Enfermedades raras.

Trabajo de Investigacin de Bachillerato: Sndrome Guillain-Barr

1

NDICE Agradecimientos .. 3

Justificacin . 5

Introduccin 7

DESCRIPCIN BIOLGICA

Qu es el Sndrome Guillain-Barr? .. 10

Orgenes .. 12

El sistema nervioso . 13

El sistema inmunolgico .. 15

Variantes . 16

Trastornos de inicio rpido (agudos) 16

Polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda (AIDP) .. 16

Neuropata axonal motora aguda (AMAN) .. 16

Neuropata sensitivomotora axonal aguda (AMSAN) 17

Sndrome Miller Fisher (SMF) . 17

Sndrome Guillain-Barr x2 (SGBx2) .. 17

Trastornos de aparicin lenta (crnicos) .. 18

Polineuropata desmielinizante inflamatoria crnica (CIDP) 18

Neuropata motora multifocal (MMN) ... 18

Neuropata desmielinizante sensitivomotora multifocal (MMSD) .. 18

Neuropata multifocal adquirida desmielinizante sensitivomotora

(MADSAM) .. 18

Inicio del proceso de infeccin ... 20

Cytomegalovirus . 20

Mycoplasma pneumoniae 20

Campylobacter jejuni .. 21

Virus Epstein-Barr .... 21

Mononucleosis infecciosa ... 22

Primeros sntomas y diagnstico .. 23

Proceso natural del desarrollo del SGB .... 25

Tratamientos e intervenciones mdicas 25

Intubacin y traqueotoma .. 25

Corticoides .. 26

Inmunoglobulinas .. 26

Plasmafresis . 27

Rehabilitacin y recuperacin . 28

Terapia ocupacional . 28

Fisioterapia . 29

Terapia del habla ........... 29

Reduccin de la fatiga ................. 29

Posibles secuelas 30


2

ANLISIS PSICOLGICO

Problemas emocionales .. 31

En el principio del proceso de infeccin ........ 31

Durante el transcurso del sndrome 32

Al empezar la rehabilitacin y durante sta .. 34

El hecho de volver a casa . 35

Diario de un cambio .. 36

Conclusiones 51

Bibliografa ... 54

I. Anexos


3

Agradecimientos A lo largo de la evolucin de este trabajo ha habido diferentes personas que han hecho posible

mi propio avance. Quiero agradecer pues en primer lugar a todos los pacientes, a los familiares

de stos y a las personas de mi crculo social que han colaborado conmigo haciendo diferentes

entrevistas y han sabido expresar toda su experiencia para aportar un punto de vista ms a

este trabajo. Seguidamente me gustara dar las gracias a una persona en concreto: mi tutora,

Eva Garca, que me ayud a darles la mano a mis recuerdos y juntos plasmar en este trabajo un

gran anlisis psicolgico. Gracias tambin a Alejandra, paciente con CIDP que me ha ayudado

en muchos momentos a comprender algunos puntos clave de la informacin a tratar, al

neurlogo que lleva mi caso, por contestarme las mil preguntas que le haca en cada visita y

por concederme una gran entrevista, a mi profesora de Biologa, Anna Gispert, por resolver

todas mis continuas dudas y debatir sobre las que se centraban en los interrogantes del

sndrome que nos hacan desesperar. Finalmente, y no por ello menos importante, quisiera

darle las gracias a mi tutor del trabajo de investigacin, Pep Paunero, por su seguimiento.


4

Es duro caer, pero es peor todava no haber intentado subir.

Theodor Roosvelt


5

Justificacin En la vida a veces las cosas no van exactamente como uno elige. El pasado 12 de octubre de

2009 empec a sentir los primeros sntomas que conllevaron rpidamente al Sndrome

Guillain-Barr. Pasar por esa experiencia no fue algo que yo escogiera, sino que sin motivo

previo se present delante de m y tuve que afrontarlo como pude. Como yo, hay miles de

personas a las que se les desarrolla una enfermedad y deben convivir con ello. Puesto que a m

personalmente me ha tocado este sndrome tan poco conocido y tengo la oportunidad de

poderlo explicar, ha crecido en m la necesidad de saber ms sobre el tema y, sobre todo, de

poder ayudar a las dems personas que lo padezcan; dos objetivos bsicos de mi investigacin.

Personalmente, para simplemente saber ms sobre este sndrome no me hubiera hecho falta

hacer un trabajo sino que poda limitarme a buscar informacin por mi cuenta. Pero quera

que mi investigacin fuera a ms, es decir, llegara a servir para alguien ms aparte de m. A

quin podra interesar un sndrome que la mayora de la gente ni siquiera conoce? A otros

afectados como yo. Cuando a una persona le diagnostican el Sndrome Guillain-Barr lo

primero que hace es buscar en Internet qu es exactamente y a qu se enfrenta. Dada esta

situacin, uno de mis objetivos es lograr difundir mi trabajo de tal manera que cuando alguien

busque de qu se trata este sndrome pueda encontrar toda mi investigacin en la cual se

explican todos los detalles del sndrome de manera que el lector pueda llegar a entenderlo

todo sin ningn tipo de problema y sepa realmente contra qu est luchando.

Haber vivido esto es mi motivacin para hacer este trabajo, mi motivacin para abocar al

mundo mi nueva forma de pensar, mi nueva forma de ver la vida que iguala a la de las dems

personas que han pasado por una situacin extrema de este tipo. Pero por encima de todo, mi

trabajo tiene el objetivo de llenar la soledad y de hacer sentir identificadas a todas aquellas

personas que por desgracia sufran el Sndrome Guillain-Barr, de hacerles entender que no

estn solos, que como ellos, yo tambin reaccion, pens y llor de la misma manera, que el

vaco que sienten dentro yo tambin lo tengo, que sea como sea, tenemos un sentimiento que

nos une y quiero que ellos tambin lo sepan.

Por ltimo, me gustara aadir que aparte de los objetivos que he planteado anteriormente,

para m este trabajo es el inicio de todo un largo proceso que quiero llevar al cabo de mi vida.

Saber lo que se siente y lo que se sufre cuando ests en una situacin similar hace crecer mis

ganas por intentar al menos buscar alguna solucin ms. Quiero hacer la carrera de Medicina y


6

cuando acabe mi especializacin me gustara dedicar una parte de mi vida a la investigacin, a

la bsqueda de un tratamiento, de una vacuna, de algo con lo que pueda calmar o erradicar las

diferentes sensaciones que recorrern cada mente de, por desgracia, los futuros pacientes del

Sndrome Guillain-Barr.


7

Introduccin En primer lugar, hacer referencia que el lenguaje empleado en la totalidad del trabajo no

incluye tecnicismos ya que est dirigido a un tipo de pblico no especializado en el tema y el

objetivo bsico es que puedan quedarse con la idea general de lo que es y de lo que provoca el

sndrome en cuestin.

En segundo lugar, aclarar que estamos tratando un sndrome y no una enfermedad y que la

principal diferencia consiste en que un sndrome es un tipo de cuadro clnico formado por una

coleccin de sntomas, las causas de los cuales solo son hiptesis porque no estn confirmadas

cientficamente, contrariamente a la enfermedad, que s est probada mdicamente.

As pues, empiezo con una serie de interrogantes ya que mi punto de partida se basa en una

experiencia propia, en la sintomatologa que he tenido a lo largo del proceso de afectacin del

Sndrome Guillain-Barr, puesto que no saba anteriormente nada ms sobre dicho tema, es

ms, ni siquiera lo conoca. Dado mi poco conocimiento y que adems, se trataba de un

sndrome, saba previamente a la bsqueda de informacin que hablar sobre algo que no est

estudiado, porque afecta a un porcentaje muy bajo de la sociedad, sera complicado.

La bsqueda de la informacin fue difcil debido a que no hay nada especfico y cada fuente da

una opinin distinta y, por lo tanto, unos datos diferentes. Por ejemplo, hay fuentes que

dividen las variantes de una manera y otras fuentes que lo hacen de otras, hay quienes no

subyugan las variantes crnicas al Sndrome Guillain-Barr y hay quienes de lo contrario s lo

hacen, hay quienes consideran que los corticoides son parte del tratamiento empleado para

mejorar las condiciones del afectado y, contrariamente, hay quienes no lo creen as. En

resumen, puesto que este sndrome no est estudiado, no hay nada que se pueda generalizar

completamente porque todo son hiptesis, y por ello, la seleccin de la informacin requiri

un largo plazo de tiempo y la ayuda de personas especializadas en trastornos neurolgicos.

A la hora de redactar el trabajo los problemas empezaron a no ser tan exteriores sino que se

centraron en mi estado psicolgico. La descripcin biolgica valorativamente fue bastante bien

en comparacin con el anlisis psicolgico. Una vez acab de hablar cientficamente sobre el

sndrome y tuve que empezar a hacerlo desde una visin psicolgica reconozco que me hund.

Me hund porque el hecho de leer sobre todos los problemas psicolgicos que causa el

sndrome me recordaba uno a uno todos los pensamientos y sensaciones que me recorran

cuando yo estaba en el hospital. Personalmente, afrontar una situacin as me result muy


8

difcil, me vi sola ante algo que me superaba y no saba qu metodologa utilizar para poder

continuar con mi trabajo. Fue en ese momento cuando me ayud mi tutora a superar mi

problema y a avanzar con mi anlisis psicolgico.

Mis fuentes de informacin se centran en libros de medicina que tratan el sndrome y pginas

de Internet especializadas en este tema; pero con ms precisin tengo cuatro fuentes

generales de informacin. Para la descripcin biolgica, la informacin bsicamente la extraje

de dos libros que hablan sobre el Sndrome Guillain-Barr y del neurlogo que lleva mi caso,

que me ayud a comprender muchos aspectos que no tena claros. Por consiguiente, los datos

para el anlisis psicolgico los bas en mi caso ya que mi vivencia me ha ayudado mucho en

este apartado, en otras vivencias de otros pacientes y en los libros comentados anteriormente

pues explican a la perfeccin todos los problemas psicolgicos de dicho sndrome.

