EXPERIENCIA EN PROCESOS DE PEQUEÑA: EL CASO DEL …
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EXPERIENCIA EN PROCESOS DEATENCIÓN CON GENTE
PEQUEÑA: EL CASO DEL HOSPITALNACIONAL DE NINOS.
MARZO- NOVIEMBRE DE 1999.
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La acondroplasia, que es el trastorno más común, conocido también conel término de "enanismo".
La condrodisplasia metaficiariatipo Mc Kusick, con característicasde talla baja y acortamiento de lasextremidades.
La displasia Melchior Claussen,con acortamiento del tronco, talla disarmónica y frecuente retraso mental.
La osteogénesis imperfecta, displasia esquelética caracterizada por uncomplejo grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo, que provocan fragilidad ósea con fracturas constantes. Existen diferentes tipos deosteogénesis, los cuales se clasificanen tipo 1, tipo 11 y tipo 111.
La displasia metaficiaria deSchmid, la cual es una modalidadautosómica dominante, caracterizadapor baja talla de miembros cortos yencorvados y predominio dealteraciones radiológicas del fémur.
La discondrosteosis de Léri Weil,nueva modalidad de talla baja, consignos importantes de deformidad delantebrazo, y alteraciones en la articulación de la muñeca y piernas.
La displasia epifisiaria múltiple,caracterizada con acortamiento moderado de los miembros; con síntomas como dolores en las articulaciones por la sobrecarga, claudicación leve, marcha oscilante o limitación moderada de la movilidadarticular (Santolaya; 1998).
Dependiendo del tipo de displasiaósea así serán sus implicaciones clínicasy tratamiento. No obstante, además de lasimplicaciones médicas que se presentan;las personas de baja talla, tambiénposeen una serie de aspectos emocionales, psicológicos y sociales característicos.
Algunos de 105 problemas psicológicos y de relaciones sociales más frecuentes lo son: el retraimiento, la bajaautoestima, el choque de espejo, sentimientos de inferioridad, sobreprotección,mala integración, bajo rendimiento escolar, pocas opciones laborales, entre otros.
Por tanto, fue de vital importanciaque el Servicio de Trabajo Social delHospital Nacional de Niños iniciara unalabor investigativa con dicha población; afin de orientar la intervención interdisciplinaria desde una perspectiva de integralidad.
Cabe destacar que este es un espacio muy novedoso de intervención para lao el Trabajador Social, en la búsqueda deuna acción de autoayuda y de eliminaciónde barreras; hacia el logro de laequiparación de oportunidades, accesibilidad al entorno y respeto de los derechoshumanos.
A. ESTUDIO EXPLORATORIO REALIZADO CON LA POBLACiÓNGENTE PEQUEÑA ATENDIDA ENEL SERVICIO DE GENÉTICA DELHOSPITAL NACIONAL DE NIÑOS.
Proceso Metodológico:
Los sujetos de atención del estudio son los niños y niñas con displasias
esqueléticas que producen baja talla, registrados por el Servicio de Trabajo Socialhasta el mes de octubre del año de 1999.El registro formal de población fue precisoelaborarlo, puesto que a nivel del Hospitalno se contaba con el mismo.
El total de la población suma 53niños(as), provenientes de todas lasprovincias del país. El estudio se realizómediante visitas domiciliares a una muestra de 18 niños(as) provenientes de lasprovincias de San José y Heredia.
Dicha muestra representa el 33%del total de la población y fue elegida aconveniencia por tres razones fundamentales: mayor concentración de lapoblación, identificación de posiblesmiembros a integrar el grupo socioeducativo y disposición del transporte y recursohumano en las fechas programadas parasu realización.
Los objetivos que persiguió lainvestigación fueron los siguientes:
Conocer las característicasdemográficas, familiares y ambientales que presenta la muestraen estudio.
Detectar necesidades de la. población a fin de proponer alternativas para la atención integral.
