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Samuel Lara Escamilla, Grupo 505
Introducción
Imaginemos por un momento la siguiente escena,
Imagínate que las personas nunca hablan directamente contigo, pero hablan de ti
en tu presencia.
Imagínate que los niños te toman el pelo en la calle y que los adultos te miran yhablan de ti en voz baja.
Imagínate que la gente sólo te dice que hacer, pero nunca conversa contigo.
Imagínate que la gente siempre te mira por la calle.
Imagínate que las personas te agarran del brazo y te llevan a los sitios son decirtenunca a dónde estás yendo.
Imagínate que nunca se te permite ir a un sitio sólo.
Imagínate que los profesores te piden hacer cosas tontas como señalar tu nariz,aunque tengas ya ! años.
Imagínate que tus intentos por hacer algo son siempre interrumpidos por personasque lo hacen todo por ti.
Imagínate que te siente enfermo pero nadie lo entiende.
Imagínate que siempre, tengas la edad que tengas, piensen en ti como un niño.
Imagínate que las personas esperan "nicamente una conducta inadecuada de ti.
Imagínate que nunca te dan a oportnidad de decir lo que quieres hacer, ni detomar tus decisiones.
#ste es el mundo de las personas con retardo, y paralisis cerebral infantil.
$i te tratan así% &qu' harías t"(
Imagina entonces%..&cómo te sentirías t" si estuvieras atado de manos y pies(,
&si tus brazos fueran tan delicados que parecieran quebrarse al intentar
moverlos(, &o tan duros que no pudieras moverlos(, &y si lo que comieras no es
nutrimiento para tu cuerpo(, preguntas como estas pueden despertar nuestroambiente en el cual somos sometidos cuando interactuamos con niños con
necesidades de educación especial, y al verlos, escucharlos, evocamos el
momento en el que la empatía trasciende de un estado emocional a uno físico
muy similar al que viven los niños con discapacidades, son estas asociaciones las
que nos hacen tener relación entre discapacidad, nutrición y desarrollo, esto es lo
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que se tratará de e)presar en un recorrido literario sobre algunos principales
autores cuya temática es la nutrición en niños con necesidades de educación
especial.
Marco histórico de la educación especial*as culturas antropológicas y pedagógicas antiguas afrontan la idea de poder
tener problemas con personas minusválidas, y que tienen orígenes seg"n las
culturas asociados a conjuros, hechizos, endemoniados espirituales entre otras
+esopotamia *os orígenes del mal sobre enfermos, son por cuestiones
moralistas o pecaminosas seg"n -ordero //01 y que se encuentran vinculadas a
la religión como lo e)plica 2le)ander y $elesnic3 /041 sobre el retraso mental en
la antig5edad.
6gipto 2 pesar de que no se cometían tantos infanticidios por cuestiones de
malformación, ni maltrato a infantes, ello debido a sus creencias espirituales, las
cuales como religión que se tenía se puede apreciar algo significativo como lo es
la trascendencia de un cuerpo físico a un cuerpo que trasciende hacia la eternidad
y en el que se le seria recompensado por el sufrimiento vivido en este mundo
7recia 8ara esta cultura que valoraba la belleza del cuerpo y psíquica, cuando les
nacía un minusválido, este era una lacra para la sociedad
$eg"n 2ristoteles 9!:;9<<1 2.-. =escribe en los escritos de política de los
decretos para evitar que murieran niños deformes, y si llegaban a nacer >?ing"n
niño deforme merecía vivir@ y los retrasados y los d'biles intelectuales tenían un
lugar en la educación especial, misma que en adelante se simplificara por 66
$eg"n 8lutarco :A;<41 =.-. *a educación para los espartanos debía comenzar
con la presentación a la sociedad del reci'n nacido quienes decidían si debíanacer y vivir, por sus padres al ver si eran físicamente robustos, en caso contrario
merecían morir. *os padres fuertes debían tener hijos sanos
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8ara Bipocrates :C/;9041 2.-. *a representación de enfermedades mentales y
malformaciones, no eran divinas o causadas por cuestiones divinas o religiosas,
sino que le daba su lugar a la medicina para describir las enfermedades sobre lasbases de la medicina y no religiosos o espirituales
=esde los principios romanos quienes se puede admirar por el tipo de
normatividad que ejercen sobre la sociedad, como por ejemplo el derecho romano,
son ellos quienes propone leyes y normas que son apropiadas para fundamentar
desde políticas, los rudimentos de la 66 y como se tenía que optar, o utilizar
dignificando la vida de las personas que nacen con alguna necesidad de 66 tanto
para padres como para la sociedad u los mismo hijos discapacitados
8or ejemplo para 8laton representa que para evitar las deformaciones, los
hombres de 04 años y mujeres de A4 no debían de tener hijos a partir de esas
edades, propone una defensa sobre el aborto y otras circunstancias legales, se le
ponía en ejercicio tal cosa
=el juramento Bipocratico se puede apreciar que e)iste una protección ante
mujeres y niños con posibilidades de nacer deformes
8ara el siglo ID =.-. 6l ser minusválido, físico yEo mental era signo de fortaleza por
ser protegidos por =ios.
