Evaluación e intervención nutricional en

pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica

(ELA) atendidos en un Centro de Referencia de

Montevideo, Uruguay

Tesis para la obtención de título

de Magister en Nutrición y Dietética

FUNIBER

Mag. Natalia La Rocca

Contenidos

• Introducción – Esclerosis Lateral Amiotrófica y Centro de Referencia

• Objetivos

• Metodología

• Resultados – Discusión

• Conclusiones

• Recomendaciones

Introducción

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Enfermedad neurodegenerativa progresiva

Provoca la muerte de las motoneuronas ubicadas en corteza cerebral,

tronco encefálico y médula espinal

Formas de inicio:

• Espinal: trastornos motores a nivel

de extremidades

• Bulbar: trastornos motores a nivel

de pares craneales

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Prevalencia

6 /100.000 habitantes

Incidencia

1.92 casos cada 100.000 habitantes

Mayor incidencia en hombres y a mayor edad (picos máximos entre

los 55 y 65 años)

M. C. Vázquez; et.al. “Incidence and Prevalence of Amiotrophic Lateral Sclerosis in Uruguay: a

population- based study”. Neuroepidemiology. 2008; 30: 105-111.

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Etiología

Genética: entre el 5 y 10 % de los casos

Factores ambientales: tabaquismo (único comprobado), exposición a

agroquímicos, glutamato, ejercicio físico excesivo

Más del 90% de los casos: etiología desconocida

Pronóstico

Progresa rápidamente, enfermedad con desenlace fatal

Luego del diagnóstico: promedio 3 años de supervivencia

Rodríguez Gabriel E., Martin Duli. “Nutrición y Neurología”. 1er Edición.

Argentina, Editorial Akadia. 2015

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Síntomas

Debilidad en extremidades y a nivel cervical

Disfagia

Disartria

Fasciculaciones

Hiperreflexia

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Tratamiento

No existe tratamiento específico para la enfermedad

Abordaje de los síntomas de forma precoz y fundamental en el

marco de un EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO

MAYOR SUPERVIVENCIA, MEJOR PRONÓSTICO

Acompañamiento y mejora de la calidad de vida del paciente

M. Vázquez Espinar et.al .“Esclerosis Lateral Amiotrófica: pronóstico y

tratamiento”. Jano. 2005. N°1579; (7-13)

Tratamiento Nutricional

Es uno de los pilares fundamentales del tratamiento

Pérdida de peso y masa muscular

Disminución de ingesta

Problemas deglutorios

DESNUTRICIÓN se asocia con menor calidad de vida y avance más rápido Intervención TEMPRANA, tratamiento personalizado Evaluar soporte nutricional

I. Bretón Lesmes, et.al. “Manejo nutricional en las enfermedades

neurológicas crónicas”. Nutr. Hosp. 2014;29 (2):38-46.

Centro de Referencia

Origen: Vínculo entre Asociación Tenemos ELA y policlínica de Neurología

del Hospital de Clínicas

Modelo de atención: equipo multidisciplinario

Equipo actual:

Neurólogos, Fisiatras, Fonoaudióloga, Nutricionista, Enfermera especializada

en asistencia respiratoria, Psicóloga, Asistente Social, Fisioterapeutas,

especialistas en Comunicación aumentativa, Terapista Ocupacional.

Funcionamiento:

Atención en policlínica de Neurología el 2do martes de cada mes

Pacientes del ámbito público y privado (con pase de Neurólogo tratante)

Elaboración de historia clínica de cada paciente

Control en 3 o 6 meses

Seguimiento a domicilio en caso que sea necesario

Centro de Referencia

Objetivos

Objetivo general

Conocer las principales características de la evaluación e

intervención nutricional en pacientes con ELA, en base a

experiencias con 12 pacientes que concurren al Centro de

Referencia para pacientes con ELA ubicado en la ciudad de

Montevideo, en el período Mayo-Diciembre de 2015.

Objetivos Específicos:

Caracterizar a la población según edad, sexo y presencia de patologías

Valorar el estado nutricional de los pacientes mediante indicadores

antropométricos y un modelo típico para evaluar la ingesta.

Identificar pacientes que presenten Riesgo Nutricional

Conocer la principal vía de alimentación de los pacientes

Identificar pacientes que presenten disfagia o dificultad para deglutir

Determinar las principales estrategias de intervención nutricional utilizadas

para el tratamiento de los pacientes

Evaluar la eficacia de las estrategias utilizadas de los pacientes que

concurrieron a control

Metodología

La muestra consta de 12 pacientes, que fueron atendidos en el Centro de Referencia para pacientes con ELA en el período

Mayo – Diciembre de 2015. Dicha muestra está constituida por hombres y mujeres, en un rango de edad que va desde los 18

años hasta los 70 años.