Elaborar un registro de información actualizado sobre las características que presenta este segmento de población.
Así mismo dentro de las variables delestudio se encuentran:
VARIABLE GENERAL VARIABLES INTERMEDIAS
1. Características demográficas: - sexo, edad, escolaridad, residencia, ocu-
niños(as) y padres. pación, estado civil.
Características socio ambientales y- tenencia de la vivienda, condiciones de
2. conservación, miembro que aporta el ingre-económicas so económico, cantidad de personas que
conviven en el grupo familiar, principalesrecursos de apoyo, tipo de comunidad,acceso a servicios públicos.
- tipo de diagnóstico, antecedentes fami-3. Condiciones médicas liares sobre el síndrome, condiciones del
embarazo de la madre, problemas médicosal nacer.
- reacción de la familia cuando se le4. Situación familiar ante la discapaci- informó sobre el diagnóstico, percepción de
dad la familia sobre la persona con discapaci-dad, actitudes familiares, necesidadesespeciales que presenten como población.
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PRINCIPALES RESULTADOS:
1. Características demográficas:
- Lugar de residencia
La población se encuentra distribuida en las siete provincias del país.No obstante, la principal concentración depoblación se da en el Valle Central con untotal de 44 miembros(as).
En el siguiente gráfico puedenobservarse los porcentajes de lapoblación según provincia:
Gráfico #1
El lugar de residencia de losniños y niñas de la muestra, se clasificópor cantón y provincia.
Dentro de la provincia de SanJosé, se visitaron los siguientes cantones:Escazú, Desamparados, Central y Aserrí.El cantón de Desamparados es el quemás congregación de población tiene, conun total de 6 niños y niñas.
Por su parte, en la provincia deHeredia, se visitaron los siguientes cantones: Central, Barva, San Pablo y Flores.el Cantón de Barva es donde conviven lamayor cantidad de niños y niñas con displasias esqueléticas sumando un total de3.
Población registrada de niños (as) condisplasias óseas (por provincia)
Puntarenas6%
Limón8%
Guanacast4%
13%
Heredia13%
Edades de los niños(as):
Las edades oscilan desde los 2años hasta los 13 años y más.
La mayor cantidad de niños(as)se ubica dentro del rango de edad de los5 a los 8 años, con un total de seis.Seguidamente la población de 2 a 4 años,con un total de cinco; posteriormente seencuentra la población de 9 a 12 años, yfinalmente los niños(as) de 13 años enadelante, con un total de tres.
Cabe señalar que todos losniños(as) que se encuentran en edadesescolares asisten a un centro educativo.
Según las características de lamuestra, en la provincia de San Joséhabitan un total de 9 varones y 2 mujeres,mientras que en la provincia de Herediase presenta un total 4 mujeres y 3 hombres. El predominio en valores absolutoslo tienen los varones con una suma de 11niños.
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Edad de los padres v madres:
La edad preponderante en lasmadres es de los 30 a 34 años; mientrasque la mayor cantidad de padres, poseeuna edad ubicada entre los 40 años enadelante.
Nivel de escolaridad de lospadres:
El nivel de escolaridad de lasmadres es muy similar entre ellas. Lamayoría asistió a primaria y secundaria.Ninguna recibió estudios superiores; loque evidencia un mediano nivel de escolaridad.
Así mismo, los padres de estos niños yniñas presentan un nivel de escolaridad
menor que el de las madres; a excepciónde dos de ellos que cursaron la universidad completa. En cinco de los casos solamente asistieron a la escuela primaria.
Estado civil:
La mayoría se encuentran casados con un total de siete, algunas madressolteras, una pareja en unión libre y uncaso de padres separados.
2. Características socioambientales y económicas:
Cuadro # 1
Tenencia de la Vivienda y Condiciones de Conservación
Tipo de casa ESTADO DE CONSERVACIONBueno Regular Deficiente
Cantidad de viviendas
PropiaEn Proceso de PagoPrestada
Total
44
2
54
3
12
Las viviendas propias o aquellasen proceso de pago son las que presentan mejores condiciones de conservación.En el caso de las viviendas prestadas sepresentan condiciones de conservaciónregulares o deficientes.
