a enfermedad mental, suelen ser tambin msnegativas que las existentes con respecto a otros trastornos y enfermedades fsicas,situndose en el imaginario social ms cerca de las que afectan a algunas dro-godependencias, la prostitucin u otras conductas consideradas antisociales (10;17; 20; 37; 40). En el caso de los trastornos ms comunes, hay tambin una mejorimagen social de determinados procedimientos de intervencin o psicoterapias(56) as como de determinadas profesiones (Psicologa, Trabajo Social), que pare-cen irse aceptando de manera progresiva en nuestras sociedades (4; 17), presen-

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 51 (51)ORIGINALES Y REVISIONES

    sociolgicas ms generales (37; 46), como veremos posteriormente, en referenciatambin a las personas con enfermedad mental.

    I.1.5. La(s) medida(s) de las actitudes sociales relacionadas con el estigma

    Y, por ltimo, un aspecto clave para hacer frente al estigma y sus conse-cuencias es el de su correcta identificacin y medida, tanto para conocer las situa-ciones a las que hay que enfrentarse como para valorar la efectividad de nuestrasintervenciones. Y aqu no podemos olvidar que, como muchos otros aspectos estu-diados por la Psicologa y la Sociologa, estamos haciendo referencia a conceptosconstruidos desde ellas para intentar conocer mejor fenmenos que resultan habi-tualmente observables de manera muy parcial e indirecta (a travs de conductasindividuales) y cuya comprobacin emprica introduce un nmero considerable demediaciones tericas e instrumentales (29; 47), que hacen bastante discutibles lasmedidas obtenibles.

    stas, por tanto y en lo referido al estigma, son indirectas y parciales (14; 35;43), establecindose bsicamente a partir de los distintos componentes del proce-so de estigmatizacin anteriormente descrito: etiquetado, estereotipos, separacin,prdida de estatus, discriminacin percibida, discriminacin estructural y conduc-tas de respuesta. De hecho las medidas concretas publicadas, como luego resumi-remos al hablar especficamente de las enfermedades mentales, se agrupan segnse basen en aspectos como la distancia social (predisposicin para distintas for-mas de interaccin personal), el empleo de diferenciales semnticos (tendenciaa relacionar la etiqueta que define el grupo estigmatizado con determinados atri-butos negativos), los estudios directos de opinin (habitualmente susceptibles deser analizados considerando determinados factores, como autoritarismo, restricti-vidad, benevolencia, etc.), o las medidas de atribucin (relacionadas con las reac-ciones emocionales). Estudios que pueden realizarse en poblacin general o engrupos o sectores especficos.

    En lo que respecta a las personas afectadas, mediante metodologa cuanti-tativa y/o cualitativa, se exploran las percepciones de desvalorizacin y rechazo,las experiencias de discriminacin y las estrategias de manejo tanto de las perso-nas directamente afectadas como de sus familiares, que suelen tambin sufrir losefectos del proceso. En general y como decamos, las medidas son bastante diver-sas y circunscritas a aspectos parciales, adems de tener poco desarrollo en aspec-tos clave como la discriminacin estructural, las respuestas emocionales de laspersonas afectadas o la medida directa de conductas, especialmente en contextossociales reales y con diseos experimentales (14; 35; 37; 43).

    (50) 50 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

  • dentes matices, aparecen tambin entre profesionales sanitarios (9; 13; 73) e inclu-so en quienes trabajamos especficamente en Salud Mental (9; 10; 12-13; 20; 73-78). Es llamativo, adems de preocupante, que, aunque el nmero y representati-vidad de los estudios publicados sean todava escasos, nos encontremos en elloscon un nmero importante de profesionales de salud mental, cuyo conocimientosobre las enfermedades es evidentemente superior al de la poblacin general,pero cuyas opiniones sobre las personas que las padecen y a las que se suponedeberan ayudar a vivir en la comunidad o las medidas de distancia social haciaellas, no difieren significativamente de las de la mayora de la poblacin, fuerte-mente sesgadas como estamos comentando.

    Algunos estudios muestran adems por ejemplo cmo, en el caso de psiquia-tras, una historia previa de violencia en un paciente tiende a determinar ms fcil-mente que le diagnostiquen de esquizofrenia (78). En resumen que parecera que,en este caso, el papel positivo del contacto social al que luego haremos referen-cia como factor que se asocia a menor grado de estigmatizacin y deseo dedistancia social hacia las personas con enfermedad mental (12; 20; 66) no fun-cionase en el contacto profesional. Y que hay dudas razonables sobre nuestracapacidad, como colectivo, para cumplir de manera general con algunas de nues-tras funciones, incluyendo el esperable liderazgo de la informacin y educacin dela poblacin.

    I.2.3. Violencia y enfermedad mental

    La asociacin enfermedad mental y violencia es un tema clave a este respec-to, de ah la relevancia que su anlisis tiene para plantearse estrategias de cambio(9; 12; 14; 37; 48; 51; 56; 59-60; 63; 67; 78-96). Todos los estudios manifiestanque la consideracin de que las personas con esquizofrenia y por extensin otrostrastornos mentales graves, realizan actos violentos, ya sea como comportamientohabitual o probable, es una constante cuando se analizan, tanto las actitudes dedistintas personas y sectores sociales, como los mensajes de los medios de co-municacin. Es tambin conocido el hecho de que basta un acto violento es-pecialmente grave o extrao, cometido por una persona etiquetada de enfermomental, para que las ideas tradicionales vuelvan a emerger, incluso en situacionesen que parecan estar en retroceso (8; 9; 95).

    Los estudios epidemiolgicos van superando los problemas de metodologay la diversidad de criterios, fuentes de datos y medidas utilizadas (9; 79-81; 84;89-90), para mostrar progresivamente un cuadro relativamente consistente. As,por un lado, las personas con diagnstico de esquizofrenia, y psicosis en gene-ral, parecen tener una frecuencia de actos violentos ms elevada que la que pre-sentan las personas sin esos diagnsticos, con cifras de riesgo relativo (y

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 53 (53)ORIGINALES Y REVISIONES

    tando una creciente diferencia con los trastornos ms graves y los mecanismos deintervencin y profesionales percibidos como ms directamente asociados a ellos(tratamientos biolgicos y psiquiatras, por ejemplo) y que, como veremos, se venafectados tambin por el estigma (36; 57).

    I.2.2. Caractersticas generales de las actitudes hacia las personascon enfermedad mental grave

    Entrando ya en la exploracin de las actitudes concretas, tal y como aparecenen los distintos estudios (8-12; 14; 17-21; 23-25; 31; 48-62) y a partir de los ins-trumentos de medida referidos anteriormente (43), los contenidos cognitivos(estereotipos) ms frecuentemente expresados sobre las personas con enferme-dad mental grave, suelen agruparse en algunos factores de significativa consisten-cia y concordancia, al menos en las sociedades llamadas occidentales: peligro-sidad, extraeza e impredictibilidad, dificultad de relacin e incapacidad paramanejar su vida, todo ello unido a la creencia de incurabilidad y a un grado varia-ble de atribucin de responsabilidad y culpa sobre lo que les sucede. Asociadosa estas ideas se encuentran sentimientos (prejuicios) de miedo, rechazo, des-confianza, pero tambin compasin, aunque siempre manteniendo la distancia.Y, consecuentemente, la predisposicin a disminuir los contactos sociales dis-tancia social (10; 16; 17; 31; 37; 48-50; 56; 62-66) mediante el rechazo, elaislamiento o la recomendacin de los tratamientos coercitivos y la reclusin ins-titucional (10; 59-60). Habitualmente los estudios reflejan tambin la considera-cin de las personas con enfermedades graves (esquizofrenia) como formandoparte de un grupo distinto (ellos frente a nosotros), a la vez que parecen ente-ramente definidas por la enfermedad: se asume que la persona es esquizofrni-ca y no que tiene o padece esquizofrenia (8; 17; 25).