La metodologa que he utilizado para llevar a cabo mi trabajo, aparte de buscar informacin,

trabajarla y finalmente redactarla, ha incluido tambin diferentes tipos de entrevistas que he

hecho a pacientes que han sufrido Sndrome Guillain-Barr, a los familiares de stos, a un

neurlogo especialista en el tema y redacciones que resumen la vivencia personal de algunas

personas de mi crculo social. Todas las entrevistas y redacciones me han servido para poder

alejarme un poco de mi caso y generalizar en cuanto a los problemas psicolgicos que provoca

el sndrome. De ah la necesidad de aadir en mi trabajo un apartado extra titulado Anexos

que incluye todas las entrevistas y redacciones en las cuales me baso en versin original. Dado

que este trabajo de investigacin se va a difundir a travs de la red por Espaa y el extranjero,

he preferido que las entrevistas consten en versin original ya que estn escritas en espaol e

ingls, lenguas internacionales.

El trabajo est dividido en dos bloques generales: la descripcin biolgica y el anlisis

psicolgico. He credo necesario incluir una parte ms personal y psicolgica a la parte

cientfica porque al tratar cualquier enfermedad o sndrome s que es cierto que se deben

estudiar los aspectos fsicos, la parte mdica, pero tambin hay que tener en cuenta que una

situacin as no solo aporta problemas fsicos sino que tambin hay una serie de afectaciones

emocionales importantes en el paciente.

El bloque de la descripcin biolgica abarca en primer lugar una breve introduccin al

sndrome titulada Qu es el Sndrome Guillain-Barr? en la cual se detalla brevemente en

qu consiste realmente el sndrome en cuestin y cules son sus caractersticas principales.

Seguidamente hay un apartado en el que se explican los orgenes del sndrome, cundo se


9

trat por primera vez y a raz de ah, se empez a estudiar. Antes de empezar a especificar

datos sobre el sndrome hay dos apartados que explican el sistema nervioso y el sistema

inmunolgico para que aquellos que no sepan nada sobre el tema puedan seguir bien las

explicaciones que se darn a continuacin.

A partir de ah se encuentra la parte del trabajo en la que detallo las diferentes variantes

subyugadas al Sndrome Guillain-Barr que divido en trastornos de inicio rpido (agudos) y

trastornos de aparicin lenta, que formaran el grupo de las variantes crnicas. Paso luego a

tratar el inicio del proceso de infeccin en el cual nombro las causas ms comunes que

provocan el desarrollo del sndrome para despus explicar cules son los primeros sntomas y

el diagnstico que padece el afectado. Seguidamente est el apartado titulado Proceso

natural del desarrollo del Sndrome Guillain-Barr que como indica su nombre, incluye la

explicacin mdica y sintomtica del desarrollo del sndrome. En este apartado hay subyugada

una breve explicacin en la que he detallado los diferentes tratamientos e intervenciones

mdicas que pueden llevarse a cabo a los pacientes de este sndrome. El ltimo apartado de la

descripcin biolgica est hecho para dar a conocer los diferentes tipos de rehabilitaciones y

recuperaciones que un afectado de Sndrome Guillain-Barr puede necesitar una vez empiece

a recuperarse.

El segundo bloque del trabajo, el anlisis psicolgico, est dividido en dos partes. En la primera

se explican en 3 persona los problemas emocionales que puede padecer una persona a la que

se le diagnostica Sndrome Guillain-Barr en el principio del proceso de infeccin, durante el

transcurso del sndrome, al empezar la rehabilitacin y durante sta y por ltimo, al volver a

casa. La segunda parte es un apartado dedicado especialmente a mi caso, en el que explico en

1 persona y en presente toda mi vivencia desde el da que empec a notar los primeros

sntomas, hasta un ao despus. El motivo por el cual he querido hacer este apartado es

porque de alguna manera tengo la necesidad de dejar mi marca en este trabajo y porque

adems, me haca falta sacar al exterior todos mis recuerdos y darlos a conocer. Quiero que

cuando se distribuya mi trabajo y otros pacientes lo vean se sientan identificados con mi

experiencia y que aquellos que no lo hayan vivido y lo lean puedan meterse en el papel y,

gracias a que est en 1 persona, puedan llegar a sentir lo que yo sent en esos momentos.

Finalmente estn las conclusiones generales y todo aquello que me ha aportado hacer este

trabajo para terminar especificando en la bibliografa, los libros, enciclopedias y pginas web

que he utilizado como fuentes para poder llevar a cabo esta investigacin.


10

Descripcin biolgica

Qu es el Sndrome Guillain-Barr? El Sndrome Guillain-Barr es un trastorno neurolgico1 en el cual el sistema inmunolgico

propio ataca al sistema nervioso perifrico, una polineuropata2 aguda ya que evoluciona a lo

largo de varios das o semanas. Afecta a ambos sexos sin ninguna preferencia y a cualquier

edad y tiene una incidencia de entre una o dos personas afectadas por cada cien mil, el 5% de

las cuales fallecen. Aunque la causa exacta del sndrome no est an determinada, se cree que

se desarrolla a partir de una hipersensibilidad o alergia a algn tipo de antgeno, como por

ejemplo a un virus.

Grfico 1. Representa el nmero de

afectados por el SGB alrededor del

mundo, mostrando un total de 2 (o uno)

cada 100.000 personas.

En esta polineuropata se produce una inflamacin de los nervios perifricos que daa las

cubiertas de los nervios, la mielina, en el caso de que sea desmielinizante y, por lo tanto, sea la

mielina la degenerada, o a las fibras nerviosas, los axones, si es de tipo axonal, en cuyo caso es

el axn el que se ve afectado y daado. El proceso del sndrome afecta primariamente a las

clulas de Schwann, que da como resultado la desmielinizacin. A pesar de que la mielina es

destruida, el axn puede seguir conduciendo impulsos pero a velocidad totalmente reducida.

En cambio, cuando despus de la desmielinizacin empieza la degeneracin axonal, esto lleva

al bloqueo total de la conduccin de los impulsos nerviosos. Dada esta situacin, los msculos

empiezan a perder su capacidad para reaccionar a las rdenes del cerebro ya que los nervios

no pueden enviar las seales con eficacia, lo que conlleva una incapacidad como es la

sensibilidad y la movilidad. Por tanto, el Sndrome Guillain-Barr es generalmente un tipo de

1 Afecta al sistema nervioso.

2 Trmino utilizado para nombrar cualquier trastorno que afecte a muchos nervios perifricos.

0.002%

99.998%

Grfico de afectados por el Sndrome Guillain-Barr alrededor del mundo

PACIENTES SGB NO AFECTADOS


11

polineuropata sensitivomotora debido a su afectacin tanto a los nervios sensitivos como a los

que se encargan del movimiento.

Al ser daados los axones o la mielina que los envuelve, el SGB3 se caracteriza por una

debilidad simtrica rpidamente progresiva, por el retardo en la conduccin de las seales

nerviosas, la debilidad del paciente, la prdida de sensibilidad y la paralizacin de la gran parte

o de la totalidad del cuerpo del afectado, incluyendo por tanto tetraparesia4. Tambin se

puede dar el caso en el que el sndrome sea una mezcla de polineuropata axonal y

desmielinizante.

3 Abreviatura de Sndrome Guillain-Barr.

4 Disfuncin motora de las cuatro extremidades, manifestndose como la alteracin en la marcha.


12

Orgenes El Sndrome Guillain-Barr empez a estudiarse e investigarse en el ao 1826 por un neurlogo

francs llamado Jean Baptiste Octave Landry de Thzillat que denot un rpido ascenso en el

agotamiento y un desarrollo de parlisis acelerada en diez pacientes suyos los cuales tambin

notaron sensaciones anormales en los dedos, tanto de los pies como de las manos. A partir de

ese momento, empezaron a desarrollarse todos los sntomas correspondientes al sndrome.

Landry se refiri a este sndrome en el ao 1859 y lo denomin parlisis aguda ascendente,

mientras que la literatura mdica lo bautiz como la parlisis ascendente de Landry5. En

1916, Georges Guillain, Jean Alexander Barr y Andr Strohl presentaron sus estudios al

congreso de los hospitales de Pars que se referan a dos historias de dos soldados afectados.

Describieron que los reflejos de los tendones de los pacientes haban reducido e iban muy

lentos, por lo que suponan un error o deterioramiento en la conduccin nerviosa. Presentaron

tambin resultados de punciones lumbares conforme la concentracin del fluido proteico era

elevada pero el nmero de clulas restantes era el correcto.

Este sndrome podra haberse nombrado de diferentes maneras ya que es una polineuropata

aguda inflamatoria y desmielinizante o axonal, por lo tanto, se pueden dar diferentes

combinaciones. A pesar de ello, la literatura mdica prefiri nombrarlo a partir de los nombres

de sus primeros descubridores e investigadores que tendran que ser Landry, Guillain, Barr y

Strohl, pero al final, los doctores Landry y Strohl fueron olvidados y el sndrome se denomin

definitivamente Sndrome Guillain-Barr.

5 Traduccin literal del nombre real en ingls Landrys ascending paralysis.


13

El sistema nervioso El sistema nervioso tiene tres funciones esenciales: la funcin sensorial, la integradora y la

motora. La funcin sensorial se basa en percibir los cambios, llamados estmulos, internos y

externos mediante los receptores u rganos sensitivos, la integradora incluye el anlisis de la

informacin sensorial y la elaboracin de la respuesta apropiada al estmulo, y por ltimo, la

funcin motora es la que provoca las respuestas de msculos o glndulas del cuerpo ya que el

sistema nervioso puede estimularlos para que acten o de lo contrario, inhibirlos. Tambin se

encarga de controlar y dirigir el funcionamiento de los rganos. Est formado por dos partes

fundamentales: el sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso perifrico (SNP). El

central est protegido por el crneo y la columna vertebral ya que lo forman el encfalo, que a

su vez est constituido por el cerebro, el cerebelo y el tronco enceflico, y la mdula espinal.

Todo el conjunto de nervios que

transmiten los impulsos nerviosos

y que conectan el sistema nervioso

central con las diversas estructuras

del cuerpo forman el sistema

nervioso perifrico.

Figura 2. Dibujo esquemtico del sistema nervioso central, marcado en

rojo, y del sistema nervioso perifrico, destacado en lila.