8ara 8once de *eon A<41 se realizaron políticas que permiten abrir las puertas
para la 66, lo cual comenzó con minusválidos, sordomudos y posteriormente en
ciegos y d'biles visuales, mostrando así una bondad y que los minusválidos si
podían ser educados, a partir de entonces con el naturalismo de la pedagogía
tiene trascendencia la 66, 7racias a los descubrimientos m'dicos sobre
enfermedades mentales
8ara Ferlin !!/1 8lantea los estudios en 66 y que ello se debía a deficiencias
mentales y preminencia de la delincuencia, inmoralidad se)ual, transmisiones
se)uales entre otros
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Bacia los años !44 en 6stados Gnidos y Hrancia se crean estudios para niños de
educación diferenciada, para los años /44 se crean consejos de psicología y
pedagogía para infantes con ?66 y en esos mismos años se crean revistas deniños con ?66, especialmente en 6stados Gnidos y 6spaña
6n +')ico
en el año <444, las personas que tienen alg"n tipo de discapacidad
son millón 0/A mil, lo que representa .! de la población total.
¿Cómo es la distribución porcentual de la población según tipo de
discapacidad?
Gna persona puede tener más de una discapacidad, por ejemplo los
sordomudos tienen una limitación auditiva y otra de lenguaje o quienes sufren de
parálisis cerebral presentan problemas motores y de lenguaje. 8or lo que *a suma
de los porcentajes puede superar 44 porque algunas personas presentan más
de una discapacidad, como puede verse en la figura .
Higura . Huente I?67I, <441
1 FUENTE: INEGI. Las personas con discapacidad en Méico: una !isi"n censal.#a$os es$ad%s$icos Se&'n INEGI (000 al (010, $omado de)$$p:**cuen$ame.ine&i.&o+.m*impresion*po+lacion*discapacidad.asp
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¿Qué es la Parálisis Cerebral Infantil, PCI!?
*a parálisis cerebral Infantil 8-I1 corresponde a uno de los cuadros
discapacitantes más frecuente de la edad pediátrica 1. 6n este sentido la 8-I
actualmente se define como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento
y la postura, capaces de generar limitación de la actividad, atribuibles a
alteraciones que afectan el cerebro en maduración del feto o del niño <1.
$e estima que de < a <,A casos por 444 reci'n nacidos vivos J?1 en países
desarrollados 9,:1. 2 los ! años alcanza 9,9 casos por 444 niños 1. 6ste
indicador se asocia al peso de nacimiento y la edad gestacional, siendo mucho
mayor con pesos entre 444 y :// gr A/,< por 444 J?1 y una edad gestacional
bajo las <! semanas ,! por 444 J?1 91. 6l cuadro clínico de la 8- está
comandado por las alteraciones motoras, las que varían seg"n los segmentos
corporales afectados y en su e)presión, siendo com"n la presencia de
espasticidad y de signos e)trapiramidales como disfonía y coreoatetosis.
Babitualmente e)iste compromiso de la sensación, cognición, comunicación,percepción y conducta, además de convulsiones, disfagia, compromiso nutricional,
enfermedades respiratorias, alteraciones ortop'dicas y otras comorbilidades A1.
6n los "ltimos años el criterio imperante ha sido el funcional, utilizándose
herramientas como el 7ross +otor Hunctional -lassification $ystem 7+H-$1 C1,
la Hunctional +obility $cale H+$1 01 y el +anual 2bility -lassification $ystem
+2-$1 !1. 6n el caso del 7+H-$, sus cinco niveles de compromiso se han
relacionado con la presencia de ciertas comorbilidades, al mismo tiempo que con
el nivel de sobrevida /, 41.
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¿Qué causa la Parálisis Cerebral?
6l cerebro puede ser lesionado en forma irreversible por m"ltiples patologías
durante su desarrollo feto;neonatal. ?uestra capacidad de identificarlas y de
determinar el momento de su producción es limitada. $i bien la lesión cerebral
puede haberse producido antes del nacimiento, la 8arálisis -erebral en general no
se diagnostica con certeza hasta meses o años despu's de ocurridos los eventos
que la causaron. 8or ello sería necesario realizar prolongados y costosos estudios
de seguimiento para dilucidar si determinadas patologías del embarazo o
peripartales se relacionan con la 8arálisis -erebral. +uy pocos de estos estudios
han sido efectuados.