El cemento es el material deconstrucción principal en la mayoría delas viviendas, le sigue la madera y porúltimo el zinc.
En su mayoría las viviendas presentan adecuadas condiciones higiénicas,
de ventilación y luz, ornato y aseo. Aexcepción de una de las viviendas, todasposeen más de tres aposentos: sala ocomedor, cocina, dormitorios, serviciosanitario.
En los casos de vivienda prestadacon condiciones regulares de conservación, se presentaron situaciones dehacinamiento. En dos de las familias seda un exceso en la cantidad de miembroscon relación a la capacidad de espaciohabitacional.
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Las personas en estas condiciones, sonmadres solteras que viven en la casa dela abuela materna o paterna del niño(a)según sea el caso.
En dos casos de vivienda prestada, se percibió un importante grado demalestar incomodidad de vivir en talsituación.
Por otra parte, sólo en una de lasviviendas se realizaron modificacionesespaciales debido a la baja estatura deuno o algunos(as) de los miembros de lafamilia. Dicha variante se realizó en elárea de la bañera, la cual se encontraba auna altura no apta para el tamaño de la oel menor. Al respecto, se puede afirmar,que la mayoría de la población se ha daptado a las dimensiones espaciales normales de cualquier vivienda y de lo quehay en ella.
- Servicios Públicos:
En el total de las viviendas, sepresentan facilidades geográficas deacceso, así como disposición de serviciospúblicos. Dentro de los servicios públicosse cuenta con agua potable, luz eléctrica,transporte, telefonía, servicios dc salud,educación, etc.
- Tipo de Comunidad:
La comunidad que mayoritariamente prevalece dentro del estudio es detipo urbano. Seguida de comunidadesrurales en transición. Sólo en uno de loscasos la comunidad en la que viven losniños(as) es urbano marginal, y enninguno de los casos la comunidad puedeclasificarse como rural.
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- Ingreso familiar:
El ingreso familiar lo aporta elpadre y en algunos casos por amboscónyuges. En menor medida se presentael aporte económico como producto delos ingresos de la madre u otro familiar.
Las personas entrevistadas manifestaron que el ingreso que recibían apenas les alcanzaba para satisfacer susnecesidades; por razones tales como:pago de la vivienda, altos costos en materiales escolares, alimentación, vestido,transporte.
Algunas madres solteras, expresaron su frustración por la difícil situacióneconómica que enfrentaban; principalmente por no contar con el aporte delpadre de sus hijas(os).
- Cantidad de miembros que conviven enel grupo familiar:
La mayor cantidad de miembrosque habitan la vivienda es de 5 a 7 personas, lo que significa un número bastante alto. Seguidamente, se encuentrauna cantidad de 2 a 4 miembros, de 8 enadelante, y un caso de una familia desintegrada por la separación de los padres.
- Recursos de apoyo familiar:
Dentro de los principales recursosde apoyo de la familia extensa, está laabuela materna o paterna; factor común anivel de la población del país.
Llama la atención que en una altaproporción, las personas entrevistadasalegaron no contar con apoyo de ningúntipo. Lo anterior se convierte en unasituación preocupante, si valoramos queel contar con recursos de apoyo es unfactor indispensable para superar la crisisque se genera ante el nacimiento de unniño(a) con alguna discapacidad.
3. Condiciones Médicas:
Gráfico # 2
Diagnóstico de los niños (as) de lamuestra, según tipo Displasia ósea
- Antecedentes familiares
Con respecto a los antecedentesfamiliares sobre el síndrome, encontramos iguales proporciones; en9 de loscasos existía un antecedente familiar yafuera la madre, el padre, abuelos o hermanos mayores. En los otros 9 casos nose presentaba ningún antecedente en lafamilia.