    Elementos que concuerdan con las imgenes transmitidas desde los mediosde comunicacin (9; 10; 12; 17; 20; 41; 52-53; 67-72) (peridicos, pelculas, pro-gramas de TV), primera fuente de informacin sobre el tema en nuestras socieda-des (67), y donde las personas con enfermedad mental aparecen bsicamente bajotres visiones prototpicas: la del manaco o la manaca homicida que hay querecluir, la de la persona adulta con conductas infantiles que requieren controlexterno y la del espritu libre y creativo que produce una cierta admiracin. Lastres se caracterizan por ofrecer visiones extremas, que sitan en todo caso a laspersonas afectadas fuera de lo considerado normal, pero es siempre la primera deellas, la relacionada con la violencia, la ms frecuente y la que suele destacarse porencima de todas (9; 52-53; 56; 59-60).

    Pero hay que sealar tambin que esos contenidos no slo se encuentran enlos distintos sectores de la llamada poblacin general sino que, aunque con evi-

    (52) 52 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

  • I.2.4. Algunas diferencias culturales y personales

    Como indicbamos antes, la expresin de estos distintos aspectos tiene varia-ciones culturales importantes, aunque los estudios transculturales, al menos lospublicados en las revistas profesionales accesibles en nuestro medio, no son toda-va demasiado abundantes (19; 22; 25; 51; 99-107). A este respecto, aunque pare-ce que el estigma tiene un largo recorrido histrico y una extensin casi universal(9; 12; 15; 19; 22; 30; 99; 108-109), parece haber sociedades ms tolerantes (10;52; 100-01), aunque tampoco est claro cunto de esa aparente tolerancia es unfenmeno real, asociado a variables culturales (la menor diferenciacin entreenfermedad fsica y mental, por ejemplo, en el caso de culturas islmicas (19;101), las distintas exigencias funcionales de sociedades menos desarrolladas (100-101; 108-110), o atribuciones no mdicas de las conductas psicticas en distintassociedades no occidentales (52; 99-100) o se debe, al menos parcialmente, a laescasez, diversidad y limitaciones metodolgicas de los estudios (10; 99-100). Aeste respecto son interesantes las posibilidades abiertas por el estudio multina-cional ya mencionado, Salud Mental: imgenes y realidades (23-25), hastaahora realizado en pases y regiones de habla francesa, pero que empieza a exten-derse a regiones de Grecia, Italia y, en los prximos meses a Andaluca, por partede nuestro grupo de investigacin. El empleo de idntica metodologa e instru-mentos puede facilitar de manera importante las comparaciones interculturales.

    Pero el estigma se manifiesta tambin de manera diferenciada en funcin dealgunas variables personales, aunque hay datos contradictorios con respecto algnero (12; 50; 58; 111), las actitudes suelen ser menos negativas en personas conedades ms jvenes, mayor nivel cultural y, especialmente, mayor conocimientodirecto y contacto personal con personas con enfermedad mental (10; 12; 31; 37;50; 52-53; 61; 66; 111-119). Este ltimo aspecto es especialmente relevante parala definicin de una estrategia de intervencin razonable, ya que en todos los estu-dios el contacto social aparece como una variable clave (66; 115-118), relaciona-da transversalmente con las actitudes ms positivas y longitudinalmente (118) conel cambio de las mismas en idntico sentido, aunque los estudios prospectivos encontextos reales son an escasos (119). Es curiosa la asociacin, encontrada enalgunos estudios sobre medio residencial, entre actitudes negativas y presencia demenores en el hogar, lo que parece relacionarse con esa funcin inicialmentedefensiva del estigma (61).

    1.2.5. El origen de la estigmatizacin de personas con enfermedad mental

    Es importante tener en cuenta que muchas de las creencias que aparecenhabitualmente en los estudios tienen una cierta base de realidad. Es cierto que

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 55 (55)ORIGINALES Y REVISIONES

    odds ratio)3 entre 3 y 6 veces ms elevadas que stas (80; 81; 88). Cifras altas,aunque menores que las que presentan personas con otros problemas como elTrastorno de Personalidad Asocial o diversas drogodependencias (81; 87). Pero,adems, cifras relativamente engaosas porque cuando se tienen en cuenta otrasvariables, que actan como factores de confusin en muchos estudios (edad,gnero, consumo de alcohol y otras substancias, entornos vecinales), stasalcanzan valores iguales o superiores en dichos indicadores de asociacin con laviolencia (79; 88).

    Por ello, si utilizamos medidas epidemiolgicas ms adecuadas para valorarla contribucin causal del diagnstico (80; 86), vemos cmo el riesgo atribuiblepoblacional (population attributable risk)4 es muy escaso (8-9; 63; 80; 83-84;92), situndose habitualmente la contribucin de las personas con esquizofrenia ala violencia global por debajo del 5% del total, y ello sin tener en cuenta que lacifra puede ser resultado de una sobreestimacin, ya que el indicador exigira unacontribucin causal directa entre la enfermedad y la violencia, lo cual no siempreest bien establecido en los estudios, por la probable existencia de factores de con-fusin no siempre controlables (79; 82; 86; 92).

    Por otra parte, no hay que olvidar que si hablamos de violencia, la que seasocia ms frecuentemente a personas con este tipo de problemas tiene ms quever con violencia recibida, tanto bajo la forma de autoagresin, incluyendo sui-cidio, como de asaltos de diverso tipo en la comunidad (83; 95; 98). Y, adems,que, en los casos en que se producen realmente actos violentos, stos provienende solo una mnima parte de las personas diagnosticadas de esquizofrenia o psi-cosis menos del 5% de las mismas presentan episodios graves de violencia (84;95-96), y hay adems una serie de variables especficamente relacionadas conellos: tipo de sintomatologa, actos previos, consumo de substancias, falta de tra-tamiento, situaciones de hostilidad, falta de contacto social, o entornos vecina-les desorganizados (48; 79-84; 92-96). Lo que implica que es posible establecergrupos de riesgo objeto de una atencin preventiva (48; 79; 95), en un rea deespecial trascendencia si queremos desarrollar una estrategia razonable frente alestigma.

    (54) 54 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

    3 Riesgo relativo y odds ratio: medidas de asociacin que representan la relacin entre las medidas defrecuencia de un problema (incidencia de actos violentos) en las personas que presentan un factor (diagnsticode esquizofrenia) y en las que no lo presentan, en estudios longitudinales de Cohorte y de Casos y Controles,respectivamente (97).

    4 Riesgo atribuible poblacional: medida de impacto potencial que expresa la proporcin de casos de unproblema (comisin de actos violentos) que son atribuibles a un factor (diagnstico de esquizofrenia) y que po-dran ser eliminados si este factor desapareciera (97).

  • que muestran que la simple etiqueta de enfermo o enferma mental dispara opi-niones y sentimientos personales por si sola, independientemente de las conductasde las personas que la llevan (17; 31; 126-130), etc. De hecho, lo que permite iden-tificar a una persona como enfermo o enferma mental son tanto dichas conduc-tas derivadas de la sintomatologa positiva y, especialmente, de la negativa (12;128), pero tambin de los efectos secundarios de algunos frmacos y del contextosocial habitual de muchas de las personas con trastorno mental grave, tras aos deevolucin de la enfermedad y de mala atencin (12), como el conocimiento de laexistencia de un diagnstico y del uso de los servicios de salud mental.

    Por ello, desde anlisis sociolgicos serios y rigurosos se pone nfasis enestos ltimos aspectos como reforzadores del estigma, va etiquetado (14; 17; 31;63; 73; 126-128), superando algunas simplificaciones de las versiones iniciales deletiquetado social, que les atribuan un papel causal desproporcionado (30; 31). Sinnegar el papel positivo del diagnstico, la atencin sanitaria y la adherencia al tra-tamiento, estas teoras alertan sobre los efectos contradictorios de ambos procesosy sealan que el terreno para valorar de manera precisa sus efectos es la investi-gacin emprica (126-130). Y que, en cualquier caso y en funcin de los datos deque ya se dispone, ste debe ser un rea que hay que manejar con cuidado y no demanera simplista (12; 14; 73), como a veces se hace desde algunos sectores pro-fesionales y otras instancias sociales, excesivamente proclives a enfoques reduc-cionistas. Es cierto que el trmino o etiqueta diagnstica facilita la comunicacin,pero tambin puede reforzar la desvalorizacin y el rechazo, adems de funcionarcomo elemento que caracteriza por s mismo a toda la persona (8; 13). Y que eltratamiento, cuando est razonablemente basado, ayuda a las personas con estetipo de problemas, pero les genera tambin efectos secundarios y les seala parasiempre ante los dems (60; 127).