Figura 1. Esquema representativo de las partes fundamentales que forman el sistema nervioso central.


14

Los nervios contienen millones de neuronas que van desde el cerebro y la mdula espinal a

todo el cuerpo. stos no se recuperan bien de las lesiones. La clula ms importante y

destacada del sistema nervioso es la neurona. Su estructura consta de un cuerpo celular que

tiene forma poligonal o triangular y que es donde se localiza el ncleo de la clula, la mayor

parte del citoplasma neuronal, las mitocondrias y otros orgnulos. Es importante destacar que

las neuronas no se reproducen. Las dendritas son prolongaciones de los axones, que a la vez

son prolongaciones de las neuronas a travs de las cuales el impulso nervioso se transmite

desde el cuerpo celular hacia otras clulas nerviosas u otros rganos del cuerpo. Las neuronas

transportan las seales elctricas o impulsos a travs de los axones. Para que este proceso sea

posible, las neuronas estn aisladas con una sustancia grasa llamada mielina, que se fabrica en

las clulas de Schwann y que envuelve los axones. Por tanto, sin esta sustancia en las

neuronas, los impulsos no circulan y el sistema nervioso no acta debidamente.

Figura 3. Fotografa de la neurona y sus

correspondientes partes.

Los reflejos son automticos y protegen al cuerpo del peligro. Se activan a partir de un

estmulo que es captado por un nervio sensorial. El estmulo se enva a la mdula espinal o a la

parte inferior del cerebro y una seal motora viaja de vuelta haciendo que el cuerpo reaccione.

Adems de controlar una accin de emergencia (arco reflejo), los reflejos tambin se encargan

de controlar muchos procesos internos, como la digestin.


15

El sistema inmunolgico El sistema inmunolgico se encarga de combatir las clulas alteradas o infecciones

reconociendo al antgeno, actuando sobre l para terminar el proceso hacindolo desaparecer.

Hay dos tipos de respuestas inmunolgicas, una que acta especficamente y otra, al contrario,

acta sin ningn tipo de especificidad. La inmunidad inespecfica es la que llevan a cabo los

neutrfilos6 y los monocitos con sus capacidades para fagocitar y destruir gran parte de los

microorganismos que atacan al cuerpo.

Cuando la inmunidad inespecfica no es suficiente para destruir al antgeno, se activa la

inmunidad especfica, es decir, el reconocimiento del agente patgeno que est atacando al

cuerpo. Los linfocitos B y T son los encargados de llevar a cabo esta funcin. Estos dos tipos de

linfocitos tienen en su membrana unos receptores que detectan la superficie del antgeno para

as, poder adherirse a l. Una vez los linfocitos B se han unido al antgeno, stos se

transforman en clulas plasmticas encargadas de fabricar anticuerpos para atacar al antgeno.

Por otro lado, cuando los linfocitos T han sido activados al adherirse, stos se reproducen

rpidamente para destruir al agente infeccioso y a las clulas del organismo propio que hayan

sido daadas e infectadas por el antgeno.

Despus del proceso de la respuesta inmunitaria para acabar con la infeccin, una parte de los

linfocitos B se transforman en clulas memoria que, juntamente con varios anticuerpos,

circulan por la sangre durante aos. Este tipo de clulas son las encargadas de activarse

rpidamente si al cabo de un tiempo el cuerpo se ve atacado otra vez por el mismo agente

infeccioso. Al poseer clulas memoria y anticuerpos especficos a un tipo de antgeno, el

cuerpo es capaz de reaccionar mucho ms rpido y, por lo tanto, ser mucho ms eficaz que la

primera vez.

6 Tipo de glbulos blancos


16

Variantes El Sndrome Guillain-Barr es un sndrome muy poco estudiado y por eso, normalmente no se

hacen referencias a categoras ya que todo lo referente a este tema son solo hiptesis. A pesar

de ello, se intentan hacer algunos esquemas y generalmente se dividen entre los trastornos de

inicio rpido, es decir, los agudos, y los trastornos de aparicin lenta, los crnicos. stos

incluyen diferentes variantes respectivamente que se profundizarn a continuacin siguiendo

el orden de los agudos en el cual se reconocen la polineuropata desmielinizante inflamatoria

aguda, la neuropata axonal motora aguda, la neuropata sensitivomotora axonal aguda, el

Sndrome Miller Fisher y el Sndrome Guillain-Barr x2. Seguidamente se explicarn las

variantes que incluyen los trastornos de aparicin lenta, que son la polineuropata

desmielinizante inflamatoria crnica, la neuropata motora multifocal, la neuropata

desmielinizante sensitivomotora multifocal y la neuropata multifocal adquirida

desmielinizante sensitivomotora.

Trastornos de inicio rpido (agudos)

Polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda (AIDP)

En Europa, en Norte Amrica y en los pases ms desarrollados, el AIDP es la forma de

Sndrome Guillain-Barr ms comn, por eso normalmente se la nombra directamente

Sndrome Guillain-Barr. La polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda consiste en el

ataque directo a la vaina de mielina que recubre los axones de las neuronas. Esta variante

representa el 80% de los casos registrados en el mundo occidental y se caracteriza por una

debilidad simtrica progresiva de comienzo distal y avance proximal.

Neuropata axonal motora aguda (AMAN)

Generalmente la neuropata axonal motora aguda aparece en las epidemias de nios

pequeos que viven en las reas rurales del norte de China, de ah su nombre comn

Sndrome Paraltico Chino. Los sntomas son casi los mismos que el AIDP a pesar de que los

problemas sensoriales no son comunes. La caracterstica principal de esta variante es que en

vez de atacar generalmente a la vaina de mielina que recubre el axn, se centra en debilitar

otro tipo de aislamiento del axn, los ndulos de Ranvier, que son pequeas interrupciones a

lo largo del axn que no tienen mielina. stos sirven para despolarizar la membrana del axn

ya que el impulso no puede transmitirse a lo largo de las neuronas si stas no se despolarizan

constantemente.


17

Figura 4. Representacin de los ndulos de Ranvier

Neuropata sensitivomotora axonal aguda (AMSAN)

De esta variante no se detalla demasiado, excepto que su reconocimiento como variante del

SGB data en 1986 en un informe mdico de Feasby y que puede estar asociada con una mala

recuperacin. Afecta tanto a la parte motora como a la sensitiva de los axones y causa

debilidad en las extremidades y los msculos respiratorios.

Sndrome Miller Fisher (SMF)

El Sndrome Miller Fisher se caracteriza bsicamente por tres aspectos. El primero es que el

paciente padece doble visin a causa del msculo dbil del ojo, el segundo es la dificultad para

la marcha debido a una tetraparesia7 y la prdida de la coordinacin (ataxia) y por ltimo, se

reconoce por la prdida parcial o total de los reflejos. La doble visin est relacionada con los

anticuerpos antiganglisidos, GQ1b, situados en los nervios de los msculos de los ojos. Este

tipo de anticuerpo es el que provoca la respuesta autoinmune y que tiene como consecuencia

el ataque a la mielina que recubre los axones de las neuronas.

Sndrome Guillain-Barr x 2 (SGBx2)

El Sndrome Guillain-Barr x 2 no es exactamente una variante ya que simplemente consiste en

una repeticin del sndrome. Es agudo y tiene las mismas caractersticas que AIDP donde

predomina la desmielinizacin de los axones. Al tener solo dos (o alguna ms) recadas no se

considera de aparicin lenta (crnico).

7 Disfuncin motora parcial o total de las cuatro extremidades.


18

Trastornos de aparicin lenta (crnicos)

Polineuropata desmielinizante inflamatoria crnica (CIDP)

Este tipo de polineuropata ascendente (empieza por las extremidades inferiores) y simtrica

(afecta a todo el cuerpo por igual), la ms comn entre los trastornos de aparicin lenta,

tiende generalmente a desarrollarse lentamente, tras unos meses, y es sensible a los

corticoides. Puede volver a repetirse paulatinamente, de ah la caracterstica principal de ser

crnica y consecuentemente, de no tener cura. En algunos casos hay una recuperacin casi

total y no se denotan siguientes brotes hasta dentro de 15 aos aproximadamente. CIDP

puede ser progresiva o recurrente, sin descartar un posible caso en el que no est

determinado, es decir, que sea una mezcla de progresiva8 y recurrente9 a la vez.

Neuropata motora multifocal (MMN)

La neuropata motora multifocal se considera generalmente una variante de CIDP que suele

ser descendente, es decir, empieza por las extremidades superiores. En el 80% de los casos es

asimtrica debido a una afectacin mayor en un lado o miembro y, como indica su nombre,

normalmente solo afecta a la parte motora daando los axones. Su evolucin es realmente

lenta ya que tarda entre uno y treinta aos en progresar y se caracteriza por una atrofia

muscular en la que los casos ms leves no precisan medicacin.

Neuropata desmielinizante sensitivomotora multifocal (MMSD)

Este tipo de neuropata tambin est propuesta normalmente como una variante del CIDP que

comparte muchas caractersticas con MMN pero que aade las sensaciones anormales, como

por ejemplo los hormigueos, que padecen los pacientes. Es de progresin lenta, descendente y

asimtrica, por lo que hay quien la considera como un intermedio entre MMN y CIDP. MMSD

est asociada con anticuerpos anti-GM1 (IgM, inmunoglobulina M) y suele responder

correctamente al tratamiento con corticoides.

Neuropata multifocal adquirida desmielinizante sensitivomotora (MADSAM)

La variante MADSAM, o tambin llamado Sndrome Lewis-Sumner o CIDP multifocal, es

asimtrica. Tiene una lenta evolucin y, como bien dice su nombre, afecta tanto a la parte

sensitiva como a la parte motora, anulando las respuestas sensitivas por parte de los nervios

que estn afectados. La debilidad es la caracterstica principal a pesar de que los pacientes

tambin tienen una prdida de sensibilidad junto con parestesias. MADSAM afecta ms

8 Que avanza lentamente.

9 Se denotan brotes.


19

gravemente a las extremidades superiores que a las inferiores, teniendo as una mayor

afectacin distal (externa).

