1

NOVIEMBRE 2020

Lic. Cecchini Andrea Verónica

Investigación para el Personal de la Salud

Docentes: Mónica Consoni, Pedro Montero

FACTORES QUE INFLUYEN EN EL PERSONAL DE ENFERMERÍA EN LA ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Índice

Tema Problema……………………………………………………………………………………………………………………..2

Objetivo general…………………………………………………………………………………………………………………2

Objetivos específicos…………………………………………………………………………………………………..……..2

Tipo de estudio………………………………………………………………………………………………………………2

Población o universo……………………………………………………………………………………………………2

Unidad de análisis o muestra………………………………………………………………………………………2

Elección de la fuente de datos…………………………………………………………………………………..2

Método de recolección de datos……………………………………………………………………………..3

Descripción del proceso de datos…………………………………………………………………………..3

Criterios de exclusión…………………………………………………………………………………………..3

Hipótesis.……………………………………………………………………………………………………………………………….4

Justificación………………………………………………………………………………………………………………………..4

Marco teórico……………………………………………………………………………………………………………….5 y 6

Gráficos……………………………………………………………………………………………………………………..7 a 13

Análisis de los resultados………………………………………………………………………………………………….14

Discusión…………………………………………………………………………………………………………………15 y 16

Propuesta………………………………………………………………………………………………………………………..17

Bibliografía……………………………………………………………………………………………………………….18 y 19

Anexo………………………………………………………………………………………………………………………………19

2 | P á g i n a

TEMA/ PROBLEMA

¿Qué factores influyen en la actitud de los enfermeros frente a las personas

con ENFERMEDADES POCO FRECUENTES durante el periodo Octubre-

Noviembre de 2020?

OBJETIVO GENERAL Conocer que factores influyen en la actitud de los enfermeros frente a las

personas con ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, EPF a partir de aquí.

OBJETIVOS ESPECIFICOS

Determinar la presencia del componente cognitivo en los enfermeros

ante las personas con EPF.

Indagar el componente afectivo en los enfermeros en la atención de

personas con EPF.

Descubrir el componente conductual en los profesionales de enfermería

al momento de brindar cuidados a las personas con EPF.

TIPO DE ESTUDIO

Se realizará un estudio descriptivo, explicativo, cualitativo y transversal.

POBLACION O UNIVERSO

Personal de enfermería.

UNIDAD DE ANALISIS O MUESTRA

Esta compuesta por 41 enfermeros que se desempeñan en diferentes

instituciones de salud de América Latina.

ELECCION DE LA FUENTE DE DATOS

Las fuentes que se utilizarán para la recolección de datos serán primarias, que

consisten en respuestas por parte de los enfermeros intervinientes.

3 | P á g i n a

METODO DE RECOLECCION DE DATOS

La información se obtendrá a través de la observación participante y

cuestionarios mixtos, con preguntas abiertas y cerradas.

DESCRIPCION DEL PROCESO DE DATOS

Los datos se presentarán en gráficos.

CRITERIOS DE EXCLUSION

Enfermeros que no desean participar de la investigación.

4 | P á g i n a

HIPOTESIS El personal de enfermería presenta desconocimiento respecto a las personas

con EPF.

JUSTIFICACION

Con este Proyecto se desea investigar a los factores que influyen en la actitud

del personal de enfermería al momento de brindar cuidados a personas con

EPF.

Se debe realizar dado que no se han encontrado antecedentes de

investigaciones similares.

Esta investigación es necesaria para conocer y reflexionar sobre las

dificultades, prejuicios, vivencias y modos de pensamiento de los profesionales

de enfermería en el trabajo con personas con EPF.

La finalidad es saber qué factores influyen cuando deben brindar cuidados a

una persona que padece estas enfermedades poco frecuentes.

Sus aportes no pretenden juzgar, sino que pueden contribuir a facilitar recursos,

herramientas y capacidades de abordaje en los profesionales de salud. A

través del análisis, modificar el accionar y desarrollar un pensamiento crítico.