    De ah la importancia, adems, de que los servicios de salud mental no seorganicen de modo monogrfico y aislados de los restantes servicios sanitarios ysociales, sino que se integren en las redes generales de atencin, tal y como se pro-pone desde modelos comunitarios (2; 4; 18).

    Un aspecto relacionado con ste es el de la repercusin que, sobre el estig-ma, pudieran tener dos aspectos derivados de los enfoques profesionales hacia laspersonas con enfermedad mental grave. Uno de ellos es el referido a la alternativaentre dos modelos de presentacin general de dichas personas, que suelen de-nominarse respectivamente como medicalizacin y normalizacin (8; 17),enfatizando el primero de ellos su carcter de personas enfermas, a imagen ysemejanza de las que padecen otras enfermedades, e insistiendo el segundo, por elcontrario, en los problemas personales concretos y en las dificultades especficasque tienen para vivir de manera satisfactoria en su entorno habitual. Y, muy rela-cionado con este aspecto (132), el del papel que pueden tener atribuciones de cau-

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 57 (57)ORIGINALES Y REVISIONES

    algunas de las personas diagnosticadas de esquizofrenia, aunque no todas ni demanera permanente, tienen comportamientos violentos, o hacen cosas poco previ-sibles y difciles de entender por las personas que los rodean o resulta difcil con-tactar o establecer sintona afectiva con ellos. Es decir, que hay que tener encuenta que los estereotipos exageran y distorsionan parcialmente, pero no inven-tan sin ms todos estos aspectos, por lo que se utilizan para justificar reaccionessociales en parte defensivas, aunque su origen sea ms complejo (48).

    En relacin con esto y en referencia al origen de las actitudes negativas, desdela Psicologa Social y especialmente la Sociologa (que encuentra aqu un rea privi-legiada de interaccin con la Salud Mental (30; 120; 121)), se sealan los efectosdefensivos del estigma y su papel de refuerzo a la identidad grupal (48). Y se consi-deran, tambin, parcialmente justificados como sobrevaloracin y exageracin decaractersticas reales. Pero tambin se seala, al igual que sucede con otros estereoti-pos, su papel de racionalizacin de situaciones sociales concretas, enraizadas en lacultura y la historia (41; 48; 108; 109), en general5. Lo que, en el caso de las enfer-medades mentales, encaja con la evolucin del imaginario social a lo largo de lossiglos (loco como persona peligrosa por los riesgos de agresin y contagio (9) ypapel de la sinrazn como imagen negativa de la razn (6; 7)) y su entrelazamien-to e interdependencia con las figuras institucionales del encierro (Asilos y HospitalesPsiquitricos), tradicionalmente descritos por Foucault y otros historiadores de laPsiquiatra (4; 6; 7; 9; 30; 48; 56; 109; 123; 124). La organizacin de la atencin sobrela base de instituciones monogrficas, separadas tanto del sistema sanitario como delconjunto de la vida social, e identificadas como lugares de reclusin y no de trata-miento, se constituye as en un factor de refuerzo del estigma, confirmando la visinde peligrosidad, incurabilidad e imposibilidad de convivencia que persiste en lapoblacin. Se cierra as un crculo vicioso que hay que romper de manera radical (4;7; 8-10; 124; 125) si queremos modificar positivamente la situacin.

    I.2.6. Etiquetado social, modelo de enfermedad y atribuciones causales

    Tambin en relacin con esto, merece la pena recordar lo que decamos alhablar, en trminos generales, del proceso de estigmatizacin, para enlazar con uninteresante debate, el relativo a la identificacin y etiquetado de las personas comoenfermos o enfermas mentales (8; 10; 17; 31; 126-130), proceso previo a que seles adscriban estereotipos y prejuicios que reflejan opiniones y sentimientos pre-valentes en el medio social. En efecto, hay un nmero considerable de estudios

    (56) 56 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

    5 As, por ejemplo, el papel de los estereotipos habituales sobre las diferencias entre hombres y mujeres opersonas de piel blanca y negra, como racionalizacin de la divisin sexual del trabajo y de la esclavitud, res-pectivamente (122).

  • datos aportados al respecto por algunos estudios hagan referencia sobre todo a losaspectos cognitivos, cuando no simplemente a un mejor reconocimiento de lasenfermedades (56; 137), pero estos aspectos no siempre son traducibles en con-ductas concretas, adems de resultar en la prctica fcilmente reversibles. Y ello,teniendo en cuenta, adems, que parecen funcionar tambin mecanismos decorreccin poltica, en determinadas respuestas a cuestionarios de actitudes (20;137), como puede verse en el carcter contradictorio entre la valoracin de la inte-gracin social de las personas con esquizofrenia y la negativa a que tal integracinnos afecte directamente, por ejemplo mediante un alojamiento cercano al nuestro7.En cualquier caso, parece que esta evolucin positiva, cuando se produce, obede-ce ms a factores no demasiado conocidos y probablemente dependientes de din-micas sociales generales, y que en todo caso, pueden volver atrs con rapidez anteacontecimientos impactantes, como anteriormente mencionbamos (9; 85).

    I. 3. Las consecuencias del estigma social

    El estigma social hacia las personas con trastorno mental grave tiene conse-cuencias a muchos niveles, en unos casos comunes a las de otros grupos estig-matizados y en otras lgicamente ms especficos. Y tambin aqu, aunque el an-lisis debe diferenciar aspectos y factores, en la vida cotidiana, las interacciones,mayoritariamente negativas son habituales.

    El primer grupo de repercusiones estudiado es el referido, lgicamente, a las pro-pias personas estigmatizadas, aunque tambin se describen repercusiones sobre elentorno familiar e incluso sobre los propios servicios y profesionales de salud mental(20). Las personas ms directamente afectadas (10; 12; 14; 17; 20; 139-145), es deciraquellas que padecen trastornos mentales graves, experimentan al respecto dos gran-des tipos de efectos: los producidos directamente como resultado de la discriminacinpersonal y estructural que les afecta (115; 141; 145) y los derivados de su propia auto-estigmatizacin (10; 17; 142; 145). En este ltimo aspecto intervienen adems variostipos de factores, relacionados con la internalizacin de los estereotipos prevalentes ycon las reacciones emocionales negativas que produce el proceso, pero tambin consus propias estrategias de manejo del problema. Aunque, a la hora de medir los efec-tos prcticos sobre su vida, no siempre sea fcil diferenciar esas diversas causas.

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 59 (59)ORIGINALES Y REVISIONES

    salidad predominantemente biolgicas, especialmente genticas, o predominante-mente psicosociales, debate inconcluso en lo relativo a las enfermedades o trastor-nos mentales graves (133-135). Por un lado, la identificacin de algunas de ellas,especialmente la esquizofrenia, con otras enfermedades crnicas (en funcin de suprobable origen multicausal, pero con una base gentica evidente y alteracionesorgnicas cada vez ms claras), parece que podra disminuir la especificidad de estaenfermedad y relacionarla con otras mejor toleradas en nuestras sociedades.

    Pero la trascendencia que estas atribuciones y, ms en general, el nfasis en laenfermedad, pueden tener sobre el estigma no est clara, ya que si bien es verdad quetienden a equiparar la situacin de las personas con enfermedad mental con otro tipode personas enfermas, tambin lo es que, por otro lado, parecen potenciar la visin delas personas afectadas como un grupo extrao y acentuar la distancia social haciaellas (132). A diferencia del nfasis en dificultades personales y explicaciones mspsicosociales, ms prximas a la capacidad personal de entender conductas y proble-mas y ms proclives a generar una mayor simpata hacia las personas afectadas (9;31; 50; 63; 134). Lo mismo puede suceder con explicaciones en trminos de disca-pacidad (2; 41; 109; 118), a pesar de los cambios en la terminologa (y en los plan-teamientos de base, evidentemente) que introduce la nueva clasificacin internacionalde la OMS (2; 136), ms correctas e integradoras pero tambin con riesgos de gene-rar etiquetas separadoras, si nos dejamos llevar por la inercia de los trminos y nohacemos explicitas las limitaciones reales y concretas que pretenden designar, en tr-minos de tipo, intensidad y duracin de dichas discapacidades6.