Grfico 2. Representa los tantos por cientos de afectados de las diferentes variantes de Sndrome Guillain-Barr. A

pesar de todas las variantes que hipotticamente hay diagnosticadas, generalmente AIDP suele ser la ms comn

afectando al 90% de los pacientes. El otro 10% de pacientes registrados corresponden en un 5% a afectados por

AMAN y el otro 5% lo componen aquellos que padecen alguna de las otras variantes.

90%

5%5%

Variantes ms comunes

AIDP

AMAN

OTROS


20

Inicio del proceso de infeccin Los cientficos an no saben determinar el porqu solo a una minora reducida de la poblacin

se les desarrolla el Sndrome Guillain-Barr, lo nico que tienen claro es que el sistema

inmunolgico empieza a atacar al propio cuerpo, daando a la vaina de mielina y/o a los

axones. Antes de la evolucin progresiva de dicho sndrome, hay unas causas previas que

condicionan el paso al trastorno en algunas personas.

Muchos de los casos estudiados de Sndrome Guillain-Barr evolucionaron a partir de una

infeccin viral. Este tipo de infecciones incluyen por ejemplo los catarros normales y comunes

o las infecciones de estmago e intestinales que causan diarrea. Algunos de los casos estn

asociados con agentes infecciosos especficos como el Cytomegalovirus, el virus Epstein-Barr

causante de la mononucleosis infecciosa, Mycoplasma pneumoniae o Campylobacter jejuni.

Aparte de virus y bacterias, el sndrome puede ser consecuencia de trastornos en los glbulos

rojos, de alguna operacin quirrgica, de algn tipo de inyeccin, o en raras ocasiones, de

enfermedades sistemticas como la enfermedad de Hodgkin, un tipo de linfoma.

Cytomegalovirus

Aproximadamente la mitad de la poblacin est infectada por el virus Cytomegalovirus de la

familia del herpes, que se transmite a travs de la saliva, la orina, las transfusiones sanguneas

o el contacto sexual. Tras la infeccin solo aquellos que tienen daado el sistema inmunolgico

pueden llegar a contraer la enfermedad, mientras que en la mayora de las personas con el

sistema inmunitario normal la infeccin por Cytomegalovirus no causa ningn sntoma.

Algunas manifestaciones que este virus puede ocasionar son la neumona, la retinitis (malestar

en la visin causado por vista borrosa y puntos ciegos) o las lceras gastrointestinales.

Mycoplasma pneumoniae Mycoplasma pneumoniae es una bacteria que infecta los pulmones causando as una

neumona. Esta bacteria, segn estudios realizados, es la causante del 40% de las neumonas

adquiridas en la sociedad. Los sntomas normalmente son leves y aparecen en un perodo de

una a tres semanas. Consisten en fiebre, dolor de cabeza y de garganta, tos, escalofros y

sudoracin excesiva. En algunas personas los sntomas pueden volverse ms intensos y es

entonces cuando se denota dolor de odo y en los ojos, dolor muscular y al articular y

erupciones en la piel.


21

Campylobacter jejuni Campylobacter jejuni es una bacteria que infecta el tracto gastrointestinal y se transmite a

travs de alimentos o agua que pueden haber estado contaminados mediante las heces de

animales infectados. Aunque es mucho menos comn, la infeccin de persona a persona

tambin puede estar seguida de un contacto directo con la materia fecal de una de ellas, como

por ejemplo el contacto entre un nio con paales y el padre. Esta bacteria una vez ha

infectado el aparato digestivo de una persona ataca directamente el revestimiento de los

intestinos tanto del grueso como del delgado y uno de los sntomas ms comunes es, por

tanto, la diarrea.

Virus Epstein-Barr

El virus Epstein-Barr, que es de la familia Herpesviridae, es uno de los virus humanos ms

comunes ya que el 95% de la poblacin adulta ya ha sido infectado por ste en su juventud. El

virus est encapsulado y constituido por una molcula de ADN bicatenario que codifica unas

100 protenas aproximadamente. Su cpside es icosadrica y est envuelto por glicoprotenas.

El tegumento, el espacio que hay entre la cubierta y la cpside, est repleto de protenas y

enzimas de origen viral.

Inicialmente, el virus infecta a travs de secreciones orales (saliva) a las clulas epiteliales de la

orofaringe, en las cuales se realiza un ciclo productivo en el que el virus se replica

continuamente. Despus, el virus pasa a infectar a los linfocitos B al contactar stos con las

clulas epiteliales previamente infectadas. Para poder adherirse a una clula, el virus utiliza

una de las protenas de su envoltura, la GP350, que se une al receptor de sta, la molcula

CD21. Cuando un linfocito B es infectado, generalmente expresa en su superficie ciertas

protenas que son detectadas por los linfocitos T citotxicos, los encargados de reconocer de

forma especfica a los linfocitos B infectados y, por tanto, de destruirlos. Una vez el cuerpo

detecta una infeccin por el antgeno, en este caso el virus, se activan linfocitos B para crear

anticuerpos especficos IgG e IgM que lo combatan y destruyan.

Hay que tener en cuenta que una vez el cuerpo ha superado la infeccin por el VEB10, ste no

es erradicado por completo del organismo, sino que queda presente en un pequeo

porcentaje de linfocitos B inactivos que permanecen en infeccin latente. Esto es debido a que

el sistema de control y seguridad del organismo no siempre funciona al 100% y es posible que

un pequeo porcentaje de linfocitos B no sean reconocidos como infectados de forma latente,

10

VEB: Virus Epstein-Barr.


22

ya sea porque no expresan marcadores para ser reconocidos como tal o bien por insuficiencia

de linfocitos T citotxicos que los detecten.

Mononucleosis infecciosa

La mononucleosis, tambin llamada enfermedad del beso porque la transmisin de uno de

los virus que la provoca, Epstein-Barr, solo se produce con el contacto directo con las

secreciones bucales11 de la persona infectada, es una infeccin viral que causa fiebre,

somnolencia, fatiga, faringitis e inflamacin en los ganglios linfticos12 y es una de las causas

del desarrollo del Sndrome Guillain-Barr, aunque muy poco comn ya que solo un 10% de los

afectados por este sndrome padecan mononucleosis infecciosa.

El virus Epstein-Barr es el principal causante de la enfermedad del beso aunque el 1% de los

casos est asociado con la infeccin del cytomegalovirus. Esta enfermedad es muy comn en

las personas debido a que el 95% ya han sido infectadas antes de llegar a los 35 aos. Para

diagnosticar la mononucleosis se lleva a cabo una prueba llamada Paul-Bunnell que consiste en

poner en contacto anticuerpos IgM del paciente (previamente extrados de su sangre) con

glbulos rojos de algn otro mamfero, como por ejemplo, del caballo. Para que la prueba sea

positiva y que sta demuestre pues que dicho paciente padece mononucleosis infecciosa se

debe observar en la muestra un precipitado causado por la aglutinacin de las clulas. Esto es

debido a que hay un reconocimiento entre unas protenas del glbulo rojo del mamfero y

otras protenas que pertenecen al anticuerpo IgM del paciente. La mayor parte de casos con

mononucleosis se curan espontneamente, debido a eso, no hay un tratamiento especfico

sino que el nico objetivo es aliviar los sntomas. Para ello se aplica paracetamol o aspirina,

que reducen la fiebre y el dolor de garganta.

A partir de aqu, la ciencia no sabe qu estimula a los linfocitos B a crear, a parte de los

anticuerpos especficos que irn contra el antgeno, otro tipo de anticuerpos que sern los que

daarn al organismo, los que desencadenarn la respuesta autoinmune.

11

Secreciones bucales: Saliva. 12

Se denotan ms comnmente en el cuello y axilas.


23

Primeros sntomas y diagnstico Los primeros sntomas visibles del SGB son la debilidad muscular que origina cierto

agotamiento e hipotona13, y la prdida parcial o completa de los reflejos. En referencia al

comienzo de la prdida de movimiento, los primeros sntomas motores se concentran en

neuralgias14 y parestesias15 que empiezan en sentido distal y avanzan proximalmente,

afectando previamente a las extremidades para despus progresar hacia los msculos del

tronco. Exteriormente no se denotan variaciones sintomticas en el afectado, a excepcin de

un cierto grado de agotamiento anormal. Los calambres, los mareos, dolores musculares,

doble visin a causa del agotamiento de los msculos oculares, inflamacin de los ganglios

linfticos y la ataxia, la prdida del control de la parte distal de las extremidades superiores e

inferiores, son sntomas caractersticos de dicho sndrome. A medida que ste va avanzando, la

debilidad de los msculos que tienen la funcin de tragar es cada vez superior, hecho que

conlleva la imposibilidad de digerir las propias secreciones orales.

Figura 5. Partes del cuerpo donde se puede observar

a simple vista la inflamacin de los ganglios linfticos.

Una vez el paciente denota los primeros

sntomas, el diagnstico del sndrome no es

inmediato ya que no existen pruebas de

laboratorio especficas. Ante la exploracin

mdica previa a las pruebas, los sntomas del afectado se pueden confundir con el principio de

un tumor cerebral, de la enfermedad de Lyme, enfermedad infecciosa conocida como

borreliosis causada por la bacteria Borrelia burgdorferi, de la poliomielitis, enfermedad

infecciosa que produce el virus poliovirus y que afecta al sistema nervioso central destruyendo

las neuronas, o de la miastenia gravis, enfermedad que causa debilidad muscular.

13

Disminucin del tono muscular. 14

Dolor continuo a lo largo de un nervio y de sus ramificaciones, por lo comn sin fenmenos inflamatorios. 15

Sensacin anormal de hormigueo, adormecimiento o ardor. Las parestesias son el primer signo de una neuropata perifrica.


24

Se hacen anlisis de sangre y del lquido cefalorraqudeo que baa el encfalo y la mdula

espinal ya que el Sndrome Guillain-Barr suele cursar una disociacin albumino-citolgica, un

aumento de protenas. Se denomina de esta manera cuando en el lquido cefalorraqudeo se

encuentra una celularidad normal pero con hiperproteinorraquia. En condiciones normales un

20% de la concentracin del lquido son globulinas, en cambio al presentarse

hiperproteinorraquia hay un aumento evidente de stas. El anlisis de dicho lquido se lleva a

cabo mediante una puncin lumbar que consiste en insertar una aguja espinal en el rea

lumbar entre dos vrtebras y extraer la muestra.