Así mismo sería importante para generar otros métodos de abordaje y

estrategias que permitan cubrir las múltiples necesidades de las personas con

enfermedades poco frecuentes y su entorno, asegurando una mejor calidad

de atención y seguridad de los pacientes.

Esto redundara en una mejor eficacia en el cuidado brindado, para obtener el

mayor bienestar posible del sujeto de atención dentro del contexto de su

enfermedad.

5 | P á g i n a

MARCO TEORICO

Una “ENFERMEDAD POCO FRECUENTE (EPF)” llamada internacionalmente

también como “enfermedad rara” o “enfermedad de difícil diagnóstico” es

aquella que afecta a un número reducido de personas en una población

determinada.

A nivel internacional no hay un consenso sobre la prevalencia que se utiliza

para definir lo “poco frecuente”, sino que cada país establece su propia

definición en cuanto a prevalencia mediante el marco legal sancionado. Por

lo tanto, no existe una definición universalmente.

Argentina, en el año 2011, sanciono la LEY nacional N 26.689 “Cuidado Integral

de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” –

reglamentada mediante el Decreto 794/2015.

La ley define en su Art. 2 que se consideran EPF a aquellas patologías cuya

prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas

(1:2.000), referida a la situación epidemiológica nacional.

En ciertas ocasiones se presta a confusión conceptuales entre prevalencia e

incidencia. La prevalencia es el número de personas viviendo con una

enfermedad en un momento dado. Mientras que la incidencia es el número

de nuevos diagnósticos de una enfermedad en un año determinado.

La prevalencia es el parámetro que se utiliza como criterio en la definición de

las enfermedades poco frecuentes.

Dado el avance del conocimiento, nuevas entidades se descubren casi a

diario, se estima que entre 6.000 y 8.000 EPF se han descrito en el mundo, según

la Organización Mundial de la Salud.

A pesar de tratarse de EPF de forma aislada, en su conjunto representan un

importante número de personas ya que afectan al 8 % de la población

mundial.

La regla por excelencia para abordar una real dimensión de las EPF debe ser

la diversidad, ya que es una característica intrínseca de estas, tanto de la

propia naturaleza etiológica de cada patología como en la distribución

demográfica de las personas afectadas y los profesionales de la salud

especializados.

A pesar de constituir un grupo muy heterogéneo de entidades clínicas, las EPF

comparten ciertas características comunes:

6 | P á g i n a

En su mayoría, son enfermedades hereditarias que habitualmente se

inician en edades tempranas de la vida (edad pediátrica). Otras en la

edad adulta.

Tiene carácter crónico, en muchas progresivo, graves, con una elevada

morbo-mortalidad y alto grado de discapacidad.

Presentan una gran complejidad etiológica, diagnostica y pronostica.

Requieren un manejo y seguimiento multi e interdisciplinario.

La naturaleza de los procesos patológicos varía desde enfermedades que

afectan a un único sistema orgánico hasta enfermedades que son

multisistémicas.

La heterogeneidad de estas enfermedades se manifiesta en distintos perfiles

de su historia natural, lo cual condiciona la actuación clínica y preventiva de

los servicios de salud.

Las características comunes de las personas afectadas generan la necesidad

de establecer la temática como un colectivo social que presenta:

Dificultad para el acceso a un diagnóstico precoz.

Falta de atención multidisciplinar y de profesionales capacitados.

Escasez de información y de apoyo en el momento del diagnóstico.

Dificultad en el acceso a tratamientos integral.

Alto grado de dependencia y de carga social, sanitaria y económica.

Dificultades en la vida educativa y/o laboral.

Las personas que conviven con una EPF requieren de una atención

biopsicosocial, que contemple tanto la asistencia clínica especializada en

todos los niveles - en atención primaria y/o de alta complejidad – que estén

capacitados y habituados al manejo de las problemáticas específicas, como

de servicios sociales y apoyo psicológico destinado al propio paciente como a

su grupo familiar, bajo una atención integral y coordinada.