    El tema, que enlaza con discusiones internas al campo de la salud mental,tiene importantes repercusiones tambin sobre las personas afectadas y est lejosde estar resuelto, ms all del rechazo a los extremismos biolgicos y psicosocia-les, y a la necesidad de combinar informaciones (14; 134) sobre lo que se conocede las enfermedades y trastornos mentales con lo que puede llegar a preocuparrealmente a las personas, que son los problemas, dificultades y sufrimientos, perotambin las expectativas, posibilidades y logros de nuestros conciudadanos y con-ciudadanas concretas afectadas por este tipo de problemas.

    I.2.7. Algunas tendencias evolutivas

    En general evolucionan de manera muy lenta (64; 137-138), no est claro quesiempre en sentido positivo (60), e incluso cuando esto es as, es posible que los

    (58) 58 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

    6 Basta con recordar el trmino minusvlido, todava resistente al cambio en la terminologa de los ser-vicios sociales.

    7 Es verdad que tambin ah las dosis de cinismo son importantes, como cuando algn grupo poltico deun ayuntamiento argumenta que una estructura residencial para personas con trastorno mental grave est mejoren las afueras (en medio del campo) que en el casco urbano, eso s, en beneficio de los pacientes y respe-tando los principios de integracin social, de los que ellos son los ms firmes partidarios (el caso es real y repe-tido en ms de una ocasin, aunque no mencionemos los lugares ni los grupos polticos concretos).

  • I.3.2. La autoestigmatizacin y sus consecuencias

    Un aspecto diferente, ms difcil an de medir, aunque igualmente negativoen trminos generales, a juzgar por las opiniones de los directamente afectados, esel ya referido del autoestigma (10; 14; 17) (ver cuadro 1). De hecho, los estu-dios publicados muestran que muchas de las personas con trastorno mental grave,viven las opiniones y sentimientos pblicos de manera contradictoria y habitual-mente negativa. En primer lugar, porque, a este respecto, muchas de ellas suelenmanifestar actitudes similares a las de la poblacin general (12; 14; 156), asu-miendo los estereotipos de la peligrosidad, incapacidad de manejo e incurabilidad(20; 140-141), con efectos aadidos a los de la propia enfermedad. En general, sedescribe as como la autoestigmatizacin conduce a una real desmoralizacin (12;145), con sentimientos de vergenza y disminucin de la autoestima (139-141),favoreciendo el aislamiento (12) y dificultando la peticin de ayuda (conductassimilares a las de otras personas tanto desacreditadas como potencialmentedesacreditables utilizando la terminologa de Goffman). Y ello, adems de cons-tituirse en un factor de estrs, que segn los modelos de vulnerabilidad (2), aumen-ta el riesgo de recadas (13) e incluso de suicidio.

    Pero no en todos los casos las personas afectadas, al igual que en otros tiposde estigma (45), reaccionan interiorizando las actitudes prevalentes, segn elmodelo de la autoestigmatizacin (10; 17; 139-145). De hecho desde el anlisispsicosociolgico y sociolgico se refieren tambin otros dos tipos de respuestaalternativos, uno caracterizado por la indiferencia y otro, que sustenta una intere-sante lnea de investigacin, mencionada anteriormente, basado en la autoafirma-cin o empowerment (8; 10; 45; 127; 157-158). Parecera que la respuestadepende del anlisis que la persona afectada hace de la situacin (10; 17), en fun-cin de variables personales, pero tambin del contexto social y especialmentedel nivel de apoyo social e institucional y de los grupos de referencia con quecuente (158-160). De ah el papel fundamental de los movimientos asociativos deusuarios y usuarias, as como la colaboracin de las y los profesionales parapotenciar este aspecto defensivo frente al estigma, que no solo representa unainteresante concepcin filosfica ligada a los movimientos de rehabilitacin psi-cosocial (2), sino que tiene consistencia terica y operativa (161) y sobre el queexiste, adems, evidencia creciente relativa a su utilidad en el proceso de recupe-racin (2; 162-163).

    Un aspecto relacionado con estos, que enlaza indirectamente con el debate ante-riormente resumido sobre el etiquetado y las estrategias de medicalizacin norma-lizacin, tiene que ver con el reconocimiento pblico de padecer una enfermedadmental y sus efectos contradictorios: la conciencia de enfermedad favorece la adhe-rencia al tratamiento pero puede implicar un estigma ms acentuado (14; 17;127;

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 61 (61)ORIGINALES Y REVISIONES

    I.3.1. Discriminacin como consecuencia directa del estigma

    Si consideramos globalmente las consecuencias directas, hay evidenciaabundante del efecto de barrera que el estigma juega en el ejercicio de derechos yen el acceso a servicios, agravando considerablemente, como ya sealbamos enla introduccin, los efectos de la enfermedad (sntomas y discapacidad) (4; 10-12;17; 20-21; 42; 52; 144-145). As, en distintas sociedades y aunque no siempreresulte fcil separar unos efectos de otros, se constata la discriminacin directa enel acceso a la vivienda (12; 52; 56; 146-149), al empleo (12; 150-153), as comoa distintos tipos de relaciones sociales significativas: pareja, redes sociales, etc.(12; 20; 52; 139; 145). Y tambin, aunque no siempre resultan tan evidentes, lasdiscriminaciones de tipo legal (41; 42; 59; 154-155) o el efecto sobre el nivel deservicios sanitarios y sociales para estas personas que tiene el estigma (41; 67;144), a la vez resultado y refuerzo (64), en el mbito de las polticas pblicas, delos estereotipos y prejuicios sociales as como de su reflejo en las imgenes de losmedios de comunicacin (67; 68).

    A este respecto suelen olvidarse efectos derivados de legislaciones que res-tringen derechos en funcin del diagnstico y no de la presencia temporal o per-manente de dificultades reales para su ejercicio (21; 41; 42), incluyendo derechosciviles tan importantes como la libertad en general, el voto, el matrimonio y el cui-dado de los hijos, el manejo del dinero, etc. Las legislaciones especficas paraenfermos mentales en aspectos como la capacidad o incapacidad civil o los trata-mientos involuntarios, juegan as un papel de refuerzo del estigma que tendra quetenerse en cuenta a la hora de intentar regular esos aspectos, en beneficio de laspersonas con trastornos mentales y no slo de la familia o el entorno social. Y tam-bin que la atencin sanitaria y social a este tipo de problemas se sita, prctica-mente en todos los lugares y a pesar de las obvias diferencias internacionales, pordebajo de los estndares habituales de atencin a otros problemas sanitarios ysociales (18).

    Pero adems, hay dificultades de atencin en servicios generales tanto sani-tarios como sociales, educativos, de empleo, etc. (12). A ese respecto no se tienenen cuenta habitualmente aspectos como el uso indebido de los diagnsticos o eltrato desigual y poco respetuoso, sin olvidar la discriminacin pura y simple quese da en muchas ocasiones con y sin apoyo de la ley. As, aunque las restriccioneslegales al uso de determinados servicios generales vayan disminuyendo siguehabiendo todava, como todos sabemos, discriminaciones efectivas en la atencinsanitaria no especializada en salud mental o en el acceso a servicios sociales gene-rales, educativos, legales o de empleo, discriminaciones que hunden sus races enla visin tradicional del Hospital Psiquitrico como espacio exclusivo y universalpara la atencin a las personas con este tipo de problemas.

    (60) 60 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

  • mente orientados a medir consecuencias sobre la conducta real (y no solo sobrelas actitudes), con diseos prospectivos y a largo plazo.

    II.1. La experiencia de programas y campaas antiestigma en salud mental:tres estrategias bsicas de distinta utilidad

    En trminos generales, desde la Psicologa Social y la Sociologa se han estu-diado tres estrategias, ya mencionadas anteriormente y que han mostrado xitos yfracasos diferenciados en otros sectores objeto de estigmatizacin: protesta, edu-cacin y contacto social (10; 17; 20; 157; 172; 175; 179-181). Estrategias que tam-bin pueden servirnos para repasar la experiencia acumulada en relacin con laspersonas con enfermedades mentales graves (11; 17; 20; 172-183).