=iversos investigadores de las causas de 8arálisis -erebral afirman que la misma
tiene diferentes etiologías y que probablemente varios factores contribuyentes
pueden presentarse asociados. 6n cualquier paciente individual es muy difícil
estar seguro de cuál fue la secuencia de eventos. 6n muchos casos de 8arálisis
-erebral que habían presentado signos sugestivos de asfi)ia intraparto, se
demostró que en realidad 'stos eran las primera evidencias de un problema
antenatal y no las causas del mismo.
*a investigación actual sobre las causas de 8arálisis -erebral sugiere que en un
gran porcentaje de los niños afectados de 8arálisis -erebral nacidos de un
embarazo de t'rmino el origen de su problema fue anteparto. $e han estimado
que en 2ustralia sólo un ! de los casos de 8arálisis -erebral están asociados
con problemas intraparto y que en su mayoría el cuidado obst'trico no podría
haberlos prevenido. 8or lo tanto la 8arálisis -erebral no debe ser considerada
siempre como un sinónimo de un inadecuado control obst'trico.
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*as causas de 8arálisis -erebral que ocurren antes del parto no son
completamente conocidas pero se han documentado, entre otras, las siguientes
o 8roblemas gen'ticoso Infertilidad previa y posiblemente algunos aspectos de su tratamientoo Infecciones intrauterinas tales como rub'ola, citomegalovirus,
to)oplasmosis y otraso +alformaciones cerebrales, especialmente anomalías en la migración
neuronal en el segundo trimestre del embarazoo 8roblemas placentarios incluyendo infección, hemorragia e insuficienciao
6)posición a sustancias químicas como el metal mercurioo 6nfermedades tiroideas, deficiencia de yodo end'micao +uerte antenatal de co;gemelar o 2ccidente cerebro vascular intrauterinoo Krauma físico abdominal accidente de auto, o violencia dom'stica.
6s muy difícil estudiar estas causas porque individualmente son de baja
prevalencia, no siempre causan la 8arálisis -erebral Infantil y es probable que
necesiten de un factor asociado para producir un daño cerebral irreversible.
¿Qué son los "rastornos de la alimentación # la deglución "$% en la PCI?&
=entro de las comorbilidades que acompañan a la 8- los trastornos de la
alimentación y la deglución K2=1 ocupan un lugar destacado como fuente de
morbimortalidad ,<1. 2limentación y deglución son funciones inseparables en
la niñez. 8or medio de la primera el niño maneja los alimentos de manera segura,
eficiente y competente, seg"n su etapa del desarrollo, logrando progresar en peso
y talla o mantenerlos 91. Gna alteración de la alimentación implica cualquier
dificultad en succionar, morder, masticar, manipular los alimentos en la cavidad
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oral, controlar la saliva y tragar :,A1. 6n t'rminos psicológicos, la alimentación
es una e)periencia de comunicación e interacción entre el niño y su cuidador
capaz de marcar la futura conducta respecto a ella C1.
*a deglución, por su parte, es el complejo proceso sensoriomotor que ocurre conlos alimentos una vez que entran por la boca, tradicionalmente subdividido en
cuatro fases preoral, oral, faríngea y esofágica1, conoci'ndose su alteración como
disfagia :,01. *a disfagia orofaríngea lleva a complicaciones severas asociadas
a aspiración. 6n pacientes con 8- es frecuente encontrar obstrucción bronquial,
infecciones pulmonares recurrentes y neumonía aspirativa relacionadas con
alteraciones deglutorias 91.
6l compromiso motor es su problema principal, aunque frecuentemente se
acompaña de numerosas afectaciones, y se requiere de una rehabilitación integral
en la que no solamente sea la parte motora, sino tambi'n la cognitiva, algo que se
deja sin importancia el trato alimentario, ello debido a que muchas veces no
presentan movilidad, en otras ocasiones no retiren la parte gesticuladora de la
cara y por ello es difícil deglutir la alimentación, esto aunado al tipo de
alimentación que se le d' al infante, durante la revisión de investigaciones se ha
detectado que tambi'n influye en este aspecto todo el entorno, el tipo de cultura,
el nivel socioeconómico, la cultura, lo cognitivo, afectivo entre otras, es decir la
alimentación no solo está formada por alimentos, sino que se puede apreciar que
es un estilo de vida.