Si bien la Ley N 26.689 en el Artículo 3 Inciso n) indica “Contribuir a la

capacitación continua de los profesionales de la salud y otros agentes

sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de

calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la estrategia de

atención primaria de la salud” se observa que no se da eficaz cumplimento en

ningún nivel de salud.

7 | P á g i n a

GRAFICOS Y PREGUNTAS

Grafico 1:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Descripción: Se encuentra un mayor porcentaje de enfermeros entre 30 y 40

años.

Gráfico 2:

Según edad del personal de enfermería

Menor a 20 Entre 20 y 30 Entre 30 y 40 Entre 40 y 50 Entre 50 y 60 Más de 60

Según sexo del personal de enfermería

Femenino Masculino

8 | P á g i n a

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Descripción: Se encuentra un mayor porcentaje del personal de enfermería

femenino.

Gráfico 3:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Descripción: Expresa el porcentaje mayor de enfermeros de Buenos Aires,

Argentina.

Gráfico 4:

0

5

10

15

20

25

País/Ciudad

Argentina Buenos Aires C.A.B.A Costa Rica España México Paraguay Perú

Años de experiencia

Menos de 2 De 2 a 4 Más de 4

9 | P á g i n a

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Descripción: Expresa el porcentaje mayor del personal con más de 4 años de

experiencia.

Gráfico 5:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Descripción: Las respuestas mayoritarias fueron que conoce sobre las EPF.

Gráfico 6:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Según si conoce sobre las EPF

Sí No No estoy seguro

Respecto si ha brindado cuidado a personas con EPF

Sí No No sé

10 | P á g i n a

Descripción: Mayoritariamente el personal de enfermería ha brindado cuidado

a personas con EPF.

Gráfico 7:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Descripción: Podemos inferir que por encima del 60% creen haber tenido

contacto con una persona con EPF.

Gráfico 8:

Según si cree haber tenido contacto con una persona que podría tener EPF

Sí No No lo sé

Según si fueron suficientes los conocimientos adquiridos durante la formación para brindar atención a una persona

con EPF

Sí No Tal vez

11 | P á g i n a

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Descripción: En esta pregunta las respuestas mayoritarias fueron que los

conocimientos en la formación no son suficientes para brindar cuidados a una

persona con EPF.

Gráfico 9:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020

Descripción: Mayoritariamente no le cuesta afrontar dichas situaciones

Gráfico 10:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020

Descripción: Observamos que mayoritariamente los enfermeros no se sienten

apáticos respecto de la atención de personas con EPF

Según si le cuesta afrontar situaciones donde el paciente posee amplios conocimientos acerca de su enfermedad

Sí No Tal vez

En cuanto a si en algún momento se sintió apático al brindad atencion a personas con

EPF

Sí No No responde

12 | P á g i n a

Gráfico 11:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Descripción: El personal manifiesta en un 88% que no por mostrarse sensible o

vulnerable se manifiesta falta de profesionalidad.

Gráfico 12:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020.

Según si se muestra sensible o vulnerable manifiesta falta de profesionalidad

Sí No Tal vez

Según si cree que el rol implica acompañar al paciente y su entorno

Sí No Tal vez

13 | P á g i n a

Descripción: Se observa que más del 97% cree que su rol implica acompañar

al paciente y su entorno en el proceso de su enfermedad y la contención del

sufrimiento.

Pregunta 13:

En cuanto a la pregunta número 13 la cual manifestaba qué cualidades,

aptitudes o conocimientos debería tener un enfermero que se desempeña

con personas con EPF:

Empatía

Capacitación

Escucha activa

Profesionalismo

Recursos legales

Fuente Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020

Descripción: Las cualidades o aptitudes que consideran más importantes son

en mayor medida empatía, capacitación y escucha activa.

Gráfico 14:

Fuente: Encuesta realizada a personal de enfermería, Noviembre 2020

Descripción: Fue considerado en un 90% que todas las opciones presentadas

son características importantes en la atención de personas con EPF

Según cual característica considera más importante en el rol de enfermería

Es necesario contar con enfermería capacitada

Participar en investigación clínica

Por su rol como educadora del paciente y su entorno

Todas las anteriores son importantes

14 | P á g i n a

ANALISIS DE LOS RESULTADOS

De acuerdo con los resultados obtenidos en este estudio de investigación, se

refleja que el colectivo de enfermería esta representado en su mayoría por

personal femenino, algo típico de nuestra profesión.