    II.1.1. Movilizacin y protesta social

    La protesta social, que ha resultado aparentemente til en otros movimien-tos de lucha contra el estigma y la discriminacin, parece tener claros efectos acorto plazo, disminuyendo, por ejemplo, la difusin de imgenes negativas basa-das en estereotipos hacia las personas estigmatizadas. Pero no garantiza por sisola una utilidad a largo plazo, dada su menor capacidad para promover imge-nes positivas y la resistencia al cambio de los estereotipos, habiendo incluso evi-dencia de efectos rebote de medidas basadas exclusivamente en la protesta (20;175; 179-181).

    En nuestro campo, a imagen de otros grupos minoritarios objeto de estig-matizacin, distintas asociaciones de personas afectadas (tanto usuarios y usuariascomo familiares) y tambin de profesionales y personas interesadas por el proble-ma y los derechos civiles en general, vienen realizando protestas pblicas demayor o menor envergadura y consecuencias con respecto a situaciones de discri-minacin, a distintos niveles y en distintos pases. Aunque no parece haber estu-dios experimentales (al menos publicados) al respecto, los resultados, tanto delefecto de lobby (8; 180; 181) en general como de distintas protestas concretas,suelen suponer la disminucin o supresin al menos temporal de alguna formaespecfica de discriminacin, o algunos cambios temporales en los mensajes de losmedios de comunicacin, pero no una mejora sostenida y constatable en las acti-tudes reales ni, especialmente, en la conducta general hacia dichas personas (175;179; 180). Pero s parecen, por el contrario, contribuir a mejorar la autopercepciny capacidad de manejo de los usuarios y usuarias que participan en movimientosde reivindicacin y protesta (141; 145), en lnea con lo que venimos refiriendosobre autoafirmacin y empowerment.

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 63 (63)ORIGINALES Y REVISIONES

    140; 157), asociado al inicio de un proceso especfico de prdida de oportunidades ymarginacin. Aspecto igualmente pendiente de valoracin emprica rigurosa (257).

    I.3.3. Estigma por extensin o asociacin (33)

    Tambin se describen efectos sobre las familias de personas con trastornosmentales graves (12; 20; 164-166), en lnea similar a los que sufren ellas mismas,dando lugar tambin a fenmenos de autoestigmatizacin, aumentando su ya reco-nocida sobrecarga con la necesidad de manejar un cierto descrdito aadido (12;129; 165; 166). Con el consiguiente empobrecimiento de su red social e impor-tantes limitaciones (y autolimitaciones) en el acceso a servicios de ayuda.

    Y, finalmente, tambin se mencionan aunque tampoco sean fcilmente medi-bles, efectos sobre los servicios de salud mental (167-170). Por una parte en rela-cin con los conocimientos, habitualmente insuficientes y distorsionados, quesuele haber con respecto a la eficacia de los tratamientos existentes (36; 57; 167)y por otra porque, ms all de la anecdtica desconfianza hacia los psiquiatras,clsicamente incorporada al humor social, todo el sector, incluyendo sus profesio-nales, sufre distintas formas ms o menos disimuladas de desvalorizacin desdeotros sectores y profesionales de la Salud, as como desde sectores sociales msamplios. Adems de los ya referidos efectos estructurales sobre inversiones eninvestigacin, desarrollo de servicios y medidas especficas de apoyo (41-171).

    II. La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental.Aprendiendo de la experiencia

    El desarrollo de actividades de efectividad razonable para combatir el estig-ma y la discriminacin hacia las personas con enfermedades mentales debe teneren cuenta la informacin anterior, pero tambin y muy especialmente la referida aprogramas e intervenciones que han sido sometidas a algn tipo de comprobacinemprica (26). En definitiva, se trata de aprender de la experiencia, no solo espe-cficamente referida a personas con enfermedades mentales, sino tambin de larelacionada con las luchas a favor de otros grupos objeto de estigma y discrimi-nacin (157): mujeres, minoras tnicas, personas con orientaciones sexualesdiversas, etc.

    A ese respecto, en las ltimas dcadas, se ha ido acumulando alguna infor-macin de inters (8; 12; 14; 15; 37; 52; 110; 172-178), habitualmente concor-dante con los conocimientos psicolgicos y sociales anteriormente resumidos (17;20; 30; 33; 35), a pesar de que muchos de los datos de que se dispone son todavaparciales y hay una gran escasez de estudios sistemticos, globales y especial-

    (62) 62 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

  • mente definidas (172; 184) para grupos especficos (especialmente profesionales delos medios de comunicacin y personal docente (184-188)), as como para sectorespoblacionales concretos (9; 51) (por ejemplo, empresarios y vecindario de estructurasresidenciales (175; 189)). Y siempre con mensajes diferenciados para distintos pro-blemas de salud mental (9; 11) y tipos de creencias a modificar (especialmente las depeligrosidad e imprevisibilidad en el caso de enfermedades o trastornos graves (172;180-182; 190,191)). En definitiva, que hay que establecer intervenciones con objeti-vos claramente segmentados y definidos (172; 180), que se articulen entre s duranteun tiempo prolongado y que se integren en polticas y estrategias ms generales.

    Por ltimo, parece que, si lo que se pretende es cambiar actitudes como vapara cambiar conductas, lo menos importante son las medidas predominantemen-te informativas, siendo necesario, como en todo proceso educativo, integrar infor-macin, discusin e interaccin social con las personas que tienen los problemas(53). Buscando, adems, contrarrestar el efecto general de las campaas educati-vas, que suelen ser ms efectivas para cambiar actitudes hacia el problema engeneral que hacia las personas concretas directamente afectadas (175).

    II.1.3. El contacto y la interaccin social

    Lo que nos lleva por ltimo a la tercera estrategia, la que apuesta por el con-tacto directo como la va ms importante para cambiar actitudes y conductas (17;20; 157; 172; 175-176; 180; 183), en concordancia con los conocimientos psico-lgicos y sociolgicos que indican que las actitudes se refuerzan y cambian en lainteraccin social. As, hay informacin abundante sobre la utilidad de favorecerla interaccin y su capacidad para poner en marcha en los participantes procesosde recategorizacin de las personas y de desarrollo de ideas y actitudes nuevas, loque se ve favorecido especialmente en situaciones de igualdad de estatus, de apoyoinstitucional y de contactos con personas con conductas y rasgos intermedios.Es decir, de personas que no respondan bsicamente al estereotipo ni se alejendemasiado de l, presentando enfermos perfectos, que parecen irreales y exce-sivamente disonantes. Y, tambin, de que las interacciones se produzcan en elmundo real y no solo en el laboratorio (8; 17; 172; 176).

    En el caso de las personas con enfermedad mental, la estrategia empieza acontar tambin con alguna evidencia experimental (17; 20; 115-119; 157; 174-176), incluso prospectiva (119). As, la asociacin entre contacto y actitudes msfavorables est cada vez mejor establecida, aunque es necesaria ms investigacinpara dilucidar claramente los mecanismos intervinientes, que pudieran basarse enuna recategorizacin a partir de la experiencia, y/o actuar predominantementesobre las atribuciones de responsabilidad-irresponsabilidad. Lo que, en este lti-

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 65 (65)ORIGINALES Y REVISIONES

    II.1.2. Informacin y educacin de la poblacin general y sus diversos sectores

    Ms tiles resultan los programas educativos, especialmente de larga dura-cin y si incluyen no slo la transmisin pasiva de informacin sino la discusin,la presentacin de casos reales y, especialmente, con presencia de personas afec-tadas (17; 20; 53; 172; 173; 175; 177; 179-182; 184-186). Aun as, la ya referidaresistencia de los estereotipos tampoco garantiza que, por s sola, la educacinresuelva el problema, no existiendo demasiados datos de su capacidad para cam-biar, no ya creencias o actitudes en sentido ms general, sino especialmente con-ductas reales y, por tanto, discriminaciones efectivas. Hay que tener en cuentatambin el riesgo de inutilidad de actividades que huelan a propaganda, que sue-len convencer bsicamente a los ya previamente convencidos (20).