Figura 6. Esquema de cmo se realiza una

puncin lumbar.

Para descartar posibles enfermedades relacionadas con el cerebro, como por ejemplo un

tumor, se hace un TAC, una tomografa axial computarizada, que consiste en una exploracin

va rayos X a travs de imgenes cortadas axialmente de una parte del cuerpo, en este caso de

la cabeza. Una vez descartado el tumor cerebral se lleva a cabo una prueba en la cual se

estudian los niveles de conduccin de los impulsos nerviosos, el electromiograma. ste

muestra anormalidad de la conduccin nerviosa y, por ello, es un reflejo de la desmielinizacin

asociada con la degeneracin axonal. En este tipo de prueba se utilizan estmulos nerviosos de

baja intensidad que se aplican al paciente para estimular sus nervios y poder registrar la

respuesta de stos. Los msculos en estado normal se contraen controlados por los nervios y

debido a eso, al realizar pequeas corrientes se puede estudiar si los nervios estn en buen

estado analizando si el impulso pasa a travs de stos o no.


25

Proceso natural del desarrollo del SGB El corazn generalmente no sufre alteraciones ya que funciona con un motor aparte que no

depende del sistema nervioso, tiene un sistema endgeno de contraccin debido a que el

msculo cardaco posee la capacidad de excitabilidad. A pesar de ello, durante el desarrollo del

sndrome se pueden producir arritmias16 y variaciones de la presin sangunea a causa de los

propios nervios del paciente. Normalmente no se producen alteraciones auditivas pero s que

ocasionalmente hay un cierto nivel de papiledema17. En el peor de los casos, el paciente puede

llegar a una parlisis total del cuerpo provocando as la imposibilidad para respirar, tragar,

digerir, defecar u orinar, llegando a un estado de inactividad. A continuacin se explican los

diferentes tratamientos e intervenciones mdicas que se llevan a cabo para tratar el Sndrome

Guillain-Barr.

Tratamientos e intervenciones mdicas

Aunque no hay un tratamiento especfico para el Sndrome Guillain-Barr, se llevan a cabo una

serie de intervenciones y aplicaciones de medicamentos para intentar aliviar el dolor o el

grado de intensidad de ste. Se inyectan medicamentos como el propofol, agente anestsico,

para sedar al paciente en caso de que est en la UCI. Los tratamientos no siempre funcionan o

no siempre se aplican ya que ha habido casos en los que no se ha aplicado ningn tipo de

medicamento y el paciente ha evolucionado positivamente. En cambio, a otros casos se les ha

aplicado y no han funcionado o, por lo contrario, hacen que el paciente mejore ms

rpidamente. Se hablar pues de la intubacin y la traqueotoma, necesarias para el paciente

cuyo aparato respiratorio no pueda funcionar, los corticoides, que aunque no se usan para las

variantes agudas s que tienen buenos resultados en las crnicas, las inmunoglobulinas que se

inyectan como anticuerpos y la plasmafresis, intervencin mdica para eliminar los

anticuerpos autoinmunes.

Intubacin y traqueotoma

Esta intervencin mdica se realiza una vez se considera que el afectado no puede respirar por

s solo y, por lo tanto, necesita ayuda extra. Consiste en introducir un tubo a travs de la nariz

(nasotraqueal) o la boca (orotraqueal) del paciente hasta la trquea para de esta manera

poder mantener la va abierta y poder asistirle ventilndolo con la ayuda de una mquina. Este

16

Frecuencia cardaca variable. 17

Hinchazn de la papila, del disco ptico.


26

mtodo solo puede permanecer intacto en el paciente como mximo durante dos semanas ya

que el tubo puede llegar a daar la va respiratoria.

Figura 7. Esquema que representa el mtodo aplicado

para intubar a una persona, en este caso por va

orotraqueal.

En caso de que el paciente, pasadas las dos semanas

con intubacin, continuara necesitando ayuda para

respirar, se llevara a cabo una traqueotoma en la cual

se hace una incisin directamente en la trquea y a

partir de ah se coloca un tubo llamado cnula de

traqueotoma para seguir suministrando oxgeno al

afectado.

Figura 8. Representacin grfica de la cnula de traqueotoma

introducida mediante la traqueotoma.

Corticoides

Los corticoides son medicamentos antiinflamatorios que se aplican a la mayora de

enfermedades neurolgicas de origen autoinmune, ya que ayudan a una mejor evolucin.

Dado que el Sndrome Guillain-Barr es considerado como un trastorno de los nervios

inflamados, se puede deducir que los corticoides pueden ayudar, pero varios estudios han

demostrado que stos no favorecen una rpida recuperacin del paciente sino que, por lo

contrario, retrasan la mejora. Por lo tanto, dada esta hiptesis normalmente no se utilizan

corticoides para el tratamiento del SGB. En cambio, hay casos de CIDP que se tratan con

corticoides y resultan favorables.

Inmunoglobulinas

Los anticuerpos propios son autoinmunes y no la totalidad de ellos se dirigen a combatir al

antgeno sino que combaten contra el propio cuerpo, de ah la desmielinizacin. Para combatir

al antgeno y parar por lo tanto la fabricacin de anticuerpos por parte del sistema


27

inmunolgico se inyectan al paciente inmunoglobulinas (IVIG), protenas que al estar en la

sangre actan como anticuerpos y stos s tienen la funcin principal de eliminar al antgeno.

Plasmafresis

La plasmafresis es el mtodo que se usa, normalmente siguiendo el protocolo, despus de

dos semanas de haber aplicado las inmunoglobulinas y no denotar ninguna evolucin, ya que

esta intervencin aporta ms riesgo que la aportacin de inmunoglobulinas al paciente. Esta

intervencin consiste en, mediante un catter, extraer del paciente su sangre poco a poco y

hacerla pasar por el separador celular. Al pasar por ste, la sangre se filtra y se separa el

plasma de las clulas sanguneas.

Figura 9. Esquema que muestra la separacin del plasma y las clulas sanguneas. Siguiendo las flechas que aportan

el sentido del proceso, se observa que al final, la sangre retorna al mismo lugar del cual parti.

Una vez est hecha la separacin, en el caso de este sndrome, se aade plasma sano y se

retorna ste y las propias clulas sanguneas al paciente a travs de otro catter. Este proceso

se lleva a cabo para intentar eliminar los anticuerpos, que se encuentran en el plasma, que el

sistema inmunolgico ha fabricado y que daan al propio organismo. stos seran los IgG y los

IgM especficos, anticuerpos que protegen contra las bacterias e infecciones virales y que son

los primeros que se fabrican para combatir al antgeno respectivamente.


28

Rehabilitacin y recuperacin La recuperacin del sndrome, generalmente, abarca entre unos seis meses hasta los dos aos

aproximadamente. Una vez el paciente avanza positivamente y, por lo tanto, el diagnstico

muestra una lenta recuperacin, se deduce la proliferacin de las clulas de Schwann. Estas

clulas son las que tienen, entre otras, la funcin de fabricar la mielina que ha sido destruida

por el sistema inmunolgico. Al proliferar empieza la recuperacin del paciente ya que va

aumentando, aunque muy poco a poco, la cantidad de mielina que recubre los axones de las

neuronas y, como consecuencia, los impulsos empiezan a poder trasmitirse de una neurona a

otra dando lugar al movimiento del afectado.

A pesar de que paulatinamente se vaya recuperando la movilidad o la sensibilidad, se deben

llevar a cabo una serie de rehabilitaciones para ayudar al paciente a progresar, que se centran

bsicamente en la terapia ocupacional, la fisioterapia, la terapia del habla y la reduccin de la

fatiga. Tras el esfuerzo y los intentos de conseguir una recuperacin al 100%, no todos los

casos de este sndrome lo consiguen. El hecho de no recuperar las habilidades por completo da

lugar a las secuelas. stas pueden ser instantneas, es decir, son secuelas que pueden tardar

aos en volver a la normalidad, o lo ms comn, pueden ser secuelas para toda la vida.

Terapia ocupacional

La terapia ocupacional se centra en los detalles de los movimientos musculares. Se trabaja con

diferentes actividades tanto la movilidad como la sensibilidad. Este tipo de rehabilitacin es

mucho ms concreta que la fisioterapia ya que no es tan general, sino que se centra ms en la

pequea musculatura, como por ejemplo, en los msculos de las manos. En la terapia

ocupacional se trabaja con el paciente para que pueda coger un lpiz, ejercicio que a primera

vista parece algo muy comn y fcil de hacer pero que para un afectado de Sndrome Guillain-

Barr puede llegar a ser complicado. Empezar a escribir de nuevo, lavarse los dientes uno

mismo, etc. son actividades que tambin se practican dado su complejidad.

Aparte de la movilidad tambin se trabaja la sensibilidad. Para hacerlo se hacen una serie de

actividades que ayudan a desarrollarla ms rpidamente. Un ejercicio comn consiste en

palpar objetos, de diferentes formas y tamaos, introducidos en una caja llena de lentejas y

deducir qu son sin mirarlos. Este ejercicio permite asociar la idea del objeto simplemente con

el tacto, basando la hiptesis en la propia sensibilidad.


29

Fisioterapia La fisioterapia se basa en el ejercicio fsico para recuperar y mantener el tono y la fuerza de los

msculos. Para ello se llevan a cabo una serie de ejercicios bsicos que dependen del grado de

prdida de masa muscular del paciente y, por lo tanto, de la fuerza que ste posee. Las

actividades fsicas, como por ejemplo con unas pesas en los tobillos doblar la rodilla y

devolverla a su posicin inicial continuamente como muestra la figura 10, permiten al paciente

ir recuperando poco a poco masa muscular y fuerza.

Mientras se lleva a cabo la fisioterapia se comprueba mediante electromiogramas que la

conduccin elctrica de los nervios mejora paulatinamente.