Variables de estudio:

• Sexo

• Edad

• Presencia de otras patologías

• Presencia de riesgo nutricional

• Estado nutricional (a través del Índice de Masa Corporal)

• Presencia de disfagia

• Principal vía de alimentación

• Consumo de complementos nutricionales

• Principales estrategias utilizadas en el tratamiento nutricional

• Pacientes que fueron atendidos por segunda vez en consulta nutricional (control)

• Presencia de mejorías en cuanto a estado nutricional y disfagia en pacientes

que fueron controlados

La valoración del estado nutricional se realizó mediante valoración

antropométrica y evaluación de la ingesta del paciente.

En relación a la valoración antropométrica, se utilizaron los siguientes

indicadores: peso, talla, índice de masa corporal, impresión clínica. El peso y

la talla fueron medidos directamente, y el resto de los datos fueron obtenidos

a través de la entrevista con el paciente y sus familiares.

Metodología

Resultados - Discusión

Distribución según sexo

Sexo Frecuencia Absoluta

Femenino 4

Masculino 8

Distribución según edad

Edad Frecuencia Absoluta

Menor de 18 años 0

18 – 34 1

35 – 65 9

Mayor de 65 años 2

Distribución según presencia de otras patologías

Patología Frecuencia Absoluta

Hipertensión Arterial 3

Diabetes 1

Hipertensión arterial +

Diabetes 1

Hipertensión arterial +

Cardiopatía 1

No presenta otras

patologías 6

Distribución según presencia de riesgo nutricional

Riesgo Nutricional Frecuencia Absoluta

Si 9

No 4

Distribución según estado nutricional

Estado nutricional Frecuencia Absoluta

Adelgazado – Bajo peso 1

Normopeso 7

Sobrepeso 2

Obesidad 2

Distribución según presencia de disfagia

Presencia de disfagia Frecuencia Absoluta

Sí 8

No 4

Distribución según principal vía de alimentación

Vía de alimentación Frecuencia Absoluta

Vía oral 11

Gastrostomía (GTT) 1

Distribución según consumo de complementos nutricionales

Consumo de complementos

nutricionales Frecuencia Absoluta

Sí 1

No 11

Distribución según estrategias de intervención utilizadas en el tratamiento nutricional

Estrategia de intervención Frecuencia Absoluta

Modificación de

consistencias de los

alimentos + alimentación

hipercalórica hiperproteica

5

Alimentación hipercalórica –

hiperproteica 4

Modificación de

consistencias de los

alimentos

3

Distribución según cantidad de pacientes que fueron atendidos en una segunda consulta nutricional (control)

Pacientes atendidos en

una segunda consulta

nutricional (control)

Frecuencia absoluta

Sí 2

No 10

Distribución según presencia de mejoría en cuanto al manejo de la disfagia y estado nutricional

Presencia de mejorías Frecuencia Absoluta

Sí 2

No 0

Conclusiones

El objetivo general y los objetivos específicos de la presente

investigación, fueron cumplidos, con excepción de la

realización del seguimiento y control de los pacientes,

evaluando la eficacia de las estrategias utilizadas (pequeño

tamaño de la muestra y corto período de intervención)

Los principales resultados de la investigación son los siguientes:

predomina el sexo masculino

rango de edad entre 35 a 65 años

La mitad de los pacientes no presentaban otra patología, siendo las más

frecuentes en los pacientes que sí presentaban la hipertensión arterial y

diabetes.

La mayoría de los pacientes presentaban riesgo nutricional, y un estado

nutricional normal.

La principal vía de alimentación de los pacientes era la vía oral, la mayoría de

los pacientes no consumía complemento nutricional, y las principales

estrategias de intervención utilizadas fueron modificación de consistencias de

los alimentos y alimentación hipercalórica hiperproteica.

Los resultados obtenidos en la presente investigación fueron

coincidentes con las investigaciones previas consultadas.

La intervención y tratamiento nutricional, en el marco de un equipo

multidisciplinario, desde las etapas iniciales de la enfermedad es

fundamental, ya que los pacientes con ELA son propensos a sufrir

pérdidas de peso y dificultades deglutorias, que deben ser atendidas y

tratadas a tiempo para evitar mayores complicaciones y un avance más

veloz de la enfermedad.

Recomendaciones

• Al ser la ELA una enfermedad de las consideradas “raras” y poco conocidas,

existen pocas investigaciones al respecto, sobre todo en relación al tratamiento

nutricional, por lo que es recomendable continuar investigando acerca de la

temática y ampliar los conocimientos existentes, de utilidad tanto para

profesionales como para la población general.

• Se sugiere ampliar en aspectos más específicos, tales como la valoración del

estado nutricional en sí misma, composición corporal, entre otros.

• Es recomendable tener en cuenta en futuras investigaciones el tamaño de la

muestra, siendo importante ampliar el número de pacientes que la conforman,

para de esta manera lograr obtener resultados más contundentes.

¡¡MUCHAS GRACIAS!!