El hecho de no identificarseningún antecedentes e la familia, ocasiona una reacción inicial mayor (sorpresa, conmoción) por parte de los padres ydemás miembros.
Los demás diagnósticos corresponden a otros tipos de displasias no tancomunes dentro de la población.
El anterior gráfico nos ilustra los tipos dediagnósticos presentados por la muestrade población. La displasia que se advierteen mayor grado es la Acondroplasia,debido a que es el trastorno más común.Seguidamente, encontramos la osteogénesis imperfecta y la displasia metaficiariade Schmid con iguales cantidades en lamuestra.
Meichor Claussen
17%
Osteog.lmperfect
16%Acondroplasia
27%
Todas las madres de los niños(as) delestudio asistieron a control prenataldurante el embarazo y en la ma-yoría delos casos no se presentaron problemasgraves al nacimiento de los niños(as).
4. Situación familiar ante la discapacidad:
Con respecto a la variable: reacción de la familia ante el diagnóstico, sededuce que la mayoría de las personasentrevistadas, han pasado por etapas características de la crisis familiar.
Mencionan que inicialmenteenfrentan una etapa de shock o conmoción. Manifestaron sentirse sorprendidos/as, angustiados/as o preocupados/aspor el diagnóstico de su hijo o hija; principalmente, por que en la mitad de loscasos el síndrome se presenta por vezprimera y se constituye en un evento inesperado que causa un desequilibrio familiarimportante.
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De igual forma, se dieron sentimientos de ansiedad o depresión, que segúnéstos/as, pudieron ser superados fundamentalmente, por el apoyo recibido departe de la familia.
Muy pocos(as) aseguraron haberpasado por las etapas de apatía, indiferencia o manipulación.
En la mayoría de los casos, laspersonas entrevistadas expresaron habersuperado la crisis inicial y con ello, haberllegado a la etapa de aceptación de la discapacidad presente en su hijo e hija.
Además, mediante la observación y acercamiento al entorno de las familias; dichaafirmación pudo percibirse como cierta, yaque se expresaron señales abiertas decalma, seguridad, respeto y de reorganización familiar en la adopción de tareaspropias para el buen funcionamientofamiliar.
En la mayoría de los casos, laprincipal preocupación radica en eldesconocimiento del diagnóstico delniño(a), y sus consiguientes implicacionesmédico- sociales.
Por su parte, en algunos casoslas madres mencionaron que la crisis inicial del nacimiento, se transforma en otraserie de crisis o preocupaciones en eltranscurso de todas las etapas de la vidade la persona. "El diagnóstico de un solomiembro de la familia afecta a todos losdemás, más si se presentan limitacionesfísicas y mentales severas; las preocupaciones que al inicio tenía han ido cambiando por otras".
En cuanto a la percepción de lafamilia ante el miembro con discapacidad,puede notarse que en la mayoría de lasfamilias, el niño(a) con displasiasesqueléticas era considerado como unapersona con limitaciones pero a la vez
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con potencialidades. Incluso llegaba apercibirse la no aceptación de su hijo(a)como persona con discapacidad (especialmente en los casos de acondroplasia,Robinow, Schmid; cuyo curso clínico esmuy benigno).
Una minoría los concebía comopersonas que necesitaban más ayudaque los demás.
Por otra parte, las principales limitaciones mencionadas sobre la discapacidad; se encontraron ubicadas entodos los niveles de la persona: físico,emocional y social. Destacándose elementos como: sentimientos de inferioridad, problemas en el establecimiento derelaciones interpersonales, discriminaciónlaboral y escolar, trato irrespetuoso einsensible.
En cuanto a las actitudes familiares tomadas hacía la persona con discapacidad, se desprende que en su mayoría, se presenta la aceptación, con indicadores verbales y no verbales evidentesen materia de ayuda mutua, cooperación,respeto y afecto.