Los encuestados cuentan en su mayoría con más de cuatro años de

experiencia en su labor como enfermeros.

En relación con el componente cognitivo (creencias, valores, conocimientos)

los enfermeros refirieron en un 73 % conocer sobre las enfermedades poco

frecuentes y en un 58 % consideran haber recibido suficientes conocimientos

durante su formación acerca de las EPF.

Por otra parte, el 42 % de los enfermeros tiene dificultades al momento de

brindar cuidados a pacientes que poseen amplios conocimientos acerca de

su enfermedad.

Con respecto al componente afectivo (apatía, temor, sensibilidad) mediante

el indicador apatía, los profesionales de enfermería manifestaron que al estar

en contacto con personas con EPF no se sintieron apáticos en un gran

porcentaje, cercano al 90%.

En cuanto al componente conductual (rechazo, aceptación, responsabilidad),

considerando el indicador responsabilidad en las implicancias de su rol, los

enfermeros en un 97.6% (grafico 12) creen que es conveniente acompañar al

sujeto de atención y su entorno en el proceso de su enfermedad y la

contención del sufrimiento.

El parámetro de características que creen mas importantes en lo que hace a

su rol profesional, describieron como fundamentales que se necesita contar

con capacitación en lo asistencial, involucrarse en la investigación clínica y ser

educador del paciente y su entorno.

Como se ha visto anteriormente, los profesionales de enfermería determinaron

que las características que debe tener un enfermero que se desempeña con

personas con EPF son: empatía, sensibilidad, conocimientos científicos y

legales, paciencia, comprensión y sinceridad por destacar algunas.

En resumen, tras el análisis de los resultados, podemos inferir que la población

estudiada muestra en sentido amplio actitudes en todos sus componentes

cognitivo, afectivo y conductual.

15 | P á g i n a

DISCUSION

El resultado de esta investigación es que la mayoría de los enfermeros que

participaron de la encuesta (73%) dijo conocer sobre EPF.

Sin embargo, según trabajos realizados (FEDER, 2020) el 35% de los pacientes

experimentaron rechazo por los profesionales de la salud con mucha

frecuencia.

El 95% de los pacientes rechazados cree que la renuencia de los profesionales

de la salud se debe a la complejidad de su enfermedad.

Casi la totalidad de los enfermeros que participaron en este estudio de

investigación destaca la necesidad de contar con una capacitación

continua, puesto que hay mas de 6.000 EPF caracterizadas por una amplia

diversidad de síntomas que puede variar no solo de enfermedad a

enfermedad, sino de paciente a paciente que sufre la misma enfermedad.

(poner número de biblio)

Así mismo, el 57% de los enfermeros manifestó que le cuesta afrontar

situaciones donde el paciente posee amplios conocimientos acerca de su

patología.

Esto se debe a que, en su mayoría, las personas que padecen una

enfermedad rara consultan en promedio a 7 Médicos y esperan un

diagnostico entre 4 y 5años (aunque hay personas que esperan hasta 10 años

o más).

Tienen un amplio conocimiento de sus síntomas y pueden describirlos con

exactitud. (Guasp, s.f.)

¿Qué mejor que escucharlos?

Por ello se convierten en expertos, al no encontrar respuestas en el sistema de

salud.

Debido a la falta de protocolos de actuación, de información sobre las EPF, de

un diagnostico certero y de la desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y

a los cuidados, es esencial la formación de los enfermeros, sobre todo en EPF

que son degenerativas y altamente invalidantes. (FADEPOF, 2018)

En el articulo citado también se hace énfasis acerca de la necesidad de que

la formación sobre las EPF debe incluirse en los planes de estudios de la carrera

de enfermería, ya que esto redundaría de forma muy positiva tanto en el

paciente como en su entorno.