Figura 10. Fotografa que muestra el ejercicio de doblar las rodillas (aadiendo unas pesas en los tobillos)

Terapia del habla

En todos los casos de Sndrome Guillain-Barr se requiere normalmente tubo respiratorio por

dificultades para respirar. Dicho tubo, al estar colocado a travs del aparato respiratorio, no

permite al paciente dar movilidad a las cuerdas vocales, hecho que conlleva la debilidad de

stas. Una vez el tubo respiratorio se retira, el afectado denota una cierta dificultad para

hablar debido a la debilidad de los msculos que son necesarios para comunicarse

verbalmente. La terapia del habla ayuda al paciente a aprender ejercicios para ejercitar los

msculos daados, para mejorar el habla y su claridad as como tambin recomienda una dieta

especfica para facilitar una deglucin segura del afectado.

Reduccin de la fatiga Los pacientes que no se recuperan completamente pueden desarrollar fatiga o agotamiento

incluso con actividades diarias. La fatiga va normalmente acompaada de dolores musculares e

incluso de sensaciones anormales, como por ejemplo hormigueos. Este sntoma es comn

durante la recuperacin del afectado y puede necesitar mucho tiempo para una recuperacin

total. Para ello, lo nico que se puede hacer es fisioterapia y ejercicio continuo para desarrollar

una mayor capacidad de resistencia.


30

Posibles secuelas En los casos de Sndrome Guillain-Barr las secuelas van de un extremo a otro dependiendo

del caso. Hay quien se recupera totalmente al cabo de un tiempo, hay a quien le queda cierta

debilidad en las extremidades tanto superiores como inferiores, hay quienes no recuperan la

psicomotricidad fina en las manos, quienes tienen dificultades para caminar, quienes padecen

dolores e incluso hay quienes se quedan en silla de ruedas y no llegan a recuperarse.

Las variantes crnicas pueden implicar secuelas permanentes como la prdida de funciones

motoras, la atrofia muscular y la prdida de la sensibilidad y, secuelas temporales que van en

funcin de los brotes. Estas secuelas se consideran como tales ya que dichas funciones ya no

se recuperan.


31

Anlisis psicolgico

Padecer el Sndrome Guillain-Barr, al igual que padecer otro tipo de enfermedad, no solo

aporta a los afectados problemas fsicos sino que tambin influye en la base de la situacin

psicolgica de stos. No hay un diagnstico especfico sobre el dao psicolgico del sndrome

sino que son una serie de sensaciones y pensamientos propios e individuales que a la vez

comparten todas aquellas personas que sufren una enfermedad grave. Hay muchos tipos de

persona y cada uno reacciona de una manera diferente, quiz la fortaleza individual interior

ayude a un tipo de paciente a superar la situacin en la que se encuentra, y tambin es posible

que las personas ms sensibles, que se dejan llevar ms por los sentimientos, acusen en mayor

grado las inevitables consecuencias psicolgicas que acompaan al sndrome fsico. Pero, unas

personas y otras tendrn que luchar, a su modo y desde una gran soledad interior, contra sus

miedos: a perderlo todo en cualquier momento, a superar el sndrome pero no volver a ser la

persona que se era, a la impotencia ante una situacin extrema que en muchos momentos

supera al paciente Durante el proceso el afectado no sabe exactamente lo que le pasa, y las

dudas sobre ello hacen surgir infinidad de preguntas: qu me va a pasar?, cunto va a durar

esto?, por qu me pasa a m?, qu he hecho para merecrmelo?, podr volver a caminar?,

podr valerme por m mismo?, en mi da a da depender siempre de los dems?, cmo se

siente mi familia al verme aqu, en una cama, paralizado por completo y sin poder hacer nada

ninguno de los dos? Todas estas dudas se apoderan de la mente del paciente hacindolo

entrar en un estado de suspensin en el que no hay ningn tipo de respuesta existente.

En el principio del proceso de infeccin

Una vez el paciente empieza a denotar los primeros sntomas del sndrome predomina en l un

sentimiento de desconcierto ya que las sensaciones anormales fsicas hacen que se pregunte a

l mismo qu le est pasando. A pesar de no obtener respuesta a su pregunta, normalmente

ste no puede llegar a imaginar en qu desencadenarn sus sntomas, porque tiende a creer

que no ser nada grave, estamos hablando de un hormigueo en las extremidades, manos y

pies parece que se duermen, y esto es algo que nos ha pasado a todos alguna vez el acto

reflejo habitual es golpear o mover la extremidad para que la sangre fluya y todo vuelva a la

normalidad, el problema es que en estos casos el cuerpo no reacciona como el paciente

espera. Los hormigueos irn a ms hasta impedir la movilidad normal del cuerpo. Por lo

general, el proceso de infeccin abarca unas dos o tres semanas.


32

Durante el transcurso del sndrome Muchos de los pacientes que desarrollan el Sndrome Guillain-Barr son personas que

anteriormente estaban sanas y sin ningn problema fsico. El hecho de pasar de ese tipo de

vida a encontrarse en una cama de hospital paralizado, con catteres por todo su cuerpo y

conectado a monitores que lo controlan totalmente (su corazn, su tensin, etc.) puede llegar

a ser verdaderamente frustrante emocionalmente. Adems, si se precisa una mquina para

poder respirar y como consecuencia el afectado est inhabilitado para hablar y comunicarse

con el exterior, ste se siente separado totalmente tanto fsicamente como psicolgicamente

de la sociedad. La sensacin de prdida total de control del cuerpo, de las funciones

musculares tanto motoras como sensibles, hace que el paciente no se sienta a s mismo. Pero

el cerebro est funcionando a la perfeccin, un cerebro atrapado en un cuerpo inexistente, un

cerebro que entiende que lo est perdiendo todo poco a poco y que inevitablemente se

plantea la posibilidad de que aquella inexistencia le llegue tambin a l.

Si el paciente requiere una mquina externa para respirar, ste no puede verbalizar, pero s

puede or los sonidos a su alrededor y tambin puede observar. Vista y odo sern los sentidos

que focalizarn toda su atencin. El espacio que observa el afectado desde su cama est lleno

de cables, mquinas, cristal, pared blanca y batas verdes de quirfano en el personal sanitario,

pero tambin en los familiares durante las horas de visita. UCI: espacio fro, colores fros

soledad. Introducir en este entorno elementos pertenecientes a la vida personal del afectado

puede ser un gran blsamo, colores, objetos, fotografas un reloj. En la UCI no hay nada que

indique el paso del tiempo, la nocin de ste desaparece o se hace eterna. Quiz se puede

pensar que contemplar las agujas del reloj obsesivamente para ver cunto falta para la

prxima visita de la familia es algo frustrante, pero an lo es ms no tener ninguna referencia.

Por otro lado, la informacin que el paciente obtiene a partir del odo no es nada

tranquilizadora: las mquinas a su alrededor controlan todas sus funciones vitales, y repiten

hasta la saciedad sus montonos pip, pip, pip. Este es el sonido de fondo de todos los

pensamientos del afectado, que se vern gravemente alterados cuando las mquinas alteren

tambin su monotona para indicar algn desajuste, por ejemplo una arritmia en el corazn.

Es importante que en esta fase el afectado tenga el soporte externo de la familia ms cercana,

padre y madre. l no puede verbalizar pero sus allegados s. Or palabras como t eres fuerte,

no puedes dejar de luchar, no se lo pongas fcil le ayudar a encontrar la fuerza en su

interior. A parte tambin es importante encontrar un sistema de comunicacin eficaz entre el

afectado y los dems, es decir, un mtodo mediante el cual el paciente (en el caso de que


33

precise la mquina respiratoria) pueda transmitir pensamientos bsicos a otra persona para

acortar mnimamente la gran distancia comunicativa que les separa, es necesario encontrar un

puente para expresar, preguntar, responder, calmar, ayudar en definitiva, para compartir.

Una solucin a menudo es el uso de un soporte que reproduce las teclas de un telfono mvil,

nmeros y letras que el paciente ir indicando con sucesivos parpadeos, primero para situarse

en el nmero y a continuacin para escoger la letra que precisa. Evidentemente, los mensajes

son muy reducidos, pero aun as es reconfortante pasar de la incomunicacin total a esta

mnima posibilidad. Otro sistema utilizado es la enumeracin de una serie de necesidades

comunicativas bsicas, a las que se puede hacer referencia mediante un nmero concreto de

parpadeos, por ejemplo: un parpadeo, siento dolor; dos parpadeos, necesito que me limpiis

la saliva de la boca

Durante sus visitas, la familia a menudo intenta evadir al afectado de la realidad, crear una

especie de mundo aparte donde todo est bien, y evitan hablar de lo que est pasando. Pero

el paciente a menudo no necesita simular que no pasa nada, bien al contrario, necesita saber,

necesita hablar de ello o, mejor dicho, que le hablen de ello, necesita que le expliquen qu le

est pasando y qu le pasar a continuacin. Para los familiares es muy doloroso contemplar la

situacin desde fuera por la gran impotencia que se siente, pero esconder sus sentimientos

posiblemente no les ayudar ni a ellos ni al paciente. Desde la cama del hospital, el afectado se

da cuenta perfectamente de que su familia est evitando el tema porque piensa que as le har

sentir mejor y, por un momento, le har olvidar su situacin. Es cierto que las conversaciones

intrascendentes pueden suavizar esos momentos y el paciente, aunque solo sea por unos

instantes, podr dejar de lado sus preocupaciones, ello es un alivio, porque durante las 24

horas del da est pensando solo en ellas, que le hablen del mundo exterior le ayudar a

despejarse un poco y a pensar en otras cosas, pero tambin hay que tener en cuenta que el

paciente tiene la necesidad de saber y de comprender qu est pasando y de compartir sus

experiencias con sus seres queridos. Por lo tanto, esconderles informacin o disimular los

sentimientos no ser siempre la mejor manera de ayudarles. Es necesario encontrar un

equilibrio que permita a la vez a familiares y afectados afrontar la realidad y evadirse de sta.