En algunos casos, por ser elúnico miembro de la familia con el diagnóstico, se tendía a considerar al niño(a)como más vulnerable que los demás, conrasgos de sobreprotección. Aunado a ello,se encuentra la no presencia de límites ynormas familiares claras y definidas, loque indudablemente incide en el comportamiento del menor.
5. Necesidades manifestadas por lapoblación en estudio:
Finalmente, con base en todaslas valoraciones realizadas, se puedenextraer una serie de necesidades indispensables de tomar en cuenta en toda iniciativa de acción.
Los resultados del estudio permitieron clasificar las necesidades de lasiguiente forma:
r" Apoyo y contención ya seadentro de la familia, como deun profesional en salud.
(.. Mayor información y orientación sobre aspectosmédicos-sociales del diagnóstico, implicaciones, tratamiento,etc. En la mayoría de loscasos, los padres reconocieronsaber muy poco sobre el síndrome de su hijo(a), ya que elmédico no se los explicó conclaridad. Además de que paraellos resulta difícil accesar ainformación veraz y confiable.Así mismo, muchas de lasmadres y los padres aseguranque al conocer más a fondosobre la displasia que poseesu hijo (a), logran sentirse másseguros y tranquilos.
Necesidad de agruparse y organizarsecomo población específica. Esto con elfin de contar con el apoyo de otros padresy madres, compartir experiencias, lucharpor sus derechos, capacitarse, etc.Algunos padres consideran necesario quelos niños(as) de baja talla se relacionencon sus semejantes desde edades tempranas, como forma de no saberse únicoso aislados.
r.. Sensibilización y educación anivel de la sociedad en ge·neral; ya que frecuentementeson víctimas de rechazo, burla,victimización o discriminación;lo cual limita su sano desarrollocomo seres integrales.
B- DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO DEINTERVENCIÓN GRUPAL:
Este se elaboró de forma paralelaa la realización del estudio exploratorioanterior m ente citado. Para el planteamiento del mismo, se consideraron lasprincipales necesidades que de una u otraforma fueron expuestas por la poblaciónsujeto de intervención, durante todo elproceso llevado a cabo en el Servicio deTrabajo Social y Genética del HospitalNacional de Niños.
Se persiguió generar un procesosocioeducativo para el intercambio grupal,detección de necesidades especiales,abordaje de temas de interés y delimitación de futuras acciones a emprendercon la gente pequeña y sus familias.
El mismo consistió en la formación de dosgrupos: uno de niños y niñas y otro depadres y madres; con un aproximad9 de10 personas procedentes del Gran AreaMetropolitana (San José, principalmente).
Se pueden identificar cuatrograndes fases durante el proceso de intervención grupal:
1. Etapa de Valoración:
En ella las profesionales seaproximan a la población sujeto de intervención. Para esto fue necesario la observación y participación en las Consultas deGenética en el Hospital, durante uno odos días a la semana. Así mismo, se realizó una revisión bibliográfica sobre eltema y las entrevistas informales a personas con displasias y sus familiares.
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Destacan las visitas domiciliares realizadas durante el estudio, yaque se constituyeron en el principal contacto y acercamiento con la realidad deesta población, así como la principalfuente de identificación de necesidades.
2. Etapa de Planeación:
Incluye la definición de la propuesta con sus respectivos objetivos,áreas temáticas de interés, actividades,responsables, lugar, hora, entre otrosaspectos. En este momento la coordinación y negociación de las responsablesdel proyecto fue de vital importancia, arazón de lograr su puesta en práctica.
3. Etapa de Ejecución:
Dicha etapa consistió en la formación de ambos grupos, con un total deseis sesiones socioeducativas en modalidad de Taller. Dicho taller respondió alnombre "Gente Pequeña: ¿ Quiénessomos, qué queremos, dónde estamos?".
1. Grupo de niños(as): quiénes son laGente Pequeña, autoimagen- autoconcepto, fortalecimiento de laAutoestima, relaciones familiares,Derechos de los niños y las niñas.