16 | P á g i n a

El contacto de los profesionales de enfermería con las familias es mucho y muy

cercano, por ello debemos ser capaces de escucharlos, tener empatía, ser

capaces de pensar que nadie se encuentra libre de ellas.

Modificar las conductas profesionales y sociales que puedan presentarse,

incluyendo juicios y estigmatización por desconocimiento.

A partir de todo esto utilizar todas las herramientas que nos ayudaran a

enfrentar el día a día: la resiliencia, la empatía, la fortaleza y la capacidad del

ser humano de superar mas de lo que creemos.

Siendo capaces de entender y de hacer entender que “todos somos iguales,

porque todos somos diferentes”.

Por eso conoce las EPF, entiéndelas y difúndelas, solo así dejaran de ser “raras”.

Por eso, cuando escuches ruido de galope, piensa en cebras.

17 | P á g i n a

PROPUESTA

Considero que es fundamental adquirir conocimientos, incrementar el

nivel de capacitación necesaria para hacer frente a una atención de

enfermería de calidad a personas con EPF, a fin de que puedan

desempeñarse más eficazmente en las tareas de cuidado, para

mejorar el acompañamiento del paciente y la familia en todos los

procesos de su enfermedad.

Realizar cursos de formación continua, para adquirir el máximo de

conocimientos posibles sobre el tema, ayudando a enfrentarlo en el día

a día con más y mejores herramientas.

Desde el primer año básico de enfermería seria preciso que se formara

sobre los cuidados a personas con EPF.

18 | P á g i n a

BIBLIOGRAFIA

1. Asedh de España. (2013). “Estudio sobre los retrasos en el diagnóstico y el

acceso al tratamiento de los afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y

Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) en Latinoamérica y España.

https://drive.google.com/file/d/0B8giaB5mLqUWOVV2Q2NhcGlZd0U/view

2. Bravo, J. F. (2009, noviembre). Síndrome de Ehlers-Danlos con especial énfasis

en el síndrome de hiperlaxitud articular. Síndrome de Ehlers-Danlos con

especial énfasis en el síndrome de hiperlaxitud articular.

https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-

98872009001100013

3. Ceraso, O. L. (2009). Dolor: manual de enfermería. Librería Akadia.

4. Estrada de Ellis, S., & Martí, M. L. (2015). Enfermería en el paciente crónico.

Fundación Alberto J. Ruemmers.

5. FADEPOF. (2018, febrero). Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina.

https://fadepof.org.ar/

6. FEDER. (2020). Federación Española de Enfermedades Raras | FEDER.

Federación Española de Enfermedades Raras. https://enfermedades-

raras.org/index.php

7. Fisher, O. E. P. (2002). A Chronic Pain Management Manual: A guide for those

who suffer and those who treat pain. iUniverse.

8. Guasp, A. (s. f.). Genéticamente incorrecta. Genéticamente incorrecta.

https://geneticamente-incorrecta.blogspot.com/

9. Guasp, A. (2008). Red Ehlers-Danlos Argentina - Síndrome de Ehlers-Danlos

(SED). Síndrome de Ehlers Danlos Argentina.

https://sites.google.com/site/rededargentina/sindrome-de-ehlers-danlos

19 | P á g i n a

10. Hamonet, C. (2012). Le site du Professeur Claude Hamonet - Article: Dolor en

el síndrome de Ehlers-Danlos. Sitio web del profesor Claude Hamonet.

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-douleurs.htm

11. Hamonet, C. (2020). Le site du Professeur Claude Hamonet - Le syndrome

d’Ehlers-Danlos. Le site du Professeur Claude Hamonet.

http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm

12. Mayan, D. (2009). Enfermedades raras. LoQueNoExiste.

13. Md, G. J. (2008). How Doctors Think (Reprint ed.). Mariner Books.

14. NORD. (s. f.). Sobre las ER. Enfermedades raras.

https://www.radioenfermedadesraras.com/sobre-las-er.html

ANEXO Encuesta: https://forms.gle/2NvibVAaPHoFV5xA8