6n ese conte)to, los trastornos de la alimentación y la deglución denominados en
como K2=1 ocupan un lugar relevante como fuente de morbimortalidad y
deterioro en la calidad de vida del niño con 8- y su familia, siendo un reto para elgrupo de terapeutas que le revisen, así como los familiares y el mismo paciente,
obligando a que se d' un trato y manejo especializado.
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*os K2= son un problema en el entorno pediátrico. =e hecho, en la población
normal estas alteraciones alcanzan una frecuencia del <A al :A, mientras que
en niños con alg"n trastorno del desarrollo aumenta a un rango del 99 al !4.
6n la 8-I, los problemas deglutorios se consideran parte de las alteraciones del
movimiento y la postura, siendo particularmente frecuentes. *os altos porcentajes
de prevalencia de disfagia son generalmente en dicha condición en un :9, A4,
/4 y //. *os niños pret'rmino forman un grupo de riesgo para sufrir 8-I y son
especialmente susceptibles de presentar un K2=.
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6)isten dificultades para garantizar una adecuada nutrición en este grupo de
pacientes Inadecuada evaluación nutricional 2lta frecuencia de bajo peso, fallo de
crecimiento, deficiencia de micronutrientes, osteopenia =ificultades en la
suplementación oral 2spectos parentales
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Ingesta insuficiente de 'itamina %, un re(uerimiento necesario en pacientes
con PCI
Incapacidad para comunicar hambre, saciedad, preferencias. $e sobreestima la
ingesta del niño y se subestima el tiempo que requiere la alimentación.
*os niños con parálisis cerebral 8-1 tienen mayor riesgo de deficiencia de vita;
mina = D=1. 2unque e)isten bastantes estudios sobre D= en 8-, hay limitada
información sobre suplementación con D= en estos pacientes.
*os niños con parálisis cerebral 8-1 poseen una menor densidad mineral ósea y
un mayor riesgo de presentar fracturas. 6n un centro de 6stados Gnidos en el que
controlan niños con osteopenia y osteoporosis un porcentaje importante de los
pacientes a atender tienen el diagnóstico de 8-A.*a vitamina = D=1 es uno de los
factores involucrados para lograr una adecuada salud ósea, la cual posee además
otras m"ltiples propiedades como inmunomodulador que a"n están en estudio.
Gna de ellas es la asociación entre deficiencia de D= y mayor riesgo de presentar
infecciones respiratorias virales, pero que en estudios de suplementación de D=
los resultados no son concluyentes en demostrarla disminución de este riesgo. *os
niños con 8- presentan una mayor prevalencia de insuficiencia yEo deficiencia de
D=, principalmente por menor e)posición solar menor deambulación1 y por el usode fármacos antiepil'pticos H261, ambos factores difíciles de revertir -on la
alimentación no se logra cumplir con las recomendaciones de ingesta de D=,
incluso con el uso de alimentos fortificados, siendo la suplementación
farmacológica una forma de alcanzar un adecuado estado nutricional de D= en
estos niños. 6sta suplementación debe ser permanente, siendo para algunos
pacientes difíciles de cumplir ante el numeroso cuidado que necesitan y los
m"ltiples fármacos que deben recibir. 6n este sentido, la suplementación con
dosis intermitentes y elevadas de D= que pudieran ser seguras y eficientes en
lograr suficiencia de D=.
$e recopilaron datos de actividad motora gruesa clasificándola seg"n la 6scala
internacional de actividad motora gruesa 6I2+71 grado i camina sin dificultadesL
ii camina con limitacionesL iii camina usando apoyoL iv auto valencia limitada
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podría usar silla de ruedas1L y grado v, postración, transportado en silla de ruedas.
2demás se obtuvo la vía de alimentación oral, sonda nasogástrica, gastrostomía
omi)ta1, uso de H26, consignando si utiliza H26 inductores del metabolismo de D=
fenitoína, fenobarbital, carbama;zepina1.$e realizó antropometría medición de
peso en balanza directamente o por diferencia de peso con ayuda de un adulto,
talla en podómetro o por estimación por medición de longitud de la tibia *K1 por
fórmula 9,<C M *K cm1 N 94,!,en donde *K corresponde a la longitud entre
tuberosidad anterior de la tibia a mal'olo interno. -on estas medidas se
elaboraron los índices KE6 e I+-. 8ara la evaluación nutricional se utilizaron los
patrones de referencia para niños y adolescentes con 8-, seg"n la actividad
motora y el se)o.$e realizó diagnóstico de talla baja si KE6 O pA, talla normal KE6
entre pA;p/A, bajo peso si I+-E6 O p4.