2. Grupo de padres y madres: crisisfamiliares ante el nacimiento de unniño(a) con discapacidad, tipos dedisplasias esqueléticas, creación deambientes saludables en el hogar,análisis de la Ley 7600: Igualdad deOportunidades para las Personas conDiscapacidad, coordinación con estudiantes de la Universidad de Costa
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Rica para la realización de un videode sensibilización
Todos estos temas se abordarondesde una metodología participativa contécnicas de reflexión grupal, análisis, animación, expresión de sentimientos, imágenes significativas, entre otras.
4. Etapa de Evaluación:
Cabe rescatar que la evaluacióndurante el proceso fue exante, concurrente y expost; ya sea mediante laplaneación del proyecto, a través de interrogatorio grupal durante las sesiones,realización de crónicas de reunión, omediante un instrumento prediseñadopara la evaluación final del proceso.
En términos generales, los resultados del proceso de intervención grupalfueron muy satisfactorios pues se cumplieron con las expectativas de los miembros del grupo en cuanto a conocimientossobre el diagnóstico de sus hijos(as), interacción con otras familias de niños(as)Gente Pequeña y apoyo mutuo.
Además se mantuvo una participación constante (entre 8 y 10 personaspor sesión), y se respondió efectivamentea la necesidad planteada por la población,en materia de participación y organizaciónde este sector de la población.
Al finalizar el proceso, el grupoconformado tiene el deseo de seguir adelante con la formación de una Asociaciónde padres y madres en defensa de susderechos; por lo que para dicha iniciativase cuenta con el apoyo de la TrabajadoraSocial a cargo del programa.
CONSIDERACIONES FINALES:
Históricamente la GentePequeña, ha tenido que enfrentarse a unaserie de barreras arquitectónicas, ideológicas y sociales que \os excluye y discrimina por su condición especial. Ello produce que como población presentenmúltiples necesidades a nivel psicológico,emocional y social; cuya atención se hadejado de lado y que es preciso abordar através de acciones y enfoques novedosos.
En dicha labor se encuentraenmarcado el Servicio de Trabajo Social yGenética del Hospital Nacional de Niños arazón de orientar su intervención a nivelintegral, reconociendo que ésta debe delograrse en todos los ámbitos de la vidacotidiana sea familiar, escolar, social ylaboral.
Con la realización de la investigación, se pudo delinear e implementarformas de intervención con dichapoblación. Los resultados arrojados,aunque no generalizables, muestran unperfil confiable y sistemático de las diversas características que presenta este segmento de la población a nivel demográfico, socioambiental, médico y familiar.
Así mismo, se trató de darrespuesta satisfactoria a las principalesnecesidades presentadas. Esto pudolograrse a nivel profesional y grupal mediante el método de caso, la incorporaciónde personas al grupo de niños(as), padresy madres; así como, brindándose información confiable y accesible a las personasque de una u otra forma acuden alServicio.
La coordinación en materia deeducación y sensibilización de la sociedaden general, también fue posible gracias ala realización de un reportaje en un mediode prensa y de un video televisado.
Además es de vital importancia,que dichas acciones hayan logradotrascender e involucrado activamente a lamisma población beneficiaria, ya que estedebe ser el primero y fin último de todaintervención profesional: lograr que laspersonas se apropien de los procesospara la satisfacción de sus necesidades ydefensa de los derechos que día a día lesson negados.
La labor de un(a) trabajador(a)social realmente comprometido(a) con lapoblación con discapacidad; debe de serla de facilitar el alcance de la autonomía yla equiparación de oportunidades. Asímismo, reconocer que como sereshumanos con derechos y deberes, concapacidades y limitaciones, estamos comprometidos en la lucha por una sociedadjusta, igualitaria; que por razones históricas ha impedido el despliegue de todaslas capacidades y potencialidades dedicho sector de población.
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