    En lo que respecta a las personas con trastornos mentales, en las ltimasdcadas se han desarrollado en distintos lugares algunos programas (campaas)especficamente dirigidos a cambiar las actitudes sociales hacia ellas, unas vecescon carcter general y otras en relacin con enfermedades especficas, especial-mente esquizofrenia y depresin (11; 20; 50; 184-186). A pesar de las importan-tes diferencias en la extensin territorial, temporal y de tipo de intervenciones con-templadas8 en una gran parte de los casos incluan como elemento importante,cuando no exclusivo, intervenciones de carcter pretendidamente educativo (aveces meramente informativo) a travs de los medios de comunicacin. En bas-tantes ocasiones, sin embargo, especialmente en las campaas focalizadas en tras-tornos depresivos, la informacin versaba ms sobre el conocimiento de la enfer-medad y de los tratamientos biolgicos9, que sobre otro tipo de conocimientos ycreencias poblacionales.

    En general, los escasos datos de evaluacin publicados muestran bsicamentela escasa utilidad de intervenciones de corta duracin y de carcter exclusivamenteinformativo, as como de mensajes muy generales (para todos los problemas y todoslos grupos sociales). Por el contrario, en concordancia con los conocimientos ge-nerales de la Psicologa Social y la Sociologa, parece que es ms til desarrollariniciativas complejas, que combinen distintos mecanismos y se prolonguen razona-blemente en el tiempo (11; 15). Iniciativas que deben incluir intervenciones clara-

    (64) 64 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

    8 Las ms destacadas, por su magnitud y duracin son, probablemente, la de la Asociacin Mundial dePsiquiatra, Esquizofrenia: abre las Puertas (19), en el mbito internacional, y, en un mbito territorial msreducido, en este caso el Reino unido, la del Royal College of Psychiatrists, Changing Minds: Every Family inthe Land (11).

    9 Lo que bien pudiera provocar, al menos en mentes quizs un tanto malvolas o desconfiadas, la sos-pecha de un inters promocional de la industria farmacutica, adems de la innegable y genuina preocupacinpor la situacin de los pacientes, como uno de los factores motivadores de algunas campaas.

  • 3. Funciona sobre personas y grupos concretos (en nuestro caso pre-ferentemente personas con trastornos mentales graves) a travs de unproceso en varias fases, que van desde la identificacin y etiquetado, laaplicacin de estereotipos y la separacin ellos-nosotros, a distintasrepercusiones emocionales en unos y otros; todo ello con resultadosnegativos en trminos de discriminacin y siempre sobre la base desituaciones de asimetra de poder.

    4. En lo que respecta concretamente a personas con graves problemas desalud mental, hay una serie de factores que parecen contribuir a su desa-rrollo y/o refuerzo, como son: a) Las conductas extraas, caractersticasde muchas personas con este tipo de problemas y que se relacionan conlos sntomas de la enfermedad, pero tambin con el efecto de frmacosy las condiciones de vida habituales de una parte significativa de las mis-mas, en parte derivadas de una deficiente atencin. b) El propio diag-nstico y uso de los servicios especializados de salud mental, que losidentifican como diferentes. c) Los episodios de violencia que come-ten ocasionalmente una minora de estas personas. d) Las imgenesdifundidas desde los medios de comunicacin que distorsionan y magni-fican algunos de estos problemas. e) Los servicios tradicionales de saludmental (Hospitales Psiquitricos), basados en lgicas de exclusin ydefensa sociales y separados del resto de los servicios. f) Y algunas con-ductas profesionales, tanto en sectores sanitarios como no sanitarios,incluidos los propios servicios de salud mental.

    5. Hay distintas estrategias de utilidad diversa, como son la protesta, la edu-cacin y el contacto social, siendo esta ltima especialmente valoradacomo til, junto con las intervenciones ms estructurales.

    6. Y, como siempre, hay muchos aspectos que necesitan ser explorados conmetodologa rigurosa para completar nuestro conocimiento del problemay nuestra valoracin de estrategias y procedimientos de intervencin.

    II.2.2. Una estrategia compleja para un problema complejo

    En conjunto, esos aspectos permiten establecer, con una cierta razonabili-dad aunque sin grandes concesiones al optimismo, algunos elementos bsicospara una estrategia de intervencin. Estrategia que se plantea dos grandes objeti-vos: interrumpir los procesos de estigmatizacin, modificando las actitudes socia-les prevalentes y eliminando factores de refuerzo, por un lado, y, paralelamente,disminuir el impacto que el estigma tiene sobre las personas afectadas y ayudar-las a desarrollar estrategias personales ms adecuadas para el manejo del proble-ma (11; 14; 15; 17; 36; 50; 171-178).

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 67 (67)ORIGINALES Y REVISIONES

    mo caso, parece que podra generar simpata asociada al reconocimiento de la faltade culpabilidad de la persona (172; 175).

    Por otro lado, en cualquiera de los casos, hay que mencionar de nuevo la uti-lidad de estrategias de autoafirmacin y empowerment, as como el papel de losapoyos institucionales y de los grupos de afectados (8; 35; 158-160; 174-176), queson protagonistas principales de intervenciones de protesta, pero tambin de lasinteracciones personales que favorecen procesos educativos y de contacto e inte-raccin social en general.

    II. 2. Principales lneas de intervencin sobre el estigma.Hacia un modelo basado en la informacin disponible

    La revisin de la informacin publicada en los ltimos aos debera per-mitirnos ahora establecer mejor las bases de un modelo orientador de las inter-venciones sobre el estigma. As, tras resumir una vez ms los aspectos mssignificativos de la informacin recopilada, vamos a sintetizar nuestra interpre-tacin, proponiendo finalmente las lneas bsicas de lo que pensamos quepuede ser un modelo razonable, esperando que el debate profesional y la expe-riencia investigadora y de intervencin que a partir del mismo podamos desa-rrollar entre todos, nos ayude a irlo mejorando progresivamente.

    II.2.1. Recapitulando informacin

    El estigma que afecta a las personas con enfermedades mentales graves sepresenta, por lo que hemos podido ver, como un fenmeno fundamentalmentesocial aunque con importantes componentes individuales, en trminos de causas yespecialmente de repercusiones. Lo que implica que tambin sus posibles solu-ciones necesiten intervenciones a niveles sociales y personales, algunas de ellas,aunque no todas ni las ms importantes, de carcter sanitario en general y, espec-ficamente, clnico.

    En concreto, los conocimientos actuales permiten afirmar razonablementeque:

    1. Se trata de un fenmeno probablemente universal, que entronca conmecanismos habituales del conocimiento y la dinmica social y resultapor ello difcil de erradicar.

    2. Tiene, como sucede en general con las actitudes sociales, componentespersonales cognitivos, emocionales y conductuales, adems de aspectosestructurales, que, aunque se dan unidos, tienen dinmicas, efectos cau-sales y condiciones de vulnerabilidad propias.

    (66) 66 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

  • Cuadro 2Etapas del proceso de estigmatizacin y posibilidades de intervencin

    TIPOS DE INTERVENCIONESA. Disminucin de las asimetras de poder. G. Educacin de distintos sectores de la poblacin.B. Uso razonable de los diagnsticos. H. Contacto e interaccin social.C. Atencin integrada en sistemas generales. I. Trabajo con los medios de comunicacin.D. Atencin sanitaria efectiva. J. Medidas legales.E. Sistemas de apoyo social y tratamiento asertivo. K. Apoyo personal y familiar.F. Desaparicin de los Hospitales Psiquitricos.

    En relacin con los contenidos y aunque parece ms efectivo centrarse enobjetivos concretos que en temas generales (9; 17; 20; 127; 189-190), parece con-veniente, sobre la base de la informacin sobre conocimientos y actitudes concre-tas, actualizar informacin cientfica sobre las distintas enfermedades mentales(11; 57) y sus tratamientos, aunque con la prudencia necesaria, mientras no estclaro el papel de las atribuciones causales ni los modelos de enfermedad (14; 127;134; 168; 172). Un tema importante, sobre el que hay que insistir con informa-ciones reales, es el del riesgo de violencia, sobre cuya importancia en la configu-racin de los estereotipos y temores pblicos hemos insistido en su momento (78;

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 69 (69)ORIGINALES Y REVISIONES

    Para ello es necesario articular, en procesos sostenidos y de larga duracin,una serie de intervenciones diferentes pero que deben planificarse y desarrollarsede manera conjunta e interrelacionada, adems de someterse a evaluacin empri-ca. El Cuadro 2 intenta sistematizar las ms importantes, relacionndolas con lospasos o etapas ms significativos del proceso de estigmatizacin, y el texto quesigue las expone de manera un poco ms detallada y siguiendo un orden diferen-te, empezando por las que suelen ser ms habituales.