En cuanto al resto de la familia y a las amistades, es posible que el afectado se niegue a verles,

al menos durante la fase ms crtica del sndrome. Los motivos pueden ser diversos, pero a

menudo pasan por la sensacin de no querer que nadie les vea tal como estn, por una doble

motivacin: por un lado, no hacerles sufrir a ellos tambin y, por otro, no mostrarles ese no

ser yo en el que viven. En casos ms extremos, el afectado, consciente de que est en una


34

situacin de peligro vital, prefiere no gravar en la retina de sus seres queridos una imagen,

quiz la definitiva, que puede acompaarles en sus recuerdos para siempre: si me tengo que

quedar aqu, no quiero que me recuerden as.

Pero los das van pasando y el pensamiento aprende a asimilar lo que al principio se vea con

tanta negatividad y va encontrando la motivacin interna para luchar y conservar lo poco que

un paciente puede controlar de l mismo, el pensamiento. Se aprende a dominarlo, el paciente

a menudo se aferra a me quedan muchas cosas por hacer y no me quiero ir sin hacerlas. Se

recapacita sobre toda la vida hasta ese momento, y resurgen con claridad aquellas cosas que

realmente importan y que no se quieren perder, suelen ser pequeas cosas que vistas desde

esta nueva perspectiva adquieren todo su sentido. Y, sobretodo, se piensa en la familia. La

reflexin sobre uno mismo conduce a encrucijadas nunca antes planteadas ni siquiera

verbalizadas. Por ejemplo, un pap, te quiero nunca pronunciado antes se abre camino

ahora con fuerza, y esa necesidad de poderlo pronunciar ayudar al paciente a mantenerse

firme en su lucha y mirar hacia delante. Se siente la necesidad de seguir viviendo, de tener un

futuro. Ello ser el mejor aliado para que el afectado afronte su situacin y no se hunda en ella.

Al empezar la rehabilitacin y durante sta La percepcin de que se ha iniciado un proceso de curacin a menudo pasa por empezar a

notar de nuevo el propio cuerpo. Ello puede causar en el paciente una sensacin

contradictoria: la alegra de la recuperacin puede verse empaada por la conciencia clara de

todo el camino que queda an por recorrer. Habr, pues, que enfatizar los pequeos logros del

da a da y ayudar al paciente a que se d cuenta de que son triunfos que le llevarn,

lentamente, a mejorar su situacin. En algunos casos el paciente podr empezar a mover sus

manos, pero torpemente, es decir, quiz no le sirvan todava ni siquiera para coger un peluche.

Ello es muy frustrante y es importante que el paciente comprenda que la recuperacin ser un

proceso lento pero con pequeos xitos personales y cotidianos.

El sndrome, tal y como ya se ha comentado en el apartado Rehabilitacin y recuperacin de

este trabajo, tiene diferentes niveles de recuperacin y deja a menudo secuelas ms o menos

graves, segn los pacientes. Volvern a surgir los miedos de etapas anteriores: Y si no

recupero al cien por cien mis capacidades motoras?, Y si, a pesar de haber recuperado algo

de movilidad, no consigo volver a percibir a travs del tacto? Pero, en cualquier caso, habr

que ayudar al afectado a valorar sus logros, por pequeos que stos sean, y sobre todo la


35

familia debe estar preparada para ayudarle a superar los altibajos emocionales que

acompaarn al paciente en esta nueva situacin.

El hecho de volver a casa

Nuevamente, el regreso al espacio habitual puede ser percibido de maneras muy diferentes

atendiendo al grado de recuperacin del paciente. No siempre es posible recuperar la vida

en el mismo punto en que se dej antes de sufrir el sndrome. Por ello, ser necesario valorar

cada caso y aportar la ayuda tanto psicolgica como fsica que cada situacin requiera.

En casos en que el paciente pueda valerse mnimamente por s mismo, el retorno al hogar

representar sin duda un gran triunfo. El tiempo transcurrido en el hospital ha sido para la

mayora de los pacientes una suspensin de la propia vida, todo se ha parado mientras han

estado all. Cuando por fin pueda salir, aunque evidentemente habr dificultades que superar,

el afectado empezar a recuperar todos los aspectos de su vida. En este momento, la familia

tiende a sobreproteger al paciente evitndole esfuerzos innecesarios y facilitndole cada uno

de sus movimientos al mximo. Pero es posible que el afectado necesite hacer algunas cosas

por s solo, ello le aportar una gran satisfaccin personal. Estamos hablando de situaciones

tan cotidianas como levantarse sin ayuda del sof, ir al bao, ducharse o usar los cubiertos

para cortar la propia comida.

En situaciones de mayor dependencia, el retorno a casa puede ser incluso ms difcil que la

estancia en el hospital. El entorno sanitario est perfectamente equipado para tratar a

personas con alguna incapacidad fsica, pero el hogar se convertir en una barrera ms que

habr que superar.


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Diario de un cambio 13 de octubre de 2009

Suena el despertador, las 6.50 de la maana, tengo que ducharme, vestirme, desayunar e ir al

colegio. Me dispongo a levantarme y siento una leve pesadez en mi cuerpo pero no le doy

importancia, estar ms cansada de la cuenta. Camino hacia el bao, mi cara, qu pasa? Me

ducho como cada maana y cuando salgo del bao me voy a la cocina a beber un poco de

agua. Se me cae por la comisura de los labios. Qu est pasando? Mi cuerpo empieza a

aferrarse a la duda y recuerdo la noche anterior, me acost con una sensacin extraa en el

lado derecho de la cara pero no le di importancia.

Mam, tengo la cara dormida.

Cmo? Qu pasa?

Que no me siento la cara mam, se me cae el agua, no puedo beber, tengo los labios

dormidos hablo sin poder mover bien la boca, ni siquiera entiendo yo bien lo que estoy

diciendo.

Mi madre se queda pensando, no sabe qu decirme, no sabe qu hacer, no sabe cmo

reaccionar. Lo veo en su cara, cree que me est dando un ictus cerebral, herencia gentica,

como a mi abuelo. No puedo contenerme, no s qu pensar, no s qu me pasa, lloro.

No llores cielo, nos vamos de urgencias vale?

Pero yo tengo que ir al colegio mam, tengo examen de Fsica.

Ariadna, nos vamos de urgencias.

Yo ni siquiera contesto, me pesa articular la boca. Mi madre levanta a mi hermana, me ve

llorando, viene y me pregunta qu me pasa. Tiene once aos y su mente an no le puede dar

la importancia que los adultos le damos y se limita a preguntarle a mi madre si iremos al

mdico. Todo va muy deprisa, las tres nos vestimos aceleradamente y cuando he acabado,

cojo mi mvil y llamo a mi padre, necesito hablar con l, s que l me calmar.

Hola?

Hola pap entre que no puedo hablar bien y que no ceso de llorar mi padre se empieza a

poner nervioso.

Ariadna? Qu pasa?


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No lo s pap, tengo la cara dormida, no puedo hablar bien, no puedo beber agua porque

se me cae de la boca

Pero Cario deja de llorar. Te ha empezado ahora?

No, bueno, no lo s. Ayer me acost y tena el lado derecho de la cara un poco raro pero no

le di importancia y hoy me he levantado y estaba as.

Se lo has dicho a tu madre, no?

Claro, ahora iremos de urgencias.

Vais al Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella verdad?

S.

Ahora voy para all cielo, no te preocupes, en un rato estoy contigo.

No, pap, no hace falta, t tienes que ir al trabajo le digo an pensando para mi interior

que le necesito a mi lado.

Ariadna, voy para all. Clmate, vale? No te pongas nerviosa.

La conversacin acaba y mi padre ya se dirige hacia el Hospital de Calella. Sus palabras me

calman y dejo, al menos, de llorar. En el hospital esperamos nuestro turno, entro en un box, el

mdico me mira, me hacen pruebas: anlisis de sangre, radiografa de trax y tomografa axial

computarizada craneal (TAC craneal). Llega mi padre y esperamos en el box los resultados mi

madre, mi padre y yo. Mis pensamientos no son muy claros, pero aun as, una parte de m

tiene miedo, a qu? No lo s. Viene el mdico y nos informa de que me van a mandar a Sant

Joan de Du, un hospital de Barcelona especializado en nios, y que posiblemente me tengan

que ingresar hasta saber qu me pasa exactamente. Parece extrao pero aparte de mi salud,

me preocupan mis estudios. No quiero que me ingresen, no quiero perder das de colegio, no

puedo permitirme faltar a las clases.

Al cabo de seis horas llega mi ambulancia y nos dirigimos a Barcelona. All, en una salita,

esperamos los tres al doctor. Llega M Carmen, la mujer de mi padre. Vomito dos o tres veces

y siento que mis pies se empiezan a dormir. Ellos ven los informes encima de la mesa y no se

contienen y los miran. De repente se ponen los tres a buscar en las BlackBerry algo, no s el

qu. No tengo nimos ni siquiera para preguntarlo, me siento mal. Viene la doctora y me

suben a una habitacin de planta. Yo tengo hambre, mucha hambre, y pido que me traigan

algo de comer. No puedo masticarlo, no puedo tragar bien y lo poco que consigo tragar lo

vomito, qu me est pasando?

Cmo te encuentras? me dice la doctora.


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No ceso de vomitar, no puedo tragar, no puedo masticar, tengo la cara dormida, me mareo

y tengo hormigueos en los pies. Adems ahora tambin los tengo en las manos y no veo

bien.

No ves bien? A qu te refieres?

No veo normal, no s cmo decirlo, la imagen no est definida, empiezo a ver doble.

La doctora me comprueba los reflejos, los estoy perdiendo. No s qu pasa, no s qu tengo,

no s por qu me siento as, no s nada.

16 de octubre de 2009

Despierto, intento abrir los ojos y no consigo separarlos ms de dos milmetros. Dnde estoy?

Veo seis figuras, seis figuras que representan a mis padres por triplicado. Todos delante de m,

no s cules de ellos son los reales, estn mirndome fijamente, esperando no s a qu. Hago

el intento de pronunciar palabra y qu est pasando? No puedo hablar y me doy cuenta de

que tengo algo metido en la boca. No entiendo nada.

Hola cario, somos nosotros me dicen mis padres.