    1. Aunque la informacin por s sola no garantiza cambios efectivos en lasactitudes ni en las conductas, es necesario dar informacin correcta, segmentada(50; 52; 53; 115; 180; 181; 186) segn objetivos, contenidos y sectores, pre-ferentemente integrada en los sistemas habituales de formacin e informacin,evitando que suene a propaganda, y utilizando mecanismos interactivos de proba-da eficacia en otros sectores. En definitiva, que la informacin debe integrarse enprocesos educativos de dinmica interactiva o, como deca Allport, que lo que hacefalta no es tanto informacin sobre cuanto conocimiento de/con, es decirobtenido de forma compartida (53).

    En lo que respecta a los mbitos, adems de intervenciones especficas consectores poblacionales concretos, si queremos llegar a la poblacin general esnecesario intervenir sobre el sistema educativo (184; 185; 187; 188; 190), ademsde sobre los medios de comunicacin (8; 20; 144) y, a ser posible, sobre lo quepodemos denominar Industria del ocio, cuya capacidad de integrar informacintil y repercusiones emocionales positivas y negativas es clara (14; 20; 52; 186).En relacin con los medios de comunicacin no se trata de impedir que se dinformacin sobre acontecimientos negativos, sino que se traten correctamente,sin aadir ideas falsas o exageradas y que, adems, se difundan tambin aconteci-mientos e iniciativas positivas, que suelen ser habitualmente menos noticiables(17; 67; 72; 192).

    (68) 68 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

    D

    BG

    C

    F

    H JA

    E H

    J

    J

    I

    INSTITUCIONESTRADICIONALES

    DIAGNSTICO

    USO DESERVICIOS

    DE S. M.

    MIEDOSANCESTRALES

    DISCRIMINACINEN EL ACCESOA SERVICIOS Y

    VIDACIUDADANA

    AUTOESTIGMA:Desmoralizacin

    AislamientoPrdida de

    oportunidades

    ACTITUDES:EstereotiposPrejuicios

    Discriminacin

    ETIQUETADOPERSONAS

    CONPROBLEMADE SALUDMENTAL

    SNTOMASOTRAS

    CONDUCTASCONTEXTUALES

    MEDIOS DECOMUNICACIN

    S

    O

    C

    I

    E

    D

    A

    D

  • testa y eliminar factores estructurales de discriminacin, aspecto este ltimo departicular trascendencia por sus efectos directos, pero tambin por su refuerzo alcambio de actitudes (48). Y, tambin aqu, hay que resaltar la utilidad de estrate-gias que favorezcan la autoafirmacin (141; 145) y el aumento de autonoma ycapacidad de interlocucin (en definitiva de poder) de las personas afectadas y susasociaciones (194).

    4. Un aspecto que no suele tenerse en cuenta pero que parece clave es eli-minar factores de refuerzo, especialmente el relativo a los sistemas tradicionalesde atencin. Por ello la desaparicin planificada y controlada de las institucionespsiquitricas monogrficas y separadas de la vida social y de los sistemas genera-les de atencin, es decir el cierre de los Hospitales Psiquitricos y su sustitucinpor redes de servicios comunitarios, integrados en los sistemas sanitarios y socia-les pblicos (2; 4; 7-8; 18; 125; 195-198), aparece como un paso imprescindibleen la lucha contra el estigma. En el mismo sentido hay que considerar el papel delas legislaciones especficas (195), los procedimientos coercitivos (59) y el usoinadecuado del diagnstico (193; 199).

    Pero tambin es necesaria, y ambos aspectos deben ir unidos, la prestacinde una atencin sanitaria y social de calidad tcnica y humana, es decir efectiva ala vez que respetuosa y promotora de poder e igualdad en usuarios y usuarias (197;199-200). Atencin que debe ser precoz y continuada, priorizando a las personascon mayores dificultades y problemas (2; 195-196; 199) e intentando mejorar susituacin y condiciones de vida en la comunidad, a la vez que prevenir la violen-cia en los pocos casos en que puede darse (9).

    5. El apoyo a las personas afectadas directamente por el problema(pacientes y familiares) es, a ese respecto, igualmente necesario, enfatizando denuevo el papel del movimiento asociativo, adems del apoyo individualizado yel entrenamiento en estrategias de manejo del estigma, que deben incorporarseal tratamiento habitual (8; 144). Aspectos que afectan igualmente a los familia-res (165-166). Y ambos, familiares y usuarios y usuarias, deben ser tenidos encuenta individual y colectivamente en el diseo, desarrollo y evaluacin de lasintervenciones contra el estigma (18-19).

    6. En todo ello y como hemos podido ver a lo largo del texto, hay una seriede agentes sociales que deben ser objeto de especial inters, por su papel claveen distintos momentos y etapas del proceso de estigmatizacin y, por tanto del dedesestigmatizacin (8; 20; 185-186). Aqu hay que mencionar a profesionalesde medios de comunicacin (191-192), al personal docente (185; 188), pero tam-bin a empresarios (180), profesionales de Atencin Primaria de Salud (13), de los

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 71 (71)ORIGINALES Y REVISIONES

    85; 182; 191). Pero especialmente parece til hablar, ms all de las enfermeda-des, sobre las personas que las padecen (190), es decir sobre los problemas con-cretos, las capacidades y las alternativas posibles en reas como las relacionessociales, el alojamiento, el empleo y los derechos humanos bsicos (14; 51; 57;127; 172-173; 187; 190). Tambin es importante considerar el uso de trminos queno tiendan a identificar de manera global y exclusiva a las personas con las eti-quetas diagnsticas (las personas no son esquizofrnicas, solo esquizofrnicas ysiempre esquizofrnicas). Aunque el uso de trminos polticamente correctos,como usuarios y usuarias, clientes, etc., no parece tener mucha incidenciaen el cambio de actitudes ni mucho menos de conductas (193-194).

    Y, en relacin con los procedimientos, parece necesario evitar intervencionesmuy puntuales (campaa espordica en medios de comunicacin), de efectosefmeros cuando no inexistentes, o las lecciones magistrales o el adoctrina-miento, que suelen convencer a los ya convencidos (20). Es preferible utilizarintervenciones ms continuadas as como mecanismos interactivos, discutiendolas creencias y sentimientos concretos de las personas y favoreciendo la relacincon los y las directamente afectadas (173; 187-188).

    2. Pero, adems, facilitar la interaccin y los contactos sociales (115; 172)parece una estrategia til en s misma, la ms indicada para cambiar no slo lascreencias sino los sentimientos y posiblemente las conductas. Para ello, adems dedistintos programas concretos y locales basados en promover formas de interaccin ytrabajo en comn, es necesario favorecer la integracin en la vida cotidiana de perso-nas con problemas de salud mental. Y en todo ello es importante, aunque sea un temasobre el que insistiremos luego, junto a distintas formas de apoyo estructural, impul-sar la participacin de los movimientos asociativos de familiares y personas afectadas.

    Se trata en todo caso de ofrecer una visin de las personas ejerciendo rolesnormales (vecino o vecina, trabajador o trabajadora y ciudadano o ciudadana) queayuden a recategorizar y resituar creencias y emociones, mediante la interaccin encontextos diferentes de los habitualmente asociados al estereotipo. Pero eso signifi-ca tambin que para ello hay que facilitarles oportunidades reales de vivir en lacomunidad (2; 172), con los apoyos necesarios para residir en entornos vecinalesnormales, trabajar en empleos reconocidos y valorados, participar en condiciones deigualdad en tareas comunes y mantener relaciones sociales significativas.

    3. Directamente en relacin con los movimientos de personas afectadas sesitan las intervenciones de protesta, sobre cuya funcin contradictoria he-mos hablado ya, pero que son un componente inevitable en cualquier estrategiacompleja contra el estigma. Aunque aqu es precisa adems la intervencin profe-sional y de los poderes pblicos, para reforzar el papel y la legitimidad de la pro-

    (70) 70 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

  • A ese respecto, algunas de las reas prioritarias son las relativas a la elabora-cin y comprobacin emprica de modelos tericos sobre distintos aspectos delproceso de estigmatizacin y las diferentes estrategias de cambio, el anlisis delfuncionamiento de los medios y su tratamiento de las noticias relacionadas con laspersonas con enfermedades mentales (71), al estudio de las estrategias de manejopersonal, las evaluaciones de efectividad de las distintas intervenciones (127) y labsqueda de medidas estandarizadas de repercusin en usuarios y familiares(165). Y, en todo ello, estableciendo comparaciones entre distintos sectores denuestras sociedades y distintas sociedades y culturas.

    Distintas intervenciones cuya combinacin planificada y coordinada puedepermitirnos avanzar en el difcil camino de mejorar las actitudes sociales y las dis-criminaciones efectivas hacia las personas con trastornos mentales graves, contri-buyendo a un objetivo ms general, relacionado con lo que Haghighat refierecomo desarrollo de culturas que promuevan la desestigmatizacin (37) y evitenla consiguiente marginacin, tanto de sta como de otras minoras sociales. Endefinitiva, que aumenten la tolerancia social hacia las personas diferentes, lo quesin duda significa promover salud mental o, ms en general, salud.

    Siempre que eso sea lo que realmente queremos, porque, evidentemente,si de lo que se trata es de promocionar el consumo de frmacos o de hacer verque hacemos algo, las estrategias pueden entonces ser considerablemente mssimples.

    BIBLIOGRAFA

    (1) LEFF, J. (ed.), Care in the Community: Illusion or Reality?, Londres, Wiley & Sons, 1997.(2) LPEZ, M.; LAVIANA, M., Rehabilitacin, apoyo social y atencin comunitaria a personas

    con trastorno mental grave. Algunas propuestas para el debate desde Andaluca, Rev. Asoc. Esp.Neuropsiquiatra, 2007, XXVII, 99, pp. 187-223.

    (3) THORNICROFT, G.; SZMUKLER, G. (eds.), Textbook of Community Psychiatry, Oxford,Oxford University Press, 2001.

    (4) U.S. DEPARTMENT OF HEALTH AND HUMAN SERVICES, Mental Health: A Report of theSurgeon General, National Institute of Mental Health, 1999.

    (5) RUIZ, M.; SERRANO, V.; SNCHEZ, E., Historia de las actitudes hacia la enfermedad men-tal, Actas Luso-Esp. Neurol. Psiquiat., 1988, 16, 4, pp. 285-293.

    (6) FOUCAULT, M., Histoire de la folie lge classique, Pars, Gallimard, 1972.(7) LPEZ, M.; LAVIANA, M.; GARCA-CUBILLANA, P., Los Hospitales Psiquitricos en la(s)

    reforma(s). Notas para orientar una investigacin necesaria, en PREZ, F. (coord.), Dos dcadas trasla Reforma Psiquitrica, Madrid, AEN, 2006, pp. 237-273.

    (8) ANGERMEYER, M. C.; SCHULZE, B., Reducing the Stigma of Schizophrenia:Understanding the Process and Options for Interventions, Epidemiologia e Psichiatria Sociale,2001, 10, 1, pp. 1-7.

    La lucha contra el estigma y la discriminacin en salud mental 73 (73)ORIGINALES Y REVISIONES

    servicios sociales comunitarios y de otros servicios de ayuda a las personas, entreellos la Polica (113; 201). Pero tambin y de manera especfica a los y las profe-sionales de salud mental que, como hemos visto, no somos inmunes al estigma ala vez que tenemos muchas oportunidades de contribuir a mejorar la situacin,tanto en trminos generales actuando en funciones de educadores sanitarios dela poblacin, cuanto en el olvidado terreno del da a da de nuestra actividad deatencin directa (110; 199-200).

    A este respecto y como ya hemos comentado, hay dudas razonables con res-pecto a la pertinencia de que seamos las y los profesionales de salud mental y, espe-cficamente las y los psiquiatras10, quienes asuman o asumamos el protagonismodirecto en la lucha contra el estigma. Adems de razones histricas, repetidamentesealadas desde los movimientos crticos que estn en el origen de los modeloscomunitarios, que permiten hablar del papel estigmatizante de la Psiquiatra tradi-cional (7; 202) (y de mucha de la no tan tradicional, podramos aadir razonable-mente hoy), hay debates importantes sobre el carcter social del estigma y el papelcontradictorio del diagnstico y el tratamiento, a algunos de los cuales hemos alu-dido anteriormente (126-128; 199).

    Est claro que este combate exige medidas multisectoriales y es evidente queno hay razones de principio para excluir a profesionales de salud mental quemantengan orientaciones tericas biopsicosociales y posiciones basadas en el para-digma tecnolgico comunitario, pero no podemos olvidar que esta posicin no es,hoy por hoy, la nica ni la claramente dominante en muchos de los servicios pbli-cos de salud mental del Estado.

    7. Y, por ltimo, como hemos podido comprobar en nuestra exposicin, esevidente que sabemos algunas cosas sobre el estigma pero ignoramos todavamuchas otras.

    Por ello la necesidad de desarrollar investigaciones coordinadas y multidis-ciplinares, tanto de carcter bsico como aplicado, es evidente. En un caso paramejorar nuestro conocimiento de las complejidades de los procesos de estigmati-zacin y sus consecuencias individuales y colectivas, y en el otro para medir laefectividad de nuestras intervenciones (43; 99; 127).

    (72) 72 M. Lpez, M. Laviana, L. Fernndez, A. Lpez, A. M. Rodrguez y A. AparicioORIGINALES Y REVISIONES

    10 Las dos campaas pblicas de mayor envergadura, anteriormente mencionadas, son protagonizadas pororganizaciones especficamente psiquitricas: la Asociacin Mundial de Psiquiatra y el Royal College ofPsychiatrists. Y ambas han sido criticadas por poner en primer plano y sin demasiada valoracin autocrtica lapromocin de la Psiquiatra y de los tratamientos farmacolgicos (203; 204), como si esta fuese la principal estra-tegia a desarrollar contra este complejo fenmeno social y sin tener en cuenta, adems, el papel contradictorioque puede jugar, incluso si todos o la mayora de sus profesionales tuvieran orientaciones y prcticas favorablesal respecto.

  • (30) PILGRIM, D.; ROGERS, A., A Sociology of Mental Health and Illness, Buckingham, OpenUniversity Press, 1999.

    (31) ANGERMEYER, M. C.; MATSCHINGER, H., Labelling Stereotype Discrimination. AnInvestigation of the Stigma Process, Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol., 2005, 40, 5, pp. 391-395.

    (32) FAZIO, R. H.; OLSON, M. A., Attitudes: Foundations, Functions, and Consequences,en HOGG, M. A.; COOPER, J. (eds.), The Sage Handbook of Social Psychology, Londres, Sage,2003, pp. 139-160.

    (33) GOFMAN, E., Estigma. La identidad deteriorada, Buenos Aires, Amorrortu, 1970.(34) JONES, M., Social Psychology of Prejudice, Nueva Jersey, Prentice Hall, 2001.(35) HEATHERTON, T. F., y otros, The Social Psychology of Stigma, Nueva York, Guilford Press,

    2000.(36) CRISP, A., The Tendency to Stigmatise, Br. J. Psychiatry, 2001, 178, pp. 197-199.(37) HAGHIGHAT, R., A Unitary Theory of Stigmatisation. Pursuit of Self-interest and Routes

    to Destigmatisation, Br. J. Psychiatry, 2001, 178, pp. 207-215.(38) LEN, J. M., y otros, Psicologa Social. Orientaciones tericas y ejercicios prcticos,

    Madrid, McGraw Hill, 1998.(39) MORALES, J. F.; MOYA, M. C., Tratado de Psicologa Social. Volumen I: procesos bsi-

    cos, Madrid, Sntesis, 1996.(40) MARICHAL, F.; QUILES, M. N., La organizacin del estigma en categoras. Actualizacin

    de la taxonoma de Goffman, Psicothema, 2000, 12, 3, pp. 458-465.(41) CORRIGAN, P. W.; MARKOWITZ, F. E.; WATSON, A. C., Structural Levels of Mental Illness

    Stigma and Discrimination, Schizophr. Bull., 2004, 30, 3, pp. 481-491.(42) CORRIGAN, P. W, y otros, St