No puedo contestarles pero los oigo perfectamente. Me alivia escucharlos. Se acercan, me

tocan, me acarician y yo no noto nada. No puedo mover un solo dedo de mi cuerpo, no puedo

hablar, no puedo hacer nada, soy un peso muerto. Mis padres y los mdicos me hablan:

Ariadna, ests intubada, por eso no puedes hablar. Ests en la UCI, hace dos das te tuvimos

que ingresar porque empezaste a empeorar. Tu cuerpo empez a paralizarse rpidamente y

tuvimos que intubarte para que pudieras respirar.bla, bla, bla, bla

Qu est pasando? Por qu no puedo moverme? Por qu estoy aqu? Por qu me pasa

esto? Oigo que me hablan, veo que diferentes manos se acercan a m y me tocan, que mis

padres me besan pero empiezo a entrar en un estado de frustracin. Sin poder mover la

cabeza giro mnimamente los ojos y veo tubos por mi cuerpo, mquinas alrededor, oigo cmo

stas me controlan y reproducen mediante sonidos mi estado pip, pip, pip continuamente.

Sigo sin entender qu est pasando. No puede ser, esto no puede estar pasando, no quiero


Despierto y estoy sola. Nadie delante de m, enfermeras que corren de un lado a otro, gritos,

llantos, mquinas que no cesan de pitar y que se meten dentro de mi cabeza y me ponen

nerviosa. Definitivamente esto no era un sueo, esto es real, verdaderamente siento como me


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desvanezco. No logro mover una mnima parte de mi cuerpo, no logro sentir tan siquiera el

roce de la ropa que llevo puesta, me miro la punta de los dedos de los pies que es la nica

parte de m que consigo ver y no puedo sentir si los tengo fros o calientes. Me estoy

hundiendo en lo peor. Siento como mi cuerpo no funciona, no responde a mis rdenes y se

empieza a convertir en una prisin pesada de mi mente. Me muero, me estoy muriendo poco a

poco, s, eso es, se est acabando todo. Por qu? Solo tengo diecisis aos, no he podido

disfrutar de todo lo que me puede dar la vida, no es justo, no he hecho nada para merecer este

temprano final, no me lo merezco. Me limito a hacer lo nico que puedo hacer, llorar.

Buenos das Ariadna! Qu guapa que ests hoy madre ma! me dice una de las dos

enfermeras que han venido hacia m.

Vamos a lavarte vale? Que te queremos dejar bien limpita para que ests ms guapa an y

ya verstodos los mdicos que vengan a verte a ver quin se resiste! es increble pero

sin saber siquiera quines son y a pesar de la tontera que estn diciendo, por dentro, me

hacen sonrer y sentirme bien durante un segundo.

Me estn lavando, me estn lavando porque yo no puedo hacerlo, porque yo no puedo hacer

nada, me quitan la ropa en la cama y me lavan con una esponja, desnuda delante de todos,

pero la vergenza ahora no me importa. No puedo pensar en la vergenza a mostrar el cuerpo

a personas ajenas porque realmente no creo que ese sea mi cuerpo. Esa no soy yo, ese

montn de carne sin movimiento alguno no soy yo. Las enfermeras me hablan, me cuentan

cosas del hospital, el da que hace hoy y sin darme cuenta me sacan de mis pensamientos

fatales. Me adentro en la conversacin aunque no puedo contestar, a ellas no les importa. Se

ren, me tocan, me cuidan y me reconforta el cario que me transmiten.

A pesar de eso, echo de menos a mi familia y cuando me vuelvo a quedar sola vuelvo a decaer.

Mi familia, cmo estarn?, qu pensarn?, dnde estarn? Mis amigos, sabrn que

estoy as?, estarn preocupados? No quiero que lo estn, no quiero que lo pasen mal Madre

ma, si lo sabe Daniela estar por los suelos, no puede ser Oh! Mis estudios, no por favor,

tengo que irme, tengo que ir a clase, tengo que avanzar, necesito salir de aqu ya! Despus me

doy cuenta de que es absurdo que piense en eso si no voy a salir de aqu, se acab, no te das

cuenta? Poco a poco vas perdiendo tu ser, la persona que eras va desapareciendo

paulatinamente, lo nico que te queda es la mente y tengo la sensacin de que sta pronto

tambin de desvanecer sin que pueda evitarlo de ninguna manera. Me duele muchsimo

pensarlo, me siento fatal y me cuesta reconocerlo pero, esto se termin.


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De alguna manera las enfermeras que me cuidan ven en mi mirada las ansias que me invaden

de ver a mis padres y me dicen que dentro de poco vendrn, que ya se est acercando la hora

de las visitas y estn esperando fuera. Necesito verles, necesito su compaa, que me hablen, y

que me digan que me quieren. Empiezo a darme cuenta de que estoy entrando en un estado

de negacin y depresin por contacto directo con la soledad, cosa que me frustra. Me rodea

un espacio vaco, todo blanco, todo muerto. Veo a mis padres entrando, ponindose ellos

tambin la bata verde, corriendo hacia mi cama desesperadamente, por fin. Me cuentan cosas,

me acarician y me hacen compaa. Las mquinas que me controlan por completo aumentan a

veces la rapidez y el volumen de los pip, pip y veo en mis padres el miedo reflejado en sus

miradas, penetrante y doloroso. Intentan esconderse, intentan disimular y sonrer haciendo

ver que no pasa nada a la vez que buscan desesperadamente la ayuda de algn mdico.

No puedo crermelo, han trado fotografas para colgarlas en la pared, para que pueda verlos a

cada momento. Fotografas de mis hermanos, de mis padres, de mis amigos, fotografas de mi

vida. Convierten un lugar vaco en una estancia en la que me siento mnimamente bien, que

me recuerda quin soy y por qu tengo que luchar. Mi padre me trae un reloj, enorme porque

no veo bien, y lo cuelga en la pared, podr al menos controlar el tiempo, qu gran placer.

Mi padre se acerca, me mira fijamente a los ojos y logra ver dentro de m, lo s. Sabe que no

quiero que se vayan, que no quiero que termine la visita y me vuelva a quedar sola, sabe cmo

me siento, sabe que tengo miedo. Intenta relajarme para que pueda dormirme y as no me d

cuenta del momento en el que tengan que irse. Me cierra los ojos, roza delicadamente mi

frente y mi entrecejo poco a poco con el pulgar y me susurra al odo nuestra cancin, Your

song de Elton John: Its a little bit funny, this feeling inside, Im not one of those who can

easily hide


Plasmafresis, electromiogramas, pruebas y ms pruebas continuamente. Me siento

totalmente hundida, a ratos logro animarme pensando optimistamente, creyendo en una

relativa fuerza interior que puede salir de dentro mo y ayudarme a luchar. Pero una vez lo

consigo, miro directamente a los ojos a la realidad que me muestra exactamente la situacin y

no encuentro ningn motivo para creer que pueda seguir adelante. Es difcil aceptar tal cosa

pero llega un momento en el que me encuentro tan desolada que es prcticamente imposible

alzar mi voluntad yo sola. Respiro la alegra que desbordan algunas enfermeras cantando Oh


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oh oh looking for paradise y pienso en cunto me gustara poder unirme a ellas. Miro el reloj y

ni siquiera han pasado cinco minutos, no quiero estar ms tiempo sola, por favor.

Empecemos de nuevo. Llevo semanas tumbada en una cama sin mover un solo dedo, no

puedo respirar y por eso estoy intubada, no puedo comer y por eso tengo una sonda que me

alimenta, puedo hacer algo a caso? No. Perfecto Ariadna, perfecto. Sin motivo previo llego a

enfadarme conmigo misma por estar en esa situacin, llego a sentirme culpable por unos

segundos, dndome cuenta luego de que eso no tiene ningn sentido. Lloro. Por qu me pasa

esto a m?, qu he hecho mal? Pero otra vez, no consigo respuesta alguna. No quiero seguir

con esto, no quiero seguir pasando los das de esta manera, estoy cansada de esta situacin,

necesito ver a mis padres ya, por favor.


Las cosas van mejorando poco a poco, mi cuerpo puede llevar a cabo pequeos movimientos,

aunque no controlados an. Por ejemplo, con muchsimo esfuerzo puedo conseguir levantar

un poco el brazo de la cama, pero despus se me cae hacia un lado como peso muerto. Puede

parecer un acto impensable pero eso me sirve para llamar la atencin de las enfermeras para

que vengan y no me sienta tan sola. Doy con toda la fuerza que soy capaz de sacar brutales

golpes continuamente con mi brazo izquierdo a la barandilla de la cama. Como consecuencia

tengo el brazo negro, lleno de hematomas. S, es increble, pero necesito compaa, es horrible

estar tanto tiempo sola contemplando un reloj que gira cada vez ms lento y que nunca llega a

la hora de la siguiente visita, la espera es demasiado larga.

Ariadna, te vamos a quitar el tubo con el que respiras me dice un mdico.

No me lo puedo creer, de verdad? Mil pensamientos de alegra retumban por mi cabeza, es

increble. Este jueves por la maana he vuelto a nacer. He vivido este momento paralelamente

a mi nacimiento hace ahora casi diecisiete aos. El aire que respir por primera vez desde

haca mucho tiempo simul el pasado 23 de Febrero de 1993, mi fecha de nacimiento. Sent

como la vida volva a entrar en m, por fin. En ese momento me di cuenta de que esto no

terminara aqu, vi todo lo que me quedaba por delante y comprend que tena una segunda

oportunidad, que tena que luchar. Cundo vendrn mis padres? Quiero que me vean

respirar! A pesar de que me han quitado el tubo, sigo necesitando un suplemento que me

ayude a respirar, el BiPaP, aunque durante algunos minutos consigo respirar yo sola, qu gran

paso! Me siento verdaderamente feliz, pero admito tambin que no me gusta tener que

depender an del BiPaP. Intento, despus de mucho tiempo, articular el mecanismo de mi


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aparato fnico para pronunciar alguna palabra y me sorprendo del ruido que hago. Es horrible,

no entiendo nada, solo puedo escupir sonidos que ni siquiera yo entiendo bien. Al igual que un

beb acabado de nacer, tambin tendr que volver a aprender a hablar. Da lo mismo, no

quiero pensar en eso ahora, quiero ver a mis padres ya!

Toca la visita de las 12 de la maana, a esa solo viene mi madre, qu contenta se pondr

cuando me vea!

Hola mam consigo pro

Enfermedades raras.

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